Ida a la plaza

Estoy muy contenta. Nuestro malévolo plan por una vida social infantil saludable parece ser todo un éxito. Nos mudamos hace un mes. El criterio principal de selección era que estuviera a distancia caminable de una determinada plaza. Puede sonar exagerado, pero esta no es una plaza cualquiera. Primero, tiene dos sectores: uno para niños mayores de 5 años y otro para los menores, todos incluyen columpios. Segundo, (sé que sonará feo) la gente que acude a esta plaza se ve muy educada. Ninguna de estas dos razones son insignificantes cuando uno lleva a la plaza a un niño distinto.

Hoy por primera vez fuimos muy temprano, a eso de las 10:00am. Muy poco calor, muy poca gente. Habían 3 ó 4 niños en el sector -5. Todas las mamás presentes fueron muy cariñosas con nosotras. Surgió una conversación muy espontánea y agradable. Conté parte de la historia (para rematarla, mi hija estaba con su parche en el ojo, lo que suele llamar más la atención) y ninguna dijo 'pobrecita', sino 'es hermosa', '¡qué risueña!' , 'qué rico que está con ustedes que la pueden cuidar bien', etc. Realmente fue muy agradable. El plan malévolo se basa en la siguiente teoría: si voy a un mismo lugar regularmente, nos conocerán y podremos desarrollar una vida social saludable. Mejor aún si la gente de dicho lugar es como la de esta plaza. Una de las madres de hoy (Judith) comentó que nos había visto antes.

Lo otro que me tiene muy contenta es que hubo una mejora considerable en las habilidades físicas de mi hija. La última vez que se columpió, se hiperextendía y con las piernas tiesas colgaba de la parte delantera del columpio, su cabeza se iba para cualquier lado y duraba muy poco sujetada ella misma. Hoy su pelvis se mantuvo en la parte trasera del asiento como corresponde, sus piernas tuvieron un grado de apertura bastante razonable (+5cm?), todo el tiempo ella se afirmó con ambas manos y su cabeza se mantuvo estable, tal vez tendía a hacer tope óseo (apoyar la cabeza atrás topando los huesos sin trabajo de músculos) pero no se iba para los lados, sino que se mantuvo en línea media. ¡Grandes logros! La saqué cuando me pareció que ya sentía náuseas de tanto movimiento. El resbalín no llamó mayormente la atención. (Comentario loco: en el columpio conversan las madres, en el resbalín la interacción es entre los niños).

Luego de casi una hora de plaza, cuando el sol ya se tornó molesto, nos devolvimos con una sonrisa en nuestros rostros mirando los árboles y plantas del camino. No sé si era por alegría o no, pero juraría que cuando le mostraba un árbol ella respondía 'eeeerde' (verde).

La planilla de fono

Hoy vino nuestra querida fonoaudióloga para quien teníamos preparada una planilla que mostraba todas las actividades que hemos hecho ordenadas por fecha desde nuestra primera sesión. Le encantó. Es una planilla muy simple que entrega muchos beneficios: permite ver si algunas actividades están siendo olvidadas o muy repetidas, saber la fecha en que se incorporó una actividad nueva y también cuántas tareas alcanzamos a hacer en una sesión. Esos son los beneficios que vemos por el momento. Creo que además puede ser una muy buena forma de llevar un registro para observaciones posteriores. Hasta el momento lo teníamos anotado en un cuaderno, pero no es muy práctico. El cuaderno lo mantendremos para anotar los detalles.

Esta planilla una muy buena forma de organizarse y sacarle provecho a las sesiones, cosa necesaria ya que son sólo una vez por semana. A la fonoaudióloga se le ocurrió además calificar las tareas con una determinada escala, para ver también el progreso aislado de cada tarea y no sólo tener un vago recuerdo.

Acá va una imagen de la planilla para que se hagan una idea. Recomiendo mucho esta iniciativa. Fácil de hacer y (espero) de mantener. Permite observar claramente el trabajo realizado, al menos a mentes cuadradas como la mía (y por suerte también la de nuestra fono).

Nueva kine

Llevamos dos semanas con kine nueva. La diferencia es notable. Ya en tres sesiones, mi hija mostró cambios evidentes para todos. La kine supo claramente cómo trabajar tanto con mi hija como conmigo. Supo qué músculos trabajar, qué tareas darme a mí y también supo ganarse a mi hija en dos segudos. Comienza todas las sesiones con masajes y elongamiento de los músculos necesarios. Luego cuatro mil quinientos ejercicios (ella es muy acelerada) y termina también elongando. Todas las sesiones hace algo nuevo, también sabe dar por superado otros trabajos y nos da tareas nuevas. Estamos realmente muy contentos. Son dos enfoques muy distintos y este nos parece mucho más apropiado. Eso sí, ahora tenemos más trabajo que hacer... pero vemos resultados, cosa que no había pasado antes en kine (sólo había visto resultados muy rápidos y significativos con la fonoaudióloga). ¡Queremos más tareas! ¡Queremos a la nueva kine!

Las preguntas

A todos nos nacen las mismas preguntas ante un niño con discapacidad. Sin embargo, no todos se atreven a pronunciarlas y algunos hasta lo encuentran de mala educación. A mí me gusta que me pregunten, primero porque les permite conocer a mi hija y segundo porque me parece algo natural. Es algo desconocido y si uno quiere saber, es por interés en conocer a esta persona que no es igual a los otros. Más me parece de mala educación ignorarlos o no interesarse en ellos cuando son cercanos.

Para todos los tímidos, acá va una ronda de preguntas:

• ¿Camina? No.
• ¿Habla? No.
• ¿Dice mamá y papá? No, pero dice algo muy similar.
• ¿Va a caminar? No lo sabemos, ojalá que sí. Pueden faltar muchos años, algunos niños distónicos comienzan a caminar a los 17 años.
• Como estas, las preguntas con respuesta negativa son muchas. Para mí son situaciones inimaginables.
  

Entonces, ¿qué hace? Físicamente, no mucho. Logra coger objetos con sus manos, no cualquier objeto pero cada día más. Aún tiene prensión palmar, pero la he pillado a veces cogiendo con pinzas (pulgar/índice). Logra con bastante éxito llevarse estos objetos a la boca. Logra tirarse el pelo cuantas veces quiera y sacarse mechones muy grandes. Logra arrastrarse estando de guata, le falta aún para el gateo. Logra por momentos sostener su cabeza. Todo esto con absoluta autonomía. Con algo de ayuda (órtesis, cojines, tablas pronas, cuñas, posicionamiento, etc) logra hacer casi cualquier cosa, incluso pintar un cuadro precioso que tengo colgado al frente.

Socialmente, logra hacer muchísimo. Se comunica perfectamente con todos, aunque nadie conozca el idioma en que habla. Así como es capaz de dar órdenes, también es capaz de obedecer las órdenes más extrañas. Contesta cada vocal que uno le pide o las repite cuando se debe en una canción. Además, logra transmitir una alegría de vivir que nos ha cambiado la vida a todos. Es capaz de contagiarle su risa hasta al ser más deprimido. Tiene una energía impresionante y unas ganas increíbles de hacerlo todo. Cada vez que realiza un ejercicio nuevo, su cara de satisfacción es impactante (pese a que no mueve muchos músculos faciales) y sigue haciéndolo feliz porque sabe perfectamente que logró algo nuevo, algo importante. Cada uno de sus logros nos hacen a todos inmensamente felices. Cosas que algunos padres dan por sentado, como tragar la saliva a lo largo del día, para nosotros son el resultado de mucho esfuerzo, ganas y perseverancia. Sin duda así el desarrollo es más lento pero creo que se disfruta mucho más.

Un poco de historia

Esta es la base de la sopa: parto prematuro por infección intrauterina a las 32 semanas de gestación. A los 15 días de vida se le diagnostica Leucomalacia Periventricular (PVL para los gringos). Esto significa que una resonancia muestra manchas (quistes) negras (malos significa negro en griego) en la materia blanca (leuco) del cerebro, específicamente alrededor (peri) de los ventrículos. Por supuesto que entonces no teníamos idea que implicaría esto en la práctica. Honestamente, en este momento tampoco. Si hay algo constantemente presente en la rehabilitación es la incertidumbre. Nadie te da ningún tipo de pronóstico, pues todos los niños evolucionan de manera diferente. El día del diagnóstico algunos neonatólogos se aventuraron pronosticando futuros bastante negros, como que nunca podríamos comunicarnos con ella. Por suerte, pronto supimos que solo fueron palabras muy desafortunadas de su parte.

Lo escencial en estos casos es un tratamiento temprano. Ya en la neo empezamos con Terapia Ocupacional (T.O.) y nos instruyeron con masajes estimulantes. A los seis meses partimos con kinesiología, al año kine en piscina y a los dos años, fonoaudiología. Hoy su agenda está bastante copada: tres sesiones de kine, una de T.O., una de fono y otra de piscina, próxima a subir a dos. Ella adora la piscina. En realidad, adora todas las terapias. Disfruta trabajando, haciendo los ejercicios. Es una niña muy entusiasta y esto es lo único que realmente puede darnos un buen pronóstico.

Además tiene terapia ocular (2 horas de parche al día) pues tiene lo que se llama ojo flojo también conocido como ambliopía. Esto es complejo, cuesta mucho que fije la mirada con su ojo 'flojo'. He comprado kits de juguetes blanco y negro, múltiples luces, objetos muy llamativos... Pero cuesta. Cualquier sugerencia es bienvenida. También le gusta hojear libros y mirar dvds de Baby Einstein.

En este instante debo ir a hacer precisamente eso.

Primer Post

Esta es la primera entrada de nuestro blog. Somos una madre y una hija en rehabilitación y queremos compartir con otros esta experiencia. En parte porque resulta terapéutico para nosotras y en parte porque queremos que otros conozcan cómo es la vida de una niña con parálisis cerebral. Queremos ayudar a dejar atrás aquella época en que las personas con algún grado de discapacidad se encerraban o eran encerradas en sus casas. La ignorancia es la base del miedo, por eso nosotras no nos escondemos y aquí escribiremos nuestra experiencia para quien quiera compartir con nosotras la experiencia de la rehabilitación infantil.