MIM

Ayer tuvimos paseo al Museo Intearctivo Mirador (MIM), un lugar bastante especial que hay por aquí donde está llenísimo de juegos para los sentidos: burbujas gigantes, paradojas visuales, un piano para caminar, una cama de clavos gigante, etc. Es un concepto bastante entretenido que incluye además un Acuario. El paseo tenía la gran gracia de ser con las primas y primos de mi hija.

Lo pasamos muy bien. El show de lobos marinos estuvo divertido pero ella no lo pudo mirar porque quedamos muy lejos y además era su hora de leche, realmente no estaba interesada en el lobo. El resto del Acuario lo adoró, se quedó pegada mirando los peces y las burbujas. Se nota que tiene mucho mejor contacto visual, estiraba su manito hacia los peces y los seguía con la mirada especialmente cuando se le acercaban.

Después fuimos al museo, donde en realidad para ella no había muchas cosas. Sí había acceso para discapacitados en TODO el museo (lo que no ocurre en el Acuario de tres pisos sin ascensor ni escaleras mecánicas). Le gustaron las burbujas gigantes y mirar un globo aerostático elevarse. Parece que comienza a disfrutar los objetos en movimiento... El piano gigante ¡no la reconocía! Pese a todos mis esfuerzos, simplemente pesaba muy poco. Finalmente se durmió, no sé si de aburrimiento o porque tenía sueño (en pro del jardín, estamos viendo si puede saltarse siesta. El día anterior no hubo problemas).

Como siempre, lo más entretenido fue 'el envoltorio'. Fuera del museo, cuando ya se terminó el horario (¡a las 18:30!), fue el turno del juego de exterior: un pasillo muy grande lleno de tiritas de goma. ¡Buenísimo! Le divirtió mucho y creo que sensorialmente fue extraordinario. Definitivamente un paseo repetible. Es muy agradable tener tiempo para poder disfrutar de estos lugares y compartir con la familia.

Aquí van algunas fotitos de este juego, con la abuela (mi madre) y también conmigo.

Equipar para la discapacidad

He estado leyendo varios blogs estos dias y me he encontrado con muchos que se quejan de las malas acomodaciones para accesibilidad. En uno de ellos encontre una referencia a una charla del sitio Equip for Equality (equipar para la igualdad) que da una referencia a cuanto cuestan las modificaciones necesarias (legalmente requeridas y especificadas en la ley federal de EE.UU. como 'acomodaciones razonables') para hacer un sitio accesible para que ahi trabajen personas con discapacidad:

20% de las modificaciones cuestan cero.

Mas del 70% cuestan US$500 o menos.

El costo promedio de las modificaciones es US$250.

Y lo mas entretenido de todo: el retorno de inversion de cada US$1 gastado en modificaciones es de US$35. Los beneficios incluyen menores costos de contratacion y retencion de empleados calificados, mejoras en la productividad y menores costos de rotacion de personal.

Cuando empezamos la revuelta politica, ¿qué se va a necesitar para hacer esto en sudamerica?

Ahora sí que tenemos jardín infantil

Hoy recorrimos con papá terapeuta 3 jardines infantiles, buscando uno para que nuesta hija comenzara a ir en marzo. El primero era un desastre. Nos queda al lado, pero nunca han trabajado con integración y el lugar tiene muchos escalones. Descartado. El segundo trabaja con integración pero tiene muchisisísimos niños y los cursos son por lo menos de 20 niños. Mmm... no nos convenció. El tercero... ¡era una maravilla! Pocos niños, muchas tías, tías adorables que me hicieron recordar a mi tía de pre-kinder, niños adorables, etc, etc... Lo mejor, es que han tenido muchísimos niños con parálisis cerebral y se manejan perfetamente (de hecho, gracias Pilifo por el dato).

Esperemos que en la práctica todo salga bien también. Al menos tiene muy buenas vibras este jardín y tenemos un muy buen presentimiento. Así que lo intentaremos de nuevo. Espero que sea un cambio positivo para mi hija.

25 horas de ABR

Ayer cumplimos 25 horas de ABR. Seguimos impresionados. Nos dijeron que ABR era lento, muy lento, pero a las 15 horas nosotros ya vimos resultados y 10 horas después, vemos otros nuevos. La espalda de mi hija está cada vez más recta y firme, particularmente evidente en la parte de abajo de la espalda. Además, sus vocalizaciones están mejorando tanto en calidad como en cantidad. Ayer por primera vez dijo 'no' y con la intención de decir precisamente 'no'. Lo hizo al menos dos veces.

Qué puedo decir... Esto es increíble. Además ayer mi hija decidió que también quería hacer el pipí en la taza del baño (¡qué niña más exigente!!!). También me mostró que efectivamente tiene control de esfínteres. Empezó a hacer caca en el pañal (yo de cansada no la senté en la taza después de comer), y le pedí que esperara pues altiro la sentaba en la taza. ¡Y paró! Me impresiona. Pareciera que ahora todos los días hay algo nuevo y que crece muy rápido. Sin duda es cada día más linda.

Días de logros

Ayer tuvimos consulta con nuestra doctora favorita, lo que siempre resulta ser un momento de resumir los últimos meses y darse cuenta de que las pequeñas cosas que hemos logrado suman y suman con el tiempo. Particularmente en esta visita, nuestra doctora se mostró realmente feliz. Los logros le parecieron fascinantes, creo que es lo más feliz que la he visto. ¡No era lo que yo esperaba justamente para el día en que le hablamos de ABR! Fue muy tranquilizador para mí saber que nos apoya en esta nueva aventura y que contamos con ella, aunque le genere un poco de susto esto, tal vez simplemente por ser algo desconocido. Me siento como la familia experimental (lo que me gusta).

Bueno, los logros de los últimos 3 meses son:

• Logra hacer medio giro con rapidez y autonomía. Esto es que pasa de posición supina a prona, sacando sus brazos y levantando su cabeza quedando lista para el juego. Este le pareció a nuestra doctora el logro más significativo de todos.
• Tiene un relativo control de esfínteres. Va al baño en la taza, pide que la llevemos al baño y si le dan ganas en cualquier momento y yo le pido que espere hasta que la lleve al baño (lo que puede tardar unos 10 minutos si ella estaba comiendo) ella espera y hace en la taza.
• Ha aumentado su comunicación. Dice al menos unas 10 palabras y varias las utiliza funcionalmente (caca, leche, pañal, mamá, papá, hambre, sí).
• Ha logrado graduar su pena. Tranquilidad -> puchero -> reclamo -> llanto. Manejar las emociones es parte fundamental del desarrollo de cualquiera.
  
• Está mucho más conectada con el medio, más participativa e interesada. Juega con otras personas y se da un poco con desconocidos.. Ayer por primera vez no lloró cuando la examinaron en la camilla.
  
• Comenzó a tomar líquidos con pajita y se ve lindísima haciéndolo.
  

Me parecen todos logros maravillosos. Lo más lindo es que algunos de ellos, la pajita y la taza específicamente, han sido gracias a la sabiduría compartida de los papás de Bruno. Es muy enriquecedor compartir con ellos, a veces miro a mi hija ahora y siento que le está copiando algunos movimientos a Bruno. Y lo más increíble de los cambios es que han sido todos en las últimas dos o tres semanas. ¡Parece que viajar le hace muy bien! Claro que también coincide con el abandono de la terapia tradicional. Tal vez el 'tiempo libre' le ha permitido desarrollarse con mayor normalidad... Pero no quiero pensar eso. Mejor centrarse en lo bella que es la vida hoy y lo linda y seca que es mi hija.

Las primeras 15 horas de ABR

Hoy cumplimos 15 horas de ejercicios de ABR. También hoy corresponde de acuerdo al cronograma el primer día que pudimos (e hicimos) el tiempo total de ejercicios por día. Estamos más que felices. Nuestra hija se porta muy bien durante los ejercicios, parece que le gusta acostarse a ver tele. Sé que suena normal, pero a ella parecía no gustarle mucho. Solo rechaza el ejercicio de la mandíbula, asi que lo estamos haciendo durante su siesta.

Lo más emocionante es que no sé si estamos locos o qué pero ya vemos cambios en su estructura. Menores, obvio, y sin cambio evidente en la función, pero son cambios, principalmente en sus escápulas y costillas. Estamos muy emocionados. Llevamos 15 horas, menos de dos semanas, y ya vemos cambios. Esto es increíble.

Además, de todos los pro que imaginaba de ABR antes de comenzar, el único que no es cierto en este momento es que estemos menos cansados. Para nuestros cuerpos flojos ha sido un poco agotador, pero entre los 3 (mi marido, mi madre y yo) los 3 ejercicios diarios resultan son completamente factibles. Estoy muy feliz de contar con este equipo. Bastante bien nos vienen estos ejercicios además...

Estoy cada día más segura de que esta terapia es la más apropiada para nosotros.

Sus favoritos

A estas alturas, tanto ella como nosotros sabemos que algunas cosas son definitivamente sus favoritas. Juguetes, libros y comidas son los ítemes principales donde sus gustos se dan a conocer. Los comparto con ustedes y los registro para el futuro, en un post especialmente dirigido a ella.

Lo que más más pero más te gusta es escuchar las canciones de Cantando Aprendo a Hablar. Especialmente, la canciones 'Indios y galope', en la que imita a los indios (y también a los caballos...) diciendo 'oooooh', 'Canta A, E, I, O, U' , 'La canción del eco' y 'La hormiguita'. Yo diría que esas son sus favoritas, quien se acuerde de otra hable o calle para siempre.

Amas el libro Burbujas y cosquillas de Baby Einstein. Puedes escucharlo cien veces seguidas y te sigues emocionando cada vez que uno da vuelta una página o cuando escuchas el estribillo. A veces hasta escucho que dices 'cosquillas' en tu idioma.

Desde hace mucho tiempo, tienes una 'torre mágica'. Haces cualquier movimiento que se requiera para poder botarla. Fue muchas veces clave en sesiones de kinesiología.

Otro juguete que hace magia son las argollas. Con ellas te diviertes sola por mucho tiempo. Eres experta en sacarlas del palito, con ayuda de tus manos y tu boca. También sabes esconderlas en tu silla para que las busquemos y te hagamos cosquillas.

Últimamente también te diviertes mucho con espirales, un juguete muy bueno para la coordinación de ambas manos y óculo-manual.

Las comidas son algo más difíciles, pues te gusta casi todo, no eres mañosa. Pero hay que reconocer que lasañas y pizzas te las comes con mucho más entusiasmo. Te gusta mucho el ajo, el pescado y, por sobre todas las cosas, el helado, sin importar el sabor.

¿Tenemos silla de ruedas?

Finalmente ayer fuimos a buscar la silla de ruedas. La tenemos, pero no podemos usarla. Yo no entiendo cómo algo que se fabrica a medida puede quedar tan mal. El respaldo es altísimo, el apoya cabezas no apoya efectivametne la cabeza (la silla se empuja cómodamente por alguien de 2 metros de altura) y la pechera de sujeción ¡le queda como chaleco salvavidas! ¡Si es de adulto!

Bueno, así es Chile. Si en realidad no tienen competencia en el mercado, ¿para que se van a esforzar por entregar algo de calidad, no? Ni siquiera nos entregaron lo que nos ofrecieron realmente...Por suerte, existe Doi para ayudarnos, pues tendremos que hacer un asiento de espuma para la silla si queremos que nos sirva. ¡Todo hay que adaptarlo, hasta lo hecho a medida especialmente para ellos! Insólito.

Organización de etiquetas

Debido a los cambios en nuestra rehabilitación, hay categorías de este blog que quedan en el pasado. Lamentablemente, Blogger no me permite re-etiquetar de manera fácil todos los post que tengan dichas etiquetas, por lo tanto, escribo un post informativo para quien busque información sobre ellas.

De ahora en adelante, forman parte del pasado y probablemente por un tiempo no escriba sobre las siguientes categorías: botox, kinesioterapia, órtesis, terapia ocupacional y probablemente integración sensorial. Espero que la información compartida en el pasado sea igualmente de utilidad.

Post data: se han agregado a este cajón del recuerdo psicopedagoga y fonoaudiología.

A todo esto, mi hija...

Hace tiempo que en el blog no hablo de mi hija y el blog es sobre ella!!! Debo decir que en las últimas semanas ha hecho cosas muy simpáticas, pareciera que el viaje a Buenos Aires fue una experiencia muy enriquecedora para ella, llego más grande. Ella gozó bastante todo el viaje y me impactó lo observadora que se mantuvo conociendo esta ciudad que no le sonaba ni en pintura. Disfrutó mucho de los paseos por las callecitas de Buenos Aires, que para su felicidad están muy mal acondicionadas especialmente para coches, pero ella adora el sangoloteo!

También nos dimos cuenta en el viaje de que si no la llevábamos a la taza del baño, ella podía no hacer caca. ¡Es que desde que sabe que puede en la taza lo prefiere así! No es una conducta consolidada, pero sí se nos está acostumbrando la niña... A mí me parece muy astuto de su parte. Generalmente la llevamos después de las comidas o cuando notamos que tiene ganas. Le preguntamos si quiere sentarse en la taza y a veces dice sí con unas gaaaanas! O a veces simplemente nos dices "a á".

Otra cosa es que parece que se acostumbró a mucha más gente. Como que se está dando más fácilmente con otras personas. Al menos ayer la tomó alguien que nunca antes había podido hacerlo y después de unos minutos de reclamo moderado empezó a disfrutarlo y se le olvidó el 'problema'. Además sus reclamos ahora tienen mayor gradualidad, antes pasaba de risa al llanto o de neutralidada al llanto absoluto en instantes. Ahora antes del llanto viene un puchero (maravilloso) lo que permite que aveces el reclamo llegue solo hasta ahí. ¡Eso me parece un gran avance!! Está controlando mucho el puchero y constrolándonos mucho a nosotros con él!

También nos ha dejado un par de veces asombrados y con los ojos llorosos de orgullo mostrándonos que sabe más de lo que pensamos. Ayer al ver un tronco dijo 'café', tal como lo aprendió conmigo hace prácticamente un año en nuestros paseos a la plaza, cuando me dí cuenta que necesitábamos abarcar también lo cognitivo... O en la tina le pregunto si alcanza el juguete, lo mira, estira el brazo hacia él y después me mira con cara de 'no'. Se que esto parece sencillo, pero primera vez que me doy cuenta de que me responda una pregunta con sus actos! Ella normalmente sigue órdenes, pero esto no fue una orden directa.

Hay algunas cosas malas de estos días. Ha dormido MUY mal y ha tenido muchas veces sangre de narices, me imagino que por el calor que ha hecho por acá, que nos ha tenido a todos medio incómodos realmente. Lo bueno es que ha mejorado su movilidad en la noche. Es capaz de hacer medios giros mientras duerme, lo que en teorñia debiera mejorar la calidad de su sueño.

Creo que eso es todo! Un pequeño informe para ponerme al día con los logros de ella mientras nos acostumbramos a nuestra nueva rutina.

¿Qué es ABR?

ABR es un enfoque de rehabilitación único basado en la biomecánica para niños y jóvenes adultos con daño cerebral que proporciona una recuperación predecible de la estructura músculo-esquelética y de las funciones motoras. Sus siglas corresponden en inglés a Advanced Bio-mechanical Rehabilitation (Rehabilitación biomecánica avanzada).

ABR redefine la palabra “rehabilitación”, pues puede reconstruir hasta las estructuras músculo-esqueléticas más severamente distorsionadas. ABR mejora la estructura de manera tan significativa que permite recuperar espontáneamente las funciones motoras normales. Todo esto sin drogas, sin aparatos eléctricos ni cirugías, sólo con el trabajo manual sobre el niño que puede ser realizado por padres o quienes sean entrenados por el equipo ABR.

La reconstrucción biomecánica del sistema músculo-esquelético sigue el camino normal del desarrollo motor, empezando por el cuello y tronco para luego descender a la periferia (brazos y piernas). ABR entrega un progreso planificado de la estructura y la función a través de etapas predecibles, de acuerdo a la cantidad de horas de ejercicio realizadas. Los resultados logrados permanecen en el tiempo, sin necesidad de ejercicios de mantención.

ABR es una filosofía comprensible sobre la recuperación de un niño. Su enfoque biomecánico permite tener una guía exacta para los distintos movimientos. Cada ejercicio es calculado con precisión y adaptado a cada paciente. ABR abre una nueva dimensión al tratamiento de pacientes con disfunciones motoras leves, moderadas y severas, ya que genera cambios graduales en la estructura biomecánica y eléctrica de los músculos, permitiendo el desarrollo espontáneo de las funciones motoras.

¿Cómo es el tratamiento?

ABR se lleva a cabo en el hogar. El tratamiento lo realizan los padres o un cuidador entrenado. El equipo de ABR realiza un cierto número de entrenamientos al año donde se capacita a los padres o al cuidador con los ejercicios necesarios hasta el próximo entrenamiento. Estos ejercicios son diseñados directamente por Leonid Blyum, creador de ABR, para cada niño basado en videos enviados por las familias antes de cada entrenamiento. Si se desea, también se puede asistir a evaluaciones directamente con él.

Los entrenamientos duran 4 a 5 días y son 3 horas cada día. Normalmente se realizan para 3 ó 5 familias simultáneamente y son varios turnos por día. Durante el entrenamiento, el niño es evaluado y se enseña a los padres los ejercicios diseñados para su hijo. Posterior al entrenamiento, los padres realizan los ejercicios en casa diariamente. Se recomiendan 3 horas de ejercicio diarias.

FUENTE: http://www.blyum.com
Videos de niños en ABR: http://www.miraclekidz.com

Reflexiones sobre mi nuevo rol de madre

En los últimos días todo ha cambiado. Las rutinas, las tareas, los juegos, el estrés... Estos cambios han modificado de alguna forma mi rol de madre. Mis 'obligaciones', por llamarlo de una manera, se han reducido a alimentar y asear a mi hija. ¡Qué normalidad! El resto del tiempo, a excepción de 30 minutos de terapia, nuestra vida es descanso y diversión. Sin culpas, porque eso es exactamente lo que debo hacer.

Lo curioso es que ahora que soy efectivamente la *terapeuta* de mi hija, quien ejecuta sus ejercicios, es cuando más *mamá* y menos *mamaterapeuta* me he siento!! Es extraño, pero me gusta cada día más. Creo que para mi personalidad, este nuevo formato es mucho más cómodo. Me facilita las cosas no depender de tanta gente. Siempre sentí que limitaba la rehabilitación de mi hija el que estuviese en manos de personas que justamente no la ven como su hija, con todo lo que eso implica, y que además, fuesen tantos. Se gana objetividad, es cierto, pero se pierde mucha dedicación. Por el momento la unificación de puntos de vista también me parece algo positivo, ya que responde a una única teoría de respaldo.

En fin, tendré que aprender ahora cosas de mamà para las cuales antes no tenía tiempo. Ahora podemos ir a la plaza, tocar guitarra (si alguien tiene un cancionero infantil, que por favor me lo haga llegar!), leer, juntarnos con amigos... Sin duda esto es tan positivo para mí como lo es para ella. Somos felices.

Día 1: primer ejercicio.

Hoy teníamos que hacer el primer ejercicio de ABR. Nos pidieron que por 2 días no hicieramos nada. No sabemos bien por qué, pero creo que nos ayudó a despejar nuestras mentes y a reorganizar todo. Además, mis ganas de empezar aumentaron con el tiempo. Llegué a soñar que empezaba. Además, los ejercicios se agregan uno a uno y los tiempos aumentan progresivamente. Todo es bastante calmado (al menos por el momento).

Hoy nos tocaban 30 minutos del ejercicio uno. ¡Los hicimos felices! Se me pasó volando esa media hora. Mi posición aun no es la adecuada, pero de a poco iremos aprendiendo. Estoy muy contenta. Además ya hablé con todo el equipo y están todos muy contentos y emocionados realmente por este gran cambio, incluso los que no siguen. Nos quedamos con fonoaudióloga y psicopedagoga, bajando las frecuencias, y con hidroterapia por razones recreacionales principalmente. Me gustó mucho la reacción de todas.

Como muchos de ustedes ya saben, soy una fanática de las planillas. Particularmente en ABR, los mismos entrenadores pidieron llevar un registro de todo. ¡Qué me han dicho! Creo que ya tengo la versión final de la planilla, que contempla los distintos periodos que podamos llegar a hacer durante el día de cada ejercicio y la sumatoria final de cada ejercicio.

Llegamos

Y se acabó el primer entrenamiento de ABR. Aterrizamos, estamos en casa... pero mi cabeza sigue en cualquier parte. ¡Ahora la vida se siente tan distinta! Aun no se muy bien cómo será, pero siento que podré ser menos bruja... Ya no tengo que corregir la postura todo el tiempo, la pueden tomar sus tíos como les acomode, si salimos a pasear no me torturaré pensando "no voy a alcanzar a elongarla ni a hacer las 3 horas de bipedestación...", tampoco tendré que apurarla todo el día para que alcance a cumplir con una agitada agenda, etc...

Tal vez todo siga igual, tal vez rápidamente nos abrumemos con las nuevas rutinas, no lo sé... Estamos en una etapa de transición, la vida diaria aun es una incertidumbre. Pero todo parece indicar que el presente será más relajado y el futuro de mi hija y el de la familia será mejor.

Pongo unas imagenes que pueden aclarar mi estado mental. A la izquierda, la planilla de tareas diarias que ya conocen, aquella de nuestra antigua vida. A la derecha, la planilla de tareas que debemos cumplir hoy: tres ejercicios y el parche, nada más. Año nuevo, planilla nueva.

El primer dia de ABR

OK, hoy es efectivamente el primer dia del resto de nuestras vida. Ayer simplemente fue el ultimo de nuestro pasado. Hoy es ese dia lleno de emocion que esperaba, el dia donde todo tiene sentido y ya no hay vuelta atras. La vuelta a la tuerca...

Amamos ABR, entendemos ABR y nuestra hija ama ABR. Necesito decir mas? Desde hoy nos sentimos como una familia mas que realiza esta terapia. No puedo ser mas coherente realmente, esto es muy emocionante. Solo quisiera que ABR fuera una alternativa para todos.

ABR, primerisimo dia

Estamos en Argentina, echados en la cama despues de un dia completo en esta gran aventura. Agotados, pero contentos. Muy agradecidos de que la fiebre que aparecio ayer tambien desaparecio ayer y muy agradecidos de que la ola de calor que azotaba esta ciudad (con temperaturas de 40 grados celsius!!) por estos dias se ha tomado un descanso.

El vuelo en si fue muy tranquilo. A nuestra hija le encanto volar, disfruto mucho del despegue y el aterrizaje y muchisimo mas de la comida. Lo paso muy bien, incluso un rato pude jugar solitario en los juegos del avion (cuanto han cambiado las cosas desde la ultima vez que viaje!!!), claro que la mayor parte del tiempo estuve leyendole su cuento favorito.

Hoy a las 12:30 fue nuestro encuentro cara a cara con ABR. Aun no soy capaz de procesar la experiencia, pero fue muy buena, cumplio con todas nuestras expectativas. Al principio parecia que nunca podriamos aprender la tecnica, pero los entrenadores nos hicieron sentir unos expertos, jajaja. Manana nos toca una charla donde espero poder comprender el sistema y tambien tendremos una convivencia los padres que tambien espero ansiosa, hemos charlado muy poquito con algunos y creo que nos iriamos igual de perdidos si no hablamos con ellos, la mayoria lleva 1 ano con ABR (perdon, en este teclado no tengo ni acentos ni tildes para la n).

Lo mejor de hoy fue ver que mi hija no tuvo ningun problema tolerando los ejercicios. Hoy le hicimos el primero y no puso ningun tipo de resistencia ni mostro malestar, se reia y jugaba muy tranquila. Eso era algo que me preocupaba, pero mi hija una vez mas ha demostrado ser increiblemente adaptable. De hecho, esta en otro pais, con otro horario, otra cama, otra comida, etc, etc y muchos etceteras y si bien esta algo callada, creo que es mas interes por observar la ciudad que la rodea que otra cosa. Pero no se ha hecho problemas por nada.

Me imagino que eso es todo por hoy. Estamos cansados de tanto pasear, de tanto comer y tambien por el nerviosismo del dia de hoy, con una clase de 3 horas sobre un tema completamente nuevo para nosotros e importantisimo, donde cada detalle importa y hay que prestar mucha atencion. Manana nos espera un dia mucho mas ocupado con ABR, probablemente manana tengamos mas claridad sobre un monton de cosas. Espero tener conexion a internet para poder informarlo, quiero registrar esta experiencia en el momento.

Comienza nuestro viaje a ABR

Hoy es el día. Después de meses de ser un día marcado en el calendario, llegó. Son las 5:30 am y llevo despierta un buen rato, pero el insomnio no es inusual para mí lamentablemente.

Siento que iniciamos un viaje para conocer nuestro futuro!! Efectivamente estoy muy ansiosa pero por sobre todo estoy contenta y agradecida por haber conocido esta terapia y por poder ir en esta oportunidad, ¡lo antes posible!

Me despido hasta el miércoles. Intentaré pensar en la rica comida de allá en vez de en ABR para volver a dormir.

PS (5:45am): Horror. El insomnio de hoy tenía una causa: mi hija tiene 38° de temperatura.

Una imagen relajante

En estos días de estrés personal (ya queda 1 día para el viaje!!!! Además me llamaron hoy para decirme que nuestra silla de ruedas estará lista el sábado... ¡POR UN DÍA!) comparto una foto que me genera mucho relajo. Nuestra hija con Bruno disfrutando de un día de piscina. Los dos muy tranquilos y contentos, mirándose de vez en cuando.

Moderación de comentarios

Estimados lectores,

debido a un par de comentarios no deseados o spameros, le puse moderación a los comentarios. Esto significa que sus comentarios no se verán automáticamente en el sitio, sino después de que yo los acepte. Normalmente la aprobación será rápida. Para los periodos largos de ausencia (como este próximo viaje) lo dejaré sin moderación para dejar abierto el canal de comunicación.

Sé que esto no es agradable para nadie, pero el lado bueno es que significa que el blog tiene suficiente tráfico como para atraer spammers!

Gracias por su comprensión.

Reflexiones previas sobre ABR

Ok, sí, creo que ya me estoy poniendo nerviosa. Quedan solo unos días para nuestro viaje al entrenamiento de ABR en Argentina y se suma el nerviosismo por nuestro primer viaje en avión con ella con la ansiedad de conocer un enfoque total y radicalmente distinto al que ya estamos acostumbrados.

Muchas ideas pasan por mi cabeza. De hecho, apenas he planificado el viaje ya que me parece un detalle menor (ya me imagino cómo estaré ese día por la mañana...). Hasta el momento sólo se me han ocurrido razones para querer seguir con ABR como terapia exclusiva y quisiera enlistarlas, por si después aparecen razones para no querer seguir o para mantener los dos tratamientos. Mis disculpas si algunas cosas no tienen sentido, digo todo esto sin realmente conocer en qué consistirá ABR. Sabiendo además que mi primera opción en este momento es tener ABR como terapia complementaria, pero sin saber si esto es posible según esta teoría. Aquí va.

1. Los resultados de ABR se ven impresionantes, esperanzadores, radicales, maravillosos... Como un sueño hecho realidad. Esto lo digo honestamente hablando aunque me averguence. Sé que no todos los niños son iguales, pero mi mente de madre solo ve casos de increíble éxito y quiere imaginarse un futuro así para mi hija. Actualmente sé que su felicidad no está en juego, lo que me tranquiliza, creo que lo que se lograría sería facilitar la vida de ella y de nosotros.

2. Sería muchísimo más barato. Para ser más exactos, ABR costaría una décima parte del tratamiento actual.

3. Nos daría libertad. Primero, la libertad de tiempo. La agenda de mi hija se tornaría más normal para un niño de su edad. Segundo, nos daría independencia física. Por ejemplo, podríamos salir del país si no dependemos de los profesionales que aquí hemos encontrado, sin el susto de partir y no tener buena atención para ella en un lugar desconocido.

4. En los 3 años que llevamos, no he tenido mucho apoyo *técnico* por parte de la familia. Son tantas cosas que simplemente una persona no las puede hacer y además muchas van contra el sentido común, por lo que es difícil también adoptarlas. Muchas veces siento que navego contra la familia, lo que no facilita las cosas. Me siento una bruja.

5. El tratamiento actual precisamente son muchas cosas. Muchos ejercicios, muchas correcciones posturales, muchas tareas... Es un trabajo permanente y cuando no hago algo, siento una culpa muy angustiante.

6. Creo que estaríamos menos cansados. Los ejercicios de ABR se ven menos agotadores tanto para ella como para nosotros.

7. Solo habría una respuesta a cada pregunta. En este tiempo, nos hemos encontrado con distintas teorías, versiones y respuestas, que solo nos hacen dudar de lo que se está haciendo. ABR está constituido por un grupo, me imagino que conservan una teoría unificada.

8. Me siento aburrida y cansada de lo que hacemos. Tantas elongaciones, tantas bipedestaciones, tantas terapias... agotan, tanto física como mentalmente. Además que se está con la constante presión de los deberes diarios porque sino no se avanza o hasta se retrocede. Antes de conocer ABR no era factible pensar que esto agotaba, porque era lo que había que hacer y punto, no se cuestionaba. Pero cuando aparecen opciones, todo cambia.

9. Tengo la esperanza, la gran esperanza, de que los ejercicios de ABR al ser más pasivos los puedan realizar más integrantes de la familia.

10. No tengo otra razón en este momento. Si quieren que la lista tenga 10 razones, pues la nº 1 vale por dos. Es muchísimo más importante que todas las anteriores. No soy capaz de imaginarme cómo se vería mi hija sentada controlando su tronco y su cabeza, pero después de los videos de ABR es una posibilidad que ronda en mi cabeza y que me emociona hasta las lágrimas.

Las ganas de darle a ella el mejor tratamiento existente para favorecer el desarrollo de su potencial a todo lo que ella quiera, realmente me mueve, me motiva, me da fuerzas. Espero tener la sabiduría necesaria para elegir por las razones apropiadas.