Sugerencia de juguete: Roll-up Piano

Existe un juguete que aparece en televisión llamado Roll-up Piano. Es una mata de goma que funciona como piano. Mi hija es muy auditiva, le encanta todo lo que sea música o ruido, por lo tanto este juego nos pareció interesante. Lo recomiendo por las siguientes razones:

• Es de goma: se puede mojar (babear), si se pega en la cabeza no duele, se puede doblar (es roll-up)
  
• Es plano: no debe subir sus manos al teclado
• Es altamente sensible al tacto
• A mi hija le estimula casi todas las funciones de las extremidades superiores: que saque el brazo, el apoyo, abrir la mano y movilizar cada dedo.

En el Jumbo vale 7.500, por la tele 50 mil.

Gran almuerzo

El almuerzo de hoy: de entrada ensalada de pepino con perejil, de fondo milanesas (escalopas) con arroz con palta de acompañamiento y de postre, pepino dulce. Nunca pensé que lloraría de felicidad alimentando a mi hija. Es hermoso verla comer cada día mejor. Ahora mastica fantástico, casi se comió la escalopa entera (chica). Desgarra, lleva el bolo con la lengua hacia las muelas y mastica y mastica y mastica. Por supuesto que mientras mastica te mira sonriente y te emociona, creo que ella se alegra tanto como yo por sus logros. Comía un poco de milanesa y pedía arroz ('ayoyo')... ¡primera vez que dice arroz! Y primera vez que pide cambiar de alimento. Me encanta.

El último día de vacaciones

Hoy domingo es teóricamente mi último día de vacaciones. De todo lo que pensaba hacer al iniciar estas vacaciones, debo decir que solo me faltó el odontopediatra (que fue reemplazado por mi ida al doctor), tocar un poco más de guitarra y el material pedagógico no logró ser tanto. Todo el resto, ya está listo o en vías de lograrse.

Además, avancé en el horario que sugirió la psicopedagoga, conseguí gracias a mi madre un velcro más 'moderno' con el que terminaré el juguete de la T.O. y los animalitos, conseguí cotizaciones para una máquina para plastificar para poder hacer más cosas sin límites ni de plata ni de flojera, hice el cubremesa famoso y un montón de otras cosas pequeñas que necesitaban un poco de tranquilidad y paciencia, como arreglar el cojín abductor para que pudiera usarlo todo el día (le permite caminar y el que teníamos, no era compatible con la silla de auto: resultado, solo podía caminar en la casa, que no es precisamente lo más práctico) o cambiar tu alimentación en parte sacando la tercera mamadera, regulando la nueva dosis de omeprazol y controlar la calidad de tu sueño.

Además esta semana pudieron hacer la sesión juntas nuestras psicopedagoga y fonoaudióloga, lo que fue muy interesante y dio más de un fruto (entre ellos, que mi hija terminara agotada ese día). Esto generó una tarde libre (que es bastante inusual) que nos permitió ir a la casa de mi prima y las primitas de mi hija, quienes la quieren mucho y me encantan. Lamentablemente, tanta terapia nos deja poco tiempo para compartir con la familia 'extendida' y mi hija aun no demuestra comprender que hay otros niños. El viernes después de varias horas ya con las primas, encontraron una forma de jugar con ella, que era haciéndole cosquillas. Esto nos hizo pensar en la posible idea de llevarla al jardín unos pocos días a la semana por unas horas (que es lo que tiene libre). Hay que seguir analizando esta idea, especialmente porque hay otra alternativa bastante tentadora que entró en juego recientemente.

Lo más importante es que pasé un montón de tiempo con mi hija y pude disfrutarla mucho, regalonearla y que ella me regaloneara a mí. Pude conocerla más y conocerme más a mí como madre. Nada más 'revelador' que un mes sola con tu hija. Ojalá hoy sea un buen último día de vacaciones.

El tigre

Ahora que me creo un 'as' con la aguja (o que al menos lo encuentro una actividad sospechosamente relajante), he seguido cosiendo. Esta vez es el turno de la terapeuta ocupacional, quien sugirió hacer un tablero con velcro donde pegar animales para que ella sacara (su trabajo actualmente está focalizado a la funcionalidad de las extremidades superiores). Hace dos semanas, compré los animalitos (muchos muy lindos y muy baratos en Anatolia) pero ahí estaban esperando que yo les cosiera el velcro.

Hoy empecé con esta tarea. Miré la bolsa con 20 animalitos y pensé: ¿con cuál empiezo? Me acordé de que en el Powerpoint de animales salvajes mi hija prefiere el tigre, ¡le encanta! Así que por supuesto, cosí primero el tigre. Suena como un detalle, pero yo fui tan feliz al poder guiarme por las preferencias de ella, me encanta que ella tenga preferencias (que no son copias de las mías, pues mi favorito en ese powerpoint es el hipopótamo) y me encanta a mí poder conocerlas.

Nuevo doctor: nutrióloga

Hoy teníamos nuestra primera hora con una pediatra/nutrióloga especialista en niños con parálisis cerebral. Fuimos para revisar la alimentación actual y para ver si hay indicaciones especiales, básicamente porque podría tener requerimientos especiales entre tantas terapias y ejercicios. La doctora me pareció muy seca y sencilla, altamente recomendable. Nos sugirió cambiar algunos hábitos que eran muy de 'bebé' y mi 'bebé' resulta que tiene casi 3 años. Sus leches ahora deben ser con algún carbohidrato. Pero aparte de eso, estaba feliz. Parece que es una doctora bastante 'realista', básicamente, por no se alarma cuando uno 'confiesa' que de 'pescado' lo que come son nuggets de pescado congelados.

Lo interesante es que trabaja con curvas de peso para niños con parálisis cerebral, que son bastante distintas. Por ejemplo, en este momento mi hija en la curva normal estaría al borde de la desnutrición con sus 12 kilos, mientras que en nuestra curva está ligeramente sobre el 50%. La buena noticia es que ha engordado en los últimos meses casi un kilo (hace 3 meses estaba derechamente en 'desnutrición' en la otra curva), asi que la alimentación está súper bien ahora que mastica mejor.

Resumen: me enseñó a preparar la leche (al parecer lo que dice el tarro de Nido está mal...), tiene que tomar desayuno y once, no solo leche, agregarle una ensaladita de entrada en las comidas y cambiar el Pediasure por leche Nido 3+ porque está muy bien de peso. Menos mal que le quité la tercera mamadera antes, sino hoy solo hubiéramos hablado de eso.

Logros de las vacaciones

Estas vacaciones están felizmente productivas, particularmente este fin de semana. Una lista es la mejor opción para estas ocasiones:

1. Cosí (sí, cosí!) un cubremesa para una de las mesas laterales del living. A raíz de un ejercicio de bipedestación de la kinesióloga, se me ocurrió forrar esta mesa que queda a su altura al estar de pie con algo acolchado, que se pueda fijar a la mesa y ponerle texturas o juguetes con velcro. Sorprendentemente, solo pasó una semana desde que se me ocurrió hasta que lo terminé.
2. Mi marido le cortó las patas a la Table Mate y ahora queda a la altura perfecta para que nuestra hija juegue sentada en la silla del auto. Esto nos sirve por ejemplo, para apoyar el teclado de su computador. Esto es un logro realmente importante.
   
3. Hice 3 actividades en powerpoint. Modestamente, encuentro que me quedaron increíbles. He ido mejorando.
   
4. Empezamos a utilizar material que nos dió la psicopedagoga hace meses y que teníamos botado.
5. Conseguí pizarras metálicas para elaborar un horario gigante para nuestra hija bastante bonitas y con mil magnetos. Hablo en plural porque son chicas (como hoja de block) y compré cuatro para unirlas con un cholguán por detrás.
   
6. Me he dado tiempo para mí misma. Esta semana fui al doctor, con regaloneo por 'convalecencia' incluído, y la que viene pretendo ir a la peluquería. Las mamás que leen podrán entender que esto es todo un logro.

Si bien estoy fìsicamente cansada y me duele el dedo índice por mi inexperiencia con la aguja, debo decir que estas vacaciones las he disfrutado montones. Ya que las he aprovechado y he hecho varias de las tareas de mamá terapeuta que tenía pendientes, puedo confesar que ya tengo ganas de volver a clases para poder descansar un rato.

Exceso de siesta

Anoche fue mucho mejor. Redujimos el tiempo de siesta a 40 minutos y durmió toda la noche. Se durmió sola también, sin ningún llanto. Ni mosqueaba cuando había ruidos o yo me quería levantar, cosa que ayer pasaba insoportablemente.

Fue un éxito, solo hay que controlar muy bien la siesta. Doy por consolidada la retirada de la leche en la noche y, por lo tanto, hoy empezamos el segundo paso: reducción del remedio para el reflujo. Veremos qué pasa, normalmente (y extrañamente) los cambios de este remedio tienen efecto tres noches después. Por lo menos las siguientes dos noches debieran ser buenas.

Murphy y el sueño

Hace casi una semana, eliminamos la leche de la noche, esa que se tomaba antes de dormir y que los niños teóricamente entre los 2 y 3 años deben dejar. Yo, como madre aprehensiva que soy, tomé hora con una nutrióloga que conoce de niños con parálisis para que ella me diera las indicaciones y que otras medidas tomar para suplir la 'falta'. Pero, ya que todos me indicaban que esta papa ya no tenía aporte nutricional, decidí suspenderla y llegar con la doctora ya con los problemas presentes y no solo dudas.

Resultó que nuestra hija no tuvo problemas, prontamente se acostumbró y no pedía leche hasta la mañana siguiente. El plan había sido un éxito. Durante el día estaba un poco más hambrienta, pero esto es obviamente fácil de solucionar. Todo esto hasta que un día... A mí se me ocurre mandarle un mail a nuestra neuróloga contándole el éxito. Como Murphy es nuestro 'amigo', anoche fue un desastre. Papá terapeuta está de viaje y toda la rutina de la noche se nos fue a las pailas. En la desesperación de las 2am, intenté darle leche asumiendo que era hambre... y no tomó prácticamente nada, lo que fue un alivio en ese tema, pero no solucionó el problema puntual.

Espero que esta noche sea mejor. Por un lado las rutinas son buenas porque funcionan, pero también pueden generar un nivel de dependencia conflictivo. Nuestra hija normalmente es tolerante con los cambios, pero parece que a su papá no lo transa.

Frutas de verano

Hoy mi hija tuvo la suerte de comer un rico durazno pelado en pleno julio. De casualidad, encontré duraznos de importación baratos que se veían exquisitos. Ella lo comprobó: se comió dos duraznos enteros de postre. ¡Me encanta que le encante! Primero, porque le encanta la fruta en general (kakis y kiwis incluidos), pero además porque sentí que la echaba de menos igual que uno, que en invierno ya está aburrido de las peras, plátanos y las manzanas. Me encanta verla crecer y me siento más feliz aún de ver que aprende buenos hábitos de alimentación. Gracias, San Jumbo, por favor concedido.

Oftalmólogo: eran buenas nocitias

Finalmente lo del test de teller eran buenas noticias. Según nuestro oftalmólogo, a quien recomiendo pues se toma las cosas en serio, observa un rato piensa y luego habla, se interesa por atender bien a estos casos especiales, además se especializa en niños y cree en el posible beneficio de las terapias visuales (es decir, le cree a los padres que ven los beneficios y esto extrañamente es muy inusual en un oftalmólogo).... bueno, según él, los resultados del test de teller son fantásticos. Voy a tratar de explicar lo que yo entendí.

1. El tratamiendo de la ambiopía precisamente busca igualar la visión de los dos ojos.
2. Si los dos ojos ven igual, pueden desarrollarse mucho mejor.
3. Este resultado de las 6 horas de oclusión comprueba que era ambliopía y no una baja visión producto del daño cerebral, en cuyo caso no podríamos hacer mucho.
4. En realidad lo que 'bajó' en el test es solo una línea, no es tan terrible.
5. La curva de la normalidad en este test a estas alturas no hay que pescarla, pues está pensaba para niños hasta los dos años (que no dan respuesta verbal).
6. Se logró la alternancia de ojos, es decir, no hay uno dominante que vea el 100% del tiempo. Esto es exáctamente lo que se quería lograr y es fundamental.
   

Creo que con eso es suficiente. Ahora el tratamiento pasa a ser de 'mantención', donde se alterna el ojo a ocluir. Esto porque si se deja sin tratamiento alguno, la ambliopía volvería (esto no lo entendí muy bien). Ya que hay alternancia, se pueden trabajar ambos ojos para que se desarrollen en su máxima capacidad. Me dejó claro que esa capacidad puede no ser muy distinta a la que había previo al tratamiento, puede haber causas físicas (alguno de los quistes mal ubicados) que limiten la vista de alguno de los ojos o de ambos.

Además, estaba fascinado con que hayamos realizado el taller de rehabilitación visual. De hecho, me reclamó por no invitarlo... Estaba súper interesado en saber qué había observado ella y qué ejercicios recomendó. Eso es muy meritorio en un oftalmólogo, que asuman que ellos no cubren la totalidad del tratamiento y que otros especialistas pueden colaborar significativamente. En el gráfico de todos los tellers que se le han tomado, se nota el cambio cuendo se empezaron a hacer ejercicios (que aun eran caseros, pero igual sirvieron).

Ya escribí suficiente. Lo importante es que al parecer vamos bien. Ahora comienza la era de la alternancia (que si entendí bien, sería hasta los 5 años). Menos mal que nuestra enana tolera sin problemas el parche. Espero que cerca de los 5 años sus manos sean lo suficientemente hábiles como para quitarse el parche. Contrario a muchas mamás, yo ansío el momento en que mi hija se porte mal, pues significa control motor y que ella se manifieste, y me encanta conocerla día a día. Locuras de una mamá terapeuta.

Otro test de teller

Hoy teníamos nuestro test de teller para controlar, después de haber usado el parche 6 horas al día durante 2 meses. Yo iba bastante entusiasmada, pues el comportamiento visual ha mejorado notablemente durante las últimas semanas.

Sin embargo, el test de teller hoy me cambió las vibras. Hay dos formas de verlo, una positiva y otra negativa. La positiva es que si consideramos que el tratamiento era para la ambliopía (que un ojo vea mucho más que el otro) el tratamiento fue un éxito: hoy los dos ven igual. Ahora, si consideramos que es importante que el niño vea bien, no importando si es con un solo ojo pero que al menos vea, las cosas no son tan buenas: la nivelación fue para abajo. El ojo que veía mucho mejor, que incluso estaba en las curvas de normalidad, ahora está como a hace 2 años y muy, pero muy lejos de la curva normal. Pero, está junto con el otro ojo...

Esto me genera un conflicto gigante. Trabajamos por meses para conseguir empeorar la vista del único ojo que veía. Espero que el oftalmólogo mañana me aclare un poco el panorama. Espero que esto sea exáctamente lo esperado o algo similar.

Últimamente los exámenes no han sido muy alegres.

La súper marcha

Estoy muy contenta. La marcha ha mejorado montones. Como yo soy un poco alta, al menos para el largo de ella, hacerla caminar tomándola de los hombros para mi espalda resulta terrible asi que le pregunté a la kine que otra manera podía trabajar. Sentada en silla con rueditas no era ideal, pues la tendría que tomar a ella del tronco lo que sería un paso para atrás. Sugirió entonces una toalla: se arma un lulo largo, se pasa por debajo de los brazos y se sujeta por atrás a la altura que conveniente. ¡Eso es caminar práticamente sola! Hay que ayudar un poco moviendo el cuerpo para que alterne la descarga de peso en los pies y realice los pasitos, pero igual es un nivel de libertad que jamás esperamos antes de los 3 años. Para rematar la felicidad, ahora como le resulta más fácil caminar su tono muscular está mucho mejor. Esto se refleja directamente en su cara: va sonriendo con cada pasito que da.

Es tan rico, conmovedor, esperanzador y motivante ver que ella misma se alegra con sus logros. ¡Cómo no vamos a sacarle el jugo si ella misma nos lo pide! Ella quiere sentarse, quiere caminar, quiere hablar...

Ah! La toalla elegida tiene el diseño de capa de súper woman, me pareció la toalla perfecta para la ocasión.

Tras una semana de vacaciones...

Parece que a las dos nos hacen muy bien las vacaciones. Como por arte de magia, el control cefálico parece mejorar cada día. La vista, la manipulación de objetos, la descarga de peso con ambos brazos, la marcha... Todo esto ha tenido clara mejoría en los últimos días. Es fenomenal. Hoy cuando llegué estaba en kinesioterapia y las primeras palabras de la kine fueron: te estábamos esperando para que tomaras fotos porque está increíble. Y estamos todos de acuerdo.

Por mi parte, estoy muy entusiasmada haciendo cuentos y secuencias tanto en Powerpoint como en Intellipics. Es terrible... Hay tanto que hacer e Internet ofrece tantos recursos, uno podría pasarse la vida en esto. Por el momento, he terminado solo una actividad con una canción de Cantando Aprendo a Hablar que pretendo mandársela a una de sus creadoras, Aída, a quien tengo el gusto de conocer y que creo que le podría servir. Ella es fonoaudióloga y trabaja con niños multimpedidos.

No puedo dejar de mencionar lo más importante: desde ayer ya no tomas leche en la noche. Por tus dientes, por el pipí nocturno y por dejar de darte omeprazol. No hubo ningún problema, salvo cómo darte los remedios que te dábamos con la leche, pero lo solucionaremos. Esto es como patear la bolita de nieve: tras consolidar la leche hay que comenzar a disminuir las dosis de omeprazol y cuando lleguemos al equilibrio, te compraremos cama de 1 plaza para hacerte dormir ya en tu cama sin traspasos nocturnos. Ni hablo de sacarte el pañal en la noche porque aun ni pienso en sacártelo durante el día. Así funciona mi logística maternal.

Vacaciones: primeros avances

,Habiendo terminado el día tres de mis vacaciones, ya hay algunas metas logradas:

• Encontré títeres de dedo muy lindos en el Apumanque, son los de esta tienda.
• Si bien no mandé a hacer la mesa, compré las 'Table Mate' que venden por televisión. No son ideales, pero son arreglables y valen un un veinteavo del presupuesto por la otra.
• He avanzado ligeramente en el material pedagógico, pero ahora tengo muchísimo material pictográfico para hacerlo gracias a nuestra querida psicopedagoga.
• Tenemos la mitad de los materiales comprados para un juego nuevo de la T.O. para el trabajo de agarre.
• Ya nos sabemos 1 canción de Johansen y 1 de Shakira y ambas las disfrutamos tocándolas :)
  

Segundo día de vacaciones

Hoy ha sido un poco más agotador que ayer. Los jueves son día de piscina y, como en mis vacaciones me quedo sin babysitter, me tocó ir sola. Con lluvia, con niña, con bolso de piscina y la leche para después más toda la pega que hay que hacer para que esto ocurra. Todavía me tiemblan los brazos... En días como hoy dan más ganas de que pueda sostener su peso de alguna manera, ya sea sentarse, pararse o al menos que se pueda quedar acostada donde la visto para poder moverme dos metros a botar el pañal sin rodar al piso. En fin...

Lo bueno es que en la piscina, al ser semanal, se notan los cambios.
Parece ser que está logrando un mejor control tronco-cefálico (sostiene mejor su cabeza con extensión de columna) y mejoró su trabajo de cintura escapular (no solo estira los brazos... además busca afirmarse e intenta descargar peso). Todo esto es realmente maravilloso. Ayer que la bañé en estos aros para guagua por primera vez en mucho tiempo, quedé muy sorprendida al ver que si bien no se sienta bien a nivel de pelvias, el tronco y la cabeza lo sostenía casi de manera autónoma. No se imaginan lo esperanzador y tranquilizando que eso es.

El primer día de vacaciones

Van solo algunas horas de las vacaciones, pero ya las he distrutado. Dormimos las dos hasta tarde, a las 9:15 la desperté yo a ella (gran cambio). La psicopedagoga nos cambió para la tarde, así que nos bañamos con tranquilidad, pero antes... Tocamos guitarra. Hace cuánto que no tocaríamos juntas que ya han cambiado sus gustos. Le sigue gustando la música clásica y las cosas 'arpegiaditas', pero también le gusta el rasgueo potente que antes odiaba. Debe ser porque ahora aprendí a tocar Kevin Johansen.

El mejor momento: cuando empezó a cantar conmigo repitiendo la 'o' todo el rato. Está muy entretenida. Presiento que tendremos unas vacaciones fenomenales.

¡Vacaciones!

Hoy entrego mi último trabajo (estoy haciendo un magíster). El último mes, como casi todos los fines de semestre, ha sido desastrozo. Apenas me he podido dedicar a mis labores de madre, menos aun a las de mamá terapeuta. Pero hoy entrego mi último trabajo por lo que daré por iniciadas oficialmente las vacaciones.

¿Qué significa esto? Que durante las siguientes 4 semanas tengo que ponerme al día con todo el trabajo pendiente en nuestra rehabilitación. Son tantas las cosas que hay que hacer que quiero unas vacaciones de mis vacaciones. Espero poder hacer al menos la mitad de las cosas que me gustaría hacer: mandar a hacer los rollos, la mesa, elaborar material pedagógico ojalá para el resto del año, llevarte al nutriólogo, al odontopediátra, mandarte a hacer órtesis nuevas (las dafo), tenemos además un test de Teller y oftalmólogo ya para la otra semana, comprar los materiales que nos indicó la neuróloga hace dos meses y la profesora del curso de rehabilitación visual hace dos semanas, retomar todos tus ejercicios diarios... y tener tiempo para tocar guitarra y cantar contigo.

Nada es más tentador que mi imagen mental de una semana en la playa. De hecho, tengo de fondo de pantalla un recuerdo de las vacaciones pasadas: a mi hija feliz mojándose los pies en la orilla del mar.