Otro post angustiante

16 comentarios:
Pensaba que para hoy ya podría contar cosas buenas, como que Rocío había despertado o al menos estaba despierta periodos más largos, que estábamos en una pieza... Que la vida comenzaba a ser la de antes. Pero no hemos tenido mucha suerte. Los electros siguen mostrando actividad de tipo epiléptico, incluso más que la que el martes en la noche. Así que hoy comenzaron a darle un segundo remedio (empieza con c) que parece ser mucho mejor que el Ácido Valproico pero que no usan porque aun no hay estudios que lo comprueben para niños menores de 6, pero en la práctica han visto que es mejor. Una vez más, la comunidad médica y su 'urgencia'...

Tampoco se ha despertado. Una doctora nueva para nosotros y que me ha dado mucha confianza, dice que ya debería haberlo hecho. Así que, otra razón para estar preocupados. Lo bueno y que nos alienta mucho es que Rocío ha sonreido con sus canciones, con sus cuentos, intenta abrir los ojitos para mirar el baño de Mimí y además ha reclamado bastante. Pero aun no se sabe si todo esto tendrá secuelas a nivel cognitivo, asi que seguimos angustiados.

Para contar algo más alegre, hoy encontré en el pasillo a una mujer cuyo rostro me pareció familiar... Como me quedó mirando, le dije 'yo a ti te conozco'. Ella tenía más claridad y me dijo 'si poh, ¿te acordai de donde?' La pensé... Era una mamá de la plaza!!! De 'nuestra' plaza! Una de las mamás más calidez que he conocido, amorosa y muy chora también con su hijo, que marcó una de nuestras primeras idas de manera muy positiva. Ella trabaja en esta clínica y nos había visto llegar. Dice que todos los días pasaba a preguntar cómo estaba mi hija...

No deja de sorprenderme la cantidad de gente que se preocupa por mi hija. Y pensar que cuando supimos que la Rocío tendría una discapacidad pensamos... ¿Tendrá la suerte de ser amada por alguien más que nosotros? Qué lejos que está eso de la realidad!!!!
16 comentarios:
  1. Estamos pensando en vosotros.Rocio..tenemos la confianza de que con lo luchadora que eres ésto es solo un muy leve escollo en tu camino.Os enviamos un abrazo enorme
    Laura y su hijo Diego desde España

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  2. Tu princesa nos ha ganado el corazón, creo que varias veces te lo he dicho, es muy dulce... a mi esposo le hablo mucho de ella, es casi de la familia...y sabemos que estará bien.
    Nosotros seguimos pidiendo por ella y por lo que tu dices, está en buenas manos...
    Esperaremos más noticias, un abrazo fuerte para ti...

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  3. Siguen presentes en nuestras oraciones y corazones.
    En cuanto a la actividad epileptiforme es dificil que parta tan rapido en general los medicamentos son lentos, el ivancito tardo bastante tiempo en estabilizarce por completo, un medicamento no logro aplacar las crisis asi que luego se probo el Valproico que segun recuerdo pasaron varios meses antes de que cesaran del todo sus crisis. Cada caso es distinto pero en general las convulsiones son un tema de largo aliento y que requiere harta paciencia...
    Primero determinar el porque aparecieron y luego el controlarlas toma su tiempo y hay que estar preparado para esto. En todo caso super positivo la respuesta de la chiquita hermosa, no hay que pensar en secuelas, hay que ser positivos...Quizas habra que adicionar algunos medicamentos y buscar la combinacion que permita que cesen las crisis.
    Nota: la gente de ABR cuando me hablo de convulsiones me hablo algo sobre ejercicios para ayudar el tema de las crisis, quizas sea bueno que les consultes para mas adelante..

    Un abrazo

    Andrea

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  4. ...cree, sentila, pensala, hablale, amala, no dejes de hacer nada de lo que has hecho hasta ahora por ella aunque te digan lo contrario, confia, visualizala como mas lo desees...sabes mientras te escribo Nico esta a upa mio...hace un par de años este momento "supuestamente" no iba a existir, pero EXISTE, sigue en mi, VIVE, siente, rie...y asi es y sera con ella tu bella Angel, porque mas puede el corazon de una mama con la fuerza que nuestros hijos nos dan que el resto...Te mando el mas fuerte de los abrazos, mi alma y mi corazon, mis deseos y oraciones estan con Uds!!!! Sandy.

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  5. Yo amé a la Rocío hoy, me habría quedado con ella todo el día, mucho rato. Ésta mezcla de tener el afecto natural por ser familia, pero además estar tan actualizada gracias a tu blog, me hacen sentirla demasiado cercana, a pesar de que nos veamos tan re poco. No te comenté, pero se me llegó a salir la leche cuando estaba ahí(sigo dándole pecho a la Jose) yo creo que de la pura ternura que me produjo y el instinto maternal que aflora.
    No he podido dejar de pensar en ella y en ustedes, pero SIEMPRE pensando en positivo, haciendo fuerza y confiando en que lo único que le dejará este episodio es crecimiento.
    Un abrazo gigante para los tres.

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  6. No habia pasado los ultimos dias, en verdad lamento que Rocio, este en esta situación, le pedire a Dios y al Divino Niño que se despierte pronto y sobre todo que devuelva a la "Rocio" que esperas... seguro que asi será.

    Te cuento que a mi Diego le empzo a salir una celulitis en la frente y le empzo a tomar un parpado, tambien le llevamos a rgencias y le pusieron un antibioticos, sin embargo nos dijeron que la cara es peligrosisima pues detras esta el cerebro... me nos mal que lo llevamos a tiempo, asi que bueno que la celulitis de la niña esta por detras. saludos y esperamos noticias

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  7. Rocio saldrá adelante como lo ha estado haciendo. Ella tiene un espíritu de guerrero y ustedes también. Alimenten ese espiritu con Fe y positivismo. Esto pronto pasará a ser solo un mal momento y un recuerdo en sus vidas y Rocio continuará alcanzando metas y logros.

    Dios los Bendiga.

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  8. Que mas te puedo decir que ya no este dicho, todos esperamos que Rocio se mejore lo antes posible, que despierte bien y seguramente cuando lea este blog, lograra dimensionar como logro que tantas personas la quieran solo por ser ella, una hermosa princesa que gracias a su mama que permitio que la conocieramos.
    un abrazo grande con mucho cariño para los tres y dale un besito de nuestra parte a la belleza de hija que tienes.

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  9. Soniaaaaa!!!! Muchos amamos a Rocío!!!!!!!!! No tengas dudas de eso!!!!!!!
    Con respecto a la medicación... obviamente los médicos que la tratan y la conocen saben mucho más de lo que yo te voy a comentar, solo hablo desde nuestra propia experiencia...
    Valen tomó Ácedi Valproico y le hizo MUY bien! Pero su efecto se notó recién a los 10 días. Casi ningún medicamento funciona enseguida.
    Frente a un cuadro convulsivo (Valen tenía aprox. 60 convulsiones diarias), habitualmente los mantienen bastante sedados hasta que los EEG mejoren. En nuestro caso, Valen comenzó con "clonazepam" (entre otros anticonvulsivantes), pero éste fue el que la sedó lo suficiente para que la actividad cerebral disminuyera. Luego (y aún lo mantenemos) lo cambió por "clobazam". Éste es anticonvulsivante y ansiolítico, y ayuda a Valen a mantener sus EEG con menor descarga epiléptica (o la típica hipsarritmia propia del West).
    En fin... es un tema complicado, no quiero marearte, pero si decirte que nosotros ya pasamos por ésto... al comienzo como papás es horrible ver a nuestros hijos tan "dopados", pero verás que ésto se encamina y que Rocío volverá a sonreir y a cantar como antes!!!!!!!
    Tranquila!!!!!!!!!!!!!!!!
    Estamos con ustedes!!!!!!!!!!
    Un abrazo a corazón abierto!!!
    Fabi, Dani, Valen y Nico (del otro lado de la cordillera... todos estamos con ustedes!!!)

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  10. Los he pensado mucho. Rocio es una nin~a muy amada por muchos. Pienso muy positivamnete que todo se normalizara y pronto regresaran a casa.
    Un fuerte abrazo,

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  11. sonita estoy con ustedes dia a dia y minuto a minuto,rezando,deseando lo mejor para la reinita preciosa,gracias por mantenernos informados,confiemos y entreguemosnos a Dios ,mucha fuerza un fuerte abrazo y todo mi cariño cristy.

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  12. ¡Fuerza Rocío!
    Somos muchos los que leemos a diario este blog y te mandamos mucha energía.
    Un abrazo, mamá terapeuta.
    Gloria

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  13. Rocío, fuerza y ánimo, tus papás te estan esperando!
    Mamá y papá terapeutas: las palabras de Sandy me parecen tremendamente sabias... Mírenla y háblenle con los ojos y la voz del alma...
    Sigo rezando por ustedes!
    Paula

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  14. Es díficil explicar como empezó ese cariño por Rocío, es muy extraño, no la conozco en persona, pero ayer entré miles de veces al blog para ver como seguía, para saber si estaba bien... Tú hijita es de verdad un angelito hermoso al cual es muy fácil amar.
    Sigo confiando en que pronto va a estar mejor, se va a despertar y esto lo verán como un mal sueño...
    Un abrazo.

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  15. Seguimos con Naranjito rezando todas las noches por Rocio, esta en nuestra mente y corazoncitos...
    Hay que ganas de leer que todo esta bien y que ella es la misma de siempre, entiendo tu angustia, pero PACIENCIA y FUERZA, es un proceso lento.
    Un abrazo fuerte.
    Irene

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  16. Me levante pensando en Rocio,creí que las noticias ivan a ser mejores.
    Animo!! mamáterapeuta,no ha despertado porque no ha llegado el momento, en poco lo hara, Rocio es una niña muy fuerte y lo esta demostrando.
    Un fuerte abrazo.

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