El anonimato

Se ha transformado en un tema mi elección por conservar el anónimato virtual. Quiero aclarar mis razones para esto, ya que podría creerse que es por mera cobardía y que le quita confiabilidad a nuestro relato. No puedo negar que hay algo de cobardía, expongo sentimientos muy íntimos en este blog, pero las razones de peso para elegir el anonimato son:

1. Aunque este blog se llame 'Nuestra rehabilitación' es evidente que la protagonista de esta historia es mi hija. No me considero en el derecho de publicar su historia con nombre o fotos sin su autorización. Los niños de hoy tendrán una adolscencia distinta a la nuestra, donde sus amigos podrán googlearlo y encontrarán fotos de ellos cuando niños bañándose o chupándose el dedo. Lo que expongo acá puede que mi hija no quiera más adelante que su pololo lo encuentre en google y quiero dejarle a ella esa opción.
   
2. Nuestra rehabilitación es producto de un trabajo en equipo, donde es fundamental el trabajo de profesionales de distintas áreas. No creo tener el derecho de hacer público su trabajo con nombre y apellido desde mi perspectiva, que sus colegas u otros pacientes puedan asociar mis relatos personales con su trabajo. Aclaro que todos los terapeutas conocen de este blog, pero no es el medio apropiado para publicar el trabajo de nadie.
   
3. Quiero poder decir las cosas buenas y las cosas malas, sin tener que medirme por el riesgo de herir susceptibilidades ni dañar reputaciones. Es por esta razón que me parece que el anonimato le agrega confiabilidad a nuestro blog.
   

Por esto no hay nombres ni fotos. No se imaginan cuánto me cuesta hablar de 'mi hija' en vez de llamarla por su nombre o no poner alguna de las miles de fotos que tenemos de ella, donde se ven claramente los logros motores además de verse siempre tan linda. Pero por estas tres razones sigo haciendo esfuerzos por mantener el anonimato. Quienes nos conocen, comparten esta historia con nosotros. Quienes creen identificarnos, no duden en contactarnos pues no es que nos estemos ocultando. Queremos compartir esto con nuestros familiares y amigos, pero solo podemos tener nombres en nuestro grupo, no en el futuro grupo de mi hija ni en los grupos de cada uno de nuestros terapeutas por respeto a cada uno de ellos.

Tuto guagua

No quiero cantar victoria, pero llevas varios días durmiendo toda la noche con tus órtesis y anoche además fue 100% en tu cuna. Normalmente a alguna hora te despiertas y te pasamos a nuestra cama. A veces es a la 1, otras a las 4, a veces incluso a las 11. Pero estos días estás durmiendo mucho mejor con órtesis y todo. Todo bien en cuanto al sueño. Es increíble si consideramos que ayer te vacunaron (y asustaste a todos los niños del vacunatorio con tu llanto).

Otros usos para las consonantes bilabiales

Hemos encontrado al menos dos funciones extralinguísticas para esa bella 'b' que estás haciendo. La primera, es que ayuda a que des besos. Te pedimos la 'b' y luego ponemos el cachete. Es algo extraño pero tal vez te ayuda a cachar la idea. La segunda es que te ayuda también al cierre bucal para meterte al agua. Lo malo es que vas muy bien con los labios juntos diciendo la 'b' mientras la kinesióloga te hunde y cuando llegas a nivel del agua te la quieres tomar y abres la boca.

Creo que es una herramienta más para trabajar tu cierre bucal que es cada día más necesario.

Más emisiones

Como parte de mi deformación profresional, tengo grabada muchísimas emisiones de mi hija. Comparto con ustedes otra 'b' y la risa más linda del mundo (del nuestro).

Sonido bilabial en .wav

Debido al éxito de este tema y a mi infinita chochería, acá va una muestra del logro de la semana. La interferencia es la baba muy cerca del micrófono. Acá está el link al sonido bilabial.

Consonantes bilabiales

¡Aprendiste a decir la b!!! No sé que hizo nuestra fonoaudióloga ayer, pero cuando después de la sesión estabas experimentando con la oclusión bilabial, con todo y baba. A veces lo haces bilabial otras, labiodental, pero siempre con una bellísima sonoridad. Cuando es labiodental es con el labio inferior completamente detrás de tus grandes paletas y sin baba. A veces hasta escucho una 'f' labiodental.

Ahora dices 'buuuuuuuuuu' lo que me parece muy funcional.

Software para estimulación visual

Les presento el descubrimiento de la semana: un software libre espectacular diseñado para la interacción inicial del niño con el computador y de pasadita IDEAL para la estimulación visual. A todas las mamás terapeutas que realizan 'terapia visual casera' (la única que hay en Chile) les recomiendo enfáticamente el programa SENSwitcher. Se puede jugar en línea o descargar.

La verdad es que el descubrimiento fue encontrar el papel donde me dió el dato la psicopedagoga, así que le doy total crédito a ella. Ayer lo descargué y lo usamos mientras mi hija estaba con el parche. ¡Miraba! ¡Seguía algunos objetos! Fue todo un éxito. Lo bueno es que se pueden cambiar los colores y también la duración, así que no es tan monótono. Además tiene muchos niveles. Los primeros tal vez sirvan para estimulación visual pero la mayoría también sirve para el aprendizaje del uso del computador.

Mampato por primera vez

Ayer mi hija fue por primera vez a un Mampato, para celebrar el cumpleaños de una prima. Teníamos desde hace rato casi órdenes de ir por parte de la psicopedagoga, que me dijo que había muchos juegos en los que me podía subir con ella. Así que partimos ansiosas, aunque con sueño... prácticamente nos despertamos y partimos. Hacía muchisisisisísimo más frío del que esperaba, por suerte para ella le llevaba más abrigo. Pero tuvo las manos heladas todo el tiempo. No frías, HELADAS.

Fueron muy poquitos los juegos a los que nos pudimos subir: carrusel, safari, trencito, cama elástica y sería todo. Pero le encantó el carrusel! Se afirmaba (tentativamente) y miraba para el frente todo el rato disfrutando el movimiento. Hay que agregar que estaba con el parche en el ojo. Mamá cruel yo que la llevo a un cumpleaños infantil con un ojo tapado... pero ¡cuándo podría tener más ganas de mirar que en un parque de diversiones! También fuiste al show de lobos marinos y te encantó. Miraste al lobo tirarse un piquero al agua y te mataste de la risa. Además, contaban '1...2...3', lo que también te gusta.

Fuera del frío, estuvo muy bueno. Las fotos ahora tuyas en el carrusel son priceless. Una experiencia completamente repetible (pero en primavera).

Nuevo oftalmólogo II

Volvimos. Tengo sentimientos encontrados pero no son por el oftalmólogo. Me sentí muy incómoda, pero 100% circunstancial (la clínica es inhóspita y era un muy mal horario).

El doctor se manejaba con la Leucomalacia y sabía perfectamente qué buscar. Me encantóque nos dijera todo lo que encontró. No es un estrabismo fijo, no es ni sólo con un ojo ni siempre para el mismo lado, por lo tanto no es operable. Habló de que veía el patrón de una A con la mirada (juntos hacie arriba, separados hacia abajo).

Quiere saber si la ambliopía es producto de un estrabismo o un tema central (CVI). Para esto sugirió subir la oclusión del ojo flojo de 2 a 6 horas, por dos meses y hacer otro Teller. Me parece un plan razonable y absolutamente práctico. Claro que no tengo idea cuando le podremos poner el parche por 6 horas.

Me complica de nuevo este tema de que siempre son tan éticos en su compañerismo. Lo primero que dijo fue: concuerdo con el diagnóstico de mi colega. Creo haber sido bastante clara al principio de que no tenía dudas sobre el diagnóstico, que necesitaba más asesoría para el tratamiento. Me complica un poco que el libre mercado no funcione ni con doctores ni con terapeutas. Pero bueh... Parece que este es un tema inevitable que tendré que aprender a manejar.

Eres una pata

¡Te encanta el agua! Ayer en kine no quisiste hacer nada, se optó por trabajo pasivo (sonreías con cada masaje). Por lo tanto, yo tenía un poco de dudas sobre la piscina en la tarde. ¡Pero trabajaste súper!

Estás un poco más floppy, pero en el agua esto hasta te ayudó para organizar tus movimientos. Eres seca para flotar. Claro que ya no te gusta estar acostada... como ya sabes sentarte, quieres hacerlo todo el tiempo. Lo excelente: en el agua ayer no lo hiciste con ayuda de las piernas como solías hacer. Es decir, levantabas la cabeza manteniendo extendidas las piernas ¡y con qué extensión! El botox en tus aductores ya hace maravillas. Separas piernas extendidas yo diría que por los 60cm de pie a pie (en enero eran 52).

Para variar tu kine estaba feliz. Hiciste todo lo que te pidió y dijo que tu trabajo de brazos también estaba mucho mejor, aun no notaba ella el Botox en pectorales, pero estaban más funcionales. Por supuesto, tu también estabas muy feliz. Adoras la piscina.

Mañana oftalmólogo nuevo...

Estoy ansiosa. Mañana es nuestra hora con el oftalmólogo nuevo y tengo muchas, tal vez demasiadas, expectativas. Acabo de terminar de imprimir 4 hojas con fotos de mi hija y sus ojos locos, cronológicamente ordenadas mes a mes por cada año de su existencia. Además llevo informes del comportamiento visual con comentarios y preguntas de varios terapeutas y todos los test de teller que obsesivamente ordené en una planilla excel para hacer un gráfico y que se entendieran mejor los resultados del test.

Si este doctor logra darme respuesta a un cuarto de mis preguntas, me consideraré satisfecha y feliz. Especialmente si una de esas respuestas es sobre un terapeuta visual aquí o en el extranjero. Cuenten con que los mantendré informados.

Papá terapeuta en cama

Este domingo papá terapeuta se lastimó la espalda. Se agachó a recoger una leche y hasta ahí no más llegó su espalda. Los rayos X muestran una vértebra desplazada, la posible causa del gran dolor que ni los remedios parecen remediar.

Por supuesto en estos momentos uno reflexiona sobre la importancia de la salud, cómo no la valora cuando la tiene... En casos de papás terapeutas, que deben movilizar a un hijo discapacitado, que para muchas tareas son el cuerpo del hijo, estar lastimado cobra mayor importancia.

La reflexión principal es: tenemos una carga mayor sobre nuestra espalda la mayor parte del tiempo. Hacemos muchos movimientos como de levantamiento de pesas y en las más variadas posiciones... Es importante que los terapeutas nos enseñen a hacer bien esos movimientos para conversar nuestra espalda, pues no son algunos meses de tomar en brazos a nuestros niños, son años, una cantidad incalculable y misteriosa de años.

Infiltración de Botox

Ayer fue la segunda infiltración de Botox de nuestra hija. No, no está arrugada ni estamos tratando de detener su envejecimiento. El Botox, o la toxina botulínica, es parte del tratamiento de la distonía y de muchos otros tratamientos. Se le aplica al o los músculos que están tendiendo a la espasticidad y la vida del paciente gracias a esta toxina (junto con el adecuado tratamiento) puede cambiar radicalmente.

Otra cosa más que quisiera aclarar, es que mi hija NO ES POBRECITA POR SER INFILTRADA CON BOTOX!!!! Cada persona, no terapeuta, a la que le comenté de la infiltración exclamó 'Pobrecita!' llena de pena. Me acordaba de lo que me decía mi amiga Mariana, cuyo hijo es insulino dependiente. Le cargaba que cada vez que tenía que pincharlo todo el mundo exclamaba 'Pobrecito!!!'. ¡SI ES EL TRATAMIENTO! ¡NADA DE POBRECITO! Además, es algo que nuestros hijos deberán hacer el resto de nuestras vidas... ¿Cuál es el punto de mostrárselo como algo negativo? Si le mejora la vida!

En fin. Todo salió bien ayer y ahora subimos kine a cuatro por semana.

Piscina de grande

Ayer comenzaste a usar para la piscina tu traje de neoprén para prevenir que te de frío. Funcionó súper bien, no te molestó para moverte y efectivamente no te dió frío a los 30 minutos, como solía pasar. Ya que tenías traje de baño 'de grande', te hicieron jugar con una tabla 'de grande' que te encantó... Le apoyabas sobre ella con los codos y recorriste la piscina con la cabeza bien en alto y alineada, como toda una exploradora conquistando tierras nuevas.

Además te sostuviste sola del fierro lateral un buen rato, tuviste muy buen control troncocefálico, te tiraste tu primer 'piquero' desde la escalera (con la kine por supuesto), sacabas un poco ambos brazos para nadar. En general la calidad de todos tus movimientos fue muy buena ayer.

Otra cosa destacable del día, es que ambas kinesiólogas, sin que yo comentara nada, comenzaron a trabajar el mismo movimiento. Eso me muestra que efectivamente adaptan la terapia a los avances de mi hija y ambas están muy atentas a los pequeños cambios. Además, este fue el comentario de la kine de piscina después de ver el DVD que le pasé con sesiones de todas las terapias y con todos los videos digitales que tengo de la piscina. Le pareció notable ver que todos iban para el mismo lado, que todos esperaban una respuesta de mi hija siempre buscando su participación activa. Es un equipo fantástico.

Otro día fantástico

Hoy fue otro de esos días maravillosos, donde nuestra hija se pasa de linda, seca y feliz. Tal vez empezamos con el pie derecho, pues ella eligió la ropa tanto suya como mía. El resultado fue que todas salimos de 'eleste' (celeste) y felices, pues ella había elegido.

La salida era a la psicopedagoga. Realmente nos ha ayudado mucho, además de tener notables resultados en lo cognitivo, nos abrió los ojos a nosotros. Justo hoy se cumplió un mes desde nuestra primera sesión. Las actividades de hoy fueron súper entretenidas, es increíble la cantidad de cosas que tiene, especialmente en softwares. Todas las actividades le resultan tan divertidas y estimulantes. Honestamente, las de hoy me divirtieron a mí también, hay softwares impresionantes. Por supuesto, ya está en camino un computador para instalarle al menos un cuarto de esas cosas.

El día terminó con mi hija feliz viendo los videos de hoy con su psicopedagoga junto con mis papás y mi hermana. Todos estaban maravillados viéndola jugar/trabajar/aprender feliz y terminamos bailando con la música que a ella le gusta. Ella estaba feliz viéndolos bailar.

Luego llegó papá terapeuta, quien al poco rato dijo: algo está distinto hoy. Así que partí a mostrarle los videos para que viera la causa. Impresionante. Para todo lo demás, existe MasterCard.

Glenda Watson Hyatt

Navegando por internet, encontré un blog llamado "Do it my self" cuya autora, Glenda Watson Hyatt, nació con parálisis cerebral. El nombre ya dice mucho.

Prefiero dejar que el blog hable por sí mismo y que ustedes disfruten de esta mujer que ha causado cierto revuelo. Solo quiero recomendar un artículo que escribió sobre el lenguaje de la discapacidad. Aquí va el link directo al documento en .pdf llamado "What is in a Word".

Control cefálico

Perdónenme la falta de vocabulario técnico, pero... ¡tu control cefálico está bacán! Hoy ha estado notablemente superior. Tanto en kine como en la piscina, es algo realmente impresionante. Cuando te senté en la silla del auto, sentí algo raro... ¡Tu cabeza no se había caído para atrás! Es muy raro esto de que la controles... En la piscina además llevaste ambos brazos al frente para tomar la pelota (normalmente solo es el derecho).

Hay luz al final del túnel.

Ambliopía: día 35

Hay algunos avances en el área.

1. Tenemos ya, gracias a nuestra terapeuta, un libro sobre el desarrollo visual disfuncional. Todo ejemplificado en tres casos de niños con parálisis cerebral.
   
2. Tenemos ya, gracias a nuestra psicopedagoga, hora con un nuevo oftalmólogo para el día 20 de abril.
3. Tenemos ya en nuestro poder todos los test de Teller que se le han realizado a nuestra hija, para llevárselos a nuestro nuevo oftalmólogo. El test de Teller es el que se utiliza para medir agudeza visual en niños. Es bastante extraño y, por qué no decirlo, cuestionable. Más aún cuando se trata de niños con problemas físicos. Acá va un link, es todo lo fome que se ve en la foto.

Como ven, el trabajo en equipo es fundamental.