Un día normal

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Para sorprenderme, para estresarme, para aliviarme, para registrar, para comparar, para reirme y para llorar... presento las actividades fijas que realizamos cada día. Sin orden, ya que todos los días son distintos. Conservamos los horarios de comida y sueño, pero muchas otras cosas cambian. Estas actividades teóricamente son:

  • 11 horas de sueño (10:30 a 8:30 apóx. más 40 de siesta)
  • 2 horas de terapia casi todos los días (trabajo específico con un terapeuta). Las terapias semanales son 3 kines, 1 hidroterapia, 1 terapia ocupacional, 1 psicopedagoga y 1 fono próxima a subir a dos.
  • 1 hora de elongaciones (3 de 20 minutos)
  • 2 a 3 horas de bipedestación (en muchos periodos de 20 a 30 minutos)
  • 3 horas en el proceso completo de alimentación (30 minutos el desayuno y la once, 1 hora cada almuerzo y cena, incluyendo elección del babero, entrada, plato, postre, agua, lavado de dientes y masajes bucofaciales)
  • 6 horas de parche para terapia ocular (simultáneo a otras actividades -menos dormir-).
  • 45 minutos para bañarse
  • (Faltan las órtesis tobillo-pie, porque hace meses que nos quedaron chicas y hemos tenido muchos problemas con las nuevas)
Tengo una planilla donde registro todas las tareas del día y debo decir que las cumplimos bastante bien. Además, ahí registro cambios en remedios, calidad del sueño, observaciones de salud, etc. Sumando y restando, pareciera que tenemos bastante tiempo libre... Tiempo para caminar, jugar, leer cuentos, hacernos cariño, salir a pasear y... hacer la ejercicios y tareas que indica cada terapeuta. Pero ¡estas son solo las actividades de ella!


7 comentarios:
  1. Bueno... la verdad es que te felicito por la organización! Seguramente al principio fue estresante, pero con el correr de los días, uno va tomando el control y comienza a formar parte de la rutina; es en ese momento que se descubre que queda tiempo "libre" para pasear y jugar, no?.
    A nosotros también nos insume mucho tiempo el momento de la alimentación! Ahí debo reconocer que Dani tiene más paciencia que yo para, además, intentar que Valen como sola...
    Te pregunto: qué son los parches? Para qué los usan?
    Y, no logro leer con claridad la planilla, creo que el programa que tengo para visualizar imágenes no tiene buena definición y al acercarla se ve borrosa...
    La verdad, la princesa es una luchadora nata! Hace muchísimas cosas!!! Y le queda tiempo para jugar con los gatos!!! jejeje!
    Besos
    Fabi

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  2. Si, al principio todo era un caos. Cada vez que alguien agregaba un ejercicio nuevo, colapsábamos! Nos ha ayudado mucho tener rutinas establecidas, como hacer los masajes bucofaciales siempre al lavar los dientes, algunos momentos de bipedestación establecidos, etc...

    Los parches son para terapia ocular. Le toca un día en cada ojo actualmente como tratamiento de mantención para su ambliopía (lo corregí en el post, gracias).

    La planilla intencionalmente está muy pequeña!!! Con las rutinas nuevas llevamos muy pocos días, asi que la pantalla es con otras actividades que podrían confundir
    (vaso de transición, tiempo de doble pañal, solo 3 bipedestaciones, etc...). Además que confesaría todo lo que NO hacemos pero deberíamos! jajaja...

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  3. Los comprendo, mi hijo lleva 7 años en terapias además de que asiste a la escuela de 8:00 a.m. a 5:00 p.m.

    Y los sábados ni se diga, ufff tiene 4 terapias. Pero en el futuro uno mirará hacia atrás y se dará cuenta que todo valió la pena por lo progresos alcanzados.

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  4. Gracias, Yoly, por las palabras de apoyo. ¡Qué larga la jornada del colegio de tu hijo! Todo un campeón realmente.

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  5. Te aplaudo por ser tan organizada. Ya siento la necesidad de documentar las actividades de mi hijo.

    En tu primer comentario de tu blog mencionas que tu hija fue diagnosticada con leucomalacia periventricular. Hoy estuve visitando la pagina de web de "United Cerebral Palsy Research and foundation" y alli anunciaron una nueva tecnica que te interesaria. Se llama "Diffusion tensor imaging in children with periventricular leukomalacia: Variability of injuries to white matter tracts.*"

    El link es:
    http://www.ucpresearch.org/
    fact-sheets/12-2007-diffusion-tensor-imaging.php

    Eugenia

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  6. ¡Gracias, Eugenia! El link que me mandaste me parece maravilloso, no conocía ese sitio, es muy interesante.

    Sabes que publiqué la planilla porque a nosotros nos ha servido harto y le podría servir a alguien más. Tal vez es tedioso estar anotando todo, pero sirve para ver a tiempo cuando se está dejando de lado algún ejercicio, para mirar hacia atrás y saber exáctamente cuando se comenzó con uno nuevo, etc.

    Un ejemplo concreto: nos sirvió para regular cuánta siesta dejar dormir a mi hija. Anoto el tiempo de siesta y la calidad de sueño en la noche y claramente cuando dormía más de 45 minutos de siesta, no tenía sueño en la noche. ¿Qué cuadrada, no? :)

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  7. La planilla que publicaste no la puedo ver claramente. Me interesaria ver el formato para crear una parecida. Tomara mas tiempo anotar todo pero es muy necesaria por lo que tu dices.

    Aqui te mando otros links que me gustan. Dos revistas:
    1)http://www.cerebralpalsymagazine.com/
    lo bueno de este es que te dejan bajar gratis las revistas de an~o pasado.
    2)http://www.eparent.com/
    esta revista "Exceptional Parent" no la puedes bajar pero el sitio ofrece muy buena informacion.

    Chao,
    Eugenia

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