Mis descargas eléctricas II

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Estamos en la casa, desde ayer. Llegamos MUY pero MUY cansados y la verdad es que poco es lo que hemos podido recuperarnos. Rocío está muy molesta, irritada, asustadiza y con una "mamitis extrema. Todo se hace difícil y además todo (hoy casi todo afortunadamente) tengo que hacerlo yo. Estoy muy preocupada por todo esto. Sí, claro, puede ser que esté cansada e incluso traumada por la última experiencia, al menos yo sí lo estoy, pero no estoy tranquila porque hay muchas otras posibilidades: los remedios nuevos o un síndrome de abstinencia por el remedio que se le dejó de administrar ahora de golpe (Ravotril) que puede generar angustia y hsata convulsiones.

Claro, volvimos, estamos en casa y la Rocío está bastante parecida a quien era el domingo antepasado. Pero... bastante parecida, no igual. Los cambios que conseguimos con ABR están todos ahí, pero su motivación no, su energía no está y por eso parece haber un retroceso enorme que no es tal. Ahora no sabemos si está en proceso de recuperación o si será un efecto permanente de las dos drogas anticonvulsivantes que le dejaron.

Rocío se vino a la casa con 7 remedios: 2 antibióticos para su celulitis, corticoides para la laringitis, reparadores de flora intestinal por el efecto de los antibióticos y 3 más por sus convulsiones: ácido valproico, kopodex (levetiracetam) y L-Carnitina. Falta agregar vitamina B6 que pedí yo para disminuir efectos secundarios. Darle todos estos remedios ha sido una tortura, ella se resiste y yo también! Odio estos remedios! Tanto mi corazón como mi cerebro me dicen que esto no es lo apropiado y me siento mal dándoselos. Además, son muchos! Estamos en la casa pero parece clínica igual.

Particularmente odio el ácido valproico, que puede aumentar los problemas a la vista, como el nistagmus (que ya es muy frecuente en ella!), disminuir la densidad ósea (que ya es un tema para niños con parálisis!), obesidad, pérdida de pelo o generarle problemas mortales que darían síntomas que ella no podría advertirnos, como dolor estomacal... No estoy inventando cosas, llevo toda la tarde leyendo journals de neurología y la información es tremenda. Claro, algunos reportan que un 60% de los niños no presenta efectos secundarios graves, pero casi todos los problemas son más probables en niños con parálisis. Además, por alguna razón nosotros parecemos siempre estar dentro de los improbables.

En fin, llegar a la casa fue la mitad del camino...
20 comentarios:
  1. Me alegro que estén en la casa. Me imagino que algunos de los 7 remedios que le dieron son temporeros. Te pregunto ¿para que le dieron la L-carnitina a Rocío?. Mi chico toma L-carnitina hace varios años por recomendación del geneticista. Nunca he entendido muy bien lo que nos dice el geneticista pero mi chico tiene un desorden metabolico y un poco de hipotonia muscular y siempre le ha rectado este medicamento.

    Espero que según pase el tiempo necesite menos medicación y que pronto todo regrese a la normalidad.

    Mucha Fe y ánimo

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  2. Que te puedo decir, que no te hubiese comentado... Lo de los medicamentos predecible. Te cuento que la L Carnitina es para prevenir problemas hepaticos por causa del Valproico...El resto de a poco iran disminuyendo, los antibioticos sera un tiempo no mas y esperar que de a poco se puedan ir quitando el resto.
    Hay que ser firme y constante no mas, la medicina no es perfecta por el momento hay que luchar con las herramientas que se tiene.

    La tormenta esta pasando, no por eso deja de llover pero volver a la normalidad va a tomar su tiempo. Viene un periodo menos dificil pero fuerte, sin embargo hay luz al final del camino, y nosotros que pasamos por algo parecido podemos decirte que es asi.

    Mucho animo no mas y fuerza, de a poco las aguas se iran calmando y retomando su hilo conductor.

    Un abrazo grande para todos

    Tia Andrea

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  3. Seguramente están muy cansados... y esta nueva rutina está muy lejos de la que ustedes tenían...
    Les llevará unos días, pero estoy segura que podrán encontrar un equilibrio y de a poco volver a estabilizar a Rocío con la menor cantidad de medicamentos y la mayor cantidad y calidad de ABR.
    Es bueno volver a casa!!!!!!!!!!
    Besos y abrazos a los 3!!!!

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  4. Solo puedo decir ....paciencia!! son momentos dificiles de adaptacion y nada es definitivo. Ya veras que con los dias se normalizan las cosas, pero vayan de a poco.
    un abrazo

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  5. Te pido mil perdones por no alcanzar a verte en la clínica , pero mis días a veces comienzan muy animosos y termino botada en la cama llorando ... debe ser el proceso ... además los antidepresivos me impiden manejar y no conté con un "chofer" . En todo caso queda pendiente la visita y te aviso que a Sigal le quedó como medio litro de L- carnitina por si necesitas ... estamos en contacto . Un abrazo y es una bendición que ya estén en la casita . Mil besos . Alejandra .

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  6. Pucha, me imagino lo cansadas que están. Que Rocío tenga mamitis es tan natural porque tú eres la única que calma sus penas y ella se refugia en tí, eso cansa en verdad, pero de a poco se tendrá que pasar el susto.
    Espero de corazón que las estadísticas los acompañen y que por alguna maravillosa razón ya no tengan que adminitrarle nada más.
    Con cariño Paola

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  7. MT, que bueno que estan en casa! Es muy normal que tu y Rocio esten traumadas con esta ultima experiencia. Poco a poco haras paz con el tratamiento de Epilepsia.
    Para mi aceptar que mi hijo Matthew tiene epilepsia fue mas dificil que aceptar que mi hijo tiene paralisis cerebral. Matthew empezo a convulsionar despues de media hora de nacer y despues de que regreso a casa solo veiamos las convulciones clinicas cuando tenia fiebre, luego no vimos convulsiones con fiebre como por un an~o y despues de los tres an~os de edad las convulsiones empezaron fuertes sin fiebre y entonces si comprendi (o quize comprender) que teniamos que aceptar que tiene epilepsia y afrontar un diagnostico tan complejo.

    en varios dias esos 7 remedios se convertiran en 3. En este momento los anticonvulsantes son necesarios para mantener esas descargas electricas bajo control. Mientras aceptas este tratamiento o encuentras otro tratamiento que tu sientas apropiado.

    ANIMOS!!!! Que te toca sola? .....SE PUEDE!!! me ha tocado sola puesto que mi querido esposo tambien tiene que trabajar mucho y mi familia esta muy lejos.

    Un besote y un abrazo a tu hermosa Rocio.

    Eugenia y Matthew

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  8. Puuuuuucha, debes estar agotada. 7 remedios es un montón y esa sensación de sentir que no es lo correcto dárselos, debe ser terrible (me ha pasado en menor escala cuanod salgo de la consulta con 5 remedios distintos para tratar una rinitis), afortunadamente, como explica "Tía Andrea", irán disminuyendo.
    Yo creo que la medicina alópata tiene muchos medicamentos efectivos, si son bien usados, pero lo que le falta es la visión más integral de las necesidades de la persona y en ese sentido es bueno integrar otras visiones, filosofías. Estoy haciendo averiguaciones.
    Espero de todo corazón que hoy sea un mejor día y creoq ue así será, las cosas irán mejorando.

    Un abrazo,

    Marce

    pd: Ayer hice un comentario y no apareció, entro al blog a cada rato para saber novedades, seguimos al pie del cañón ;)

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  9. Que bueno que ya estén en casa... es mejor para que Rocío se sienta más en confianza, y ayudará a que vuelva a la rutina y su motivación regrese...
    Aqui seguimos pendientes de uds... Animo, paciencia, fuerza, que todo lo que hagas sacando fuerzas de flaqueza será por el bien de tu princesa...
    Con las medicinas, ni hablar, pero te comprendo, lo mas probbable es que la enana no presente efectos secundarios, ya verás...
    Desde aqui un abrazo fuerte y estos días de incertidumbre, ya pasarán!

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  10. Que bueno que esten en casa, por lo menos en un ambiente más amigable, que pena que Rocio este tan regalona, pero ya se adecuara nuevamente, como tu dices si fue un proceso traumatico para ti, imagina para ella.
    Solo te puedo decir que tengas mucha FUERZA, ANIMO y PACIENCIA, ya irán retornando los días calmos.
    Muchos cariños.
    Irene

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  11. Querida Mamá Terapeuta!
    te mando millones de cariños. Ten paciencia... ya estás en casa... estás a cargo... sigue tus instintos... ya nos contarás qué te dijeron en ABR Argentina...
    ahora descansa también un poco para que les vuelva la energía a todos... en especial a Rocío para que recupere su brillo
    un besote

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  12. Hola mamaterapeuta por fin pude llegar a ti, lo hice garcias a Sandy, te comento que Fabricio tiene epilepsia idiopática y está medicado con ácido valpróico, a mi tambien me advirtieron de los efectos pero gracias a Dios estos no ocurren, se le hacen hepatogramas de control y por ahora salieron todos normales, lo que si tiene un apetito voraz tanto que el tiene 3 y su hermana 7 pero pesa mas que ella. Debes dejar todo para Dios él te dará la fuerza suficiente para llevar adelante el tratamiento de tu reina, es bella y en sus ojitos se refleja el amor que recibe de ustedes, fuerzas y sigue así, besos desde Salta Argentina

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  13. Mamá Terapeuta:
    deseo, de todo corazón, que recibas un baño de energía para renovar toda la que ya has ocupado, y que tu sueño, aunque sea poquito, sea tremendamente reparador... Podemos intuir lo cansada que debes estar, y todo lo que queda, pero recibe nuestro más sincero abrazo para tí.
    Espero que todo se vaya regularizando, que Rocío esté cada día mejor y que todo ese momento de avances hermosos antes de la crisis se retome pronto.
    Cariños, Paula

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  14. ...De a poco todo llegara a la calma, lo importante es que ya estan en casa y que de a poco Rocio ira mejorando, CREO enormemente que asi sera, le deje un regalito en el blog, Los Kiero mucho!!! Sandy.

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  15. Hola me alegro mucho de que esteis en casa.
    Aunque todavia la cosa este un poquitin oscura, poco a poco le vereis viendo color.¡¡Animo y fuezas!!, que no dudo que la teneis.
    Un beso muy fuerte para los tres.

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  16. Hola
    Te convendría comunicarte con Sergio Balzano del grupo ABR Argentina. Sé que su hijo había llegado a tener 60 convulsiones por día (resistentes a la medicación), y se curó de la epilepsia haciendo tratamientos alternativos sin drogas.
    Cariños,
    Verónica

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  17. Animo... yo desde los 19 que tengo epilepsia, ahora tengo 25, ya me titule de ingeniero, trabajo y tengo una hermoza hija de 5 años. Y tomo Valcote, aunque me cambiaron a Kopodex, porque me dolia el estomago y andaba como irritable.
    saludos.

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  18. Hola, Alexis! Gracias por compartir tu experiencia. Cómo llegaste a este blog??

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  19. Hola, soy Marcela, melanie mi hija tiene retraso psicomotor, epilepsia, el epilectologo le dió a tomar Kopodex y como muchos otros remedios tiene bastantes efectos secun. porfa. dime si la vitamina B que le dás a la niña es por el Kopodex?
    Me gustaría comentarte más pero corro todo el día.
    Cariños y mucha fuerza.

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  20. Hola Melanie, tienen relación pero no es nuestro caso. Hay mucha info al respecto! Espero que encuentren una buena solución y equilibrio ustedes con el tratamiento.

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