Diagnósticos propios

7 comentarios:
No he escrito sobre la consulta médica que tuve esta semana... Creo que he tenido cosas mejores sobre las cuales escribir, pero también creo que no quise hablar porque resultó no ser tanto el alivio como el que esperaba sentir. Sí, me diagnosticaron. POR FIN! Después de 10 años con problemas, después de dos embarazos complicados, después de una infección a la piel inexplicable, después de 11 desmayos, después de 3.650 dolores de cabeza y probablemente 7 mil pastillas para el dolor... me diagnosticaron.

Tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, una alteración hereditaria de la fibra de colágeno. También se conoce como Síndrome de Hiperlaxitud Articular, pero 'hiperlaxo' suena divertido, como un malabarista y esconde las complicaciones que esta alteración conlleva. La hiperlaxitud en sí misma no es un problema, pero cuando esta genera complicaciones se habla del Síndrome de Hiperlaxitud Articular que, como todo, tiene distintos niveles de gravedad.

Básicamente, significa que todos los tejidos del cuerpo son débiles, frágiles... La cantidad de problemas que esto puede generar es inimaginable. Van desde ponerse colorado hasta que un colapso pulmonar o un aneurisma. La disautonomía es uno de ellos, porque las venas no tienen el soporte necesario para transportar la sangre a través del cuerpo. Todos esos dolores de cabeza, era mi cerebro quedándose sin oxígeno...

Ahora se me vienen algunos exámenes más para ver mi estado de salud actual, interconsultas con dermatólogo y cardiólogo que entienden de este síndrome, buscar un ginecólogo que entienda también y tomar suplementos diarios a permanencia para mejorar mi calidad de vida.

Al no tener un tratamiento para las causas, sino solo para algunos síntomas, un diagnóstico parece no servir de mucho. Pero a mí me da tranquilidad, un poco de paz mental... Poder dar vuelta la hoja con el pasado, poder prepararme para el futuro y por qué no creer que algún día sí habrá un tratamiento. Solo sé que fue muy agradable ir al dentista, decirle que tenía SHA y que el dentista adecuara todo el tratamiento a mis necesidades particulares. Creo que sí puede cambiar la vida!!! Los diagnósticos son solo etiquetas, uno sigue siendo la misma, solo que ahora tiene más herramientas!

En Chile y en América Latina en general, alrededor de un 40% de la población tiene SHA. Estas cifras son muy altas, en el resto del mundo es un 15%. Como dije, hay distintos grados, pero a quienes les afecte la calidad de vida o ponga su vida en riesgo, deben consultar al médico. Ojo, tiene que ser uno que sepa! Yo visité al menos 5 doctores previamente y ninguno supo qué hacer. Para más información, aquí pueden encontrar varios artículos sobre SHA.


7 comentarios:
  1. Hummm...cuando dices que es alteración hereditaria significa que alguien de tu familia lo tiene también?
    Ya con el diagnóstico es más fácil buscar soluciones, esperemos que puedas encontrarlas para que disfrutes más de tu familia, que bien merecido lo tienes...
    Cuidate, tu enana te necesita...
    Un abrazo a las dos...

    ResponderEliminar
  2. Por fin...!
    La incertidumbre es angustiante...
    Me alegra que ya sepan por dónde se debe rumbear!
    Espero que conociendo el camino todo empiece a perfilarse mejor.
    Besos
    Fabi

    ResponderEliminar
  3. Sí, se me ocurren al menos dos que de seguro lo tienen. Incluso se me ocurre una en la familia de mi marido, jijiji.

    ResponderEliminar
  4. Mmmmm siempre es bueno saber el diagnóstico. Y también es bueno atenderse con un buen doctor. Por lo menos en esas dos cosas ya vas bien. Suerte en los tratamientos.

    ResponderEliminar
  5. Me alegro mucho!! como dice mi doctor, una vez conocido el enemigo, las cosas cambian y se está mas preparado. Y Rocio puede heredarlo?

    ResponderEliminar
  6. Sí, Rocío puede heredarlo. Pero... cómo distinguir hiperlaxitud de hipotonía?? Algunos síntomas por ejemplo son cosas que tuvo o tiene la Rocío, como el 'genus recurvatum' (las rodillas se van para atrás). Me imagino que más grande habrá que ver.

    ResponderEliminar
  7. El que tengas el diagnostico es como conocer a un enemigo y poder buscar y usar las armas y estrategias apropiadas.

    Ahora podras comenzar a dirigir un tratamiento y estoy segura que con el favor de Dios, mejoraras y te sentiras mejor.

    ResponderEliminar