Una semana en la clínica

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Se que los abandoné después de postear esa fotito, anunciando que mi hija se estaba despertando. En parte, el silencio es porque con ella despierta acá hay más trabajo que hacer, sobretodo calmarla después de tan solo ver a una enfermera. Pero creo que más que eso, me pasó que me fui para dentro...

Pensaba que todo lo que necesitaba era verla a ella de nuevo. Ayer la escuchamos conversar y cantar, la vimos buscar personas con la mirada, tomar algunos juguetes... Y me encantó, verla sonreir y escucharla cantar fue lo más lindo del mudno. Encuentro que lo hace mucho mejor que antes!!! Pero aun siento algo en la guata que no se si es angustia, sigue sintiéndose como dolor, pero ahora con algo de rabia e impotencia.

Es que mi hija lleva los últimos 7 días realmente recuperándose del tratamiento médico que recibió por sus convulsiones: un coma. Lleva 7 días sin comer, 7 días acostada en una cama, estuvo un par de días incluso sin poder respirar u orinar por si misma. Ahora está apaleada, muy cansada, le duele todo...

Pero bueno, esto se pasará. Lo que realmente molesta es lo que se viene ahora. No puedo creer que el tratamiento médico para tratar esto (que tampoco está claramente definido) sea algo que produce daño hepático, que le caga los dientes, que adormece su cerebro, que la enlentece y que me obliga a someterla a un doloroso examen cada 6 meses para saber si su cerebro está lo suficientemente apagado... ¿Eso es un tratamiento médico? La medicina de verdad está orientada a ayudarnos? A darnos salud?

Este futuro me genera un dolor espantoso, no siento que esto sea lo correcto. ¡Le pido perdón a mi hija por no conocer algo mejor! Bueno, aun. Hoy lunes pretendemos comunicarnos con la gente de ABR para conocer qué tienen que decir de todo esto. Por el momento, solo se que dicen que los anticonvulsionante realmente son prescindibles.

La medicina cada vez me horroriza más... Siento que estamos en el siglo XIX...
13 comentarios:
  1. Primero que todo EEEEEEEH, QUÉ RICO QUE ESTÉ BIEN, QUE HAYA ESTADO BIEN DESPIERTA, CANTANDO, JUGANDO O HASTA RECLAMANDO, QUÉ RICO QUE LA TENGAMOS DE VUELTA.
    En segundo lugar, tus reflexiones han tocado dos grandes temas que me interesan mucho (el cuestionable enfoque de la medicina tradicional y las maneras de ser mamá) que me gustaría comentar más en extenso. Ahora tengo que trabajar, pero volveré pronto.
    Un beso gigante a la princesa (que a estas alturas es la princesa de la gente) y un abrazo a sus papás.

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  2. Ojala no sean muchos mas dias de hospitalizacion. Depues de tantos dias acostada es duro para el cuerpito. Nosotros le llevamos su silla al hospital. A mi hijo le gusta sentarse en su silla despues de varios dias de cama.
    El tratamiento medico es duro de aceptar.....espero que logres hablar con los entrenadores de ABR para que escuches sus opiniones.
    Un abrazo fuerte a todos.
    Eugenia

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  3. Hola Sonia. Te escribo porque esa angustia que sientes de dar anticonvulsivos a tu princesa, nosotros ya la vivimos. En esta página puedes encontrar mucha información: http://www.medicalnewstoday.com/sections/epilepsy/

    En nuestra experiencia, es más grave el efecto de la convulsión, que elefecto del fármaco (no comparto la opinión de los que dicen que son prescindibles).

    Hay que tener mucho cuidado con el fármaco, en especial a los 10 ó 12 días de que se empieza a administrar, pues es cuando se manifiestan las alergias.

    Me da mucho gusto que ya esté despierta la Enana. Esa sonrisa!

    Ánimo. Todo saldrá bien.

    Camilo

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  4. Ojala salgan pronto de la clinica y esten en casita, con la gente que las quiere.
    Solo puedo decir MUCHA PACIENCIA, en general es un tema para largo y siempre hay que estar alerta y al pendiente, mucha fuerza, comprendo plenamente tu angustia e impotencia.

    Cariños.
    Irene

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  5. Que bueno que esten bien y saliendo del impasse. ESto de las convulsiones en un tema super complicado, como dices causa mucho dolor el tener que someterlos a una serie de seguimientos medicos, EEG, examenes de sangre etc. Pero asi es la cosa por ahora. Ivan tiene que pasar por todo esto periodicamente. Pero todo sea para evitar las convulsiones, que a la larga pueden provocar mas problemas... Por de pronto con medicamentos se las arregla uno, mientras no se tenga una solucion mejor al problema..

    Un abrazo grande

    Tia Andrea

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  6. Gracias a todos. Ahora de verdad las comprendo cuando hablaban de este tema...

    Yo creo que como papás difícil que nos guste esta parte médica, pero si no hay otra opción hay que aceptarla con valentía no más.

    Como saben, nosotros hemos optado un camino alternativo en la rehabilitación y ahora estamos viendo qué haremos con este otro tema. Definivitamente, me gustaria que hubiera más opciones, esta no me gusta.

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  7. Uyyyyyyyyyyy, leí temprano este post y la verdad no sabía qué escribir... Es que te leo y siento esa especie de desesperación que creo yo también tendría. Es más, tu ya probaste una "alternativa" que es ABR y ha resultado fantástica para Rocío.
    No puedes dejar de lado esta alternativa ahora, pero si puedes buscar luego otras opiniones y estoy segura te dará una visión un poco más global...
    Es obvio que recién están saliendo de un gran susto... Pero econtrarán otras opiniones que les harán tomar la mejor decisión...
    Suerte y sigo feliz porque esa brujita chica está super!.

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  8. Cuánto me alegra que hayas recuperado a Rocío!!! Y me refiero a la sensación interior que tiene toda madre al "re-encontrar" a su hijo/a. Me pone feliz!!!!!
    Por otro lado, el tema de la medicina es complicado... "cura" algo pero destruyendo otra cosa... es raro, no?
    Qué estudio deben hacerle cada 6 meses que te referís a él diciendo que es doloroso? ("...me obliga a someterla a un doloroso examen cada 6 meses...")
    Nosotros le hacemos a Valen EEG cada 6 meses, y en realidad agradezco que solo le tengamos que hacer éso!!!! precisamente porque no es un estudio invasivo (comparado con las TAC, las RMN, etc), ya que solo se espera que duerma naturalmente.
    Bueno linda, espero que las cosas sigan mejorando!!!!
    Besos
    Fabi

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  9. Me alegro muchísimo que Rocío esté despierta, cantando, jugando. Comprendo tu angutias con este nuevo tratamiento pero no necesariamente estos efectos secundario los tenga que tener Rocío. Espero que todo siga mejorando y pronto estén de regreso en su casa.

    Abrazos,

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  10. Fabi, ya a mi hija le molesta bastante el EEG! Bueno, especialmente ahora que ya odia a cualquier persona con bata, pero me refiero a exámenes de sangre para ver la dosis de los remedios. Creo que tu me habias hablado de los dosajes, no?? Lo hacen solo con EEG?

    Bueno, todavía no tengo del todo claro cómo funciona el tratamiento convencional. Recién hoy hablé un poco sobre esto con la neuróloga, pero parece que no retuve mucha información!

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  11. En general el tratamiento convencional consiste en encontrar un farmaco o mezcla de farmacos para controlar las convulsiones del todo y que no aparezcan crisis. Si algun farmaco puede causar un problema, como es el caso del Valproico, se deben hacer examenes de sangre periodicos para determinar la cantidad del farmaco en la sangre y la ausencia de problemas a nivel hepatico o sanguineo. Los EEG son en general c/6 meses y se espera al menos tener 2 electros seguidos sin actividad epile^ptiforme y este mismo plazo o superior sin crisis para empezar a "pensar" en quitar la medicacion...
    Bueno esto es un poco parte de la historia del Ivancito..

    Que esten bien, finalmente las cosas se arreglan hay que tener mucha fe en la fuerza de estos luchadores..

    Un abrazo

    Tia Andrea

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  12. llegue tarde a este post... vi primero el otro. No puedo decirte mas que los que te han dicho. Mari tomo acido Valproico durante casi 4meses, nunca ha convuslionado pero por prevencion se lo daba la neuropediatra. Preguntamos a 6 neuropediatras: 5 nos dijeron que no habia necesidad, pero lo respondian con cierta ambiguedad, como quien no quiere comprometerse. Asi que tomamos la decision. Cosa que no es facil por que nos da miedo que lleguen las crisis y como dicen las mamis eso es peor. Te lo cuento por que tengo la sensacion de que es un problema complejo en el que no es muy claro los procedimientos y se siente uno como a medias, perdido. Esperemos que los proximos EEC salgan super y le retiren el medicamento. Un abrazo

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  13. Sonia: a valen le hacen cada 6 meses dosajes en sangre (para ver la absoción de los medicamentos en sangre) y EEG.
    Al principio estos controles son más seguidos...
    Lo más importante con el Ácido Valproico son los controles de plaquetas.
    Cualquier inquietud escribime al mail.
    Besos
    Fabi

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