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15 comentarios:
Ya pasó el mal tiempo, preferí 'guardarme' ya que solo pensaba en cosas negativas que realmente no ayudan. Fueron días difíciles principalmente porque Rocío no estaba bien, se demoró mucho más de lo que yo esperaba en volver a ser ella (no diré nuevamente sus maravillosas características porque ya todos las saben). Los cuatro primeros días en casa fueron de mucha mamitis, de mucho apetito, de mucha maña, de llorar por todo, de no poder estar con mi mamá o con mi hermana... Y también de no poder coger cosas, levantar la cabeza o tocar el pianito. Se imaginarán todo lo que me deprimía pasarle su pianito y ver que quería tocarlo pero que sus manos no le respondían... Y preguntarme si a ella también le deprimía.

Por fin ayer ya nos parece que es la misma Rocío de siempre, así que como arte de magia toda la depre se esfumó. Porque en realidad la angustia es no saber qué pasa... Además que todos los médicos nos decían que no se nos ocurriera pensar que no habría un retraso motor por todo esto, que eso era inevitable, que íbamos a retroceder en los logros... A nosotros no nos hacía sentido pues nuestros logros son cambios estructurales, ¿cómo el reposo le movería de nuevo sus costillas y escápulas? Ahora vemos que teníamos razón, que los cambios en ABR son permanentes y que los médicos solo hablan de casos de terapia convencional.

En cuanto al otro tema que me angustia/angustiaba, los medicamentos para la 'epilepsia', creo que también estamos en un periodo de calma. Se que puede sonar contradictorio, pero le he dado muchas vueltas y, si bien no es un tema resuelto, por el momento estamos tranquilos. Esto aun no tiene mucha coherencia en mi discurso así que va un punteo:
  • Esta semana tenemos hora donde otro médico para conocer una segunda opinión
  • El plan, tanto por parte de los médicos como nuestra, es usar estos remedios por 6 meses y si no ha convulsionado en este tiempo, comenzar a disminuirlos. Me parece que el tiempo nos calza justo porque en 6 meses tenemos el próximo entrenamiento de ABR y ahí deberíamos contar con otras herramientas. También significa complicarse menos por algunos efectos secundarios.
  • Uno acude a soluciones alternativas cuando la clásica no resulta o cuando ya se puso 'religioso' al respecto. Sobre lo primero, en nuestro caso, los remedios sí controlan las descargas eléctricas y nuestra hija no parece estar dopada, hasta el momento nos parece estar tan alerta como antes. Sobre lo segundo... bueno, somos 'algo' religiosos con ABR, pero eso significa que dejamos de creer en una parte de la medicina y la kinesiología.
  • Sí, hay que ser muy cuidadosos con el ácido valproico, prestar atención a la ingesta calórica, mayor higiene bucal, controles periodicos... Pero me parece una solución más simple que otras alternativas que he visto hasta ahora, como la dieta cetogénica. Creo que eso sería una batalla más por pelear día a día, creo que perderíamos la 'normalidad' en lo cotidiano que con tanto esfuerzo hemos conquistado. No sé si estoy en lo correcto sobre esto, pero me parece que sería difícil (Eugenia tal vez podría ayudarnos!)
Así que eso sería. Nada está finiquitado pero sí está todo más tranquilo. Ya puedo empezar a preocuparme de cosas más agradables como preparar el cumpleaños número 4 de mi niña hermosa. El tema de este cumpleaños es 'Bajo el mar' (mi hija ama los peces), disfrazado de 'La Sirenita' por razones de marketing. Pretendo que ella me ayude a hacerlo todo ya que el jardín está suspendido hasta septiembre y nos encanta hacer manualidades juntas. Excelente forma de pasar el mal rato, no?
15 comentarios:
  1. Buenísima forma de pasar el mal rato!!! Así se habla!
    Este post mira solo la parte positiva del asunto, y es bueno no tomar decisiones apresuradas, la calma y el paso del tiempo (hablo de unos meses) permien evaluar el panorama completo con evolución incluida!
    Me encanta la temática del cumple! Queremos fotos!!!!!!!! jajaja!

    PD: con respecto al Ácido Valproico, si te dieron el jarabe, consultá si podés cambiar a las cápsulas. Su sabor no es tan desagradable y se puede mezclar con todas las comidas sin alterar su composición (es solo una sugerencia).
    Besos a Rocío y un abrazo para vos!
    Fabi

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  2. Fabi, para nosotros es al reves!!! Los que son en capsulas los pedimos en jarabe, jaja... Afortunadamente a mi hija le gusta tomar remedios!! Cuando es en polvo es mas complicado, como que siente una textura rara... Ademas que tendria que alimentarla mas seguido jiji

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  3. Excelente lo de retomar la ruta, se hace cuesta arriba despues de estos episodios, pero como te decia hay luz al final del tunel...

    Buenisimo lo de las manualidades, estoy segura que ro lo va a disfrutar mucho. Con respecto al Valproico el Ivan se lo damos jugando a contar las gotas, asi se hace menos malo y despues le damos aguita o un poco de jugo, para pasar el mal sabor.

    Ojala y todo salga bien con los electros y las eliminacion de crisis para poder rebajar los medicamentos.

    Un abrazo muy grande

    Tia Andrea

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  4. Grandes noticias!
    Este post me da mucha paz después de varios días de incertidumbre... Todo volverá a encaminarse y lo que es más importante, ella estará bien...:)
    Abrazos a Ro....

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  5. Que buenas noticias y que buenas vibras se leen en tus comentarios!!! Me alegro que todo esté volviendo a la normalidad...
    Que bueno por Rocío que puede tocar su pianito y que hermosa su temática de cumpleaños!!!! Una peluca colorina se le vería muy linda = )
    Un abrazo Paola

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  6. Que alegria me da saber que de a poco las cosas van retomando su curso normal, y que Rocio este bien y vuelva a ser la de antes.
    Ahora a realizar los preparativos para el gran evento, y relajarse un poquito.

    Cariños.
    Irene

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  7. Qué rico que está volviendo todo a la normalidad y sobre todo que tenemos a la Rocío de vuelta. Sobre lo de ABR fue tal vez una manera dura de confirmarlo, pero igual un golpe a la cátedra para los médico el poder demostrarles que los cambios efectivamente son estructurales.
    Cuando quieran las vamos a ayudar con los preparativos para el cumple ¿ya sabes donde comprar la torta temática? sino, te tengo un dato...
    Me llaman ahora, un abrazoooo

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  8. Hola! Que buena noticia ya todos en casa estan muy bien. Opino que tienes un buen plan con el tratamiento para la 'epilepsia'. Esta solucion es mas simple y como tu dices Rocio esta respondiendo muy bien al tratamiento y ojala continue asi.

    La dieta cetogenia es mas dificil de llevar sobre todo al principio mientras uno aprende y se acostumbra. No creo que sea algo que tu quieras hacer ahora o necesites ahora. Sin embargo, si en algun momento quieres mas informacion me dices o si tienes alguna pregunta, con mucho gusto.

    Que se diviertan mucho con los preparativos para del Cumplean~os.
    El tema esta lindo!

    Un abrazo,
    Eugenia y Matthew

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  9. Ehh! Gracias a todas por las energías!! Es excelente la retroalimentación por acá!!

    MKB: No se me había ocurrido que podría ser un panorama para compartir! Me tinca! Cuando pueda, yo creo que partimos en unos 10 días. Dame el dato de la torta por fis! Se acepta todo tipo de datos!

    Eugenia: muchísimas gracias por tu comentario, la opinión de una mamá es muy valorada aquí ;). Como les ha ido a ustedes con eso a todo esto? Tienes que tener bloooog!

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  10. Hola So... me alegro mucho que estes de mejor animo y mas positiva... estaba leyendo y empece a angustiarme y luego pa’ rriba otra vez... tenia varios post acumulados asi es que me he ido como en montaña rusa!!!
    Siempre he mirado ABR como el uso de bomba de insulina y lantus en la diabetes tipo 1... (guardando las proporciones) algo que "no era para niños chilenos" o algo que "no se podia en niños menores de 7 años" La medicina tiene muchas limitaciones aun, y sin duda en un tiempo mas descubriras que ABR tambien las tiene, pero en menor grado para ustedes, a algunos ABR, a otros convencional, a otros vojta y quien sabe que mas anda dando vueltas. De hecho todo esto que tu reportas con ABR es lo que yo escuche reportar de vojta en su momento, razon por la que se los recomendaba tan entusiastamente en su momento….

    Por ahora solo te cuento que la epilepsia tiene un bemol y es que una vez que controlas y quitas los medicamentos luego, esta puede volver con mas fuerza y luego el medicamento no hacer efecto. Veo que como siempre hiciste tu tarea y estuviste leyendo sobre la dieta cetogenica, que es usada como ultimo recurso cuando los medicamentos no hacen efecto y no en lugar de los mismos… Creo que como en todas las cosas que han hecho hasta ahora, ahora tenis que irte donde el gallo mas groso en este tema, pero alguien en sintonia con ustedes… francamente no tengo el nombre de alguien asi, por ahora, pero estoy trabajando en eso … jejeje ….alguien que respete ABR, que cache realmente de todo el entorno de la PC y al mismo tiempo no sea un w’n que todo lo soluciona con medicamentos, sino que con toda seguridad cuando los receta no esta siguiendo el camino mas facil, sino que esta convencido que es EL camino en cada caso… No conozco ni he oido de terapias alternativas serias para el tema de las convulsiones, pero si he presenciado los resultados de usar homeopatia y yerbas, y demases al respecto y no es nada alentador.

    Te estare contando por mail sobre mi busqueda que le lleva perfil de papis y niña incluido ;)
    Un beso enorme para los tres…

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  11. Mariana: Primero, gracias por todo, estaré esperando tu información. Lo de vojta te mandaré un correo con la camiseta de ABR puesta, jejeje...Aunque hay al menos dos mamás que leen que hoy hacen ABR y han hecho Vojta que podrían dar su opinión. Sería interesante!

    Pero en realidad quería decirte que creo que la bomba y ABR tienen un gran punto en común: dos madres ignorando completamente los límites de la medicina local y yendo donde sea que exista una solución para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y toda la familia. Dos madres cabezas dura, obsesivas y con internet! :)

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  12. Hola, me llamo Mabel, tengo 3 enanos malulos y hermosos de 5, 2 y medio y 1 y medio respectivamente. He leido tu blog y me alegra saber que todo esta mejorando. Me sentí identificada con algunos de tus comentarios ya qe mi hijo del medio hace un mes convulcionó y estuvo internado en la UCI por 5 dias con miles de examenes y medicamentos. Cuando salió de la clínica lo dejaron con Acido Valproico e inicialmente tuvimos muchas dudas porque andaba extraño, como descoordinado. Cuando lo evaluaron a la semana le dieron Carnitina y a los dos días ya volvió a ser el mismo, razón por la cual acepté continuar con el tratamiento. Aun tengo mis dudas sobre seguir usandolo pero dado que no le ha provocado problemas, creo que le daré una oportunidad por algunos meses.
    Me alegro que Rocio esté mejor y te mando muchos saludos por tu hermoso blog.

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  13. Ah! Me olvidaba... Yo me habría enfurecido enormemente con eso de "no era para niños chilenos"... Qué horror!!!

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  14. Me alegra mucho que Rocío ya esté bien y mejorando.

    Me imagino que la manualidades les ayudará mucho a ambas además de que se divertiran en cantidad.

    Saluditos.

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  15. MT,
    respondiendote, te cuento que en resumen a Matthew la dieta cetogenica le ha ayudado mucho y ha controlado las convulciones que habian aparecido. Tambien hemos reducido el Fenobarbital y quitamos el Topiramate. No ha sido facil pero el sacrificio ha valido la pena. El apoyo que hemos tenido del programa en que empezamos ha sido bajo por falta de experiencia. Estamos en proceso de transferirnos al programa en hospital de nin~os de Philadelfia, PA. Ellos tienen un equipo fuerte y con muchos an~os de experiencia en esta dieta. Eso es critico!!!
    Ya nos reunimos con la neurologa directora del programa. Este lunes tengo que ir a hacer un entrenamiento todo el dia (son dos horas de viaje en carretera hasta aya.) Todo lo que hacemos por nuestros hijos con mucho amor!!!

    Con repecto al Blog.....Disculpenme por no haber empezado uno. Pero aveces solo me queda tiempo de respirar!!!!

    Un abrazo,
    Eugenia

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