Epilepsia: una nueva etapa

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La etapa de evasión terminó. Ya no me quedaré de brazos cruzados, delegando a los médicos la tarea de ayudar a mi hija y tampoco seguiré tratando de minimizar la situación o incluso ignorarla. Esto no es algo menor. Es epilepsia y una que está siendo difícil de tratar. Hoy comienza una nueva etapa, ahora descruzo los brazos y me subo las mangas para ponerme manos a la obra. Incluso organicé una carpeta con todo lo relacionado a la epilepsia hasta ahora. Suenta tonto, pero es parte de asumir el problema y empezar a trabajar en una solución. Elegí intencionalmente una carpeta bien grande, preparándome para una larga misión.

Lo primero es reflexionar y para eso hay que mirar los hechos:
  • Rocío tiene una epilepsia difícil de tratar con medicamentos. Estaba con dos remedios y seguía con descargas y alto riesgo de convulsionar, lo que de hecho sucedió. Según he leído por ahí, cuando ya con dos remedios no se puede manejar la epilepsia, las probabilidades de que un tercero lo logre son muy bajas.
  • Hoy Rocío está con TRES remedios, sí TRES, y la doctora habla incluso de un cuarto. Llámenme loca y arbitraria, pero yo trazo la línea en dos. Creo que dos remedios de uso permanente de estas características son suficientemente tóxicos.
  • El tercer remedio tiene a Rocío botada. Una bella durmiente todo el día, hoy de hecho no pudo ni almorzar pues se dormía. Esto no es tratamiento, esto no es salud, esto es cualquier cosa menos lo que yo quiero.
  • Buscando en internet y conversando con otras mamás, resulta EVIDENTE que Rocío podría beneficiarse con una dieta LIBRE DE LECHE DE VACA y sus derivados. Hay muchísima información al respecto, solo hay que buscarla. Esta dieta ayuda para una infinidad de trastornos, principalmente hay información sobre cómo ayuda a niños con trastornos de espectro autista ya que lamentablemente es una epidemia.
Entonces las cosas están más que claras. Ya las garras están afiladas. Ya busqué en el mercado nacional donde abastecerme de todos los productos que necesitaremos y incluso recetas de cómo hacer tofu en casa. Definivitamente mi nana no va a estar contenta! Hasta las galletas tendremos que hacerlas en casa, pero siento que es lo mejor que podemos hacer por ella y creo que no estamos tan locos. ¿Cómo podría volver a darle una mamadera con leche sintiendo que esta puede estar causando estragos en su cuerpo?

La siguiente tarea: hora con el naturista de mi familia que da la casualidad que de profesión es neurólogo. ¿Qué les parece? ¿Me está hablando el universo o qué? Quiero que él me ayude con la dieta y tengo la esperanza de qué él podrá ayudarme a reducir los 'remedios' a medida que podamos. Si con esto cruzo la raya entre la cordura y la demencia... Pues lo lamento, pero entonces el mundo está al revés!!

Gracias a todas por el apoyo, sobretodo por ser entusiastas y muy sabias en sus palabras y ayudarme a salir rápidamente de la depre con nada más que energías para la nueva aventura que nos espera.


Post data: Mi nana sí está contenta!! Feliz de poder ayudar a Rocío. El viernes ella la vio convulsionar y sé lo impactante que es eso.
28 comentarios:
  1. Sonia, aqui en Colombia las mamis que conozco consultan mucho lo que es la medicina Biologica y la bioenergetica, yo solo he ido una vez, mi esposo es exageradamente racional y cree solo en la medicina tradicional que tenga estudios medicos acreditados. Algunos de esos chicos han mejorado, incluso hay una nena que tomaba 5 anticonvulsionantes y hace mas de un año no toma ninguno.

    Existe ademas un Ingeniero quimico llamdo Pablo Pedraza, trabaja con biologia molecular, supe de el la semana pasada. Algunas mamis estan tienen buenas referencias.

    A djunto el enlace por si ves algo y yo te puedo ayudar.
    http://garavito.colciencias.gov.co/pls/curriculola/gn_imprime.visualiza_cvlac?f_check=DUMMY&f_check=0&f_check=1&f_check=2&f_check=3&f_check=4&f_check=7&f_check=5&f_check=6&f_check=15&f_check=16&f_check=8&f_check=9&f_check=10&f_check=12&f_check=17&f_check=13&f_check=11&f_check=14&f_check=21&f_check=19&f_check=20&f_tpo=P&f_fmt=H&f_padrao=A&f_plv=0&f_setor=0&f_area=0&f_per_atu=0&f_ano_atu=&f_inf=1&f_cit=1&f_per_prod=0&f_ano_prod=&f_cod=0000342122.

    Un abrazo y a seguir peleando y ganando batallas.

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  2. Ya empecé a buscar información!!!!
    Y como te adelanté por mail, mañana mismo lo consulto con la neuróloga de Valen.
    Sabés? Valen toma 3 medicamentos... en realidad, 1 potencia al otro... Hace 1 año que quiero comenzar a retirar el que debe ser potenciado )Oxcarbazepina), ya que aparentemente no sirve para mucho... La neuróloga me dijo que este verano comenzaríamos a disminuir lentamente...
    Ése es otro tema que me fastidia: todas las dosis, ya sea para aumentar o disminuir, llevan tiempo!!!
    Me alegra que ya te pusieras en posición de combate, jijiji!
    Besos y buena semana!
    Fabi

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  3. Hola, no digo que no este bien lo que haces cada mama hace lo que su corazon le dicta...mas no dejes de consultar con mas especialistas en el tema, la epilepsia refractaria es dificil de tratar mas NO y repito No imposible, pero deben estar en buenas manos a nivel epileptologos, yo vengo luchando mas de 7 años de crisis que se van disminuyendo gracias a Dios, en el comienzo por aquella epoca era de mas de 150 crisis x dia, hoy Nico solo tiene unas pocas a la semana (tratado actualmente con 5 medicamentos)Se que no es facil asimilar todo lo que acontece, sobre todo cuando se trata de nuestros hujos, pero te puedo asegurar que la epilepsia en buenas manos es tratable mejorando un porcentaje alto en calidad de vida, te dejo mi mail si queres hablamos y si me permitis otro consejo, no todo lo que se escribe en internet es para todos los casos, en medicina 2 mas 2 da 5...todo tiene que ver con que equipo se trabaja y que todos vayan por el mismo sendero, te mando un gran abrazo, Sandy santynyk@hotmail.com

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  4. Pucha Querida Sonia, me puso muy triste tus ultimas noticias, que mas decirte te apoyo totalmente en la desicion que estas tomando yo vivi con mi hijo eso cuando era mas chiquitito, simplemente no acepte que los medicos solo me dieran la alternativa de doparlo, te cuento que hasta intente el REIKI, (y no es broma que despues de esto le salian sus electros sin actividad irritativa). Ahora le he quitado la leche de apoco, solo de le doy leche de avena, Sergio del grupo de ABR, me explico como hacerla a mi hijo le encanta, y sabes que se ha relajado una enormidad, puedes probar con esto es muy simple, la receta esta en la WEB DE BRYAN. Animo, fuerza, sigue tu intuicion de madre que de todas maneras va ser la correcta.

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  5. Sandy, gracias por tratar de 'moderarme' pero la verdad es que yo soy asi! Prefiero rapidamente intentar la opcion más lógica y menos invasiva. Si de verdad TODO el mundo fuera de la medicina me dice que la leche es mala, prefiero partir por algo tan simple como sacársela.

    Yo no puedo darle algo que en mi corazón siento que le hace mal, y eso me pasa con los remedios y ahora con la leche. Tampoco puedo conformarme con que solo tenga algunas crisis... Si lo están dopando, no debería tener! Doy vuelta la pelota y te recomiendo mirar este tratamiento!!

    La verdad es que asumo que soy muy crítica en cuanto a la medicina y tal vez ahí sí cruzo la raya... Prefiero algo natural mil veces antes que sus procedimientos, remedios, exámenes, consultas, etc... No me parece EN NADA LOGICO dopar a un niño!!!!! Sobre todo si se puede solucionar con algo tan simple como DEJAR DE DARLE lo que le hace mal.

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  6. ánimo!!!!, tenia una hermana con epilepsia desde los tres añitos y su tratamiento funcionó bien (carbamazepina), hoy es estudiante de ingieneria quimica y estudia hoy en un pais bien lejos de todos nosotros solita. sobre la leche, has oído lo bien que va la de soja???, es una buena alternativa a la de vaca, en otro momento te escribo mas, igual que tu tengo una peque de 4 años con p.c..besitos

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  7. Anónima! Ojalá vuelvas a escribir para contarnos más!!

    Estoy mirando leche de soya que entrega bastantes productos (queso, crema, leche con sabores para niños, chocolates, etc...). Para beber la leche misma estoy mirando en variar leche de almendras y de avena.

    La verdad es que hay muchas opciones a estas alturas! Hay tanta gente que no come lacteos que el mercado es amplio. El slogan de un sitio es 'un cambio simple por una vida mejor'!! (a simple change for a better life).

    Este cambio tiene puros beneficios, mientras que uno se aburre de mirar las listas de efectos secundarios de los remedios... En particular el que tomaba tu hermana tiene montones!!!!

    (Perdón que escriba tanto, estoy como en etapa maniaca... Me levanté a las 5 am y no he parado de buscar información!).

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  8. Qué etapa! La verdad es que no tengo una experiencia que te ayude para contar pero coincido ampliamente con tu postura. A mi Tomi, en algo mucho más sencillo, la medicina tradicional no lo ayudó y me pasé a la homeopática que tuvo resultados excepcionales y sin drogas maliciosas en el organismo. Creo que siempre hay alternativas... y es muy sano buscarlas. Fuerzas!!!

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  9. Gracias, Nani!! Aunque te parezca una historia aparte para mi es parte del mismo tema! Hay que atreverse a creer! Qué tiene tu hijo? Quise leer tu blog pero es solo para lectores invitados... :(

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  10. Me impacta lo decidida que eres para tomar este tipo de decisiones! Creo que más que todo es una virtud. Muy bien por eso, muy bien por querer darle una mejor alternativa de vida a Rocío, muy bien porque todos vemos que no tomaste el camino más fácil, no es menor adecuar toda la alimentación que es tan fácil conseguirla en el mercado y muy bien porque (como dice mi marido) "las decisiones son correctas en el momento que se toman"
    Sólo tengo penita porque Rocío estaba ya feliz en su jardín... en fin, espero que pronto vuelva a disfrutar con sus amiguitos.
    Un abrazo y mucha energía positiva

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  11. Gracias Paola por toda la energía positiva!!!!!! Algunos le dicen determinación, otros obsesivo compulsivo... Tomato, tomahto...

    Al jardín, no dudes que la mando hoy día mismo!!!!! No puedo privarla de sus amigos! La mandaré unas horitas en estos días pero va sí o sí!

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  12. EStimada MT, Nosotros estamos ahora desde el otro lado de la línea con miedo pues Ivan está llegando al punto de No medicamentos. A la nuróloga le costó mucho el encotrar la dosis y combinación adecuada para lograr que Iván dejara de convolsuionar. Yo soy Bioquímica, y aunque no me gustan mucho los medicamentos en el tema de Convulsiones me hago a un lado pues es muy complejo controlarlas. Todo lo que pueda ayudar hay que hacerlo, me pareció raro la disminución de medicamentos de Rocio. A nosotros nos dijeron muy claro con Ivan, mínimo un año sin crisis y EEG normal para pensar en sacarle los remedios... Y alli estamos conociendo al Ivan detras de los medicamentos y en fase de detoxificación, pues después de 4 años su cuerpo ya se acostuimbró a dormir con clonazepam y nosotros a vivir con su siempre buen humor. Lo prefiero un poco mañoso y mamón... y sin medicamentos... pero es un camino largo y no ha terminado pues el fantasma de las convulsiones sigue alli...

    Animo

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  13. Andrea, más razones me das para salir CORRIENDO del camino de los anticonvulsivantes!!!!

    Sin duda todos queremos al Iván de ahora!!! Yo no estoy dispuesta a perder a mi hija por 4 años!!!

    Lo de la baja de dosis del Kopodex fue porque se pensó que estaba siendo tóxico en los niveles dados y que esta toxicidad provocaba descargas en el sueño. Se bajó y al día siguiente convulsionó...

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  14. Es nuestro deber buscar lo mejor para nuestros hijos! aunque para ojos de la mayoria sea locura. En el tema de la alimentacion hay muchas opiniones. Debemos tener en cuenta que hoy en dia el mercado nos trata de convencer de tantas cosas para beneficio economico de unos pocos. El tema de la leche, ya algo habia escuchado por parte de una amiga que habia participado en un curso de naturopatía. Pero el comercio nos trata de convencer que la leche con omega, con extra calcio..y quien sabe que más es necesaria sino tendremos osteoporosis segura y bal bla bla. Solo hay que abris los ojos, investigar sobre lo que comemos y leer las etiquetas!
    Te felicito mamaterapeuta por atreverte en este camino. Lo bueno que es contagioso, tambien me dan ganas de tomar el tema de una manera mas seria. Justo el sabado por la tarde vi un programa en Discovery Home & Health sobre un documental d euna joven con cancer y como buscaba su sanación a traves de los alimentos.

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  15. Antes de nada, un abrazo y un beso enorme a Rocío.

    Yo no tengo experiencia con la epilepsia pero si he visto y leído sobre varios niños con autismo que siguen algún tipo de dieta.
    Hay algunas excesivamente estrictas y a mi personalmente me da mucha pena cuando no les puedo dar algo que me piden porque no pueden tomarlo.
    Sin embargo, entiendo ese punto de vista, si tuviera algún niño con algún tipo de necesidades especiales haría todo lo que estuviera en mis manos para ayudarle a mejorar o hacer su vida mejor. Por lo menos, probar... No va a ser perjudicial que no tome leche de vaca y puede que le sea de gran ayuda.
    Además, somos el único animal que seguimos bebiendo leche después del destete y hay muchas personas con intolerancia a la lactosa porque nuestro organismo no está preparado para asimilarla, ha habido mutaciones pero no en todo el mundo. Y hay estudios con la leche de soja, por ejemplo, que muestran sus beneficios.

    Un beso,
    Gara

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  16. Hola de nuevo mamaterapeuta, me llamo kenia y aunque naci en cuba, vivo hace once años en españa. te escribi hace un ratico sobre mi hermanita que tenia epilepsia desde los tres años y que ahora estudia una ingieneria en alemania. sola desde el punto de vista familiar y bastante superado todo.
    por mi parte soy mama de una niña que ahora tiene 4 años, nacio prematura y a los seis meses viendo su escaso desarrollo motor, empezaron las pruebas y se diagnosticó leucomalacia periventricular, a mi ese dia se me callo todo el mundo abajo, llore durante un mes y al despertar del llanto, dije: tanto me han hablado de la plasticidad neuronal en un niño y todo lo que conseguimos en sus primeros años trabajadoles y estimulandoles que me jure: la meta la pondrá ella, yo voy a poner los medios, la fuerza, la alegria, el tezon y la disciplina para lograrlo y te puedo asegurar que por casualidad hace una semana descubri tu blog y me he sentido tan pero tan identificada en tu empeño y manera de ver la vida con tu hija, que es como si te conociera de siempre, mi niña se llama covadonga y hace unos dias le enseñe una foto de Rocio con su parche para que viera que no es solo ella lo usa (por cierto la operan en principio pasado mañana del estrabismo), y le puse el vidio de los cuatro añitos de Ro y el de la granja y le gusto mucho, asi que ya sabes que aqui en españa Rocio tiene una amiga. mi hija ya da pasos solita, pero todo el tiempo anterior, la lleve a todo lo que existe de niños y la bajaba de la silla y en los parques doblada de espalda yo, y llevandola de la pelvis para que no fuese con malas posturas, hacia que experimentara lo que los demas, y me subia a el tobogan con ella y gateaba en el parque con ella para que aprendiera de una manera motivada y asi pasando del comentario que siempre puede existir alrededor, he sido las piernas para mi niña alli donde he creido debia ir para ser feliz, hasta dandole a la pelota con la "piernas", jugaba con otros niños y yo sujetandola por atras, pero en fin mi lucha no solo ha sido dura y disciplinada, ha sido todo lo reconfortadora que puede ser cuando ves mas que lo que los medicos te decia que verias y asi es la historia en sintesis de mi obra de arte: la rehabilitacion de mi hiija....como te puedo mandar una foto o video de ella???

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  17. Entiendo perfectamente tu postura porque la vivi hace mucho tiempo te repito cada caso es un mundo y no digo que como me pasa con Nico te pase con tu hija...ojala que no!!! de corazon te lo digo, pero en su momento tambien busque y probe de todo y repito ojala no sea el caso como el de mi hijo, donde la unica forma de bajarle las crisis fueron a travez de varias cirugias...Si el hubiera podido evitar esto,ni lo hubiese dudado...yo como mama hice lo imposible, pero entre la vida y la muerte todo se ve diferente, ojala puedas poner en claro tus pensamientos y elegir lo que es mejor para tu bebe, Un abrazo Sandy.

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  18. Pucha MT... sólo me ausento unos días del blog (he estado en una capacitación) y mira lo que vengo a hallar...:(
    Ya sabes que te apoyo en lo que sea para buscar una vida feliz para tu enana, y tampoco soy de la idea de mantenerlos dopados, a veces es indispensable para no seguir dañando su sistema neurolágico, pero si hay alternativas, por que no buscarlas?

    Gracias por compartir esta información con nosotros (yo no sé mucho de medicina naturista) pero contigo estoy aprendiendo...

    Te mando un abrazo para ti y tu enana, un apapacho grande y muchos buenos deseos que esta etapa pase pronto...

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  19. Un dato MT una amiga Francesa mia me habló en alguna oportunidad de los beneficios de consumir arroz integral para el tema de epilepsia, al parecer este contiene algunos oligoelementos que son beneficiosos y como todos se pierden en el tema de la refinación, si te interesa le pregunto. Además me hablo del tema de no leche ni derivados del trigo pero para lo que son enfermedades autoinmunes.
    Cualquier cosa te cuento.
    En todo caso te entiendo en tu desesperción pero mientras no se encuentre algo mejor...los medicamentos son la opción...esto no significa perderla (yo no siento que perdimos a Ivan por 4 años, sino que ganamos el no perderlo para siempre en una convulsion eterna)
    Lamentablemente a veces los docs nos tratan como conejillos de indias y esto no me gusta nada, uno que tiene cierta formación en el área se da cuenta y toma sólo lo que le sirve, me imagino lo que hace la gente que no sabe..te meten cualquier cosa...
    El equilibrio en este tema es frágil, encontrar un doc que realmente te ayude y te de confianza, y encontrar la fórmula para erradicar convulsiones con el menor numero de medicamentos posible..

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  20. Ay! Quisiera tener la opcion de conversar con todas ustedes!!!!! En general gracias a todas! Por apoyar, por compartir experiencias... Veo que este es un GRAN tema!

    Kenia: me encantó tu historia! Me emocioné mucho!!! Ahora siento que valio la pena publicar nuestras fotos!!! jijiji Escribeme al mail mamaterapeuta@gmail.com para ver fotitos :)

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  21. Las quiero mucho, perdona por estar ausente este tiempo , Un Abrazo grande Paulina .
    Amiga eres mamá si que no importa lo que te digan , todo vale la pena por mi niñita......

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  22. Querida Sonia! me puso muy triste la noticia sobre las convulciones,te comento que cuando Erick tuvo una convulción seti que me moria,pero cuando lo lleve al neurologo dijo que tenia que tomar carbemazepina minimo año y medio pero solo tomo durante 3 meses y le suspendi y comence a darle productos de omnilife que estan a base de frutas, especialmente optimus todo eso le esta ayudando,tambien toma leche de soya. animo Sonia mucha fuerza!!!

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  23. Huy Sonia estoy impactada, no tenia idea de todo esto, por lo que estas pasando, ten mucha fuerza, entereza, te entiendo mucho pues nosotros pasamos por esto dos meses y se nos hicieron eternos, hasta que logramos adecuar las dosis y controlar sus convulsiones, te cuento yo prefiero de todas maneras los medicamentos a las convulsiones, estas me aterran, asi que, entenderas como estoy ahora , Feliz, pero con Temor, que terrible sensación no poder sacarse el fantasma de las convulsiones.
    Como decía Andrea yo tampoco siento que hubiesemos perdido al Ivancito durante 4 años, no, el en general ha estado muy bien, y avanzando a su ritmo, lo que pasa es que ahora tiene otro genio que no conociamos, y tenemos que acostumbrarnos y adaptarnos e ir descubriendo esta nueva etapa, SIN MEDICAMENTOS.
    Animo y Fuerza.

    Cariños.
    Irene

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  24. Hola, me llamo Julia y soy la mamá de kenia la chica cubana que desde hace varios dias está totalmente feliz de descubrir este blog, pues en el comparte sentimientos y proyectos futuros que van a parar en definitivas a la salud fisica y mental de su hija, mi nieta Covadonga, una niña llena de felicidad, que quizas paradojicamente por su discapacidad es que disfruta con mayor intencidad de los super mimos y afectos que le demuestra su familia en especial sus padres, queria aprovechar y dejar testimonio de mi lectura aquí esta noche, diciendo que mi otra hija desde que nacio se le detectò una epilepcia y hoy en dia tiene 26 años y gracias a dios, eso parece un recuerdo pasado, aunque sabemos que la epilepcia no se cura si es muy controlada y casi podriamos decir que tan controlada que parece desaparecida, ella tomo la carbamazepina durante mas de 10 años, este medicamento siempre me dijeron cuando lo tomaba que era niña que le ayudaria a su estabilidad emocional y profecional y de acuerdo a los resultados que va obteniendo de adulta muchas veces lo llego a confirmar, por eso no recomiendo que de ser indicado por el medico sea retirado, deseo tambien decir que aunque las crisis son muy aparatosas y desgarradoras para los que le rodean, todo parece indicar que no dejan secuelas aparentes, así que a luchar y seguir siendo así, las mejores madres de este mundo, sobre todo para cada hijo..... felicidades por la creación de este blog, fijence para lo que esta sirviendo, mil gracias de nuevo.

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  25. Hola, Te cuento mi experiencia. Mi hijo tuvo su primera convulsion a eso de los 3 años se controlo con Acido Valproico. La segunda y ultima convulsion la tuvo porque los niveles de acido valproico estaban bajos para su peso. Desde entonces el EEG mostraba muchas descargas frontales. En ese entonces presentaba problemas de aprendizaje ( por ejmplo le costo mucho entender lo era "mañana" ). A este respecto se presenta un circulo vicioso en el cual el niño se da cuenta de que le cuesta aprender y no hace mucho intento. Cuento corto, hace unos meses y despues de intentar varias alternativas ( incluidas corticoides ) ...luego de darle Kopodex ( Levetiracetam / dosis minima )las descargas desaparecieron del EEG !.
    A la fecha no ha presentado avances aparentes. Le estamos dando tiempo al tiempo, ahora con ayuda de especialistas en temas de aprendizaje ( a ver si cortamos el circulo vocioso que mencionaba y comprobamos que estan las condiciones para que se prepare para una vida de adulto lo mas normal posible ).
    Ojala algo de lo que te cuente te sea de provecho.

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  26. mi nina es discapacitada hoy tiene 13 años tomaba 3 medicamentos por dia de los 2 años tenia convulciones igual luego disminuyeron y tambien la medicacion hoy toma carbamazepina solo y las convulciones dejaron mas secuelas de las esperadas pera ya no tiene hace 3 años tienes que tener paciencia el tiempo va a curar todas las heridas bsss

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  27. hola alas familias k tienen un hijo ohija con epilepsia mi hija tiene6años a los meses de nacida comenso aconvulsionar atomado creo todos los farmacos antiepilepticos k conosco y no atenido mucha mejoria e dado la batalla pero tengo el partido por darle tanto veneno a mi hija para los medicos estos ayudan pero no creok mucho ella cada ves se acostumra mas a los remedios y si se los kitan o cambian o modifican ella convulsiona la operaron de callosotomia tenia k aver mejorado opor lo menos se tenian k aver reducido los remedios pro tiene mas crisis i toma mas remedios me gustaria compartir mi historia con algien mas de todas formas deberiamos mirar arriba al k tiene en sus manos las respuestas a nuestras aflicciones claro k como padres hacemos todo lo umanamente posible para k nuestros hijos esten bien pero existe uno k todoooo lo puede si el kiere lo hace si no adelante y muchas fuersas mi fono es 74752427 me llamo claudia mama de jade

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  28. mi hijo sufre colvulciones hace 11 años
    tratado con divalproato sodico toma 1000 por dia quiero saber cual es la merjo dieta pra el y si en verdad la leche es mal muchas gracias por su ayuda

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