Reflexiones de una madre agotada

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No se de donde salió esta historia, pero en todo blog protagonizado por un niño con necesidades especiales en algún momento aparece la carta 'Bienvenidos a Holanda', historia con la cual asumo que todos están familiarizados. Yo lo escuché por primera vez de Mariana, amiga del sitio Mi hijo tiene diabetes y por supuesto que me gustó bastante. Hace sentido en un montón de cuestiones, pero definitivamente no corresponde a nuestra realidad tercermundista en su premisa básica: tener un hijo especial es planificar las típicas vacaciones a Italia pero aterrizar en Holanda.

Con todo lo que ha pasado últimamente y con todo el agotamiento que esto me ha generado, creo que he podido llegar a una versión más local de la historia, aunque por las mismas circunstancias podría ser algo deprimente y habrá que evaluarlo cuando las cosas estén mejor. Pero... me parece que la versión chilena del asunto sería la diferencia entre planificar un paseo a la playa y terminar escalando una montaña inexplorada.

La playa tiene sus riesgos, sus altos y bajos, pero en general es un buen destino turístico y bastante habitual en mi país. Es el típico paseo. Últimamente he sentido que nosotros estamos subiendo por una montaña, cuyo camino y altura desconocemos. Cuando sentimos que el paseo está cómodo y nos detenemos a disfrutar del aire y la vista, rápidamente el camino se pone cuesta arriba. Siempre supimos que sería un camino largo y difícil, pero es agotador sentir la infinitud de este camino. Definitivamente, una experiencia que cambia la perspectiva.

Es difícil pensar incluso en que exista una cima. ¿El fin de la rehabilitación? ¿Existe? ¿Algún día podré decir 'ya, estamos listos'? Y comenzar a descender la montaña, ahora en vez de con un hijo al hombro todo el camino, que fue creciendo día a día y haciéndose cada vez más pesado, recorremos el otro lado de la montaña junto a él caminando a nuestro lado... Es que me duele solo pensarlo, es una ilusión que más vale tener guardada en un cajón. Gran parte de mí siente que la cima es solo una etapa de estabilidad o cuando ella nos haga entender de alguna manera: ya basta, soy feliz. Esa me parece la verdadera cima. No es una opción que nosotros digamos basta, yo no le pondré techo a mi hija.

¿Será menos empinado el camino un poco más arriba? ¿Terminaremos algún día de escalar la montaña? ¿Habrá una playa del otro lado? Quiero ser optimista, pues sé que sino simplemente acamparíamos a los pies del cerro... ¿Y si en realidad llegamos a Lost? Mal que mal tiene montañas, playa, es un lugar inexplorado, habitado solo por unos pocos y es una realidad absolutamente paralela, tal como ser padre de un niño especial. Dentro de todo, un lugar bastante bonito una vez que aceptas que estás ahí.

Parece que mejor me voy a descansar... Al menos me distraje pensando en Lost.
10 comentarios:
  1. Que te puedo decir...por mi parte prefiero no pensar ni proyectar nada, lo que no significa que no existan esperanzas ni ilusiones. Muy por el contrario. Pero prefiero vivir el dia a dia, mal que mal hay tanto trabajo con los niños cada dia que esto solo se puede hacer dando solo un paso a la vez. El que haya llegado un nuevo integrante a la familia, que por su parte nunca esta quieto, demanda mucho y nos recuerda que él tambien es importante, le da otro color al asunto y amplia las perspectivas.

    Si hay playa, otra montaña o un abismo, ahi veremos.

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  2. Hola M.T: Lo creas o no, me entristece muchísimo la imágen, que al menos a mi, me transmites con este escrito y con este título, por muchas cosas, y entre otras, porque fuíste la persona por la que un dia llegue a este mundo del blog, para mí no otra si no (comunidad de padres con nuestras vivencias "distintas y especiales"), con esto he sido un poco mas feliz, y con lo que me transmitías desde que te descubrí, por casualidad, cambié el tiempo que le dedicaba al libro que tenia en mi mesilla de noche, por ponerme al dia de tu blob y conocerte a ti y Rocio un poco mas, porque esto me aportaba definitivamente, más fuerza y entusiasmo, que aquel libro, y por esto, por la simpatía que me causas, por lo identificada que me siento en lo que vivimos, salvando las distancias de cada niño, (cada una lleva su propio peso hacia la montaña), pero en fin de todo esto, sólo quiero decirte algo:
    Nuestra mayor meta, la que realmente debemos mirar a lo mas lejos y alta de la montaña, la que entre toda esta lucha, más valor para nosotras al final y para nuestros hijos tienes es: LA DE HACERLES FELIZ, de verdad, esa es la maás importante, y esa meta es mas dulce, bonita, relajante y para todos agradecidas. Recuerda la cantidad de personas que no tienen limitaciones fisicas, pero no son felices, quizas por la falta de que alguien les enseñaze de pequeños ese camino, enseñarles a disfrutar de lo que de verdad importa, de tus besitos para ella, tus mimos, tus dialogos con ella y todo esto, le dará una estabilid emocional, que será la niña mas feliz de su colegio después, esa estabilidad que al final es el que nos hace en la edad adulta verdaderamente fuertes, y a Rocío le valdrá montones ...tu gran lucha: HACER FELIZ A ROCIO Y SER FELICES VOSOTROS CON ELLA. lo otro tranquila que ya irá saliendo....

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  3. Creeme que te entiendo perfectamente. Mi hijo Daryl, de 11años tiene autismo y ...parecido, a veces me pregunto si llegará el día en que pueda ser independiente, en que esté curado. Y quiero y me aferro a pensar que si. Eso me ayuda a seguir adelante.
    Un abrazo desde Cuba.

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  4. uno nunca deja llevar a los hijos de la mano, como mochila o como sea, aún cuando estos esten grandes maduros y hasta viejotes, nuestros hijos son eso "NUESTROS HIJOS" y cada uno con necesidades mas o menos especiales siempre van a requerir de uno y creo que para los padres esto termina solo el día en ya no estemos.
    Pero como ahora estamos presentes, hay que disfrutarlos,cuidarlos, quererlos, amarlos, aceptarlos y hacer todo lo que este a nuestro alcance por ayudarlos, apoyarlos
    en cada uno de sus desafios (y hablo que este mensaje es comun para niños con necesidades especiales como los nuestros y para niños con necesidades llememolas tradicionales)

    Ah,y nadie dijo que tener hijos era facil, pero hay que reconocer
    que es lo mas hermoso que nos puede pasar.

    un abrazo

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  5. Por si te sirve de consuelo, creo que todos los padres, de niños especiales o no, nunca creen que han llegado a la playa, ni a la cima de la montaña. Siempre escucho el comentario de "niños chicos, problemas chicos; niños grandes, problemas grandes", aún de gente que vista de afuera parece tener una vida perfecta.

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  6. Se como te sientes, porque yo tambien me he sentido asi muchas veces. Tengo una hija especial y el trabajo se multiplica, se triplica; por situaciones que nisiquiera puedes manejar. Pero estar agobiada es una condición que nos permite parar un rato, respirar hondo y volver con más fuerza. Como alguna vez me dijo una mamá, esto no es una carrera de velocidad sino de resistencia.
    Saludos,
    Rosio

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  7. Animo mt, tú has sido mi inspiración desde que llegue a este blog..... por ti he redoblado fuerzas...
    Tampoco me hago planes, vivo y trato de día a día hacer lo mejor con mi enana, mejor que me asombre con sus cosas, mejor que haga más de lo esperado...
    Quiero ver para adelante, y verla a ella me hace inmensamente feliz, sin importar lo demás...
    Tu enana nos ha demostrado lo que es salir adelante, su sonrisa, su calidez, es linda, y se ha ganado el corazón de nosotros. Entiendo que estás cansada, pero ánimo, tu enana lo merece...

    Un abrazote para ti...

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  8. Si bien este post es diferente, me gusta tanto o mas que los demas, por que muestra una vez la transparencia de tu alma y con gran nitidez y precision lo que vivimos los padres de niños con discapacidad. Me parece bien que hagas esta reflexion de mami agotada, por que esta misma te hara descansar y sacara nuevas fuerzas para seguir haciendo feliz a Rocio (sabias que eres una experta en el tema?). Ya sabemos que pronto vuelven reflexiones mas llenas de optimismo y fuerza.

    Solo decirte que desde aqui te mando un abrazo, aqui estan mis ojos dia a dia esperando ver (mas bien "vivir") en cada letra lo que pasa en la vida de Rocio, tratando de que veas tambien mis ojos y sepas que vamos todos juntos, unidos por el universo y sus tretas, leyendo en el mismo aire cada sabor que da subir la montaña. MT aqui estamos¡¡¡¡¡¡¡¡¡

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  9. Si bien este post es diferente, me gusta tanto o mas que los demas, por que muestra una vez la transperencia de tu alma y con gran nitidez y precision lo que vivimos los padres de niños con discapacidad. Me parece bien que hagas esta reflexion de mami agotada, pues esta misma te hara descansar y sacara nuevas fuerzas para seguir haciendo feliz a Rocio, que eres una experta en el tema.

    Solo decirte que desde aqui te mando un abrazo, que aqui estan mis ojos dia a dia esperando ver (mas bien "vivir") en cada letra lo que pasa en la vida de Rocio, tratando de que veas tambien mis ojos y sepas que vamos todos juntos, unidos por el universo y sus tretas, leyendo en el mismo aire cada sabor que da subir la montaña. MT aqui estamos¡¡¡¡¡¡¡¡¡

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  10. Me encantó tu reflexión y la imagen que usas para describir tus sentimientos.

    Creo que las montañas las subimos cada día, sin importar que los niños tengan necesidades especiales o tradicionales, quizas en un caso las montañas son más altas que las otras...

    Yo siento que ya has subido varias montañas y llegado a varias playas, ¿Cuantas faltan por escalar? Muchas sin duda.

    Simplemente sigamos caminando..y no nos demos por vencidos cuando nos toquen tramos más empinados. Para eso estamos todos aqui para darnos ánimo cuando queremos parar...

    IMPOSSIBLE IS NOTHING

    Andrea

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