Hora con nuestra neuróloga

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Ayer teníamos hora con la neuróloga. Era particularmente como control un mes después de tu segunda infiltración de botox. Lo importante era que tuviste un efecto secundario al botox que se denomina 'flulike' (como resfrio), que significa estado de decaimiento general. Te afectó principalmente al control cefálico, que es algo que te cuesta mucho. Lo otro es que las piernas se sentían blandísimas, pero cuando terminó el efecto 'flulike' parecía que nunca te hubieran puesto Botox, cuando el efecto debe notarse al menos unos 4 meses... Pero las piernas están bien y con efecto del Botox, solo que las sentimos espásticas por la diferencia con el tono 'flulike'. Además, hace frío y has ganado masa muscular, lo que también hace que los padres -que no somos los expertos- sintamos un aumento en el tono.

Eso fue lo del Botox (y que en pectorales te ayudó mucho ampliando el rango de movimiento de sus brazos). El resto fue solo ver lo increíble que estás cognitivamente. Incluso dijo que en nuestro caso podía chutear para más adelante el jardín, ya que estamos trabajando la parte cognitiva y que tienes contacto con más niños (aunque con baja frecuencia...). Además le expliqué que con 8 sesiones de terapia a la semana más las 6 horas diarias de parche, en realidad no sabía cuando podría llevarla al jardín. Prefirió mantener el tratamiento tal como está porque está dando muy buenos resultados. Eso es lo mejor que podría decir.

Le llevamos también las órtesis para que pudiera apreciar por ella misma la espasticidad que te provocan... Y te quedaste de lo más relajada! No costó ponértelas, no aduciste después... nada! Debo decir que toda la sesión estuviste con un tono muy relax, cuando examinó tus piernas no tuvo problemas para hacer ningún movimiento. Cero, pero cero clonus. Claro, estabas muy tranquila porque te había prestado toda una novedad: un títere de dedo de Marge Simpson.

Los títeres de dedo fueron la indicación de ayer. Se puso muy contenta cuando le contamos (y al verlo también) que ya logras chuparte el dedo e igual que nosotros lo encontró todo un logro. Eres tan linda, nos sentimos muy optimistas sobre el futuro.
3 comentarios:
  1. Que bueno los avances que observaron en la consulta con la neurologa.
    Si les sirve de dato, a la María Jesús le colocamos sus ortesis principalmente de noche, se queja tb, pero tratamos de desviarla a otra cosa que le llame la atención (por un buen rato)y así poder mantener en su sitio estas cositas (ortesis).
    Cuesta sin lugar a dudas pero se puede con paciencia y mucho amor.

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  2. Nos ha pasado que hay distintas posturas en esto de las OTP. Para algunos doctores y terapeutas, las OTP deben ser usadas todo el dìa y toda la noche (un kine incluso se las ponía para gatear...). Otros las indican para algunas posturas como la bipedestación y la caminata durante el día, más la noche y la siesta. Pero en general con un 'ojalá las usara más en el día'. Nosotros estamos en el segundo grupo. Las tolera de noche y se las ponemos para el parador. NO para caminar, le es imposible hacerlo con OTP.

    Las OTP que tenemos, son rechazadas por nuestra hija no en términos de que les ponga cara de poto, sino porque se hiperextiende, se pone espástica, aduce las piernas... Lo que es más nocivo que no usarlas.

    Ahora estamos mandando a hacer unas OTP más elaboradas a www.dafo.com Tienen detalles que mejoran mucho la calidad de la órtesis y tenemos la espezanda de que esta las tolere mejor (son más livianas, además).

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  3. Amiga mía lo del jardín es muy bueno. Provoca un proceso de socialización absolutamente necesario. Nosotros enviamos a la Vale como a los 2 años y medio y le hizo muy bien. Primero porque ven a otras persona y para nosotros los padres nos deja evidente que nuestros hijos deben de no ser tan dependientes de nosotros.

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