Las preguntas

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A todos nos nacen las mismas preguntas ante un niño con discapacidad. Sin embargo, no todos se atreven a pronunciarlas y algunos hasta lo encuentran de mala educación. A mí me gusta que me pregunten, primero porque les permite conocer a mi hija y segundo porque me parece algo natural. Es algo desconocido y si uno quiere saber, es por interés en conocer a esta persona que no es igual a los otros. Más me parece de mala educación ignorarlos o no interesarse en ellos cuando son cercanos.

Para todos los tímidos, acá va una ronda de preguntas:
  • ¿Camina? No.
  • ¿Habla? No.
  • ¿Dice mamá y papá? No, pero dice algo muy similar.
  • ¿Va a caminar? No lo sabemos, ojalá que sí. Pueden faltar muchos años, algunos niños distónicos comienzan a caminar a los 17 años.
  • Como estas, las preguntas con respuesta negativa son muchas. Para mí son situaciones inimaginables.
Entonces, ¿qué hace? Físicamente, no mucho. Logra coger objetos con sus manos, no cualquier objeto pero cada día más. Aún tiene prensión palmar, pero la he pillado a veces cogiendo con pinzas (pulgar/índice). Logra con bastante éxito llevarse estos objetos a la boca. Logra tirarse el pelo cuantas veces quiera y sacarse mechones muy grandes. Logra arrastrarse estando de guata, le falta aún para el gateo. Logra por momentos sostener su cabeza. Todo esto con absoluta autonomía. Con algo de ayuda (órtesis, cojines, tablas pronas, cuñas, posicionamiento, etc) logra hacer casi cualquier cosa, incluso pintar un cuadro precioso que tengo colgado al frente.

Socialmente, logra hacer muchísimo. Se comunica perfectamente con todos, aunque nadie conozca el idioma en que habla. Así como es capaz de dar órdenes, también es capaz de obedecer las órdenes más extrañas. Contesta cada vocal que uno le pide o las repite cuando se debe en una canción. Además, logra transmitir una alegría de vivir que nos ha cambiado la vida a todos. Es capaz de contagiarle su risa hasta al ser más deprimido. Tiene una energía impresionante y unas ganas increíbles de hacerlo todo. Cada vez que realiza un ejercicio nuevo, su cara de satisfacción es impactante (pese a que no mueve muchos músculos faciales) y sigue haciéndolo feliz porque sabe perfectamente que logró algo nuevo, algo importante. Cada uno de sus logros nos hacen a todos inmensamente felices. Cosas que algunos padres dan por sentado, como tragar la saliva a lo largo del día, para nosotros son el resultado de mucho esfuerzo, ganas y perseverancia. Sin duda así el desarrollo es más lento pero creo que se disfruta mucho más.
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  1. Lo de su risa es increíble! es sorprendentemente contagiosa! realmente una delicia! :D

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