En cada paso estás tú... y en cada obstáculo también.

Como todos los chilenos que me leen sabrán, hoy es el evento de la Teleton. Una 'obra' que personalmente me genera conflicto. Creo que es necesaria y que realmente ayuda a mucha gente, pero aunque suene muy raro creo que perjudica a otra, como nosotros. En Chile, esta institución es referente nacional de la discapacidad y la gente cree que soluciona todos los problemas de un discapacitado. Esto, en mi opinión, genera problemas. Por ejemplo, no hay oferta de productos como sillas de ruedas para quienes queremos otra opción. Lógico, si las regalan aunque la persona no tenga problemas económicos.

Teletón es una obra de beneficiencia y una vez al año, hacen un show para recolectar el dinero necesario. La gente suele ser generosa y se siente colaboradora pero... ¿Qué más dan? La Teletón promueve la idea de que las personas con discapacidad solo necesitan plata por parte de la sociedad. Normalmente la campaña apunta a la lástima, este año solo uno de los comerciales en televisión apuntaba a la integración. Un niño en el colegio que no podía jugar fúbtol, hasta que descubrieron que era muy buen arquero. Los otros, mejor ni nombrarlos.

El eslogan de este año es "En cada paso estás tú". Yo agregaría: "y en cada obstáculo también". Cada vez que les cierras las puertas, que los discriminas, que ocupas sus estacionamientos, que los niegas, que te olvidas que son personas, que haces rampas mal diseñadas, que construyes edificios sin ascensores, etc, etc, etc... También estás tú.

Nuestros terapeutas gatunos

Llevo casi un año compartiendo nuestra historia en este blog y se me ha olvidado mencionar a dos agentes que cada día se tornan más significativos para nuestra rehabilitación. Se trata de nuestros gatos, así es, mi hija desde que nació convive con dos gatos (eran tres antes de que ella llegara). A estas alturas son dos viejitos próximos a cumplir 9 años muy adorables y regalones.

Al principio eran las cosas peludas que podrían causarle alergia y que disfrutaban de un buena siesta en su cuna, su coche... en cualquier lugar donde preferiríamos que no durmieran. Pero hoy nuestra hija se beneficia con su presencia, tanto sensorial como afectivamente. La gata hembra es 'una gata terapeuta', no se pierde ninguna sesión y en realidad muchas veces participa activamente. Además es blanco con negro, ideal para la estimulación visual. El gato macho, el plomo, más bien cumple la función de estimulación tactil, ya que duerme y regalonea todo el día.

Ambos han sido siempre muy amorosos con ella, la acompañan a veces en sus siestas, acurrucaditos con ella que los apachurra como peluches, y en general le tienen toda la paciencia que uno podría pedirles para que ella los peine, les tire los bigotes, les tire pelotas, etc. ¡Son lo máximo!

Reunión en el jardín

Era lo que temía... Nos echaron del jardín. Dijeron que necesitaba muchos cuidados asi que no podían atenderla. No sé si sentir rabia, pena, indignación o tranquilidad porque mi hija no vaya para allá, solo se que me duele el rechazo y haberle pedido que se adaptara a un lugar por nada.

Les dije que le preguntaran a la directora si es que podríamos ir con una auxiliar de párvulos particular... Pero creo que esa idea era solo para salir lo más digna posible de la reunión, no se si me parece buena! Asi que creo que hasta aquí llegó la historia con este jardín. No sé cuándo me podría animar con otro.

¿Qué le digo a mi hija ahora?

Jardín: día 3

Nuestro tercer día al jardín parece haber sido conflictivo. Por parte de nosotros, fue un día fenomenal. De nuevo mi hija estuvo media hora conmigo, compartiendo la colación con otros niños, y luego media hora con las tías, en las que paseó por el jardín y se rió bastante. Cuando la fuimos a buscar, no lloraba por primera vez.

Pero... parece que por parte de ellos algo anda mal. Me llamaron para tener una reunión con las tías mañanas por algo 'mas o menos grave'. Por supuesto que creo que me dirán que creen que no va a resultar... pero tal vez solo sea para retarme por no llevar hoy colación y robarnos la de otro niño.

¿Qué será? ¿Habrá sido todo muy bueno para ser verdad?

Fonoaudióloga nueva

Comenzamos con nuestra nueva fonoaudióloga: fue un éxito. Es muy amorosa y divertida, mi hija creo que la amó a primera vista. Le conversaba, le seguía sus juegos, la miraba atentamente... Hasta dejó que ella le diera comida. Fenomenal, porque a mí también me gustó.

Ayer solo fue una evaluación, así que aun no sé cómo será su trabajo. Pero creo que será maravilloso. Le pregunté si con una sesión por semana a ella le parecía suficiente y me dijo que no, que normalmente hace dos (gracias, Fabi, por tu experiencia!). Me pareció muy profesional, organizada, con las cosas claras y además cariñosa y entretenida. Sus juguetes están buenísimos.

Su evaluación fue buena. Le encantó la sensibilidad de mi hija en su boca (los masajes orofaciales los hemos hecho religiosamente dos veces al día) y también sus respuestas, principalmente para tragar la saliva, cerrar la boca aún no está logrado. Con la comida, encontró que masticaba muy bien así que dejaramos de aburrirla con papilla. Hasta el momento le damos comida de la casa al almuerzo y papilla en la noche, básicamente porque su peso está siempre bajo y a veces la comida de la casa no la come bien.

Me encanta cuando llega un terapeuta nuevo y nos inyecta otro poco de energía. Más aún si partirá de la base que ya sabemos para seguir mejorando. Estoy ansiosa por conocer las cosas que ella nos enseñará.

Jardín: día 2

Ayer fue el segundo día en el jardín, la idea es que vaya todos los días una horita. Ayer la acompañé la primera media hora y nos tocó pintar. La acomodé en su silla en la mesa con otros niños, las tías nos pasaron una niña feliz en el columpio que habían reservado para ella y, pintamos. Todos los niños estaban atentos a nuestros movimientos, la Josefina que estaba sentada al lado nos pasaba los lápices.

Llegó la hora de ir al patio, no alcanzamos a salir con los otros niños en la filita (me sorprende su disciplina!) pero salimos. Mi hija estos días tiene una rodilla raspada (producto de una rodillera irónicamente) pero los niños se explicaban que no pudiera caminar poque le dolía la rodilla. Una vez afuera la tía me la pide y yo me marcho.

Lloró, sin duda, pero también se rió. Las tías la columpiaron, jugaron con globos y se rieron ellas, descubriendo que mi hija se contagia súper fácil. Así que fue un día mejor, de a poco comienza a darse ella y las tías comienzan a conocerla. Los niños siguieron portándose muy amorosos. Claro que yo sigo sin saber cómo responder a sus preguntas, solo aclaro que no está enferma, pero me encantaría saber qué decir. ¿Alguna sugerencia? ¿Cómo lo hicieron las mamás de aquí que tienen más hijos?

El día 1 (continuación)

Volvimos. Lloró todo el rato. Las tías cambiaron de estrategia: opinaron que era más difícil (de calmar) de lo que esperaban, así que mejor que vaya yo con ella una media horita para empezar. Por un lado, fome porque no es el proceso habitual (lo que a estas alturas poco importa realmente) pero por otro lado fenomenal, porque aprenden más de mi hija.

Ahora la fui a buscar y me quedé un ratito. Se sorprendieron de que se paraba y caminaba... Cómo eso hay muchas cosas que es mejor mostrarles. Así que los primeros días iré yo a algunas actividades, como pintar, y de apoco me iré retirando. Me gusta así... Además de enseñarle a las tías, me permite contestar las preguntas de los otros niños y decirles que no está enfermita, ni le duele nada. Claro que me encantaría tener más claro qué decirles.

Como mamá chocha que soy no puedo dejar de decir dos cosas. Primero, que mi hija ya pinchó (para los extranjeros, le gustó a un niñito). Apenas llegó la fue a saludar, le preguntó el nombre, la agarró a besos, le llevó regalos (ramas del jardín), la acompañó a la colación... ¡Eso sí que no me lo esperaba! ¡Hasta creo que me molesté! Lo segundo es que con una rama larga y delgada que le pasó este niño, ¡mi hija hizo su primera transferencia de un objeto de una mano a otra! Cómo ya le había pasado ramitas en la mano derecha, le pasó una más larga en la izquierda... Mi hija la ladeó hacia la mano derecha, la tomó con esta y la soltó de la izquierda. ¡Toda una acrobacia!

Ese ha sido nuestro primer día en el jardín.

El día 1

Acabo de dejar a mi hija en el jardín. Con la mejor de las sonrisas, explicándole a dónde iba, que yo se que las tías la van a cuidar muy bien y que tendrá muchas cosas con que entretenerse, así que la paso a buscar más tarde... Hasta diciéndole que la envidiaba porque yo nunca fui al jardín (lo que es cierto). Siempre tratando de conservar la calma, obviamente.

Dentro de todo estoy batante calmada, creo que más que susto lo que tengo es emoción. Comentábamos con papá terapeuta que hubo un tiempo en el que pensábamos que esto jamás sucedería... Y sucedió. Nuestra hija se incorpora a la vida 'normal', a las rutinas de todo niño. Al menos yo lo siento así, quiero que ella empiece a tener su vida y sus amigos. Lo que más me interesa del jardín es que ella desarrolle sus habilidades sociales, pues creo que en un niño con discapacidad son aun más fundamentales que en el resto de nosotros.

Aquí estoy, esperando que llamen porque fue un desastre o que pase la hora que acordamos que estaría hoy. Con hormigueo en los brazos, un nudo en la garganta y los ojos lagrimosos. Escuchando mi música en una casa tranquila, sola, sin saber realmente qué hacer.

A todo esto...

Mañana mi niña empieza a ir al jardín. Tenemos todo listo. Mi hija eligió una mochila y yo le puse todas sus cositas (toalla, muda, un grip para que pinte con cualquier lápiz, etc) y un tupperware con su colación. Además tenemos la silla casi casi lista, falta que mi madre traiga el forro. Conseguimos una silla de comer que se baja hasta el suelo que necesitó de muy pocas adaptaciones.

Mañana irá de 4 a 5. ¿Cómo nos irá? No sé qué pensar... Mejor pensar poco para estresarme menos, no? Y soñar con lo que podría hacer en esas horitas libres todas las tardes de 3 a 6. ¡Claro que aun no se me ocurre nada! Solo siento culpa porque mi hija no estará ejercitándose, ni bipedestando, ni elongando... Pero racionalmente comprendo que comienza un camino nuevo que es igual o más importante que el de la rehabilitación física. Estamos todos de acuerdo en que ya es hora de comenzar a recorrerlo.

El blog: un espacio maravilloso

Una de las razones por las cuales comencé este blog es que con mi marido queríamos casi desesperadamente encontrar otros papás en situaciones similares. Queríamos conversar, preguntar, compartir... O tal vez simplemente no sentirnos tan solos. Hoy puedo decir feliz que lo logramos y que tal vez logramos aun más. Al menos eso siento cuando leo los últimos comentarios de Alvita y de Eugenia.

No sé ustedes, pero yo siento que este espacio ya nos quedó chico! Yo quiero escuchar más de ustedes que lo que los comentarios permiten. Siento que llegó la hora de imitar a mi amiga Mariana y crear un lugar donde todos podamos participar por igual, no? Afortunadamente, este blog hace mucho que dejó de ser un monólogo.

¿Qué opinan?

Hora con el oftalmólogo

Ayer tuvimos nuestro control semestral con el oftalmólogo. De todas las veces (varias) creo que esta fue la mejor de todas en cuanto al comportamiento de mi hija, que ni lloró cuando le puso las gotas en los ojitos para dilatar sus pupilas. El doctor una vez más se pasó de atento, volvió a revisar todo su comportamiento visual, su campo, cuando aparece el nistagmus... Es un oftalmólogo muy observador y preocupado. Además me recomendó un journal de oftalmología muy bueno que yo no había mirado. En pocas palabras, está totalmente incorporado a nuestro staff.

Lo malo es que sus defectos de refracción aumentaron. Hasta el momento íbamos increíblemente bien con 0 de miopía y solo 0.25 de astigmatismo en un ojo, pero... Ayer medimos 1.25 y 1.5 de astigmatismo. Lo bueno es que no es para usar lentes (que es bueno solo porque el control cefálico es muy pobre como para que usar lentes sea factible) pero lo malo es que me da la impresión de que para allá vamos.

Como pensamiento inútil de madre chilena culposa e ignorante... Este cambio coincide con que dejamos de darle zanahoria (por sugerencia del pediatra) porque se le tiñe de naranjo la nariz. Aunque no lo crean, por muy poca que le demos, esto pasa. Y surge la estúpida pregunta... ¿será verdad que la zanahoria ayuda a la visión y habrá tenido que ver nuestro cambio en la dieta con esto aunque sea en una pequeña fracción?

Volviendo a la realidad, el oftalmólogo sugirió ejercitar el seguimiento en el plano vertical, pues está mucho más pobre que el horizontal. Además, me comentó sobre el último número de este journal que les comentaba, el de la American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus, donde en un artículo señalan que los niños con leucomalacia (PVL) suelen presentar problemas en el campo visual inferior (mirar hacia abajo), lo que resulta en adaptaciones posturales y retraso en la marcha. Si bien era un estudio de solo 7 casos, se condice con nuestro caso.

Un babero

Una de las cosas que le cuesta a mi hija es tragar la saliva o más bien acordarse de que tiene que hacerlo frecuentemente. Esto significa que a sus tres años aun usa babero, que cuando camina a veces va con un hilo de saliva colgando o que simplemente, se babea.

Ayer, por primera vez, usó el mismo babero durante todo el día. INCREÍBLE. No se muy bien cuántos estaba usando últimamente, pero se que llegó a usar unos 20 al día y que todas las perillas de la casa tenían un babero en 'proceso de secado'. Ayer solo usó uno y me parece maravilloso!

Hasta hace un tiempo, nosotros le recordábamos constantemente que tragara la saliva y ella, muy obediente como siempre, tragaba. Pero desde hace unas semanas no nos pesca mucho y se rie... y simplemente a veces la encontrábamos tragando saliva sola. Así llegó el día en que el babero llegó al final del día húmedo pero usable.

En algunas posturas aun babea bastante, asi que sigo viendo lejano el día en que deje de usar babero, pero ahora se ve posible y eso es maravilloso.

Días atareados

Llevo varios días sin escribir y no es precisamente por falta de cosas que contar. ¡Es que hay muchas! Por alguna razón, se juntó todo y estoy un poco loca tratando de conseguir que las cosas resulten...

Para ir al jardín debo conseguir la silla y adaptarla, al menos ya encontré una que nos sirve. Eso es como razonable, pero no sé si porque es fin de año o qué, que también estoy comprando una bañera, cotizando la silla de ruedas, buscando un parador apropiado (con gran urgencia), tengo además que hacer una grabación para ABR que empezamos en enero, compramos los pasajes... Y por si fuera poco, me puse a ver las termolaminadoras para crearle material que tengo pendiente desde hace unos cinco meses...

¿Qué tipo de síndrome es este? ¿Qué me dió? Apenas puedo priorizar entre estas cosas, todas me parecen importantísimas y que eran para ayer, parezco un niño de 6 años. ¡Espero calmarle luego! Creo que ni este post quedó comprensible.

Habemus jardín

Mi búsqueda por un jardín infantil fue todo lo breve que podría haber soñado: me fue bien en el primero en que consulté. Tardé MESES en tocar el timbre, pero toqué el correcto. Plantié la situación directamente y nos recibirán con los brazos abiertos. No somos el primer niño con parálisis cerebral (ya tienen el jardín adaptado con rampas), aunque sí seríamos en este momento los únicos. Las palabras de recogida fueron muy acertadas, no fue 'la aceptamos igual' sino 'la aceptamos con gusto'. Parece que la niña anterior se portó bien... Ojalá nosotras no cambiemos eso.

Me hablaron un montón de las actividades, de las materias... A mí no me importaba nada más que la medida de la mesa para hacerle su silla y pensar en lo linda que se verá mi princesa con su delantal y mochila llegando al jardín. ¡Espero que a ella le guste! Se veía muy entretenido, con muchas actividades, aunque ni idea que hará mi hija el día de 'gimnasia' jaja. Qué buena noticia, no?

Mi primera vez

Hoy fui a sacar el carnet de mi hija y nuestros respectivos pasaportes. Por primera vez, me puse en la fila para discapacitados. Debo decir que fue toda una experiencia...

1. El guardia fue muy cortés. Pensé que podrían pedirme el certificado de discapacidad, pero sería ridículo ya que para sacarlo necesito el carnet para el cual hago la fila... Y además sería ridículo porque su discapacidad es evidente. Después de un buen rato me preguntó qué tenía, siempre muy amable y cariñoso. Preocupado más que otra cosa.
2. La fila es compartida con tercera edad, niños menores de 2 años y embarazadas. Ergo, tienes niños preguntándote qué le pasa a tu hija que se mueve de esa manera y que pululan modelando todas sus destrezas, tienes abuelitos del siglo pasado que dicen "pobreciiita... y pensar que era tan linda" y tienes abuelitas que te preguntan mil cosas "¿nació así?", "¿tú sientes que te entiende?", "¿hace rabietas?"...
3. Finalmente me atendieron por otro módulo, cuando se dieron cuenta de que llevábamos bastante rato esperando. Se 'apiadaron' de nosotros, y por primera vez, no me dio lata ser receptor de ese sentimiento.

Me sentí mal. Pensaba que con 3 años de experiencia en el tema y estando todo lo orgullosa que estoy de mi hija, ya no me molestarían estas situaciones. Pero no... Me sentí tan interrogada y fue un shock tan grande 'exhibirnos' ante gente que no entiende nada del tema. Se me llenaron los ojos de lágrimas muchas veces, incluso en algún momento casi me fui. Hasta que me puse a cantar con ella y con su risa se me pasó todo, pero reconozco que fue una forma de encerrarnos en nuestro mundo.

Creo he tenido mi primer caso de 'terrible palsy'.

Los libros

Este semestre, tuve el privilegio de tener de profesora a una investigadora que se ha especializado en la literatura infantil. Si bien el curso que dicta no es de ese tema, nos ha enseñado mucho sobre él. Ella afirma que el nivel de literacidad de los niños tiene una directa correlación con el desempeño escolar a futuro y, también, que las creencias sobre la literacidad en el hhogar influyen en el hábito de lectura del niño (el número de libros que tienen y la calidad de éstos, cuánto y para qué leen los padres, los conceptos de escritura que manejan, etc).

La importancia de ser un buen lector y un buen escritor, va mucho más allá de la posibilidad aprender nuevo conocimiento. Vivimos en una sociedad letrada donde ser competente en estas tareas tiene muchísimos beneficios. Saber leer y escribir no solo permite acceder a nuevo conocimiento, sino también, transformar el propio, algo vital para el desarrollo personal.

El hábito de la lectura se puede inculcar desde el útero. Quiero compartir con ustedes algunos consejos del libro "Language and literacy in the early years" de Marian R. Whitehead. para motivarnos a las madres a leerles a nuestros hijos (traducción personal):

• La literatura, como el juego, opera en muchos niveles y puede servir de apoyo para estrategias flexibles y personales de creación de significado.
• El rol de la voz familiar es crucial para unir el lenguaje del libro con el lenguaje de la vida y de las comunicaciones del diario vivir.
• El rol de escuchar es importante para introducir al niño al lenguaje altamente estructurado de la literatura y los libros
• Escuchar literatura tiene un valor fundamental en la introduccion del niño a las voces y mundos únicos de muchos autores.

¿Y por qué no, si además es entretenido? La foto es de algunos de los libros favoritos de mi hija: Burbujas y cosquillas, Mis mascotas (con texturas), Dinosauritos...

Arte en plasticina

Nuestra hija, como toda niña, es una artista. Ama pintar, ensuciarse, jugar con greda... Recientemente conoció la plasticina, gracias a la terapeuta ocupacional. El producto fue el bello oso verde con sus naranjas de la imagen. Le gustó mucho aplastar la plasticina con sus deditos, ¡fue todo un éxito!

Yo asumo que soy una madre chocha y reconozco que tengo una carpeta con sus dibujos guardados. Pero este, por tener plasticina y por ser esta plasticina hediondísima, ganando la batalla el hemisferio izquierdo del cerebro, lo boté. Pero... No sin antes tomar esta foto para el recuerdo: el primer dibujo con plasticina de mi princesa (octubre - 2007)

Consulta con la nueva-nueva fisiatra

Ayer tuvimos hora con una nueva fisiatra. Tal vez recuerden que hace cuatro meses fuimos donde otra y en el blog la presenté como "Nuestra nueva fisiatra", lamentablemente con ella nos dimos cuenta rápidamente de que no era la persona apropiada por varias cosas incorrectas que dijo , pidió y ofreció. Así que nuestro periplo en busca de una fisiatra continuaba.

Ayer, como contaba, fuimos donde una nueva fisiatra que nos recomendaron de distintos lugares. Tal vez es muy pronto para decidir si seguiremos o no con ella, pero al menos no dijo nada terrible. Nos sugirió (súper educada) aumentar el tiempo de bipedestación entre 2 a 3 horas. Además, me explicó otras causas que podrían generar la subluxación de cadera. Es decir, aportó. También sugirió darle énfasis a la integración sensorial. El resto le pareció todo fantástico.

Las caderas por suerte siguen bien. Lo único realmente malo de la experiencia, fue la clínica en la que atiende. Debemos haber perdido medias hora de nuestra vidas entrando y saliendo del estacionamiento peor diseñado que he visto en mi vida. La clínica por dentro tampoco era mucho mejor. Asumo que estoy completamente acostumbrada a donde vamos siempre, ¡nuestro segundo hogar!

Más marcha

El registro de la piscina: hoy llegó en muchos menos pasos hasta la piscina (200 y no 260), pero... no se quiso sentar para ponerse el traje de baño. ¡Siguió dando vueltas alrededor de la piscina! Dio 450 pasos y emocionó a toda la 'audiencia'.

La otra novedad es que hicimos a pedido de la kine una alfombra con 'obstáculos', para que mejore la calidad de sus pasitos. Nos demoramos en hacerla, pero valió la pena, ¡ha tenido bastante éxito! Afortunadamente, todo lo que sea caminar a mi hija le encanta.

Las cifras en Chile

El Instituto Nacional de Estadísticas (INE) tiene como documento público los resultados del primer catastro nacional de discapacidad, realizado el 2004. Hay varias cosas que me parece importante compartir, aunque sea un poco fome tal vez hablar de números, sobre todo pensando en mi pseudo campaña de '10 por 1'.

• En Chile hay 2.068.072 personas con discapacidad (12.9% de la población)
• Un 34.6% de los hogares tiene al menos un integrante con discapacidad
• 117.453 niños entre 0 y 14 años tienen discapacidad (1 de cada 31 niños)
• La discapacidad no se distribuye uniformemente en las clases socioeconómicas (CSE):
• 1 de cada 5 personas de CSE baja presenta discapacidad
• 1 de cada 8 personas de CSE media presenta discapacidad
• 1 persona con discapacidad por cada 21 personas de CSE alta
  
• El 50,7% de las familias dice que la discapacidad causó mucho impacto en su situación económica, 5, 6% dice que fue extremo, 25% poco y 18% nada.
• Un 5.8% es causa de una enfermedad al Sisema Nervioso Central (en esta etiqueta está la parálisis cerebral junto con hemiplejia y otras por el estilo)
• 103.639 niños con discapacidad entre 0 y 14 años tienen problemas para comunicarse (88,2%)
  
• En cuanto a sus causas:
• 0,2% son consecuencia de una enfermedad de la madre en el embarazo
• 6,6% son de nacimiento o hereditarias
• 1,4% son por problemas en el parto
• 62,9% corresponde a enferemdades crónicas (la gran mayoría)

Interesante, no? Particularmente me impresiona lo de los hogares y la distribución entre las clases socioeconómicas. Los problemas de comunicación me hacen sentir que como linguísta puedo y debo aportar.

Me gustaría que dijeran mucho más y más específico, pero hay que aceptar que recién comienzan y es ya un aporte. Su intención es volver a medir el 2010 para evaluar si la calidad de vida de las personas con discapacidad ha mejorado, pues también miden factores como su educación, su situación laboral y como se sienten en la sociedad. Para que mejore... todos tenemos que poner nuestro granito de arena.

El supermercado

Ayer, aunque no lo crean, fue la segunda vez que mi hija fue a un supermercado. Sí, así de aprehensivos. La primera vez fue en su primer año de vida. Intentamos sentarla en la silla de los carros y fue un desastre. No llevábamos nada más, asi que el supermercado fue en brazos y realmente agotador para nosotros, ya que además lloró todo el rato.

Hace rato que nuestra hija es mucho más tolerante que eso, pero no habíamos querido repetir la experiencia. Me daba lata llevar el coche, que implicaba que fuéramos los dos, y me daba también algo de susto que se aburriera y el paseo terminara con nosotros huyendo del supermercado.

Vuelta al presente: fuimos los tres felices al supermercado, uno con el coche y otro con el carro, y nuestra hija miró asombrada todos los estantes, las luces, los refrigeradores... Eligió un cuaderno para pintar, galletas, cuchuflíes y el colado que quería (que aclaro le damos solo cuando no alcanzamos a preparar otra cosa un fin de semana). Quería tocarlo todo: el carro, las verduras, etc... Descubrió un mundo nuevo y yo descubrí que le gustan las mariposas y que definitivamente estamos en otra etapa, una mucho más tranquila que la primera.

La putty

¿Qué les parece la foto? Es de hace unos meses, de nuestra hija jugando con una masita, como una plasticina pero con mayor resistencia. Esta específicamente es una que cambia de color (pensando en el trabajo óculo-manual) y de baja densidad. Nosotros la conocemos como 'thera putty' del inglés, es decir, macilla terapéutica.

Es otra de esas cosas que hace unos meses no se le podía pasar para que jugara solita, había que asesorarla en todos los movimientos. Ahora, obviamente con supervisión, se pone a jugar sola con la putty, moviendo muy bien sus brazos, manos y deditos, experimentando.

Resulta muy estimulante para ella. Como dato práctico, es mejor la corriente y no la que cambia de color, ya que esta mancha la ropa. También hay otra con brillitos que no conocemos. Afortunadamente se despega fácil.

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Dibujando

Al princpio de este blog, cuando le dedicaba mucho más tiempo al tratamiento de la ambliopía que ahora, había comentado que la bibliografía recomienda realizar trabajos manuales durante el periodo de oclusión visual: escribir, dibujar, leer... En ese entonces, esas tareas eran absolutamente imposibles y buscamos otras tareas que cumplían según yo la misma función de trabajo óculo-manual (coordinación entre el ojo y la mano). Esto era jugar con piedritras o con cubos de colores, siempre en posición dorsal.

Hoy nuestra hija dió una muestra de avance notable: es capaz de dibujar con bastante autonomía (lamentablemente la foto que publico no tiene precisamente rayas hechas por ella). Antes no lograba sujetar su cabeza lo suficiente como para mirar lo que hacía, ni podía extender sus brazos para dibujar sino que los mantenía recogidos sobre su cuerpo. Hoy en su silla pudo hacer muchísimas rayas y si bien no miraba la mayor parte del tiempo su dibujo, estaba muy conciente del proceso y de vez en cuando le echaba un vistazo para ver cómo iba, algunas veces esto coincidía con la actividad de dibujar. Ahora solo necesita ayuda para posicionar el lápiz, ya que no logra mantenerlo perpendicular al papel. Sí lo logra sujetar muy bien, ya no se le cae tan seguido sino solo cuando quiere cambiar de color... También trata cambiar la hoja del cuaderno.

Tanto papá terapeuta como yo quedamos felizmente sorprendidos hoy.

Mamá terapeuta está de vuelta

He llegado, finalmente, luego de un viaje de 4 días que pareció durar mucho más. Lo pasé muy bien y aprendí montones. Conocí a mucha gente con cuyos textos había trabjado, lo que es una gran emoción para alguien como yo. Más emoción aún fue cuando tras exponer yo me transformé en esa 'autora'.

Para bien o para mal, estuve bastante desconectada. Teníamos muchas actividades, la señal del celular me falló, el cansancio tampoco ayudaba... En fin, fueron 4 días de desconexión con mi familia y creo que eso fue beneficioso para mí y para papá terapeuta (ni idea para mi hija, pero creo que de manera indirecta sí lo fue), como ya han podido leer un poco.

Fue también un reencuentro total, ella se puso muy contenta al verme y empezó a parlotear como loca intentando contarme algo. Fue una sensación muy extraña que no soy capaz de poner el palabras, como que se me hubiera olvidado cómo era nuestra comunicación. Solo puedo decir que sueño con el día en que ella pueda contarme las cosas que hizo.

Creo que este viaje me sirvió para romper el acostumbramiento a un montón de cosas y reimpulsarme hacia la importante meta de desarrollar los potenciales de mi hija al máximo. Ella se merece nuestro mejor esfuerzo. Sé que para lograrlo es fundamental que estemos todos felices y viajes como este sin duda ayudan. Esa es mi filosofía.