Las OTP de la discordia

Así como Paris tuvo su manzana, nosotros tuvimos nuestras OTP para impulsarnos a elegir al equipo de profesionales que hoy trabajan junto con nosotros (si necesita más información sobre qué es una OTP, puede hacer click aquí). Por mucho tiempo, los terapeutas nos eran asignados y parecía que no teníamos mucho derecho a voto. Afortunadamente, un día aprendimos que sí y sabíamos que cualquier cambio que hicieramos iba a ser muy difícil, pero era necesario que nosotros estuvieramos cómodos con cada uno de los integrantes del equipo.

Mirando la historia retrospectivamente, me doy cuenta de que las OTP fueron quienes nos mostraron el camino. Inicialmente, teníamos instrucciones de usarlas 6 horas al día (lo que restando comidas, mudas, baños, terapias y otros, resultaba ser todo el tiempo). Fue difícil. Primero, comprar un par de órtesis para tu hijo es una experiencia dolorosa. Para nosotros, fue el primer choque con la realidad de 'discapacidad' que nos tocó vivir. Segundo, porque el uso de las órtesis incomodaba tremendamente a nuestra hija. Se tensaba completa con ellas, no podía caminar (no son flexibles), no la podía sentar en la silla... Ni siquiera la podía tomar en brazos, pues todas las piernas y el tronco se tornaban hipertónicos con las OTP. Como resultado: era IMPOSIBLE usarlas 6 horas al día. Mi remordimiento crecía día a día y no sabía qué hacer.

Luego me dijeron que mejor las usara en la noche, lo que me pareció mucho más razonable. Algo bastante difícil de lograr, que aún no logro del todo, pero factible. En este momento comenzaron a hacerse evidentes las diferencias de opinión entre profesionales. Para unos las OTP son algo completamente necesario, día y noche e incluso para toda actividad (¿cómo podrían las OTP facilitar el gateo?) y para otros, es necesario evaluar el caso particular del niño. Comenzamos a vislumbrar distintas corrientes, distintas maneras de enfocar el tratamiento. Una más de libro y otra de mayor contacto con nuestra hija. Me imagino que dicho de esta forma, es evidente cual camino decidimos tomar. Sobretodo porque se puede realizar el segundo sin dejar de lado la teoría.

Igual que con la manzana, hacer los cambios resultó ser toda una odisea. Pero por suerte ya contábamos con al menos un criterio claro que nos permitía saber el tipo de terapeuta que queríamos para nuestra hija, pues nos parecía que indicaba una particular perspectiva de trabajo.

Yo sé que la historia de las órtesis no es generalizable ni tampoco es tan entendible, pero me sirve para ejemplificar que hay criterios que nos ayudan a elegir al equipo. Me parece muy importante que todos 'remen para el mismo lado', que nadie tire el barco para atrás. Por lo demás, tal vez lo de la OTP fue solo una excusa... Uno debe elegir terapeutas igual como elige amigos, o incluso más selectivamente: igual que con las amistades, se debe sentir confianza, tener un trato agradable o superior y respeto mutuo, o lo que sea que cada uno busca en sus amistades.

Pilas Nuevas

El periodo de vagancia por enfermedad oficialmente ha terminado. Hoy te diagnosticaron rinitis alérgica, por lo que ya no hay razón para no llevarte a la plaza, al zoológico o incluso para domir en tu propia cama. El espíritu de marzo me ha invadido, claro que afortunadamente en mí el espíritu de marzo es renovador, energizante, lleno de planes y ganas, de hacer y por sobre todo de aprender cosas (soy una eterna estudiante).

Volvemos a tus órtesis nocturnas, a tus horarios de sueño estrictos, a tu número de terapias habitual (con uno más ahora que se integra la psicopedagoga), a tu tabla prona, a tus controles médicos, exámenes... Y todas esas cosas que estaba evitando porque te sentías mal (pillina...). Se vienen tiempos mejores.

Más vida social

Siguen los días de mucha actividad social, lo que honestamente es raro para esta familia. En estos días hemos aprendido lo siguiente:

• Te puede tomar cualquiera en brazos, siempre que sea alguien entretenido
• Aprendiste que existen más niños y te gusta mirarlos y jugar con ellos
• Los niños quieren jugar contigo, solo les falta un poco de paciencia
• Ningún niño dice 'verde' igual que un adulto :)
• Eres bastante flexible con las comidas
• Te gusta mucho tener una actividad distinta, te alegra salir de paseo y los recuerdas por varios días
  

Veremos qué más alcanzamos a hacer en esta última semana de semi-vacaciones. Valdrá la pena, te encanta la vida social.

Ojos frescos

Los últimos días han sido de mucha vida social. Paseo a la playa con amigos, cumpleaños familiares, entretenidas compañías para la once... Vimos a mucha gente que hace tiempo que no veiamos y el comentario fue el mismo: ¡Está mucho mejor! Controla mejor la cabeza, está más sociable, entiende todo...

Es rico ese tipo de feedback. Si bien uno está muy alerta a cualquier cambio de ella, como en todo niño, quien pasa todo el día con ella todos los días de la semana y todas las semanas del mes, no puede realmente ver las grandes diferencias que uno o dos meses significan.

Viéndolo objetivamente: hace dos meses, no creo que el paseo a la playa hubiera sido tan agradable (hubo completa flexibilidad de horario en las comida, tranquilidad en el viaje en auto, gran alegría mojándose los pies en la playita... tal vez falta encontrar un plato del menú que coma con más ganas), no creo que hubiera jugado tan feliz con sus primas como hoy o que no hubiera reclamado por no pescarla mucho mientras yo comía feliz un pastel disfrutando de una muy agradable once.

Bien por nosotros :)

Transantiago

Aunque no lo crean, el Transantiago y la actualidad nacional han llegado al blog de mamá terapeuta. Lo que dijo Iván Moreira el otro día aun me tiene atónita. No es mi intención hablar de política, solo quiero por favor que alguien me explique en qué diablos pensaba este tipo al decir:
"El Transantiago ha sido una guagua mal concebida y algo pasó en el embarazo".

¿Necesito explicar mi indignación? No tiene sentido esta analogía. Si sirve de algo es para exonerar de toda culpa al gobierno por los problemas del Transantiago, pues los problemas en el embarazo en su gran mayoría son involuntarios, los padres solo tiene la mejor de las voluntades y harán lo que puedan porque el hijo nazca sano.

Me parece de pésimo gusto utilizar para maniobras políticas un tema que para muchos es fuente de un enorme dolor. Cero empatía.

Olvidaba uno

Bueno, en realidad olvidé varios juguetes en los kits al fotografiarlos, pero hay uno que no puedo dejar pasar. No puedo ser tan ingrata de no poner uno de los juguetes que más nos ayudó en un principio y que yo creo que ahora (que lo encontré) puede volver a sernos útil. Este post es un agradecimiento a nuestras queridas tarjetas de estimulación visual, compradas en geniusbaby.com (tienen muchos juguetes de alto contraste). Por si alguien no entendió a qué me refería con altos contrastes, esto debiera ser muy aclarativo.

¡Bienvenidos a Holanda!

Una de nuestras mejores amigas, nos mandó esta historia poco tiempo después de que nació nuestra hija. Ella también es madre de un niño con necesidades especiales, que aunque tiene algo muy distinto, creo que el sentimiento de los padres puede ser muy similar. Me tomé la libertad de traducir el texto para poder compartirlo en este blog. Aquí va:

Bienvenidos a Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad - para tratar de ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar como debe sentirse. Es algo como esto...

Cuando estás esperando un hijo, es como si estuvieras planenado unas maravillosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de libros y haces muchos planes. El Coliseo... el Miguel Ángel de David... Las Góndolas de Venecia. Te compras un libro de frases útiles para el viajero y aprendes a decir algunas palabras en italiano. Todo es muy emocionante. Finalmente, llega el momento del viaje. Haces tus maletas y te vas. Muchas horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza llega y te dice:

"Bienvenido a Holanda"

"¿Holanda?" dices. " ¿Holanda? ¡Yo me anoté para Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!". "Lo lamento", dice. "Ha habido un cambio y hemos aterrizado en Holanda". ¡Pero yo no sé nada de Holanda! ¡Nuncá pense en ir a Holanda! ¡No tengo idea qué hacen en Holanda!

Lo importante es que ellos no te han llevado a un lugar terrible, feo, lleno de hambre, pestilencia y enfermedad. Solo es un lugar diferente. Así que tienes que salir y comprar un nuevo montón de libros... tienes que aprender todo un idioma completo... tendrás que conocer un montón de gente que de otra forma jamás habrías conocido.

Holanda. Anda más lento que Italia, es menos llamativo que Italia... Pero después de estar ahí un tiempo, y has tenido la oportunidad de respirar con calma, miras alrededor y comienzas a descubrir que Holanda tiene molinos de viento y Holanda tiene tulipanes - Holanda incluso tiene Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están muy ocupados yendo y viniendo de Italia... y todos alardean de lo maravilloso que lo pasan ahí. Y por el resto de tu vida vas a decir: "Sí, ahí es donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado." Y el dolor nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá. Y debes aceptar ese dolor - porque la pérdida de ese sueño es una muy, pero muy significativa pérdida.

Pero... Si dedicas tu tiempo a lamentar el hecho de que nunca pudiste ir a Italia, podrías perderte la oportunidad de disfrutar las cosas muy adorables y especiales que tiene Holanda.

"¡Bienvenidos a Holanda!"

por Emily Perly Kingsley

Hija de Murphy

Tenía razón en una cosa: el regreso de nuestra kine sí nos animó a retomar los ejercicios. Pero estaba equivocada cuando pensaba que ya se había mejorado... No sé qué diablos pasa, pero sigue muy complicada. Ahora tiene mocos, mocos, mocos, mocos y más mocos. Está muy congestionada, le cuesta hacer cualquier ejercicio, también comer y dormir. ¿Se mejorará cuando terminen las vacaciones?

Kit de estimulación visual

El primer kit que elaboramos fue el de estimulación visual. Su vistaha sido el mayor impedimento extra que ha tenido como resultado de su daño cerebral. Como conté en otro post, tiene ambliopía por lo que está en tratamiento de parche ocular dos horas al día. Durante estas dos horas, es necesario estimularle el ojo descubierto que es precisamente su ojo flojo. La idea es conseguir que fije la vista e idealmente que haga seguimiento del objeto.

Para esto, el conocimiento básico es que los objetos de gran contraste son más atractivos visualmente. Esto significa objetos de colores blanco, negro y rojo. También sirven linternas, luces de distintos colores (por eso hay unas placas de colores), espejos, objetos brillantes. Mickey Mouse es un éxito. Los lentes 3D son muy estimulantes. Acá va una imagen de nuestro kit de estimulación visual.

También resulta muy bien hojear libros o mirar monitos en la tele.

Kit de texturas

La premisa es la siguiente: la estimulación sensorial es la base para el desarrollo cognitivo. Así de fácil, simple e importante. La parte tactil a veces se deja de lado, pero es fundamental. Nuestro último impulso estuvo orientado a la elaboración del kit de texturas. En él se encuentra:

1. Guante exfoliante
2. Cepillos
   
3. Esponja de baño
4. Papel con burbujas
5. Paño exfoliante
6. Pelotas de estimulación
7. Masajeadores
8. Collets muy ridículos
9. Putty medium/soft o plasticina
10. Cosa rara con clavitos (pingpressions)
    
11. Casi todo lo que al tocar nos haga decir 'me da cosa'
12. Guirnaldas festivaleras y navideñas
13. Muchos objetos pequeños: piedras de colores, porotos, arena de playa, plumavit, etc.

Puedes ver la imagen en Flickr con el detalle de los objetos aquí.

Juguetes Terapéuticos

Como efecto secundario de la Terapia Ocupacional, uno aprende a mirar los juguetes con objetivos terapéuticos. Al mirar un juguete la pregunta principal es ¿para qué puede servirnos? Como producto de esto, tenemos una pieza llena de los más insólitos juguetes. Entre ellos, un guante exfoliante.

Tenemos grandes grupos de juguetes terapéuticos, divididos de acuerdo a su función. Las categorías más amplias son: estimulación sensorial, cogntivo y motor (curioso el orden elegido...). En el primer grupo, está la estimulación visual, tactil y auditiva. El olfato y el gusto honestamente se lo dejo a las comidas. En el segundo tenemos juegos simbólicos, didácticos (como un cono con helados de 10 colores), libros, etc. Por último, en lo motor hay de todo, desde pelotas pensadas en la transferencia del objeto entre manos hasta pinturas de dedo.

Es curioso como cambia la mentalidad. Los juguetes pasan de ser leseras de niños a implementos necesarios y funcionales. Creo que sé incluso cuando cambió completamente mi mentalidad. Un día compré uno de esos resortes colorinches para la estimulación visual de mi hija, pero al mostrárselo a la T.O. lo encontró de lo más terapéutico y lo usó para abrir y cerrar brazos. Los niños, como la mayoría de los adultos, no hacen las cosas porque sí o porque les sirve, su motivación es jugar.

Entendimos que aunque no corra por el jardín, como todo niño juega feliz con una pelota: la motiva a caminar los 20 minutos que lo hace al día. Aunque no arme la torre de bloques según el tamaño, es FELIZ botándola apenas uno la termina de armar. Aunque no ponga las argollas en el palito, se divierte sacándolas mientras las chupa.

El niño discapacitado necesita jugar tanto o más que otro niño. Como adultos, nos cuesta salirnos del molde de que las torres son para armar, las pelotas para patear, las argollas para colocar, etc... Pero se aprende. No sirve pensar: nah... qué va a jugar con una pelota si no camina. Hay que darle una vuelta más y dejar también que ella le encuentre su forma de entretenimiento. Una vez más, ellos nos enseñan muchas cosas.

Listo el virus... y ahora?

Mi hija ya está lista para volver a su rutina. Le queda un poco de tos, pero tiene mucho ánimo, apetito y cero fiebre. Todo esto desde hace unos dos o tres días... Pero todavía no logro recuperar la rutina. ¡Chuta que eran hartas cosas! Creo que ayer logramos hacerle las tres sesiones de elongación y estuvo un rato en la cuña (¡se tira de cabeza ahora la perla!), pero aún no hay parche, órtesis en las siestas (qué decir de órtesis durante las noches...), no hay tabla de pronación, no hay ... nada! :D

Ella se recuperó, pero yo parece que no. Además que ahora tanto papá terapeuta como nuestra nana están de vacaciones, así que todo es distinto. Mañana ya viene nuestra kinesióloga de nuevo, estoy segura de que con ella volveremos con ganas a nuestra vida diaria.

Terapia Ocupacional

Esta profesión no es conocida para el mortal común. Es una de las profesiones de la salud más excluída, de hecho, no es reconocida por las isapres o fonasa. Así que acá va una explicación de lo que yo he aprendido acerca de esta profesión.

Como bien dijo Mariana, la terapia ocupacional tiene que ver con la ocupación de la persona. En el caso de una discapacidad, el terapeuta ocupacional (T.O.) ayuda a que la persona pueda realizar con su discapacidad sus tareas cotidianas. En el caso de un niño, su ocupación es el juego. Es la persona encargada de las adaptaciones necesarias para la vida cotidiana. En nuestro caso la inftraestructura que necesitó adaptaciones fueron el coche y la silla de comer. También nos enseña las posturas más apropiadas para tomarla, dormirla, alimentarla, pasearla, bañarla, columpearla, tirarla por el resbalín, así como también qué posturas le ayudan para determinados juegos, como pintar, leer, pesca milagrosa, etc.

Nosotros tardamos como un año en cachar la idea. Al principio, solo era alguien que venía a jugar con nuestra hija. Pero no, la idea es dar toda la información necesaria para que su vida cotidiana sea lo más cómoda y efectiva posible, y también intentar que sus actividades sean lo más terapéuticas posibles. Por ejemplo, que mientras pinte esté movilizando la escápula o cuando la tomes en brazos, disocies piernas y brazos. Los objetivos cambian según la etapa. Antes había que contenerla la mayoría de las veces.

Espero que se haya entendido. No sé hablarle a un niño de 6 años ;). Para más información, acá está el artículo de Wikipedia. Me gusta mucho su segunda definición:

"la disciplina socio sanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa. El terapeuta ocupacional utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración".

Vuelta a clases

Hoy vino nuestra terapeuta ocupacional, tras una semana de ausencia total de terapeutas. ¡Qué feliz estaba mi niña! No podía parar de sonreír cuando la vió llegar. Trabajó excelente, con muchísimas ganas. Se ve fuera de training pero nada tan terrible. Por ejemplo, excelente control cefálico, pero dura poco. Incluso mostró los avances que habíamos recién logrado el jueves pasado (músculo lateral izq. del cuello). Súper bien.

Mi hija adora sus terapias. Lo pasamos chancho en realidad :)

Quiero mi rutina!

Desde el viernes (5 días) nuestra vida no es la misma. Doctores, remedios, termómetros, maña, inapetencia (por su parte) y falta de sueño, cansancio, apetencia y preocupación (por la mía).

Sé que normalmente reclamo que nuestros días están llenos de ejercicios, terapias, órtesis y todo tipo de exigencias con una tarea tras otra, pero en este momento extraño muchísimo esos días. Extraño ver a mi hija trabajando, logrando cosas, conversándome, haciéndose la difícil para comer, reclamando por sus elongaciones. ¡Riéndose! Hecho de menos su risa encantadora.

Ella es muy feliz con su rutina. Tal vez es hora de que yo los vea también como su ocupación, sus juegos, y no tanto como obligaciones. Evidentemente, yo las disfruto tanto como ella. Son nuestra vida diaria y señal, aunque suene contradictorio, de que todo está bien. Son nuestra normalidad y me encanta, ella es feliz.

Otitis

Ayer el pediatra diagnosticó una otitis. Empezamos con antibióticos. Los de ayer fueron vomitados, igual que todos los otros remedios igual que todos los líquidos que ha ingerido. Parece ser que son los remedios para la fiebre los que más la hacen vomitar, asi que se aplicaron otras 'técnicas'. Ahora parece que logró mantener la leche del desayuno (ah! ahora tiene algo de apetito). Pero no ha bajado la fiebre. Snif.

Ninguna terapia se está realizando, ni ningún ejercicio. Me imagino que con lo hipotónica que está elongarla no previene nada. Es una buena semana para no dormir, hay muchos estrenos en mis canales favoritos.

Virus porfiado

Ya, ok, dormimos. No fue una noche de descanso extremo, pero sí fue mucho mejor que las últimas tres. Pero... La fiebre aumenta. La inapetencia es total. La comida no es retenida, ni la leche, ni los remedios. La cara que tiene es para deprimir a cualquiera.

A las 4 hoy pediatra de nuevo. Ojalá nos vaya bien.

Virus perverso

La cosa está peor. No pudo(pudimos) dormir nada en toda la noche. Nariz y garganta completamente bloqueada. Amaneció con 38º de temperatura. Durante el día, cero apetito. Por suerte se tomó el Pediasure del desayuno. Ahora tiene un ojo medio complicado, estamos aun analizando si son lagañas o una infección.

Son horribles estas cosas. Por supuesto que la rehabilitación está suspendida hasta nuevo aviso. Snif.

Los virus nos atacan

Por segunda vez, prácticamente consecutiva, hemos sido atacados por un virus. Qué lata más grande... Fiebre, nariz tapada, dolor de garganta, de guata y mucha irritabilidad.

Algo anda mal. El 100% de sus enfermedadas extrauterinas están concentradas en sus dos últimos meses de existencia. Habrá que analizar los cambios (el factor nana es el más evidente).

Espero que el tema termine por ahora tras dos virus y dos alergias. Sería una lata no salir de vacaciones por este tipo de complicaciones. Aunque en realidad, más me tienta la entrada a clases para conseguir un verdadero descanso.

Demasiado top

El miércoles se le agregó un ejercicio nuevo para este músculo del cuello que necesita mejorar. Para un lado, lo hacía bastante bien, pero para el otro... cero aporte. Al día siguiente, la kine no la alcanza ni a terminar de acomodar ni a dar la órden, y ella ya estaba realizando el ejercicio súper bien... ¡y para el lado que más le costaba!

Es demasiado top. ¡Aprende altiro! Tiene tantas ganas de poder hacer todo que se esfuerza muchísimo. Lo mejor es que lo disfruta. Bueno, lo disfrutamos todos, incluyéndose la aun sorprendida kinesióloga.