Control cefálico

Con lo aprendido ayer con nuestra kine, ha cambiado mi visión del futuro. Hoy la miré y efectivamente se ve mucho mejor su cabeza. Pensar que falta solo un músculo de los cuatro que están involucrados en el control cefálico es mucho más alentador que solo ver que se le cae la cabeza para un lado. Me siento como en el siglo de las luces, todo se ve más claro ahora que me lo explican.

Por si no ha quedado claro... Mi hija también es top.

Nuestra kine también es top

Hoy vino nuestra kinesióloga, luego de largos 4 días sin verla. La recibimos igual que muchas veces, en la puerta con mi hija sentada en su silla. Esta vez, notó una gran mejora en el control de cabeza de mi hija. Me lo comentó, todas muy contentas, jugando con ella para que mirara para los dos lados sujetando la cabeza.

Durante la sesión, me dice que va a agregar un ejercicio nuevo para trabajar los músculos laterales del cuello. Conversamos sobre el ejercicio, me muestra que el lateral izquierdo es el más débil, atino que por eso siempre se le va la cabeza a un lado. Me explica que no se trabajaba antes porque primero debe controlar flexores, luego extensores y después laterales. Ahí se me prendió la ampolleta: ¿agregas este ejercicio por lo que viste en la silla?, le pregunté. "Sí" me respondió.

No pude no comentarle que me encanta su trabajo. Puede parecer muy obvio, pero el nivel del preocupación que para mí demuestra que se fije en los detalles permanentemente y que sus observaciones modifiquen los ejercicios me parece fenomenal. Hablan de un muy buen trabajo y guiado netamente por las necesidades de mi hija. Una vez más, estamos muy contentas de estar trabajando con ella.

Papá terapeuta es top

Hoy fuimos a la plaza, como solemos hacer los fines de semana. Afortunadamente, este domingo los columpios no tenían ketchup.

Lo impactante en este paseo fue que conocimos al papá del año. Llegan corriendo dos niños: una de 3 y otro de 1 (calculo con mi mal ojo) y muy detrás un papá con el diario bajo la manga. La niña se sienta en el columpio y empieza a tratar de poner el columpio en movimiento. Pero no podía, era muy chica. "¡Papá! ¡Colúmpiame!" y el papá inmóvil en el escaño leyendo el diario.

Finalmente, el hermano de 1 año ayudó a su hermanita, quien cuando logró columpiarse dijo feliz a su ausente padre: "¡Papi, mírame! Me estoy columpeando". Eso ocurría mientras yo me columpiaba feliz y mi marido, hoy conocido como el mejor papá del mundo, columpiaba a nuestra hija.

Empiezan las vacaciones

Ayer fue la última sesión con nuestra fonoaudióloga antes del mes de vacaciones. De todas las terapias, es la única que suspenderemos por el mes completo. Básicamente, porque ella se va de vacaciones.

Lo bueno es que ayer la sesión resultó fenomenal. Parecía que mi niña supiera porque trabajó excelente. Superó al menos mis expectativas del Babybook (una herramienta de trabajo que más adelante podemos mostrar), es decir, quedó chico. Dijo casi todo su repertorio y más! Dijo leche, verde, café, mamá... hasta intentó llamar a la fono por su nombre. Ella quedó impresionada, sintió que mi hija estaba copiando todo lo que ella decía. Cada color que nombró, ella trató de decir lo mismo. Fue muy lindo. A todas se nos pusieron los ojitos llorosos. Además, la fresca sonrió toda la hora... y se ve tan linda cuando sonríe.

Como resultado tenemos hartas tareas para febrero, tanto ella como yo. Nos dió algunos ejercicios nuevos y yo por mientras debo aprovechar de actualizar algunos materiales de trabajo y mejorar la infraestructura con que trabajamos (faltan unos cojines para apoyar su cabeza para las tareas más cognitivas).

¿Alguien recuerda qué son las vacaciones?

Conocimiento básico

Con 2 años de rehabilitación, hemos aprendido algunas cosas. Son muchas cosas las que hay que aprender desde el día mismo del diagnóstico. En nuestro caso, nos demoramos muchísimo. Recién ahora siento que tomamos el poder de nuestra rehabilitación y que sabemos lo que estamos haciendo. Creo que mientras antes uno 'atine', pueden darse mejores resultados (neuroplasticidad que le llaman, pero eso es harina de otro post). El diagnóstico no viene con un manual, pero de existir me gustaría que dijera al menos las siguientes cosas:

1. La rehabilitación no es sólo para el niño, sino para toda la familia. Lo ideal es que quien cuida al niño esté presente en las terapias y participe. Idealmente, que aprenda e incorpore los ejercicios a la vida diaria.

2. Usted PUEDE cambiar a cualquier integrante del equipo de profesionales que participa en la rehabilitación. Antes que un paciente es su hijo. Es importante que los dos se sientan cómodos y contentos con cada uno de los profesionales, pues conforman un EQUIPO de trabajo. Usted debe confiar en cada uno de ellos.

3. Si su hijo llora durante una sesión, puede estar rechazando al terapeuta y no la terapia. Intente con otro terapeuta.

4. Si su hijo no muestra resultados, puede ser el terapeuta. Me imagino que esto no corre para todos los casos, pero en el nuestro las diferencias fueron impactantes.

5. Todo se ve difícil al principio y resulta muy abrumador. Uno no alcanza a acostumbrarse a un tratamiento cuando ya empezó otro. Las terapias, las órtesis, las técnicas, los ejercicios... Todo se logra incorporar al día a día y uno se acostumbra más rápido de lo que espera.

6. Incribir a su hijo en el Registro Nacional de Discapacidad en FONADIS tiene beneficios. Es un trámite largo, más vale empezar a tiempo.

7. La rehabilitación es cara. Para hacer un cálculo, duplique lo que el doctor le dice que saldrá.

8. La familia es el primer núcleo social del niño. La adaptación dentro de ella (tíos y primos incluídos) es el primer paso para su incorporación a la sociedad.

9. No hay ninguna razón lógica para esconder a su hijo. La mayoría de las personas está más abierta a las diferencias de lo que uno piensa, especialmente los niños. Entre ellos juegan sin ver diferencias.

10. Los niños con discapacidad suelen tener gran fuerza y unas ganas de vivir increíbles. Son niños muy alegres que llenan nuestras vidas. Cada logro es el resultado de mucho esfuerzo y por ello nos hace a todos inmensamente felices. La discapacidad no es impedimento para la felicidad.

Una semana sin escribir

Ha sido una semana ocupada. Con cosas buenas y otras no tanto. Lo malo es que nuestra hija se enfermó con un enterovirus. Afortunadamente le dio muy suavecito y sólo suspendimos las terapias que involucran contacto con más niños.

La buena noticia es que fuimos la semana pasada con nuestra neuróloga (nuestra doctora favorita sin lugar a dudas). Encontró excelente a nuestra hija, realmente bien. Tanto que la mandó al jardín... El problema es que nadie me evaluó a mí para ver si yo estaba lista para tamaño acontecimiento.

En febrero no habrá cambios. En marzo empezamos con una psicopedagoga (que ya la había evaluado y que le pareció muy buena opción a nuestra doctora) y de ahí con ella a ver jardín. ¡Qué nervios! Y qué alegría también, nuestra hija progresa y ahora también en otros ámbitos, como el cognitivo y el social. ¿Alguien esperará que yo no llore de alegría el primer día que lleve a mi hija al jardín?

Million dollar baby

Conocimos el viernes de la semana pasada el centro de rehabilitación de la clase media alta. Según los números, 85% de los discapacitados de Chile se atiende en la Teletón. Hay un margen muy menor para el resto del público y, por lo tanto, hay muy pocos centros. De hecho, de nombre conozco unos 3 en total.

Hasta el momento, nuestra rehabilitación es en casa y casi todos los terapeutas son o han sido de la Teletón. En la Teletón no hay plata y los terapeutas están acostumbrados a eso. Con esa mentalidad es que, por ejemplo, tardamos más de un año en tener una cuña (que hoy sabemos es fundamental para los ejercicios). De los 10 terapeutas que hemos tenido, solo 2 han pedido 'invertir' en infraestructura, lo que es realmente absurdo, pues una cuña vale un poco más que una sesión de terapia. Con esta mentalidad, creo yo que la gran inversión real que son las terapias no se aprovechan al 100% por no agregarle un costo marginal. Es como mandar al niño al colegio, pero sin lápiz, cuaderno ni libros.

En el centro que conocimos recientemente piensan como nosotros. La rehabilitación no es un gasto, es tal vez la inversión más importante posible a nivel familiar. El kinesiólogo que nos evaluó dijo la frase apropiada: 'million dollar baby'.

Más terapias

Ok, los ejercicios de kine ya fueron incorporados. Pero... kine no es la única terapia que tenemos. Ayer vino la fono y me logró entusiasmar para retomar el vaso de transición (también conocido como patito). Es un tema bastante importante para que la deglución madure. Además, estamos al menos un año atrasado, cualquier niño -de desarrollo normal o no- debiera cambiar la mamadera al vasito como al año. Pero... me cuesta. Más a mí que a mi hija, pues el sistema para beber del vaso es más trabajo para mí ya que ella no toma la mamadera ni nada para alimentarse, y es muy lento. El momento de la leche pierde el relajo.

Ayer lo intentamos. Felizmente, lo hace mucho mejor que la última vez que lo habíamos intentado. Pero fue lento, tardamos unos 10 minutos en 15ml de leche. Hoy lo intentamos de nuevo y llegamos a 40ml en (creo) el mismo tiempo.

Me encanta que los avances sean tan evidentes. Haré lo posible por hacer del patito una costumbre. Ahora, ¡a la plaza!

¡Lo logramos!

Ya están completamente incorporadas a la rutina las dos sesiones diarias de bipedestación. Gracias al el consejo de la kinesióloga, de hacerlo antes de periodos de descanso, están programadas para antes de la siesta y antes de acostarse. Así se me hace mucho más fácil. Claro que ahora la hora del tuto empieza como a las 9. La cuenta regresivamente es algo así:
22:30: se duerme
22:00: leche
21:40: parador
21:15: ejercicios de elongación

¡Qué ni se me ocurra leerte un cuento!

Los tratamientos ya están incorporados 100%. Nos faltan unos días más de plaza y la rutina ya estaría completa (por el momento) según yo. Definitivamente los suplementos vitamínicos ayudan.

Kine en piscina

Hoy la kinesióloga del agua notó los cambios que todos hemos visto y que atribuimos a nuestra querídisima kine nueva (de 'tierra'). Quedó impresionada por la buena posición de las escápulas, por la buena extensión de piernas, desde la cual además saca brazos adelante para alcanzar juguetes. Dice que está trabajando la espalda completa y ya no solo levantando la cabeza con trabajo de cuello. Lógico, si se le empezaron a movilizar y trabajar las escápulas hace un par de semanas.

No dejo de asombrarme. No estaba acostumbrada a ver resultados pero ahora son tan rápidos, tan evidentes y abundantes. Suman y suman y lo mejor es que un avance en un área lleva a otro. Aunque sea algo aparentemente tan simple como que en una posición perfectamente lograda, te mire y te sonría. Para todo lo demás, existe Mastercard.

Insisto, amamos a nuestra kinesióloga.

Full time job

Llevo un par de días sin escribir. Simplemente he estado cansada. Despertarla a las 7:30 de la mañana es un éxito pues duerme toda la noche, pero ahora los días son más largos. Además, en enero las terapias subieron a 7 por semana y aun no me acostumbro.

Gracias a la nueva duración del día, he podido incorporar a la rutina las tres sesiones de ejercicios de elongación de 30 minutos cada una. También la he podido llevar a la plaza casi todos los días. En la tarde, tenemos al menos media hora dedicada a realizar el 'ejercicio de la semana' y otros que nos da nuestra kinesióloga. Como tengo los mínimos cubiertos, estoy intentando incorporar los tres periodos de 15 minutos de bipedestación en la tabla prona con tus OTP, ejercicio bastante agotador pero realmente necesario para que tus caderas se mantengan por buen camino (que debiera ser parte del mínimo desde hace como un año).

Tengo sueño y me siento físicamente cansada. Psicológicamente agobiada, me siento mal por no alcanzar a hacer todos los ejercicios que debieramos hacer, especialmente ahora que veo resultados cuando trabajamos regularmente. Creo que comenzaré a tomar vitaminas.

Baby Einstein

Llevo al menos unas dos semanas poniéndole todos los días, cuando está con el parche en el ojo, los dvds de Baby Einstein. El resultado ha sido fantástico. Dura al menos 20 minutos mirando sin aburrirse y fija mucho mejor. Incluso hace un poco de seguimiento con su ojo flojo. Cuando está sin el parche, su contacto visual también está mucho mejor, pierde menos el control del ojo flojo, lo que también da como resultado una cabeza más derecha. Con todo esto ahora se ve mucho más linda.

Ante este éxito, me vi obligada a adquirir dvds originales. Para navidad mi suegra nos regaló el de animales domésticos (muy bueno) y yo ayer compré el de primeras palabras (medio fome, pero ideal para la trabajar la vista, pues tiene muchas imágenes de alto contraste).

Invocando a Murphy

Todo un éxito el método usado anoche. Te dormiste a las 22:30, te pasamos a tu cama a las 23:00 y dormiste hasta que te despertamos hoy a las 7:30... Repetiremos hoy. Sabemos que lo mas probable es que ayer haya sido sólo un error estadistico, pero seguiremos intentandolo.

Declaración pública

Hoy dormirás en tu cuna, aunque llores la noche entera. Anoche no durmió ninguno de los tres. La culpa es nuestra por malcriarte. No volvera a ocurrir.

¡Es cierto! ¡Es cierto!

Dices verde!! Ayer aprendiste a decir tambien café (/ayé/). Esto, porque en los paseos vemos árboles verdes (casi todos) y cafés (los ciruelos). ¡Estás aprendiendo!

Hoy fuimos los tres a la plaza. Fue un desastre. Aprendimos (o recordamos) que las plazas también son centros de carrete. El 1 de enero a las 10:30am habían muchos jóvenes bebiendo en la plaza. Fue bastante desagradable. Espero que alguien limpie los juegos durante el día de hoy.

No les duele nada

Llevo varios días pensando en qué será lo primero que publique en este blog. Mi plan era dar la visión del padre proveedor y todo lo que hemos madurado como familia tras la llegada de una niña discapacitada pero nunca logré la inspiración necesaria para escribir algo decente. Así que sin mayor planificación, voy simplemente a escribir un poco de lo que salga.

Una de las cosas que últimamente más me ha complicado con mi hija es que parece no sentir dolor. Se tira el pelo y se saca mechones enormes muerta de la risa, recién le duele cuando los dedos están por cortarse de lo enredados que están con pelo. Pasa dos horas con el pañal sucio sin dar ningún aviso hasta que ya está con llagas. Se saca una costra del pie arrastrándose por el piso y no nos damos cuenta hasta que vemos la mancha de sangre. Y no es que estos sean todos los ejemplos, estos son los de los últimos 4 días.

Me pregunto, ¿debe ser normal, cierto? Según lo que sabemos es algo que le pasa a muchos niños con parálisis cerebral. Si algún día tenemos lectores :) podríamos ver los comentarios y tener algo de feedback.