El sueño

5 comentarios:
Lamentablemente, este es otro post sobre algo malo. Sé que estamos todos aburridos de esta mala racha y todos echamos de menos la época en que este blog estaba lleno de paseos y logros de ABR. Pero es lo que hay!!!

Resulta que el sueño de Rocío, ese que había mejorado con la dieta, pues había regulado el horario de siesta, dormía profundo y de corrido toda la noche y sin descargas en el electro... Desapareció. Desde la clínica, Rocío está durmiendo muy mal, mucho peor que antes. No es un problema de horario, pero sí definivitamente de profundidad y ojalá no sea un problema de descargas eléctricas. De nuevo tenemos problemas en ese horario de la mañana en el que antes se despertaba. Hoy también se despierta entre 1 y 5am, y tiene sueño profundo como entre 7 y 9 de la mañana.

En la clínica entendíamos que durmiera nerviosa. Al llegar a la casa, dijimos 'bueno, todavía tiene susto de que entre una enfermera', pero esa excusa ya no me hace sentido y estoy muy preocupada. Hoy el sueño de Rocío es muy superficial, pero por sobre todas las cosas me preocupa que tiene espasmos como cada un minuto durante gran parte de la noche. No se si espasmos es la palabra apropiada, pero el hecho es que tiene saltitos. Solo puede dormir boca abajo, pues en otra posición estos saltitos la despiertan.

Además, cada tanto abre los ojos, sin moverse y luego vuelve a cerrarlos. La primera noche en casa nunca supe si durmió o no pues a veces tenía los ojos abiertos por mucho tiempo, pero permanecía quieta y después al rato se dormía. Hoy estos periodos son más breves, pero aun muy frecuentes. Normalmente, podemos hacer ABR mientras ella duerme pero ahora era imposible. Recién anoche pudimos hacer 20 minutos, pero con un sueño aun muy superficial.

No sé que es... La neuróloga me diría que la baja de valproico hizo que descargara de nuevo, pero mi hija nunca ha dormido como está durmiendo ahora. Este no es el sueño de antes, es peor. Mi marido dice que aun es susto por la clínica, yo creo que ya han pasado varios días. Como ven, no le creo a nadie! Ni mis propias teoría, que los antibióticos administrados 'por si acaso' podrían haber vuelto a desbalancear su organismo que estaba recuperándose, o que la baja de un 20% de valproico junto con la retirada del clobazam podría haber sido muy fuerte y el cuerpo se está ajustando, o, mi última teoría, que aun los niveles de valproicos le hacen daño a su hígado y son tóxicos.

Hoy día tenemos control tanto con el pediatra como con el médico naturista. Ojalá encuentre alguna ayuda con este tema y ojalá reciba alguna buena noticia! Volver a subir la dosis del valproico NO es una opción, he decidido que prefiero una hija que convulsione a una hija sin dientes, porque ese es el futuro si seguimos con el valproico. Obviamente prefiero encontrar otra solución, pero el valproico se va de nuestras vidas lo antes posible sea como sea. De esa batalla no me canso! La sonrisa de mi hija es hermosa y la vamos a recuperar sea como sea!
5 comentarios:
  1. Hola Sonia, recién ponía un post nuevo, cuando he visto el tuyo. Mira, hoy quizás algo te diga alguno de los médicos, pero creo que Rocio esta sencible todavía a la clínica, los dias pasaron probablemente para ti, que sabes que ya está todo normalizado, pero ella, probablemente no logra a entenderlo aún, y sigue a la expectativa, eso creo, aunque también es lo que mas quisiera que fuese, los niños son extremadamente sensible, y les dura mucho cualquier trauma por leve que sea. MUCHA SUERTE HOY!!!!

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  2. Puchas que lata lo que esta pasando..:Un comentario repecto a los anticonvulisvantes es que se demoran en actuar, al Iván le tomo más de 2 meses en controlar completamente las crisis...ajustando dosis y todo. No quiero ser pesimista pero entre que le disminuyeron el valpróico y le quitaron el clobazam, puede haber pasado algo y es que el nivel en que estos medicamentos actuan es alto...Con todos los problemas derivados de toxicidad y compañia. El peor período que recuerdo es este el control completo de crisis, es largo y desgastador. Ojala y tengas otras alternativas. Lamento decirlo pero lo que describes en la noche tiene cara de crisis.

    Animo que va a pasar

    Andrea

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  3. La verdad es que a mí me pasa parecido que a tí, lo único que quiero es poder dejar de darle de una vez el Depakene. Tanto remedio me tiene aburrida. Pero me asusta también que mi hijo vuelva a convulsionar y la verdad no me siento capaz de dejarlo. Tu te ves convencida y lo dices con una fuerza que pienso que es lo correcto para tu hija si tu crees que lo es. Yo no me siento capaz de hacer lo mismo con mi hijo. No es por comodidad, es que no quiero que vuelva a convulsionar, eso me asusta más. Te deseo mucha suerte y espero que este período pase pronto. Mabel.

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  4. Me uno al club.Desde ayer Diego se ha abonado al remedio.Depakine se llama aqui el comercializado.
    No sé en que medida le afectará a el a los dientes y al higado,pero sé que el estado de nerviosismo e intranquilidad que le suponia estar con crisis de ausencia cada rato era horrible y que teniamos que hacer algo.
    Espero que encontreis el punto medio que le permita a R. llevar una vida mas tranquila.
    Un abrazo

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  5. Sonia:
    Que mas puedo agregar, tu ya conoces nuestra historia, y el Clobazam es parecido al Clonazepam que tomaba Ivan y que lo hacia dormir "relajado".
    Por eso a nosotros nos ha costado tanto, pues aún no regula el sueño solo... esta hipersensible, a todo.
    No se si seré muy drastica pero te digo que lo de los dientes tiene arreglo, mejor es que no tenga crisis, más importante es que se las controlen, pues estas deterioran sus neuronas, pueden probocar retraso, los dientes los cambiara aun no son los definitivos...Ivan tomo casi 4 años el Valproico y no perdio su sonrisa, solo se le pusieron un poco cafe (con manchitas)las que ahora estan desapareciendo...
    Mucha fuerza y ánimo, es un camino largo una maraton no una carrera de 100 mts, muuucha paciencia, si no te convence la neurologa busca al otro Doc. que te comente para que tengas más de una versión, 2 sino 3, hasta que uno te de la confianza que necesitas...
    Cariños.
    Irene

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