Sus descargas

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Ayer tuvimos hora con la neuróloga. Antes de ayer se le tomó un Electro Encefalograma, el primero después de la hospitalización, y el sábado, como ya saben, los exámenes de sangre. Y no nos fue muy bien... El electro está 'muy alterado' o, como también se refirió la doctora, 'descarga como metralleta'. Cuando tomamos el electro yo no miré la pantalla, ni pregunté cómo salió... Pero supe que estaba malo por la forma en que el tecnólogo se despidió y dijo 'que les vaya bien' como sintiéndolo.

Mientras Rocío está despierta, tiene muy poquitas descargas y la doctora está feliz al respecto. Pero se duerme y comienza a descargar inmediatamente, en abundancia y sin parar. Ouch ouch y doble ouch. No se sabe si esto ocurría antes de su estatus. Yo veo que su sueño ahora es totalmente distinto al de antes, ahora duerme más pesado. Ahora siento que cuando se duerme 'cae' y antes no era así. De verdad espero que esto solo esté pesando desde hace dos meses, porque dormir descargando significa no descansar, problemas en los procesos de aprendizaje, la memoria, etc... Y también significa que cualquiera de estos días se despierta en un estatus epiléptico de nuevo. Imagínense cómo dormí anoche... Obviamente la volví a mi cama!! Al lado mio, quiero verla todo el rato. Claro que ahora no veo la hermosa imagen de un hijo durmiendo plácidamente. Ahora la veo tan tranquila, pero se que está mal... ¿Qué sentirá ella?

Por suerte, estoe es un efecto secundario esperable de uno de los remedios. Argh, cómo me cargan estos remedios! Asi que empezamos a bajar uno de ellos, esperando que su sueño mejore y que solo uno de los dos remedios pueda evitar sus convulsiones. También debiera disminuir o desaparecer su somnolencia diurna, ya que sería por no dormir bien. En dos semanas, electro y control nuevamente. Sin sangre por suerte.

No me gusta la epilepsia.
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  1. Animo MT, las cosas van pasando de a poco el Ivan estuvo super dopado por 4 años y tu lo ves que está bien, dentro de todo. Los remedio son así, pero igual el ser humano es mas fuerte y se adapta y a pesar de todo sigue avanzando. Lo más importante es evitar crisis pues esto es lo más complejo... Tu chiquita va a seguir avanzando igual no te angusties de antemano.

    Un gran abrazo a la lolita linda

    Andrea

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  2. No sabes como te entiendo, yo he pasado muchas veces por esto y ahora también estoy preocupada pues hace un par de días tambien estamos durmiendo muy mal, despierta muchas veces en la noche, quiero creer que es solo por el retiro del clonazepam,lo que antes lo hacia dormir más relajado (dopado), ojala pasemos pronto este periodo de adaptación a dormir sin la ayuda de remedios.
    Sólo te puedo decir que esto es proceso lento y hay que tener mucha PACIENCIA y FUERZA.
    Muchos Cariños.
    Irene

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  3. Poco a poco se irá normalizando con la retirada de los medicamentos... como dice Tia Andrea lo importante es (en lo posible) que ya no tenga crisis..
    Creo que yo, al igual que tú, no me despegaría de ella, y muy atenta a sus reacciones...
    Animo, y muchos abrazos para tu enana linda...

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  4. A nadie le gusta la epilepsia... De todo corazón que esa "bajada" de medicamentos (que todo el mundo odia) sea una gran mejora para la Ro...
    Tranquila, se que puede sonar fácil decirlo, pero de verdad, si tú estás tranquila se lo transmites a tu hija... De algo servirá digo yo.
    Lo mejor de lo mejor para esa hermosura.

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  5. Te entiendo... tampoco me gusta la epilepsia de Valen...
    Sabés? En el caso de Valen, el Karidium (toma 15 mg/d) le provoca mucho sueño, y de noche cae rendida... no se si es lo que le pasa a Ro.
    Me gustaría saber cómo dio el dosaje que le hicieron... si lo considerás oportuno, claro!
    Cariños
    Fabi

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