Exijo una explicación

13 comentarios:
Atención: La situación narrada en este post fue prontamente resuelta en comunicaciones con el encargado del sitio. Fue solo un mal ententendido, un problema tecnológico. No he borrado este post más que nada por sus comentarios. Me gusta ver que todos se inclinaron por la opción de un 'malentendido', motivándome a comunicarme con ellos y solucionar el problema. Quiero dejar claro que NO fuimos rechazados por la gente de Bioautismo.


Cuando publiqué en este blog que haríamos la dieta GFCF, una mamá de Perú, tocaya de mi hija, me escribió al correo pues ella hace un año y medio que lleva esta dieta para su hija por TEA. Junto con compartir su experiencia, me mandó mucha información que yo agradecí y agradezco profundamente. Aprovecho de pedirle disculpas porque ahora veo que olvidé contestar su último correo... Oops.

Uno de los datos que me dió fue Bioautismo.cl, un grupo de papás de mi país que seguían la dieta GFCF para ayudar a sus hijos con autismo. ¡Fui feliz de encontrarlos! Leí el sitio web completo con mucho entusiasmo, me sorprendí porque me parecieron un movimiento importante, con reportajes tanto en televisión como en diarios. Para mí era un gran descubrimiento, me parece tan importante compartir experiencias con otros, pienso que es la forma de aprendizaje y crecimiento más significativa posible y una de las mayores gracias de internet. Si eran de Chile, significaba también que podíamos compartir datos prácticos, cómo donde comprar cosas, comer, hacer algunos exámenes, etc...

Quise suscribirme inmediatamente a su lista de correo y mandé mi solicitud. Pero adivinen... ¡Me rechazaron! No me dieron explicaciones, luego de preguntarme por qué me intesaba unirme, simplemente rechazaron mi solicitud de forma definitiva. Me imagino que es porque mi hija tiene epilepsia y no autismo, pero... ¿en serio????? Lo encuentro insólito. De corazón lamento que este grupo sea cerrado, creo que ellos pierden mucho discriminando a otras familias por no tener la misma condición que sus hijos, cuando el tratamiento es el mismo. Pienso qué sería de este blog si solo me comunicara con papás de niños con daño cerebral o más específicamente, con leucomalacia periventricular... Estoy segura de que sería muy distinto, indiscutiblemente más pobre. Más pobre en experiencia, en conocimientos, en tolerancia, en sabiduría, en amigos, en cariño... ¡En todo!

En fin... Lamento profundamente que este tipo de iniciativas sean cerradas, creo que nos perjudica a todos. Me preocupa ver que un grupo que uno podría pensar sería más tolerante, discrimina de esta manera. Me preocupa sentir que así se hacen las cosas en mi país, a puertas cerradas, como si tuvieran algún secreto importante que resguardar. Lo lamento y mucho, pues sé que se pueden lograr muchas más cosas cuando nos abrimos a otros y todos nos juntamos por un mismo fin.
13 comentarios:
  1. lo encuentro ABSURDO E ILOGICO, da pesar que haya gente o grupos asi en lugar de ser abiertos para mejorar compartir tantas cosas, que pesar!!!! un abrazo sandra

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  2. También lo lamento Sonia, solo espero que sea algún mal entendido, no imagino que padres con niños "especiales", sea cualfure su circunstancia, marginen a otro padre que también tiene su propia lucha...desde luego, yo me sumo a esa explicación que pides y tienes todo el derecho a que te la den, aún creyendo que sea un mal entendio, porque sigo creyendo en la grandeza del ser humano
    ..un saludo kenia

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  3. Pucha MT, creo al igual que tú que toda información para ayudar a nuestros peques es valiosa y qué mejor manera que convivir y hablar con otras personas, que aunque no sea el mismo diágnostico, puede ser de muuuucha ayuda...
    Se ve entonces que no es un grupo que quiera compartir y colaborar...:( lástima, porque creo que todos de una u otra forma estamos para ayudarnos...

    Un abrazote para ti y para tu enana...

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  4. Qué??????
    No salgo de mi asombro...
    Quiero creer que fue una equivocación... o que tienen una "justificación" que te darán en breve... poque si no... es triste pensar que algunos no pueden o no quieren socializar cosas que podrían ayudar a muchas personas...!!!
    Me duele en el alma...
    Fabi

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  5. Realmente tampoco puedo creerlo. Parece mentira que hoy por hoy pasen estas cosas.
    Interpreto que todo lo que tenga que ver con la salud de nuestros hijos deberian estar abiertos para todos.
    Ojalá pronto te den una respuesta.
    Me presento, soy Maru, mamá de Nicolás de 3 años, aun no sé bien cómo llegué a este blog, pero sí puedo decirte que me parece excelente idea y una muy buena iniciativa.
    Recién arranqué la lectura del blog (voy por el 2007) pero ya me voy a poner al día.
    Les mandamos un besote enorme a los 3 y nuevamente felicitaciones por la iniciativa.

    Maru y Nico

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  6. MT:
    Ojala sea un mal entendido. Creo que si intentas comunicarse con ellos de nuevo y les explicas tus necesidades te aceptaran en el grupo. Eso espero, sino seria muy triste, no?

    Eugenia

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  7. Wow!!! me sorprende esta actitud de este grupo. Como sabes mi hijo tiene Autismo y no por eso dejo se ser solidaria con padres o chicos con otras necesidades especiales distintas a la de mi hijo. Todos estamos para apoyarnos.

    Yo pertenezco a un grupo en Puerto Rico que está abierto a todo publico y yo soy una de las moderadoras del grupo y no rechazamos inscripciones de nadie a menos que sean compañías de propagandas que en nada aportan o se relacionan con la población con necesidades especiales.

    No se si has tratado a http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/index.htm
    En esta página hay información sobre la dieta y puedes consultar con ellos. Una amiga tiene un blog http://www.chicosespeciales.com/
    donde también puedes conseguir información sobre la dieta.

    Espero que lo de este grupo sea un mal entendido con tú solicitud de suscripción pues seria lamentable su actitud.

    Suerte...

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  8. Bienvenidos Maru y Nico!!! Espero no te hayas aburrido mucho ayer :)

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  9. Yoly: graaaacias!!!!!!! Me encantaron esos sitios!!!

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  10. Entiendo que sea un grupo cerrado, pero no entiendo lo de NO sin ninguna explicación o un derecho a réplica. Una lástima.

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  11. Hola, espero que todos estén bien. Soy mamá de un niño de 7 años que esta en espectro autista y soy una de las tantas madres, padres, abuelitos, y todos los demas, que formamos parte del foro de bioautismo.cl. Leí tu comentario y la verdad estoy tan soprendida de todo esto. Creo que antes de juzgar y comentar que pudo haber sido premeditado lo que pasó sin dar el beneficio de la duda es mas triste que el hecho que tu creas que fuiste "rechazada". Como podria el grupo bioautismo generar una discriminación asi, me parece imposible. Hemos luchado tanto desde hace un par de años para sacar adelante a nuestros hijos y hacemos tanto por compartir y ayudar a la gente que nos rodea, que simplemente tiene que haber un error en lo que te ocurrio. De todas formas, te envio mi correo para que te comuniques conmigo. No soy la responsable del foro de bioautimo, pero si soy una de aquellas personas que esta en continuo movimiento, buscando maneras de luchar contra la indiferencia y rehabilitar a nuestros hijos, cosa que he logrado tremendamente en mi bebe. Escribeme y cualquiera que quiera hacerlo con mucho gusto les respondere. hildaguzman17@hotmail.com.

    Cariños para todos..
    Hilda

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  12. Hilda, un gusto conocerte!!!!!!! Gracias por escribirme. Yo no sé que pasó con el foro... Le escribí ayer un mail al encargado para ver si fue un error. Pero por el intercambio de correos previos al rechazo, tengo la sensación de que no lo fue.

    Mas tardecito me pongo en contacto contigo sin falta!!!

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  13. Hola, soy madre de un Niño Con P.C.I. 13 años En Venezuela, Estado Lara.- Quisiera mas información sobre la A.B.R por favor informa..

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