Disautonomía

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Aprovechando las horitas que el regreso de mi hija al jardín me entregan, me he permitido comenzar a pensar en ocuparme de mí un ratito: dentista, doctores y ojalá algún día peluquería! Lo más significativo es que encontré un doctor que al parecer es capaz de ayudarme con una cuestión que se me diagnosticó hace un par de años que disminuye considerablemente mi calidad de vida y me encantaría poder hacer algo al respecto. Hasta el momento, ningún doctor ha podido ayudarme.

Se trata de la disautonomía, un problema del sistema nervioso central que tiene una larga lista de síntomas. Lo que más me afecta es que llego con ánimo hasta como las 2 de la tarde, después cada hora me agoto más porque el organismo no funciona correctamente. Además, puede producir abortos y creo que incluso puede tener que ver con nuestros problemas de embarazo. A estas alturas no necesito encontrar culpables, pero sí necesito saber cómo cuidarme(nos) si queremos tener otro hijo.

Este doctor asocia la disautonomía con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) lo que es nuevo para mí y me parece que entrega muchas más respuestas, pues significa una debilidad en todos los tejidos. Este síndrome se relacionaría con un problema en las fibras de colágeno cuyo origen puede ser tanto genético como por falta de ácido fólico durante la gestación. En mi país, las cifras de pacientes con SHA y Disautonomía son muy altas comparado con otros países. Por eso desde el año 2000 por ley la harina se fortifica con ácido fólico.

Por esto también, comparto información en este blog sobre la disautonomía. Porque es poco conocida y muchos pacientes no son diagnosticados correctamente. Es importante estar al tanto, afecta la calidad de vida del paciente y su familia, hay muchos procedimientos que hay que evitar si se padece y no tratada puede generar serios problemas (incluso fatales si es por SHA). Así que aquí va un extracto de una página web que en mi opinión es bastante clara y extensa. Le corté algunas explicaciones, pero pueden acceder directamente a la fuente (http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/), donde además tienen muchos artículos. Precisamente tengo hora con el Dr. Bravo, ya les contaré cómo me fue!

¿Qué es la disautonomía?
La Disautonomía es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.

Debido a la Disautonomia, estas personas son friolentas, pasan con sueño, se cansan fácilmente y la mayoría refiere que después de medio día “se les acaban las pilas” y no tienen energía. Lo interesante, es que estas personas se sienten bien cuando están contentas en su trabajo o fiestas, pero se decaen al estar cansadas, aburridas o después de comidas abundantes. Debido a este cansancio crónico y a la sensación episódica de debilidad, muchas veces se hace el diagnóstico erróneo de Depresión, Fibromialgia, Fatiga Crónica, Hipotiroidismo o Hipoglicemia. Se les tilda de flojas y poco sociables, ya que no tienen energía para participar en reuniones con otras personas. Esto ocurre en ambos sexos y de preferencia en adolescentes y adultos jóvenes, ya que la Disautonomia generalmente mejora con el tiempo. Es necesario saber que esta condición puede también afectar a los niños.

Consecuencias de la Disautonomia

A pesar de ser muy frecuente, por lo general esta condición no es diagnosticada y los enfermos peregrinan de un médico a otro, reciben innumerables exámenes que resultan normales, se sienten muy mal y no tienen explicación de sus problemas. Esta mala calidad de vida tiende a llevarlos a la depresión. Pasan decaídos, somnolientos, cansados, pálidos y sin ánimo. La mayoría refiere que después de mediodía “se les acaban las pilas”. Algunos síntomas más comunes son:

  • Caídas con contusiones, heridas o/y fracturas (estos enfermos suelen tener osteoporosis). Es frecuente que sufran mareos al bajarse rápido de la cama o que “vean estrellitas”.
  • Mareos, dolor de cabeza y náuseas con la altura (Machu Pichu a 2.350 m de altura) y con la Montaña Rusa. Estos enfermos suelen tener jaquecas.
  • Incapacidad de estar en una cola o en una reunión social de pie sin moverse, ya que aparece sensación de fatiga y tendencia al síncope.
  • Intolerancia por el frío (muy friolentas) e hinchazón de las manos y de los pies (por mala circulación).
  • Cansancio excesivo, somnolencia y dolor de cabeza.
  • Síntomas de angina miocárdica, por caída de la presión arterial, en personas con insuficiencia coronaria.
  • Confusión diagnóstica con: Fatiga crónica, Fibromialgia, Depresión, Hipotiroidismo, Crisis de hipoglicemia y Falta de interés.

Comentarios

  1. Hace tiempo que me preguntaba por tu salud! Pero no te lo preguntaba a vos porque era evidente que no tenías tiempo para ir a los controles médicos.
    Me alegra que puedas encontrar respuesta a algunos de estos interrogantes!
    Fabi

    PD: en mi lista de pendientes por falta de tiempo... también está "ir a la peluquería", jajaja!

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  2. Fabi, que eres linda! Te preocupas por mi salud!!! Yo no se si había hablado de este tema antes, recuerdo que hablé de un feocromocitoma pero finalmente no lo tenía... A ver si encuentro respuestas ahora!!!

    Y a ver si vamos a la peluquería!!! jijijiji!!!

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  3. Mama Terapeuta!!! que bueno que ahora si tengas tiempo para ti!
    Recuerda que si tu estás al 100% toda esa energía se la transmitirás a tu enana...
    A cuidarte tu misma se ha dicho!
    Y es cierto, porque dejamos la peluquería por último? Haciendo memoria, hace DOS AÑOS no voy... :O

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  4. Sonia a cuidarte, me alegra que estes juiciosa contigo como con la nena. Los sintomas que comentas se parecen a otras enfermedades... ay que me dejas pensando.

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  5. Me pareció interesantísimo lo de la "desautonomía " ...
    Me imagino que muchas de las mamás de niños con necesidades especiales hemos sufrido un poco de eso.
    Aprendí la lección que las mamás también debemos cuidarnos , porque o si no , el cuerpo te pasa la cuenta .
    Cuídate mucho , aliméntate lo mejor que puedas ( estoy como el Padre Gatica jaja) y recuerda que somos muchos los que estamos pendientes de tí y por supuesto , de Rocío .
    Debo reconocer que me emocioné al enterarme que su cumpleaños es tan cercano al de mis niñitas y no fui capaz de enviar un mensaje de saludos . Perdón .
    Les envío un abrazo apretado y acuérdate que te ofrecí media botella de L-carnitina que tengo .

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  6. Muy buena la información, tengo una amiga que se diagnosticaron fibromialgia y me pareció bueno que lo leyera.
    Y ojalá los problemillas de salud se mejoren o encuentres solución pronto.
    Saludos

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  7. Hola:
    No saben lo bueno que es sentirme que no soy la única persona que tiene este problema.
    Soy Claudia y tengo 29 años. Desde pequeña que he sufrido caidas, desde caerme desde escaleras hasta de los sutobuses. No sé cómo estoy viva, pero nunca he perdido el conocimiento. He perdido el equilibrio tantas veces, pero nadie me quiere ayudar.
    Hace más de 11 años fue diagnósticada como depresiva, que tengo trastorno de personalidad y muchas cosas.
    No doy más. Sólo sé que alguien tendrá que ayudarme y darme cuenta que no puedo perder las esperanzas.
    He perdido muchas cosas, he dejado de disfrutar muchas cosas de la vida por ser siempre considerada una depresiva.
    Gracias,

    Claudia Espinosa

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    1. Hola Claudia, yo soy Karen, y tengo una hija de 14 años ambas sufrimos lo mismo, porque es hereditario, o sea congenito....
      No te preocupes, recuerda tomar mucha agua y si tienes sueño, no hagas como yo de dormir preocupada, solo duerme y ya, se acabó el problema, porque vas a despertar con mas ánimo....
      Espero que sigas con ánimo, en todo caso te puede venir una depresión, porque la calidad de vida que llevamos por este tema es bastante malo.

      Un abrazo

      Karen

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    2. hola espero aun puedas ver mi mensaje dr francisco herrera ancira monterrrey nl contactalo es anestesiólogo y se especializo en acupuntura es el único q a podido ayudar a mi esposa q tiene disautonomia

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  8. Y como te fue con el doctor Bravo? Yo recien me estoy dando cuenta que me pasa esto. Soy chilena, pero vivo en Bolivia y recien estuve en Chile pero no sabia acerca de este doctor. Mis sintomas han empeorado despues del nacimiento de mi bebe y por eso comence de nuevo a investigar que tengo porque me han dicho varias cosas, pero sigo igual. Gracias por tu pagina y muy linda tu familia!

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    1. hola Ximena soy de Pa Paz Bolivia sabes creo tener esta enfermedad,ws un problema de devilidad bajos animos situaciones que me botaa ala cama un decaimiento fatal y etc etc.... algun comentario te agradeceria edmundosalazartorres7@gmail.com como veras soy varon y creo qmas afecta alas mujeres pero es que fui a medicos y no me dan solucion bueno gracias

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  9. Ximena, hola! A mí también me aumentaron algunos síntomas con la maternidad, como la fatiga crónica! Jajaja...

    Te cuento que no volví a ir donde el Dr. Bravo... oops. Es que en la medicina alópata la disautonomía no tiene tratamiento, solo algunos remedios y cambios de estilo de vida para manejar algunos síntomas.

    Sí fui donde un médico naturista que está trabajando a nivel de mis neurotransmisores, para intentar mejorar este sistema parasimpático que falla. En eso estoy!

    Te deseo mucha suerte! Recuerda levantar las piernas al menos una vez al día para ayudar a la circulación ;)

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  10. es una linda familia la tuya y tu nena bueno un regalo de dios yo soy sicologa y en muchas ocaciones ayudo a la gente a vivir con diferentes situaciones dificiles y yo tambien la padesco por eso entiendo mas padesco tambien disautonomia todos los dias lucho con esto y bueno si un dia me siento bien soy feliz o a veces con un rato me conformo es una enfermedad muy rar y que pocos conocen y entienden pero creo que solo tengo que aprender a vivir con ella y bueno tratar de controlarme es mi esperanza saludos a todos los que la padecen y mucha suerte en su tratamiento la vida es un milagro y hay que disfrutarla

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  11. Tambien tengo Sindrome de hiperlaxitud articular y como consecuencia tb me diagnosticaron disautonomia aunque no me lo crean para mi fue un alivio porque respondio todas mis molestias, el tema de los desmayos sin razon aparente, etc tec y si bien es cierto que no tiene cura tampoco es algo de lo que uno se va a morir asi que hay que aprender a llevar la enfermedad.
    Animo y suerte

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    1. hola estas equivocada si crees que no te puedes morir mira yo tengo grado 3 casi 4 y 4 es muerte subita asi que si te puedes morir yo me salve en darme cuenta y tomo rigurosamente medicamentos

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  12. Hola mi nombre es Pamela y tengo 21 años. en el 2005 me diagnosticaron disautonomia a traves del examen tilt test. Yo JAMAS HE ESTADO EMBARAZADA, estuve en tratamiento por una año, pero lo deje (por dejada). tomaba medicamentos para disminuir el ritmo cardiaco y para aumentar mi presion. Hubo ocaciones en que me desmaye. la doctora me dijo q con los años se pasaria... hoy en dia sigo con los sintomas incluso estoy con mucha perdida de cabello y nose si atribuirselo al sindrome, ya q por lo q se los foliculos del cabello estan relacionados cn el sistema nervioso... estoy buscando nuevamente ayuda. He estado buscando mas informacion pero en todos lados dice lo mismo. y quisiera saber si trae mas consecuencia en la salud en el futuro.. si sabes por favor dimelo... cuidate muxo... y fuerzas yaq no estas sola en esto =)... Pame

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  13. Hola mi nombre es Pamela y tengo 21 años. en el 2005 me diagnosticaron disautonomia a traves del examen tilt test. Yo JAMAS HE ESTADO EMBARAZADA, estuve en tratamiento por una año, pero lo deje (por dejada). tomaba medicamentos para disminuir el ritmo cardiaco y para aumentar mi presion. Hubo ocaciones en que me desmaye. la doctora me dijo q con los años se pasaria... hoy en dia sigo con los sintomas incluso estoy con mucha perdida de cabello y nose si atribuirselo al sindrome, ya q por lo q se los foliculos del cabello estan relacionados cn el sistema nervioso... estoy buscando nuevamente ayuda. He estado buscando mas informacion pero en todos lados dice lo mismo. y quisiera saber si trae mas consecuencia en la salud en el futuro.. si sabes por favor dimelo... cuidate muxo... y fuerzas yaq no estas sola en esto =)... Pame

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    1. Pamela, puede que tengas fibromialgia o fadiga

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  14. Hola, tengo 22 anios y a mi tb me diagnosticaron Disautonomia, pero fui a varios medicos mas y uno me dijo que podia ser epilepsia por unas crisis con convulsiones que yo tenia, otro me dijo que no era nada que era psicologico porque dice que si fuera Disautonomia estaria muerta y otro dice que no existe, a mi entender todos los signos y sintomas van de acuerdo a la Disautonomia, pero quizas al ser poco conocida es tan dificil de creer en ella para muchos medicos, por mi parte despues de saber mi padecimiento me he estado cuidando muchisimo mas y ya no tengo esas crisis tan frecuentemente como antes, aunque debido a que soy estudiante de medicina y que tengo que mantenerme mucho tiempo de pie y en lugares calurosos o con mucha gente pues me mareo con muchisima frecuencia, pero el agua es mi aliada y las sillas tambien, jijiji.. Pues nada, les animo a seguir adelante pues con esto se puede vivir y muy bien, me alegra conocer mas personas como yo para compartir esta experiencia.

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    1. Hola, me alegro que puedas estar llevando mejor este tema. SI EXISTE, el cardiologo de mi hija de 14 años también es disautónomo y ya ha estado 3 veces en la UTI por crisis, no es un juego el tema y me da mucha lata que lo traten con tanta liviandad, sobre todo porque no lo conocen y no saben lo complicado que es.

      Espero puedas salir adelante, eso de que ha medida que pasa el tiempo mejora, para mi no es así, yo he visto en mi hija y en mi que empeora.

      Saludos,

      Karen

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  15. Hola me acaban de diagnosticar con disautonomia, soy estudiante de medicina y claro que me diagnosticaban cansancio cronico, estress, etc, pero comence con sincopes (perdida de conciencia), todos mis estudios salian bien, hasta que mi novio que tambien es medico documento bradicardias cuando tenia los sincopes, me hicieron la prueba de mesa inclinada y el holter, y todo fue positivo, ahora estoy en tratamiento pero es muy incapacitante y mas para mi profesion, sigo la dieta y las recomendaciones lo mejor que puedo, han disminuidos los sintomas, estoy con betabloqueadores simpaticomimetico, estoy aun esforzandome ahi voy poco a poco.

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  16. No se si padezco de disautonomía, porque desde hace 16 años padezco las migrañas y en octubre 2007, empece con mareos, taquicardía, fatiga al hacer ejercicios, y al levantarme bruscamente, despues de medio día tengo un cansancio terrible, problemas con la presión y cuando hace mucho calor la cosa empeora, pero de un médico al otro y exámenes de una cosa de otra y medicinas de todo, y mi vida es un desastre, mi familia cree que estoy loca, y yo tome la desición hace una semana de no tamar una sola medicina mas y vivir mi vida lo mas normal posible, porque nadie me dice que tengo, hasta ayer que ví un programa en Discovery Home & Health, que pense que a lo mejor por allí estaba encaminada mi situación, necesito saber que exámen y que clase de especialiste tengo que buscar, yo entiendo por lo que pasan ustedes, by Lai 42 años Guatemala

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    1. Prueba el tilt test, tiroides, curva glicemica

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  17. Leila: el test se llama TILT test. Es un test caro pero indoloro.

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  18. Soy Carmela tengo 43 años, tras 10 años de diagnosticos erroneos me diagnosticaron sindrome de hiperlaxitud articular y DISAUTONOMIA. Si buscas esta ernfermedad en la red, junto a ella aparece la disautomia y te podrás documentar un poco al respecto. Ante todo hay que aprender a vivir con ella,los fármacos son inútiles y además intoxican tu organismo. Empieza a pensar que tu vida tiene que estar lo más cerca de lo natural que sea posible, a todos los niveles y ante todo fuera estress, aires acondicionados, grandes superficies, multoitudes, todo esto hay que evitarlo de forma habitual, es un lujo que podemos permitírnoslo ocasionalmente. Hay que entrar en contacto con la naturaleza física y energética,¿no sé si me entendeis? Est es mi experiencia, desde dos años y medio mi vida ha mejorado, intentando evitar lo que os he dicho en la medida de lo posible y también con la ayuda de la meditación, relajación, yoga y una medicina maravillosa e inofensiva que se llama TERAPIA NEURAL, a mi me tratan desde hace dos años y pico, pero no es sólo la terapia neural, tenemos que cambiar mu chas cosas en nuestra vida y tomar conciencia de que en algu nos aspectos somos distintos, pero podemos mejorar nuestra calidad de vida. Fuerza, mucha fuerza, estamos en contacto ¡y no lo olvideis¡ evitar hacer colas, pasar mucho tiempo en grandes superficies, cambios bruscos de temperatura y ambientes poco naturales y procurad estar en contacto con la naturaleza¡

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  19. Paulina,
    Hola acá escribe otra disautonoma :-), sorprendente saber que no somos tan pocas, aunque no me queda tan claro que tantas somo de Santiago Chile, por que aquí se sabe muy poco de la enfermedad, mi peregrinaje para sentirme sana así me lo demostró. Me dieron Gutrón que no me hizo NADA! y todos los doctores a los que fui coincidian en que es el único medicamento existente para la enfermedad.
    En el peor momento de la enfermedad,en que no podía ir a trabajar sin desmayarme antes en el metro, llegue a mi tabla de salvación la ACUPUNTURA, a la semana, después de tres sesiones ya había recuperado mi ritmo normal de vida, y hoy llevo 1 año sin sufrir la enfermedad, ahora voy 2 veces al mes a terapia.
    Ha sido tal el impacto de sufrir esto, en su momento hasta perdí mi pega, que ahora que estoy bien, estoy decidida a estudiar medicina china y poder ayudar a gente que necesite sanarse. Espero que alguien que recién este investigando la enfermedad, lea esto y pueda si quiera considerarlo.
    Un abrazo enorme a Mamá Terapeuta, de la cual desde que leí el reportaje en Paula, sigo su Blog y muchos cariños a Rocío ysu Familia.

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  20. hola soy mama de gabriel de 16 años hace un año le diagnosticaron disautonomia por el examen til test esta con el medicamento llamado lonikan y sus desmayos bajas de presion perdida del conocimiento siguen por lo menos una vez al mes tambien se le cae el cabello quisiera saber si esta enfermedad tiene cura .vivo angustiada cuando sale o va al colegio soy de chile mi nombre es susana gracias

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  21. Hola mamá de Gabriel, qué lástima que no me dejaste un correo para comunciarte, espero que leas este mensaje.


    La disautonomía en sí no tiene cura, lo que se hace es un manejo sintomático identificando los síntomas más importantes del paciente y viendo su manejo, especialmente hay que tener atención a la alimentación y la circulación.

    Una amiga que participa en este blog ha tenido éxito con un tratamiento de acupuntura. Mi médico naturista también aseguró que podía ayudar. Para mí la disautonomía no es de preocupación, pero si a ustedes les está afectando su calidad de vida creo que valdría la pena averiguar por estas dos opciones y también otras.

    Mucha suerte.

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  22. Hola Susana, mamá de Gabriel,
    Espero que te encuentres Muy bien.
    Yo soy la que me trato la disautonomía con Acupuntura :D
    entiendo perfectamente tus sentimientos de angustia, ya que los viví en carne propia y tal como te comentó Sonia, he solucionando con éxito mi calidad de vida de esta forma... espero que veas este mensaje, ya que te dejo mi mail por si tienes cualquier inquietud:

    sayago1983@gmail.com

    Saludos,
    Paulina

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    1. Hola Paulina:
      soy de Chile, no se tu, pero si tambien lo eres te agradeceria mucho si me puedes dar el dato de tu acupunturista.
      Un abrazo
      Loreto

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  23. hola, necesitaba poder comentarle a alguien lo que siento, no es facil que lo entiendan, hace 10 años que tomo medicamentos, todo el dia, me han diagnosticado toda una lista de enfermedades, ahora estoy muchisimo mejor, pero no quiero sentirme mal nunca mas, porque no quiero estar tirada en una cama, es como dicen como si se acabara mi bateria, asi dice mi padre, es una sensacion muy fea, querer hacer muchas cosas y no poder, a veces estoy tan bien y quiero hacer todo, pero una recaida me vuelve a mi realidad y ahi quedo, mi esposo no tiene paciencia y por eso me da rabia sentirme mal, por que me deja tirada en la cama y sigue con su vida

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  24. Hola,
    Gracias a un comentario que hice en este blog y deje mi mail me llegaron algunas preguntas respecto a mi tratamiento con Acupuntura. Bueno cree un blog, donde hablo de la enfermedad, desde mi experiencia.

    http://serdisautonoma.blogspot.com/

    Espero que tal como sucedio con el mail, ahora a través de el blog, podamos comunicarnos, ayudarnos, desahogarnos! :)

    Cariños!

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  25. Muy bien dicho y muy bien hecho!!! Te felicito por tu iniciativa. Pronto escriré un post dedicado al tema ;)

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  26. Gracias Sonia! :D
    Mucha suerte con la promo del libro, ¡¡¡¡te va a ir excelente!!!!!

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  27. Hola a todas....
    Me llamo Tatiana, Tengo 19 años y tengo disautonomia, es muy grato saber ke no soy la unak persona... ke posee esta enfermedad... lo unico ke espero es ke mi enfermedad no se complike y ke pueda seguir haciendo las cosas ke me gustan hacer...... las felicito por todas esas cosas ke han logrado... espero me conozcan soy colombiana... y estudiante de universidad... espero una respuesta y mas consejitos si es ke me los pueden ofrecer... graxias... les pido los consejitos... pues por lo ke lei creo ke soy la mas joven,,.... graxias...

    Tatis Ceron

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  28. Hola mi nombre es Darsy soy Colombiana y me diagnosticaron disautonomia hace unos tres meses despues de 20 años de saltar de un medico a otro sin encontrar respuesta, es un alivio saber que es POR FIN siempre me gusto el deporte y a medida que pasaban los años me entristecia ver como al comenzar a hacer ejercicio iba perdiendo energia y me ahogaba, esto me hacia sentir realmente mal ya que veia a los demas con animo y yo decaida hasta que me tocaba tirarme al suelo porque ya no podia mas, vivo en una ciudad muy calurosa y salir a la calle a tomar un bua para ir a trabajar o hacer alguna vuelta con tanto calor es insoportable, a veces siento que llego arrastrando los pies al apartamento, aunqe nunca me he desmayado, he sentido que ha estado a punto de pasarme, estoy considerando mudarme a clima frio porque mi hija tambien tiene una sintomatologia parecida a la mia pero en sus inicios, gracias por esta pagina porque saber que hay otros como tu es alentador, realmente ni la familia a veces comprende lo que se siente y creen que son inventos de uno. Averiguare lo de la acupuntura me parece superrrrrr encontrar una alternativa como esa, me mandaron a tomar artensol pero no he querido porque tambien pienso que uno puede ayudarse con el aire acondicionado o un mejor clima, claro que me preocupa tambien el frio porque tambien soy muy friolenta que es otra caracteristica de esta enfermedad, me gustaria que me dieran un concejito por si me voy a clima frio donde me siento un poco mejor, para hacerlo mas llevadero y poder controlar el frio, porque he vivido toda la vida en clima caliente. Un abrazo.

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  29. Hola, he estado leyendo que a algunas se les cae el cabello. Yo tambien tengo disautonomia y no se si eso nomas me haya funcionado a mi, pero ahorita que estuve leyendo eso me acorde que a mi tambien se me caia el pelo (afotunadamente tengo demasiado jeje y no me preocupaba mucho por eso) y lo que me ayudo fue tomar pastillas anticonceptivas que por pura casualidad tome porq tengo algunos desajustes ginecologicos. Eso me ayuda bastante con la caida de el cabello.

    Por otro lado he estado investigando en el internet porque mis sintomas se han ido incrementando (a pesar de ya estar diagnosticada y medicada con antidepresivos) y estuve viendo que el yoga ayuda mucho, porque es un ejercicio de oxigenacion, oxigena tu cerebro, asi que lo voy a intentar para ver como me voy sintiendo porque no le quiero subir a la dosis de antidepresivos (como me recomendo mi doctor) porque siento que nomas me van a tirar y voy a tener muchisimo sue;o.

    Por otro lado tambien vi que como en la menopausia esta enfermedad empieza a desaparecer porque empieza a subir la presion, sin embargo yo no estoy dispuesta a esperar 20 a;os para sentirme bien. Pero si alguna esta por esa edad Animooo !!!

    Saludos a todas

    Atte.

    Ana, 24 a;os de Mexico.

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  30. hola yo soy mama de cristina de 17 años que sufre de disautonomia desde hace un año. le diagnosticaron despues de hacerle el tilt test. ella esta tomando concor, y le recomiendo el cardiologo que tomara suero oral todas las mañanas y antes de hacer ejercicio. Yo pienso que le a ayudado pero ella si se a desmayado como 4veces. la ultima vez hace como 1 mes y le tuvieron que aplicar suero intravenoso porque no se le quitaba lo laxo. En fin yo me preocupo mucho porque ella maneja y me da miedo que le suceda de repente alir al volante y que pueda tener algun accidente.
    el medico me dijo que mucho liquido y consumir un poco de sal antes de los alimentos... gracias

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  31. Hola!
    buscando en internet, llegué a esta página maravillosa!.
    También tengo disautonomía, la que fue diagnosticada hace 1 año ya, después de 5 años en que fui tratada como "depresiva".
    Al leer cada una de sus experiencias, me hace sentir muy entendida...personalmente siempre quedo de flojita y de una persona "pollito" que se enferma y la marea todo, siendo que solo tengo 26 años.
    Cuesta mucho explicar la enfermedad, sobre todo porque no es tan conocida. Una vez, fui tratada muy mal por un médico que, no sabia de que le estaba hablando...ilógico, pero cierto.

    Actualmente estoy tomando florinef, pero e tenido grandes variaciones de la presion: comencé con la presion baja y ahora me sube mucho...
    Ahora que leo que algunas hacen acupuntura, creo que tomaré cartas en el asunto.

    Muchas gracias por comentar sobre esta maldita enfermedad...no saben lo comprendida que me siento!

    Cariños

    Daniela T.

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  32. Hola ,les cuento que he sufrido de disautonomia toda mi vida solo que sin un diagnostico claro hasta que la enfermedad se descubrio como tal.Sufri mucho en mi adolescencia ya que mi familia me viva retando por la cara de cansada la falta de animo ,los terribles dolores de cabeza,etc. Cuando mis hijos comenzaron desde muy pequeños con los mismos sintomas y llegue luego de pasar por un sin numero de medicos pudimos saber que era y por fin pude decir que lomque tenia era reL y no que era una floja.Igual entretanto aprendi a vivir con ella y amanejar los sintomas y hacer caso a lo que mi cuerpo me pedia.Los medicos decian sin deporte y yo no debo hacer ,no coma sal yo comi.

    Ahora yo le ayudo a mis hijos a llevar esto y que aprendar a que hacer .Por ejemplo si siento fatiga me como una bolsita chica de papas fritas,si estoy casada trato de tirarme unos minutos hasta recuperarme.Igual los alimentos son muy importante ya que se necesita una alimentacion balanceada y ojala muy poca grasa y poca azucar.

    Apesar que es una enfermedad descrita hace un tiempo pero poco conocida en Chile ,los medicos no saben como atender realmente a alguien con esta enfermedad.Por ejemplo a mi me pasa que si me han operado en el caso de las cesarias ya que tuve horribles enbarazos,me dan antibioticos y al irme de la clinica me los quita antes de tiempo diciendo que no es necesario.Pero error,yo he caido con amigdalitis y todas las posibles itis. por esto y una vez le roge al medico que no me quitara los antibioticos lo hizo igual y medio una enfermedad que ya no recuerdo el nombre donde se me enbeneno la sangre al punto que viva mal con resfrios amigdalktis la encias me sangraba y me sentia siempre enfermafue terrible una año me duro y todo por qu el medico no me hizo caso.


    Pero bueno aun sigo aqui y peleando y ganado la batalla a mi misma y decir soy capaz de hacer ciertas cosas que se supone que no puedo.


    Saludos para todos y les dedeo mucha suerte

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  33. HOLA...!!!! POR LO QUE VEO CASI TODAS SOMOS MUJERES, ME LLAMO TATIANA Y SOY CUBANA PERO VIVO EN EL SALVADOR, SOY ENFERMERA Y ESTUDIO MEDICINA, A LOS 18 AÑOS RECUERDO QUE ME DESPERTE EN LA NOCHE CON EL CORAZON QUE PARECIA QUE SE ME IBA A SALIR DEL PECHO, ENSEGUIDA MI MAMA ME DIO UN SEDANDTE, RECUERDO QUE LOS DIAS POSTERIORES A ESO SENTIA NAUSEAS Y MALESTAR DE ESTOMAGO HASTA EL PUNTO QUE PERDI EL APETITO, FUI AL MEDICO Y ME DIJERON QUE TENIA ESTADO ANSIOSO Y ME RECETARON DIAZEPAM, MEDICAMENTO QUE ME DEJARON Y NO ME DIERON SEGUIMIENTO , SIN EMBARGO SOLO CON ESTA PASTILLA SENTIA QUE MI CORAZON DEJABA DE LATIR TAN RAPIDO Y TODOS LOS DEMAS SINTOMAS SE MEJORABAN PERO CASI A DIARIO SENTIA LO MISMO HASTA QUE ME FUI ACOSTUMBRANDO Y TRATANDO DE CONTROLAR ESTO CON ESTA PASTILLA, RESULTA QUE HACE CASI 10 AÑOS QUE HE VENIDO CONSULTANDO MEDICOS: CARDIOLOGOS, ENDOCRINOS, PSICOLOGOS , ME HE HECHO UN SIN FIN DE EXAMENES Y TODO NORMAL , MAS SIN EMBARGO SEGUIA SINTIENDOME LAS TAQUICARDIAS QUE PARA MI SON HORRIBLES Y LA SENSACION DE MAREO Y A VECES HASTA SENSACION DE DESMAYO, NO PUEDO ESTAR TRANQUILA DE PIE EN UN LUGRA PORQUE ME EMPIEZO A MAREAR, GRACIAS A LO MAS GRANDE AYER ME HICE UN ECOCARDIOGRAMA Y ME DIJERON QUE NO ERA NADA CARDIOVASCULAR QUE LO QUE TENIA ERA DISAUTONOMIA... PARA MI EN CIERTA FORMA FUE UNA TRANQUILIDAD PORQUE YA TENIA LA IDEA DE QUE PODIA SER ESTO PERO UNO SIEMPRE PIENSA EN LO PEOR, AHORA LO QUE NO SABIA ERA COMO SE TRATABA ESTO, ME RECETARON UN BETABLOQUEADOR Y HOY ME LO TOME POR PRIMERA VEZ, PERO QUE BUENO ES SABER QUE YA DIERON CON LO QUE PASABA QUE ME HACIA SENTIR TAN MAL Y ME QUITABA CALIDAD DE VIDA PORQUE ANDABA SIEMPRE MALHUMORADA PORQUE ME SENTIA INCOMPETENTE PARA HACER LAS COSAS, SIN ANIMOS Y TAQUICARDICA ADEMAS , CON NAUSEAS ... BUENO IMAGINO QUE YA SABRAN TODO LO QUE UNO SIENTE QUE A VECES NADIE ENTIENDE Y TE DICEN QUE ES ESTRES ... YO PENSABA... COMO ESTRES SI NO HA PASADO NADA QUE ME ESTRESE... BUENO AMIGAS ENTONCES YA SABEMOS GRACIAS A DIOS Y ESPERO QUE DE LA MEJOR FORMA CADA UNA PUEDA ENCONTRAR COMO LLEVAR SU VIDA COMO SI NADA PASARA FUERA DE LO NORMAL EN NUESTRO CUERPO... UN GRAN SALUDO.

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  34. HOLA...!!!! POR LO QUE VEO CASI TODAS SOMOS MUJERES, ME LLAMO TATIANA Y SOY CUBANA PERO VIVO EN EL SALVADOR, SOY ENFERMERA Y ESTUDIO MEDICINA, A LOS 18 AÑOS RECUERDO QUE ME DESPERTE EN LA NOCHE CON EL CORAZON QUE PARECIA QUE SE ME IBA A SALIR DEL PECHO, ENSEGUIDA MI MAMA ME DIO UN SEDANDTE, RECUERDO QUE LOS DIAS POSTERIORES A ESO SENTIA NAUSEAS Y MALESTAR DE ESTOMAGO HASTA EL PUNTO QUE PERDI EL APETITO, FUI AL MEDICO Y ME DIJERON QUE TENIA ESTADO ANSIOSO Y ME RECETARON DIAZEPAM, MEDICAMENTO QUE ME DEJARON Y NO ME DIERON SEGUIMIENTO , SIN EMBARGO SOLO CON ESTA PASTILLA SENTIA QUE MI CORAZON DEJABA DE LATIR TAN RAPIDO Y TODOS LOS DEMAS SINTOMAS SE MEJORABAN PERO CASI A DIARIO SENTIA LO MISMO HASTA QUE ME FUI ACOSTUMBRANDO Y TRATANDO DE CONTROLAR ESTO CON ESTA PASTILLA, RESULTA QUE HACE CASI 10 AÑOS QUE HE VENIDO CONSULTANDO MEDICOS: CARDIOLOGOS, ENDOCRINOS, PSICOLOGOS , ME HE HECHO UN SIN FIN DE EXAMENES Y TODO NORMAL , MAS SIN EMBARGO SEGUIA SINTIENDOME LAS TAQUICARDIAS QUE PARA MI SON HORRIBLES Y LA SENSACION DE MAREO Y A VECES HASTA SENSACION DE DESMAYO, NO PUEDO ESTAR TRANQUILA DE PIE EN UN LUGRA PORQUE ME EMPIEZO A MAREAR, GRACIAS A LO MAS GRANDE AYER ME HICE UN ECOCARDIOGRAMA Y ME DIJERON QUE NO ERA NADA CARDIOVASCULAR QUE LO QUE TENIA ERA DISAUTONOMIA... PARA MI EN CIERTA FORMA FUE UNA TRANQUILIDAD PORQUE YA TENIA LA IDEA DE QUE PODIA SER ESTO PERO UNO SIEMPRE PIENSA EN LO PEOR, AHORA LO QUE NO SABIA ERA COMO SE TRATABA ESTO, ME RECETARON UN BETABLOQUEADOR Y HOY ME LO TOME POR PRIMERA VEZ, PERO QUE BUENO ES SABER QUE YA DIERON CON LO QUE PASABA QUE ME HACIA SENTIR TAN MAL Y ME QUITABA CALIDAD DE VIDA PORQUE ANDABA SIEMPRE MALHUMORADA PORQUE ME SENTIA INCOMPETENTE PARA HACER LAS COSAS, SIN ANIMOS Y TAQUICARDICA ADEMAS , CON NAUSEAS ... BUENO IMAGINO QUE YA SABRAN TODO LO QUE UNO SIENTE QUE A VECES NADIE ENTIENDE Y TE DICEN QUE ES ESTRES ... YO PENSABA... COMO ESTRES SI NO HA PASADO NADA QUE ME ESTRESE... BUENO AMIGAS ENTONCES YA SABEMOS GRACIAS A DIOS Y ESPERO QUE DE LA MEJOR FORMA CADA UNA PUEDA ENCONTRAR COMO LLEVAR SU VIDA COMO SI NADA PASARA FUERA DE LO NORMAL EN NUESTRO CUERPO... UN GRAN SALUDO.

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  35. hola me llamo carolina tengo 23 años y estoy embaraza. me diagnosticaron la disautonomia hace 3 años. me nunca he tomado medicamentos. me gustaria saber si ustedes saben cuales serian las complicaciones durante el embarazo

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  36. mi novio tiene disautonomia, se lo diagnosticaron recien, yo hace rato k sabia k tenia esa enfermedad, lei tanto k los sintomas eran marcadisimos, estamos recien en la etapa de los examenes, espero k le cambie la vida algun medicamento ya que anteriormente otro doctor le dijo que no la tenia sin emabargo siguio con las molestias de esta enfermedad, no solamente sufre el k la tiene, sino tambien su entorno, es importante el apoyo y educarse en el tema.
    hoy ya dimos un paso, esperemos dar el otro, lamento la gente que tiene esto y no saben diagnosticarlo.

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  37. hola! de verdad que es muy tranquilizador saber que no soy la unica tengo 5 meses que me detectaron disautonomia, yo sentia muy feo por que sentia malestares y andaba de doctor en doctor hasta llegue a creer que me estaba volviendo un poco loca, tengo tres hijo y un marido que me comprende al menos eso creo, quiero sentirme bien por ellos y por mi e estado leyendo y veo que muchas hablan de una dieta mi medico solo me dijo que tenia que llevar una vida desorganizada hay dias que ni me acuerdo pero otros dias que me siento muy mal y mucho muy triste me puedes ayudar soy marcela y tengo 31 años mi correo es fhanto_m@hotmail.com gracias

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  38. hola! soy Marcela y tengo 31 años, saben que es muy lindo ver que no soy la unica con disautonomia, me acaban de detectar esta enfermedad despues de lo desgastante que es andar de doctor en doctor, tengo apenas 5 meses y sigo con mi tratamiento pero aun no me siento vbien del todo hay dias que ni me acuerdo pero hay otros que me siento muy mal, tengo tres hijos y mi marido me apapachan mucho y por ellos quiero estar cada dia mejor, lei qu emuchas llevan una dieta y mi medico nunca me dijo de hacer dieto aunque la verdad yo me doy cuenta que si como mucha grasa me dan los sintomas me pueden ayudar y asesorarme sobre que dieta tengo que seguir, y que tal la mediccina naturista a que doctor recurrir se los agradeceria que me ayudaran, abrazos

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  39. Ximena, a mi me encanta la medicina alternativa, me gustaria saber que naturista te esta tratando la disautonomia, ya que, a mi hace 7 meses me dijeron que la tenia, después de tres años sintiéndome mal, habiendo sido mal diagnosticada, por Depresión, hipotiroidismo, etc. bueno te agradecería el dato mi correo es: pamela.mrtnz@gmail.com

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  40. Carmela, mi nombre es Pamela Martínez, y hace 3 años se sufro de DISAUTONOMIA, y me encantaría me dieras el dato de tu medicina Neural, no la cozca pero como es alternativa me gustaria probarla mi correo es pamela.mrtnz@gmail.com

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  41. Hola, yo he sufrido de disautonomía toda mi vida, tengo 15 años y en febrero del 2009 me detectaron la enfermedad, me ha afectado demasiado academicamente pues siempre he estado en enfermeria todos los dias, me han estado tratando con antidepresivos y me recomendaron el consumo de sal, la verdad mis padres como que no aceptan mi situacion y me intentan empujar a hacer cosas que no puedo, las taquicardias y ataques de anciedad han disminuido pero la fatiga es horrenda, solo los que padecemos esta enfermedad sabemos lo que es vivir con limitaciones y solo entre nosotros nos entendemos, pero seria bueno intentar que los demas nos entiendan, saludos

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  42. Hola hace 1 año y 6 meses q me trato con Lonikan (la version argentina del florinef, que cuesta aproximaamente 9.000 y el otro 90.000. En fin estoy asustada de losvefectos a largo plazo que podría llegar a tener este medicamento y me interesa probar con tratamientos homeopaticos o naturales. Por favor recomiendame tu Dr. Muchas gracias.

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  43. hola mi nombre es melissa tengo 24 años y me diagnosticaron disautonomia hace 2 años pero en mi familia nunca le tomaron el peso ... creían que era crisis de pánico por los síntomas dolor de pecho y desvanecimientos,por lo general me pasa en la micro y metro al estar de pie en el trayecto o en periodos de Estrés o problemas emocionales.

    iré a un cardiologo de la uc porque realmente me desespera sentirme mal y no se que hacer.

    conocen a alguien en santiago que haga terapias naturales o alternativas para esta enfermedad?

    ayuda porfavor

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    1. Melissa!

      Me llamo Macarena, tengo 22 años y hace ya 3 ó 4 años que me diagnosticaron Disautonomia; He provado varias terapias alternativas y creo que porfin encontre una que me esta ayudando bastante, hago yoga y ademas de eso prove con la auriculopuntura (es una clase de acupuntura pero que se mantiene fija en la oreja al rededor de 7 dias). Llevo recien 1 mes de prueba pero mis energias se incrementaron, estoy menos fatigada, me sigo mareando pero ya no tengo cansacio extremo.

      Si quieres provar mandame un mail a: maca_raygada@hotmail.com

      Saludos!!

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  44. Hola yo padezco de disautonomía y por medir 1,77 parece que demora más la sangre en hacer el recorrido hasta el cerebro. Mi madre la tiene y mi abuela la tuvo pero no tan intensa como yo. Nadie entiende de esta enfermedad y por eso prefiero ocultarla ya que me ha costado caro decir lo que tengo. He perdido trabajos e incluso un novio que se aburrió de mis constantes fatigas o visitas al hospital.
    Es una enfermedad compleja que debería tener cobertura en los medios en vez de mostrar tanta farándula que no aportan nada.

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  45. hola me llamo carolina tengo 27 años y sufro de disautonomia estoy proxima a casarme y quiero embarazarme necesito q me ayuden para saber si puedo ser madre ahun con esta enfermedad ayudenme porfavor urgeee soy de michoacan de la poblacion de zitacuaro

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  46. Hola soy Laura tengo 26 años, escribo desde España, al parecer aquí somos muchísimos menos y te encuentras que ni los propios cardiólogos no saben ni lo que es!!!!! Recuerdo tener desmayos desde los cuatro años, pero desde hace cuatro años aquí hubo un cambio a peor, me pudieron diagnosticar hace dos y aun que me sentí alivio al saber que me ocurria, nadie me podía atender como es debido, así que continuo buscando y escribiendo a una infinidad de personas. Si supieran de alguien estaría encantada de poder hablar. Mi correo es cherr1985@hotmail.com saludos y gracias

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    1. Hola Laura, no se si ya hayas encontrado solucion a tu problema, te voy a contar un poco lo que me esta tocando vivir a mi, soy mama de una nena de 13 años, que desgraciadamente fue diagnosticada con disautonomia, despues de 5 años de pasar por todos los medico posibles.
      Mi nena tiene muchos sintomas desde taquicardias, bajadas de presion severas, dolores de cabezas horribles, mucha fatiga, nauseas que la atormentan, vomitos, ultimamente se desmaya, tiene 4 meses sin poder ir al colegio.
      Visitamos un ventro de disautonomia en Cleveland ohio y ahi nos recomendaron lo siguiente: 1 pastilla diaria de florinef, 10 gramos extras de sal diaria, 12 vasos de agua al dia, un antidepresivo que tenga fluoxitina, medias de compresion de 20 a 30, ya tenemos 3 meses con el tratamiento, desgraciadamente no he visto grandes mejoras, lo que si mejoro notablemente fue las presiones y la taquicardia, el resto de sintomas persisten, por lo que estamos planeando un viaje a New York a otro centro especializado en disautonomia para ver si nos recomiendan algo extra.

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  47. hola
    y me siento una mas del club...donde me contacto con el acupunturista? ya me rechazo... a tomar medicamentos. Pase por todos...florinef, Lonikan, efortil, todos los antidepresivos de moda..)prozac etc etc)
    Recuerdo que mi eroe, mi cardilogo que me descubrio esto hace mas de 20 años me dijo..nada que hacer: toma magnesio tome como por 10 años- sopitas o cafecitos para la baja de presion..y YOGA! El medico era de la Fach.
    pero de repente...me da mucha lata que no comprendan mi salud de pollo. La poca energia que tengo...la cara blanca...el frio constante.
    sniff
    a mal tiempo ..buena cara. a Darse animo...estamos vivas!!

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  48. Jelou!
    Paso por aqui para dejarles el dato del acupunturista;
    Se llama Antonio Webber, atiende los sábados en la comuna de La Florida y su n celular es 9841 5623.
    Espero que todas se encuentren muy bien :)!
    Pauli
    www.serdisautonoma.blogspot.com

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  49. hola me llamo jessica y mi marido padece todos los sintomas de esa enfermedad bamomos al medico y le dicen ke no le encuentran nada ya no se cmo ayudarle keria preguntar ke especialista devo visitar

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  50. soy mama de dos jovenes que pese a hacrese multiples examenes(incluido tiltest) ni medicos, reurologos,otorrinos,cardiologos me han definido las sintomatologia de mnis hijas, una vez viendo un programa medico de tv, y analizar todas las conductas, sintomas y situaciones me qudo claro que mis hijas padecen disautonomia ortostatica(lo converse con su doctora y tambien esta con la idea, pero jamas a querido dar un dictamen definitivo) ellas toman un remedio para evitar que le den los desvanecimientos, habran de imaginarse como es el estar dia a dia pendiente de que no les acurra un episodio en una situacion que no haya nadie que le preste ayuda, hemos aprendido a vivir con esa situacion como familia, y que no dependamos de ella ni les coarte sus vidas, hacen sus vidas normalmente, su entorno sabe como actuar cuando le suceden estos hechos, asi que mi consejo es tenerles siempre celular a mano y que se mantengan concetados en todo momento con los padres y/o personas que esten a su alrededor, un saludo

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  51. HOLA! SOY UNA MAS DEL CLUB, AYER ME DIAGNOSTICARON DISAUTONOMIA, ME ALEGRO QUE POR FIN, CREO QUE DIERON CON MI ENFERMEDAD, DESPUES DE TANTOS MEDICOS, EXAMENES, DIAGNOSTICOS DIFENTES, EN FIN, MILLONES DE COSAS, AUN ASI NO ESTOY CONFORME, DESEO UN TRATAMIENTO QUE ME QUITE TODOS ESTOS MALES, NO SOLO UN CAMBIO DE ESTILO DE VIDA, QUE ESTOY CLARA EN QUE AYUDA MUCHO,PERO AUN ASI NO ME VA ACURAR, LES AGRADEZCO A TODAS LAS PERSONAS QUE PUBLICARON SU CASO Y EN ESPECIAL A LA PERSONA QUE CREO ESTE BLOG, POR LO MENOS SE QUE NO ESTOY SOLA CON ESTA ENFERMEDAD, SUERTE A TODOS

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  52. SHAMARANTHA puedes hacer esto y esperar buenos resultados, según un cardiólogo:

    NO: tomar café, alcohol, tabaco ni picante.

    SÍ: TOMAR MUCHA AGUA 2 1/2 litros al día. Y sal hasta 10 mg/dia

    No permanecer demasiado de pie. Si debes hacerlo por trabajo utiliza medias apretadas (tipo várices)

    No desvelarte.

    No permanecer demasiado tiempo en una sola posición, en vuelos o viajes largos LEVANTARTE Y CAMBIAR DE POSICIÓN, MOVERSE.

    Comer varias veces al día con moderación en vez de una o dos comidas exageradas (hacen que baje súbitamente la presión)

    Al levantarte o cambiar de posición hacerlo lentamente, nada de prisas porque viene el mareo.

    En caso de mareo recostarte hasta recuperarse, incluso elevar los pies para más rápido.

    Si estás en la calle sentarte en cuclillas.

    En caso de señales del problema para evitar que crezcan, presiona una pierna contra la otra, enlazándolas, lo mismo que los brazos, HACERLO CON FUERZA.

    NO SON INVENTOS MÍOS, VENGO SALIENDO DEL CARDIÓLOGO DESPUÉS DE UNA SEMANA DE INTENSOS ESTUDIOS, INCLUSO EL DE LA "CAMA INCLINADA", ETC. Les comparto las recomendaciones que me dieron para la DISAUTONOMÍA.

    No es con medicina es con cambio de hábitos !

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  53. yara del carmen ruiz perez18 de abril de 2012, 14:53

    MI NOMBRE ES YARA TENGO 46 AÑOS HACE TRES AÑO ME DIAGNOSTICARON DISAUTONOMIA SIEMPRE FUI MUY ENFERMIZA PERO A PARTIR DE LOS TRECE AÑOS PADECI ALGUNOS SINTOMAS DE ESTA PERO ME TRATARON POR EPILEPSIA ALGUNOS AÑOS
    A LOS 35 AÑOS TUBE OTRA CRISIS PADECIENDO TODO LO QUE TERMINABA EN ITIS,SINOSITIS, COLITIS. GASTRITIS,COLITIS ETC. Y ASI ME FUERON TRATANDO A LOS 43 TUBE LA SIGUIENTE CRISIS CON MAS SINTOMAS Y MAS FUERTES DIAGNOSTICANDOME MENOPAUSIA PERO AL HACERME TODOS LOS ESTUDIOS DIERON CON EL DIAGNOSTICO AHORA A LOS 46 MI CRISIS ES MAS FUERTE POR QUE AHORA SI VAN ACOMPSÑADOS DE LA MENOPAUSIA Y ME CARACTERIZABA POR SER IPERACTIVA A PARTIR DE ESTA FECHA LAS PILAS SE ME ACABAN A PARTIR DE LAS 2:PM YESO HA SDO ALGO DIFICIL DE ACEPTAR PERO ALGO QUE ME HA AYUDADO MUCHO ES DESCANSAR Y DE TTRAAMIENTO LA LIRIKA Y EL YUREDOL JUNTO ME HE SENTIDO MEJOR GRACIAS POR SU ATENCION ESTANDO EN LA MISMA FRECUENCIA GRACIAS POR E3STA PAGINA DIOS TE BENDIGA

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  54. Q tal saludos desde VENEZUELA, me llamo Ricardo Rafael tengo 24 años de edad, y bueno mi experiencia es la siguiente NO presento lipotimias ni sincopes recurrentes, paso HORAS de pie y en diversas posiciones, me he desvelado a veces sin problemas; el año pasado en el 2011 tuve un episodio Vasovagal o de disautonomia justo a los pocos segundos de terminar de Comer PASTA, me di un golpe cerca de la oreja sin hacerme daño, me hicieron como 500 electrocardiogramas, un ecocardiograma, TODO EXCELENTE, no tengo antecedentes ni de muertes repentinas, ni de cardiopatias congenitas, ni sindromes de QT Largo ni nada cardiaco, me hicieron el Tilt Test y me tuvieron mas de 40 minutos en posicion Horizontal 90 grados sin desmayarme, mi PA fue durante la prueba de 119/78 con pulso de 100 (estaba asustado) jajaja; al final me colocaron un Nitrato bajo la Lengua, con eso comenze a sentir los sintomas, de resto me dijo que si era eso segun la cardiologo, me dijeron que siguiera el mismo estilo de vida que todos describen aca, y bueno tuve practicamente un año tranquilo, sin nada, solo ATAQUES DE PANICO y ANSIEDAD, que no se me quieren quitar me dan en cualquier lugar, la cosa esta en que el dia 17 de abril del 2012 osea este año, me volvio a suceder lo mismo en igual condicion, como si hubiera sido la repeticion instantanea, no me dan cosas asi ni subiendo escaleras, camino kilometros y NO me fatigo, en fin las 2 veces q me ha pasado estaba comiendo PASTA (carbohidratos) y de paso creo q ese dia hacia calor, no se si es que como apurado, los mismos ataques de panico, ansiedad, estress cronico, o si creerle a los doctores de que es Disautonomia????



    Que podrian decirme si pueden ayudarme, siento que estoy perdiendo mi vida, que no podre avanzar mas, y apenas tengo 24 años.



    AYUDENME u ORIENTENME, mi correo PRINCIPAL es ricardo_87_2@hotmail.com, si viven en venezuela alguien pues mi PIN de Blackberry es 21751E6F, tengo otro correo en aycee_89@hotmail.com

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    1. Ricardo, pregunta a tu medico si no seria interesante hacer una dieta ciliaca

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  55. 03.05.2012 HOLA SOY MILAGROS DE VENEZUELA TAMBIEN ME HAN DIAGNOSTICADO DISAUTONOMIA LUEGO DE RECORRER TANTOS MEDICOS.Y ES CIERTO ES DESESPERANTE NUESTRA SITUACION AUNQUE QUIZAS NO LA PEOR....PERO EL SOLO LUCHAR CON TANTOS SINTOMAS NO LAS HACE CUESTA ARRIBA SOBRE TODO PORQUE ESTA ENFERMEDAD SI AVANZA Y AUNQUE TAMBIEN SE TRATA DE APRENDER A VIVIR TAMBIEN SE NECESITA UN BUEN TRATAMIENTO.EN NUESTRO PAIS HAY MUCHOS MEDIOS QUE NI LA CONOCEN Y LOS QUE SI BUSCAN A TIENTAS CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE VA ,PORQUE LES DIGO CONSIDERO NINGUN CASO ES PARECIDO AL OTRO.CUANDO LA ENFERMEDAD PROCEDE DEL CEREBRO PUDIESEN HABER VARIAS ENFERMEDADES A LA VEZ EN MI CASO TENGO POLINEUROPATIA SINDROME CEROBELOSO DISAUTONOMIA ARTERITIS TEMPORAL ENTRE OTRAS.DE ALLI QUE SI NUESTROS ANTECEDENTES ENTRE ESAS ENFERMEDADES ANTERIORES Y LAS DIFERENTES ENFERMEDADES DEL CEREBRO VAN A HACER QUE NUESTRO CASO SEA DIFERENTE AL DE OTRO Y EN CONSECUENCIA NUESTROS TRATAMIENTO SEA DIFERENTE Y POR TANTO SEA UNA PROBADERA DE MEDICAMENTOS,. SOLO SE DECIRLES QUE ME HA PRESTADO MUCHO LAS CELULAS MADRES, LA TERAPIA NEURAL.....Y SOBRE TODO TENER UNA APTITUD DE ANIMO ANTE LA VIDA AGARRARNOS DE LAS COSAS BELLAS QUE POSEEEMOS, NUTRIRNOS DE ESPERANZA Y ALEGRIA Y A SGUIR LUCHANDO..Y AL FINAL DE CADA TUNEL SIEMPRE HAY UNA LUZ CHAO.

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  56. HOLA TENGO 36 AÑOS Y UNA BEBA DE DOS AÑOS SUFRI DE PRECLAMSIA EN EL EMBARAZO Y MI HIJA FUE PREMATURA PRESENTANDO PROBLEMA RENAL AL NACER A SIDO UNA BATALLA LA CUAL VAMOS DANDO FRENTE Y HA DADO BUENOS RESULTADOS, TAN BUENOS RESULTADOS QUE HOY ESTOY ORGULLOSA DE SU SALUD Y SU EVOLUCION PERO DEBO MENCIONAR QUE SU PROBLEMA RENAL ES DE CUIDADO Y CRONICO QUE ES ALGO QUE SIEMPRE VAMOS A TENER QUE ENFRENTAR, PERO A LA PAR QUE ELLA HA MEJORADO YO FUI EN DECADENCIA PRESENTANDO SINTOMAS VARIADOS, PROBLEMAS RENALES Y CARDIACOS, ASI COMO SINCOPES OCASIONALES ME DIAGNOSTICARON MEDIANTE EL TEST DE LA MESA INCLINADA DISAUTONOMIA, SE QUE NO ESTOY BIEN DE SALUD Y ESTOY TOMANDO PARA CONTROL DE FRECUENCIA CARDIACA UN MEDICAMENTO, PERO EL DIA DE HOY MI PRUEBA DIO POSITIVA Y ESTOY EMBARAZADA ESTOY EN UNA ENCRUCIJADA PORQUE DESEARIA TENER ESTE HIJO O HIJA PERO NO SE QUE HACER LA SALUD DE MI HIJA NECESITA ATENCION Y YO SIENTO QUE PODRIA EMPEORAR Y HASTA TENER UN DESENLACE FATAL ME SIENTO CONFUNDIDA

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  57. Hola a todos, me llamo Daniela, y les cuento rapidito que a mi medetectaron la Disautonomia hace 3 años. A demas de eso tengo un problema cardiaco. Entre las indicaciones de mis caridologos para la disautonomia esta el consumir un poco mas de sal de lo normal, a mi me funciona, me recomienda hacer un poco de ejercicio, obviamente cero cigarro, alcohol, no desvelarme frecuentemente, no comer tantos carbohidratos, consumir gatorade, tomar muchisima agua, acido folico y no permanecer en una sola posicion por mucho tiempo, e seguido sus indicaciones y me va bien, pero hay dias que el calor me afecta mucho y me siento super debilucha y apachurrada. Es una situacion complicada, pero en fin... mi doctor me dijo que tendrian q darme mediacmento por que con el paso del tiempo y la edad, los sintomas van acercentandose... espero que me funcione, pero si pueden recetarme algo natural, q les haya funcionado se los agradecere. Soy de México por cierto, tengo 26 años.

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  58. Hola,
    te escribo desde la patudez misma. Me explico.
    Soy Disautónoma. He pasado por varios doctores, tipos de terapia y tratamientos y aun no encuentro respuesta o veo una franca mejora. Mi historia es muy similar a la del resto, así que no te voy a latear con eso.

    Cada vex que tengo épocas muy sintomáticas, me pongo a buscar en la web nuevas soluciones, busco informarme más al respecto y busno, apoyarse con las historias de otros que viven lo mismo, y por tanto sentir la comprensión que no siempre encuentras en familia y amigos.

    Anoche, estando en eso, di con tu blog y el de Paulina. Leer a Paulina ha sido muy gratificante y tranquilizador. Y es este post tuyo, también encuentro esos espacios comunes que de algún modo fortalecen. Aquí viene mi solicitud patuda (y obvio que si no quieres o no tienes timepo, no te preocupes). Me he puesto a bucar en tu blog, más post que hagan referencia a la disautonomía y lo que vives y por más que busco no encuentro. Tal vez, sea sólo este. En caso de que no fuera así, ¿puedes agregar una etiqueta de "Disautonomía" a tus post, para poder buscarlos fácilmente? Eso.

    Te agradezco tus palabras y tus relatos.
    Un abrazo.

    Paulina, la patuda. :)

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    1. Hola Paulina, qué bueno que te gustó.

      En este momento no haré la etiqueta, aunque es una buena idea. Lo que sí puedes hacer es poner en google: mamaterapeuta disautonomía

      y te saldrán todos los post sobre el tema ;)

      Que estés bien!

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    2. Ah, no lo había pensado! Haré eso de inmediato!
      Muchas gracias por todo!!!
      Cariños,
      Paulina

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  59. Hola Soy Viviana hace dos meses me diagnosticaron fibromialgia, el reumatologo me mando al siquiatra para ver si estaba depresiva. Ayer cuando lo volví a ver al siquiatra me derivo al neurólogo para que me vean por la disautonomia. El cree que por los síntomas que tengo es eso y por lo que leí me siento re identificada. Siempre sospeche que no tenia buena circulación de la sangre. Los síntomas son los mismos que redactas.
    Me encanto la explicación, muy clara. Muchas gracias

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  60. Hola Soy Viviana hace dos meses me diagnosticaron fibromialgia, el reumatologo me mando al siquiatra para ver si estaba depresiva. Ayer cuando lo volví a ver al siquiatra me derivo al neurólogo para que me vean por la disautonomia. El cree que por los síntomas que tengo es eso y por lo que leí me siento re identificada. Siempre sospeche que no tenia buena circulación de la sangre. Los síntomas son los mismos que redactas.
    Me encanto la explicación, muy clara. Muchas gracias

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  61. Estoy muy sentida con tu página, creo que no tengo el valor de escribir mas pues me desmorono en estos momentos. Peroleer todo esto me da animos para seguir....un abrazo

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  62. Hola soy mama de una nena de 13 años con disautonomia, quiero contarles mi historia, porque creo les va a dar esperanzas a las personas que padecen de esta inmisericorde enfermedad.
    Mi niña empezo teniendo multiples sintomas que sencillamente hacen que la calidad de vida sea muy mala , tiene migrañas muy fuertes, dolores en las articulaciones muy fuertes, diarrea por lo menos 25 dias del mes, vomitos todos los dias con cada comida, inclusive con un caramelo y sino tiene unas nauseas espantosas, unas bajas de presion por ejemplo un dia le tomamos la presion y tenia 60/30, mala circulacion, una debilidad muscular espantosa al punto de poder caminar para llegar a un baño, necesitaba ayuda para bañarse,sentia frio y calor a la vez, tenia dolores en el pecho, las uñas de los pies se le ponen moradas y y los pies siempre frios, tiene 5 meses sin poder ir al colegio, la llevamos 3 veces a USA a hacerla ver, fuimos a 2 medicos en Chile, porque estabamos realmente desesperados, era un sufrimiento diario ver que cada vez nuestra hija estaba peor, pero al pasar del tiempo tengo la felicidad inmensa de que mi hija este mucho mejor, ya es capaz de soonreir, de ir al colegio 2 horas diarias, de ir a reuniones con sus amigos y quiero contarles exactamente cual fue el tratamiento que seguimos y ojala los ayude a salir de esta maldita enfermedad, ella toma 0.1 mg diarios de florinef, 10 gr. de sal extras todos los dias, entre 10 y 12 vasos de agua diarios, 1 pastilla de dominium, que es fluoxitina, utiliza medias de compresion de 20 a 30, realiza todos los dias terapias en la piscina,de lunes a sabado, le estan haciendo reiki, tiene 4 meses con el tratamiento, al comienzo parecia que nada funcionaba, pensamos en dejar de darle los remedios porque no encontrabamos el sentido de darselos si la bebe estaba de mal en peor, llego a desmayarse varias veces, realmente cuando ,miro para atras y me acuerdo de todo lo que vivimos con mi hija, no entiendo como fuimos capaces de resistir, yo pensaba que nunca iba a salir adelante mi hija, pero con el tratamiento que les conte mi hija es otra, por ende la vida de toda mi familia. No se desanimen, el tema de reiki creo que la ayudo bastante, entre otras cosas, porque le ayudo a inyectarle positivismo, a tratar de luchar por salir adelante.
    Le pido a Dios que esta informacion los ayude y que tengan fe y esperanzas que van a salir adelante, no se olviden de lo mas importante, de pedirle a Dios que los ayuden a salir adelante.

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    1. Buenos dias tengo 26 años hace un año se me diagnostico disautonomia despues de pasar por varios doctores el cardiologio me recomendo tomar mucho liquido, agragar un poco de sal hacer ejerfcicios aerobicos pero me pregunto si puedo tomar anticonceptivos tengo quistes ovaricos y tengo 3 meses tomandolos pero me ha sentido de un mal tengo retencion de liquido, mas cansancio

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  63. Hola!! Tengo 35 años y hace uno me diagnosticaron disautonomía. Creo que nada me ha funcionado. A veces me siento mejor. Trabajo visitando empresas, haciendo inspecciones, camino mucho, subo escaleras y cuando tengo un día con mucho de esto, a duras penas llego a mi casa, me acuesto y me cuesta mucho volver a ponerme de pie, y al otro día me siento peor. Ya no sé que hacer, me siento desesperada, porque igual debo seguir trabajando. Tengo una hija de 9 años que me necesita y a la cual debo darle ejemplo y odio que me vea mal, pero se sale de mis manos. A parte de estar practicamente todo el tiempo con sensación de que me voy a desmayar, tengo que lidiar con la presión de mi esposo quien ahora me dice que tengo un amante porque ni ganas me dan de tener relaciones. Aunque muchas padecemos esta enfermedad, me siento literalmente sola porque los que estan a mi alrededor no tienen ni idea de lo que implica vivir con esta enfermedad. Ya estoy cansada y estoy perdiendo las ganas de continuar.

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  64. Hola soy dis tambien y al igual que todos he dado tumbos y tumbos de dr. en dr. endocrinologos, inmunologos, internistas, sicologos, llevo tres años asi he llegado un par de veces a urgencias donde me inyectaban clorfenamina..que lata que los mismos dr. sepan tampoco...como me canse de gastar dinero y hacerme examenes hice un curso de Hoponopono, y la verdad me ha ayudado bastante para contenerme a mi misma ya que nadie me apoya en esto como es raro..nisiquiera se molestan en averiguar, mi marido dice que son crisis de pánico...en hace tres meses por otras razones me instale un dispositivo intrauterino "Mirena"..y no se porque ni en el laboratorio mr han dado alguna respuesta, me ha umentado mucho..en febrero estuve dos semanas seguidas con crisis todos los dias en la noche..¿las hormonas del disposivo lo incrementara? en ginecologo tampoco sabe..me lo voy a retirar y probare...
    un abraso a todos....y sigamos que se puede....tambien me contactare con el acupunturista...
    KatiaDis

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  65. Hola, a mi esposa le han diagnosticado disautonomía. En los últimos 9 meses hemos perido dos bebes antes de las 9 semanas y no sabemos si esto tenga alguna relación con la disautonomía y hemos estado tratando de investigar al respecto, pero no hemos encontrado mucha información.

    Por lo anterior, le pido el favor de compartirnos su experiencia y contarnos que cuidados le pidieron tener durante el embarazo y cuales fueron las recomendaciones. Queremos intentar nuevamente quedar embarazados.

    Mi correo electrónico es bbalbin@hotmail.com

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  66. Hola yo también tengo disautonomía, diagnosticada hace un año y medio aproximadamente, estoy embarazada y la verdad tengo mucho miedo quisiera me compartieran su experiencia aquellas que han estado embarazadas

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  67. hola....soy pilar, tengo 30 años, soy de Colombia, y hace poco me diagnosticaron disautonomia y el médico que me la diagnostico no sabe mucho del tema, entonces cada rato me cambian las medicinas para el corazon, porque segun él, lastimosamente acá en Colombia no se puede utilizar medicinas para subir la presión arterial.
    Estoy desesperada no puedo hacer nada...caminar imposible, estar sentada trabajando tampoco porque en cualquier momento empiezo a sudar y me da presincope, si como mucho me mareo, en fin mi vida es insoportable...igual que la de ustedes...necesito que me ayuden porque la verdad necesito hablar con alguien sobre esta enfermedad ya que me agobia y además las personas piensan que me estoy haciendo, que no tengo nada, que no quiero trabajar, que soy perezosa y la verdad no es pereza, la verdad es que no tengo un aliento muchas veces a la semana...
    mis síntomas son:
    hipotensión
    hipertensión
    sudor
    decaimiento
    mareo
    cansancio extremo
    ganas de vomitar
    escalofrío
    En fin, quisiera que me ayudaran y que me dieran una voz de aliento porque la verdad es desesperante, que nadie sepa, que nadie pueda hacer nada y pues que toque como dice la gente "aprender a vivir con esto", pero lo dice la gente que no tiene la enfermedad..
    gracias por la ayuda que me puedan dar..
    mi email es pilarcalderonvillegas@gmail.com

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  68. ola....soy pilar, tengo 30 años, soy de Colombia, y hace poco me diagnosticaron disautonomia y el médico que me la diagnostico no sabe mucho del tema, entonces cada rato me cambian las medicinas para el corazon, porque segun él, lastimosamente acá en Colombia no se puede utilizar medicinas para subir la presión arterial.
    Estoy desesperada no puedo hacer nada...caminar imposible, estar sentada trabajando tampoco porque en cualquier momento empiezo a sudar y me da presincope, si como mucho me mareo, en fin mi vida es insoportable...igual que la de ustedes...necesito que me ayuden porque la verdad necesito hablar con alguien sobre esta enfermedad ya que me agobia y además las personas piensan que me estoy haciendo, que no tengo nada, que no quiero trabajar, que soy perezosa y la verdad no es pereza, la verdad es que no tengo un aliento muchas veces a la semana...
    mis síntomas son:
    hipotensión
    hipertensión
    sudor
    decaimiento
    mareo
    cansancio extremo
    ganas de vomitar
    escalofrío
    En fin, quisiera que me ayudaran y que me dieran una voz de aliento porque la verdad es desesperante, que nadie sepa, que nadie pueda hacer nada y pues que toque como dice la gente "aprender a vivir con esto", pero lo dice la gente que no tiene la enfermedad..
    gracias por la ayuda que me puedan dar..
    mi email es pilarcalderonvillegas@gmail.com

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  69. hola soy Edith esposa de un paciente con disautonomia y no quiero hacerles el cuento muy largo puesto q todas y todos aquí sabemos el peregrinar con tal enfermedad, síntomas y drs q los mal diagnostican y mal medican, después d tanta desepcion o no se si asi llamarlo puesto q no ay un medicamento q los cure o mejore los síntomas cosa q uno quisiera escuchar al ver drs, lo único q a ayudado a mi marido es la acupuntura d verdad es increíble lo e llevado al grado d casi no poder caminar mas q con ayuda con unos dolores espantosos d cabeza vértigo sin fuerza e increíblemente el Dr le pone agujas imanes inyeccin de vitaminas no importa la verdad q el caso es q el resultado es asombroso sale como nuevo como si nada hubiera pasado con ganas d hacer todo y comerse el mundo tratamos de ir cada semana aunq ahí veces q esta tan bien q vamos alas 3 o 4 semanas al tratamiento ojala alguien lee esto y busquen a este Dr. nosotros vivimos en mcallen y aquí e tratado de llevarlo con drs q hagan lo mismo y no le funciona porq no lo se..
    les paso el nombre del Dr. francisco herrera ancira d monterrey N.l. tel. 81-83464008

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  70. Hola, pues soy una mujer joven de 33 años y a menudo me pasa que de repente tengo mareos, a veces visión de estrellas, a veces, no siempre; me afecta el respirar, de repente siento debilidad y sueño, me pongo muy nerviosa porque sé que acabo de comer, de dormir, debería estar bien y no lo estoy. Estoy recibiendo tratamiento para la epilepsia porque he tenido 2 convulsiones que me han tumbado al suelo y me han dejado inconsciente, recibo tratamiento para la tiroides, me han diagnosticado resistencia a la insulina pero no sufro diabetes, aunque mi familia cree que ya soy diabetica (o eso creo yo que QUIEREN que me diagnostiquen así) porque tengo mala suerte hereditaria por la familia paterna, y he tenido trastornos de sueño y de pánico con episodios en que me cuesta respirar. Me siento muy mal, siento que mi familia quiere llenarme de tratamientos que no deseo, me tratan como si ya fuese una diabetica diagnosticada, que todo lo que me pasa es por mi culpa, que no me cuido, etc. Pero no se dan cuenta que simplemente el cansancio y el mareo me llega así como así, los médicos no encuentran causas definidas, mis niveles de azúcar están en lo normal, la presión es normal, la epilepsia es de origen idiopático (sin causas), incluso el problema de la tiroides es una glándula con una pequeña protuberancia inactiva, en fin, recibo muchos tratamientos para algo que no me ayuda; normalmente para alejar estos síntomas tengo que serenarme, sentarme, respirar, acostarme, ver un poco de TV y pensar en otras cosas para que se me pase este problema y poder seguir con mi vida, hay veces que sudo mucho y otras que no sudo nada y esto me pone muy nerviosa, en fin, estoy estresada.

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