Nuestro cambio de paradigma

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Quiero compartir con ustedes una reflexión personal a partir del libro "La estructura de las revoluciones científicas" de Thomas S. Kuhn, un libro que significó mucho tanto en la historia de la ciencia como en mi vida personal. Este libro me permitió explicarme lo ocurrido en nuestro cambio de las terapias convencionales a ABR. Me permitió comprender este proceso a cabalidad y me dió un poquito de sabiduría para poder vivirlo tranquila.

En este momento, se que muchos amigos y también algunos lectores anónimos, están comenzando este nuevo camino y están viviendo algo parecido a lo que vivimos nosotros hace seis meses. Cada uno a su propia manera, pero el tema de fondo sigue siendo el mismo. Es por esto que hoy quiero compartir mi reflexión hecha a partir de la teoría propuesta por Kuhn. Porque a mí me ayudó inmensamente. Los cambios cuestan, pero cuestan menos cuando los comprendemos.

(Sé que es un poquito largo, pero ojalá lleguen al final que es la parte más significativa. Agrego que el modelo y la palabras que suenan extrañas corresponden al texto, pero por el formato de un blog he eliminado algunas citas y referencias formales).

Nuestra historia comienza en un periodo de ciencia normal, en el que se trabajaba según un único paradigma: la terapia convencional. Este paradigma era indiscutiblemente hegemónico y nadie lo cuestionaba. En la comunidad había consenso sobre los métodos que debían usarse, (aunque no necesariamente en como debian aplicarse) y todos compartían un lenguaje común, hablaban con los mismos términos.

La siguiente etapa corresponde a la crisis, donde surgen las causas que motivan el cambio de paradigma. Estas pueden ser dos: que se detecten anomalías o se reconozca la falla absoluta del modelo (Barber, 1965). En nuestro caso, fue la segunda causa. Primero, porque a medida que pasaba el tiempo se hacía evidente que el 'problema', es decir, la limitación motora de nuestra hija, no se estaba solucionando ni acercando a una solución, solo seguía empeorando. Esto quiere decir que el modelo no era efectivo. Segundo, porque los profesionales se explicaban ciertos fenómenos de maneras muy diversas y esto repercutía en sus prácticas. No se percibía una coherencia en la teoría, ya que variaba de acuerdo a la visión y a las necesidades de cada profesional.

Sin embargo, obviábamos estos problemas pues no conocíamos un paradigma alternativo. Como bien señala Kuhn, solo se abandona un paradigma cuando existe otro que lo reemplace. Pero basta con la sensación de que las cosas no funcionan para que se propicie una revolución. Las fallas del sistema suelen no ser explícitas, pero sus consecuencias existen independientemente del grado de conciencia que nosotros tengamos de ellas. Finalmente, es una clara fuente de crisis el que un paradigma disminuya su utilidad y aumente su vaguedad. Esta crisis es el inicio de la búsqueda por un paradigma mejor.

Entonces, viene una tercera etapa: la aparición de un nuevo paradigma. Encontramos un tratamiento nuevo, radicalmente distinto y altamente efectivo. Nuestro nuevo paradigma corresponde a la terapia alternativa Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR) y presenta todas las características necesarias para presentarse como un nuevo paradigma que señala Kuhn.

Primero, y tal vez lo más importante de todo para nosotros como padres, es que, en términos de Kuhn, parece ser mejor que sus competidores para resolver el puzzle. Esta terapia no es perfecta, tampoco debe serlo, pero sí es mucho más efectiva solucionando el problema que el paradigma anterior. Esta terapia logra revertir los daños físicos de los niños con discapacidad motora, algo impensable en el paradigma de la terapia convencional. Los niños con este tratamiento se sientan y caminan en un plazo mucho menor que en la terapia convencional, donde ni siquiera pueden afirmar si nuestros hijos algún día lograrán alguna de estas funciones.

Sin embargo, esta característica no es suficiente para que un paradigma se imponga, además debe ocurrir algo fundamental: el nuevo paradigma debe ser más simple, entendible y abordable. Esto se refleja en nuestra historia cabalmente, el paradigma antiguo nunca lo entendimos, las cosas parecían pasar solo por casualidad, por el esfuerzo personal de nuestra hija. Pero aun algo más esencial que esto, no teníamos una explicación para qué le pasaba a nuestra hija. Preguntas como qué es la espasticidad, por qué tiene clonus en sus pies o por qué se subluxa la cadera, simplemente no tenían respuesta y, de tenerla, esta atribuía la culpa al misterioso cerebro del cual aun se sabe muy poco. En el nuevo paradigma pudimos por fin comprender de alguna forma lo que le pasaba al cuerpo de nuestra hija, pues existía una explicación simple y clara que daba respuesta a muchas de nuestras preguntas y abarcaba coherentemente la totalidad de los problemas fisicos que resultan de la paralisis cerebral, como los problemas de estrabismo que en el otro paradigma se abordan como problema independiente.

Inevitablemente, con esta explicación todo lo anterior nos pareció un sinsentido, como suele ocurrir tras un cambio de paradigma. 'Actividades chamánicas no científicas' en términos de Kuhn o 'tortura' como redifiniríamos nosotros a la terapia convencional por sus métodos. Ahora las cosas estaban claras, podíamos comprender el fenómeno y, mejor aún, solucionarlo. La decisión de cambiar de terapia fue muy sencilla, ni siquiera necesitó reflexión o una mínima conversación. Era incuestionable. Podríamos decir que en el mismo momento de la charla explicativa que nos dieron en nuestra primera sesión, se realizó el cambio de una sola vez, como son los cambios paradigmáticos. En las palabras de Kuhn, “Debido a su inconmensurabilidad, la transición entre paradigmas que compiten no puede hacerse de un paso a la vez forzada por la lógica y la experiencia neutral. [...] Debe ocurrir todo a la vez o nunca” (Kuhn, 1970: 150).

No había vuelta atrás, de ahí en adelante veríamos el mundo con otros ojos, veríamos a nuestra hija con otro prisma y nuestra vida sería desde entones completamente distinta. A nuestra llegada al país, comenzamos a reestructurar nuestra vida. Se despidió a todos los terapeutas, ya que ahora nosotros haríamos los ejercicios personalmente. Se mandó a hacer una banca especial que junto con las toallas y nuestras manos serían todas las herramientas que necesitaríamos. Las herramientas de la terapia convencional (órtesis, bipedestadores, cuñas, elongaciones periódicas, férulas, infiltraciones de toxina botulínica, radiografías, cirugías de diversa índole) quedaban en el pasado felizmente, ninguna de ellas era placentera para nuestra hija y siempre nos complicó como padres someterla a ellas.

Esto significa que no solo en la teoría ABR es más simple, sino también en la práctica. Nuestra vida cotidiana comenzó a ser más normal, nuestro hogar dejó de ser invadido por profesionales, mi hija tuvo tiempo suficiente para asistir al jardín y hacer amigos y yo, como madre, pude comenzar a preocuparme por cosas más domésticas. Prontamente, había cambiado nuestra teoría, nuestras herramientas de trabajo y nuestras metas, pues ahora nos podíamos imaginar un futuro muy distinto. Todo esto significa que el cambio paradigmático para nosotros ya estaba completo.

Ocurrió entonces el choque personal con la terapia convencional. En un principio pensábamos que podría ser complementario, pero no, ABR era un tratamiento opuesto por completo al anterior. Esto cumple con el requisito propuesto por Kuhn de que los nuevos paradigmas deben oponerse por completo a sus antecesores, deben hablar un idioma distinto, las explicaciones de cada uno ser incomprendidas por los otros. “Las diferencias entre paradigmas sucesivos son tanto necesarias como irreconciliables” (Kuhn, 1970: 103). Realmente, no había forma de dialogar entre los dos paradigmas y, por lo tanto, el trabajo en conjunto resultó insostenible.

ABR es una terapia nueva y ninguno de los profesionales con los que trabajábamos la había escuchado antes. Sin embargo, casi todos la rechazaron enfáticamente. Hemos sido y somos muy criticados por parte de los profesionales locales a causa de la opción que tomamos. Hoy visualizo esto como algo positivo, pues un paradigma competidor debe ser rechazado por la ciencia normal para poder convertirse en el nuevo paradigma. Y también comprendo que esto es una parte natural del proceso, la ciencia no existiría si no fuera por la seguridad de los científicos en el paradigma en que trabajan. Además, quienes fueron instruidos en un paradigma y llevan años ejerciéndolo en su profesión, tienen la tendencia a rechazar los cambios de paradigma y tienen una restricción de su visión científica, según lo señala Kuhn.

Según esto, se señala que los cambios paradigmáticos suelen tardar de una generación a otra. Por esto, los problemas científicos deben carecer de urgencia, pero esto no tiene sentido. Existen problemas urgentes y no por ello deben dejar de ser objetos de estudio. A ningún padre de un niño con necesidades especiales le alivia saber que las próximas generaciones tendrán una rehabilitación mejor. Nuestros hijos necesitan una solución ahora, nosotros necesitamos una solución ahora. Afortunadamente, para nosotros esta solución es ABR y simplemente no podemos esperar a que la comunidad científica cambie de paradigma. Nosotros también podemos elegir.



Bibliografía
  • BARBER, Bernard. 1963. Reviewd work(s): The Structure of Scientific Revolutions, by Thomas S. Kuhn. American Sociological Review, Vol. 28, No. 2, pp. 298-299
  • KUHN, Thomas S. 1970 (1962). The Structure of Scientific Revolutions. The University Chicago Prees, Estados Unidos.

16 comentarios:
  1. Han sido muy valientes y estoy del completo deacuerdo con el hecho que uno debe ir en búsqueda de lo mejor para nuestros hijos, ya que los terapeutas y las terapias, todas, son falibles. Los felicito por la fuerza y no me cabe duda que estarán siempre pendientes de buscar (y seguir buscando) nuevas y mejores alternativas para su hija. Un abrazo, Paula

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  2. Super claro. Por nuestar parte desde antes de tomar el avion a B. Aires ya teniamos claro lo que significa seguir este camino. Tomamos la opción, habrá que aceptar las criticas y seguir adelante como siempre lo hemos hecho.
    Desde que llegamos del viaje me ha dolido la cabeza, y creo que tiene que ver con la preocupación de como enfrentar las conversaciones pendientes con los terapeutas. Pero en fin, hemos pasado por cosas peores....jeee.

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  3. Hay que seguir adelante en la busqueda de encontrar el paradigma que ayude a mejorar a nuestros hijos.
    En el area motor lo que hemos intentado hasta ahora no nos ha ayudado y queriendo Dios haremos el entrenamiento ABR en Noviembre. Yo estoy preparada para este cambio y ya esta cerca. Los terapistas de la escuela de mi hijo no conocen ABR y no me darian opinion.

    A principio de este an~o mi hijo tenia muchas crisis epilepticas y con mucha resistencia y despues de insistirle al neurologo que queria tratar "la Dieta Cetogenica" por fin empezamos hace cuatro meses y las crisis epilepticas pararon.
    La Dieta Cetogenica es considerada un paradigma alternativo. Esta semama mi hijo tendra su primer control de EEG despues de comenzar la dieta y veremos los resultados.
    Confio en que los resultados mostraran mejoria.

    Nosotros llegamos a conocer muy bien a nuestros hijos y sabemos cuando algo no esta funcionando. Como tu dices, ninguna terapia es perfecta, ni funciona igual para todos asi que hay que buscar la solucion que los ayude ahora.

    Suerte a todos!

    Eugenia

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  4. Eugenia,

    en EEUU se de muchos niños en dieta cetogenica, parece ser de mucha ayuda. De corazón espero que el EEG salga bien. Con el tiempo, ABR también ayudará a disminuir las crisis epilépticas, gradualmente los niños van bajando las dosis de sus medicaciones.

    Pero lo difícil ahí es que un doctor te ayude, nadie conoce ninguno que crea un poquito en ABR. Tu dices lo mas importante: NOSOTROS sabemos lo que les hace bien a nuestros hijos. Una de las razones por las que amo ABR es que le entrega a los padres la libertad de elegir y criar a los hijos más hogareñamente.

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  5. Me parecio muy buena tu reflexion, y creo que como hemos conversado el cambio de paradigma tradicional va a tardar bastante tiempo, y esperarlo para los papas es impensable. Todos queremos lo mejor para estos angelitos, aun los "tradicionalistas", aunque no son capaces aun de ver y discutir siquiera la posibilidad de una ruta alternativa a lo conocido. Quedan muchos muros por derribar (aun dentro de nosotros mismos)...

    Un abrazo

    Tia Andrea

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  6. Que bueno escuchar que ABR ayuda a disminuir las crisis epilepticas.
    Ni modo de pedir apoyo de un neurologo, pediatra, fisiatra, PT, OT etc....para empezar ABR. Se muy bien que ellos no creen en esa doctrina.

    Lo pedi apoyo a nuestro neurologo para empezar la dieta cetogenica solo por que es delicado el cambio de metabolismo y se empezo en el hospital por seguridad.

    Me gusta esa razon que das por amar ABR.

    Que sigan muy bien.

    Eugenia

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  7. Que bueno escuchar que ABR ayuda a disminuir las crisis epilepticas.
    Ni modo de pedir apoyo de un neurologo, pediatra, fisiatra, PT, OT etc....para empezar ABR. Se muy bien que ellos no creen en esa doctrina.

    Lo pedi apoyo a nuestro neurologo para empezar la dieta cetogenica solo por que es delicado el cambio de metabolismo y se empezo en el hospital por seguridad.

    Me gusta esa razon que das por amar ABR.

    Que sigan muy bien.

    Eugenia

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  8. Eugenia: ojo que al principio existe una probabilidad (cerca de un 10%) de que aumenten. Pero a largo plazo, disminuyen. Cuéntanos como le fue a Matthew con el EEG.

    Andrea: Muy sabias tus palabras, de verdad. Ay, creo que ya los echo de menos!!!! Jajaja... Cómo está Iván???

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  9. Nada mejor que un cambio que confiamos de corazón será de mucho mejor avance para nuestros tesoros... Uds tienen la suerte de contar con esa opción, aquí, creo que está todavía lejana, y "tenemos" que recurrir a las terapias tradicionales, que aunque sean del estado, tienen un buen servicio en muchas áreas (neurólogo, ortopeda, pediatra, odontólogo).
    Desde aqui seguiremos sus avances y nos da mucha alegría saber que a partir de estos días, más angelitos tendrán la oportunidad de ABR... :)

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  10. Pucha, Lissette, me angustia oir eso... Hay satélites en México y en Florida, creo que esos serían los más cercanos. Nosotros también tenemos que viajar para poder hacer este tratamiento, como la gran mayoría de las familias.

    La información que tengo es esta:
    MEXICO: Fiesta Americana Hotel
    Cancun, Mexico
    ORGANIZER: Fabiola Moises

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  11. Gracias!!... No sabia que en Mexico estaba también. Tomaré nota e investigaré, con suerte nos sumamos a esa gran familia de ABR!

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  12. Cuando optamos por ABR, lo tomamos como nuestro nuevo camino de rehabilitación, lo que teniamos antes no estaba funcionando, lo que tenemos ahora nos da la esperanza de que va a funcionar, esta en nuestras manos y en nuestras toallas que nuestros niños esten cada dia mejor.

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  13. Supongo que muchos ya los han felicitado por el "cambio de paradigma"... Pues bien, creo que realmente es un gran paso, el entender que no son terapias complementarias y que hicieron una elección por el bien de su hija y que estoy segura fue la mejor.
    Felicitaciones.

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  14. Excelente tu reflexión!
    No puedo agregar nada más...
    Te felicito!!!
    Fabi

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  15. Hola soy Betzabe, soy mama de Diego un niño de 20 meses con TGD-NE del espectro Autista, habia escrito un comentario anterior pero no se que paso, en fin, queria decirte que los cambios de paradigma o como yo los habia llamado, ya que no sabia de este señor Kuhn, "oficializacion de tratamientos alternativos" no son extraños a otras disciplinas de la ciencia, a nosotros nos pasa exactamente lo mismo con el tratamiento para el autismo, segun la medicina convencional el Autismo no tiene cura es genetico y solo se logra mejorar algunas condiciones no curarse.

    sin embargo se de casos que son 100% enfermedades geneticas que SI SE CURAN como los es la inmunodeficiencia genetica, conozco un niño muy allegado que gracias a un tratamiento experimental en Italia sobrevivio y lleva una vida totalmente normal solo tiene controles anuales en Italia. Mas o menos a los 6 meses de edad mi amiga le realizo el unico tratamiento convencional que se conocia hace 7 años: transplante de medula y no funciono, recuerdo que le dijeron: tienes 2 opciones la primera repetir el trasnplante de medula, aqui tenemos 5 casos de niños que les hemos repetido el transplante de medula y hasta ahora han muerto 4 niños.
    La segunda opcion es que se vayan a probar un tratamiento experimental en Italia, alla tienen un proyecto que necesita niños extranjeros porque las leyes italianas no permiten experiemntos con niños italianos, mi amiga y su esposo tomaron la segunda opcion, es decir el nuevo paradigma, y gracias a ello su hijo esta curado.

    en el caso del autismo ningun neurologo cree en la dieta libre de gluten y caseina ni en la vitaminoterapia, pero se de muchos niños que mejoran muchisimo, mi hijo lleva escasos 2 meses en la dieta y las vitaminas y ayer su maestra me dijo que habia pasado el dia genial: jugando con los demas niños! claro que hay que aventurarse... hay que correr riesgos.... no tenemos otra opcion son nuestros hijos, no podemos esperar a que se oficialicen ciertos tratamientos, hay que tener fortaleza y objetividad para darse cuenta si se llega a tener una reaccion adversa, pero no podemos esperar.
    Y so

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  16. Betzabe: tu comentario anterior está publicado, pero este no alcanzó a aparecer completo! Ojalá puedas enviar lo que faltó porque estaba muy interesante!!

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