Gatoterapia

Una gata regalona y una niña amorosa con un brazo más movedizo son una buena dupla.

Al dentista por primera vez

Hoy fuimos a ver una odontopediatra, otra cosa que había postergado por bastante tiempo, solo por flojera... Hoy es otro ticket mental. Nos fue muy bien. Nos felicitó por la buena higiene dental, no hay caries, no hay nada realmente. Tampoco aplicó flúor porque dice que lo que hay hoy no le gusta para niños, pero que en unos meses debería tener algo más apropiado. Así que tenemos control después de que cumpla sus 4 añitos.

Sí me mencionó que tenía la mordida alterada, que no se juntan (en el eje vertical) los dientes delanteros. Probablemente, porque protruye mucho la lengua y esto ha ido moviendo lentamente los dientes hacia adelante. Esto me parece ligeramente deprimente, pero tenemos mucha fe en ABR y sabemos que estamos próximos a tener una lengua más normal, pues hoy su lengua está mucho mejor que hace dos meses. Afortunadamente, este es uno de los primeros objetivos de ABR.

Sugirió comenzar a lavarle los dientes con dentifricos infantiles. Veremos cómo nos va con eso, qué ganas de verle la cara... ¿Le gustará la pasta? Me imagino que sí, por el momento solo la aplicaríamos en la noche. Le lavamos los dientes 4 veces al día y eso podría ser mucha pasta, la odontopediatra concuerda con esto y sugirió una vez al día preferentemente en la noche. Todo bien.

¡100 horas de ABR!

Así es, hemos cumplido las primeras 100 horas de ejercicios ABR. Era un hito para mí cuando comenzamos... "¿Te imaginas cuando llevemos no sé... 100 horas?" Bueno, ese momento ha llegado. Lo más simpático es que no habían expectativas claras, no sabíamos realmente qué pasaría con 100 horas. Así que hoy todo es alegría. Sí tenemos expectativas para el siguiente hito: 500 horas o el siguiente entrenamiento en julio, lo que ocurra primero. Esperamos que no hayan desilusiones.

En este momento, los motivos para celebrar y alegrarse son que en estas 100 horas, nuestra hija ha mejorado en:

• Su espalda está más firme y recta. Mejora progresivamente su control de tronco y cabeza.
• Mejoró su capacidad respiratoria. Respira un poco más profundo.
• Mejoró la disociación de cintura escapular y pélvica. Ahora hace giros.
• Disfruta enormemente estar de guata (prono), posición que antes no toleraba. Hoy la busca para quedarse dormida.
• Está lentamente ganando volumen toráxico, perceptiblemente.
• Los brazos están más libres. Los mueve mucho más, tiene más precisión y alcance. Se estira para alcanzar objetos que están lejos, los alcanza y los toma. Empezó a sacar juguetes de su repisa.
• Tiene más fuerza en los brazos.
• Sus escápulas comienzan a acomodarse en su posición.
• Sus clavículas comienzan a pronunciarse
• Sus manos están más funcionales.
• El tono de los brazos se siente más normal.
• Sus vocalizaciones han mejorado en calidad y cantidad. Ella ha descubierto por experimentación propia nuevos sonidos como la 'g'.
• Puede tomar líquidos con bombilla.
• Su mandíbula se ajustó y le salió mentón.
• Su lengua se mueve de manera más independiente, ya no como un bloque. Ha mejorado su masticación y la sialorrea ha disminuido.

Por favor entiéndase el énfasis en 'ha mejorado'. Todos estos cambios están recién comenzando, nos falta mucho aún. Pero estamos muy contentos con estos avances viendo que nuestra hija progresa día a día. Además, estos cambios físicos conllevan cambios en su conducta. Está más conectada con el medio, menos irritable, duerme mejor, come mejor... En fin, la vida es mejor.

Nuevos horizontes

Esta semana hicimos un largo paseo en nuestro nuevo auto, para festejar el cumpleaños de mi suegra en su parcela en Limache. Para nuestra sorpresa y alegría, en el auto entró la 'familia extendida' sin problemas. ¡Y nosotros que pensábamos que nunca ocuparíamos la tercera corrida de asientos!

El paseo fue largo, pero mi hija se portó increíble. En el auto, ella demostró una de sus nuevas habilidades: agarra cosas que están lejos, pero a su alcance... A su nuevo alcance ahora que estira los brazos para agarrar cosas. Está tan motivada, tan conectada con su alrededor y con sus brazos tanto más eficaces que no tardó en quitar una pantalla de protección solar de su ventana. Me causó mucha gracia... La mitad de las fotos del paseo son de esto que para mí es todo un acontecimiento. En la casa también ahora se esfuerza por alcanzar juguetes de las repisas. ¡Se ampliaron sus horizontes! Yo ya comienzo a imaginármela haciendo travesuras y desordenando...

El resto del paseo estuvo muy tranquilo. Respiramos aire fresco y compartimos con la familia de papá terapeuta (que incluye un par de primas más grandes muy guaguateras). Todo el día mi hija se portó fantástico. Incluso tuvo control de esfínteres durante todo el viaje, para llegar a hacer en su casita. La llevo siempre al baño en otras casas intentando que sea más flexible, pero me está quedando claro que prefiere su baño.

Está muy grande mi niña.

Su primer corte de pelo

El miércoles 20 de febrero de 2008 nuestra hija fue por primera vez a la peluquería como cliente. Cortarle el pelo era un tema que había desplazado, sin duda porque pensaba que su control cefálico (o la ausencia de) hacía imposible que alguien le cortara el pelo.

Afortunadamente, nuestra vecina nos dio el dato del peluquero de su hija, una de las amigas incondicionales de mi enana. Un día la acompañamos a ella a cortarse el pelo para que el peluquero conociera a mi hija y viera realmente como se mueve. Inmediatamente me dijo que ningún problema, que por favor la llevara poque tenía el pelo muy quemado, lo que es cierto. Gran parte de su pelo está podado con sus propias manos...

Y fuimos, pero él estaba de vacaciones y yo obviamente lo quería a él. Este miércoles volvió y le cortó el pelo a mi hija. No fue ningún problema, me senté yo con ella y debajo de la bata hice la magia necesaria para que le pudieran cortar el pelo. Además, pensándolo bien, un peluquero infantil debe estar acostumbrado a que los clientes se muevan bastante, no?

Durante el corte y el peinado (hasta le hicieron brushing), mi hija se mostró de lo más desconcertada. Tenía algo de susto, pero se sintió siempre segura. Intentaba mirar qué estaba pasando, qué era ese sonido, qué estaba haciendo ese caballero con su pelito!! Lamentablemente, no teníamos un espejo a la altura de nosotros, pero apenas terminó le mostré uno para que se mirara y se puso contenta. Creo que fue una buena experiencia, a ver si la próxima vez que le pregunte si se quiere ir a cortar el pelo también me responda 'sí'.

Días entretenidos

Este viernes y sábado fueron días bastante entretenidos. El viernes se puso bueno cuando partimos a la plaza. En el camino nos encontramos con mi hermana que venía a vernos y ya en la plaza, llegó el tata. Prácticamente nos tomamos la plaza, estuvo muy lindo. Después por primera vez le di un baño de espuma a mi hija, hacía tiempo que tenía la idea ya que ama jugar con la espuma del shampú. Un baño lleno de espuma le pareció mucho mejor idea. Además nos asombró a todos ese día logrando una posición nueva logrando sostenerse a ratos con sus brazos y un control cefálico muy funcional, siguiendo a las personas en la habitación.

Ayer sábado fuimos con papá terapeuta como primer paseo en nuestro nuevo auto al MIM, al Acuario y a esos espectaculares juegos de tiras de colores sin nombre. Papá terapeuta se divirtió en el MIM, ella estaba un poco incómoda creo que por el calor. Sí disfrutó muchísimo del acuario, definitivamente ama los peces. Al final todos disfrutamos de estos jueguitos de colores que son totalmente enviciantes y llegamos a la casa bastante cansados.

Lindos días. No puedo evitar en esta ocasión subir algunas fotitos, son muy lindos recuerdos.

Nueva adquisición

Nuestro nuevo auto: el bebé (nuestra hija dice bebe y calza con la patente del auto) o la zafi, aun no lo sabemos. Una chevrolet Zafira CD año 2002, con espacio suficiente para dos sillas de rueda en la maleta y la altura del asiento trasero necesaria para que mi espalda no odie los paseos en auto. ¡Por fin pudimos adaptar el auto a nuestras necesidades! Somos felices, no era tan caro, no perdimos seguridad ni comodidades como aire acondicionado, frenos ABS, controles de la radio al volante... Pero ganamos mucho a cambio de varias cuotas mensuales. Ahora solo me falta acostumbrarme al manejo.

Volviendo a la bella normalidad con ABR

Parece que el virus ya nos ha abandonado y hoy comenzamos a retomar nuestra rutina de ejercicios. Efectivamente, no hay problemas para hacerlos, ella los tolera fantástico. Tal vez los extrañó como nosotros, que sentimos que los días eran largos y pasaban sin que avanzaran las horas en nuestra planilla...

Para recordarme a mí misma porqué es fantástico poder retomar esta rutina de ejercicios, hago un pequeño repaso de los avances ocurridos entre las 50 y las 70 horas de ABR que llevamos hoy.

• Se ajustó la mandíbula. Un día notamos que al masticar le sonaban los dientes... Pues era porque se topaban en puntos nuevos porque la mandíbula se estaba corrigiendo. También se evidencia en las fotos, ahora mi hija tiene mentón y se ve más grande.
• Aprendió la 'g' ella sola. También noto que a veces duerme con la lengua hacia un lado y no al centro como antes. Debo fijarme si es siempre el mismo lado...
• Su clavícula izquierda comienza a pronunciarse.
• El volúmen de su tórax se ve aumentado. Claro que es más abajo de lo que esperábamos, se supone que estamos trabajando para aumentar el volúmen superior, pero parece que aumentó más al medio. Hicimos algunas correcciones en los ejercicios para ver si era eso.
  

Sí, son solo 4. Pero también son solo 20 horas de ejercicios! Es estímulo más que suficiente para volver llenos de energía a nuestra rutina, nuestra bella y efectiva rutina. Lo más agradable de todo: después de unos días de enfermedad, ¡no hay retroceso! No hay que recuperar rango, movimientos... Nada, todos los avances permanecen en el tiempo. Otra maravilla de ABR.

Días de fiebre

Desde el domingo que nuestra enanita está con fiebre. Durmió mal, comió mal y hasta vomitó un poco. Han sido una lata... Lo bueno es que hoy amaneció sin fiebre y aunque el apetito no ha vuelto del todo, el ánimo está bastante mejor. A ver cómo retomamos los ejercicios que estaban suspendidos, lo último que recuerdo es que se molestaba con ellos pero probablemente era porque ya se sentía mal pese a no tener fiebre aun.

Espero que efectivamente hoy la fiebre esté en retirada junto con todo lo demás y no haya sido más que un virus de un par de días. Qué lata que existan estas cosas...

Tenemos banca para ABR

Hoy llegó nuestra bella banca. Los ejercicios de ABR son enseñados en esta banca y se recomienda tenerla. En este mes nos las ingeniamos con algunos muebles y ya estábamos acostumbrados, pero estoy feliz de haber recibido nuestra nueva banca. Quedó muy bien hecha además, gracias a la calidad habitual de mi proveedor favorito. Ahora nos falta "enchularla" con algunos monos.

También nos entregaron el sitting, asi que podremos retomar nuestros paseos a la plaza y ampliar las posibilidades para sentarla, ya que el sitting sirve para el coche, la silla de comer, la silla de ruedas, la silla de comedor, el auto eléctrico de las primas, etc etc etc. Un avance en infraestructura que nos hacía mucha falta.

Noticias sobre botox

Publico el artículo enviado anónimamente por los comentarios. En resumen, entiendo que el botox no está permitido en todos los paises porque ha matado niños, principalmente porque las enfermedades neuromusculares son factor de riesgo en una aplicación de botox. Ahora murió una mujer adulta que no tenía este 'factor de riesgo' asi que 'ahora' es alarmante.

Lo que sucede es que la toxina botulínica se dispersaría por el cuerpo, no limitándose al músculo infiltrado, y provocaría precisamente botulismo en el paciente. Los síntomas serían: dificultad para tragar, mala articulación de habla, debilidad muscular y dificultad para sostener la cabeza. ¿Podríamos saber si nuestros hijos tienen estos síntomas *por* el Botox? Me imagino que aumentarían después de la infiltración si algo salió mal, sino sería difícil saber.

En fin... Da para pensar, aunque siempre estas cosas al principio generan más sospecha que otra cosa. Por mi parte, agradezco que exista ABR (que prescinde del botox) y que no hayamos tenido problemas en las infiltraciones anteriores. Mal que mal, el botox es una toxina.

El artículo enviado es FDA: Children Treated With Botox Died. En español sería Advierten sobre riesgos en el uso de la toxina botulínica.

Experimentando nuevos sonidos

El lunes mi hija por primera vez dijo la 'g'. Solo una vez... ese día. Hoy la repite sin cansancio solo por diversión. Aun así fue difícil capturar su primera consonante velar con el micrófono, necesité toda la delicadeza de un cazador experimentado...

Aquí lo comparto con todos. De agregado, van la 'd' y la 'n', realizaciones también recientes que mi hija quizo agregar a la grabación cuando se dio cuenta de que era para su primer corpus de fonética acústica, jajaja.

¡Y pudimos!!!

Había estado contando en el blog de Fabi que mis sobrinitas me preguntaban cuándo su prima iba a poder jugar con su autito. ¡No era tan difícil! Si bien hay que sujetarla, fue posible. Ella pisaba el acelerador y todo (claro que no dio con el freno.... ¿coincidencia?) y se reía mucho moviéndose por todos lados, para atrás y para adelante. Ayer jugaron harto, fue una tarde maravillosa. Hoy siento que mi hija se despertó más grande.

50 horas de ABR

Ayer cumplimos 50 horas de ABR. Debo decir que han sido 50 horas maravillosas... No sólo por las mejoras físicas de mi hija, sino también porque hemos avanzado en muchos otros aspectos. Siento que la vida nos ha cambiado mucho en tan solo un mes. Tal vez aislados son pequeños cambios, pero todos juntos han mejorado notablemente nuestra calidad de vida. Gracias a una bañera que adquirimos recientemente me encanta bañar a mi hija todas las noches y lo extraño los días que no podemos hacerlo, estamos próximos a tener algún medio de transporte para ella que nos ayudará para poder hacer muchas cosas, por fin funciona 100% su computador, por fin terminé de hacer su horario, también nos estamos comprando un auto más amplio y alto, para la silla y para nuestras espaldas, tenemos un jardín infantil maravilloso al cual estoy ansiosa por llevarla porque siento que será muy feliz en él... Si a todo eso le sumamos una terapia completamente distinta, ¡nuestra vida ha mejorado bastante en tan solo un mes!

En cuanto a los cambios físicos, definitivamente lo más significativo es la disociación de las cinturas escapular y pélvica. Esto es lo que le ha permitido comenzar a girar, mirar hacia un lado con su cabeza mientras sus piernas apuntan al otro y que mientras duerme, para ayudarla a girar, debo girala tanto de arriba como de abajo, pues ya no se mueve como bloque. Ahora se da vuelta muy seguido para quedar de guatita (prono), una posición que antes no toleraba pero que hoy disfruta mucho.

Otro cambio que hemos visto recientemente es que los brazos parecen estar más libres. Antes cuando sus brazos estaban junto al cuerpo, estaban pegados, ahora esta posición es mucho más abierta. Siento que sus movimientos de mano son un poco más normales, su tono es más normal (ella es distónica, asi que no puedo hablar ni de más firme ni de más relajado). Esto hace que sus cariños cada vez parezcan más cariñitos y menos apretones o rasguños.

También me alegra ver que las piernas, pese a no tener tratamiento directo actualmente, se mantienen bastante bien. Entiendo que indirectamente se ven beneficiadas con los ejercicios, pero me preocupaba que aumentara mucho su tono, el pie equino y el cruce de piernas. Han aumentado, es cierto, pero muy poquito, ni siquiera lo suficiente para disminuir la funcionalidad. Mi hija sigue una fanática de caminar por todo el departamento y sigue pudiendo sentarse con las piernas separadas en el columpio. Igual estaremos atentos por un posible Botox, entiendo que falta mucho para trabajar directamente con las piernas.

Lo último, algo de lo que me di cuenta hoy: su respiración es más larga y profunda. Es un cambio a penas perceptible, pero me parece importantísimo. Esta es una de las principales metas del trabajo de ABR y es tan rico poner la mano sobre su pecho y sentir su respiración más tranquila. Es rico además ver cómo sucede lo que tiene que suceder, da mucha tranquilidad. Lo malo es que también trae ansiedad! Llevamos 50 horas y quiero que llevemos 500!!! Pero bueno, el próximo entrenamiento es en julio, 6 meses después del anterior. Prefiero pensar que de los 6 meses ya cumplimos uno, ¡así siento que falta menos!

En fin, somos felices.

¡Es tu turno!

La conversación es una interacción fundamental en la vida y que se aprende, como muchas otras cosas, observando el entorno. Los niños con trastornos motores que tienen un retraso en el desarrollo del lenguaje, no desarrollan normalmente sus habilidades conversacionales (Lindsay Pennington). Los problemas se presentan en la primera etapa del desarrollo: la capacidad de tomar turnos en la conversación, presentando una tendencia a mantenerse pasivos durante la interacción.

Existen en la conversación tres tipos de movimientos discursivos: de iniciación, de respuesta y de seguimiento. Un ejemplo de esta secuencia sería:

A: ¿Te gustó la comida?
B: Sí.
A: Ah, qué rico.

El problema se presenta cuando tendemos a generar conversaciones en las que el adulto realiza el acto de iniciación. Más aún cuando dentro de este mismo esquema olvidamos el acto de seguimiento, que le otorga importancia a la respuesta dada previamente y que responde a la necesidad del otro de confirmar que entendimos su respuesta.

Los padres tenemos un rol clave en el desarrollo de las habilidades conversacionales, ya que de nosotros aprenden principalmente estos patrones. Esta vez la "terapia" puede aplicarse a nosotros como un tratamiento indirecto para los niños. Si tomamos conciencia de la forma en que nos comunicamos con nuestros hijos, podemos identificar patrones patológicos y cambiarlos, o simplemente mejorar los ya existentes, por ejemplo, no olvidando el acto de seguimiento con un simple 'ah', 'ok', 'te entiendo'.

Para estimular un desarrollo normal de las habilidades conversacionales es necesario promover un rol equitativo de los niños en la conversación. Las ideas claves para esto son:

• Reduzca sus intervenciones
• Reconozca las señales comunicativas de su hijo, sean estas verbales o no, es importante que él se sienta escuchado y comprendido
• Interprete sus palabras, intente averiguar qué quería decir
• Imite sus vocalizaciones
• Hable un poco más despacio
• Espere su respuesta, dele el tiempo que necesite para responder
• Señale objetos y personas buscando estimular su participación

Para ayudar a recordar estos consejos y presentarlos de una forma más útil y sintética, desarrollé el siguiente poster bajo el concepto de "DIME".

Ese es mi granito de arena. ¡Espero que les guste!

Mamáterapeuta
Lingüista.

Bibliografía

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