Tres dias de paternidad intensiva

Hoy llamo mamaterapeuta para preguntar como estaba todo. Sonaba muy contenta, como de vacaciones. Creo que es la primera vez desde que nacio nuestra hija que mama no esta 100% encima de todo lo que tenga que ver con ella. Por supuesto, es primera vez que yo lo estoy! Afortunadamente, salvo un par de momentos en los que no se que terapeuta viene cuando o que hay que hacer en que orden, no ha sido tan complicado.
Aprendi que un dia es algo asi como despertar, ir al baño, volver a dormirse por que son las 7, despertar a las 8:30, recibir desayuno que trae la nana, dar mamadera, dar pan con palta, cambiar pañal, regalonear un rato, elongar, entregar a la nana para que la vista y peine, irse a la ducha, salir antes que llegue la terapeuta del dia, ayudar y acompañar a la terapeuta, entregar para que le den comida, irse a trabajar, volver, dar comida, lavar dientes, cambiar pañal, ponerla en el parador, elongar, jugar un rato, dormir.
En estos tres dias tambien he aprendido que no es tan facil como parece, ni tan dificil como parece. No es tan facil por que hay mucho, mucho que hacer. El primer dia estuve toda la mañana atrasado. Apenas logre llegar al almuerzo con una niña lista para almorzar. Y no es tan dificil por que mamaterapeuta tiene todo absolutamente organizado y a todos tremendamente entrenados. Me quede con la boca abierta muchas veces mirando cosas como a una terapeuta terminando su hora y mientras guardaba sus cosas a mi hija ya sentada almorzando.
Como ven, parece que logre sobrevivir. Mañana deberia ser un dia normal, pero presiento que no lo sera. Ya no me asusta tanto quedarme solo y, espero, ya no deberia mamaterapeuta asustarse tanto que nuestra hija y yo salgamos o nos quedemos solos. Hoy se rio harto en el tunel lava autos. :)

Hasta pronto!

Mis queridas lectoras,

por unos días habrá una pausa en mi relato (otra más). Viajo a Concepción por motivos profesionales hasta el jueves. Por primera vez me presento ante la Sociedad Chilena de Linguístas exponiendo un trabajo propio (el que me ha tenido ocupada y alejada de estos lugares el último mes) y por primera vez soy yo la que se va de viaje y no mi marido. Se imaginarán mi estrés, no? Estaba bastante tranquila por mi hija, sabiendo que quedaría muy bien atendida... Hasta que supe que la kinesióloga esta semana no podrá venir. Pero bueno... Son solo tres días.

Tendré conexión allá pero estaré alejada de mi princesita, así que notendría nada que compartir en este blog. Espero que papá terapeuta nos mantenga informados.

Hasta pronto!

Otra hidroterapia fenomenal

Ayer como todos los jueves tuvimos nuesra sesión de hidroterapia o, como le decimos realmente, piscina. No alcanzamos a entrar caminando ya que la siesta se nos alargó un poquito, pero igual fue una sesión fenomenal. La kine una vez más estaba feliz por todas las cosas que estaba haciendo. Cada jueves hace algo nuevo y más espectacular! Y todos seguimos asombrándonos.

El comentario de ayer de la kine fue sobre los brazos, que habían logrado un mejor timing (una respuesta más oportuna) y movimientos más naturales. Eso lo hemos visto tanto dentro como fuera de la piscina, les hizo muy bien el cariñito con Botox. Además, ayer controló totalmente el flotar de espaldita... Antes lo lograba pero igual la kine estaba pendiente porque en cualquier momento se flectaba y hundía. Ayer no fue así, logro controlar muy bien su flexión de cadera así que la kine se fue para el otro lado, hacia sus piernas, para movilizarlas... Confiada de que mi hija estaba controlando su cabeza y tronco.

Lo nuevo ahora es flotar vertical: sujetada de un flotador (rollo - lulo - lulito) y mirando sonriente al frente logró controlar por unos segundos la postura y mantener todo su cuerpo. Un par de veces logró corregirse cuando comenzaba a perder la postura. Se cansórápido de este ejercicio pero le encantó. Estoy segura de que pronto lo logrará.

Para la próxima sesión, la cámara va obligada. Han habido muchos logros desde la última vez que registré esta terapia en julio de este año.

Nueva sección: los blogs que leo

Hace tiempo que quería compartir la lista de los blogs a fines que leo. La mayoría ya los conocen, porque he hablado de ellos o porque son mamás que participan de este blog, pero hay dos que han pasado desapercibidos y creo que pueden gustarle a alguien más. Me refiero a Terrible Palsy y el blog de Ryn(quien además se parece montones a mi princesa). Lo que tienen de particular estos blogs es que nos permiten conocer la rehabilitación en países del primer mundo: Australia y Estados Unidos. Lamentablemente, hay muchas cosas mejores y sirve de mucho conocerlas. Además que son dos blogs muy buenos, amo sus fotos y sus videos.

En ellos encontré algo que he querido compartir también, especialmente pensando en Da y Fa. Hablo de ABR, una terapia alternativa. ABR merece un post completamente independiente, pero aun no estoy lista para hacerlo. Para introducir el tema, diría que es un tratamiento novedoso totalmente distinto que parece tener muy buenos resultados y que en enero comenzaremos nosotros. Se hace en pocos lugares del mundo, pero para Sudamérica lo tendremos en Argentina este enero de 2008.

Por sus protagonistas, por sus contenidos, por sus historias, por sus madres, por disfrutar de su compañía y compartir penas y alegrías, dejo permanentemente la lista de blogs de otros papás con capacidades especiales que sigo fielmente.

10 de cada 1.

En Chile, la discapacidad según el INE es cercana al 12,9%. Es decir, aproximando, 1 de cada 10 chilenos presenta algún tipo de discapacidad. Lo que personalmente me sorprende de estas cifras es que aún así la gente no tenga idea sobre la discapacidad. OK, ese 12% incluye todo tipo de discapacidad, pero más de algo comparten muchas de ellas.

Como lo veo yo, la intolerancia es por ignorancia. Lo respalda tanto el conocimiento popular como científico, pues aunque no lo crean se han hecho estudios al respecto. Los estudios muestran que una simple conversación mejora la tolerancia. Esta es una de las razones por las cuales creé este blog, para que más gente pudiera conocer con bastante detalle nuestra historia.

Ahora bien... ¿Por qué si una de cada diez personas presenta discapacidad no está 'sensibilizada' toda la población? El círculo íntimo más cercano de cada uno puede ser mucho menor que 10, pero amigos y parientes también debieran conocerlos. ¿Será que todavía los esconden o esconden parte del tratamiento o las limitaciones?

Creo sinceramente que la sensibilización es la clave y propongo que cada persona con discapacidad se encargue de sensibilizar a 10 personas a su alrededor como mínimo. Parece tan utópico pero a la vez tan sencillo.

266

Quiero registrar algo maravilloso que está ocurriendo en nuestras idas a la piscina. Las últimas dos veces, nuestra hija se bajó del auto y caminó hasta la piscina. De corrido y en pocos minutos dio 266 pasos. Sí, 266 pasos. Son 206 antes de la escalera y 60 después, bordeando la piscina. Es algo fascinante ver cómo la motivación por llegar a la piscina hace maravillas. Me parece un gran logro y contar todos estos pasitos es una medida para analizar y disfrutar su marcha en el tiempo.

Además, en la piscina misma estuvo increíble. La kine comentó que tuvo muy buen control de tronco y yo la vi que se afirmaba tan bien de su flotador que ya la kine apenas la sujetaba. Me ha impresionado la soltura con la que mueve sus dedos últimamente, se está afirmando mucho mejor de las cosas y sus dedos tienden a estar extendidos. Es linda la vida cuando se ven varios progresos seguidos.

Playa Blanca 2007

Y fuimos a Playa Blanca. Realmente es un lugar maravilloso y lo pasamos los tres fenomenal. Un evento como este amerita fotos. La de la izquierda es la playa a la que fuimos, pueden apreciar el cielo precioso y los lindos días que nos tocaron.

A pesar de ser un viaje largo, nuestra hija lo toleró muy bien, incluso tal vez mejor que yo. Iba relajada cantando, mirando el paisaje y asombrada por camiones, túneles y cerros. Además, tenía claro que íbamos a la playa y estaba entusiasmada.

El primer día llegamos solo a dormir con el ruido del mar acunándonos. Los otros días paseamos, comimos, dormimos, nos bañamos en la piscina temperada y nos tiramos mucho en la playa. Los juguetes no fueron de gran utilidad, ella prefería jugar con la arena con sus propias manos y, mejor aún, caminar caminar y caminar recorriendo toda la playa.

Fueron unos días de relajo muy enriquecedores. Llegamos renovados y muy desestresados. Además, papá terapeuta aprendió a posicionarla un poco más para comer y para ayudarla a caminar, y yo aprendí que, simplemente como mamá y papá, hemos hecho un buen trabajo y/o somos muy afortunados. Nuestra hija es una niña feliz, tolerante, cariñosa, sin mañas para comer o para dormir. No se hace problema por nada (salvo tener sueño). Mi princesa: eres una hija adorable y te queremos muchísimo. Lo pasamos muy bien los tres juntos. ¡Espero que se repita pronto!

Juguetería top: Pequeño Mundo

Nuestra terapeuta ocupacional nos dió el dato de que la Juguetería Pequeño Mundo estaba en periodo de ofertas. Como gran panorama de fin de semana, partimos los tres a la juguetería con espíritu derrochador (sabiendo que no es barata). Ya de entrada no es una juguetería común: es una casa llena de juguetes y que en el patio celebra cumpleaños infantiles (al que casi por error nos colamos). Tienen muchas cosas y, lo más importante, cosas poco comunes o simplemente mejoradas. Solo lamento que mi hija no eligió nada, creo que ni se emocionó como recuerdo haberlo hecho yo cuando iba a una juguetería gigante (Toyland para quienes lo recuerden...). Ella fue feliz simplemente caminando toda la hora que estuvimos ahí.

Les presento lo que elegimos con papá terapeuta: block para pintar más ancho (le es difícil llevar ambas manos a línea media para pintar), rodillos con texturas y brochas, copas anti-derrame para pintar, figuras con lazos para coser (muy buenas y baratas!), cuentos con muchas imágenes en magneto, una pelota gigante cuyo uso aun desconozco y un set de argollas que hasta el momento son su mayor diversión autónoma. Lo único malo fue que después de comprar, la vendedora nos dice que en noviembre le llegan los juguetes que compran las terapeutas y los centros de rehabilitación, asi que nos fuimos con ganas de más.

Preparativos para la playa

Este fin de semana nos vamos a la playa. Son nuestras primeras vacaciones planificadas desde que nació nuestra hija y es la mayor inversión que hemos hecho en este ítem en los 7 años que hemos disfrutado juntos nosotros dos. Nos vamos a Playa Blanca, un lugar con playa al ladito y con piscina temperada. Ambos grandes atractivos para la actividad familiar.

Estamos muy entusiasmados con estos días de relajo. Como no tenemos experiencia, los preparativos han sido pocos: compramos un quitasol (que me imagino tendrán en el hotel), muchas toallas y un set de palita y rastrillo. ¡Son maravillosos! Teníamos unos pero el mango era hueco y no de 360° y, por lo tanto, cuando lo tomaba en realidad se lastimaba un poco. Estos son perfectos. Son de Imaginarium (Parque Arauco), $3.500 todo lo de la foto y hay muchísimo más.

¡Ya me la imagino feliz jugando con arena! Aunque no necesito mucha imaginación, ya que hemos practicado con la terapeuta ocupacional, para que me enseñe a sacarle partido terapéutico a esta entretención. Como ven, al menos para jugar estamos preparados.

Tercera infiltración de Botox

Ayer fue la tercera infiltración de botox, como ya les había adelantado. Salió todo bien, pero fue un poco desastrozo porque la llevé con 4 horas de ayuno, como la vez anterior, y esta vez me pidieron 6. Asi que esas dos horas extra de espera fueron personalmente horrorosas. A ella no le molesta el ayuno, pero a mi sí! Además, no querìa ni ver la camilla, solo estar en brazos y yo había llevado entretención solo para un ratito: llevé su libro favorito (Burbujas y cosquillas) y una galleta para coser (la terapeuta le enseñó la semana pasada y le encanta! Lo más impresionante es que aprendió rápidamente tras su desconcierto inicial). Así que el libro me imagino que ahora también se lo saben de memoria las enfermeras.

Lo negativo, es que fue una tirada larga de la que salimos ambas físicamente agotadas. Lo positivo, es que la infiltración salió bien y, además, algo muy personal: cuando fui después a la universidad lo comenté con todo el mundo (dentro demi círculo cercano obviamente) y todos preguntaban para qué servía eso sin ningún pavor. Me encanta que la gente se sienta en confianza para preguntarme, porque además me encanta explicar y dar a conocer cómo es la realidad de la rehabilitación desde nuestra experiencia. Quienes era primera pregunta que me hacían, como mi profesora, se entusiasman y terminan preguntando de todo. Desde el costo del Botox hasta el de la rehabilitación completa.

Para la próxima, ya sabemos que hay que hacerlo a primera hora, que no es pega para ir solo una persona y que más vale llevar varios libros.

Objetos comerciales

Últimamente, hemos encontrado algunos objetos de venta comercial que han sido muy valiosos para nuestra vida cotidiana, mejorándola significativamente. Quisiera dedicarle un post a estos objetos para mostrar que a veces la solución es más simple de lo que uno cree y también para compartir estos datos que son en su mayoría baratos por si pueden ser útiles para alguien más. Aquí vamos.

Table Mate
Qué es: Una mesa de plástico. Muy regulable y que se puede guardar plegada.
Para qué: por su diseño se ajusta a muchos tipos de silla, incluyendo sillas de rueda. Permite inclinar la mesa para mejor trabajo visual y de extremidades superiores.
Cuánto: 2 por 29.990 ó 4 por 49.990.
Dónde: Antena 3 Directo ("as seen on tv").




Llave de Bidet

Qué es: una llave para bidet, que usamos en el lavamanos.
Para qué: permite modificar el ángulo del 'chorro' en todos los ejes. Así el agua alcanza el borde del lavamanos y cualquier lado por el que el usuario pueda sentarse.
Cuánto: 16 mil pesos.

Dónde: Easy-Homecenter.





Walk-O-Long
Qué es: Un rollo de espuma largo diseñado para acompañar a los niños en su caminar. Recibió un Cool Stuff Award de la revista Preemies en el 2006.
Para qué: Nos ayuda a permitir que camine a libertad, sin que nuestras espaldas sufran tanto. Con el Walk-O-Long, ahora es un hábito salir de la casa, caminar hasta el auto, recorrer jardines, etc... Realmente, le motiva a caminar todo el día y reclama cuando la tomamos en brazos. ¡Eso es maravilloso!
Dónde: Amazon, Sammons Preston
Cuánto: Desde 10 hasta 25 dólares. Varios diseños.



Velcro

Qué es: Velcro de alta resistencia, autoadhesivo cuyo lado 'áspero' realmente es suave, por lo que no se lastiman los dedos de mi hija.
Para qué: Un sinnúmero de cosas. Básicamente, es el elemento principal de la mom-tech: para sujetar juguetes, apoya pies, tableros de comunicación, etc.
Dónde: Amazon
Cuánto: 25 dólares la caja de 4.5 metros.

El micrófono mágico

Por recomendación de nuestra fonoaudióloga, hemos encontrado un juguete espectacular para estimular el lenguaje de nuestra hija: el micrófono mágico. Es un micrófono de juguete con un resonador por dentro que da eco a todo lo que el niño (o el adulto...) dice. Suena muy bien y de verdad nuestra hija se divierte mucho. Se lo he regalado a más niños y resulta un éxito.

En la tienda Genial (Alto las Condes) por $1.990.

Días locos

Estamos vivos y sanos, lo estamos. Solo que llenos de cosas! Un pequeño punteo para ponerme al día:

1.- El lunes tuvimos hora con nuestra queridísima neuróloga para evaluar la próxima infiltración de Botox. En realidad es una alegría ir a su consulta, se pone tan feliz de ver a nuestra hija que nos hace sentir que lo hemos hecho maravilloso y que tiene un excelente futuro por delante. El próximo lunes será su tercera infiltración de toxina botulínica.

2.- Estoy armando en un proyecto muy interesante para mejorar las habilidades comunicacionales de los niños con parálisis cerebral. Es a raíz de mi magíster en lingüística, pero tengo la ilusión de que el producto de mi trabajo pueda ser útil para muchas personas. Después les cuento un poco más, pero hay muchísimo por hacer para mejorar su comunicación, ¡mucho más que la inteligibilidad de su habla!

3.- Aun no voy al jardín. Me siento de lo peor, pero una mezcla de falta de tiempo y de susto a enfrentarme a algo totalmente nuevo y que será un gran desafío para las dos.

4.- Ella estaba resfriada desde hace una semana, por suerte no fue más que mocos.

5.- Mamá terapeuta también fue al doctor. Para poder cumplir mi rol (o roles) como me gusta, necesito estar en las mejores condiciones y eso, últimamente, no ha sido así. Me toca una ronda de exámenes y ¡a ver si mamá terapeuta necesita terapia!

Esa ha sido la semana: estudios, proyectos, doctores, isapres, un cumpleaños infantil que no puedo dejar de mencionar y, en el tiempo 'libre', caminar con nuestra hija por todo el departamento pateando una pelota. ¡Le encanta y podría hacerlo toda la tarde! Por fin recuperó la marcha que tenía antes de la hospitalización (gracias a que nuestra kinesióloga nueva ha hecho un buen trabajo).