Reflexiones de fin de año

Con el término del año 2007 vienen las reflexiones sobre el año vivido. En realidad, sobre los últimos tres, ya que por primera vez desde que nació mi hija tengo la claridad y la perspectiva necesaria para reflexionar. Los dos primeros años fueron un caos y la imagen del futuro nos resultaba angustiante. Nadie te dice cómo va a ser tu hija, no sabes qué imaginarte, qué esperar... No puedes realmente pensar en el futuro. Tal vez una de las cosas más importantes que se aprende siendo padres especiales es que el futuro es tremendamente incierto, la planificación a largo plazo es solo un juego de imaginación y lo único realmente importante es disfrutar el aquí y el ahora con tus seres queridos, sin expectativas.

En diciembre del 2006, hace un año, nosotros tomamos el control sobre la rehabilitación de nuestra hija. Nos demoramos más de 2 en aprender y entender lo suficiente para dejar de ser pacientes y comenzar a ser padres. Suena extraño, pero por mucho tiempo sentimos que las necesidades de nuestra hija podían ser mejor atendidas por profesionales con experiencia y nos costó entender que nosotros somos quienes mejor la conocemos y que el amor infinito de los padres debe ser parte de esta rehabilitación al igual que de toda crianza saludable.

Pasamos de una rehabilitación 'de libro' a una personalizada según los requerimientos de nuestra hija. Cambiamos a todos los profesionales que no siguieran este nuevo camino y también a aquellos que no estuvieron dispuestos a no ser la última palabra. Ahora nosotros decidimos considerando las opiniones del equipo de profesionales que nos ayuda. Esto fue un cambio radical del que jamás me arrepentiré. Los beneficios para mi hija han sido evidentes.

Este 2008 lo comenzamos con un nuevo cambio: ABR. Un tratamiento alternativo que no soy capaz de dimensionar. Lamentablemente, tengo muchas expectativas y no quiero tenerlas, pero es inevitable al ver los resultados que logran otros niños con este tratamiento. Quiero pensar que si tan solo ayuda en un mínimo movimiento o control postural, entonces habrá sido un éxito. ABR llegó a nuestras vidas sin que lo buscáramos, en un momento en el que ya habíamos logrado un presente feliz y la imagen de un futuro también feliz. Si ABR lo mejora, bien, sino nada cambia.

También hace casi un año comencé este blog que ha sido mucho más de lo que jamás imaginé. He encontrado padres con los cuales compartir, que comprenden nuestras situaciones, nuestras necesidades, nuestras dudas y nuestras alegrías. He encontrado amigos y eso no tiene precio. Recorrer este camino acompañado por otros padres es inmensamente más fácil y feliz. Además he tenido la suerte de encontrar padres sorprendentemente generosos y muy buenas personas. Aún me cuesta creer que Fabi me ha ayudado desde Argentina a planificar detalles de nuestro viaje y que nos vamos con una silla de ruedas prestada, gentileza de Bruno y Pilifo. ¡Son tremendas ayudas, imagínense lo apoyados que nos sentimos!

Terminamos un año satisfechos, felices y agradecidos con lo que hemos logrado y vivido. Veremos que pasa el próximo. La incertidumbre permanece, la angustia no.

¡Feliz 2008 para todos!

Tu segundo PC

Hace vergonzosamente mucho tiempo, instalamos un PC para el uso personal de nuestra hija. Lamentablemente, ese primer intento no funcionó, más que nada porque el computador que conseguimos no sirvió.

Esta semana papá terapeuta encontró un computador ideal, un equipo bastante simple y ordenado, que genera poco caos y estimulo visual. Hoy fue instalado y hasta el momento todo ha funcionado fantástico. Mientras escribo esto, mi hija figura jugando con el Senswitcher y su Intellikeys muy entretenida y con gran contacto visual. Es muy rico verla hacer estas cosas solita y motivada. Estamos convencidos de que el computador será su gran aliado.

El 'pero' es el lugar físico donde está hoy el computador. Me gusta que esté junto a nuestro computador, pero no me acomoda su posicionamiento. Explico la foto: ella está sentada en una silla de auto, en el suelo, con el IntelliKeys sobre una TableMate y el computador frente a ella, a medio metro del suelo. Creo que cuando nos llegue la silla de ruedas, será mejor que trabaje en ella y conseguirnos un escritorio para esa altura.

Por el momento, buscaré y haré más actividades para que pueda seguir jugando sin aburrirse. Sin duda, ¡esto nos abre un montón de nuevos caminos por recorrer a todos!

Etiqueta

Encontré hoy en el blog de Tecnología y Discapacidad, un manual de "Reglas de etiqueta frente a una persona con discapacidad" escrito por Judy Cohen. Lo leí con mucho entusiasmo y si bien no es perfecto, creo que de todas maneras significa un aporte. Intentaron abarcar mucho y profundizaron muy poco. Particularmente en la sección de parálisis cerebral, parece que no averiguaron nada.

Pero me parece rescatable y digno de leer sin duda. La información enriquece y en este tema falta mucho aun por conocer. Lo pueden leer en este link.

La navidad 2007

¿Cómo empieza uno a contar todo lo sucedido durante la navidad? Son muchas cosas. Creo que lo más importante es que esta navidad mi hija se divirtió mucho más, de hecho, creo que ahora ama la navidad, jajaja. ¡Es que fueron días muy entretenidos para ella! Vió a casi toda su familia, comió muy rico, trasnochó y paseó harto y además jugó con mil juguetes. Además, este año se sentó a la mesa con nosotros pudiendo comer lo mismo que todos. Adelantamos un poco el horario de la cena, pero a un horario razonable.

Con los regalos la verdad es que no se entusiasma mucho (lo que me alegra hasta cierto punto) pero es FELIZ rompiendo los papeles de regalo. FELIZ. Gritaba y se reía rompiendo los papeles incluso mucho después de haber sacado el regalo. Creo que solo dos regalos miró con cara de asombro: el primero (figuritas de animales de goma de eva para jugar a vestir) y el último (una muñeca muy grande que era casi de su tamaño). Los demás pasaron inadvertidos entre sus envoltorios. Pero ahora que se los he ido mostrando de apoco, estamos descubriendo realmente cuales le gustaron.

Pudimos compartir además con sus primas. Ellas tienen 4 y 6 años y normalmente la ven como un bebé, por lo que no juegan mucho con ella. Pero ayer pasamos buena parte del día en su casa y sentí que la conocieron un poco más. Ellas siempre la han querido mucho y se preocupan mucho por ella, de hecho ayer leí un cuento que escribió la mayor en el que le regala una fruta mágica a su prima que estaba enferma y se mejora y somos todos felices, especialmente sus papás. ¡Cómo no me voy a emocionar con eso! Pensé en un momento en aclararle que no estaba enferma, pero... ¿importa realmente la etiqueta si ellas la quieren y se preocupan por ella?

Además la vieron cortar papeles feliz (fue todo un show) y jugar mucho rato con el juguete pop-up de la foto... ¡Quedaron impresionadas! Mi hija estuvo fascinada jugando con él y al rato adquirió bastante destreza. Abría el primero, lo cerraba... Después el segundo y así, hasta abrir y cerrar todos una y otra vez. Después mi sobrina le pedía que abriera el verde y ella lo abría, o que sacara al elefante y mi hija sabaca el elefante. Fue realmente notable y lo más simpático, es que mostró a quienes no la conocen tanto que es una persona inteligente. Me gusta y me interesa que la gente sepa que aunque tal vez se mueva como un bebé o peor, ella es una niña de 3 años y que su discapacidad es únicamente física.

Por mi parte, estoy REALMENTE ADOLORIDA. Papá terapeuta decidió que todos necesitábamos un Nintendo Wii, especialmente nuestra hija debido al sistema de reconocimiento de movimiento y toda la 'acción y reacción' que eso significa con un juego apropiado. Todavía no encontramos un juego para ella, pero nosotros hemos jugado montones y realmente es buen ejercicio!

Fue una navidad muy bonita. Se quedan muchas cosas en el tintero pero lo más importante es que compartimos en familia y que todos, especialmente ella, lo disfrutamos.

¡Felices fiestas!

Que tengan una feliz navidad y un maravilloso 2008.

Nuestro adorno navideño

La manualidad de la ocasión es un centro de mesa para la cena de navidad. Pintamos, cortamos papel volantín, hicimos estrellitas con timbres, pelotitas con glitter (le resulta muy fácil apretar el tubo!)... ¡y hasta cortamos con tijeras! Descubrimos gracias a la terapeuta ocupacional (yo no me habría atrevido) que le gusta mucho cortar con tijeras y le relaja el ruido.

Primero hicimos los angelitos, después el pino y finalmente la base. En todo me ayudó mi princesa... Pintó, cortó y pegó, ensuciándose mucho en el camino.

Tal vez fue mucho, estuvimos todos los días de esta semana haciendo un poquito, pero quedó lindo y creo que será un bellísimo centro de mesa.

Avances en hidroterapia

Les había contado que en la piscina mi hija había mostrado un retraso evidente durante el último mes, pero que en la sesión de la semana pasada esto, como por arte de magia, había casi desaparecido, con énfasis en el casi. Ayer, afortunadamente, se mantuvo la magia. Mi hija volvió a su control habitual y la kine volvió a su alegría de siempre tras una buena sesión.

Ayer logró muy bien controlar su cuerpo en línea media, lo que le permitió flotar por extensos periodos (para mí más de un minuto de control postural es un extensísimo periodo!!). Además, ahora cuando estando flotando y flecta su cabeza para mirar sus pies, no pierde control del resto del cuerpo y sigue flotando, lo que le encanta. A mí también, ¡se ve preciosa!

Ayer también empezó a jugar a meter la boca debajo del agua. Normalmente la kine la sumerge, pero ayer ella lo hacía a voluntad! Cerraba la boca (¡ella no tiene dominado el cierre bucal! Al menos no fuera del agua...), se sumergía hasta la naríz y hacía globitos respirando por la nariz. ¡Sí, por la nariz! Es maravilloso porque tenía la sensación de que se estaba transformando en una respiradora bucal...

La piscina es lo máximo.

Malabarismo

En Wikipedia, se define malabarismo como:

El arte de manipular y ejecutar espectáculos con uno o más objetos a la vez volteándolos, manteniéndolos en equilibrio o arrojándolos al aire alternativamente, sin dejar que caigan al suelo. Los juegos malabares son juegos que por su dificultad y belleza hacen necesaria cierta habilidad psicomotriz por parte de quien los realiza para llevarlos a cabo, que es el malabarista. Para ello, el malabarista se sirve de diversas partes del cuerpo, principalmente de las manos, pero también de los pies, brazos o cabeza.

Personalmente, me parece una buena metáfora para la maternidad. Desde el principio, yo sentía que cada vez que se agregaba por ejemplo una terapia era una pelota más que tenía que meter a la rutina sin perder el equilibrio, lo que al principio parecía imposible, y, una vez que lo lograba con esa, pasaba a la siguiente, y así, al parecer, infinitamente. ¡Es que como mamá y como mujer hay que estar pendiente de tantas cosas!

Esta semana no he escrito casi nada y es simplemente porque he tenido muchas pelotas! Primero, la navidad... gran tema. Para mí no tanto por los regalos, que los tengo listos hace al menos una semana, sino por la decoración que hicimos este año con mi hija (pondré una foto más adelante) que nos ha tenido ocupadas pintando y lavándonos toda esta semana! Se suman:

1. Los preparativos para el viaje a Argentina que ya es en solo dos semanas!!! Estamos viendo cómo viajar con ella (¿Cómo lo hacen ustedes?) y intentando conversar con la aerolínea previamente para no tener ningún problema. Pasaportes y reservas de todo, se hicieron con anticipación.
2. Hemos paseado harto. A los paseos del viernes, se suma un viaje a la playa con mi hermana el día domingo. Lamentablemente, mi hija estuvo mañosa y en la playa se dedicó a dormir siesta y no alcanzó a jugar mucho. Ayer fuimos a tomarnos un helado, a la juguetería, hemos paseado buscando zapatos para las DAFO, etc.
   
3. Mis exámenes por fin terminaron (hubo un problema con uno asi que hubo que repetirlo), tengo los brazos adoloridos y sigo sin diagnóstico, me han entregado 2 de los 3 y los resultados son normales. Gran decepción.
4. Estoy además en tratamiento por una afección que tengo a la piel (que también nadie podía diagnosticarla) lo que me ha alterado un poco la rutina y me ha hecho dormir mal. Pero al menos el tratamiento está funcionando (por fin, llevaba más de un año con este problema).
   
5. Por fin estoy empezando a hacer el horario!! Ayer me llegó el material para termolaminar. Ahora solo me falta un tiempito para imprimir, termolaminar, cortar y por fin inaugurar este horario. Tengo ganas de hacer tantas cosas con esta maquinita!!!
   
6. Como se viene un fin de semana largo de particular consumismo, me preocupé de abastecerme de comida y bebestibles suficientes hasta el miércoles.
7. Encontré unos zapatos para nuestras nuevas DAFO asi que empezamos el periodo de acostumbramiento.
8. Comenzamos el entrenamiento de 'baño'. Consistentemente, la llevamos al baño después del almuerzo, de la cena, de la once (si no hizo al almuerzo) o cada vez que le preguntamos si quiere ir al baño y diga que sí. Hasta el momento llevamos 3 idas exitosas. Mi favorita: ayer antes de salir hizo pipí y caca en la taza. ¡Qué rico!
9. Se agregó a "nuestra" rutina la hora del baño, después de comer. Hasta el momento, la bañaba mi madre por las tardes porque yo no podía bañarla. No contábamos con ningún implemento que nos ayudara y yo no puedo hacer fuerza, estando agachada y menos en un ambiente de calor. Simplemente me desmayo y eso no sería bueno para ninguna de las dos! Ahora gracias a Doi contamos con una bañera espectacular que nos ha dado independencia. Así que estamos re-estructurando la rutina de acostarse y acostumbrándonos a esta nueva actividad.
   
10. Envolver los regalos!
    

Ahora que los pongo por escrito veo que ha sido una semana llena de 'por fines' y de 'comienzos'. ¡Con razón ha quedao poco tiempo para las cosas habituales! A ver si mañana nos relajamos un poquito y nos vamos a la plaza un rato a disfrutar la vida.

Mamas terapeutas

Segundo intento: ¿qué les parece esto http://mamasterapeutas.ning.com/ ? Está tal cual viene, sin modificaciones aún.

Está en Ning, un sistema ordenado, especialmente diseñado para comunidades virtuales. Se pueden crear grupos, subir videos, fotos, crear blogs y migrar los blogs de Blogger, entre muchas más cosas. Creo que realmente lo unifica todo.

A mi me gusta bastante, pero importante que no solo me guste a mí... Si resulta, lo mudamos a mamasterapeutas.com.

Planilla excel

Acabo de ver que Eugenia quería más datos sobre nuestra planilla excel. Así que dedico otro post a esta planilla para poder subir una imagen visible esta vez, la verdad es que no fue una buena idea subir una imagen borrosa.

Algunos comentarios sobre la planilla:

1. Hay una columna para cada cosa 'relevante' y que está en proceso. Conductas 100% adquiridas las voy eliminando.
2. La segunda fila corresponde al 'ideal' para cada columna. Por ejemplo: parche (terapia de oclusión ocular) 6 horas. Los ideales pueden variar, entonces genero otra fila en el día que se hace el cambio y modifico la información. Esto sirve para registrar cuando se incorporaron las cosas. Esta fila siempre la dejo 'fija' para que la planilla en sí sea manejable.
3. Me preocupo de mantener un mismo formato para cada columna, para poder hacer posteriores análisis automáticos en excel. Por ejemplo, calcular de la columna 'parche' qué porcentaje de días lel uso fue de 6 horas.
4. La columna de Observaciones es muy importante. Anoto las actividades, como cumpleaños o doctores, y también cuando la noto decaída, con mocos, etc.
   
5. En la columna de las fechas, están destacados con otro color los fines de semana. La rutina de estos días para nosotros es muy distinta, así que las observo aparte.
6. El orden de las columnas es un tema no resuelto. Antes lo tenía según el orden cronológico de las actividades en el día, pero con el nuevo requisito de 6 momentos de bipedestación (columnas Bip) esto se me complicó.

Eso, espero que no se me olvide nada. Ahora sí, una imagen visible.

Nueva juguetería

Tengo una buena nueva para las mamás de Chile: otra mamá terapeuta se instaló con una tienda de 'juguetes inteligentes'. ¡Fue increíble entrar y ver los catálogos que llevo mirando estos tres años en vivo y en directo! Realmente increíble.

Empezaron hace 3 semanas asi que aun no están muy bien instalados, pero ya tienen muchas cosasmuy útiles para nosotros. Tenían por ejemplo una de las cosas que yo encargué para esta Navidad y debo decir que a muy buen precio, teniendo como referencia los precios en las tiendas de Estados Unidos.

Mi nueva juguetería favorita se llama Caramba, tiene un sitio web en construcción y está ubicado en Luis Pasteur, comuna de Vitacura. Me dijeron que pronto tendrán como un club para clientas frecuentes, hay que estar atentas. ¡Bien por esta mamá! ¡Gran aporte!

Un gran día!!

Ayer fue un día fenomenal. Fueron tantas cosas que yo creo que las enlistaré...

1. Me tomé el día 'libre'. No hice ningún trámite, no me tomé ningún examen, no fui al supermercado... Nada. Solo actividades placenteras. Si bien me cansé, y mucho, hoy estoy mucho más radiante y contenta. Además, las dos quedamos cansaditas asi que dormimos toda la noche.

2. También liberé la tarde de mi hija y nos fuimos a pasar la tarde donde Pilifo. Mi hija estaba un poco mañosa asi que estuvo agotadora, pero lo pasamos increíble igual. Ya siento que ellos dos se empiezan a conocer, ayer se hicieron cariñito un rato y los vi que estaban pendientes del otro, ¡eso me parece fantástico! Además, a mi me hace bien también compartir con Pilar por razones evidentes. También es tan extraño y grato estar en una casa donde hay de todas las 'cosas especiales' que uno necesita. No puedo dejar de mencionar a Renato, un enano exquisito.

3. Entremedio, fuimos a buscar nuestras nuevas órtesis. ¡Son increíbles! Yo por mucho tiempo fui anti-órtesis, porque a mi hija le generaban gran espasticidad y le cohibían totalmente el movimiento. ¡Es que solo conocía las órtesis chilenas y esas eran el problema! Mandamos a hacer órtesis gringas de Dafo Cascade y son increíbles, no le molestan en absoluto y además le permiten caminar porque compramos las Dafo 2, que son articuladas. Siento que estas nos cambiarán la vida. Por decirlo con humor, la diferencia entre OTP (órtesis tobillo-pie) y DAFO (dynamic ankle foot orthesis) ¡va mucho más allá del idioma!

4. En la noche, teníamos una comida afuera con una pareja de amigos y su hija Isabel para celebrar mi cumpleaños y el de ella. Pilar en un gesto enorme para mí de generosidad me prestó su silla de ruedas para que pudiera comer más tranquila, yo andaba con el coche pero nos sirve poco. Debo decir que nuestra primera salida con silla de rueda fue fenomenal. Primero en el estacionamiento el cuidador se enojó conmigo porque NO estacioné en el de discapacitados, yo le expliqué que todavía no hacía el trámite en el COMPIN pero él insistía!! La silla es sin duda más decidora que un carnet de discapacidad. Lo más rico del evento: la hija de nuestros amigos, que es exiquisita y siempre ha jugado con mi hija como si fuera una niña más, estaba fascinada con la silla. Estaba contenta porque mi hija tenía rueditas y ella la empujaba!!! Es increíble esta niña, me encanta. Después en la comida no duró mucho sentada. Ella ya estaba cansada y BIEN irritable, además creo que será nuestro trabajo acostumbrala a la silla y sacarla de los brazos (¡que verguenza me da decir que hasta hoy está acostumbrada a los brazos!). A la salida, sentada en su silla se pudo despedir mucho mejor. Vio ir y venir a quienes se despedían, normalmente en brazos su cabeza cuelga y apunta al suelo, por lo que no entiende nada. La silla le da acceso al mundo sin duda. Como se reía con los besos, la Isabel le dio varios y me encantó, ella como que también quería más!

5. Llegó nuestro pedido de TheraPro. Hay cosas maravillosas (compré varios juguetes), pero son para navidad asi que son secreto de estado hasta el 24! El que hayan llegado a tiempo me genera gran tranquilidad (además que los miré y están preciosos). Aprovechamos también de comprar más putty, vibradores faciales y masticadores, para tener las herramientas necesarias para aprovechar al máximo a nuestra nueva fono y a nuestra empeñosa hija.

¡GRAN DÍA! Llegué a ponerme una compresa caliente en la espalda, pero sin duda el día fue increíble. Compartimos con amigos, tenemos dafos nuevas y fuimos 'bautizados' con la silla de rueda. ¿Qué más se puede pedir en 24 horas?

Un largo día

Recién son las 5 de la tarde, pero ya ha sido un día muy largo. Tal vez sea porque me levanté a las 6 para ir a tomarme otro examen de sangre o tal vez porque simplemente estoy cansada, se han acumulado muchas cosas en la última semana.

Pero también es un gran día porque en la piscina mi hija estuvo mucho mejor. Las últimas semanas mostraba mucha asimetría, había vuelto a sus patrones patológicos que tanto habíamos tardado en controlar... Este fin de semana ya había vuelto a columpearse de nuevo (ese es mi indicador personal de control de línea media) y hoy en la piscina la kine me reafirmó mi presentimiento. Ella la ve solo una vez por semana, por lo que le es más fácil evaluar cambios. Además, hoy mi hija jugó mucho a meter su boca debajo del agua, con mucha voluntad y control, lo que también es un gran logro.

También durante la mañana nos visitó una mujer cuya profesión desconozco pero que se ha dedicado a desarrollar artículos para niños con discapacidad. Se trata de DOI , hoy nos vino a dejar nuestra bañera. La conocí gracias a Pilifo y recién ahora estoy conociendo su trabajo. Realmente me ha gustado, demuestra un interés por solucionar problemas, asi que su trabajo tiene una calidad infinitamente mayor a otras cosas que he visto en Chile.

La tercera gran maravilla del día es que mi hija por primera vez hizo caca en la taza del baño. Sí! También por sugerencia de Pilifo, la sentamos después de comer y ra! Debo decir que era como quinta vez que repetíamos el procedimiento, sin mucha rigurosidad. Fue muy extraño ver su caca en formato de lulo, pero bueno... no entremos en detalles, todos me entienden. Este es un pequeño gran paso para la humanidad, no?

De todas formas, muy lindo día pero quiero que llegue la noche pronto y ojalá poder dormir bien por primera vez en varios días.

Un cumpleaños muy especial

Hoy fue mi cumpleaños. No soy para nada fanática de los cumpleaños y menos del mio, creo que solo me entusiasmo con el de mi hija, pero hoy fue un cumpleaños particularmente extraño.

Primero, me quedo dormida así que no alcancé a ir a tomarme exámenes de sangre. Lo que fue bueno, porque mi marido me llevó un quequito con vela a la cama, me cantaron el cumpleaños con mi hija y soplamos una velita todos juntos. Lo malo fue que mientras tanto, el edificio se quedaba sin agua hasta las 3 de la tarde. Cerca de la 1 partimos a ducharnos al departamento de mi hermana que vive cerca y aprovechamos de comprar almuerzo, ya que sin agua no supimos qué cocinar. ¡Qué manera de empezar el día! Fue entretenido después de todo porque tuve a mi marido toda la mañana en la casa y aproveché de hacer muchas cosas con el nerviosismo de no saber qué hacer.

Después partí atrasada y corriendo al supermercado. Una de las cosas fomes de ser adulto es que uno se compra su propia torta de cumpleaños. Logré en tiempo récord hacer las compras de la semana (una hora y media), pero creo que olvidé una cuarta parte. Llegué, le di la leche a mi hija, me tomé un vaso de agua y partimos a una sesión con la psicopedagoga. En una parte trabajó ella sola, escribiéndome una tarjeta por mi cumple, en la segunda mitad entré yo. Debo decir que quedé maravillada. Mi hija lleva varios meses trabajando con el computador y hace un tiempo que parecía que había entendido la dinámica (utilizamos el IntelliKeys principalmente), pero hoy era impresionante. Escuchábamos la canción de la arañita, frase por frase, la canción continúa cuando se hace click. ¡Las respuestas de ella estaban rapidísimas! Se acababa la canción y salía su brazito para apretar el teclado rápidamente para que siguiera cantando la arañita. ¡Fantástico! Y no me impresiona tanto lo motor como lo cognitivo que implica eso! Además mi tarjeta le quedó preciosa.

Luego nos probamos las órtesis que por fin habían llegado, pero faltaban algunos ajustes. De ahí a la casa, al parador, un rato del circuito de integración sensorial y a comer. Solo que esta vez la comida tenía torta y a la familia completa reunida. Le gustó morder mi torta y ayudarme a abrir unos regalitos. Después hizo un poco de show en su piscina de pelotas encantando a todos y... A que no adivinan, ¡comenzaron fuegos artificiales! En algún lugar por aquí cerca lanzaron 5 minutos de fuegos muy lindos que fueron el broche perfecto para un cumpleaños muy especial.

Para quienes se lo pregunten, fue el cumpleaños número 26. Así de poquitos, pero soy de la opinión de que la experiencia y la madurez se deben analizar cualitativamente y no en números.

Seguro de salud

Hoy, después de 3 años de intentar ingresar a nuestra hija a un seguro de salud que nosotros dos tenemos, recibimos un correo diciendo lo siguiente:

"lamentablemente no ha sido posible aceptarla debido a parálisis
cerebral tipo tetraparesia mixta, secuela de prematurez"

Se limitaron a resumir lo que decían todos los informes que nos pidieron durante este tiempo. En Chile, parece ser que no tenemos ningún tipo de protección legal. Definitivamente hay que unir fuerzas para hacernos respetar.

¿Días de diagnóstico?

He estado perdida, es que en estos días de vacaciones he aprovechado de ir a ver a mis propios doctores. Como ya les he contado, tengo uno que otro problemita de salud pero sin un diagnóstico. Conocí a un médico nuevo que se mostró muy interesado en mi caso y me parece que va por buen camino. Las enfermedades más comunes han sido (creo) todas descartadas en estos casi 10 años de búsqueda por un diagnóstico, ahora necesito un doctor más minucioso.

En estos días estoy haciéndome los exámenes para ver si su primera teoría es cierta. Entiendo que sugiere que tengo feocromocitoma, un tumor en una glándula suprarrenal. Normalmente, uno se asustaría con este tipo de diagnóstico... Pero mi mayor problema, ¡es que quiero tenerlo! Primero, porque llevo muchos años buscando un diagnóstico, hemos invertido tiempo, plata y salud. Algunos de mis síntomas dañan mi salud a largo plazo y no quiero saber qué es lo que tengo cuando sea demasiado tarde. Imaginen que me diagnosticaron hipertensión arterial a los 20 años!

Lo segundo, y lo que más me ilusiona de todo, es que un feocromocitoma explica mis embarazos complicados, el primero que resultó en pérdida y el segundo con un daño cerebral que ningún doctor se pudo explicar. Este tumor genera hipoxia en los fetos y normalmente produce la muerte de ellos y también de la madre. Debe ser descartado siempre que se presente hipertensión arterial durante el embarazo, pues puede ser más que preclampsia. Para mí, saber qué pasa con este útero que siento inhóspito es un tema pendiente y una herida abierta para mí. Sé que por el momento no puedo tener más hijos, pero si la respuesta es algo como este tumor, significa que se puede extirpar y yo puedo planificar agrandar la familia y sanar esas heridas.

Sí, estoy loca, pero creo que si me dicen que tengo el feocromocitoma me alegraría inmensamente. Creo que no he escrito porque no quería confesar tamaña locura, pero me imagino que me entenderán. Además, hacer público esto significa muchas cosas, especialmente si los examenes resultan normales. También creo publicarlo puede ser muy útil para otras mamás, la información siempre es valiosa y más aun en la salud de una madre y un hijo.

Me tranquiliza sentir que al menos nos estamos acercando al problema. Mañana tengo los últimos exámenes y prometo después de ellos postear sobre cosas más entretenidas, además de informar si tuve "suerte" o no.

¡Vacaciones!

Mis clases y trabajos académicos por este año se han acabado. No más informes, no más diseños de investigación, no más presentaciones... Y también no más 'tiempo para descansar', que es lo que realmente hago en clases o conversando con mis compañeras, al menos físicamente.

Recién ayer entregué mi último trabajo, por lo tanto estoy ahora en ese momento de incertidumbre... ¿Qué hago ahora? Todas las cosas pendientes que tenía hace dos semanas, ya están hechas. Se que es solo un periodo de transición, pero ahora las tardes me parecen tan largas! ¡Tenemos la tarde libre! Sin duda, nos vamos de paseo.

Mi mente ya empieza a ver nuevas tareas: mandar a hacer el bipedestador (hoy fuimos a probar uno muy lindo), ronda de doctores, cambiar todos los baberos de velcro a broche (el velcro le daña el cuello a mi hija y además muchos ya están vencidos), hacer POR FIN el horario que nos pidió la psicopedagoga en marzo (¡qué verguenza!) y comenzar a trabajar con símbolos en general, en tableros de comunicación, cuentos, etc.

Por el momento, tal vez solo por hoy, simplemente disfrutaré de una tarde tranquila sin tener tareas pendientes.

La silla de ruedas

Cuando diagnosticaron a nuestra hija, mi imagen de 'un futuro terrible' era una niña postrada en una silla de ruedas. La silla es un símbolo de discapacidad y, vista desde afuera, evidencia las limitaciones de una persona precisamente 'postrada' en la silla. Probablemente, al principio rogué nunca tener que comprar una.

Con el tiempo, la silla dejó de ser 'símbolo de un futuro horrible' y comenzó a ser 'parte de un presente'. Lo simpático es que entonces la silla no tenía ninguna carga negativa, uno conoce mejor que nadie las limitaciones y las capacidades de su hijo y sabe perfectamente que es mucho más que una persona que no puede caminar. La silla, que además deja de llamarse silla de ruedas para ser 'silla neurológica' técnicamente, es un instrumento para facilitar la vida tanto de ella como de nosotros y es solo una cosa más dentro de nuestro camino de rehabilitación.

Hoy fuimos a comprar la primera silla de ruedas de nuestra hija. No fue una experiencia para nada traumática como podría haberme imaginado, creo que principalmente porque ya no es un problema tener que comprar una silla. Tal vez nos demoramos mucho en dar este paso, pero ahora estábamos listos en todo sentido y capacitados para conocer sus necesidades. El modelo de la foto es el nuestro: Crio M de Kabal. Claro que la nuestra será verde, su color favorito. En 45 días la entregan, algo me dice que entonces vendrá lo más difícil de esta etapa: salir.

Más de Glenda

Mientras más leo sobre ella, más la admiro y más pienso que la discapacidad física es únicamente eso, una limitación física. Recientemente recibí como regalo el libro de Glenda, 'I'll do it my self', que Glenda tuvo el hermoso gesto de autografiar (¡muchas gracias, Glenda!). Me ha gustado mucho, es realmente emocionante.

El concurso de Blog of the year sigue abierto, pueden seguir votando por ella. Acá va un 'video promocional', donde nos muestra cómo escribe esta 'left-thumb blogger'.

Circuito de integración sensorial

Hoy armamos por primera vez un 'circuito de integración sensorial' con la terapeuta ocupacional. ¡Fue fantástico! A mi hija realmente le gustó. Casi todas las cosas ya las conocíamos de manera independiente. El circuito tenía los rollos, la pelota, la putty, instrumentos musicales, plumavit en pequeños trozos para tomar y tirar, unas cosas más y... ¡La piscina de pelotas! La compramos hace casi un año pero hoy recién la inauguramos y le gustó mucho. Admito que queda algo chica en ella, pero si compro una más grande lo que quedaría chico sería la casa. Le gustó mucho estar cubierta por completo de pelotas, movilizaba mucho sus manos.

Eso es algo que descubrí este fin de semana: parece ser que mi hija comienza a explorar el mundo por el tacto. Hasta hoy su fuente principal de excploración era la boca, pero ayer en el paseo en coche sacaba los brazos y se estiraba para tocarlo todo a su alrededor. Eso es nuevo y me parece maravilloso. Siento que de nuevo estamos en una etapa de avances después de un tiempo de meseta. También gracias al entusiasmo y optimismo que mostró la fonoaudióloga en su evaluación, ahora mi hija almuerza y cena comida de la casa y ya no más papillas. Incluso nos atrevimos a darle ensalada de lechuga y zanahoria rallada y le fascinó, comió una taza completa y quizás más.

Así da gusto comenzar las vacaciones, me llena de entusiasmo para hacer muchas cosas más.

Un día normal

Para sorprenderme, para estresarme, para aliviarme, para registrar, para comparar, para reirme y para llorar... presento las actividades fijas que realizamos cada día. Sin orden, ya que todos los días son distintos. Conservamos los horarios de comida y sueño, pero muchas otras cosas cambian. Estas actividades teóricamente son:

• 11 horas de sueño (10:30 a 8:30 apóx. más 40 de siesta)
• 2 horas de terapia casi todos los días (trabajo específico con un terapeuta). Las terapias semanales son 3 kines, 1 hidroterapia, 1 terapia ocupacional, 1 psicopedagoga y 1 fono próxima a subir a dos.
  
• 1 hora de elongaciones (3 de 20 minutos)
• 2 a 3 horas de bipedestación (en muchos periodos de 20 a 30 minutos)
  
• 3 horas en el proceso completo de alimentación (30 minutos el desayuno y la once, 1 hora cada almuerzo y cena, incluyendo elección del babero, entrada, plato, postre, agua, lavado de dientes y masajes bucofaciales)
• 6 horas de parche para terapia ocular (simultáneo a otras actividades -menos dormir-).
• 45 minutos para bañarse
• (Faltan las órtesis tobillo-pie, porque hace meses que nos quedaron chicas y hemos tenido muchos problemas con las nuevas)
  

Tengo una planilla donde registro todas las tareas del día y debo decir que las cumplimos bastante bien. Además, ahí registro cambios en remedios, calidad del sueño, observaciones de salud, etc. Sumando y restando, pareciera que tenemos bastante tiempo libre... Tiempo para caminar, jugar, leer cuentos, hacernos cariño, salir a pasear y... hacer la ejercicios y tareas que indica cada terapeuta. Pero ¡estas son solo las actividades de ella!