ABR

10 comentarios:
Para los padres que hacemos ABR, misionar o no es todo un tema. Recientemente, Irene escribió un post muy ilustrativo al respecto y recibió muy buenos comentarios que me han hecho reflexionar. Con la mamá de Bruno, siempre estamos hablando también sobre esto... Creo que todos compartimos el inmenso deseo de que todos los demás papás conocieran ABR y que sea una opción para todos.

Yo soy fiel misionera de ABR y he descubierto que no se trata solo de informar que existe, también hay que transmitir que es factible y vale la pena. Muchos papás han dicho 'los envidio, ojalá nosotros pudiéramos hacerlo', 'qué buena, pero ahora estamos tan colapsados que no somos capaces de cambiar nada', 'si, pero llevamos tanto tiempo que ya estamos acostumbrados a esto'. Si los papás averiguan de ABR y no les gusta, yo no tengo ningún problema, pero si les gusta y se llenan de 'peros', me complico enormemente. Asi que aquí va un ejemplo de mi nueva forma de misionar. Espero sus comentarios.

ABR es lo máximo, yo amo ABR. Para mí es la única opción de que mi hija un día deje de ser discapacitada, así de fuerte, así de increíble. Un día mi hija no será discapacitada gracias a ABR. Esto es porque ABR rehabilita de verdad, porque ahora sé que mi hija va a poder sentarse, usar sus brazos, sus piernas... va a poder caminar y hablar, esas dos grandes actividades que distinguen al hombre de los animales, pero que para los padres de hijos con parálisis cerebral que no hacen ABR, son verbos que producen dolor, que se eliminan del discurso propio porque simplemente no sabes si algún día tu hijo podrá hacerlo y que la probabilidad es muy baja.

ABR mejora la calidad de vida del niño. Porque no solo trabaja mejorando las partes físicas gruesas que uno se imagina, sino también mejora la respiración y la digestión. Puede sonar simple, pero ¿se imaginan en realidad lo que es eso? Hoy mi hija tiene control de esfínteres, algo que cuando nació nos advirtieron que podría nunca lograr y ser un adulto en pañales. Hoy mi hija tose, algo tan básico como toser antes no podía. Lo hacía pero sin fuerza y como resultado todo resfrío se complicaba. Eso es ganar calidad de vida.

En el sitio de ABR figura la siguiente lista bajo el título 'quienes son pacientes de ABR':
  • parálisis cerebral
  • microcefalia
  • hipotonía
  • retraso del desarollo
  • convulsiones
  • infarto cerebral
  • daños por vacunas
  • dispraxia
  • escoliosis
  • lesiones en la cabeza
  • síndrome de Down
  • síndrome de Angelman
  • síndrome de West
  • síndrome de Rett
  • ...y muchos otros

Conozco de una mamá que está en ABR por su hijo con parálisis, pero que trabajó en su otra hija para solucionar un problema específico en la rodilla. Y ya no tuvo que operarla!!!!!! ABR puede ayudar en MUCHOS casos. ABR puede salvar de muchas cirugías. ABR es simple y efectivo. Es harto trabajo, pero para uno y no para el hijo. Tal vez parece algo imposible, por el precio, porque hay que viajar o porque después uno es el terapeuta y está a cargo de todo... Pero son nuestros hijos y esta es una alternativa real para ayudarlos sigificativamente.

ABR vale la pena cualquier esfuerzo o al menos darle la oportunidad. Como dijo Randy Pausch en su última lección de vida: "los grandes muros están ahí por una razón. Nos permiten ver que tanto queremos las cosas".
10 comentarios:
  1. Este post es perfecto! asi es!, nada que agregar. Solo puedo decir que me hace feliz trasmitir esto a nuevos padres, como ayer al comprar en una farmacia.

    ResponderEliminar
  2. mama terapeuta gracias por toda esta informacion como sabes Mia tiene sd el ABR COMO puede ayudarla gracias y donde puedo averiguar mas de esto yo vivo en costarica y jmas habia escuchado esto solo en los blogs tuyo de bruno etc un abrazo sandra mi correo es si puedes mandarme informacion es masalu11@hotmail.com gracias me intereso mucho

    ResponderEliminar
  3. Yo estoy de acuerdo con el fondo del post, hay que informar...

    Siempre surgen los peros. ¿Como le dices a una mama con un hijo con PC que existe una técnica fantástica que permitiría una buena recuperación de funciones básicas, pero que lamentablemente no esta a su alcance por un problema monetario?... A mi se me parte el corazón, es por esto que expuse como comentario en el blog de mi hermana que no solo debemos DIFUNDIR el tema sino pensar seriamente en tratar de buscar FORMULAS para que la gente con menos recursos que nosotros (o sea la mayor parte de nuestro país, lamentablemente)tenga la opción de realizar ABR si lo desea...
    Este es el punto principal. ABR es una excelente opción pero no es barata y en nuestro país aun no disponible directamente...Vi un blog por allí de una mama que esta tratando de juntar la plata para ir a Argentina. Y debiera hacer este junta de plata 2 veces al año...

    ResponderEliminar
  4. Súper de acuerdo, Andrea, yo creo que todos estamos pensando cómo hacer eso. Pero creo que antes de cualquier cosa, lo principal es que exista el interés. Si nadie quiere hacerlo, no importa si hay o no recursos.

    ResponderEliminar
  5. Yo creo que la mayor parte de los papas presentarían interés al respecto, los recursos en este caso son importantes para llevar a cabo a buen puerto el tema de la rehabilitación de sus hijos. Yo creo que no hay papas que ante la opción de algo que realmente funcione digan de plano que NO...ABR no es fácil de implementar pero es factible si se comprometen 100 %.
    Lo que a mi me molesta un poco de ABR es este mundo cerrado en el que se mueve. Le falta apertura, como por ejemplo el tema de Chile como opción de Satélite pensando que estamos al lado de Argentina y no les saldría mucho más caro en pasajes y esto. El que se den poco a conocer, seminarios u otros..De echo mi marido me hablo de la posibilidad de traerlos a dar algun seminario financiado por una Universidad, yo dije "no se si vengan los de ABR, no se si les interese".

    ResponderEliminar
  6. Uy, que ganas de juntarnos luego para poder conversar estas cosas!!!

    1º Conozco varios papás de muchísimos más recursos que nosotros que averiguaron de ABR y decidieron no hacerlo. Es más que un tema de plata, también está el legítimo derecho a no comprársela o a preferir algo que está más cercano y es más conocido.

    2º También me carga que ABR sea así pero no me atrevo a juzgarlos porque no sé porqué son así. Creo que estamos muy lejos y sabemos muy poco. Entiendo por ejemplo que Leonid partió con toda la intención de trabajar con médicos, de contar, de publicar... Y que solo tuvo muy malas experiencias. Pero me conformo con que escuchen a los padres y eso me consta que lo hacen. La máquina fue idea de una mamá, o si uno tiene una necesidad especial inventan un ejercicio nuevo para ayudarte. El resto de la burocracia vendrá después de la pega importante que es rehabilitar niños.

    ResponderEliminar
  7. Me enacntó este post!!!
    Yo sigo a la mitad del camino...
    Me cuesta llegar a un punto de acuerdo con Dani con respecto a este tema... Yo estoy a favor, Dani tiene dudas... y ésto demora todo!!!
    Necesito que nos pongamos de acuerdo!
    Gracias por la información y por TODA LA ENERGÍA POSITIVA que nos transmitís!
    Besos
    Fabi

    ResponderEliminar
  8. Yo creo que con respecto al 1er punto, los papas con más recursos que deciden no hacerlo es basicamente por el 2do punto, quizas otras cosas tb pero si no tienes algo archi probado que es lo que mucha gente busca no se embarca en esto. De alguna forma nosotros nos lanzamos en el barco sin saber a que puerto vamos a llegar, sólo con la convicción de que llegaremos a buen puerto.
    Con respecto al segundo punto hay dos cosas, la primera es la dificultad natural de validar cualquier nuevo método en medicina y la burocracia que esto conlleva. Y en segundo punto, mal que mal esto es un negocio y tiene que darles para vivir asi que multiplicar mucho el cuento con la posibilidad de no poder regular el uso de ABR a nivel más masivo,y de alguna forma concentrar su "Know How" y evitar derivados.

    ResponderEliminar
  9. Hay harto para reflexionar aqui...Por mi parte si conozco padres que no enganchan con ABR, aunque tratemos de convencerlos de lo contrario, y en su mayoria no pasa por no disponer de recursos. Obviamnete no es una terapia accequible para todos. Creo que en algunos casos hay mucha desesperanza y les cuesta crer que exista algo asi, tan revolucionario.Tiene que ver mucho en la actitud de los padres ante todo. Ademas el conocido sistema, por llamarlo de alguna manera, te convence que la terapia convencional es imprescindible y que sin ella tu hijo no se rehabilita.Entonces surge miedo y no hay cabida para probar cosas nuevas. Y hay mucho miedo al cambio, ademas imagino que habran los que les asusta comprometerse con hacer la pega de los ejercicios en la casa. A la mayoria les espanta eso cuado cuento de ABR, a mi me algeró desde un comienzo que la terapia estuviera en nuestras manos y la pudieramos hacer en un ambiente conocido, en la propia casa!
    La otra vez paré a una mamá de un niño con PC en el supermercado. Fui feliz a trasmitirle mi alegria de hacer ABR a Bruno, los avances, etc.etc. Ella apuró la conversación sin mayor interés. Eso es una triste actitud, cero esperanzas. Y lo peor es que esta en juego la rehabilitación de un ser humano.Creo que pese a que la vida nos de golpes duros, hay que ir con todo por la rehabilitación de un hijo!

    ResponderEliminar
  10. ellianauno@hotmail.com10 de noviembre de 2008, 15:47

    Hola, mi nombre es Eliana, soy mamá de dos niños; Lu de 11 años y Santi de 3 que tiene PC y Sindrome de West. estoy informandome sobre abr y necesito su ayuda, parece que conocen del tema. Somos de Córdoba y Santi asiste a Kine, fono, estimulación visual, psicomotrisista, y la pile. Me pregunto ABR suplanta todo eso? engo que dejar esa rehabilitacíon o puedo hacerlas conjunamente?. Me comunique con la coordinadora de Rosario y me dio tiempo hasta noviembre para inscribirme, si no logro juntar todo ese dinero podre hacer algo en el 2009? Me explico que debemos pagar en conjunto los viáticos de los terapeutas, es mucho dinero? La obra social cubriria algun gasto, por ejemplo traslado, estadia, rehabilitación o todo lo pagaron ustedes? Tengo tantas preguntas, Como es la rahabilitación una determinada cantidad de horas por dia? Es facil de realizar, yo creo que ya estoy recibida de fono, kine, est. visual, teo, oropedista, pero como todo lo desconocido tengo un poquito de miedo a abr, pero si esto ayuda a mi Santy ahi estaremos. Gracias papás, ustedes nos dan a conocer otras alternativas. Estoy muy agradecida. Besotes Eli

    ResponderEliminar