Convulsiones de nuevo

5 comentarios:
Ahí está... No se ni como decirlo así que simplemente está en el título. El viernes por la tarde, Rocío no despertó bien de su siesta. El jueves habíamos bajado la dosis de un medicamento... Me carga me carga me carga, no puedo ni decirles cuánto me carga. Es horrible... Definitivamente el diagnóstico de 'epilepsia' es mucho más difícil de aceptar que el de 'parálisis cerebral'. La parálisis significa una vida distinta y al principio duele porque hay que despedirse de un montón de ideas preconcebidas. Pero la epilepsia significa que mi hija en cualquier momento convulsiona, es un miedo permanente. El viernes era un día absolutamente normal, la mochila de Rocío estaba lista para ir al jardín... Pero en 1 milisegundo la vida cambia y después no sabes cómo o cuándo volvera ella...

Nos quedamos en la clínica un día por observaciones. El electro de Rocío estaba muy alterado, con crisis subclínicas, así que el riesgo de convulsionar de nuevo era muy alto y algo me explicaron de que era complicado convulsionar de nuevo tan cercano a un estatus epiléptico. Estatus que tuvo porque yo no supe reaccionar, porque me congelé y solo quería llorar, porque me demoré unos 15 minutos en decidir que sí, estaba convulsionando y me demoré en darle lo que tengo que darle. Entonces convulsionó más de 20 minutos y eso es un estatus epiléptico. Es que cuesta aceptarlo y no quiero doparla! Rocío no tenía movimientos involuntarios, estaba contestando, movía sus manitos para tomarte y te buscaba con la mirada. Incluso mi hermana le preguntó si le molestaba el brazo y ella dijo que sí...

Me duele. Me duele enormemente que ella tenga que pasar por esto. Rabia, impotencia... ¡Es una niña por la cresta! Es mi niña y todavía no descubro cómo ayudarla. A veces pienso: ella es fuerte, va a superar todo esto... Pero es una niña de 4 años! Una niña hermosa que no debería estar pasando por todo esto.
5 comentarios:
  1. Mamaterapeuta recibe un abrazo, ese sentimiento de impotencia, rabia y dolor es barbaro, nuestra Rocio es fuerte y saldra avante dandole algo mas de tiempo, de todas formas no es facil digerir la situacion... con esa nena, ese don que tienes tan especial y tu bella familia de seguro encontraras otra salida para Rocio. Un Abrazote para tu enana.

    ResponderEliminar
  2. Entiendo perfectamente lo que sentís...
    En la primera convulsión se instaló en mí el temor... no he vuelto a dormir una noche entera sin despertar para controlar que Valen esté bien...
    Vivo con un termómetro cerca para controlar su temperatura (si bien sus convulsiones nunca fueron febriles, altas temperaturas pueden volver a traerlas...).
    En fin... leo y releo cada análisis de sangre para ver si la dosis de medicación está dentro de los rangos que corresponden a su masa corporal...
    La vida cambia!!!
    Y sin embargo, una simple sonrisa de Valen hace que TODO valga la pena nuevamente, que recargue las pilas y que siga luchando por ella.
    No es sencillo convivir con el temor, pero poco a poco se lo puede transformar simplemente en prevención.
    Se que Ro va a superar esta situación!!! Por que te tiene a vos!!!
    Ánimo!
    Fabi

    ResponderEliminar
  3. Solo madarte ánimo.
    Me quedó un peso muy grande en el corazón al leer que te sentias culpable de no haber actuado más rápido.....no lo eres.Somos madres....no médicas.Ojala pudieramos controlar lo que les va a pasar a nuestros pequeños...pero no podemos.Aprenderás a entender ésta nueva situación y aprenderás a manejarla por muy duro y horrible que se vea ahora.Confiemos en Rocio,la situación seguro puede evolucionar a mejor y quizá en un tiempo se puedan mandar al carajo los remedios.....Mientras solo queda ser valientes.
    Un abrazo enorme.Laura y Diego desde Zaragoza (España) en un otoño algo triste

    ResponderEliminar
  4. Gracias a todas por el ánimo!!!

    Laura: consuelo de tontos, pero leyendo por ahí vi que reportan status epilepticus no convulsivos que han tardado MAS de 24 horas en identificarse!!! :(


    Fabi: yo todavía no saco mucha información de los exámenes, parece que te los voy a enviar!!!

    ResponderEliminar