600 horas!!!!!!!!

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Ayer cumplimos y celebramos nuestras 600 horas de ABR, nuestras 600 horas de amor como dijo Pablo. Estas se dividen en 400 del primer entrenamiento y 200 del segundo. No estamos cumpliendo ninguna meta importante, nuestras próximas metas son llegar a las 400 horas en este entrenamiento y pienso que cuando cumplamos 1.000 en total sentiremos algo especial. Pero llegar a la mitad del camino no deja de ser satisfactorio.

Es entretenido leer lo que escribí cuando cumplimos las primeras 200 horas. Entonces habíamos visto tantos cambios durante las primeras 100 que a las 200 esperaba ver más y estaba algo decepcionada. Qué mamá más ansiosa... Esta vez es muy distinto porque entre las 50 y las 150 horas vivimos el caos del estatus epiléptico y no vimos cambios pues nuestros ojos solo observaban síntomas de los remedios o de la epilepsia. Ni hablar de tener tiempo para hacer hacer listas o tomar fotos. Todavía no estamos nada tranquilos con ese tema, pero tal vez por lo mismo buscamos cambios positivos para animarnos y seguir adelante.

Afortunadamente, con ABR es fácil encontrar cambios (súper hincha!). Aquí va después de mucho tiempo una lista de los cambios que hemos observado. Tal vez muchos no son tan estructurales u objetivos como lo eran al principio, pero nuestra perspectiva ha cambiado con el tiempo. Una de las cosas más importantes que hemos aprendido es que ganar volumen es fundamental para la rehabilitación física. Eso es tamaño, es cuerpo, eso es un poco de grasita y no solo pellejo pegado a los huesos, eso es que mi hija se vea cada día más grande y más como niña. En fin... la lista, ordenados solo por como vienen a mi mente (perdí práctica haciendo listas!):

  • Notable mejora en su posición sedente. Logra sentarse y mantenerse por unos 30 segundos de manera totalmente independiente sobre una superficie plana. En un asiento, necesita un poco de apoyo para sostener tronco. Esto sí es top 1 en mi lista de logros.
  • Notable mejora en el tono de sus piernas. Las mantiene flectadas al estar sentada y ya no estiradas e hipertónicas.
  • Mayor flexión de pelvis. Esto permite por ejemplo ponerla en posición cuadrúpeda muy fácil.
  • Notable disminución del clonus de tobillo.
  • Su lengua tiene mucho más movilidad. Ahora parece tener más puntos de partición, se ha 'segmentado' desde la punta hacia atrás y también hacia los lados.
  • Mastica mucho mejor. Puede masticar por ejemplo pollo.
  • Su cabeza ha cambiado. Lentamente, cambia su cara de guagua por una de niña.
  • Tiene grasita!!!!!! Sobretodo a nivel pélvico ha aumentado mucho su volumen, lo que se nota porque tuvimos que cambiar los pantalones y porque al abrazarla hay un rollito ínfimo que me encanta. Tampoco se le ven las costillas al estar acostada. Su piel comienza a engrosarse, ya no es solo pellejo.
  • Lo anterior se traduce en: ha subido dos kilos de peso. Hasta sus manos están ricas.
  • Su cuello está más ancho, también ha ganado volumen. Objetivamente, hubo que botar baberos que ya no cruzaban. Pareciera que los músculos del cuello están más marcados.
  • Ya no se le salen unas venas raras que se le veían en el cuello. Hoy en su lugar hay músculo.
  • Las clavículas se han abierto un poco, ya no suben pegadas al cuello de manera casi vertical sino que hay un espacio entre medio, han comenzado a horizontalizarse.
  • Su brazo izquierdo ha ganado movilidad y funcionalidad. Hoy lo lleva frecuentemente a línea media (antes estaba muy lateralizado) y a veces toma objetos con las dos manos.
  • Cada día su tronco tiene menos forma de diamante. Se están hundiendo las costillas que salían por los lados.
  • Gira mucho más fácil que antes, incluso sin darse 'vuelito'. Aun no es una conducta habitual.
  • Cada día hace más cariño. Hoy no solo nos hace cariño a nosotros y a sus gatos, sino también a sus compañeros del jardín. Y ya no tira el pelo, su mano está abierta. Esta conducta también me parece un crecimiento social y afectivo.
  • Su voz suena distinto. Más fuerte, más clara. Su llanto ha cambiado.
  • Me imagino que ha seguido mejorando su control cefálico. Como es gradual y constante, no nos damos cuenta.
  • Ahora siempre busca apoyarse con sus manos. Esta conducta es muy importante funcionalmente.
  • Canta. Canta. Canta. Todo el día canta.
  • Muchas veces ella comienza una 'conversación'.
  • Se divierte solita sacando juguetes de un canasto.
Me aburrí de escribir!!! Es como sufiiciente, no?
11 comentarios:
  1. FELICITACIONES A LA FAMILIA!!!!! PARA PADRES QUE AUN NO SE HAN CONVENCIDO, NO SON SUFICIENTES CAMBIOS PARA CONVERSERSE???

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  2. Comprendo por completo tu emoción!!!

    Tus notas: logra sentarse, su cabecita más firme, movilidad del bracito, come pollo (guauuu!), hacer más cariñitos (que tierna!).... y canta!!! son detalles tan importantes en el desarrollo de nuestras niñas, que me emociona leer ...

    Me parece que tu enana está avanzando a mil por hora, con ABR, el jardín y uds, ya que están ayudándole en todos los aspectos: afectivos, motor, socialización, en el habla y mucho amor...:D

    Adelante... ya recorrieron bastante y falta todavía...

    Un abrazo a tu enana

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  3. OK I came to visit to see if I could figure out the language. Now I have to find a translator on line so I can read all the good things you say about ABR!

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  4. Felicitaciones a la Familia!!!!
    Todo lo que escribiste es fantastico.
    Y todo sin necesidad de hacerle hacer movimientos que no quiere hacer y le molestan.
    Ya se nos llego la hora a nosotros. En una semana viajamos a Canada. Quisiera decir cuando cumpla 600 horas de ABR que Matthew mastica pollo entero (uauu!!!)

    Un abrazo y muchos animos,
    Eugenia

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  5. Muchas gracias a todas por celebrar con nosotras!!!

    Eugenia: He pensado harto en ustedes!!! No sabía cuándo comenzaban. Queria desearles LA MEJOR DE LAS SUERTES, que tengan un viaje maravilloso y que les cambie la vida para infinitamente mejor igual que a nosotros!!!!!!!!!!
    No sé si Matthew comerá pollo en 60 horas, pero estoy segurísima de que hará cosas igual de increíbles. Cada niño evoluciona distinto, cómo sabes si el no comerá mejor parrilladas??? jijiji

    Disfruten el viaje!!!!!!!!!!!! Y cuando vuelvan cuéntanoslo TODO!!!

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  6. MT: Muchas Gracias!!! Seguro que les contare todo de alguna manera.
    La orientacion es el Domingo 19. Entrenamiento de Lunes 20 al 24 en la man~ana. La Evaluacion con Leonid el Lunes 20 en la tarde y evaluacion con Gavin el Martes 21 en la tarde.
    Vamos por tierra. Minimo nos tomara 6 horas sin contratiempos. La carretera es buena y va a ser un viaje bonito.

    Un abrazo,
    Eugenia

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  7. Eugenia: qué nervios!! Se me transmiten!!! Ya el domingo 19 sus vidas serán completamente distintas :)))

    Les espera un largo viaje!!!! Yo creo que todos queremos saber como les va... si quieres puedes escribirme aquí o al correo y yo te hago de corresponsal!!!! jijiji

    De nuevo, mucha suerte :)

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  8. FELICITACIONESSSSSSS,ES REALMENTE INCREIBLE Y MARAVILLOSO Y SABER QUE HACE FALTA MAS QUE EMOCION MAMA TERAPEUTA, DALE MUCHOS BESITOS A ROCIO UN ABRAZO SANDRA

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  9. 600 horas!?!?!?
    Y millones de logros!!!!!!!!!!!
    Gracias por compartirlos!!!!!!
    Y permitirnos disfrutarlos!
    Cariños
    Fabi

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  10. FELICITACIONES!!!!
    Realmente es hermoso ver todos los logros obtenidos y admirable el esfuerzo de ustedes...

    Felicitaciones también por los 400 post... me hiciste emocionar... para todos es hermoso saber que tenemos personas cerca acompañándonos siempre.
    Besos desde Argentina.

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