Nuestro gimnasio

Comparto con ustedes la parte central de nuestro gimnasio. Dejo de lado alguna infraestructura, como el parador, mesas o la banca que está por llegar. Esos los dejo para más adelante.

Las partes principales son:

• Espejo
• Planchas de Goma eva
• Cuña
• Rollos
• Pelota

Los extras entretenidos:

• Cronómetro
• Delantal con velcros para pegarle juguetes
• Rodilleras de bebé
• Sistema de pseudo poleas

El último es sin duda el más entretenido. Sirve
para poner juguetes al frente o arriba, para estimular distintos ejercicios en varias posturas. Muy práctico cuando uno está trabajando con ella sola, es decir, cuando solo se cuenta con un par de manos. Este sistema artesanal, consiste en dos ganchos pegados en el techo estratégicamente (el tercero venía con el depto), una cuerda de cortina, dos esqueletos de llavero y un gancho en la pared para fijar altura. El esqueleto de llavero es la parte funcional, fijo en el extremo de la cuerda para enganchar los juguetes. En lo que era antes el riel de las cortina, ahora cuelgo los juguetes intercambiables en las poleas.

Nueva pizarra

Siguiendo las indicaciones de la doctora, de que en esta etapa debe pintar y hacer círculos, compramos ayer un pizarrón de base muy firme y en general muy adaptable. Fue aprobada por la terapeuta. Funciona fantástico... y sirve, pues se puede adaptar entera tal como necesitamos (altura, ángulo, tipo de pizarra, velcros, manillas, etc.). Bueno, bonito y barato. Ideal para niñas que adoran pintar y para papás que adoran que su niña pinte. ¿Linda, cierto? Es del Easy.

Nuevo oftalmólogo

Eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeh! En el Amancai (donde trabaja nuestra psicopedagoga) trabajan con un oftalmólogo especializado en niños con discapacidad. Eeeeeeeeh!!!!! Soy feliz. Además trabaja CON ellos, desde su consulta pero tiene una relación cercana con los terapeutas así que puede entender el problema en contexto. Dicen además que si no sabe, aprende, lo que es fantástico, para lo que ayuda mucho la comunicación con los terapeutas, que a veces pueden hinchar más que uno.

Soy feliz. Me encanta nuestra psicopedagoga :) Hoy llegamos con mil datos para trabajar con el computador. ¡Ha creado un monstruo!

Canal comunicativo

Se ha repetido en los últimos días una conducta que hemos encontrado espectacular: ella está abriendo el canal comunicativo. Hasta el momento, sus intervenciones eran siempre respuestas a lo que nosotros decíamos, pero ahora es ella quien comienza la conversación.

Lo que más ha hecho hasta el momento es al despertarse en la mañana pedir un pañal limpio. Dice 'añal' hasta que le entendemos (suele escucharse como ayayayayayay). Cuando ya se lo cambiamos, dice que tiene hambre (ambde). Si le ofreces leche antes de cambiarle el pañal, suele decirte que no. Esto es lo más identificado hasta el momento.

¿Será fruto de que aumentamos las instancias en que le damos opciones? Teóricamente, darle opciones es para mostrarle que su opinión importa, desarrollar su personalidad y quizás cuantas cosas más, pero también, o al menos según yo, que vea que sus respuestas pueden modificar nuestra conducta, lo que sería la función del lenguaje en una primera instancia supuestamente. ¿Será?

Neuróloga

Ayer fue un día muy bello. Bastante agitado pues en la mañana teníamos kine, luego hora con nuestra doctora favorita y después kine en piscina. Creo que llegamos las dos bastante agotadas, pero todo salió excelente.

La neuróloga estaba tan feliz con el gran desarrollo que nuestra hija ha tenido el último tiempo. Le llevé videos de todas las terapias y los vio feliz. Quedó impresionada por su trabajo en piscina, que es el más particular de todos, por decirlo de alguna forma. El agua le facilita bastante controlar su cuerpo. Además, verla a ella en el agua es una delicia porque lo pasa realmente increíble.

Salieron muchas cosas de la consulta de ayer. Se nos viene otra vuelta de botox, un viaje a Argentina donde SÍ hay terapeutas visuales, y la misión de enseñarle a hacer círculos. El consejo general fue: hay que sacarle provecho a su inteligencia y motivación, claves para un buen desarrollo.

Experiencia de Eduardo

Quisiera mostrar en primera página el rico intercambio que se está dando a partir de un post antiguo titulado Plaza y Parche, para que le echen una mirada porque está maravilloso.

Me encanta que Eduardo comparta su historia con nosotros, además que la encuentro espectacular y ya tengo ganas de conocer a Valentina, la Valiente. En primera página agradezco a este papá por compartir su experiencia de rehabilitación y mis felicitaciones por todo lo que han conseguido.

Sammons Preston

Uno de los links que tengo permanente en este sitio es el de Sammons Preston, una tienda gringa que se especializa en artículos para gente con discapacidad. Hace poco compramos un par de cosas... Todo llegó bien y era muy útil. Pero ayer para mi sorpresa recibí un catálogo de TODOS los productos, al más puro estilo gringo.

Este catálogo me es mucho más útil que el par de cosas que compré. ¡HAY TANTO! Hay unas cosas realmente increíbles. Según yo, hay dos formas de verlo... Puedo deprimirme por estar en un país enano donde no hay nada y pensar que tal vez mi hija estaría mejor en un país del primer mundo. Varias veces al año este pensamiento surge, pero conozco varias experiencias que me muestran que no es tan así. En gringolandia, específicamente, parece haber más recursos pero los tratamientos son los mismos. O sea, es solo cuestión de plata.

Por otra parte, muchas de las cosas del catálogo son absolutamente equivalentes a cosas que hemos conseguido acá. Muchos sin tener idea, otros con la guía de los terapeutas. Creo que el catálogo también sirve de guía de qué cosas pueden servirnos, cómo usarlas y qué artilugios existen para ayudar a mi hija en el futuro (como una variedad impensable de 'toma lápices'). Además, uno puede comprar por internet la mayoría de estas cosas, por lo que el problema del país enano se torna casi irrelevante (no así el de la plata).

Imagínense mi alegría al poder mostrarle a papá terapeuta exactamente el libro de la granja que ayer había leído con tanto entusiasmo nuestra hija. Ahí estaba dentro de una colección... ¿Será una misión abarcable y pertinente iluminar a Chile con este casi platónico mundo de las ideas del que solo vemos las sombras? ¿Qué puedo hacer yo al respecto que no pueda hacer cualquier importadora? He ahí la pregunta.

Segunda sesión con la psicopedagoga

Estoy impresionada. Casi en estado de shock. La enana sabe mucho más de lo que somos capaces de darnos cuenta. Afortunadamente, las psicopedagogas saben cómo permitirle manifestar su conocimiento...

Hoy la sesión comenzó con la lectura de un libro como 'interactivo', una granja donde los animalitos son dibujos externos que se pueden pegar en las hojas del libro. A mi hija le encanta leer cuentos y estos donde ella puede participar activamente, ¡más aún! Pero lo que me impresionó fue:

1. La capacidad de dirigir el brazo precisamente donde quería dirigirlo y haciendo además la elección del animal del que se hablaba. Esto implica muchísimas cosas buenas.
2. Cuando le preguntaban cómo se llamaba ese animal (sin decir el nombre en la pregunta) ¡ella lo decía! No habla tan claro como quisieramos, pero había una distinción clara para cada animal y mucho sonaban muy parecidos: gato> 'ato', perro>'ero', chancho>'acho', caballo>'allo'. Realmente impresionante.

Estoy feliz. Nos prestó para la casa un libro de la playa (ella lo eligió muy claramente) y a cambio le prestamos nosotros dos libros para adaptarlos. Como todo niño, a mi hija no le causó mucha gracia dejar sus libros favoritos allá.

Cada sesión se ve más interesante el trabajo con nuestra psicopedagoga.

Trabajo de cerca

El tema de la ambliopía sigue siendo precisamente un tema. La recomendación de hacer tareas de cerca suena muy simple pero no lo es tanto cuando no hay control cefálico. Hace dos semanas, si la sentaba en su silla con el parche puesto, la cabeza se tiraba a huelga y figuraba apoyada en la mesa chupando algo. Me parecía que el campo visual se disminuía así que optaba por no ponerla en la silla si tenía parche. Pero hoy esta combinación parece funcionar. Juega con sus torres y sus argollas haciendo precisamente un trabajo óculo-manual como se recomienda.

Esto cambia muy seguido. Incluso puede que en 20 minutos ya no resulte, por cansancio. ¿Estará la clave en la variedad? ¿Podrá hacerse algo distinto? El viernes me llega el libro sobre el desarrollo visual que me va a prestar la terapeuta. Ojalá me sirva de guía, no he podido encontrar mucho más.

Llamaré también al Centro de Orientación y Educación para el limitado visual (http://www.corpaliv.cl/), a ver si se encuentro un terapeuta visual o alguien que me ayude.

Luego de una semana de clases

Esta semana comenzaron mis clases de magíster. Debo decir que estoy cansada, pero que todo ha resultado bastante bien. Papá terapeuta está cumpliendo con su parte de llegar más temprano para darle la cena. Generalmente cuando llego en la noche, ya hicieron la última tanda de elongaciones y a veces hasta su tiempo en la tabla de pronación.

El trabajo de magíster no se ve abrumador, pero algo es distinto. En pregrado me parecían todos los temas de investigación atractivos. Hoy esto no ocurre. Creo que luego de trabajar por un tiempo en la rehabilitación de un niño cambia la perspectiva. ¿Qué puede ser más importante que rehabilitar a un niño y, más aún, al hijo propio? Me encuentro en este momento con el dilema: ¿trato de mantenerlas separadas? Si las junto, me gustaría poder aportar desde mi área de estudio. Pero seguiría ocupándome 100% al tema. Si las separo, no sé si pueda encontrar otro tema que me apasione y me mueva tanto como este, y si esto no ocurre, no se si pueda mantener la motivación necesaria como cursar el magíster y luego trabajar en algo ajeno a mi interés principal. ¿O dejará de ser principal en x años cuando mi hija esté mejor? Ahí es otra incertidumbre, sé que estará mejor, pero no sé exáctamente qué significará eso.

¿Qué será más sano? Lo que importa finalmente es que esté feliz... para que mi dedicación a ella sea de la mejor calidad posible. Es rara la maternidad.

Psicopedagoga

Ayer fue nuestra primera sesión con la psicopedagoga. Fue entretenido, mi hija estaba muy interesada por las actividades propuestas. Pero fue algo rara la sesión... Básicamente, todavía no nos conoce muy bien la psicopedagoga, ni a mí ni a mi hija, así que no tengo muy claro aún cómo serán las cosas. Pero tiene buena cara. Ella es muy comunicativa, me pasó información sobre las elecciones, de lo importante que es darle opciones y que ella elija, y me mandó un par de tareas para nuestra próxima sesión.

Fue todo bastante agradable. Hablamos un poco sobre jardines infantiles, ella vive muy cerca de nosotros así que conoce varios. Pero las cosas partieron con calma... No fue como otras veces que todo cambia desde la sesión uno, que todo se ha hecho mal, que hay tanto por corregir, sentimientos de culpa, etc. Primero, porque ella es nuestra primera psicopedagoga. Segundo, porque creo que ahora estamos partiendo oportunamente con ella.

Aaaaaaaate!

De a poco nuestra hija va logrando comunicarse. La mayoría de los días es tan simple como decir que sí (¡eh!) o que no (¡ah!) pero algunos días pasa algo mucho más entretenido.

La semana pasada me tocó ser el encargado de las mañanas. Mamá estaba saliendo a un simposio todos los días muy temprano y yo aun estaba a medio ritmo de las vacaciones. Un día, creo que el martes, nos despertamos muy temprano y nos quedamos con mi hija conversando y haciendo sus elongaciones matinales. Todos los días le preguntamos si quiere su leche. Normalmente la respuesta es un '¡eh!' muy animoso. Este día la conversación de la leche fue más o menos así:

-¿Quieres tu leche?
-¡Eeeeeeeeeeeeche!
-¿Quieres tu leche de vainilla?
-Aaaaaaaaaaaaaate!
-Ah! ¿La quieres de frutilla?
-Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaate!!!
-¡Ahhh! ¿La quieres de chocolate?
-¡Eh!

Me quedó más que claro. Le di de chocolate. No dejo casi nada.

Plaza y parche

Debido a una descordinación con el equipo terapéutico, hoy no tenemos ninguna terapia. Muy lamentable, considerando que quedan 6 por hacer y solo tres días en la semana. Pero, sucedió. Como no estamos acostumbrados a este descanso, partimos muy temprano a la plaza. Cuando digo *muy* temprano es bastante temprano. Digamos que la plaza era solo para nosotras y que limpiamos los resbalines.

Aplicando lo aprendido sobre el sistema vestibular, la llevé a la plaza con el parche ocular. Lo había hecho antes varias veces, pero ahora funcionó mucho mejor. Normalmente tendía a cerrar el ojo destapado al estar en movimiento, por ejemplo, al tirarse por el resbalín. Pero hoy no, hoy miraba excelente y hasta creo que mantenía la mirada en un punto fijo (arriba perpendicular al suelo), lo que entiendo es precisamente el trabajo del sistema vestibular. Esto refuerza mi creencia de que maduró dicho sistema.

El columpio también estuvo fenomenal. Se sujetó con ambas manos por muchísimo tiempo y la cabeza trabajó muy bien. Una vez que se cansó de sostenerla, funcionó el sistema de'si no está arriba la cabeza, el columpio no se puede mover' y también 'subió la cabeza! más vuelito!'. Creo que estuvo muy conversada la ida a la plaza, menos mal que no había nadie.

Lo pasamos muy bien.

Reflexiones sobre la discapacidad y mis deberes como madre

En el simposio de la semana pasada, el centro de atención fue el desarrollo cognitivo del niño. En los dos años y medio de mi hija, creo que este es el mayor periodo de tiempo que le he dedicado al área cognitiva, pues nos hemos centrado en su discapacidad que afecta la parte motora. Solo hace unos meses, cuando ella aprendió que los árboles eran verdes, el aprendizaje entró en nuestra agenda. En seguida lo conversamos con la neuróloga, quien lo encontró maravilloso, y la mandó a la psicopedagoga y al jardín, tras mi petición de no dejar de lado los aspectos cognitivos.

Este simposio me hizo reflexionar sobre la discapacidad. Para que mi hija desarrolle todas sus capacidades y lleve una vida adulta autónoma y muy feliz (ese es el objetivo último de nuestra rehabilitación), no sólo debo preocuparme de la parte motora, sino también del área cognitiva. No se muy bien cómo explicarlo... Pero me parece que si no desarrolla sus habilidades cognitivas, sería de todas maneras discapacitada, aunque pueda caminar o desplazarse en una silla de ruedas.

Son tantas las implicancias de aprender cosas nuevas. Pienso, por ejemplo, en el bilingüismo. En el mundo moderno ser monolingüe es una excepción y en Chile saber inglés además de español es muy útil. Además, muchas ponencias del simposio mostraban impresionantes repercusiones positivas del bilingüismo en otras áreas. Si mi hija hubiese nacido sana, sé que habría hecho todo lo posible por criarla en un ambiente bilingüe. Pero... en el área del daño cerebral hay tan poca investigación que nadie sabe qué implicancias podría tener en ella intentar enseñarle otra lengua. ¿Le retrasaría la adquisición de su lengua materna? ¿Tiene las mismas capacidades de discriminación fonética? Y la más inocente de todas: ¿no será mejor reservar neuronas para otras tareas?

En fin... Tengo más presente que nunca que no debo dejar de lado su aprendizaje cognitivo. Ahora mi tarea es doble y también mucho más entretenida, tanto ella como yo estamos más capacitadas para este tipo de aprendizaje. Más aún después del simposio. Tengo claro que los números son para después de los cuatro años, ahora el foco está en aprender a comunicarse y a explorar el mundo que la rodea. Es necesario que participe de las actividades de la vida diaria, un estímulo simple y con énfasis en lo social.

Es una excelente coincidencia que este miércoles comencemos a ir con nuestra psicopedagoga. Estoy ansiosa por ver su plan de trabajo y cómo reaccionará mi hija. Ojalá le gusten las mamás muy preguntonas. Definitivamente, en marzo se necesitan pilas nuevas.

Terminó el simposio

Todo llega a su fin. El gran simposio de Educación Temprana y Desarrollo Cerebral, terminó ayer miércoles. Como se habrán dado cuenta, no se habló mucho ni de prematuros ni de niños con este tipo de discapacidad, aunque sí se trataron la sordera y la ceguera. Pero aprendí muchas cosas sobre cómo enseñarle a un niño común y corriente, que ya estoy llevando a la práctica.

Quisiera compartir con ustedes un artículo que publicó El Mercurio sobre este simposio, donde precisamente entrevistan a quien dió una de mis exposiciones favoritas, titulada 'El Mito de los tres años'. En este artículo se trata la idea central: en los tres primeros años de vida el objetivo cognitivo es que el niño aprenda a comunicarse y a explorar el mundo que lo rodea, pero con cosas sencillas: ir a la plaza, jugar con otros, etc. Durante toda la semana se hizo hincapié en que la TV no cumple un rol educativo en absoluto. Mientras menos tecnológico el juguete, mejor parece ser.

Aquí les dejo el artículo publicado el día martes 6 de marzo titulado

"Sobreestimular a un niño en sus tres primeros años no ayuda a su desarrollo".

Nueva etapa de Ambliopía

Tenemos nuevas herramientas de combate. En el artículo que cité ayer, al final dice algo quizás más útil aún que lo anterior:

El que los niños del estudio hubieran realizados actividades 'de cerca' mientras tenían tapado el ojo fue una parte importante del tratamiento prescrito, sin embargo, todavía no está claro si podría conseguirse la misma mejoría visual solamente con el parche. «Estamos planificando realizar una investigación para valorar la importancia de este tipo de actividades en la terapia del ojo 'vago'», concluye este autor.

Voy a ver cómo andamos pintando. Además hoy la terapeuta ocupacional me recomendó hacer juegos de manipulación, me imagino que pensando en el trabajo óculo-manual. Además, recordó que tiene un libro que puede servirme sobre el desarrolo de la vista. Parece que estamos avanzando rápidamente en esto.

Vuelta a la piscina

Ayer volviste a la piscina. Lamentablemente yo no pude ir, pero me dijeron que fue fantástica. La kine dijo que no se te notaban las vacaciones (lo que era inusual). Tu papá quedó sorprendido por lo bien que sostienes tu cabeza en el agua y parece que le encantó la sesión en general. Es que lo pasas muy bien en el agua y te ves tan linda feliz... Ni la kine quería sacarte, jejeje.

Parece que un efecto secundario del agua es que quedas tan cansada que duermes toda la noche. Son las 8:39 en este momento y sigues en tu cuna durmiendo. Eso también es muy sorprendente. Marzo nos vino bien parece, antes de ayer también dormiste toda la noche en tu cuna hasta como las 8:15.

Ambliopía: una pequeña victoria

Acabo de encontrar un artículo sobre la terapia de parche ocular que me ha alegrado bastante. Uno de los comentarios que más he escuchado sobre el tratamiento de mi hija es: ¿sólo dos horas al día? Tanta pregunta me generaba duda, pero la oftalmóloga está muy bien recomendada y por muchas fuentes diversas, por lo que le tengo cierta confianza.

El artículo en cuestión dice que el tratamiento común de 6 horas de parche para la ambliopía moderada, tiene los mismos resultados que uno de dos horas diarias de parche. Por lo que he googleado, la investigación me da confianza.

Una versión en español sería esta en elmundo.es, y la versión más oficial en inglés pueden encontrarla en el sitio de la Institución John Hopkins y en muchos otros lugares. Una pequeña cita del sitio en español:

«Después de cuatro meses, encontramos que el 79%< de los niños del grupo de las dos horas y el >76% de los chicos que taparon su ojo durante seis horas podían leer al menos dos filas más de la escala visual para graduar la visión, una clara indicación para ponerse el parche sólo dos horas como medida eficaz de tratamiento», explica el jefe del estudio Michael Repka, un oftalmólogo pediátrico del Instituto del Ojo Wilmer en el Johns Hopkins.

Un día más en Ambliopía

Ayer hicimos parte de la sesión de kinesioterapia con el parche ocular puesto, para ver si había algún cambio significativo, siguiendo en la búsqueda de una explicación para tus caídas repentinas de cabeza.

Sorprendentemente, trabajaste muy bien. Antes con el parche cambiabas completamente, pero ayer tu 'ojo flojo' se portó súper bien. Se mantenía centrado y parece que te entregaba suficiente información, porque tu respuesta física corporal se mantuvo. Esto incluye las caídas repentinas de cabeza, por lo que la teoría de que la vista es la causa principal de ellas parece errónea.

Por un lado, está la buena noticia de que tu ojo mejora. Por otro, seguimos con la incertidumbre. Eso sí, ayer cuando se te caía la cabeza salías muy fácilmente de la posición en que quedas, antes como que te trancabas. A mí, personalmente, me dió la sensación de que esa podría ser tu posición de descanso. Estabas muy exigida en la cuña, descansabas un segundo y seguías con un excelente control de cabeza.

A seguir mirando.

Etiquetas

Estoy muy contenta por el número de lectores de este blog y también por la calidad de los mismos. Veo que los objetivos de este blog se están cumpliendo y, por el feedback recibido, creo que vamos por muy buen camino en cuanto a contenidos se refiere.

Sin embargo, me he dado cuenta de que es difícil encontrar algo específico para el lector no habitual que me encontró googleando (aparezco en google, ergo existo). Por esta razón, he decidido utilizar el sistema de etiquetas que ofrece blogspot. Aún no tengo muy claras las categorías, pero con el tiempo se aclararán.

También quiero explicitar que acepto sugerencias para mejorar la forma de este blog, soy nueva en la blogósfera y no sé muy bien cómo funciona este sistema.

Lenguaje en el prematuro

Ayer aprendí, en mi asistencia al Simposio de Educación temprana y Desarrollo cerebral desarrollado en la Universidad de Chile, algo que me había preguntado cuando nació mi hija sietemesina, antes de saber que tenía daño cerebral, lo que sucedió el día 15 de su vida extrauterina.

En ese breve periodo de gracia, me pregunté si la adquisición del lenguaje del prematuro se 'adelantaba' los meses que su parto también lo hacía. Es decir, si la adquisición del lenguaje se debía a la exposición del niño al lenguaje o si corresponde a procedimientos biológicos del cerebro.

Para mi fortuna, la psicóloga (?) Marcela Peña se preguntó lo mismo y tuvo los recursos para hacer la investigación. Trabajó con prematuros extremos (6 meses de embarazo). Sus conclusiones fueron que NO se adelanta. La adquisición respondería a la exposición del niño a una lengua, pero ocurre sólo cuando el niño tiene las bases biológicas necesarias y las que en un niño de pretérmino no estarían desarrolladas aun.

¿Bonito, no? Espero que algo más se mencione sobre prematuros... Eso fue lo único del primer día.

Volvió nuestra fono

El viernes volvió de vacaciones nuestra muy querida fonoaudióloga. Al parecer, los cambios en un mes son muy notorios. Quedó muy contenta con su intención comunicativa, las protoconversaciones ya son parte de la vida diaria, pues ella definitivamente quiere hablar. Su repertorio de palabras ha aumentado notablemente. Hace un mes decía papá, verde y café. Hoy dice también celeste, amarillo, leche, postre, frutilla (illa), chocolate (/áte/) y hasta su propio nombre, cosa fabulosa. Trata de imitar muchas palabras, esas son las más regulares e identificables para nosotros.

También notó que traga mucho mejor la saliva. Hoy usamos de dos a tres baberos por día , siendo que cuando empezó a venir eran al menos 15... cada perilla de la casa tenía uno en proceso de secado. Ahora solo bota saliva en algunas posiciones.

Esta sesión fue de alimentación. Me indicó aumentar la cantidad de comida por cucharada y darle sólidos... ¡Sí, sólidos! Y sólidos completamente secos, no picados mezclado con zapallo italiano molido ni nada de eso. Ante la idea de darle pollo con arroz creo que me puse pálida. Una, porque no comemos pollo con arroz en esta casa (somos mucho más vegetarianos que eso), y dos porque ninguna de las dos cosas me parecía factible. Pues bien... ayer comió arroz sin ningún problema y hoy, media pechuga de pavo (deshuesada) mordida por ella. ¡Fenomenal!

Sin duda la alimentación de sólidos ha avanzado. Ahora hay que consolidar estos logros y comenzar a fomentar que ella logre alimentarse más autónomamente. Mi niña crece :)

Siestas repentinas

En los últimos días, nuestra hija nos ha sorprendido quedándose dormida en la silla del auto y en el coche. Se supone que esto es de lo más normal, pero ella jamás se había dormido en ninguno de estos lugares en sus 30 meses de existencia. Ambas siestas fueron después de paseos (zoológico y plaza), por lo que la normalidad aumenta ya que se durmió simplemente por cansancio.

Puede no parecer significativo, pero a mí me hace pensar que su sistema vestibular puede estar madurando, lo que sería grandioso. El sistema vestibular es el que nos dice donde estamos. Es fundamental para mantener el cuerpo erguido contra gravedad y hacer una serie de cosas de la vida cotidiana. También es muy importante para nuestra vista, existe por ejemplo el reflejo vestículo-ocular... Me hace pensar que puede tener relación con los problemas visuales de mi hija, no lo se...

Así como trabajamos estimulación visual y tactil, también es necesaria la estimulación vestibular. Todos los juegos de la plaza ayudan y otra serie de ejercicios básicamente de movimiento. Todo esto forma parte de la integración sensorial, la habilidad del sistema nervioso central (SNC) para recibir, procesar y organizar los estímulos sensoriales del ambiente y traducirlos en una respuesta adaptativa. Se habla aquí del sistema vestibular, el propioceptivo y el cutáneo. La integración sensorial actualemente orienta gran parte del trabajo de los terapeutas ocupacionales.

Ambliopía: día 2

¡El mundo está lleno de terapeutas visuales! No puedo creer que acá no existan... Creo que habrá que buscar con lupa, tienen que haber. Tampoco he encontrado información sobre los ejercicios, todo lo que encuentro es trabajo con niños más grandes, ejercicios que no puedo hacer con mi hija. También veo que trabajan muchísimo con el computador, lo que tampoco me sirve aún. Descubrí que la ambliopía es super común en su rango leve, que hasta yo puede que tenga ya que soy incapaz de ver estas láminas 3d que estuvieron de moda. Para no estar off-topic, acá dicen que se ve un niño caminando... ¿Será verdad?

La batalla de Ambliopía

Sí, el título es un poco bélico y esta no es una guerra como la de Troya recién publicada, pero por lo que he visto hasta ahora mi trabajo personal con la ambliopía parece ser al menos un viaje épico. Con la kine estamos decididas a mejorar el trabajo visual, bajo la hipótesis de que son problemas visuales los que le están afectando el control tronco-cefálico. Si buscas en internet, en español, encuentras que el mundo está lleno de terapuetas visuales. Pero... sólo el primer mundo. En este país larguilucho de corta vida no parece haber nada similar. Por lo tanto, me puse el poncho.

Empecé a buscar, esta vez en inglés, para aprender yo la teoría necesaria para convertirme esta vez en la terapeuta visual particular de mi hija. Una vez más, di con un montón de centros donde hacen estas cosas profesionalmente... en el primer mundo. Pero también encontré, muy afortunadamente, un sitio de papers médicos de oftalmología llamado bjophthalmol.com con muchísima información. Hasta el momento no he encontrado nada sobre los ejercicios o las técnicas para estos, ni nada en relación al tratamiento mismo (salvo muchas discusiones entre la terapia de parche y otra con gotas que nublan la visión -les adelanto que tienen los mismos resultados, ambas con pros y contras-).

Entre los papers, encontré uno que se llama 'Cerebral Visual Impairment in Periventricular Leukomalacia: MR Correlation". Debo decir que lo leí fascinada. Excelente trabajo, claro que un grupo de 27 individuos me pareció poco concluyente... Siempre pasa en las investigaciones. Lo interesante: de los 27 niños con PVL 3 son ciegos, 12 tienen medium impairment, 2 tienen light impairment y 10 tienen visión normal. El autor no encontró una fuerte relación entre el CVI (cerebral visual impairment) y el daño cerebral, pero sí con la reducción peritrigonal de la materia blanca y la atrofia occipital.

El texto muestra imágenes de un cerebro sano, otro con CVI medio y el de un niño ciego. Las imágenes son impactantes. Por supuesto que partí corriendo a ver la resonancia de mi hija y me di cuenta de que me falta mucho por aprender... o que en realidad toda esta información no es la que estoy buscando, pues no me es realmente práctica. Sólo me sirve para saber que la ambliopía es una consecuencia normal de la Leucomalacia y que no fue sólo por que Murphy es mi guía.

Los todo a mil

Descubrí que los todo a mil son una gran fuente de artículos de estimulación visual. Hay muchas cosas chillonas y por cinco mil te llevas un montón. Acá van algunas de las últimas adquisiciones: