El fin de semana

Shhhhhh... No le cuenten a las tías del jardín pero hoy nos quedamos en la casa flojeando. ¡Es que necesitábamos recuperarnos del fin de semana!!!! Estuvo buenísimo, muchos paseos y lo mejor de todo, mucho tiempo para compartir con la familia. El sábado papá terapeuta salió todo el día por un paseo con sus compañeros de colegio (¿cuántos años celebraban? :D) así que yo me vi 'obligada' a salir a comer afuera con mi familia. Después de un delicioso almuerzo, fuimos a nuestro parque favorito (¿vieron que publicaron nuestro testimonio en el portal de noticias de la comuna?) y disfrutamos un maravilloso sol y unos movidos juegos. Luego nos relajamos mirando los cisnes de la laguna, momento en el que Rocío se quedó dormida. Terminamos el día con mi hermana y su *marido* jugando Wii en mi casa (nos duele todo el cuerpo desde esa misma noche).

El domingo fue otro día familiar. Fuimos a la casa de mi tío y compartimos con mis primas y las primas de Rocío de un buen asado (y luego de una buena once, somos visitas difíciles). Fue una tarde muy entretenida, más relajada y muy bien alimentada. Rocío jugó con sus primas, gracias a la ya famosa torre que reunió a las 4 primas alrededor de un mismo juego. Ellas la quieren mucho y creo que les encantó tener un juego que hiciera reir a Rocío. A mí me gustaría que nos viéramos mucho más seguido y ellas pasaran más tiempo juntas. Todavía tienen muchas preguntas sobre Rocío y yo creo que no les he dado buenas respuestas. Lo mejor es que compartan y se conozcan mutuamente y eso depende de nosotros. Yo crecí con una relación muy cercana con mis primos (al menos los poquitos que tengo en Chile), me siento muy afortunada por eso y quiero lo mismo para Rocío.

En resumen, fue un excelente fin de semana. Todo 'decorado' con la especialidad de la casa: un glacé de insomnio según la receta familiar. Claro que no cumplimos nuestra meta semanal de ABR, pese a que hasta el viernes íbamos casi batiendo récord, pero el fin de semana no hubo tiempo para hacer nada más que disfrutar, ¡como debe ser! Los dejo con algunas fotitos y otro video de la torre.

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

Redecorando la casa

Tenemos nuevas obras de arte para decorar nuestro hogar. La semana pasada tuvimos reunión de apoderados en el jardín y lo mejor de todo fue retirar los trabajos hechos por Rocío durante la semana de arte. Entramos a su sala y se veía hermosa decorada con todos los trabajos de los niños. Lo más lindo para mí fue que había un trabajo de Rocío en cada sector, otras veces ella tiene la mitad de los trabajos porque falta mucho al jardín más que nada por resfrío. Ahora sus dibujos estaban ahí y se veían bellos bellos bellos. Los trajimos felices y orgullosos y ahora están a la espera de un marco para poder colgarlos en esta habitación. Mención especial tiene el nuevo cuadro de la Sirenita pintado por una artista española con mucho cariño para Rocío y pueden conocer más de su arte en su blog.

El video de la torre

El último post con el video de la torre, me hizo reflexionar sobre algunos temas. ¿Vieron algo particular en los comentarios? Tal vez ya estamos acostumbrados, pero siento que antes no era así... El centro de los comentarios fue su risa, lo feliz que es Rocío botando la torre. Su risa sin duda se 'toma' el video y después de eso, ya a nadie le importa que así 'no se juega a la torre'. Así como a nadie le importa tampoco que todavía babee o saque la lengua en el momento de dar el golpe (antes habría sido todo el tiempo...) o que sus brazos no se muevan con tanta precisión.

Es que sin duda muchos aquí ya hemos aprendido varias lecciones importantes y en este video salen a flote algunas. Por ejemplo, que la simpleza de un juguete no tiene relación con toda la diversión que puede traer. Este juguete y en particular este juego con su tía Lore, ha sido su favorito desde que llegó a nuestras vidas, si mal no recuerdo en la navidad de 2006. Claro que antes no se reía con esa risita de malula... Esa risa rica comenzó a hacerla hace poco, pero la torre siempre ha sido su fascinación y tenemos muchas historias sobre ella (tal vez se gane un post dedicado próximamente).

Sin embargo, ¿qué creen ustedes que yo pensé la primera vez que vi la torre? Posiblemente algo como: "qué linda, pero a quien se le ocurre regalarle esto cuando ella no tiene la habilidad motora para coger las partes y armar la torre??!?!?!!". Se imaginan esa frase, cierto? La han dicho ustedes más de una vez? Yo no puedo afirmar que nunca más lo pensé, pero las ocasiones han sido muchísimas menos...

No se trata de que las habilidades de Rocío hayan mejorado notablemente y pueda comprarle un juguete que diga +3 ó +5. No no no, la mayoría me parece todavía dificilísimos. Lo que ocurrió es que precisamente con esta torre y con el argollero también de la línea Cotoons, Rocío me enseñó que habían muchas formas de usar los juguetes. Que cuando hablamos de 'adaptarnos' a nuestra realidad, se trata de adaptarnos en todos los niveles, en todas nuestras expectativas. ¡Para jugar no hay reglas!

¿Se imaginan si yo la retara cada vez que la bota y la obligara a jugar 'como corresponde'? ¡Qué frustración que sería para ella y qué agotamiento sería para mí! Por sobre todo, ¡de lo que nos estaríamos perdiendo!! Me encanta haber aprendido esto y me atrevo a decir que representa nuestro enfoque en muchos sentidos, como la terapia, pues por algo elegimos una terapia que no nos obligaba a forzarla a hacer cosas que ella físicamente no estaba capacitada para hacer. He estado pensando mucho sobre este tema últimamente, cada día me parece más importante la relación cuerpo/emociones y se hace más evidente cómo los distintos enfoques de terapia afectan en el desarrollo de la personalidad del niño.

Un tema poco popular, pero que podría servirnos mucho. Intentaré compartir más de lo que he aprendido en elúltimo tiempo y mis reflexiones sobre el tema en próximos posts. Por mientras, ¡a seguir botando torres!

La imagen de la semana #4

Su juego favorito con su tía Lole. Ama esta torre desde el día que la conoció desde hace ya varios años. Simplemente exquisita, ¿cierto?

Las vacunas

Últimamente, muchos me han hablado de las vacunas, ya sea como preguntas, información o comentarios. Yo creo que no me he referido mucho a este tema en el blog. Es un tema definitivamente complejo y controversial, pero del cual tenemos que informarnos especialmente ahora con lo de la vacuna para la A H1N1. Yo por supuesto que tengo una opinión, pero es una opinión basada en nuestra experiencia de padres y en las características de nuestra hija y comprendo perfectamente que no todos los niños son iguales. Yo soy partidaria de no ser absolutistas, soy partidaria de que todos tengan derecho a una decisión informada.

La medicina antroposófica comparte este enfoque. Ellos proponen informar a los padres y analizar cada caso en conjunto con ellos, evaluando los pro y los contras que cada vacuna representa para cada niño. Para un médico antroposófico, la decisión le corresponde a los padres mientras que su obligación es la de entregar la información. En el sitio web del centro atroposófico Yohanan pueden encontrar un documento sobre información del las vacunas que son obligatorias en Chile que puede ser de utilidad (lo encuentran en Yohanan - Medicina Antroposófica - Documentos descargables).

Este documento no hace mayor referencia al tema del Timerosal, que es la principal causa de controversia en los últimos años. Si es malo o no, dependerá de la opinión de cada uno. A quienes no sepan del tema, los invito a ver los resultados en Google sobre Timerosal y formarse su propia opinión. Yo cumplo con informar que la versión de dosis múltiples de la nueva vacuna 2009 para la influenza humana sí tiene timerosal, así como también la vacuna en dosis múltiples para la influenza estacional. Las vacunas de una sola aplicación o su versión de aplicación nasal, no contienen timerosal.

Yo digo SÍ al derecho a tomar una decisión informada.

Nuestra cuarta rutina de ABR

Aunque no lo crean, aunque ni yo misma quiera confesarlo, esta semana por fin, luego de más de dos meses de iniciado este periodo, hemos encontrado la fórmula óptima para realizar todos los ejercicios que tenemos en este cuarto periodo de ABR. ¡Nos costó! Creo que el problema fue que 4 de los 5 ejercicios son con ella acostada de lado, posición que para un ejercicio no habría problema, pero después de media hora sobre su hombro ya le molestaba. Cambiarla de lado no parecía una opción, pues habría que girar la camilla y nos impedía hacer ejercicios de máquina en su pelvis simultáneamente. Comprenderán ustedes que no estoy dispuesta a dejar el trabajo en su pelvis...

Así que nos costó. Tuvimos que ponernos creativos, probar distintas posiciones, distintos lugares, distintas combinaciones de ejercicios... Descubrimos el 'ABR-sutra', pues hasta ahora no habíamos tenido este problema, todos los ejercicios eran en la banca de ABR menos el que se hacía de noche con ella durmiendo, que siempre era solo el que más le incomodaba (generalmente cuello). Ahora es todo al revés: solo hacemos un ejercicio en la banca y es precisamente el más cómodo para ella, el que no es de lado sino recostado de espalda.

En la mañana yo hago entre 1 y 2 horas de ABR(la flexibilidad es porque todo depende de a qué hora se despierte la bella no-durmiente), recostada en mi cama y con ella encima mio, de lado. Es una posición más que cómoda para mí y Rocío de esta manera puede estar más tiempo. Las ventajas son que mi espalda no me duele y que la Prude se nos acurruca entremedio proporcionando entretención infinita para Rocío, la desventaja creo que la descubriremos cuando comiencen los meses de más calor.

En la tarde después del jardín mi madre hace alrededor de 1 hora en la banca de ABR acostoda de espalda. Este es el único momento en que podemos ponerle la máquina en su pelvis, lo bueno es que es en ambos lados simultáneamente. Luego agregamos un nuevo periodo que antes no estábamos aprovechando: después de la cena. Para no acostarla de inmediato, se queda en su silla o la tomo en brazos pero manteniendo posición sentada y le hago entre 20 y 30 minutos de hombro, lo que ayuda a calmar el ánimo antes de acostarse.

Finalmente cuando ya se durmió, la pongo nuevamente sobre mí en la cama y hacemos el ejercicio de cabeza, que no le molesta a ella pero yo quiero hacerlo con ella durmiendo para que sea más suave y tranquilo, ya que es una zona sensible. Una 'pequeñita' diferencia aquí es que antes era papá terapeuta quien hacía el ejercicio de la noche, je. Pero esto debería cambiar. Primero, porque yo lo hago cuando Rocío duerme en nuestra cama y él, cuando Rocío duerme en su cama, lo que debería suceder más seguido. Segundo, porque esa hora hasta hoy ha sido MUY entretenida, uno de los momentos del día por los que espero ansiosa y disfruto diariamente, pero no precisamente por el ejercicio, sino porque mientras tanto miraba 'Donde está Elisa', gran teleserie nocturna nacional que lamentablemente termina hoy.

En resumen, por fin tenemos una rutina!!! Una en la que todos nos sentimos cómodos, en la que podemos hacer diariamente todos los ejercicios y que incluso nos permite hacer más de 4 horas los días en que todo sale bien y hacemos cada periodo al 100%, lo que obviamente no ocurre muy seguido pero siempre es bienvenido. Lo único malo es que no todos los ejercicios son con la máquina de manera simultánea, solo los ejercicios de la mañana y de la tarde, pero esto de todas maneras suma e intentamos compensar con algunas noches o algunas tardes los fines de semana. Además, no hay que ser tan exigentes tampoco. Como ven, ABR nos mantiene ocupados pero también entretenidos.

Sin límites

Muchos ven en la discapacidad solo límites. Cuando nace un hijo con discapacidad, nos preocupa su futuro. ¿Qué podrá hacer? Genera mucho dolor pensar en aquello que NO podrá hacer y, lo más triste, la lista de cosa que creemos que no podrá hacer suele ser muy larga. ¿Pensarían que alguien en silla de ruedas podría ser bailarín? Yo sinceramente no, pero nada es imposible. Hoy me encuentro con esta tremenda sorpresa: la compañía de danza AXIS, que nos recuerda que los límites de la discapacidad solo están en la cabeza de algunos.

¿Los ubican? Son de Estados Unidos y existen desde 1987. Han ganado muchísimos premios y tienen presentaciones por todo el mundo (o sea, el 'primer' mundo). No solo muestran una capacidad de integración increíble, de verdadera integración trabajando con las capacidades del otro tal cual son y sin ver limitaciones, sino que ofrecen un gran espectáculo y han innovado en muchos aspectos artísticos. Además trabajan también enseñando a la comunidad no solo danza 'inclusiva', sino la importancia del trabajo colaborativo entre personas con y sin discapacidad. Es decir, hacen un fenomenal trabajo en muchas áreas.

La primera frase del sitio web de AXIS Dance dice: "Prepárate para dejar tus ideas preconcebidas en la puerta...". Una frase que nos debieron haber dicho a todos junto con el diagnóstico.


Para ver algunos videos, pueden visitar el canal YouTube de la compañía de baile AXIS y también pueden ver su reportaje de esta semana en el New York Times.

Noviembre: mes del prematuro

Habrán visto que desde este primero de noviembre una nueva imagen acompaña este blog. Se trata de la placa de la campaña 'Lucha por los prematuros', lanzada para este mes de noviembre que es el mes de crear conciencia sobre la prematurez. Esta es una iniciativa de March of Dimmes, una de las organizaciones más grandes a nivel internacional sobre prematuros, quienes permanentemente hacen eventos, difunden información, ayudan a nuevos padres, etc.

Rocío nació prematura y sé que muchos lectores y blogueros han vivido la misma experiencia. El 20% de los niños que nacen prematuros en mi país queda con alguna secuela significativa, ya sea motora, sensorial... bueno, ustedes saben. El llamado es como siempre a informar e informarse, a compartir, generar consciencia. Se hace un llamado especial a todos los blogueros para que nos unamos por esta causa y el día 17 de noviembre dediquemos un post a este tema.

Me parece una gran iniciativa y además una buena excusa para recordar esos días en la Neo que muchos de nosotros tratamos de olvidar pero que resulta muy terapéutico no solo recordarlo, sino sobretodo ponerlo en palabras compartirlo con otros. Si alguno de ustedes quisiera compartir su testimonio pero no tiene blog, se ofrece gentilmete este espacio, solo mandden un correo. Los invito a todos a participar y a aprender mucho este mes!

Resumen semanal

Bien, parece que canté victoria antes de tiempo. Todavía no estamos tan recuperados como pensaba o bien volvimos a agotarnos. Es que el trastorno de sueño de Rocío nos afecta, claro que nos afecta... Algunos días duerme, otros días está despierta de 1 a 7 am, otros de 3 a 7 am y otros simplemente no se duerme sino hasta las 6 de la mañana, como ayer. Llevamos 10 días en un tratamiento nuevo, uno que jamás creí que iba a intentar, pero una vez más no ganamos más que frustración. Ya tengo planeadas las siguientes dos alternativas de tratamiento, espero que algún día algo funcione. Paciencia.

Mientras sobrevivimos a este trastorno de sueño, la vida continua. Ya que mis neuronas no están en condiciones de preparar un post entretenido e interesante para cada tema, aquí va el breve des-informativo semanal:

• Conocí a Sebastián!!!! Él es el protagonista de este post y pese a que he visto muchas fotos de él no lo reconocí, jajaja. De casualidad, haciendo trámites el jueves pasado, vi a dos padres tras una silla de rueda. Recordé que antes hubiera partido corriendo a 'misionar', a contarles de ABR. Esta vez, no sé si por cansancio o porque creo que ABR ya está más difundido que antes, pensé en no hacerlo y seguí caminando. Pero mi yo menos racional ganó y simplemente me acerqué. ¡Sorpresa!!!! Eran los papás de Sebastián, con quienes hemos hablado bastante pero solo por correo, y cuando yo tímidamente me presentaba ellos ya sabían perfectamente quien era. Me encantó conocerlos a ellos y a Sebita, que es mucho más grande de lo que imaginaba.
  
• El sábado pasamos la tarde con otra familia amiga y un nuevo amiguito y tal vez un nuevo pretendiente de Rocío jaja. Ella esta vez recibió todo el cariño que le quisieron dar, aunque fueran con algunos rasguños ocasionales, ella se portó como señorita. Los acompañamos en los preparativos de Halloween y aprovechamos también de aprender más sobre su sistema de comunicación. Él cursa hoy primero básico con gran éxito gracias a que su madre le enseñó a leer y escribir y hoy puede comunicarse con su Dynavox. Toda la información al respecto es bienvenida, especialmente si viene de quienes tienen experiencia en primera persona. Espero pronto ponerme las pilas con esto.
  
• Avancé mucho en mis proyectos personales, cuánto sería que mi impresora se suicidó el miércoles en la noche. La tesis particularmente avanzó como nunca, me puse al día con el trabajo de los últimos tres meses y eso me alegra y alivia bastante. Aun queda mucho por hacer, pero queda muchísimo menos que antes. Fue una semana importante para muchos de mis proyectos.

Estoy segura que se me olvida más de algo, pero no pierdo la esperanza de poder hacer posts individuales y entretenidos sobre algunos temas. Rocío, a todo esto, ya está totalmente recuperada de su resfrío y los días han transcurrido con normalidad. Hizo mucho calor algunos días y estrenamos el techo de su coche Maclaren. Afortunadamente no le molestó, como le gusta mirar a quien la lleva pensé que no le gustaría, pero ella se adaptó rápidamente. Cuando le pregunté que si le gustaba esto de pasear al sol sin que le molestara en los ojos, sonrío muy alegremente dejándome claro que fue una excelente compra.

La imagen de la semana #3

Nuestra principal dificultad para hacer ABR.

Agradecida

Quiero compartir hoy un video que mostró una amiga lectora de este blog, la mamá de Monse, que emociona bastante. Si bien son perspectivas distintas, lo escencial es lo mismo: decir que tenemos un hijo especial es un grito de júbilo, ellos vienen completitos y son maravillosos tal cual son y, como dice él, públicamente doy gracias. Pueden leer hoy mi columna en Revista Carrusel que justamente se titula 'Agradecida' y este video es el acompañante perfecto.

Back to normal

Después de unos días en pausa, estamos de regreso. No solo en el blog, sino en la vida. La semana pasada como ustedes saben Rocío se enfermó. Estuvo más de una semana resfriada, recién ayer la vi bien y hoy la llevé al jardín. El siguiente en enfermarse fue papá terapeuta y el jueves, también caí yo. A esto se sumaron varias situaciones extrañas de la semana pasada que me generaron diversos sentimientos, también hubo muchas noches sin dormir y, como guinda de la torta, el sábado papá terapeuta se lastimó las espalda y estuvo en reposo hasta hoy. Lo raro es que también fueron días de 'cura de sueño', si bien algunas noches no dormimos, la mayoría dormirmos muchísimo y también dormimos siestas.

Fueron días perezosos. Fueron días para guardarse, para compartir en familia y fortalecerse en muchos sentidos. Entremedio de todo esto, se realizó el taller de desarrollo infantil, sábado y domingo toda la mañana. Se me hizo difícil ir con mis niños enfermos, yo enferma y habiendo dormido el sábado apenas 1 hora. Creo que eso no me permitió aprovechar el curso, pero sí fue una experiencia enriquecedora, sobretodo por lo que compartimos con las compañeras del curso. Fue un taller que me hizo reflexionar mucho. Marcela fue también el primer día y pueden ver por la extensión de su resumen que fue muy interesante. En su post podrán entender qué hacía yo en un taller de psicomotricidad: el enfoque era el respeto por el niño, la importancia de respetar sus etapas de desarrollo y no forzarlo a posturas o movimientos para los cuales no está preparado y las implicancias que esto tiene en su desarrollo emocional. Muy interesante.

Confieso que disfruté los días de reposo de mi marido. Él no suele ser un buen enfermo (un enfermo simpático), pero como esta vez el problema era la espalda su ánimo estaba bueno y nos divertimos bastante, 100% regaloneo. Vimos los primeros capítulos de las nuevas temporadas de Héroes, Dexter y Big Bang Theory. Hicimos mucho ABR mientras mirábamos tele. Lo demás fue dormir, comer helado para aliviar el dolor de garganta y pensar sobre muchas cosas. Se sintió rico olvidarse del mundo por unos días.

Hoy oficialmente la familia retoma sus actividades. Papá terapeuta volvió a trabajar y Rocío a su jardín. Ahora retomamos nuestros proyectos con más ganas, mi tesis avanza como nunca, las horas de ABR suman como no lo hacían desde hace tiempo y una gran sorpresa en la que estoy trabajando ha pasado a la siguiente etapa. Comparto con ustedes el bello oso que trajo hoy Rocío del jardín. ¿Les conté que fue feliz?

5to Festival Audiovisual de Discapacidad

Mañana comienza el 5to Festival Audiovisual de Discapacidad "Un minuto del otro", en el que se invita a jóvenes chilenos a elaborar un cortometraje que proponga una mirada original sobre la discapacidad. La idea es ponerse por un minuto en el lugar del otro (pero no en su estacionamiento) y contribuir a generar conciencia en la sociedad. Esta vez se presentaron 750 trabajos, muchos más que en oportunidades anteriores. ¡Qué ganas de verlos todos! En el sitio web se pueden ver los mejores cortometrajes de las versiones anteriores del festival.

Tiene atmósfera de gran evento. La discapacidad es tema en las noticias, invitaron a Mark Zupan quien fue medalla de oro en los paralímpicos de Beijing en Murderball y este 28 y 29 de octubre tendremos en Santiago actividades relacionadas con la discapacidad. Se podrán ver varias cosas en el Cine Hoyts, incluído el documental 'Murderball' que casi ganó un Oscar el 2005, y el 29 en la noche será la premiación en Plaza de Armas. Pueden ver el programa completo de las actividades en el sitio web. Algunas serán transmitidas por internet, hay que estar atentos.

Interesante, no? Estas son las iniciativas de las que me gusta hablar y qué mejor si son en mi país, me parece maravilloso. Ojalá se le hiciera mucha más propaganda y hubiera mucha más participación. Creo que es un evento que aporta mucho y puede aportar mucho más. Junto con la invitación a las distintas actividades y a ver los cortometrajes ganadores previos, les dejo las palabras de Mark Zupan:

“Quiero ayudar a crear consciencia. Mostrar que no porque uno tiene una discapacidad la gente te debe tratar distinto”.

“Mi lesión me ha dado oportunidades, experiencias y amistades que nunca hubiera tenido. Y me ha enseñado de mí mismo. El accidente es lo mejor que me ha pasado". (Fuente: La Segunda)

Temporalmente fuera de servicio

Mis queridos lectores,

MT está temporalmente fuera de servicio. Por enfermedad, por sueño, por problemas, por la vida, por las neuronas, por los mocos, por la tesis, por los libros, porque sí. Cuando digo temporalmente, me refiero a MUY temporalmente, ya que mañana está mi columna en Revista Carrusel y espero que pronto vuelva mi musa bloguera. Pero sé que no he escrito desde el viernes y no quiero que pase más tiempo. Así que este es un breve aviso de que estamos vivos aunque en procesos varios de recuperación y los dejo con este hermoso video para darle contenido a este post. Está en inglés, pero ojalá muchos puedan disfrutarlo. Se llama "Don't laugh at me" (No te rías de mí) y es del programa Champions Across America del Children's Miracle Network.

Hasta la próxima!

La imagen de la semana

Nuevamente un video. Nuevamente Rocío, sorprendiéndonos con algo nuevo que hoy es capaz de hacer. Son solo segundos, pero antes no podía hacerlo ni por milésimas. Falta mucho aun para que se mantenga en esta posición, pero hoy falta menos que ayer.

La dieta naturista

No he querido hablar mucho sobre la dieta naturista de Rocío, principalmente porque no es un tema popular y casi todos piensan que estoy loca por hacerla (curiosamente, más aun que por ABR). Pero hoy quiero hacerlo porque mañana 23 de octubre se cumple 1 año desde que comenzamos y ha sido un año muy saludable digno de celebrar y también porque ya son varios los que me han pedido que explique de qué se trata esta dieta. Pienso que la información nunca sobra, especialmente aquella que puede ayudarnos con la salud de nuestros pequeños. Más de algo le puede servir a alguien más y ese es el verdadero fin de este blog: compartir nuestras experiencias y ayudarnos mutuamente.

Así que aquí comparto las generalidades de una dieta naturista, que nos beneficia a todos, y muestro la dieta de Rocío solo a modo de ejemplo, puesto que una dieta tiene que ser personalizada para que no sobre ni falte nada, especialmente cuando se utiliza como tratamiento de salud. En nuestro caso, la dieta cumple dos funciones: controlar la epilepsia y promover su desarrollo cerebral (todas las células de nuestro cuerpo pueden regenerarse si se lo permitimos, si no llenamos nuestro cuerpo de toxinas que le impiden su proceso de sanación). Como efecto secundario, la dieta naturista mejora notablemente la salud en general.

Lamentablemente, aquí no hay espacio para toda la información necesaria, pero existen muchas más fuentes por consultar y puse también algunos links en este texto (no se pierdan el de la quínoa y el sésamo). Sobre la dieta naturista pueden averiguar más en el mundo de la medicina natural, biológica o antroposófica, todas ellas comparten las mismas premisas en alimentación. No así la medicina alópata, que ha olvidado el impacto de la alimentación en nuestra salud y la ha dejado de lado, incluso los nutriólogos y nutricionistas parecen estar enfocados únicamente en las restricciones básicas que ciertas enfermedades requieren, pero se olvidan de todo lo demás. Dicho eso, aquí van algunas premisas básicas de la dieta naturista:

• Se considera tratamiento y prevención de enfermedades. Comer bien es saludable. Se trata de alimentarse y no tan solo de comer, de comer lo que nos hace bien y dejar de comer lo que nos hace mal.
  
• Se preocupa del qué, cómo y cuándo nos alimentamos, buscando las respuestas en los procesos de nuestro organismo.
  
• Se eliminan de la dieta los productos animales (carnes, huevos, lácteos, mantequilla,ni hablar de los embutidos, dulces y demases). Carnes blancas (pescado, pollo y pavo) y huevo son aceptables en poca cantidad y frecuencia para personas sin patologías (mientras menos toxinas, más puede dedicarse a sanar su cuerpo).
  
• La calidad de los alimentos es importante: ojalá verduras y frutas orgánicas, aceite de oliva extra-virgen orgánico, cereales siempre integrales. Al principio, esto puede parecer muy caro, pero nosotros hemos comprobado que la dieta naturista cuesta casi la mitad que una carnívora (y nos ahorra mucho en medicamentos y visitas al médico). Calcule cuanto gasta mensualmente en carnes, leche, yogur y queso, son productos muy caros.
• Se reemplaza sal fina por sal gruesa (menos procesado, más minerales) y el azúcar blanca por miel o azúcar rubia en pocas cantidades.
  
• Para beber se sugiere agua, jugo de frutas (solo el de manzana se puede mezclar con alimentos) o infusiones de hierbas sin cafeína, las que además de hidratarnos nos ayudan en múltiples aspectos. No se recomienda su consumo junto con las comidas. También frecuentemente cocino con laurel pues aporta calcio.
  
• Importa tanto la calidad, como la forma en que ingerimos los alimentos. Debido a que cada uno tiene distintos procesos de digestión, lo más apropiado es lo siguiente:

1. No mezclar carbohidratos con proteínas. Cada uno necesita un pH distinto en el estómago para su digestión y si se mezclan, el cuerpo digiere primero los carbohidratos mientras las proteínas esperan, luego trabaja innecesariamente en cambiar el pH del estómago y finalmente, después de unas cuantas horas, comienza a digerir las proteínas. Digerir un lomo a lo pobre (carne, cebolla frita, papas fritas y huevo frito) puede tardar hasta 12 horas. Ni hablar de comer postre o de comer esto antes de irse a dormir.
   
2. Lo crudo tarda menos en digerir que lo cocido, por lo tanto se comienza la comida con un plato de verduras crudas (fundamental para la ingesta de vitaminas) y luego se procede con el plato cocido.
3. Las frutas son incompatibles, solo la manzana se puede mezclar con otros alimentos. Por lo tanto, deben comerse al menos 1 hora antes de una comida o 2 horas más tarde. Tampoco pueden mezclarse los distintos tipos de frutas. Las ácidas van con las ácidas y las dulces con las dulces. Adiós chirimoya alegre!
   

Entonces, ¿qué come Rocío?

Desayuno:

• semillas de chía y linaza con fruta de la estación. Ambas semillas son excelentes fuentes de aceites omega.
  
• Si queda con hambre, se le da leche de soya Isomil -orgánica y no transgénica-, pero hay que tener cuidado con la leche de soya. Muchos niños son alérgicos a ella y en general no se recomienda más de una porción al día. Una buena opción es la leche de almendras, pero a Rocío no le gustó.
  

Almuerzo:

• vitaminas de origen vegetal (Floradix Kinder Vital de Salus Flora)
• ensalada de vegetales crudos con una cucharadita de aceite de oliva extra virgen y orgánico crudo. Ella la come sin limón, pero el médico permitió unas pocas gotitas. Generalmente la ensalada tiene 3 vegetales, que incluyen media palta (aguacate-avocado) para que tenga textura de puré. También puede comer verduras ralladas finamente (zanahoria, betarraga, pepino) o tomate bien picado y sin cáscara. Le agrego una cuchara de aceite de oliva extra virgen y orgánico. Ideal es incorporar muy frecuentemente un poquito de ajo, perejil o cebolla por sus propiedades curativas.
  
• el plato de fondo es verduras (como 2/3) ojalá cocidas al vapor o con muy poca agua y 1, solo 1 y nada más que 1 de las siguientes cosas: cereales, legumbres o algas marinas. Rocío come 2 veces por semana quínoa (la mejor alternativa a la carne, ver lo que dice la OMS sobre ella), 2 veces legumbres (porotos, garbanzos, arvejas o lentejas), 2 veces algas marinas (luche, cochayuyo -fíjense cuanto calcio tiene y todas sus propiedades-) y una vez arroz integral.

Once:

• Muesli, que es mucha fruta, dos cucharadas soperas de avena, 1 cucharada de semillas de sésamo, 3 pasas y 1 nuez. Todo molido. Esta es la comida que Rocío lleva al jardín, por lo que normalmente la hacemos con frutillas que no se oxidan y se mantienen ricas hasta la hora de la once. Las semillas de sésamo son fundamentales pues tienen un alto contenido de calcio (10 veces más que la leche) que además tiene excelente bio-disponibilidad.

Cena:

• Lo mismo que al almuerzo (incluyendo una segunda dosis de vitaminas), en menor cantidad y al menos debe terminar una hora antes de irse a dormir. No le agrego aceite ni a la ensalada ni a la comida en la noche.
  

Como ven, nada del otro mundo. Puede ser difícil iniciarla, especialmente porque tenemos tantos malos hábitos y en cualquier evento social las costumbres son otras, pero para nosotros la adaptación fue más fácil de lo que creíamos. Me resultó imposible darle 1 gota más de leche de vaca porque sabía que le hacía muy mal. Nuestra seguridad de que esto era bueno para ella hizo que no pareciera nunca un sacrificio y, más aún, logró convertirnos a nosotros también al naturismo un mes más tarde. Hoy sabemos que mejorar su alimentación y la nuestra fue una de las mejores decisiones que hemos tomado.

Salud por Ignacio

Comparto con ustedes, a pedido del público, el hermoso video de un nuevo logro de Ignacio, quien es parte de la familia ABR Chile desde el entrenamiento del pasado julio. El video habla por sí solo, cuenta la mamá que le sirvió bebida, le iba a poner la bombilla y comenzar a darle bebida ella como siempre, cuando Ignacio dijo 'yo solo' y los sorprendió a todos tomando por primera vez directamente del vaso con sus propias manos. Los felicito y les agradezco este video, es una gran emoción verlo tomar solito del vaso y ver su cara de felicidad es lo máximo!!

Salud, Ignacio!!!!!

Escritora invitada: Francisca Valdebenito

Es un verdadero honor para mí poder compartir en este blog las palabras de Francisca, a quién conocemos desde hace un tiempo en este blog, quien a escrito especialmente para nosotros un listado de consejos, aprendidos a partir de su propia experiencia, sobre un ítem que muchas veces se ignora pero que es tanto o más importante que la rehabilitación física: la rehabilitación social. Francisca, te agradezco muchísimo estas palabras y estoy segura de que serán un gran aporte para muchas otras familias, así como lo son para mí. Sin más, los dejo con las palabras de Francisca.

Lo primero que quiero aclarar es que soy historiadora, no psicóloga, ni terapeuta ocupacional ni alguna especialidad afín, así que lo que voy a compartir con ustedes es mi experiencia de integración social, donde están aquellos elementos que a mí me han resultado útiles.

1. La necesidad de integrarse a una comunidad de pares aparece en algún momento, de la niñez, adolescencia o juventud.
2. Los pares algunas veces son crueles y abusan del poder o nunca logran integrar completamente a una persona con discapacidad física por el trabajo que esto significa. Lo anterior no siempre se traduce un rechazo frontal sino más bien en una incorporación al grupo sólo de carácter formal (para la foto).
3. La falta de integración social es dolorosa e inmovilizante, porque hace perder la confianza en sí mismo y encapsularse en un medio ambiente protegido pero sin horizontes.
4. Es necesario tomar el proceso de integración social como un tema prioritario.
5. Sobre todo en la adolescencia me parece pertinente un acompañamiento psicológico, para ayudarnos a vivir el duelo con nuestras capacidades.
6. Hay que recordar que hasta el momento el duelo de las discapacidad lo han vivido los padres, pero al inicio de la adolescencia lo vivimos las personas con discapacidad, porque nos damos cuenta claramente de que chocan con la realidad. Por eso es sano renunciar a la idea de perfección y belleza que está en la cabeza de cada uno.
7. Después de dolor, lo mejor es generar estrategias y para estas estrategias son necesarios los conocimientos previos (capital cultural) y ahí el rol de los padres es fundamental.
8. Autoestima y asertividad son dos elementos que les cuesta desarrollar a las personas con o sin discapacidad, pero ambos unidos nos permiten lidiar con el maltrato por eso son fundamentales en nuestro caso.
9. Un elemento primordial para lograr las competencias sociales anteriores, es lograr he identificar las emociones en el interlocutor.
10. La mayoría asevera que sus hijos ejerce manipulación, en hora buena ese es un muy punto de partida.
11. Sus hijos los conocen y son capaces de predecir sus emociones, además saben que son significativos para ustedes. Pero esta capacidad de lectura de emociones y su capacidad de encauzarlas para un fin específico se pierde en los contextos no familiares.
12. Precisamente aprender a leer emociones en contextos no familiares es una base fundamental para la sociabilidad. Tiene un costo altísimo pero necesario, porque ahí nos encontramos con emociones dolorosas como el rechazo, o la ignorancia, incluso me atrevería a decir un poco de morbo y crueldad, pero la única manera de contrarrestarlas es prenderlas y generar estrategias contra ellas y eso es práctica y aprendizaje doloroso.

Cariños a todos y suerte con el proceso, espero poder escribirles en otra ocasión.

Francisca

Fuera mocos

Les conté que Rocío se resfrió y afortunadamente no ha pasado a mayores. Solo tiene algunos mocos locos pero nada más. Pero quiero contarles que en este resfrío, gracias al aporte de Marcela, hemos descubierto el Neti Pot, un producto diseñado para la limpieza diaria de la nariz y los senos nasales. Sí, es algo asqueroso asi que los asquientos mejor no sigan leyendo. La verdad es que viendo las fotos, los videos o tan solo por imaginármelo, no me atraía mucho la idea. Pese a todo, Marcela me trajo uno desde Estados Unidos y ahora que Rocío se resfrió, se lo agradezco. Es increíble (y asqueroso) como limpia todo. Muy efectivo, saludable y fácil de usar.

Si quieren ver el video de como funciona (bajo su propia responsabilidad, aunque el final es muy gracioso) aquí está. Para quienes pueden obviar la parte asquerosa, les cuento que este producto es de gran ayuda para el tratamiento de alergias, sinusitis, resfríos y asmas alérgicas, pudiendo incluso reemplazar el tratamiento farmacológico en algunos casos. Además, al mantener el área limpia se evitan infecciones. Creo que en Santiago debería ser casi de uso obligatorio.

Un cumpleaños inaccesible

Lamentablemente, no todo es perfecto. Esta vez tengo que compartir una mala experiencia que tuvimos ayer en el cumpleaños de una de las amigas de Rocío. Nos invitaron con mucho cariño como siempre pero con particular entusiasmo porque el cumpleaños se realizaría en el centro de hipoterapia Crin, que está ubicado bien arriba en la cordillera y que está precisamente diseñado para niños con distintas capacidades y tiene personal capacitado. Pero no contábamos con que todo eso desaparecía para los cumpleaños infantiles...

Primero, llegamos tarde al primer paseo que tuvieron los niños, así que nos sentamos a esperar un rato. Pero no teníamos dónde esperar... El coche de Rocío solo llegaba arriba y el lugar contaba con tres niveles: el de llegada, uno intermedio que sería como para subirse al caballo y el nivel del piso, donde estarían efectivamente los caballos. Para el segundo nivel había rampa, pero la rampa llegaba a un lugar separado de donde estaba la gente, llegaba solo al borde de la 'cancha'. Y luego para la cancha no había ni escalera ni rampa... Sinceramente, lo encontré peligroso para todos.

Así que no pudimos compartir con los adultos. Luego llegaron los niños del paseo y presentaron la actividad principal: subir el cerro. Le pregunté al encargado si nosotros podríamos subir y me dijo que no pero no fue muy enfático, me dijo que de haber avisado habrían dejado un kinesiólogo para que Rocío subiera a caballo (por suerte no se avisó porque no me habría gustado, pues era un paseo muy largo). Pero... a nosotros no nos gusta decir "no, no podemos" antes de intentarlo. Así que comenzamos a recorrer el camino, que ya desde el principio fue difícil: piedritas, piedras y piedrotas.

Rápidamente, nos fuimos quedando atrás y el paseo de integración no tenía nada. Tampoco de diversión. Se transformó en un esfuerzo muy grande de nuestra parte y también del coche, que ya lo imaginaba destruido. Alcanzamos a intentarlo unos 15 minutos hasta que muy enojados desistimos. Bajamos, le dimos la leche tranquilamente a Rocío y conversamos con la mamá de la cumpleañera, amiga mía, que tuvo la gentileza de subir donde podíamos estar nosotros, conversar un rato y nos llevó un rico strudel. Pero la mayor parte del tiempo fue esperar a que volvieran los niños...

Pasaba el tiempo y no llegaban. Se puso el sol y todavía no llegaban. Resulta que el pequeño paseo duró casi 2 horas y al parecer fuimos la envidia de muchos porque lo pasaron mal. Nos felicitaron por desistir porque después el camino era muy peligroso, no saben cómo llevaron a los niños por ahí, y sobre todo las mujeres venían tremendamente molestas. La cumpleañera también reclamó. Pasar tu cumpleaños dos horas caminando por un cerro, no es tampoco mi idea de un cumpleaños ideal. Cuando llegaron, alcanzamos a conversar muy poco y ni si quiera pudimos quedarnos para el cumpleaños feliz, que probablemente habría sido la mejor parte para Rocío, pero estaba congelada. Como era precordillera, el lugar era muy muy helado y yo primer día que decidía vestirla de primavera... Hoy está llena de mocos y flemas.

Primera vez creo que nos sentimos discapacitados, primera vez que nos quedamos fuera de una actividad colectiva con otros niños y como no habían más actividades en el lugar, se sintió aún más fuerte. Las barreras arquitectónicas... Más increíble aún siendo en un centro de terapia, de verdad no lo entiendo. Lo pasamos mal ayer, nos frustramos, nos agotamos tratando de subir, nos peleamos con nosotros mismos y más encima Rocío se enfermó. Los últimos meses lo hemos pasado tan bien en tantos lados tan diversos, que me costó enfrentar esto. Todos teníamos las mejores intenciones, pero simplemente las circunstancias no nos permitían participar.

Pero aprendí algunas cosas:

• Que soy inmensamente feliz haciendo ABR y no teniendo que hacer hipoterapia. Ejercicio que por lo demás es de fuerte impacto y daña la estructura del niños que la tienen debilitada. Hoy rechazo la hipoterapia para niños con discapacidad física todavía más.
  
• Que los cumpleaños infantiles en el centro Crin no son aptos para niños con discapacidad física. Ojalá le sirva este dato a algún lector y si le toca un cumpleaños allá, al menos vaya preparado: una frazada, elementos para divertirse en el lugar y ojalá un primo o hermano que no sea aventurero ni deportista, para que no se quede solito.
• Aprendí que aun no sabemos qué hacer en estos casos. Me sigue gustando la filosofía de siempre intentarlo, pero tenemos que conocer mejor las variables para evaluar más rápidamente. Caminos de tierra, con piedras y pendientes: NO.

La imagen de la semana

¿Qué les parece esta nueva sección? La inauguramos con un video de Rocío, divirtiéndose mientras su abu le hace ABR. A ella le gusta tocar la flauta y ahora subimos la dificultad: este pito es difícil de hacer sonar, pero lo logró varias veces y lo más importante es que la hora de ABR pasó volando (al menos para ella). En cuanto a los aspectos técnicos, destaco su cierre bucal y la fuerza de su soplido, ambos inexistentes antes de ABR pese al intenso trabajo fonoaudiológico. Sobre otros aspectos, destaco lo feliz y linda que lo hace.

Plazas para Todos en la comuna de Vitacura

Esta semana me reuní con una de las personas a cargo del Parque Bicentenario, ese lugar con juegos para niños con discapacidad que ha revolucionado nuestras actividades y nuestros sueños, aquel parque que dio inicio a nuestra campaña "Plazas para todos" que no deja de sorprenderme. La semana pasada, solo por intentarlo, escribí un correo y pregunté si podía hablar con alguien del proyecto. Prontamente recibí un 'sí, feliz!' de la encargada, quien firmó como M.T. igual que yo y fijó reunión para el siguiente día hábil a primera hora. Todas excelentes señales.

Debo decir que la reunión fue maravillosa. No solo me recibieron con las puertas abiertas, sino que tuvimos una conversación muy interesante que creo que nos sirvió a ambas partes. Les encantó oir nuestra experiencia como usuarios y escucharon con interés mis observaciones. Mi optimismo crece al constatar que muchas veces solo hace falta un poco de comunicación sincera y respetuosa.

Por mi parte, la sorpresa fue tremenda. ¿Sabían ustedes que en Vitacura existen muchas plazas con juegos para niños con discapacidad? El Parque Bicentenario no es ni el primero ni el único, me nombraron al menos 10 plazas más y, lo más importante de todo, es que de este año en adelante cada plaza nueva o remodelada incluye juegos para niños con capacidades distintas.

Sucede que que llevan 15 años creando plazas inclusivas. ¡15 y nadie lo sabía! Así que nosotros tenemos muchos lugares por visitar y ellos tienen una campaña informativa por hacer. Puede que participemos nosotros de alguna forma, lo que sería maravilloso, pero de todas maneras ayudaremos a difundir esta información aunque sea de manera particular, será un placer realizar nuestros reportes personales.

¿Saben lo mejor de todo? Cuando le pregunté qué los había motivado a hacer plazas inclusivas, me dieron la mejor respuesta posible: "Porque la ciudad tiene que ser para todos". Así de simple y así de cierto. Esa es la actitud!! Bien por Vitacura, un ejemplo a seguir.

Dieta naturista y epilepsia

Porque hay cosas que hay que decir
aunque a nadie le gusten.
Por la posibilidad de ayudar a un niño
a tener una vida mejor.

¿Sabía usted que el fenobarbital, un conocido anticonvulsivante, fue utilizado por médicos nazis para matar a los niños que no cumplían con el estándar ario por nacer enfermos o con deformaciones físicas? A los padres de niños con discapacidad se les decía que los llevarían a un hogar para tratamientos especiales, donde los mataban lentamente con sobredosis de fenobarbital (Luminal). No estoy diciendo nada nuevo, lo pueden leer en la entrada Wikipedia de Fenobarbital y también leer la historia completa y horrorosa en el artículo "The Legazy of Nazi Medicine". ¿Sabía usted también que se descubrió de casualidad que el ácido valproico reducía las convulsiones? Este se sintetizó por primera vez en 1882 y 81 años más tarde, al ser usado como vehículo de otras drogas antiepilépticas, de casualidad se descubrieron sus propiedades. ¿Sabía que la fenitoína se encontró prácticamente al azar al probarla junto con otras 700 sustancias?

La historia del tratamiento de la epilepsia es bastante compleja, desde la segunda mitad del siglo XIX que la epilepsia es tratada farmacológicamente, con el uso de sedantes y desde entonces solo ha variado de lo más a lo menos tóxico con ires y venires, pero con una larga lista de remedios y pruebas. Lo que me lleva a pensar ¿saben realmente los médicos qué causa este trastorno? ¿Saben qué desencadena una convulsión o una crisis de ausencia? Han descrito parcialmente algunos mecanismos, pero el por qué sigue siendo un misterio. El año 2008 las investigaciones apuntaron hacia la relevancia del pH, pero los científicos españoles dicen que favorece el que sea alcalino mientras los norteamericanos, el que sea ácido. Es decir, falta mucho tiempo para que los neurólogos dejen de tirar dardos con los ojos tapados.

Como ustedes saben, nosotros huímos de ese enredo puesto que los anticonvulsivantes dañaron seriamente el cuerpo y la salud de Rocío, sin mostrar mejorías en su actividad epiléptica. Buscando alternativas menos tóxicas, llegamos a la medicina natural. Y hemos tenido bastante suerte, su tratamiento no solo ayuda a manejar la epilepsia y prescindir de los remedios, sino también mejora el desarrollo cerebral, la salud dental, digestión, etc. ¿Saben cuál parece ser 'el secreto'? La dieta naturista precisamente lo que hace es cambiar el pH del organismo, tendiendo a uno más alcalino, por lo que la empiria le da la razón a los españoles. Pronto escribiré un post sobre la dieta, pero la clave es eliminar la leche de vaca y todos sus derivados porque estos productos acidifican nuestro cuerpo y lo transforman en un ambiente propicio para muchas enfermedades (la carne de vaca también acidifica). Sobre estas enfermedades, pueden leer más en mi post anterior sobre la leche.

Rocío no es la única niña con epilepsia que ha tenido buenos resultados con algo tan simple como modificar la dieta. Conozco muchos niños más cuya salud ha mejorado tras dejar de consumir lácteos. Este post concluye con lo que realmente importa: la salud de nuestros hijos. Comparto con ustedes, con la autorización de la autora, el testimonio de una madre amiga que comenzó la dieta naturista hace dos meses guiada por el mismo médico que nosotros y ha visto mejorías notables en su hijo. Él tiene una epilepsia de muy difícil manejo médico, llegó a tomar 5 anticonvulsivantes, incluso le realizaron una hemisferectomía de urgencia por un estatus epiléptico que no paraba y hoy los médicos le sugieren un estimulador vagal. Esta es su experiencia:

Respecto a nuestro "Súper Vegano"... sigue igual de feliz con su dieta, de hecho cada día parece que le gusta más.... Tuvimos control con el médico, lo encontró súper, hizo observaciones de su piel y es cierto no nos habíamos dado cuenta, pero simpre tenía ojeras que aumentaban con las crisis, ahora está más rosadito.... Nos dijo que nos dieramos un plazo de un año para evaluar los cambios, pero nosotros ya estamos felices... Nunca habíamos obtenidos resultados tan medibles y tan rápidos (en dos meses) y ahora viene lo mejor.... las crisis han disminuido siiiiii!!!! considerablemente.... Tenemos un cuaderno de registro diario de crisis y es fabuloso, al iniciar la dieta el mejor día tenía 2, el peor hasta 40 crisis, hoy hemos logrado estar hasta 5 días con cero!!!!! Y los siguientes con 1 a 3, no te parece fantástico.... de nuevo mil millones de gracias por este dato....

Paseo al Museo Interactivo Mirador

Este fin de semana fuimos junto con Nathan y su familia al Museo Interactivo Mirador. El lugar es muy entretenido, tiene una cantidad de actividades que me imagino abruman a cualquiera y, entre tantas, encontramos varias que nuestros hijos disfrutaron bastante: un piano gigante para caminar, burbujas gigantes, una plataforma movediza (la del video), un columpio de poleas, el túnel de tiritas de goma, entre otros. Lo pasamos muy bien, aunque Rocío se durmió en la mitad del paseo. El lugar es 100% accesible y muy recomendable. Ya que las imágenes en este caso dicen muchísimo más que las palabras, los dejo con algunas fotos del paseo.

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Otro testimonio de ABR

En julio de este año, comenzaron ABR varias familias chilenas. Tengo la suerte de conocer personalmente a algunas y de mantener contacto por correo con otras. En estos momentos, estas familias ya cumplieron 2 meses en la terapia y, por lo tanto, ya tienen algo que contar. Pocas cosas me alegran más que recibir un correo en el que me cuentan los avances de un niño. Simplemente, me llena el corazón. No puedo decir que me motiva a seguir, porque mi motivación con ABR es absoluta, pero sí sé que puede motivar a otros y es por esta razón que pido permiso para compartir algunos testimonios en este blog. He compartido la experiencia de Florencia, Julia, Matías y ahora comparto el testimonio de la mamá de Sebastián, quien han tenido cambios notables en estos dos meses.

Aprovecho de contarte como vamos con ABR, aunque aun no hemos podido hacer tantas horas como quisiéramos, son realmente impresionantes los cambios, yo pienso como sebita estaría si fueran más horitas. Sus manos están realmente sueltas, agarra los lápices muy bien, ya está aprendiedo a dibujar círculos y además, a comer solito. Con la soltura impresionante de sus brazos y junto con sus deditos agarra el tenedor y se lo lleva a la boca solito, jamás pensé que podría lograrlo tan rápido. Por otro lado, como te decía, sus brazos están tan sueltos que los puede llevar tras su cabeza, estilo tomar sol en la playa, con mucha facilidad. Ahora puede taparse los oidos solito.

Su boca se ha soltado tanto que está pronunciando mucho mejor las palabras, ahora se le entiende más claro lo que dice y ha logrado pronunciar letras que antes no podía. Pero lejos lo más significativo es su control de tronco, ahora se puede sentar solito en un banquito con las patitas tocando el suelo y afirmado de sus manos a los lados, cuando le pido que levante un brazo es capaz de sostenerse sin caerse, e incluso logra poder aplaudir, equilibrándose solo con el tronco cuando está sentado.

Sonia son impresionantes sus cambios. Ahora estamos con meta de un mes mucho ABR y luego vamos a ver si puede andar solito en un carrito, para ver si su independencia por fin se logra. Con lo poco que llevamos y los cambios significativos que ha tenido no dudo que de aquí a unos 5 meses sebita pueda andar en un carrito muy bien. Ojalá ustedes sigan tan bien como las veo siempre.

Da gusto trabajar con esperanza y viendo resultados, no? FELICITACIONES SEBASTIÁN!!!!!