Un gran día!!

16 comentarios:
Ayer fue un día fenomenal. Fueron tantas cosas que yo creo que las enlistaré...

1. Me tomé el día 'libre'. No hice ningún trámite, no me tomé ningún examen, no fui al supermercado... Nada. Solo actividades placenteras. Si bien me cansé, y mucho, hoy estoy mucho más radiante y contenta. Además, las dos quedamos cansaditas asi que dormimos toda la noche.

2. También liberé la tarde de mi hija y nos fuimos a pasar la tarde donde Pilifo. Mi hija estaba un poco mañosa asi que estuvo agotadora, pero lo pasamos increíble igual. Ya siento que ellos dos se empiezan a conocer, ayer se hicieron cariñito un rato y los vi que estaban pendientes del otro, ¡eso me parece fantástico! Además, a mi me hace bien también compartir con Pilar por razones evidentes. También es tan extraño y grato estar en una casa donde hay de todas las 'cosas especiales' que uno necesita. No puedo dejar de mencionar a Renato, un enano exquisito.

3. Entremedio, fuimos a buscar nuestras nuevas órtesis. ¡Son increíbles! Yo por mucho tiempo fui anti-órtesis, porque a mi hija le generaban gran espasticidad y le cohibían totalmente el movimiento. ¡Es que solo conocía las órtesis chilenas y esas eran el problema! Mandamos a hacer órtesis gringas de Dafo Cascade y son increíbles, no le molestan en absoluto y además le permiten caminar porque compramos las Dafo 2, que son articuladas. Siento que estas nos cambiarán la vida. Por decirlo con humor, la diferencia entre OTP (órtesis tobillo-pie) y DAFO (dynamic ankle foot orthesis) ¡va mucho más allá del idioma!

4. En la noche, teníamos una comida afuera con una pareja de amigos y su hija Isabel para celebrar mi cumpleaños y el de ella. Pilar en un gesto enorme para mí de generosidad me prestó su silla de ruedas para que pudiera comer más tranquila, yo andaba con el coche pero nos sirve poco. Debo decir que nuestra primera salida con silla de rueda fue fenomenal. Primero en el estacionamiento el cuidador se enojó conmigo porque NO estacioné en el de discapacitados, yo le expliqué que todavía no hacía el trámite en el COMPIN pero él insistía!! La silla es sin duda más decidora que un carnet de discapacidad. Lo más rico del evento: la hija de nuestros amigos, que es exiquisita y siempre ha jugado con mi hija como si fuera una niña más, estaba fascinada con la silla. Estaba contenta porque mi hija tenía rueditas y ella la empujaba!!! Es increíble esta niña, me encanta. Después en la comida no duró mucho sentada. Ella ya estaba cansada y BIEN irritable, además creo que será nuestro trabajo acostumbrala a la silla y sacarla de los brazos (¡que verguenza me da decir que hasta hoy está acostumbrada a los brazos!). A la salida, sentada en su silla se pudo despedir mucho mejor. Vio ir y venir a quienes se despedían, normalmente en brazos su cabeza cuelga y apunta al suelo, por lo que no entiende nada. La silla le da acceso al mundo sin duda. Como se reía con los besos, la Isabel le dio varios y me encantó, ella como que también quería más!

5. Llegó nuestro pedido de TheraPro. Hay cosas maravillosas (compré varios juguetes), pero son para navidad asi que son secreto de estado hasta el 24! El que hayan llegado a tiempo me genera gran tranquilidad (además que los miré y están preciosos). Aprovechamos también de comprar más putty, vibradores faciales y masticadores, para tener las herramientas necesarias para aprovechar al máximo a nuestra nueva fono y a nuestra empeñosa hija.

¡GRAN DÍA! Llegué a ponerme una compresa caliente en la espalda, pero sin duda el día fue increíble. Compartimos con amigos, tenemos dafos nuevas y fuimos 'bautizados' con la silla de rueda. ¿Qué más se puede pedir en 24 horas?

16 comentarios:
  1. hola; te cuento, soy mama de un prematuro de 29 sem, tiene displejia espastica e hipertonia.
    hoy ya tiene 1 10 meses ( 1 6meses de ec)lo llevamos a kine 3 veces por seman y 1 con t.o,1 fono en forma particular y ademas asiste a la teleton,y obviamente todos los ejercicios que uno le debe hacer en la casa. su rehabilitacion ha sido super buena,de apoquito,muy lentita, pero los logros han sido fantasticos, cge cosas, las tranfiere de una mano a otra, toma su mamadera solito,y ultimamente se ha vuelto un lorito, porq todo lo repite. el todavia no se logra sentar solito,los doc nos dicen que es por su espasticidad, ademas cuando camina (tiene una carrito) lo hace en puntitas, y se le entrecruzan sus piernitas. es por essto que la fisiatra nos recomendo que le infiltraramos botox, en sus piernas. pense que como tu llevas mas tiempo en esto, me pudieras ayudar o mas bien orientar un poquito, me encantaria saber como lo hiciste tu con el botox, con la isapre, donde lo realizaste, las consecuencias, le sirvio, y todas esas cosas que uno se pregunta antes de hacer algo nuevo en su hijo. me parece muy lindo que hallas decidido escribir este blog, porq ademas de tener un registro para que tu hija lo lea en el futuro, nos sirve muchisimo a otras mama como yo, que estamos en la rehabilitacion de sus hijos.
    ojala me puedas ayudar, gracias de antemano.
    francisca

    ResponderEliminar
  2. Hola, Francisca!!! Me alegra que hayas encontrado el blog y me alegra encontrar a otra mamá terapeuta de Chile!! También me alegra mucho oir que tu niño avanza tan bien!! Ya ha tenido muchos logros, felicitaciones!

    Te cuento sobre el botox, con lujo de detalles para que te sirva! Si me falta algo, revisa en el blog la etiqueta 'botox'.

    1. Nosotros llevamos 3 infiltraciones de Botox. No es mucho pero hemos aprendido bastante.

    2. Nunca ha sido traumático. Una vez hubo efectos secundarios, pero fueron menores (decaimiento por un tiempo, se llama efecto flu like, del inglés 'como resfriado').

    3. Conversa bien donde le van a inyectar con la doctora y también con tu kinesiólogo o terapeuta de confianza. La primera vez nos pasó que la doctora no nos explicó y hasta hoy nadie se explica por qué puso donde puso. De hecho, fue contraproducente más que beneficioso. Sin duda, nunca más nos atendimos con ella.

    4. Nosotros hacemos las infiltraciones en la Clínica las Condes, con la neuróloga con la que trabajamos. Precios: cada frasco de botox sale unos 300 mil pesos, esto son 100 unidades. Nosotros vamos en dos frascos por infiltración y generalmente esta bordea 1 millón de pesos todo incluido.

    5. La isapre nos devuelve el 70%. Al principio pensábamos que no cubriría porque el Botox es más conocido por lo cosmético, pero con el diagnóstico claro sí reembolsan.

    6. Nosotros cada 6 meses hacemos infiltración de botox. Sí son beneficiosas cuando están bien hechas, las diferencias a veces son del cielo a la tierra. Antes de la infiltración, mi hija tiene mucho clonus, equino, abducción... ¡Cuesta hacer cualquier cosa! Pero con el botox la cosa realmente cambia.

    Es uno de tantos 'grandes pasos' que tenemos que dar en la rehabilitación, pero como muchos otros, vale la pena enormemente.

    ¡No le saque el poto a la jeringa que hace bien! jejeje...

    Espero haber sido lo suficientemente clara como para ayudarte pero sin que nadie se enoje por tanta información revelada!

    Cariños y espero seguir leyendo sobre ustedes!!!

    ResponderEliminar
  3. Fue un GRAN DÍA!!!!
    Hiciste de todo!!! Claro! Con 26 tenés un montón de energía!! jajaja!!! Yo lo pienso 2 veces antes de hacer tantas cosas en un día... es que lo años no vienen solos... jajaja!!!
    Me alegra muchísimo que te tomaras el día solo para el disfrute (aunque hiciste 1 trámite: retirar la ortesis...) jajaja! Pero más relajada! Y eso es bueno, no depender de horarios y dejar aunque sea la tarde libre para disfrutar.
    Qué lindo que fuiste a ver a Bruno y Renato!!! La próxima mandales besos de mi parte!
    ´Seré curiosa: Cómo se sintió papá terapeuta con la silla...? Me alegro que vos y la princesa le hayan encontrado tantas ventajas!
    Un beso grande!!!
    Fabi

    ResponderEliminar
  4. Jajajaja... Pero no me menosprecien por ser joven! También me canso! El cansancio es una de esas cosas relativas... donde uno siempre cree que está más cansado que el otro, jaja. En fin...

    Le pedí a papá terapeuta que te contestara. Yo te cuento que cuando me la prestó la Pilar, lo primero que pensé fue ¿qué va a pensar él cuando me vea llegar con la silla? ¿será mucho impacto? A ver qué nos contesta!! :)

    ResponderEliminar
  5. Lejos estoy de menospreciarte por tu "envidiable" juventud!!! jajaja!!! Y es verdad! no hay edad para el cansancio!!! jajaja!
    Yo tuve a mi primer hijo, Nico, a los 21 años, y a Valen a los 38... La vida se dio asi!!! jajaja!
    Pero reconozco que tenía más energías y ganas de hacer mil cosas con Nico... Valen ya me agarró cansada! jajaja!
    Espero el comentario de papá terapeuta, si tiene ganas de compartirlo, sino no lo presiones!
    Besos
    Fabi

    ResponderEliminar
  6. Y bueno... Yo tuve a mi hija a los 22... y así como van las cosas, el próximo tal vez sea a los 38! Probablemente entonces me acuerde de tus palabras, jejeje.

    Me imagino que ambos momentos tienen pros y contras, la cosa es saber llevarlos :)

    ResponderEliminar
  7. Fue raro ayer ver la silla de ruedas. Despues de un raro impasse con el estacionador, el resto de la velada fue de lo mas normal. Nuestra hija queda mucho mejor sentada en una silla que en brazos, y estuvo sentada en la mesa un buen rato. Le asustan los velcros algunas veces, y anoche lloro varias veces por eso y me encantaria tener correas con broches y no velcros. Dice Mama que es por que yo me pongo nervioso, por que cuando ella los saca no llora. Bueh...
    En resumen, ningun problema mayor. Si, la gente mira y cambia la cara, pero al menos donde fuimos ayer (barrio de clase alta), la actitud era de respeto y el trato amable.
    Espero con ansias la silla que compramos.

    ResponderEliminar
  8. Cuánto me alegra que esta 1er experiencia con la silla haya sido positiva! Para todos tendrá un proceso de adaptación, pero les va a resultar positivo!
    Gracias a papá terapeuta por compartir la experiencia!
    Ahhh... mamá terapeuta: no se sabe lo que depara la vida! Tu próximo bebé puede ser en cualquier momento! solo espero que no te encuentre cansada como a mi... jijiji!!!
    Besos, Fabi

    ResponderEliminar
  9. Fabi y mamaterapeuta, yo les gano...jajajaja. Mi primer hijo nació cuando yo tenía 19, Kimberly cuando tenía 27 y J cuando tenía 37. Ahora lo pienso y de verdad que soy brava, entre cada uno de ellos hay tanta diferencia en años que no se como me animaba de tener uno luego de tantos años del otro.

    Felicidades por tu cumpleaños y te juro que yo no hubiese podido hacer ni la mitad de las cosas que hiciste en un día. Que bueno que los disfrutaran, siempre hacen falta días como estos.

    Abrazos,

    ResponderEliminar
  10. jajaja con todo lo que dicen, si es cuestion de sincerarnos yo tambien, como yoly tuve mi primer hijo a los 20, el segundo a los 29 y a Luis Fernando a los 37, pero de haber podido escoger hubiera preferido poder tener a Luis Fernando a los 20 y tener la energia y la vision que uno tiene a esa edad...

    ResponderEliminar
  11. Qué curioso esto! Casi todas tienen hijos muy distanciados en el tiempo!

    Beatriz: ¿A qué te refieres con la visión? ¿Qué cosa más exáctamente crees que te habría servido con Luis Fernando? Te pregunto casi a modo de consejo.

    ResponderEliminar
  12. me refiero a que cuando uno tiene 20 años como que actua y luego piensa (no es irresponsabilidad) y rumbo a los 40 se tiende a analizar cada paso, cada decision, etc. Ojala me entiendas.. Ahora tengo 37 cuando mi niño tenga 20 yo tenfre 57, no es lo mismo q tuviera 40.. El futuro de el sin mi tiende a preocuparme..

    ResponderEliminar
  13. La jornada de ayer en la tarde estuvo muy especial y entretenida, fue rico ver como nuestros niños tuvieron su primer acercamiento real, aunque mi hijo puede llegar a ser algo brusco a veces...jiiijiiii.
    Me encantó que se llevaran la silla, por un lado para que se les facilitaran en algo las cosas y por otro lado para tener una primera experiencia con la silla. Confieso sí que al rato que te fuiste también me preocupó cual seria la reacción de Papaterapeuta al verte llegar con la silla, pensé que tal vez seria algo incomodo para él usar la silla así de repente. Pero al final pensé que podía ser muy terapéutico para ustedes esta primera experiencia.
    Me alegro que todo haya salidos bien, y me encanto que vinieran a vernos las dos a nuestra casa y que pasaramos una buena tarde juntos con mis niños.

    Un abrazo

    ResponderEliminar
  14. Sabés... es verdad lo que dice Beatriz. Cuando tuve a Nico, al ser tan joven, analizaba o me cuestionaba menos las cosas. Tomaba decisiones con más rapidez y seguridad (no es irresponsabilidad). Me permitía más disfrutar e incluso equivocarme...
    Por otro lado, personalmente creo que he madurado mucho como mamá, quizás mis hijos tendrían que haber nacido al revés: Valen antes para aprovechar TODAS mis energías, Nico ahora.
    Besos

    ResponderEliminar
  15. Pienso igual que Fabi y Beatriz. Ojalá J hubiese sido el primero y no el ultimo de mis hijos. Ahora J tendría 23 años y nosotros aún relativamente jovenes para poder manejar las posibles situaciones que surgen en la adultez de una persona con Autismo.

    Pero Dios tiene un propósito para todo y así hay que aceptarlo.

    ResponderEliminar
  16. Pero vean el lado bueno... En estos años, han habido más estudios y avances para ayudarnos, no? Yo creo que hace 10 ó 20 años la historia de cada uno de nuestros hijos sería muy distinta.

    ResponderEliminar