En la clínica...

Finalmente se complicó el virus de nuestra hija y comenzó con una bronconeumonia. Se detectó muy tempranamente, así que estamos optimistas. Pero hospitalizados desde ayer viernes. Parecía bastante increíble que una niña que nació prematura y vive en la contaminada ciudad de Santiago fuese a cumplir 3 años sin haber sido hospitalizada o presentar dificultad respiratoria en algún momento. Cumplimos casi tres años desde su hospitalización anterior, periodo que para algunos es conocido como nacimiento. Ella nació prematura y pasó 29 días hospitalizada en la unidad de neonatología. Nuestro primer mes como padres en realidad eramos visitas: continuamos durmiendo toda la noche solos en nuestra casa, nos levantábamos tarde y con relativa calma y bien peinados, alimentados y vestidos íbamos donde pernoctaba nuestra muy pequeña hija, sin tener mucho conocimiento de la situación, sin estar realmente a cargo de ella... sin mudarla, dormirla, amamantarla, vestirla, regalonearla...

La experiencia no me pareció traumática, especialmente porque diagnosticaron el daño cerebral el último día, cuando la dieron de alta (vaya mezcla de emociones), así que ese mes lo recodaba como el último mes de calma e inocencia de nuestras vidas. Pero ayer cuando el pediatra me dice 'se queda acá' sentí una angustia terrible, se me juntaban los recuerdos con el susto puntual de no saber en ese momento por qué estaba tan mal mi hija. Volver a recorrer los pasillos que conocemos de memoria, recordar cómo funciona todo en la clínica... Todo se vino a mi cabeza tan fuertemente, que incluso cuando llamo a mi marido me lo imagino en la casa en la que vivíamos cuando nació nuestra hija.

Hoy está mejor. Luego de varios días de solo afiebrarse, llorar y querer dormir pero toser, comienza a animarse un poco. Sin duda que estamos cansados, pero sacamos fuerzas porque sabemos que nuestra hija nos necesita y que somos significativos para su recuperación. Esa es la 'maternidad' que aun no sentía en la hospitalización anterior, entender que no solo necesita cuidados sino también cariños, que no es que uno haga mejor las cosas que los demás, no es que yo mágicamente le pueda dar comida o sepa qué la calma: simplemente soy su mamá y eso hace toda la diferencia.

Una semana de fiebre

Nuestra hija está enferma. No he escrito nada, porque no ha habido nada que contar. Fiebre, inapatencia, tos, llanto, falta de sueño... Otro virus más que nos molesta y pausa nuestras actividades por completo. Ha sido un poco más contundente que otras veces y yo también estoy con fiebre y faringitis, realmente no hemos hecho nada.

Para rematarla, el lunes comenzó nuestra nueva nana, así que nuestra vida está caótica. Lo bueno es que sábado y domingo alcanzamos a disfrutar al aire libre los días de sol y tengo las fotos más bellas de mi hija columpiándose feliz, con una notable mejora en su postura desde la última vez que disfrutamos de la plaza. ¡Qué llegue luego la primavera!

El Walk-O-Long

¿Se acuerdan de nuestra toalla para la súper marcha? Encontramos
un dispositivo para 'profesionalizar' nuestra estrategia de caminata. Eso de 'encontrar' es relativo, siempre estuvo en el catálogo de Sammon Preston pero yo nunca lo había mirado, pues ni en mis mejores sueños pensé que un día mi hija necesitaría este nivel de ayuda para caminar. Les presento al Walk-O-Long, dispositivo muy común en gringolandia y por lo tanto fácil de adquirir por internet. Me parece espiritualmente terrible para niños que caminan sin dificultades, pero para nuestras necesidades es fantástico. Nuestro pedido llega durante la próxima semana y por supuesto que fue aprobado previamente por nuestra kinesióloga. En Amazon, 10 dólares.

Con cama nueva

Somos felices. Hace unas semanas decidimos que necesitábamos una cama de 1 plaza y no cuna para nuestra hija por varias razones. El domingo fuimos a comprar solos la cama y le contamos a ella que iba a tener una cama grande para que pudiera dormir sola (la cuna actual estaba bastante inutilizable asi que dormía con nosotros). El miércoles en la mañana le pregunté si quería ir a comprar su cubrecama, porque la cama nueva no tenía ropita. Muy entusiasmada me dijo que sí, así que salimos con lluvia y todo. Le dije que ella tenía que elegirlo porque era suyo y que podía elegir el que quisiera. Llegamos a Casa&Ideas donde habían unos 6 cubrecamas colgados. Se emocionó tanto que no supo elegir uno. Pero llegamos a una multitienda donde había solo una cama en exhibición con un plumón precioso. Nos tiramos a la cama todas felices (estábamos con mi hermana) y le pregunté: ¿te gustó esta cubrecama?... Me costó un poco entender que le había gustado, mientras tanto todos nos miraban como si estuviéramos locas preguntándole a una guagua esas cosas. Finalmente, entendímos que le gustaba este y lo llevamos.

Pero hicimos el show completo, cuando llegamos se la mostramos al papá, después a la abuelita, etc. Al día siguiente, llegó la cama nueva. Afortunadamente estaba ella, su abuela y yo. De nuevo hicimos algo de 'escándalo': 'mira, tu cama nueva, ¿te gusta?' Se fueron los caballeros tras armarla y partimos a 'vestir' la cama y a tirarnos todos encima. Parece que a ella de verdad le gustó, pues durmió toda la noche solita de corrido en su cama (bueno, hasta las 7:20 y después regaloneó un rato más con nosotros).

¿Cuál era la idea detrás de esta aparente locura? Por un lado, que le gustara la cama y que durmiera en ella, pero principalmente su autonomía, eso que anhelamos profundamente en la parte física, pero que también debemos incentivar en lo 'psicológico'.

Solo las relaciones cooperativas (entre padres e hijos) brindan el medio propicio para el desarrollo de la autonomía, que involucra simultáneamente procesos cognoscitivos y afectivos. La represión constante del adulto lleva a la dependencia intelectual, afectiva y social del niño. El permitirle ejercer, dentro de sus posibilidades, el derecho a elegir, proponer, decidir, equivocarse, favorece la construcción de una persona responsable, cooperativa, creativa y autónoma.

Cristina B. de Denies, "Didáctica del nivel inicial"

Concepto de discapacidad

Les presento la definición legal de persona con discapacidad en Chile (ley 19.284):

toda aquella que como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social

¿Qué les parece?

Manualidades y chocherías

Les presento al primer patito de papel maché hecho por mi hija (con algo de ayuda). Para el cumpleaños de su tata y con la ayuda de nuestra terapeuta ocupacional, manufacturamos este bello pato. Ella participó tanto haciendo y pintando el patito como envolviéndolo y regalándolo. Me imagino que le debe haber gustado regalar algo hecho por ella, tal vez es primera vez que se enfrenta al concepto de regalar. Por lo menos al tata le encantó y a mí también, me gusta que participe cada día más.

Voten por Glenda

Una de mis blogueras favoritas, la peliroja Glenda Watson-Hyatt que es una luz para toda mamá de una niña con parálisis cerebral, está número 4 en una competencia para recibir dinero por escribir un blog. Espero que al menos uno de ustedes apoye a esta mujer, creo que alguien que escribe con tanto esfuerzo para compartir su experiencia de vida y promover la integración de la gente con parálisis cerebral, merece este premio.

Para votar por ella, este es el link.

Nuevo juguete de animalitos

Costó, pero salió. No quiero ni calcular cuánto me demoré, pero finalmente está lista nuestra tabla con velcro para pegar y despegar animalitos. No quedó perfecta, pero la perfección es enemiga de lo bueno. Lo más importante, es que a mi hija le encanta y le motiva un montón a mover sus brazos. Los distintos animalitos por azar tienen distintos niveles de dificultad por la superficie de adhesión y las posibilidades de tomarlos (los con patas largas son más fáciles).

Materiales:
1. Lámina de cholguán de 60x40 (se recomienda calcular bien el ancho de los velcros)
2. Velcro 'moderno' que no raspa autoadhesivo, pegar en la lámina el lado áspero. Si no hay de este velcro, es preferible optar por el lado suave del velcro.
3. Muchos animalitos comprados en Anatolia: araña, chinita, pez, caballo, perro, gato, rana, gallina, tigre, elefante, flamingo, etc... El koala es tan feo que le dio verguenza salir en la foto.
4. Velcro suave para coser en los animalitos, aguja, hilo y un poco de paciencia.



Todos los créditos por esta idea son para nuestra terapeuta ocupacional.