Cut me some slack

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Soy la voz de los que hicieron callar sin razón
por el solo hecho de pensar distinto... ay, Dios!
Los Fabulosos Cadillacs

Me agoté. Simplemente, me agoté. La última semana ha sido bien agotadora, además de retomar las 3 horas diarias de ABR, hemos estado con mucha dedicación a la dieta y a los tratamientos complementarios que hemos cumplido al 100%, también hemos tenido que aguantar a Rocío aún muy mañosa y que no ha dejado hacer nada fácil, además estuvimos sin dormir muy bien hasta anoche que por fin descansamos, y para rematarla los últimos días he tenido que acompañarla también al jardín. O sea, atención exclusiva y dedicada las 24 horas.

Pero eso es bastante rutinario, creo que me ha desgastado más el tener que pelear 'pequeñas peleas'. Nosotros tenemos grandes batallas permanentes en nuestras vidas, luchamos día a día por rehabilitar a nuestra hija de su discapacidad motora con todo lo que esto implica que como ustedes ya saben es mucho. Hace poco se sumó el nuevo tratamiento naturista al que ya nos estamos acostumbrando. Y las acepto feliz porque son mis peleas, mis opciones. Pero además de todo esto últimamente me he encontrado con mucha gente poco empática que gratuitamente me ha hecho pasar muy malos ratos. Esto me ha generado bastante rabia y aun no se cómo reaccionar. Mi agotamiento actual me impide ser cortés o tener paciencia.

Me he sentido como de vuelta en el colegio, en plena adolescencia rebelde. Me he sentido rodeada de inspectores generales y de profesores jefes retándome por no seguir las reglas, dándome sermones porque tengo que hacer las cosas como ellos dicen 'porque sí'. Tal vez mis padres alguna vez tuvieron la ilusión de que la rebeldía se me pasaría con el tiempo, pero lamento informarles que se acerca mi cumpleaños número 27 y me siento más rebelde que nunca. Parece que simplemente soy así, aunque me gusta más la expresión 'espíritu sensible'. Me siento además una rebelde con causa y una causa muy grande!!

Nunca he podido seguir al rebaño, aunque me digan que es lo mejor para mí yo quiero descubrir el mundo y decidir por mí misma cual es el mejor lugar. Y siento que el mundo es tan violento que no solo el pastor se molesta, sino que al salirme del rebaño también choco con un cerco eléctrico!!! Es muy difícil ser la oveja negra por mucha experiencia que se tenga! Solo entre ovejas negras nos entendemos, para el resto no somos más que una gran molestia porque criticamos, estamos inconformes y reaccionamos frente a las cosas que nos parecen incorrectas. Metemos bulla, desordenamos el rebaño...

Agota. Claro que agota. Implica tener que justificarse, pelear, dar explicaciones, defenderse y tener una gran convicción pues se es constantemente cuestionado. Y además de todo esto tienes que hacerlo con delicadeza para no herir sentimientos! Hoy me parece que es imposible, siento que el cerco es un campo de batalla y solo puedo esconderme en mi trinchera. ¿Por qué tengo que pasar por esto? ¿Por qué la gente no me deja tranquila? ¿Hasta donde llega el respeto? ¿Por qué solo yo tengo que ser respetuosa y con todos? El respeto debe ganarse y mantenerse, cual adolescente estoy aburrida de las relaciones unidireccionales condicionadas por posiciones de autoridad ridículas!!! Fuera del colegio no existen los inspectores generales...

En fin... Psicológicamente parece que cumplo 17 pero físicamente 72. Mi única opción es pensar que el próximo año será más fácil. Por favor que nadie me diga que mientras más grandes los hijos más grandes los problemas! Haré uso de mi posición de autoridad y no autorizaré este tipo de comentarios! jajaja... Yo sé que el próximo año será más fácil, sé que mi hija podrá colaborar en algunas cositas más y confío en que la dieta mejorará su salud. Simplemente no puedo imaginarme un año peor que este! Y si mi hija está mejor, el resto del mundo puede reclamar todo lo que se le antoje pero que no se moleste si no me importa.Justificar a ambos lados
16 comentarios:
  1. Bueno, la verdad que en esto no te puedo decir nada distinto a lo que ya escribiste, porque yo soy igual. Mi marido se rie, porque dice que basta que alguien me diga "No" sin razón o que me traten de obligar a algo, aunque sea una cosa tan tonta como obligarme a comprar una marca determinada de lápices para el colegio de mi hija para que yo me enfrente al mundo entero...y bueno, creo que tiene razón. Pero es que a mi me gusta que me convenzan con razones, razones que me hagan sentido A MI...además me gusta aprender las cosas sola. Claro que puedo cambiar de opinión, pero lo hago porque yo quiero, no porque me obliguen. Y de los niños, las cosas cambian a medida que crecen, generalmente dan menos trabajo, son más independientes y si más encima mejora su salud, seguro que las cosas mejoran. Pero en mi caso, mi hija mayor a pesar de su mayor indepndencia, ahora me da más problemas porque es igual a mi y lo cuestiona todo...pero aquí no hay consejo...el camino lo descubrirás sola y tus decisiones siempre serán las mejores para ti, porque es tu vida y nadie sabe lo que es mejor para ti (o la Rocío) que tú...
    De todo podemos aprender algo, así es que nunca hay malas decisiones, porque de todo podemos sacar lecciones positivas. Muchos saludos.

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  2. Querida mamá terapeuta, No sé de dónde sacas tanta energía. No sé de dónde sacas tiempo para además de todo llevar tu blog. No sé cómo lo haces.
    Sigo tu blog hace un rato al que llegué por casualidad y creo que me quedé pegada en él por justamente lo que dices: porque no te conformas con las cosas como son. Y además te empeñas en que sean distintas, no sólo para ti si no para tu familia y los que te puedan leer. Entre otras cosas, has cambiado mi forma de ver la discapacidad, de verdad no sabes cuanto.
    Tengo 3 hijos pequeños, la mayor de 3 años, todos sin ninguna discapacidad, sin embargo me siento super afin contigo, en el sólo hecho de ser madre y desear y trabajar para que mis hijos tengan una vida plena.
    Y sí, te entiendo. Es agotador ser rebelde, pensar distinto, intentar probar otra ruta. Yo me canso, sin tener que dar tantas batallas, nada como las tuyas, no te vas a cansar tú! Y qué te puedo decir, no sé si el horóscopo chino nos tiene fregadas, pero para mí este año también ha sido difícil.
    Pero qué se puede hacer? Pues nada, adelante no más que para atrás no cunde.
    La segunda anónima :-)

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  3. Cortés de la familia: dices que no me puedes decir nada y escribes un tremendo comentario! Ja! Compartir tu experiencia y recordarme que no soy la única oveja negra es mucho que decir!!!

    La segunda anónima: qué rico leerte de nuevo y reconocerte con tu súper seudónimo! jajaja... Muchas gracias también por tus palabras, me emocionaron mucho. Una de las cosas que motivó este blog en sus principios fue abrir una ventana a la gente al mundo de la discapacidad. Porque se que la discriminacion es solo por ignorancia y eso es responsabilidad de ambas partes. No se muy bien qué has visto por esta ventana, pero me alegro muchisimo porque ahora veas la discapacidad con otros ojos.
    Besos a tus tres hijos y a seguir trabajando no mas, pa delante tal cual dices! Voy a averiguar lo del horoscopo chino, segunda vez que escucho que este año era dificil...

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  4. Qué puedo decirte.. que ya no sepas o qué suene reiterado?Creo que lo único que puedo decirte es un TE ENTIENDO.
    La vida se trata de luchar, de querer.. de tener control y poder sobre las cosas.. de saber qué queremos cuáles son nuestros objetivos de vida.
    Por algo, creo yo, que nos tocó vivir estas experiencias con nuestros chicos, por algo dios los puso en nuestras manos y no en las manos de cualquier irresponsable. Porque somos personas fuertes, como tú con tu niña, de seguro que para ella sos "una super mamá"
    Yo también tengo 26 años, y a veces me siento de 70, y me digo " tengo 26!!! no puede ser que esté tannn cansada!"
    y lucho y me peleo con todo el mundo, y no me quedo conforme.. porque no me quedo con los brazos cruzados, porque se que soy la voz de romina, porque si hoy no logro todas las cosas por ella, cuando realmente tenga 70 años.. ahí si voy a estar muy cansada para seguir haciendo.
    Aprovecho mis 26,aprovecho que tengo la cabeza muy lúcida para conseguir todo lo que mi hija precisa.. porque si no es ahora, cuándo?. Aveces me da miedo pensar "qué va a pasar con romy cuando yo no esté?" Y veo a mi otra hija, April, y ahí me doy cuenta de que tengo que seguir luchando el doble.
    Porque tengo que dejar todo en la mesa, todo para irme después con dios tranquila, sabiendo de que las cosas van a funcionar bien.

    Fuerzas!

    Andrea

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  5. Qué más puedo decir!!
    Sabes que siempre he admirado tu forma de ver las cosas, tus ganas, tu empuje, tu deseo de investigación, y saber que lo que te mueve es tu enana, lo hace más grande todavía...
    ¿Porqué dices que eres la oveja negra? A mi en ningún momento me has dado esa impresión...solamente veo a una mamá luchando por lo mejor para su hija... buscando opciones que le llenen más y de mejor manera... ¿oveja negra? NOOOOO... oveja negra es alguien que no es útil a nadie, que estorba, lo cual para nada es tu caso, oveja negra es alguien que su vida está llena de ociosidades y malas mañas...
    Este año ha sido difícil para todos creo yo... esperemos que en el próximo veamos más claro y nos podamos seguir alegrando de los progresos de nuestras enanas...

    Me gustó la frase con la que terminaste el post: "Y si mi hija está mejor, el resto del mundo puede reclamar todo lo que se le antoje pero que no se moleste si no me importa"...
    Eso es, por eso que luchamos ... por nuestras enanas, no por nadie más...

    Ya me extendí demasiado.. un apapacho para las dos...

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  6. Ay, Andrea! QUé alegría que hayas aprecido en esta comunidad blogera. Me encanta descubrirte en los comentarios y en tu blog. Veo una mamá dándolo todo por sus hijos, con ganas y entusiasmo. Defnitivtamente aportas mucha energía a nuestra comunidad!

    Mami: extiéndete todo lo que quieras que me encanta leerte! Digo oveja negra porque en vez de hacer Bobbath hago ABR, porque en vez de anticonvulsivantes le doy una dieta especial, porque en vez de darle leche le doy almendras, porque ya no quiero ni vacunarla con tanta evidencia que hay... Lo bueno es que se que hay muchas mamas que hacen las mismas cosas!!! Pero definivitamente de la 'gran mayoria' no somos... A lo mejor ustedes no tienen la metáfora de las ovejas, o si?

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  7. Ups! quizá por la diferencia de "traducciones" me perdí :D
    Oveja negra para nosotros es la persona dentro de la familia que no hace nada, que sólo pasa descansando o saliendo de parranda y no es NADA útil, la que hace sólo cosas para dañar a los demás...
    Si haces ABR y no sigues lo tradicional, no tiene porque importarle al resto del mundo.. eres tú la mamá de Rocío, y tú la que decides lo mejor para ella...
    Cualquiera que te haya conocido a través del blog sabe que lo que más desea tu corazón es ver a tu enana bien, que se desarrolle, que sea feliz... Me imagino que las personas que te rodean se dan cuenta de esto....
    Siempre he pensado: "La paz es el respeto al derecho ajeno"...si todos lo cumplieramos, estaría mucho mejor el mundo!
    Animo, a mi me pasa igual. No siento las semanas, los días son cortísimos, caigo a dormir y me levanto cansada...pero todo es por un fin, y tú mejor que nadie sabes cual es...más adelante podremos ver para atrás, ver a nuestras enanas y sentirnos orgullosas del trabajo que hemos hecho en familia... ese es el objetivo...

    Un apapacho enorme...

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  8. mi mensaje mama terapeuta, hoy lo tienes en mi blog, así que te invito a que te pases y lo mires. TE ESPERO!!

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  9. Sonia: Al leer tu blog me acordé de aquella inseguridad que sentimos al mandar al diablo a aquel primer pediatra que nos decía "es normal"... Ahora no tenemos ningún empacho en preguntar, investigar, inconformarnos y buscar siempre la mejor opción, y luego otra más. Pero tienes razón, es cansado; es el camino difícil.

    De lo que no tengo duda alguna, pues ya a los 14 meses de Mary Tere se ha visto, es que el camino difícil llega más lejos que el fácil.

    Ánimo. Estoy seguro que el próximo año, y los que vienen, serán cada vez mejores. Digan lo que digan.

    Camilo.

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  10. Estimada MT...Que puedo decirte...Es difícil nadar contra la corriente.. En especial aca en Chile tendemos a ser mediocres y buscar promedios....
    Yo creo que lo más importante es ser respetuoso de los que piensan distinto..
    Creo que a pesar de tener puntos de vista distintos a los tuyos a veces, respeto fuertemente tu empuje y ganas de buscar lo mejor para Rocio.

    La diversidad enriquece, esto es algo que no toda la gente entiende..Es bueno tener Ovejas Negras en el rebaño, o sino la vida seria muy blanca y fome.

    Tia Andrea

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  11. Mami: me hiciste dudar del dicho!!

    Camilo: eso!!!! el camino más difícil lleva más lejos!! Con eso en mente nunca faltan más fuerzas. Me gusta ver en cuantas cosas nos identificamos los papás de niños especiales!!!

    Tía Andrea: sabias palabras... Nada que agregar.

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  12. Ay, querida, pues el destino de algunos es ir a contracorriente no más, no queda otra. Qué puedo decir, nada más que te admiro profundamente por tu fuerza y que me gustaría ver que algún día dejes de chocar con la cerca eléctrica, pero no porque te canses sino porque la botes!
    Un abrazo.

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  13. Si bien ha sido un año no tan bueno, veamoslo del lado positivo, es un año de grandes cambios, cambios extraordinarios que traeran cosas positivas, estoy segura de eso!

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  14. MT:
    Te entiendo completamente. Tu eres libre de escojer el tratamiento que tu creas es mas sano para la rehabilitacion de tu hija. La mayoria de las personas temen a lo desconocido y no se atreven a probar.
    Las alternativas existen y han ayudado muchos. Tu estas dejando hueyas de lo que estos metodos pueden ayudar y hacer conocer a muchos de que existen otras opciones. Yo no lo veo como rebeldia sino tu viviendo con tu intuicion de crear una mejor vida para tu familia.

    Un abrazo,
    Eugenia

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  15. Mmmmmmmm debo reconocer que siempre me ha llamado la atención cómo eres capaz de "nadar contra la corriente", eres completamente mi ídola... yo soy más tímida y no se si podría... pero de verdad creo que haces lo correcto, super correcto. Que todo lo haces por el bien de Rocío y todo lo que planteas hace mucho sentido y FILO CON RESTO. Suena feo, pero si tú familia te apoya, eso es lo importante. Y estuvo buena la descarga.

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  16. Paola, guau, muchas gracias!! Buen final, si la familia está de acuerdo, todo bien y con eso tengo muchísima suerte!!!!

    Qué haría yo sin todos ustedes????

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