Puro orgullo

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Hoy fuimos a tomarle un examen de sangre a Rocio. Nos levantamos temprano y la llevamos en ayunas a uno de los exámenes que tenemos que hacerle periodicamente desde que se le diagnosticó epilepsia. Me cargan. Me ponen mal. A ella le cargan, se lo llora todo desde que ve a las enfermeras. No he podido hacer las paces con este nuevo diagnóstico. No porque me asuste o me preocupe por mi hija, porque lo entiendo como otra faceta más de la misma parálisis cerebral. No puedo hacer las paces porque este diagnóstico nos amarró a muchos exámenes y a visitas médicas más frecuentes, junto con remedios que no quiero darle. Más encima, justo ocurre cuando ya estaba disfrutando la libertad ganada después de casi 4 años...

Pero hoy Rocío vuelve a darnos lecciones de vida. Mientras esperábamos que nos llamaran, nos sentamos. Ahí termina la frase: nos sentamos. Suena cotidiano, pero ustedes saben que no para todos lo es. La senté al lado mio y solo la afirmé de un hombro. Aun hay que estar junto a ella y muy atenta, porque en cualquier momento se tira para cualquier lado. Pero se sienta cada día mejor, es increíble. Como resultado, en vez de estar angustiada por el pinchazo que venía, fui tremendamente feliz mientras esperábamos. En mi cara, nada más que una gran sonrisa y todo el orgullo del mundo.

Afortunadamente, tenemos un video, aunque es corto, se ve borroso y no se escucha lo que yo digo. Quisiera aclarar que al final le digo que le tire besitos a papá y ahí su cabeza se ladea. Comienza a tirar mordisquitos, que son sus besos, hasta que se destabiliza de tanta emoción Estuvimos así casi la media hora que esperamos. Me encanta!


video
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  1. Ay mamá terapeuta, no sabes la emoción que siento ver a Ro asi!!!

    Sus manos abiertas (algo por lo que luchamos con mi niña para que se sostenga),veo que Ro pone la mano derecha en el asiento, la posición de la columna, la atención a las cosas que la rodean, su sonrisa...todo muy bien!!!....

    Gracias por compartir con nosotros estos momentos de gran satisfacción...

    Un abrazo

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  2. Ay! llore de emocion! con esto no hay pinchazo que valga. Solo esta imagen es capaz de borrar mil cosas feas....

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  3. Hola soy madre de un nuño de 10 años con paralis cerebrsl cuadriplejia espastica.. Opino igual que tu de mi pais venezuela aqui no se consigue nada hay que traer todo de afuera a parte con el control de cambio no tenemos acceso a los dolares,etc.etc.. Afortunadamente hay muy buenas terapeutas aca gracias a dios si no estariamos todos desesperados... pienso igual q ustedes mi hijo es feliz y comparte con todos entodas partes esta bueno yo no salgo casi nunca si el en mi casa lo adoramos es el alma de la casa y eso q ha pasado por 4 cirugias de caderas y le ha ido muy mal pero ellos nos enseñan lo fuerte q son en los momentos dificiles, siempre tienen una gran sonrisa en mi caso mi hijo habla y no saben LAS COSAS QUE DICEN.JA,JA,J Un beso y un gran abrazoz a todos los padres q aman a estos angeles y se dedican a ellos,, y a ustedes niños q dios los bendiga y los acompañe siempre .Sandra Gonzalez

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  4. Wow, que maravilla. Que emoción verla allí sentadita y esos besitos que le tira a su papá son para comérsela.

    Muchas Bendiciones.

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  5. LA CAGÓ. perdón la falta de poesía, pero es que es impresionante.

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  6. Mi cielo!!!!!!!!!!!!!
    Es fantástica esta lección de vida que nos da Rocío!!!
    Un instante que llena y colma TODO, y lo supera TODO!!!!
    Entiendo lo que decís de que la epilepsia te ata a estos estudios de rutina... nosotros vivimos con ello... si te sirve de consuelo, luego de 6 meses estos estudios comienzan a espaciarse por la estabilidad del cuadro y por la relación tamaño - peso, pronto realizarán 1 ó 2 en el año.
    Lo importante son los logros que Ro sigue adquiriendo gracias vos y a E.
    Son geniales!!!! (ustedes y los legros de Ro.)
    Besos
    Fabi

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  7. Gracias a TODAS por compartir esta emocion con nosotros. A las que escribieron y a las que no, pero yo se que se emocionaron! jijiji

    Sandra: bienvenida!!! Me encantaría saber que dice tu hijo!

    Mami: Perdón por lo fanática, pero ese es el encanto de ABR... No solo consiguen la función, sino que la consiguen con gran calidad! Rocío antes tenía sus manos empuñadas todo el tiempo... Ahora busca afirmarse de algo permanentemente.

    MKB: Poesia tipo Parra, cual es el problema? :)

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  8. Bella bella bella... No había entrado hace unos días ... sí, de vez en cuando tengo pega =), pero esto me alegró el día.
    Grande Rocío... y obvio Grande ABR.

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