Mis descargas eléctricas (anómalas?)

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Ok, su cerebro ya está dopado y no tiene descargas eléctricas, pero aun no podemos irnos. La intubación la tiene con una laringitis terrible, que ha durado más de la cuenta. Me dicen que es posible que algo se haya dañado... Como sus cuerdas vocales (¡los mato!).

Su manito derecha no se mueve con normalidad. En el EEG no se veía nada raro cuando la movía, pero yo se que ese movimiento es raro. Espero que sea que le duele porque ahí la vía tuvo complicaciones.

No puede comer por la laringitis, además tiene diarrea por los antibióticos. Los antibióticos controlaron la infección, pero el cototo y creo que el dolor sigue ahí. De ABR nos mandaron ejercicios para ayudarla en esto.

Nuestro pediatra me dio permiso para pedir controles más separados, pero nos siguen hinchando cada dos horas y he tenido que defender la tranquilidad de mi hija como gato engrifado. Ha sido un día más tranquilo (si me quedo al lado de ella 100%), dentro de los vómitos, las diarreas, los llantos cada vez que alguien abre la puerta...

Hoy le sacaron la sonda naso-gástrica para ver si su ausencia le permite comer. Se comío un yogur, no quiere nada más. Claro que esto también significa que los remedios son por boca... y para eso fue el yogur, solos se los vomitó todos. Eso que la enfermera (que ya muestran 'respeto' ... o temor) me permitió dárselos yo.

Sigue dándome vueltas en la cabeza lo de los efectos secundarios. Ayer escuché aumento de apetito (valoorrrr!), pérdida de pelo, depresión, irritabilidad, daño renal...

Como verán, muchas coss, aun inconexas. Las cosas comienzan a tener sentido cuando pienso en que ABR podrá ayudarnos, que sabrán que hacer con esa manito, que le ayudarán a madurar a su cerebro... Mal que mal, advierten que con ABR un 10% de los niños comienzan a convulsionar, mientras que fuera de ABR, se dice que 30-50% de los niños con PC puede hacerlo.

Lo bueno del día: llamé al jardín y pedí que pusieran al teléfono a la amiguita de Rocío, jijiji. ¡Se le iluminaron los ojitos! No conversaron mucho, creo que es comportamiento normal pra niñas de 3 años, pero se gritaron hola varias veces y creo que fueron felices.
9 comentarios:
  1. Valor y fuerza...No se porque pero en general las estadias en los hospitales siempre son traumaticas...A luchar nomas para salir prontito y olvidarse de este trago amargo.

    Super simpatica la conversacion de la Ro con su amiguita...Creo que esto necesita para estar mejor.

    Un abrazo para todos

    Tia Andrea

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  2. Con las dudas, nada que decir, que todo resulte super, que sea pasajero y que pronto hables del gran susto que parason! Y así será, tú sólo ten fe que Rocío es grande y que va a salir bien parada de esta.
    Con respecto al Respeto-Miedo, debo decir que me reí un buen poco. Ja, yo he estado en la clínica con mis hijas hospitalizadas y se lo que es que entren cada dos o tres horas (incluso en las noches) le hagan sus cosas y ellas lloren y lloren. Terrible!!! Tú como leona no más, eres su mamá. Entre nos, creo que es más miedo que respeto JA
    Y por último y lo más importante, que genial lo del jardín, es que es lo mejor que le puede pasar a Rocío, nada mejor que hablar con sus amiguis. Mina al fin y por supuesto que eso le va a subir el ánimo.
    Besos

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  3. No había leído este post, pero ya sabía todo porque hoy estuvimos allá :).
    Ahora sólo quería contarles, a ti y a la Pilar, que encontré el alimentador anti ahogo!!!! en la tienda Baby Stuff del Pueblo del Inglés la tienen. Lo único fome es que ahora no les quedaban, pero llegan sí o sí el lunes pq la vendedora me dijo que eran súper solicitados.
    Uf! estaba demasiado ansiosa por contarles, es que lo encontré demasiado buen unvento y ahora que me dijeron que les serviría al Bruno y a la Rocío, mejor invento todavía.

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  4. Lo más importante: el link para que lo conozcan!
    http://www.nikidom.com/articulo.asp?ind=1

    Hoy me encantó haber ido. La Emi al final estaba mañosa porque tenía sueño y hambre, de hecho en el auto me acordé que andaba con unas nueces para ella y la pobre se las hizo chupete... y después se quedó dormida.

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  5. Pucha, yo pava no compartí los generosos pastelitos que venían en mi once, si la Emi hasta los pidió!! :((

    No me funcionó el link que diste, pero lo encontré en esta otra dirección, se ve muy bueno. De ahí hacemos el informe técnico!!!

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  6. Sorry. There is much that is getting lost in the translation of your posts. I hope your daughter is okay. You are both in my thoughts.

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  7. Que tierna esa conversacion entre las amiguitas!!!! Rocio vas a salir bien y pronto estaras en casa!!!
    Un abrazo a los tres,
    Eugenia

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  8. Me encantó la idea de llamar al jardín para que Ro. hable con su amiguita!!!!! Lindísima idea!!!!
    Con respecto a las molestias de las enfermeras cada 2 horas... qué pena!!! Yo no recuerdo éso de las internaciones de Valen, las enfermeras venían muy seguido pero siempre pidiendo disculpas por las molestias y tratando de molestar a Valen lo menos posible. Siempre me preguntaban si quería hacer algo yo o si prefería que lo hicieran ellas. Siempre participé de los estudios médicos que le hacían, las extracciones de sangre, etc. En los únicos momentos en los que no me hacían partícipe era durante la noche, ellas me decían "vos descansá mamá, ella te necesita todo el día". Mi recuerdo es un poco más grato, lamento que allí no sepan acompañarte más!!!!
    una duda: no le dan Ranitidina para evitar o tratar los problemas gástricos? Valen la tomó mucho tiempo y de esa manera protegía bastante su estómago.
    Con respecto a los remedios, si bien nos han sugerido dárselos diluidos en agua con una jeringa (sin aguja!, por boca), nosotros preferimos dárselos con un yogurt o un postrecito de chocolate para disfrasar su feo sabor.
    Qué hicieron cuando vomitó los remedios? La neuróloga nos explicó que si los vomitaba antes de los 20 minutos de dárselos había que volverselos a dar... Pasados los 20 minutos, los medicamentos ya fueron absorbidos y no hace falta dárselos nuevamente. Si te dijeron algo diferente me gustaría conocer la teoría...
    Besos!!! voy a seguir leyendo los post atrasados!
    Fabi

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  9. Fabi,

    aqui intentaban no molestarla y hacerlo todo con cuidado, pero Rocio estaba (bueno, esta) hipersible y por muy suaves que fueran la molestaban. Si hasta lloraba con el termometro!!! (axilar, eh?).

    Los ultimos dias empecé yo a quitarles las cosas y a darle yo los remedios, mudarla, etc, pero no dejaban mucho, habia que ponerse 'leona'. Lo unico bueno es que mi mama que es medio vampira se quedaba en las noches y yo llegaba tipo 6 a reemplazarla. Sino, no habría sobrevivido 10 días!!!!

    Sobre los remedios, se los estamos dando justamente con yogur, es muchisimo mas facil!! Y no me dijeron nada de esos 20 minutos. Cuando los vomitaba era altiro, asi que repetían la dosis. En unas semanas tengo control y ahi preguntare estos tiempos. Por el momento, me quedo con tus 20!

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