La silla de ruedas

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Cuando diagnosticaron a nuestra hija, mi imagen de 'un futuro terrible' era una niña postrada en una silla de ruedas. La silla es un símbolo de discapacidad y, vista desde afuera, evidencia las limitaciones de una persona precisamente 'postrada' en la silla. Probablemente, al principio rogué nunca tener que comprar una.

Con el tiempo, la silla dejó de ser 'símbolo de un futuro horrible' y comenzó a ser 'parte de un presente'. Lo simpático es que entonces la silla no tenía ninguna carga negativa, uno conoce mejor que nadie las limitaciones y las capacidades de su hijo y sabe perfectamente que es mucho más que una persona que no puede caminar. La silla, que además deja de llamarse silla de ruedas para ser 'silla neurológica' técnicamente, es un instrumento para facilitar la vida tanto de ella como de nosotros y es solo una cosa más dentro de nuestro camino de rehabilitación.

Hoy fuimos a comprar la primera silla de ruedas de nuestra hija. No fue una experiencia para nada traumática como podría haberme imaginado, creo que principalmente porque ya no es un problema tener que comprar una silla. Tal vez nos demoramos mucho en dar este paso, pero ahora estábamos listos en todo sentido y capacitados para conocer sus necesidades. El modelo de la foto es el nuestro: Crio M de Kabal. Claro que la nuestra será verde, su color favorito. En 45 días la entregan, algo me dice que entonces vendrá lo más difícil de esta etapa: salir.


13 comentarios:
  1. Para mi no fue una experiencia tan poco traumatica. Creo que al menos en este paso yo voy un poco mas atras que tu en esto de la aceptacion. He andado visiblemente mas bajoneado el resto del dia, y se que es por esto.
    Creo ademas que la actitud del mercado de las sillas de ruedas de 'es lo que hay' tampoco ayuda. Espero que al ir a buscarla y empezar a usarla me cambie la cara. No es la misma cara que cuando llego la silla-cajon-de-tortura, pero algo hay.
    Lo mas entretenido de la ma;ana en todo caso fue el nombre del color: 'Verde Transantiago' :)

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  2. Qué temita! La silla de ruedas hace visible todo lo que "parece" pasar desapercibido, o por el contrario a veces, acentúa fantasías o temores.
    Nosotros nunca hablamos en casa de la silla de ruedas... creo que nos hemos negado a hablar de algo que quizás no esté tan lejano.
    Hace un año, decidimos cambiar de cochecito y buscamos el más grande y fuerte que había en el mercado... creo que fue una manera de alejar el tema lo más posible.
    Por suerte existen nuevos modelos y, aunque parezca cómico y contradictorio, el otro día vi una que me encantó, y la miré como si eligiese un juguete para Valen...
    Veremos cómo será nuestro futuro en este tema..., pero creo que tendremos que empezar a hablarlo!
    Besos
    Fabi

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  3. Es muy comprensible sus emociones y pensamientos, pero aún así no deja de impresionarme y estremecerme como mamá también.
    Es bueno reconocer y compartir estas emociones!!!
    YO, quiero invitarles a ver "desde otra mirada":
    Estoy segura que viene otra etapa para Uds, padres y rehabilitadores, y les aseguro que también comenzará otra etapa para su tesoro y regalo de Dios, Sì, comenzará el redescubrir y seguirá conociendo cosas nuevas, "desde otro ángulo", descubrirá que puede tener más autonomía e independencia, poco a poco será un gran estímulo en su rehabilitación.

    Cuando leí la reflexión, se me vinieron inmediatamente a mi cabeza mis queridos alumnos ciegos o con baja visión. Se preguntarán por qué? Bueno, en el caso de ellos la nueva etapa comienza cuando empiezan a usar su bastón, en muchos casos cuesta mucho aceptarlo por todos los prejuicios que conlleva, pero... con el paso del tiempo.... terminan usándolo como una herramienta más para su autonomía e independencia y sin duda la mayoría de ellos después dice que "valió la pena".
    Papitos, tiempo al tiempo, paso a paso, el Señor les acompañará en este proceso.
    Un abrazo,
    Sandra

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  4. Fabi: a mí me pasó lo mismo!!! Yo empecé a mirar las sillas de otros niños pensando en mi hija como quien mira ropa. De hecho, terminamos de decidirnos cuando pasó una tarde sentada feliz en la silla de Bruno. La verdad es que es una cosa más que se necesita... Tanto por ella como por nuestras espaldas que ya dicen 'basta'.

    Sandra: gracias por tus palabras. Me parece muy interesante imaginarlo desde su perspectiva... Sin duda esperamos (afanosamente) que esto la ayude a un sentimiento de mayor autonomía e independencia, pues uno de los grandes 'peros' de hoy es lo dependiente que es tanto física como psicológicamente.

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  5. Aunque os leo constantemente no tengo casi nunca tiempo para responder.Sois mi inspiración y tendria un millon de preguntas para hacerte.Respecto a éste tema tengo mucho que decir.Este verano le compramos a Diego su silla para que comenzara el colegio con una silla apropiada.Fue la mejor inversión de mi vida.Diego corrigio posturas,ya no iba medio caido y retorcido,sino que la nueva silla le permite ver el entorno mejor,estar más comodo y disfrutar infinitamente mas de sus paseos.Resulto de lo más terapeutica.Además,adaptando la table mate a la altura de la silla podemos trabajar mucho con sus manitas,dado que el ya tiene el cuerpo centrado y solo debe preocuparse de sus manos.
    El modelo que venden aca mas adecuado a niños pequeños es algo mas comodo que el que enseñaste.La silla se llama JAZZ EASYS
    http://www.sunrisemedical.es/media/product_media/mpd_wheelchairs/ES_wheelchairs/ES_brochure/catalogojazzdefinitivo.pdf?PRODUCT<>prd_id=2521353&FOLDER<>folder_id=630437&ASSORTMENT<>ast_id=120423&bmUID=1131576638993&bmLocale=es_ES
    A esa silla le añadimos el taco abductor,unas costaleras para que le sujetaran el tronco y unas "orejeras" para que mantuviera la cabeza en posición.La silla ademas crece con el niño.A diego se le abrieron un montón de posibilidades desde que va en ella.Seguro que para vosotros también es asi

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  6. Querida Laura, que rico que te diste un tiempito para compartir con nosotros...

    No puedo ver la silla que me indicas, ¿me podrías decir qué modelo es? La verdad es que en Chile hay muy poca oferta de sillas, en otro post me referí a esto. Buscamos por mucho tiempo y este fue el más apropiado.

    Me identifico plenamente con tus palabras. La silla realmente puede ser de mucha ayuda, pasa a ser una alegría más que una pena como uno se imagina al principio, no? Además que quedan bien posicionados y eso les ayuda. (Me alegra oir lo de la Table Mate! La verdad es que esas también son buena inversión, no?)

    Con todo lo que me han dicho, Sandra y Laura, estoy ansiosa porque nos entreguen la silla! Y pensar que se demoran 45 días...

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  7. El modelo de la silla es JAZZ EASYS de la marca tomashilefen.Buscando en google silla jazz easys encotraras mucho material sobre ella.
    Estoy convencida en que estareis tan contentos como nosotros con la decision.Es inevitable que nuestros hijos crezcan y que su discapacidad sea mas evidente cada dia,pero la verdad es que la silla les facilita mucho el camino

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  8. Me imagino que debe ser una explosión de distintas emociones y sentimientos encontrados, tal como nos pasó a nosotros. Por un lado que mas simbólico que una silla de ruedas en esto de la discapacidad. En el coche nuestros niños pasaban como uno mas. Ahora en la silla, las miradas son inevitables y el tener una silla d e ruedas en nuestra casa, por mas asumido que pensemos que esta el tema, no es fácil. Pero por otro lado, vemos a la silla como un objeto utilitario, que facilita el buen posicionamiento, el traslado y distintas actividades. Y en vez de ver a nuestro hijo en un coche que poco sirve, apoyado con cosas improvisadas y con la espalda chueca, lo tenemos en la silla de ruedas bien sentado y feliz. y eso es lo importante. lo demas, pasa.
    Los felicito por este gran paso, ahora podremos ir a pasear con Rocio y Bruno mostrando estos modelitos sobre ruedas...

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  9. Pilar, reapareciste! Gracias por tus palabras, tú y tu familia han sido muy importantes en este gran paso para nosotros!

    Sin falta iremos a pasear con nuestros modelos sobre ruedas :)

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  10. Comparto sus opiniones. Todavia sacamos a Matthew en su coche que no le da muy buena postura y pasa casi por desapersivido. Claro que el siempre se emociona cuando esta afuera y cuando la gente ve que no produce palabras como un nino de su edad, se dan cuenta de que tiene una discapacidad. Pero eso ami no me molesta. La verdad no veo la hora de que reciba su silla de ruedas que ordernamos hace tres meses y probablemente tengamos que esperar un mes mas.
    Se que my hijo se va a sentir mas comodo con buena postura y podra observar todo mucho mejor. Y nosotros por mas preparados que nos sintamos no me cabe dudas de que va a se un poco emocional la primera salida.

    Esta linda la silla que ordenaste!

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  11. Gracias, Eugenia! La verdad es que me siento bastante identificada con tu relato. A nosotros nos pasa que nuestra hija parece un bebe... La gente dice MUCHO: "tiene sueño", "se le quedó dormida, señora", etc...

    Que rico que ya ordenaron la silla, aunque bastante se está demorando!! Quien sabe, a lo mejor damos nuestros primeros paseos al mismo tiempo, no?

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  12. Hola, les cuento que cuando me entregaron la silla de ruedas de mi hijo Juan Manuel, el tenía 2 años y medio. Fui con mucha ilusión a buscarla pero en el momento en que lo colocaron en la silla, se me caian las lágrimas y no podia parar. Para colmo fui sola y sin locomoción propia. Iba por la calle llevandolo en la flamante silla de ruedas, llorando y pensando como iba a hacer para llegar a mi casa ya que los taxis comunes no las cargan y para plegarla había que sacarle todos los polifones. No había pensado para nada en ese momento, quizá me tendría que haber preparado mentalmente para verlo en la sillita. Pero el llanto me duró un día, y pienso que está bien llorar un poco para descargar nuestras penas. Al otro día ya estaba yo paseando con mi niño, llevándolo a la plaza donde otros niños juegan ya que el tiene poca visión pero escucha y le gusta mucho las voces infantiles. Y si, algunas personas miran y no me importa para nada, a el le encanta salir y si es feliz yo también. Ahora la tengo que cambiar por una que tenga respaldo reclinable ya que el no ha logrado tener control cefálico y la cabeza le cuelga hacia adelante o hacia un costado del apoya cabeza. Y también quiero que sea plegable como los cochecitos comunes porque hay valijas de auto en las que no entra y es un poco complicado trasladarla. Ya me puse mas exigente y a tener mas claro que es lo que necesita mi hijo que ya tiene 4 añitos y medio, ja ja. La silla que elegiste es muy bonita. En mi país (Uruguay) no hay muchos lugares para elegir modelos y mucho menos colores y son muy, muy caras. Me alegro que existan sitios como este para contar experiencias y aprender. Besos.

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  13. Hola,

    Tengo una silla de ruedas de niños para regalar. La necesidad de nuestra hija ya es mayor y no nos sirve la silla pero queremos que la reciba quien de verdad la necesite.

    Mamá Terapeuta tiene mi teléfono, me llamo Francisco.

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