Mercado Colaborativo de Ayudas Técnicas

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Hemos creado un nuevo grupo en Facebook a raíz de la necesidad creciente de las familias de poder comprar y vender distintas ayudas técnicas e implementos sanitarios, con el objetivo de generar un canal de comunicación para agrupar estas necesidades y ayudarnos entre todos.

El grupo de llama "Mercado Colaborativo de Ayudas Técnicas" y es un grupo público y abierto al cual todo están invitados a sumarse, ya sea para vender o comprar. La única regla es que es para las familias, no aceptamos publicaciones de empresas.


¿Cómo sumarte al grupo?


Mercado Colaborativo de Ayudas Técnicas
Grupo Público · 45 miembros
Unirte al grupo
Este grupo es para familias que necesiten vender o comprar ayudas técnicas, ya sean nuevas o usadas en BUEN USO, para que entre todos nos ayudemos. C...


Bienvenidos todos y a ayudarnos como comunidad!!



Encuesta sobre Gastos Asociados al Cuidado

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¡NECESITAMOS TU AYUDA!

Queridas familias, estamos trabajando en la generación de políticas públicas que apoyen a los cuidadores en Chile, en conjunto con Asociación Yo Cuido Cuida Cuidadores​ y Caminamos Por Ellas y Ellos Síndrome de Rett Chile​. 

Sabemos que cuando hay un miembro con dependencia hay también un empobrecimiento de la familia, pero para generar políticas públicas, ¡necesitamos datos más específicos de nuestra realidad país! 

Es por ello que elaboramos la "Encuesta sobre Gastos Asociados al Cuidado de Personas Dependientes en Chile" que les pedimos contestar y difundir!!! 

Pedimos especialmente a todas las organizaciones que compartan esta encuesta para que nos ayuden a llegar a más familias, ya que este trabajo es en beneficio de todos los cuidadores y las familias de personas con dependencia. 

Puedes contestar la encuesta abajo o en este link: "Encuesta sobre Gastos Asociados al Cuidado de una persona dependiente".

Por favor, contesta solo una vez. Es una encuesta por familia. ¡MUCHAS GRACIAS!  






La dolorosa lucha por la inclusión escolar

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Publicado originalmente en El Mostrador, 1 de abril de 2019.


En los últimos días, hemos sido testigos en las redes sociales de diversos casos de discriminación por
discapacidad en el sistema escolar en Chile. El más conocido fue el caso de Catalina, una menor con parálisis cerebral que reprobó un dictado por no poder escribir a mano dada su condición.

Luego llegó Julián, un niño con síndrome de down cuya familia está reuniendo firmas porque el colegio al cual ha asistido los últimos años - jardín, prekinder y kinder- les avisó en noviembre del año pasado que ni este ni ningún otro año él iba a pasar a enseñanza básica porque ellos no admitían necesidades especiales.

Ambos son casos de discriminación. En el primero, por falta de adecuaciones curriculares que por el Decreto 83 deben realizarse por ley en todo Chile, lo que impide el debido proceso educativo de Catalina. En el segundo caso, simplemente le cerraron las puertas a Julián y lo dejaron fuera por su condición. La inclusión escolar se trata de acceso, proceso y egreso.

Sin embargo, ha sido incluso más triste leer todos los comentarios en redes sociales apoyando estas discriminaciones, muchas personas que retan y culpan a los padres por querer que sus hijos asistan a una escuela regular. Esto fue lo realmente doloroso: constatar que como sociedad todavía estamos muy lejos de poder tener una inclusión plena, una que no signifique una lucha desgastante para cada familia, sino que ya esté establecida.

Las leyes en Chile son bastante buenas en materia de inclusión para personas con discapacidad. Hoy, tras ver esta reacción de la sociedad en las redes, creo que incluso son un lujo considerada la mentalidad que todavía persiste en Chile: una persona con discapacidad es vista como menos válida y debe ser segregada. El mismo discurso de 1978 cuando tuvimos la primera Teletón.

La discriminación existe haya habido intención o no de discriminar. La falta de adecuaciones curriculares para evaluar a Catalina y la falta de preparación del establecimiento para recibir a Julián constituyen discriminación por discapacidad. Porque lo que la determina es el efecto o resultado de dichas acciones. Todos los cuerpos legales nos apoyan actualmente, lo que nos falta es que la sociedad realmente comprenda que la discapacidad la genera el entorno cuando pone barreras y que las personas con discapacidad son eso: personas.

Catalina y Julián son los casos que salieron a la luz pública. Pero como ellos hay miles. Se estima que 1 de cada 20 niños tiene necesidades educativas especiales y de todos ellos, los que consiguen educarse son casos excepcionales que están abriendo camino a las próximas generaciones. Porque sé que en una o dos décadas más, esto será normal y ya ni siquiera hablaremos de inclusión.

Pero hoy les estamos fallando a ellos y con ello a todos los niños y jóvenes de Chile. Porque cuando se defiende la discriminación, se sigue inculcando un ideal de normalidad que no existe, se sigue enseñando que está bien rechazar la diferencia y tenerle miedo. Se les sigue mintiendo, porque todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos.

Necesitamos avanzar hacia una cultura de respeto e igualdad, todos la necesitamos.

Sonia Castro Tobolka
Presidenta Fundación Mamá Terapeuta


Activismo activo

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Hoy hice una escena de película. No de cuentos de hadas ni de terror, sino de esas de asaltos de banco, inspirada en el comienzo de "Pulp Fiction". Entré abruptamente a una panadería y grité a todo pulmón con el corazón acelerado: 

 “¡ATENCIÓN! El dueño de la camioneta Nissan blanca estacionada afuera sepa que está bloqueando la vereda e impide el paso de sillas de ruedas y coches”. 


Sí, ese es el tipo de vergüenzas que hago pasar a mi hija (aunque elijo pensar que ella me ve con orgullo!).

Saben por qué? PORQUE ME ABURRÍ!!!! Se espera que yo, madre abnegada y mamá de alguien sistemáticamente discriminada, me las arregle sin molestar, baje a la calle para esquivar el vehículo y siga mi camino. Así como el caballero que fue a comprar pan en un vehículo gigante, bloquee la vereda y siga su vida sin siquiera enterarse de que su falta de empatía (por ser amable...) afectó a otros. 

YA BASTA. No voy a andar todos los días gritando, pero mucho menos quedándome callada. Pueden haber formas más elegantes de educar y crear conciencia, pero me parece tan importante que nos atrevamos a alzar la voz!!!! 

¿Cuántas veces hemos bajado a la calle haciendo un esfuerzo físico extra? (Ni hablar de la seguridad). 
¿Cuántas veces hemos hecho un sobre esfuerzo nosotras para adaptarnos a una ciudad inaccesible? ¿Cuántas veces hemos adaptado nuestras vidas porque la sociedad no considera a nuestros hijos? ¿Cuántas nos hemos quedado calladas ante la discriminación? 
¿Cuántas veces hemos pagado nosotras el costo de una sociedad discriminadora? 

Y la más importante de todas, ¿cuánto tiempo más vamos a aguantar esta sociedad indolente?
¿Quién más ya se aburrió? ¡Que levante la mano!!

PS: olvidé contar el final!!! El dueño estaba frente mío, a un metro, en la fila para pagar. Me dijo que lo esperara un poco, que inmediatamente movía el auto. Lo miré fijo y le dije: no tengo porqué perder mi tiempo esperándote. Me di media vuelta y salí como rockstar, sintiendo que el estadio nacional me aplaudía... 😎