Día internacional de las Enfermedades Raras

Hoy 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Curiosa fecha y curioso concepto eso de las "Enfermedades Raras". Pero ninguno está sólo, quizás no compartimos ciertas "etiquetas" formales, ciertos diagnósticos, pero compartimos cosas mucho más importantes. Como dice este video, podemos verlo si lo intentamos, ver los rostros, ver lo humano en cada uno de nosotros.

Imagen de la semana #76

¿Cómo me quiero sentir? Mmm... Déjenme pensarlo...


... Así :).

Retomando la comunicación...

No tengo todo calculado ni mi vida resuelta
sólo tengo una sonrisa y espero una de vuelta.
Calle 13, La vuelta al mundo

Mmm... Como que hace mucho tiempo que no escribo por acá y más aún, desde hace muchos cambios y hechos... No crean que no me acuerdo de este espacio. Me pasa que no logro poner en palabras lo que me está pasando. Me pasa que no sé cómo compartir esto. Me pasa que siento que quizás no son cosas de "Mamá Terapeuta"...

El primer intento fue el post invitada de Sonia J. Castro. Algo más conté de este proceso de cambio en mis Reflexiones de mi cumpleaños N° 30. Timidamente conté otras cosas cuando hablé de Nuestras Primeras vacaciones, las mías, las suyas, las nuestras. Pero me temo que la invitada Sonia J. había llegado para quedarse... Me temo que MT nunca más apareció, que ese periodo de intenso cambio está llegando a su fin y hoy retomo mi vida...

Quizás ocurrió que por fin terminó el duelo por la discapacidad de Rocío. Porque siento que por primera vez tengo la cabeza fuera del agua. La saqué, tomé una gran bocanada de aire y parece que me gustó el paisaje porque me quedé ahí. Ahora por primera vez me hace sentido el mensaje que dice "póngase primero su máscara de oxígeno y después a su hijo", del que alguna vez escribí en este blog. Antes me parecía imposible hacerlo así, hoy me parece imposible hacerlo de otro modo...

No sé si algo de esto les hace sentido. Sólo sé que si espero a tener claridad para compartirlo, lo más probable es que nunca escriba nada. Además, se trata del proceso, ¿no? No me siento cómoda con estas largas pausas en el blog, se acumulan cosas y luego uno no sabe por donde empezar. Partamos por el principio:

Hola, soy Sonia y soy la que existe ahora, después de Mamá Terapeuta. ;-)

Imagen de la semana #75

Esta es una imagen del pasado, noviembre de 2004... Que levante la mano la que parió un GlowWorm y la convencieron de que era una niña!! ;-)

Nuevo entrenamiento, evaluación y periodo de ABR

La semana pasada tuvimos una nueva sesión de ABR Chile, 4to entrenamiento que se realiza en Chile y personalmente nuestro séptimo entrenamiento con Rocío. Han pasado 4 años desde aquella primera vez que viajamos a Buenos Aires para nuestro primer entrenamiento, en enero de 2008, llenos de curiosidad y con la sospecha de que esto era lo que buscábamos, lo que necesitaba Rocío...

Hartas cosas han pasado desde entonces y ABR nos ha ido transformando a todos de distintas maneras. Pero el objetivo principal y tangible son las transformaciones que ha generado en Rocío y a eso quiero dedicarle este post, en parte respondiendo al pedido del público ;).

Desde que empezamos ABR, Rocío ha ido fortaleciéndose gradualmente. Gradualmente... El objetivo de ABR es aumentar la fuerza compresional y las conexiones trabajando en el nivel de la fascia, remodelando tejidos y fortaleciéndolos. Pero la primera parte del camino se trata más bien de reducir los negativos, antes que empezar a aumentar los positivos o si quiera llegar a un punto cero: el punto en que ella pueda sostener su propio cuerpo.

Ese camino con Rocío no ha sido fácil ni rápido. Nos hemos encontrado con un desafío tras otro... Y en eso, ha sido fundamental para mí entender qué es lo que pasa, tener claridad con respecto a las expectativas, porque sino uno se pierde. Agradezco enormemente que he tenido el apoyo de parte del centro de ABR y estos desafíos se han convertido en excelentes oportunidades de aprendizaje para mí.

Lo bueno... Lo bueno... Es que ahora por fin Rocío mostró el progreso esperado. Por fin se enrieló y comienza a mostrar resultados no paradojales ni complejos. No es que los años previos fueran una pérdida de tiempo y trabajo, para nada. Todo lo contrario, todo ese trabajo hizo posible que hoy llegásemos aquí. Más lento de lo que quisiéramos, pero no hay que olvidar que las otras alternativas de Rocío son cero progreso y eso es peor que lento (ver curvas GMFM de estudios de evolución en niños con PC). Se suma la mejora en la técnica y herramientas de ABR, que el último año tuvieron un progreso significativo.

¿Qué mejoras puntuales mostró Rocío ahora? Básicamente, mejoras en la conexión y aumento de la fuerza compresional. Sí, estoy conciente de que a muchos esto no les dice nada. Por eso tampoco entraré en detalles ni fotos. Nuestra evaluación muestra una notable mejora en la conexión cabeza cuello que se manifiesta en la reducción del cuello de camello, una notable mejoría en la fuerza compresional abdominal, grandes mejoras a nivel de pelvis y sacro-lumbar. con las consiguientes mejoras en posición sedente, y una larga lista de detalles que hacen que el cuerpo de Rocío hoy se vea más grande y saludable.

Efectivamente son cosas técnicas, que quizás sólo le hagan sentido a algunos papás que también hacen ABR. No son cosas muy glamorosas para compartir, pero siempre hay que recordar que la estructura viene primero y luego la función. Así que todas estas cosas técnicas que podrían parecer "fomes" son justamente lo que queremos ir viendo para que Rocío siga avanzando en su desarrollo motor y en calidad de vida. Las fotos que muestran el desarrollo más importante son las que compartimos aquí frecuentemente, la evidencia de que Rocío crece día a día saludable y feliz.

¿Hace sentido algo de esto? :-)

No se dejen confundir... Esta foto es de nuestra evaluación en Agosto de 2008, en Buenos Aires. Parece que me ponen algo nostálgica las evaluaciones, eso de comparar antes y después y ver a mi enana chica, lo gusanita rica que era... No sé si estará bien confesarlo, pero esta época creo que es mi favorita de la Ro. ¿Será porque aún no convulsionaba? ¿Será que hasta entonces todo parecía ir viento en popa? ¿Será que tenía la risa más exquisita del mundo y esa carita hermosa, con unos rulos tan ricos?... Sea como sea, siempre me encanta mi enana/gigante feliz.

ABR Chile

Hoy comenzó otra sesión de ABR en Chile, lo que siempre significa muchas, pero muchas cosas.: muchas actividades, muchas emociones, mucha información... Esta semana estaré particularmente perdida en acción, ya que Rocío estará participando de esta sesión, yo estaré de intérprete y lo más entretenido, ver y compartir con las otras familias... Siempre una semana llena de emociones :)

En esta ausencia, los invito a leer el último post de ABR Hispano que justamente habla de qué es ABR y se refiere a la magnitud del cambio de paradigma que significa el método ABR en rehabilitación: Difícil de describir en palabras...


Si quieren más información de ABR, comuníquense con el centro a info@abrcanada.com

Imagen de la semana #74

Esta bella imagen es de Rocío y su amiga Sofía, durante el taller de verano al cual está asistiendo durante el mes de Enero. Entiendo que la foto no es durante musicoterapia, las ganas de estas dos niñas por tocar el teclado y la emoción que causó en los demás su complicidad, apoyo y amistad, hizo que las dejaran tocar el teclado en otros momentos también. En la foto, se ve como Sofía ayuda a su amiga a tocar el teclado...

La verdad es que todavía no tengo muchas palabras para acompañar esta imagen... O en realidad, tengo muchas, un vendaval desatado... Un torrente de energía que comenzó el jueves pasado en la tarde, en la reunión de padres del taller y que me está llevando a paraderos insospechados, nuevos, agradables... Un impulso a grandes cambios, de esos cambios que me encantan, que disfruto, que nos hacen remover, replantear, renovar. Cambiar y adaptarnos. Con toda la dificultad que eso implica...

Mientras tanto, mientras eso tome más forma, ya sea en mi cabeza o en la vida, sólo comparto esta bella imagen. Hermosa, ¿no?

Sobre Células Madres

El tema de las células madres como posible tratamiento en Parálisis Cerebral está presente en las cabezas de muchos padres y aparece frecuentemente en las conversación. Además está presente como una especie de cura milagrosa y genera angustia porque es muy cara e inaccesible para la gran mayoría de nosotros. Conozco varios niños que se han realizado una o más inyecciones de células madres y eso de "cura milagrosa" no lo he visto. Creo importante aquí recordar que daño cerebral no es lo mismo que la Parálisis Cerebral...

Creo más importante recomendar un post recientemente publicado de Leonid Blyum, creador de la terapia ABR, que presenta su opinión sobre el "tratamiento" de células madres para parálisis cerebral. Lo hace con bastante detalle en un post con 3 videos que suman cerca de 2 horas. Es bastante interesante la verdad, primero por su análisis de la efectividad del tratamiento, pero también porque plantea una postura frente a cualquier tratamiento: para elegir debemos tener claridad sobre qué es lo que buscamos como padres, qué definimos como ayuda, cuáles son los diferentes tipos de ayuda que podemos tener, etc...

Así que recomendado para todos, estén interesados particularmente en las Células Madres o en otros tratamientos. Acá va la versión traducida al español:

• Parálisis Cerebral y la "Terapia" de Células Madres. La posición de ABR.

Imagen de la semana #73

Feliz, con su tía en la piscina, disfrutando de las vacaciones y del verano.. ¡Ama el agua esta niña!

Deseos para el 2012

Quiero seguir aprendiendo, creciendo y disfrutando.

Quiero seguir compartiendo lo que aprendo con muchos más.
Quiero seguir compartiendo la vida con quienes amo.
Quiero seguir conociendo personas maravillosas y aprendiendo, creciendo y disfrutando la vida con ellas.
Quiero que todo mejore para todos.
Quiero que se valore la diversidad.
Quiero que el principio fundamental de todos los seres humanos sea "trata a los demás como quieres que te traten a ti".
Quiero que se deje de hablar de "minusválidos" o "impedidos" y se hable de personas con discapacidad.
Quiero que se recuerde que por sobre todo son personas.
Quiero que no miren a mi hija ni a ninguna otra persona con discapacidad con lástima ni le digan "pobrecita".
Quiero que se sepa que uno puede ser feliz no pese a la discapacidad, sino con y por ella.
Quiero que cada día sean más los arquitectos que conozcan y apliquen un diseño para todos.
Quiero que se diseñe centrado en todas las personas y sus necesidades.
Quiero que cada día sean menos las barreras del entorno.
Quiero que cada día sean más las plazas inclusivas para que los niños crezcan en diversidad y en el futuro hablar de "inclusión" sea ridículo, pues nunca se excluyó en primer lugar.
Quiero que en Chile la educación sea realmente para todos, no excepciones ni un privilegio de pocos.
Quiero que en Chile la rehabilitación esté garantizada para niños, jóvenes y adultos.
Quiero que el método ABR sea una opción para todos.
Quiero que los pacientes tengamos libertad para elegir nuestros tratamientos.
Quiero que los pacientes estemos cada día más empoderados e informados.
Quiero que cada día avancemos hacia una visión más integral de nosotros mismos.
Quiero que el sistema de salud en Chile no discrimine por discapacidad.
Quiero que el GES cubra tanto la epilepsia refractaria como no refractaria.
Quiero que el GES no excluya de la cobertura de oxígenoterapia a niños con daño neurológico.
Quiero que las leyes y políticas públicas se hagan poniendo al ser humano como valor central.
Quiero que las necesidades básicas de nuestros niños estén cubiertas.
Quiero que se cumplan sus derechos.
Quiero que puedan crecer felices y saludables.
Quiero que todos experimenten la belleza de amar y sentirse amados.



Quiero estas cosas también fuera de Chile, pero no quiero ser tan ambiciosa, con estos deseos para el 2012 suficiente, no? Aunque seguro hay muchos más... Que tengan todos un 2012 lleno de amor, salud y bienestar. Que juntos avancemos con nuestra intención de mejorar este mundo. (Agradecimientos a Marcelo de MiDiabetes.cl por la inspiración y a quienes me enseñan y motivan diariamente a seguir construyendo el mundo y la vida que quiero).

Nuestras primeras vacaciones, las suyas y las mías.

Vive enamorado de tu vida.
Jack Kerouac

Este es un post que no sé si alguna vez imaginé escribir... Ciertamente hace meses me parecía muy difícil y hace años era simplemente inimaginable. Rocío y yo tuvimos nuestras primeras vacaciones... La una de la otra, por separado, cada una con las suyas. Rocío se fue al sur con su papá donde su abuela y yo me fui al norte, con mi bello amado (dense por informados ;-D), recorriendo playas y campos con familiares suyos. Nuestras primeras vacaciones... MIS primeras vacaciones.

Wow. La verdad es que no sé ni por donde partir... Hace un año era impensable que la cuidara otro, me sentía como la única persona que podía cuidarla. Impensable que estuviera lejos de mí, que viajara no era una opción. Y hoy me encuentro con ella viajando y yo ni encima ni estresada, sino que viajando al otro lado del país y dándome espacio para disfrutar, para explorar, para descansar.

Separadas por más de 1000 kilómetros de distancia, ella en latitud sur 37° 28' 14.70" y yo 28° 27' 59". Y debo decir que no la extrañé, ni me estresó, ni me angustió, nada... Lo mejor es que fue sin culpa, no me siento una mala madre por esto, todo lo contrario. Difícil en una sociedad en que la aprensión extrema se asocia con ser buena madre. Pero ella también necesita que yo "suelte". Sabe que si me necesita estoy, pero también sabe que confío en ella, sé que puede estar sin mí y que necesita su espacio para crecer.

Es muy extraño esto... Bueno, siento que debería ser normal, pero la maternidad especial es tan especial!!! Cuando nació Rocío nos fusionamos, al punto que yo también me siento en situación de discapacidad, al punto que todo en este blog es en primera persona plural: es NUESTRA rehabilitación, nuestra discapacidad... Los límites entre una madre y su hija con discapacidad física severa pueden desdibujarse fácilmente. Hoy quiero empezar a descubrirlos, por ella, por mí, por nosotras, por todos. Hoy siento que somos todos más felices ;)

Imagen de la semana #72

La imagen de la semana es una imagen de vacaciones... ¿Qué más relajo que regar el jardín de la awela? Porque Rocío ha salido de vacaciones, su primer año escolar llegó a su fin este miércoles y ahora sus días son otros: sin rutinas, sin levantarse temprano... Acompañando a la awela a regar, a la mamá al supermercado, cruzar los dedos porque la mamá la lleve a la plaza un ratito, le toque la guitarra, la lleve a la piscina... Y así, 3 meses para pasarlo bien. Por mi parte, ¡3 meses para practicar malabarismo con una pelota más! A disfrutarlo no más :-)

Reflexiones de mi cumpleaños n°30

Cuando yo tenía 5 años, mi madre siempre me decía que la felicidad

es la clave para la vida. Cuando fui a la escuela, me preguntaron
qué quería ser cuando fuera grande, escribí feliz. Me dijeron que
yo no entendía la pregunta. Les dije que no entendían la vida.
John Lennon


Como todos los años, este 12 de diciembre estuve de cumpleaños. Recibí muchisisísimos saludos y lo celebramos como corresponde, pero hubo algo que ya era parte del evento y que no hice este año: escribir en este blog. Desde que este blog existe que me dedicaba una entradita en mi cumple con las "reflexiones del año x" pero este año, pese a que la idea rondaba por mi cabeza, no lo logré materializar.

Es que este año, además o coincidente con cumplir 30 años, estas reflexiones no son sencillas. No se trata únicamente de repasar un año más, no se trata de recordar lo bueno y lo malo, de hacer balances... Este año fue un poco más que eso. Este año mi cumpleaños me encuentra en un proceso de cambio, uno que espero sea muy profundo. Ni antes ni después, sino durante el proceso. No exagero cuando digo que con cambio de piel incluído ;-)

Insisto, pueden llamarlo crisis de los 30 y no me molestaré... Pero yo no lo veo así. Siento que tiene mucho que ver justamente con algunas de las cosas muy re buenas que pasaron este año. Rocío empezó a dormir en enero o febrero. Para el que no haya tenido privación de sueño por 6 años, le explico que volver a dormir es volver a poder vivir, con cabeza y energía, tener la posibilidad de dejar de ser un zombie autómata que simplemente sobrevive. Además, Rocío este año se integró al colegio y comencé a tener las mañanas, las CORTAS mañanas, para mí...

Ya les había contado Sonia J. Castro en su post de invitada que este año volvió a "retomarse", empezó a reaparecer después del "Huracán Rocío"... Sin duda eso fue posible gracias a estas dos cosas maravillosas que marcan mi 2011. Casualidad o necesidad, todo estaba dado para empezar a preocuparme de mí, a dedicarme tiempo, a volver a ser Sonia pero esta vez era hora de editar la versión 3.0

Algunos le dicen "rearmarse" pero la verdad es que en mi caso tiene mucho más de desarme, al menos hasta ahora. Siento que en este proceso he sacado muchas muchas cosas, cosas que sentí me hacían "ruido", para poder ver y escuchar lo de adentro, el núcleo, la base... Yo. Desde las cosas más macro hasta los detalles más aparentemente superficiales: chao maquillaje, chao secador de pelo, chao televisión... Cambié rutinas, cambié hábitos, cambié ideas, cambié gustos... Intento cambiar algunas creencias.

Ha sido maravilloso descubrir todo lo que había bajo esa gran capa de tonteras con la cual llenamos nuestras vidas, partiendo por intentar sacar esa gran capa de "no, yo no hago eso...", "no, yo no puedo", "no, yo no sé cómo hacerlo...". Increíble cómo nos vamos negando un montón de cosas quizás sin darnos cuenta. Increíble cómo olvidamos lo básico y más importante como por costumbre. Increíble cómo nos olvidamos a nosotros mismos... ¡Yo ni sabía que tenía el pelo ondulado!

En cuanto a "Mamá Terapeuta", sin duda que sufrió cambios radicales. Muchos, muchos... Está en proceso también, pero parte de la base de "independizarnos" la una de la otra. Sí, mi hija tiene limitaciones físicas pero hay muchas cosas que sí puede hacer y es necesario que yo le permita hacerlas. Uno de los cambios más significativos fue el pasarla a su cama... A sus 7 años mi hija dormía conmigo y no por una necesidad de ella, sino mía.

Puedo explicar extensamente por qué yo necesitaba dormir con ella... Excusas tenía miles. La más importante era el riesgo de que convulsione de noche y muera si no la atiendo. Hace un tiempo eso me parecía un argumento irrebatible, hoy acepto que mi hija puede morir, igual que todos nosotros, cualquier día y en cualquier momento. Es un sinsentido dejar de vivir por ese miedo a morir... Yo no quiero dejar de vivir por eso. También pasa por aceptar que no soy todopoderosa, no siempre voy a poder "salvarla" como he hecho muchas veces. Aprender a soltar...

Bueno, estas reflexiones se me están alargando un poco. Y ni siquiera estoy permitiéndome compartir todos los cambios porque son muchos y son también muy personales. Quería compartir parte de este proceso primero porque estoy feliz y cuando uno está feliz quiere que todos estén felices. También porque pienso que muchas mamás que se dedican al cuidado de sus hijos pueden pasar por un proceso similar. El nivel de dependencia y a veces "esclavitud" que se genera puede ser realmente difícil para el cuidador, para esa "mamá terapeuta".

En mi caso, como que se destapó la olla a presión y ahora estoy dándome un respiro. Estoy haciendo una pausa para organizar con calma cómo quiero que sean las cosas. Creo que a sus 7 años me di cuenta de que cuidarla las 24 horas los 7 días de la semana me es imposible, física y emocionalmente. Quiero que las dos tengamos vida, quiero querer verla, quiero querer cuidarla. Quiero cuidarme mi espalda para poder seguir cargándola todo el tiempo que sea posible. Llega el Huracán y uno apechuga, aperra... Ahora es tiempo de organizarse con más claridad y con un plan a largo plazo, sostenible en el tiempo y que busque el bienestar de todos y en distintas áreas, más allá de "nuestra rehabilitación".

En fin... Ha sido un intenso y maravilloso 2011, con hartas guindas en la torta incluyendo nuestro hermoso e inolvidable viaje a ABR Canadá y también con tortas nuevas, de sabores inimaginados. Un 2011 en que he aprendido y estoy aprendiendo muchas cosas: la importancia de querer quererse y ser querido, de tratar tratarse y ser tratado con cariño, de valorar y agradecer todo lo que tenemos, especialmente valorar y agradecer la posibilidad que tenemos todos de construir el futuro que queremos. ¡Salud por eso!

Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Teletón

Hoy, para bien y para mal, se juntaron en mi país este 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y la Teletón. ¿Por qué digo para bien y para mal? Porque me parece una gran contradicción celebrar todos sus derechos al tiempo que se está pidiendo que la rehabilitación de muchos niños y jóvenes dependa de la caridad, cuando la rehabilitación es justamente uno de sus derechos y un deber del Estado que no está cumpliendo. Esto me hace recordar todo lo que tenemos pendiente, todo lo que le debemos aún a las personas con discapacidad...

Y lo tenemos pendiente no porque lo diga una ley o una convención, sino porque hoy hay personas muriendo por falta de atención, hay niños que no están recibiendo educación formal, hay jóvenes y adultos que no pueden tener un trabajo. Hay millones de personas sin la posibilidad de una vida independiente, sin la posibilidad de circular por la ciudad, sin poder participar de la sociedad, niños sin poder jugar en una plaza.

Quiero mencionar un hecho que me recuerda por qué estamos donde estamos, llenos de actos, fotos y palabras pomposas que no buscan ni consiguen realmente solucionar ni mejorar la situación. El año pasado los días previos a la Teletón, los diputados Juan Luis Castro (PS) y Marco Antonio Núñez (PPD) anunciaron un proyecto de Ley que "cubre las enfermedades que atiende Teletón" y, sin embargo, NUNCA PRESENTARON NADA. Lo seguí con mucho interés en la Biblioteca del Congreso Nacional y 1 año después todavía no han presentado el anunciado proyecto...


¿Hasta cuándo?

1994: Ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad

Artículo 2°.- La prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.

El Estado dará cumplimiento a la obligación establecida en el inciso anterior en los términos y condiciones que fije esta ley.

2010: Ley 20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad

Artículo 18.- La prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.

El Estado dará cumplimiento a la obligación establecida en el inciso anterior en los términos y condiciones que fije esta ley.

Acto de fin de año en el colegio

Ayer fue el acto de fin de año en el colegio de Rocío. Todos los niños de primer nivel (primero, segundo y tercero básico) representaban la cultura sumeria. Rocío estaba en el grupo que mostraba el trueque y los distintos productos de la zona. Por primera vez, no era ella y su silla el centro de un círculo en el que se movían otros niños (que por lo que he visto es la fórmula más común). Esta vez Rocío estaba integrada a la trama sin asistencia de un adulto: ella y su esposo eran orfebres. Les contaría la escena pero por suerte existen los vídeos.

Confieso que me emocionó cuando la vi por primera vez (era un sistema particular y los niños tenían que actuar 6 veces sus escenas). No por lo que hiciera o no hiciera Rocío, sino porque su participación refleja para mí que quienes la acompañan diariamente en su colegio la tienen incorporada tal cual es. Me gusta el pensamiento que imagino detrás de esta escena y por lo que genera también. Cristóbal, el marido sumerio de mi hija, estaba preocupado porque estaba enferma... Cuando llegó se alegró y le regaló unas hojitas. Después del acto posó feliz junto a ella para las fotos, tomándole la cabecita, y se la presentó a su hermana (sí, ¡un amor!).

Además, pude acompañar a los niños en la previa, sus trabajos de voz, respiración y relajo corporal, y ver a Rocío feliz con ellos. Se siente cómoda con ellos, se alegra con sus risas, con sus chistes y sus voces. Los busca. Recibe con atención las diferentes formas que encuentran los niños de interactuar con ella e intenta participar de las actividades del grupo. Bueno, lo de ayer era pura diversión y ella estaba más emocionada. Llevaba varios días sin ir al colegio y sentí que fue una alegría para ella ir y ver a sus compañeros...

Lo otro es que nadie sabía si Rocío aguantaría 2 horas sentada, repitiendo 6 veces la escena, a una hora en la que ella ya duerme (y además muerta de calor gracias al sobreabrigo maternal). Pero... Hasta la quinta vez estuvo fantástico. Después reclamó un poco pero principalmente durante los tiempos de descanso, mientras no actuaban. No sé como decirlo pero, es que le gusta el webeo!!! :) Así que también me alegra lo que Rocío hizo y no hizo.

En fin, un hermoso momento. Lo mejor de todo es que lo vivo con la alegría y tranquilidad de saber que el próximo año Rocío continúa en el colegio. Este año era para ver cómo funcionaba y evaluar. Felizmente el equipo del colegio se tomó el tiempo para conocerla y tuvo la paciencia para que ella se adaptara. El otro día me comentaban que pudieron ver todas esas cosas que yo les decía que Rocío hacía y que parecían ser solo chochería de madre. Básicamente, que ella entiende.

En resumen: feliz. Viva la inclusión ;)