Presidenciales Chile 2017: Propuestas sobre Discapacidad de Alejandro Guillier

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Estimados, seguimos revisando los Programas de Gobierno de los precandidatos presidenciales 2017. Esta vez, revisaremos el Programa de Gobierno de Alejandro Guillier

Les pido de antemano disculpas por la falta de crítica, pero confieso que ya es una alegría ver que hay propuestas concretas y sin errores garrafales, como Sánchez y Kast. Mejorables y cuestionables sin duda, pero hay que ser justos y compararlas con la realidad de los otros programas. (OK, voy a decir solo una cosa: no es un avance proponer cumplir lo establecido por Ley desde hace años! Como la accesibilidad en el transporte público...).


Su programa de gobierno es un documento de 122 páginas, con 5 capítulos. De ellos, el Capítulo III, llamado Derechos Sociales para una Protección Social, incluye temas de discapacidad. Lo que no debería ser importante, pero lo es ya que los programas de gobierno de Piñera, Mayol y Ossandón no hacen mención a esta materia.



¿Cuáles son las propuestas de Guillier en materia de discapacidad?
  • Plan Integral para Personas con Discapacidad: prestaciones y acceso a educación, trabajo y emprendimiento, participación ciudadana y política. Menciona que harán foco en las mujeres con discapacidad y en sus derechos sexuales y reproductivos.
  • Transporte: instalar la obligatoriedad de accesibilidad en el transporte de todo el país. Obligatorio en licitaciones públicas y se propone pasaje rebajado para "personas en situación de discapacidad"
  • Educación: promover gratuidad en la educación superior para estudiantes con discapacidad mediante reserva de plazas.

Bonus track
  • No Discriminación: campaña comunicacional masiva de valoración de la diversidad e inclusión social. "La diversidad humana es un valor en sí misma".

Ahí están. Propuestas concretas. Cuestionables y mejorables, pero existen y no tienen errores garrafales. Qué triste pero eso es un  avance. Gracias, candidatos, por bajar significativamente mis expectativas. A seguir trabajando para que Chile sea un país realmente inclusivo y las personas con discapacidad puedan desarrollarse y participar en igualdad de oportunidades.

Presidenciales Chile: Propuestas sobre Discapacidad de Beatriz Sánchez

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Como saben, me gusta revisar los programas de Gobierno y me comprometí a compartir con ustedes mis análisis de todos los programas de los candidatos presidenciales. Porque este blog es apartidista pero profundamente político, porque la definición básica dice que política es "el proceso de tomar decisiones que se aplican a todos los miembros de un grupo". Y creo que eso debe importarnos especialmente a quienes vivimos con una discapacidad. Según la Ley 20.422, que incorpora el concepto Participación y Diálogo Social, no se pueden diseñar políticas públicas SIN nosotros. Nada para nosotros sin nosotros. Por eso, es nuestro deber informarnos.

Dicho todo eso... Pasemos a revisar lo relativo a Discapacidad de la Hoja de Ruta publicada el 10 de mayo de 2017 por Beatriz Sánchez, precandidata del Frente Amplio. En las palabras iniciales, se aclara que esto no es un programa finalizado sino una invitación a hacer un programa, pero me imagino que no esperarán por eso que no cuestionemos estas directrices, por muy iniciales que sean.

Primer paso: buscar la palabra discapacidad. Cantidad de veces que se menciona la palabra discapacidad: 0. Mi primera reacción: "No puedo creer que lo hayan dejado fuera...". Segundos después veo que no, no lo dejaron fuera, solo que están hablando cualquier cosa. En buen chileno, están meando fuera de tiesto.

Dentro de sus 26 ejes programáticos, está incluido el eje "Integración Capacidades Diferentes". 

  • Integración? En serio? Pregúntenle a cualquiera que trabaje en este tema, la integración desde hace muchos años ya no es el norte. Imagínense que ya hasta nuestros cuerpos legales hicieron este cambio de terminología, y podemos concordar con que los cambios legislativos son lentos. Integración e inclusión tienen muchas diferencias técnicas, pero la más importante es que en la Integración es la persona con discapacidad la que tiene que hacer los esfuerzos por adaptarse a un sistema existente que lo excluye, mientras que en la inclusión es el sistema el que se adapta a las necesidades de todos mediante un diseño universal. La integración es maquillaje, es para la foto. La inclusión requiere un cambio profundo desde las bases, es el resultado de realmente considerar y valorar la diversidad. 
  • Capacidades Diferentes no es el término adecuado. Pregúntenle a México qué pasa cuando se generaliza el lenguaje en esta situación. Es discapacidad y punto, ya definido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile el 2008. Las personas con discapacidad no tienen capacidades diferentes, no pueden volar ni tienen visión rayos X. Efectivamente, la palabra discapacidad hoy tiene una connotación negativa pero precisamente es de eso de lo que tenemos que hacernos cargo: de que la discapacidad deje de asociarse a enfermedad, a pobreza, a falta de oportunidades y desigualdad. No se sufre la discapacidad, se sufre la discriminación. 

Lamentablemente (o quizás afortunadamente), eso es todo. No hay una propuesta concreta en esta materia, puesto que se desarrollan solo 9 propuestas y entre ellas no se encuentra este eje. Me inquieta lo que se pueda trabajar bajo un título tan desafortunado.

Sea quien sea el próximo presidente de nuestro país, necesito que signifique un avance para la inclusión y la igualdad de oportunidades para personas con discapacidad y no un retroceso. Eso simplemente no lo podemos aceptar. #NiUnPasoAtras


Página 16 en cuestión, donde se encuentran los ejes programáticos:





Presidenciales Chile: Propuestas sobre Discapacidad de Felipe Kast

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Actualización: Kast lanzó nuevas propuestas en discapacidad. Las puede revisar aquí

Se acerca el periodo de elecciones presidenciales en Chile y ya comenzamos a ver las primeras propuestas de gobierno. Confieso que me encanta revisarlos y ser bien hincha con el tema de la discapacidad. Desde hace unos años, "discapacidad" comenzó a aparecer casi de manera obligatoria, sin embargo, la sincera preocupación y dedicación en el trabajo sobre esta materia es harina de otro costal.

Aprovechando que me encanta y recordando siempre que este espacio no tiene color político, intentaré compartir con ustedes solo aquello relacionado con discapacidad que presenten los candidatos. El primero en hacer públicas sus propuestas fue Felipe Kast, quien presentó en enero de 2017 sus 130 propuestas de gobierno, acompañado por el slogan "para un Chile libre, justo e inclusivo".

Recordemos algo importante: Felipe Kast fue Ministro de Planificación los años 2010 y 2011, posteriormente llamado de Desarrollo Social. Lo relevante es que de este Ministerio depende el Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS) por lo tanto, uno podría esperar un buen manejo de esta materia.

Ahora, veamos sus propuestas de gobierno. En la página 60, está lo referido a Discapacidad, que corresponde a las propuestas 81, 82 y 83 (3 de 130). Veamos estas tres propuestas, aunque para mí se arruina todo en la primera.

81. Plan de Accesibilidad Universal  
Implementaremos la normativa a que nos obliga el Tratado de Marrakech, de accesibilidad a edificios públicos (ratificado por Chile en abril de 2016), impulsando con fuerza la accesibilidad también en el transporte privado, así como en las áreas de información y tecnologías de la comunicación. 

¿Tratado de Marrakech?!?!?! Broma que utilizó este tratado para justificar la Accesibilidad Universal... Sin duda que es un cuerpo legal relevante y pertinente en temas de accesibilidad, pero no abarca los temas mencionados ni todo lo que implica un Plan de Accesibilidad Universal que responda a nuestra normativa vigente. Súper simple: 

El Tratado de Marrakech es para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso. Nota al margen, fue publicado en el Diario Oficial de Chile el 14 de febrero de 2017. Esto constituye en mi opinión un error garrafal en materia de discapacidad en las propuestas de Gobierno de Felipe Kast.

82. Cerrar brechas desde la infancia  
Avanzaremos en un sistema nacional de apoyo a los niños con discapacidad mediante alianzas público-privadas. También estableceremos mecanismos transversales de apoyo a los establecimientos de educación regular y jardines infantiles, público o privados, de modo que los niños con discapacidad sean acogidos en espacios inclusivos. 
Ya, fantástico, yo también creo que en la infancia está la clave. Pero no dice cómo ni tampoco menciona que es algo que ya se está haciendo desde el SENADIS desde hace un tiempo. (Lo siento, después de lo anterior ya me cuesta realmente tomar en serio las propuestas).

83. Incentivos para la inclusión laboral 

Estableceremos incentivos tributarios y subvenciones especiales para la contratación de personas con discapacidad, asociados a “proyectos de empleo con apoyo y efectiva inclusión” por parte de los privados. Y en el sector público, estableceremos un porcentaje mínimo de cupos reservados para personas con discapacidad. 

O sea, algo así lo que se está discutiendo desde hace años en el Congreso sobre la Ley de Cuotas...


Nada que agregar. Invito a trabajar este tema con el respeto y la profundidad que requiere. No me parece aceptable que se confundan Tratados Internacionales, mostrando desconocimiento de la materia en propuestas de Gobierno, y que se omitan aquellos tratados pertinentes y relevantes a partir de los cuales debemos trabajar para construir un Chile inclusivo. 

Los invito a leer el Tratado de Marrakech en este enlace para saber más sobre de qué se trata realmente, mientras esperamos que se publiquen las propuestas del siguiente candidato.

¡Cumplimos 10 años!

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Hoy, 20 de diciembre de 2016, se cumplen exactamente 10 años desde que publiqué el primer post en este blog, sin imaginar en absoluto todo lo que este pequeño acto significaría.

Hace 10 años, comencé a escribir un blog para “crear conciencia”, para sensibilizar a las personas que no sabían de discapacidad, convencida de que la discriminación era principalmente por desconocimiento. Sentí la obligación de compartir nuestra experiencia y mostrar por sobre todas las cosas cuánta alegría mi hija Rocío aportaba en mi vida, porque eso no calzaba con mi imagen previa de la discapacidad.

Hace 10 años, abrí este espacio y el universo me regaló algo completamente distinto a lo que yo imaginaba. Rápidamente, este espacio se llenó de personas, de madres y padres, que como yo, tenían un hijo con discapacidad, y comenzó a gestarse una enorme red que hoy tiene a más de 6 mil personas en Chile, Argentina, México, España, Venezuela, Bolivia, Perú, Estados Unidos, Canadá…

Conocí con ellas miles de historias. De verdad, miles. Y gracias a eso pude abrir realmente mi corazón y mi ser a la diversidad. Gracias a eso pasé del amor de madre al profundo reconocimiento y valoración de la diversidad. Acá he conocido a muchas de las personas que han sido mis grandes amigas y compañeras de vida, a muchísimas familias y personas que me han marcado, a tristemente muchos niños que ya no están con nosotros pero que seguirán siempre en nuestro corazón.

Hace 10 años comenzó esta hermosa familia. Es difícil expresar todo lo que ha significado para mí… Solo sé que no sería quien soy hoy, ni Rocío estaría como está hoy si no fuera por este espacio conformado por cada uno de ustedes. No sé si alguna vez habría podido empoderarme realmente como mamá de Rocío sin ustedes. No sé, ni creo, si habría podido sanar el dolor inicial de tener una hija con discapacidad y desarrollado la resiliencia para poder convertir ese hecho en un motor de transformaciones positivas para mi hija, para mí y para otros.

Cuando miro para atrás y leo ese primer post que habla de "parálisis cerebral" y de compartir la historia "rehabilitación de mi hija", no puedo evitar darme cuenta de que la que se rehabilitó realmente fui yo. Incluso cuando leo el pseudónimo que elegí: Mamá Terapeuta... Hoy puedo declarar que no me siento en absoluto la terapeuta de mi hija, sino plenamente su mamá.

Gracias a este espacio nació el libro “Mamá Terapeuta” que llegó a más de 6 mil hogares; nació Plazas para Todos, que durante 5 años promovió las plazas inclusivas en Chile, donde ya son un concepto instalado y una realidad en cientos de lugares; ABR Chile, que desde el año 2010 ayuda a familias de Chile y países cercanos a mejorar la condición de salud y el bienestar de sus hijos; no habría nacido el minor de Discapacidad e Inclusión, que por 3 años he dictado en la Universidad de los Andes, en el que más de 300 profesionales de distintas carreras han aprendido sobre Derecho y Discapacidad, Accesibilidad Universal, Terapia Asistida con Animales, Tecnologías Inclusivas, etc, etc, etc.

Gracias a este espacio también se me han abierto las puertas para compartir mi experiencia y hablar sobre discapacidad e inclusión en distintos seminarios, congresos y charlas tanto en Chile como en el extranjero. He participado en programas de radio, televisión, revistas, diarios… Hasta en el Congreso he estado, exponiendo ante diputados sobre leyes de inclusión.

Estas son solo algunas cosas “concretas” que me ayudan a dimensionar el impacto que este espacio ha tenido en mi vida, consciente de que todo eso significa muchísimo más en los planos más abstractos y trascendentes. Por todas las oportunidades que se han abierto, por todos los vínculos que se han generado, estoy profundamente agradecida. Siento que han dado a mi vida sentido y propósito.

Y, si me lo permiten, quiero creer que este espacio también ha sido de ayuda para muchos más. He tenido la suerte de recibir más de una vez un mensaje de agradecimiento y quiero creer que son muchos más los que silenciosamente también encuentran en esta red algo que de alguna forma les ayuda en sus procesos como personas o como padres.

Así que infinitas gracias. Por estar aquí hoy y siempre. Estos 10 años han sido increíbles y estoy segura de que los próximos también estarán cargados de sorpresas maravillosas.



Yo tengo un sueño

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Palabras de Soraya Chisu, mamá de Katrina. CAMEDA, Argentina.


Yo tengo un sueño

Hace 3 años dejé de tener sueños y empecé a tener pesadillas.
Habíamos perdido la batalla que empezamos en el 2006 contra la muerte.
“Hay que desconectarla”.
Dejé de imaginarme a Katrina conociendo el mar, a Katrina subiendo a una calesita, a Katrina sonriendo y empecé a imaginarla en un cajón. 
En mi familia teníamos una suerte de tradición cuando alguien cumplía diez años, mi mamá y mi papá decían que habíamos completado las dos manos (por los diez dedos de las manos) y uno se sentía grande, adulto, enooorme, era como un logro gigante llegar a completar las dos manos, era una tradición medio tonta, pero yo siempre la mantuve.
Y mi hija no iba a llegar a completar las dos manos…
Sólo nos quedaba una última carta y era la marihuana.
Y nos la jugamos y mi hija volvió a sonreír.
Y este año contamos juntos los diez dedos de sus manitos regordetas.
Y hoy me atrevo a soñar con que mi hija conozca el mar
Hoy me atrevo a soñar con que mi hija suba a la calesita
Hoy me atrevo a soñar…
Y estos sueños tienen nombre: Cannabis Medicinal
Señores Diputados: De ustedes depende que estos sueños míos y de Katrina, como de tantos familiares y pacientes que sufren como mi hija, se concreten o se conviertan en pesadilla.

Soraya Chisu
(Mamá de Katrina)

NO TENEMOS TIEMPO
NUESTROS HIJOS NO TIENEN TIEMPO
LOS ENFERMOS NO TIENEN TIEMPO
BASTA DE EXCUSAS
LA SALUD ES UN DERECHO CONSTITUCIONAL
#cannabismedicinalya
#eldolornopuedeesperar
#nosomosnarcos

Sobre la homilía del Papa Francisco y la Discapacidad

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Lo confieso, me encanta la discapacidad. ¿Por qué? Porque nos muestra que todo lo que hemos construido como sociedad, no está funcionando. Es como la regla de la silla de ruedas y el ancho de las puertas: si pasa la persona en silla de ruedas, pasamos todos. Y en el modelo actual, no hay caso, la persona con discapacidad está excluida de todos los ámbitos y eso, para mí, evidencia un modelo donde esperamos que todos seamos perfectos, independientes, un modelo normalizador que nos hace daños a todos. Esa es mi sincera opinión.

Creo que la crisis es tan pero tan grande que hasta una institución enorme, de 2 mil años apróx. y con una clara tendencia al status quo, la puede ver. Por eso es que quiero reproducir aquí el texto completo de la Homilía que realizó el Papa Francisco este fin de semana en el Jubileo de los Enfermos y Discapacitados, lectura que por lo demás tuvo un intérprete de lengua de señas simultáneo, mostrando coherencia con su discurso.

Vamos avanzando, aunque sea de a poco, pero por favor avancemos. No es por las personas con discapacidad, es porque todos necesitamos un mundo más humano, donde valoremos la diversidad. Porque, seamos francos, todos somos diversos.

Crédito: Daniel Ibáñez / ACI Prensa


Homilía del Papa Francisco en el Jubileo de los Enfermos y discapacitados 
Vaticano, 12 de Junio de 2016

«Estoy crucificado con Cristo: vivo yo, pero no soy yo, es Cristo quien vive en mí» (Ga 2,19). El apóstol Pablo usa palabras muy fuertes para expresar el misterio de la vida cristiana: todo se resume en el dinamismo pascual de muerte y resurrección, que se nos da en el bautismo. En efecto, con la inmersión en el agua es como si cada uno hubiese sido muerto y sepultado con Cristo (cf. Rm 6,3-4), mientras que, el salir de ella manifiesta la vida nueva en el Espíritu Santo. Esta condición de volver a nacer implica a toda la existencia y en todos sus aspectos: también la enfermedad, el sufrimiento y la muerte esta contenidas en Cristo, y encuentran en él su sentido definitivo. Hoy, en el día jubilar dedicado a todos los que llevan en sí las señales de la enfermedad y de la discapacidad, esta Palabra de vida encuentra una particular resonancia en nuestra asamblea. En realidad, todos, tarde o temprano, estamos llamados a enfrentarnos, y a veces a combatir, con la fragilidad y la enfermedad nuestra y la de los demás.

Y esta experiencia tan típica y dramáticamente humana asume una gran variedad de rostros. En cualquier caso, ella nos plantea de manera aguda y urgente la pregunta por el sentido de la existencia. En nuestro ánimo se puede dar incluso una actitud cínica, como si todo se pudiera resolver soportando o contando sólo con las propias fuerzas. Otras veces, por el contrario, se pone toda la confianza en los descubrimientos de la ciencia, pensando que ciertamente en alguna parte del mundo existe una medicina capaz de curar la enfermedad. Lamentablemente no es así, e incluso aunque esta medicina se encontrase no sería accesible a todos.

La naturaleza humana, herida por el pecado, lleva inscrita en sí la realidad del límite. Conocemos la objeción que, sobre todo en estos tiempos, se plantea ante una existencia marcada por grandes limitaciones físicas. Se considera que una persona enferma o discapacitada no puede ser feliz, porque es incapaz de realizar el estilo de vida impuesto por la cultura del placer y de la diversión. En esta época en la que el cuidado del cuerpo se ha convertido en un mito de masas y por tanto en un negocio, lo que es imperfecto debe ser ocultado, porque va en contra de la felicidad y de la tranquilidad de los privilegiados y pone en crisis el modelo imperante. Es mejor tener a estas personas separadas, en algún «recinto» -tal ves dorado- o en las «reservas» del pietismo y del asistencialismo, para que no obstaculicen el ritmo de un falso bienestar. En algunos casos, incluso, se considera que es mejor deshacerse cuanto antes, porque son una carga económica insostenible en tiempos de crisis. Pero, en realidad, con qué falsedad vive el hombre de hoy al cerrar los ojos ante la enfermedad y la discapacidad. No comprende el verdadero sentido de la vida, que incluye también la aceptación del sufrimiento y de la limitación. El mundo no será mejor cuando este compuesto solamente por personas aparentemente «perfectas», sino cuando crezca la solidaridad entre los seres humanos, la aceptación y el respeto mutuo. Qué ciertas son las palabras del apóstol: «Lo necio del mundo lo ha escogido Dios para humillar a los sabios» (1 Co 1,27).

También el Evangelio de este domingo (Lc 7,36-8,3) nos presenta una situación de debilidad particular. La mujer pecadora es juzgada y marginada, mientras Jesús la acoge y la defiende: «Porque tiene mucho amor» (v. 47). Es esta la conclusión de Jesús, atento al sufrimiento y al llanto de aquella persona. Su ternura es signo del amor que Dios reserva para los que sufren y son excluidos. No existe sólo el sufrimiento físico; hoy, una de las patologías más frecuentes son las que afectan al espíritu. Es un sufrimiento que afecta al ánimo y hace que esté triste porque está privado de amor. Cuando se experimenta la desilusión o la traición en las relaciones importantes, entonces descubrimos nuestra vulnerabilidad, debilidad y desprotección. La tentación de replegarse sobre sí mismo llega a ser muy fuerte, y se puede hasta perder la oportunidad de la vida: amar a pesar de todo.

La felicidad que cada uno desea, por otra parte, puede tener muchos rostros, pero sólo puede alcanzarse si somos capaces de amar. Es siempre una cuestión de amor, no hay otro camino. El verdadero desafío es el de amar más. Cuantas personas discapacitadas y que sufren se abren de nuevo a la vida apenas sienten que son amadas. Y cuanto amor puede brotar de un corazón aunque sea sólo a causa de una sonrisa. En tal caso la fragilidad misma puede convertirse en alivio y apoyo en nuestra soledad. Jesús, en su pasión, nos ha amado hasta el final (cf. Jn 13,1); en la cruz ha revelado el Amor que se da sin límites. ¿Qué podemos reprochar a Dios por nuestras enfermedades y sufrimiento que no este ya impreso en el rostro de su Hijo crucificado? A su dolor físico se agrega la afrenta, la marginación y la compasión, mientras él responde con la misericordia que a todos acoge y perdona: «Por sus heridas fuimos sanados» (Is 53,5; 1 P 2,24). Jesús es el médico que cura con la medicina del amor, porque toma sobre sí nuestro sufrimiento y lo redime. Nosotros sabemos que Dios comprende nuestra enfermedad, porque él mismo la ha experimentado en primera persona (cf. Hb 4,5).

El modo en que vivimos la enfermedad y la discapacidad es signo del amor que estamos dispuestos a ofrecer. El modo en que afrontamos el sufrimiento y la limitación es el criterio de nuestra libertad de dar sentido a las experiencias de la vida, aun cuando nos parezcan absurdas e inmerecidas. No nos dejemos turbar, por tanto, de estas tribulaciones (cf. 1 Tm 3,3). Sepamos que en la debilidad podemos ser fuertes (cf. 2 o 12,10), y recibiremos la gracia de completar lo que falta en nosotros al sufrimiento de Cristo, en favor de la Iglesia, su cuerpo (cf. Col 1,24); un cuerpo que, a imagen de aquel del Señor resucitado, conserva las heridas, signo del duro combate, pero son heridas transfiguradas para siempre por el amor.”

Imagen de la semana #88

3 comentarios:

Si la vida te da limones, haces limonada.
Si tu hija dice 'caballo'... 

 
Foto de los rostros de Rocío y su mamá en plano cercano y amoroso.Rocío arriba de un pony tan contenta como sorprendida. Al lado su mamá sosteniéndola sonriente y la joven encargada del pony también muy alegre.