Una semana de jardín

Tuvimos suerte, mucha suerte. Luego de una semana en este jardín, creo que es maravilloso. No conozco realmente otros jardines, pero este me encanta. Lo hemos pasado muy bien, yo incluso temo echar de menos a los niños cuando mi hija se adapte y se quede sola allá... El jardín es muy organizado, me ha sorprendido. Tienen una persona permanente para el aseo, una cocinera que se encarga de todas las comidas (yo dejo una mamadera allá y envío la leche periódicamente) y muchas, muchas tías cuidando a los niños, atendiéndolos con cariño y preocupación. En general, sin hacerse problemas por tonteras.

Por ejemplo, ayer llevé una segunda silla. De nuevo quedaba 2 cm muy alta para las mesas... Justo pasó la directora y tuvo una brillante idea: traigamos una mesa del nivel de al lado que son más altas. Y eso era todo lo que se necesitaba para que mi hija se incorporara. Claro que como estoy yo al lado, ayer no muchos niños se acercaron. Espero que esa sea la explicación y no que se hayan aburrido de que mi hija les tire la ropa o babee las cosas... Esta silla de todas maneras es prestada, tengo que mandar a hacer la propia y esta la haremos más bajitas, para que sirva en las mesas correspondientes.

Ayer dijo que lo pasó bien y le creo. Estuvimos más de 4 horas, cantamos, trabajamos, jugamos en el patio con arena y nos quedamos al final para la lectura de cuentos. Ahí ella estaba fascinada, ayudando a dar vuelta las páginas y emocionándose con cada nueva imágen. Lo que me gustó de ayer fue que las tías se dieron cuenta de que ella cognitivamente está bien, vieron que se conectaba con los trabajos y con los cuentos y que le gustaba mucho hacer cosas. De hecho, no se aburre y quiere más. Se aburre cuanto no tiene nada.

Comparto los primeros trabajos. En estos sin duda la ayudé yo, pero ella participó bastante. Yo no hago nada sin al menos tomarle la mano y que ella me acompañe en el movimiento, o que me diga si el pantalón va abajo o arriba y 'de instrucciones'. No sé como serán los próximos... Por mucho que me guste el jardín, uno tiene sus aprehensiones y sus dudas... ¿Cómo estará mi hija sin mí? ¿Aprenderán a no pasarle cosas con esquinas después del primer traumatismo o antes? Yo creo que la próxima semana seguiré estando en la sala, aun falta para que se adapte, al menos esta será de transición. Espero poder transmitir suficiente conocimiento para que las cosas resulten bien.

¿Misionar o no misionar?

Todos ustedes me han visto compartir nuestra experiencia de rehabilitación sin ocultar nada al menos conscientemente desde que comencé este blog. Cuando comenzamos ABR seguí haciendo lo mismo, contar paso a paso nuestra vida diaria, nuestras inquietudes, nuestros logros, nuestras esperanzas, nuestras penas y alegrías... Pero aunque yo siga haciendo lo mismo que antes, las cosas cambiaron, porque no estoy haciendo la misma rehabilitación que la mayoría de la gente. Compartir nuestra experiencia de rehabilitación ahora es distinto y algunas veces se puede sentir como 'misionar', principalmente porque lo que hacemos ahora parece ser significativamente mejor que lo que hacíamos antes. Al menos, para nosotros así lo parece.

Hacer esto en el blog me parece algo completamente natural y no me genera conflictos. Se que quienes se han interesado en ABR a partir de este blog lo han hecho de manera independiente, personal y responsable. Se también que quienes me leen saben que no es mi intención hacer propaganda de ninguna cosa, solo compartirlo todo con otros padres que viven lo mismo o con amigos y personas interesados en conocer esta experiencia de vida.

Pero... En la vida real siento algo distinto. Fuera del blog estoy en Santiago de Chile, en una realidad gobernada por la terapia convencional, por las instituciones, por los terapeutas, por los kinesiólogos... Y yo soy la oveja negra. Yo soy 'la loca que dejó todas las terapias' (cita textual). Yo soy la madre de la primera niña chilena en ABR y eso tiene una carga. Siento muchos ojos encima, estudiando qué pasa con mi hija... Algunos ojos están cerrados, otros miran para el lado negando los avances y otros están abiertos y atónitos con lo que pasa.

Ayer nos encontramos con una mamá que conocemos lejanamente desde hace un tiempo. Se me acercó a decirme que mi hija estaba súper bien, que la notaba mucho mejor y más grande. Me preguntó donde la estaba llevando, porque supo que ya no la llavaba al centro x donde va ella y sentí que me preguntaba porque le parece que donde sea que estamos yendo están haciendo un buen trabajo y le interesaba. Yo alcancé a decirle 'en realidad, ya no la llevo a ningún lado' y después llegó la kinesióloga y no seguimos hablando. No sé, no me atrevo. La veo a ella y a su hijo sufriendo porque la han hecho operarlo entero (pies, cadera, rodillas) y han estado muy mal, y tengo sentimientos encontrados. Para mí ABR ha sido tanto mejor, me parece que ofrece una mejor calidad de vida, por ejemplo, dejando de lado esas cirugías... Pero tampoco me parece responsable de mi parte pregonar por la vida que ABR es lo máximo. Siento que debería aunque sea contarle a esta mamá que hacemos ABR y que ella averigüe más si quiere, pero tampoco me animo a hacerlo frente a la kinesióloga (la única profesional del área que vemos actualmente). Tal vez es algo estúpido, pero me congelé cuando llegó ella. Además que tenía que recibir a mi hija y comenzar a atenderla a ella.

Hoy, pensando un poco más las cosas, solo quiero encontrarme nuevamente con ella para terminar la conversación. Creo que no es mi pega mantener el negocio de nadie, la rehabilitación tiene por objetivo ayudar a los niños y a las familias. Tal vez tenga que aprender a contar sobre ABR con mayor objetividad y menor entusiasmo, aunque me cueste, pero definitivamente creo que al menos debería informar que ABR existe para que sea una opción para todos, lo que he pensado desde el comienzo.

Creo que me estoy decidiendo por misionar, aunque sin fanatismo. ¿Será eso posible? El que misiona lo hace porque cree tener la buena nueva... ¿Y por qué no si así lo siento?

Nos gusta el jardín

Hoy fue el tercer día en este bello jardín. Nos quedamos más tiempo que las otras veces (3 horas), asi que alcanzamos a saludar, escuchar música, comer, pintar con acuarela y salir al patio. Yo estoy absolutamente agotada, pero contenta porque cada día me gusta más la actitud del jardín. Ahora hay dos tías fijas en la sala de mi hija, no solo por ella sino porque llegaron dos niños más, la han incorporado a todo y han sido muy respetuosas de nuestro proceso de adaptación. Me han preguntado mil cosas para saber cómo pueden trabajar con ella. No sé como describirlo, pero me encanta la manera en que me hacen las preguntas... Además tías y niños son muy amorosos con mi enana. Hoy en el juego de patio compartió un poco más con otros niños, quienes la incluían sin ningún problema ofreciéndole todo tipo de comida imaginable a partir de arena. Necesito ahora mobiliario para que pueda compartir también en otras actividades.

Estamos contentas. Hoy me dijo que sí quería volver mañana, que lo había pasado bien en el jardín. Eso es maravilloso. Estuvo también sola con las dos tías y con ambas se está dando. Cuando la hicieron caminar por el patio se rió a carcajadas muy feliz y se olvidó de mí por completo. Claro que si escuchaba mi voz se iba hacia a mí o me tiraba los brazos cuando la tenía otra tía. Pero tengo claro que estos son logros inmensos para tan pocos días.

Segundo primer día de jardín

Ayer mi hija comenzó a ir al jardín y yo junto con ella. Fue una experiencia neutra... Me sobrepasan un poco los niños, pero en general me pareció que fueron súper amorosos, especialmente dos niñas que le tomaban la manito para que no se cayera, ya que no se puede sentar ni caminar. Estuvimos un poco más de una hora, justo la hora en que tocaban guitarra. Los primeros 30 minutos mi hija se divirtió, pero al rato ya estaba aburrida... Le costará un poco me imagino acostumbrarse a las actividades, pero una vez que conozca las canciones, a las tías y a los compañeros espero que le guste ir. Ayer no le gustó. Al llegar al jardín sonrió bastante y se mostró muy contenta, pero en la noche le pregunté si le había gustaro ir al jardín y me dijo que no.

Creo que uno tiene muchas expectativas de este día, sobretodo cuando lo ha esperado e intentado un buen tiempo. Pero hasta yo me sentía perdida con esta actividad desconocida... Es difícil recordar que el único objetivo del jardín, para nosotros, es que simplemente comparta con sus pares y que tenga una actividad diaria fuera de la casa sin nosotros. Esperemos que le guste cada día más. Creo que de todas maneras fue un buen primer día.

Excelente paseo

Este fin de semana estuvo espectacular. Hubo solcito, piscina temperada, cama elástica, pavos gallos y conejos, columpio, árboles, pajaritos, mucha comida, un poquito de playa y finalmente llegamos a Santiago al cumpleaños de mi prima, con las primitas de mi hija y torta. Un fin de semana redondo.

Estuvo relajado, entretenido y sin ninguna rutina. Mi hija no se hizo problema por nada, por ningún horario. Durmió cuando quiso, comió cuando se pudo y hasta fue al baño cuando se pudo. En general, adoptó una actitud de relax, estaba muy observadora. Me da la sensación de que se intimidó un poco por el ambiente nuevo. Me gustó que se acostumbró rápido a los amigos con quienes fuimos, que tienen una niña de su edad, siempre la pude dejar con ellos para hacer otra cosa y no hubo ni pucheros. Eso me parece maravilloso.

Comienzan a gustarme estas arrancaditas de fin de semana, son un paréntesis relajante. El paseo anterior a Playa Blanca fue muy distinto. Creo que no teníamos la infraestructura necesaria para estar fuera de casa por mucho tiempo, salir era realmente agotador. Este paseo fue tranquilo en gran parte porque el sitting nos permitió tener un lugar donde sentarla para las comidas (se amarra a las sillas de mesa comunes y corrientes, ella se incorpora a la mesa) y para los paseos (amarrando el sitting a un coche paraguas) . Realmente hace la diferencia. Además mi hija come mucho mejor y pudo comer la comida del lugar y disfrutarla. Lo único especial era su leche, lo demás comió de todo: empanada de queso, palta reina, ravioles con salsa de nuez, suspiro limeño, salmón, reineta, fondos de alcachofa... ¡Si hasta tomaba jugo del vaso! ¡CON PAJA GRANDE! Antes había que llevar la mamadera, después la pajita chica... Ahora chupa tan bien que es capaz de tomar con esa pajas gigantes (para mi sorpresa). Igual llevaré un vaso de plástico para la próxima, no está de más.

Es decir, todo fantástico. Somos felices.

Regalos de la vida

Esta semana mi hija me hizo feliz con algo nuevo y sorprendente: se toca nariz, ojos y boca cuando uno le pregunta dónde están. Esto puede sonar muy sencillo, pero no lo es... Esto implica un control sobre sus brazos increíble, una extensión de ellos que hasta hace un mes no tenía, pues los tenía recogidos junto al cuerpo, una precisión fantástica para llevar su mano justamente donde la quiere llevar y además la comprensión de cual es su nariz, sus ojos y su boca. Es hermoso.

Esto se junta con que por fin su salud mejora ya desde el martes, parece que efectivamente el resfrío llevó a alergia y con el antihistamínico la cosa anduvo. También logramos tomar la muestra de orina y los resultados salieron normales. Ahora para celebrar y relajarnos nos vamos por el fin de semana a una cabaña en Llano Real, con árboles, piscinas temperadas, masajes, comida y amigos, por supuesto. ¿Qué mejor? El caos en esta casa puede seguir (mi nana sigue enferma), pero ¡que siga solo, nosotros nos vamos!

Libros Baby Einstein

Baby Einstein tiene una colección de cuentos para el agua muy bonita. Entre ellos está el cuento super ultra favorito de mi hija: Burbujas y cosquillas. Lo ama, lo adora, se entretiene infinitamente con él una y otra vez. He comprado muchos libros buscando otro que también le guste, en parte porque este ya lo sabemos todos de memoria y en parte también porque me gustaría que tuviera un repertorio más variado de literatura.

Optamos por lo más seguro: comprar en Amazon la colección libros de baño, ya que en mi país no los venden. Los esperamos ansiosos durante más de un mes, hasta que la semana pasada llegaron. Yo estaba feliz y tan ilusionada, ¡por fin tendríamos más cuentos para leerle! Pero no fue así... "Burbujas y cosquillas" no tiene comparación. Ni a mí me gustaron los otros cuentos... Al menos ganamos algunos libros en español y en inglés, que me parece un ejercicio enriquecedor. Mimi's Toes, la versión en inglés de Burbujas y cosquillas, también le gustó. Todavía pone cara sospechosa pero creo que durará poco la sorpresa.

Mimí, sin lugar a dudas eres el personaje favorito de mi hija y seguirás acompañándonos por mucho tiempo más.

Otro post más sobre el caos

Lamentablemente, sigo hablando del caos. El resfriado no ha querido abandonar a mi hija asi que nuestros días siguen fuera de lo normal. No es un resfrío común, no sabemos bien que es... Está muy irritable y con mucho sueño. Hoy la vio el pediatra y dijo que no tenía otitis, ni bronquitis, ni etc... Que en general se ve bien, pero algo tiene. Nos subió la dosis del antihistamínico, ya que el resfrío hizo reaparecer la alergia y nos pidió un examen de orina. Tomarle la muestra de orina ha sido la odiesea del día.

Entre exámenes, autos que se paran en la mitad del estacionamiento, supermercados un día lunes, exámenes de mi nana, irritabilidad de todos a estas alturas y el sin fin de cosas de la vida diaria, el caos sigue presente. ¡Quiero que llegue el verdadero marzo! ¡Ese difícil porque cuesta retomar la rutina y no este que es solo caos! Nos quedamos pegados en los primeros dos días del mes.

Hay orden después del caos

Las cosas comienzan a resultar o al menos así lo parecen. Hoy llamando jardín tras jardín de la guía de teléfonos actual (Google) hablé con muchas personas, tuve que contestar a muchas preguntas y fue simplemente incómodo. Hasta que di con una tía muy entusiasta, al segundo me dijo que partiera a hablar con ella en persona y me encantó. Trabajan con integración desde hace muchos años, aunque nunca han trabajado con niños con parálisis cerebral. Tuve que explicarle el tema pero en ningún momento fue incómodo, me preguntó tal vez mucho más que las otras tías pero con interés, al grano y sin caras de pena. Me falta conocer a las otras tías, pero la actitud de este jardín creo que es la correcta: ella es una más. Aún no está finiquitado el tema, pero me siento mucho más tranquila.

Ayer también comencé mis clases, fomes pero al menos me permiten cambiar el disfraz de mamá por un rato (yay!). Hoy comencé el gimnasio. A ese fui con el mismo disfraz de mamá pero de todas maneras ayuda, energizando el cuerpo y relajando la mente. Hoy también llegó nuestra nana, esperamos que se haya recuperado de manera más definitiva esta vez. Solo falta que llegue papá terapeuta de su viaje y que finalmente mi hija comience a ir al jardín, para que esa silla que está botada desde noviembre del año pasado y esas colaciones que nos esperan en el refrigerador ya no signifiquen penas, frustraciones e impotencias... Sino toda la alegría e ilusión de que mi hija empiece una nueva etapa en su vida, una más independiente, activa y feliz.

Por el momento, disfrutaré los logros de hoy. Como diría Horacio, carpe diem quam minimum credula postero.

El caos continúa

Marzo no quiere normalizarse, nuestra rutina aun es inexistente y hasta desconocida. Hoy me confirmaron que efectivamente aun NO tenemos jardín. Solo llegaron dos niños para la jornada de la tarde asi que evidentemente no se abre. Esta semana tampoco tengo nana, ayer de nuevo se enfermó. Esto es más preocupante por su salud que por otra cosa, realmente espero que se recupere bien. Papá terapeuta partió de viaje hoy. Mi hija está resfriada desde el sábado y yo hoy por fin comienzo mis clases, que son lo único que ha permanecido estable.

Asi que el caos continúa... El gimnasio se sigue postergando aunque yo tengo todas las ganas del mundo. Considerando que los próximos días deberé recorrer no se cuántos jardines hasta poder encontrar otro y reemplazar a la nana y a papá terapeuta en sus funciones domésticas, creo que parte del item 'gimnasia' está cubierto. ¡Ojalá este año se ordene luego y nos abandonen los bichos y otras enfermedades!

Reflexiones de padres

Hace varias semanas, el país se estremeció por la tragedia ocurrida a un personaje nacional, un hombre de letras: su hijo de 5 años murió en una piscina. Desde entonces, en su columna ha compartido las más emotivas reflexiones. La de esta semana, "A ti", fue especial para muchos. Es un mensaje para todos los afortunados que tenemos a nuestros hijos a nuestro lado. Señala que su hijo le enseñó una cosa: "¡Eres feliz y no lo sabes! Eso es lo que enseñan los niños que mueren, eso lo aprendemos de un golpe los que morimos con ellos, eso es lo que los vivos como tú no pueden escuchar."

Esta columna ha generado varias reflexiones entre otros padres, entre los cuales me incluyo, esperando que la comparación no le moleste a este padre. Leí hace un tiempo en el libro "You will dream new dreams" palabras que me impactaron. Decían que tener un hijo con discapacidad significaba también perder un hijo, pues el hijo que esperábamos moría en ese inolvidable instante del diagnóstico. Los padres teníamos que lidiar con ese luto, recuperarnos de esa pena mientras nos las arreglábamos para empezar una nueva vida con ese hijo que está vivo, que nos necesita y que lo cambia todo.

Recuerdo haber escuchado, en los primeros meses de esta nueva vida, a otros padres decir que esto era una bendición y yo pensaba "esta gente está loca, esto no puede ser una bendición para nadie, es terrible". Con el tiempo efectivamente los comprendí, tener un hijo especial es absolutamente maravilloso, agotador, pero maravilloso. La vida se torna maravillosa, uno aprecia las pequeñas cosas de la vida y es feliz por cosas muy sencillas. Y tal vez tiene que ver precisamente con la reflexión de Warnker: la muerte de un niño te enseña que eres feliz, solo que en nuestro caso ese hijo realmente sigue con nosotros dándonos las penas y las alegrías más grandes que un padre puede tener. Los padres especiales valoramos cada pequeña cosa que hacen nuestros hijos, nos es difícil que la vida con ellos parezca una aburrida rutina porque las cosas están siempre cambiando y cada mejora es un sueño hecho realidad y cada cosa que empeora es un desafío más por el que trabajaremos juntos, como el equipo maravilloso que somos como familia. El presente nos parece maravilloso porque jamás creímos que podríamos lograr nada de lo que tenemos.

Tres años más tarde digo con seguridad: sí, son una bendición. ¿O acaso puedes dejar de mirarlo? ¿Puedes dejar de llorar cada vez que hace algo nuevo? ¿Puedes dejar de sorprenderte de todo lo que ha logrado? ¿Puedes dejar de sentirte afortunada por conocer a ese niño que es tan especial y maravilloso pero que solo pocas personas realmente conocemos? Yo no, yo también soy feliz. Valoro y agradezco todo lo que tenemos.

130 horas de ABR

Es hora de otro update de ABR. Destaco de este periodo que mejoramos todo lo que hacíamos. No es que seamos lo máximo, sino todo lo contrario: estábamos haciendo algunas cosas mal. Nos dimos cuenta de que habíamos entendido mal los nombres de dos toallas, por lo que teníamos dos ejercicios con algunas toallas equivocadas. Fue un poco frustrante, sobretodo el sentirse tan gil como para no haber entendido algo básico, pero no eran toallas muy distintas en tamaño por suerte.

En cuanto a los cambios, ahora cuento con algunos feedbacks de otros profesionales. Primero, la vió el pediatra hace una semana y dijo que era impresionante, tenía otro brillo en los ojos... Era otra niña, quedó muy contento y eso me tranquilizó bastante. Hoy la vio luego de más de un mes la kinesióloga de la piscina y comentó una muy buena marcha (en su caminata habitual hacia la piscina), increíble la extensión de brazos, buen control cefálico muy alineado y más conectada, respondiendo más rápido a las órdenes. Hoy por primera vez mi hija se inquietó con los ruidos de otros niños pataleando y miró los alrededores de la piscina, normalmente era ella, el agua y la tía, nada más. Nos parece que hoy se dio cuenta del mundo que había alrededor.

Por nuestra parte, los logros que hemos visto en estas últimas 30 horas de ABR son:

• Su lengua tiene más movilidad, especialmente la punta
  
• Su tronco está mucho más firme
• Se le ven las venas por todo el cuerpo (según el pediatra, es por el crecimiento de la masa muscular)
  
• Se asomó su pelvis por atrás, dos porotos que hasta me asustaron pero que nos explicaron que estaban bien
  
• Sus brazos están mucho más libres y con un tono maravilloso, esto significa que hemos tenido que adquirir conductas de seguridad como no dejar a su alcance objetos peligrosos o fijarse donde están sus manos antes de cerrar la puerta del auto (¡increíble!)
  
• Se baja de la cama. Primero rueda para ponerse de guata y luego se empuja con brazos y piernas para quedar finalmente de pie en el suelo y poner la cara de felicidad más linda del mundo
  
• Está más independiente emocionalmente, se puede quedar sola en una habitación
  
• Va al baño con más facilidad

Lo malo o lo ligeramente preocupante... Después de decenas de cosas buenas, corresponde mencionar algo malo que ha aparecido. Como he dicho antes, ABR trabaja siguiendo el desarrollo normal de un niño: de arriba hacia abajo. Por lo que al principio las piernas no reciben tratamiento directo. Mi hija siempre ha tenido clonus de tobillo, que se desencadena 1 ) cuando la planta de su pie tocaba una superficie. bastaba con mover el pie o apoyarlo adecuandamente para que se detuviera y 2) por cansancio, después de estar mucho tiempo de pie. Hoy esas razones permanecen y además apareció una tercera que aun no sabemos qué la desencadena. Son movimientos distintos al anterior, más cortos pero de mayor duración y se terminan cuando reacomodamos su pelvis. No sabemos que es, pero nos parece que es producto de las mejoras en su pelvis.

Seguimos contentos y más que conformes. El cambio es de arriba para abajo, si su pelvis mejora, los pies se mejorarán después. Es solo cuestión de paciencia, aun nos quedan varios años de ABR.
Debo decir que agradezco infinitamente a nuestro pediatra, que pese a no tener motivos médicos para creer en ABR nos apoya completamente, compartiendo nuestros logros y resolviendo nuestras dudas. Le celebro y agradezco la increíble actitud que ha tenido frente a ABR, ha significado mucho para nosotros. Ahora que terminó la 'luna de miel' con ABR, sentimos el desafío que implica realizar una terapia sin el seguimiento frecuente de un profesional. Pero... ya nos acostumbraremos a los nuevos ritmos. El verla a ella tan bien es incentivo más que suficiente para superar cualquier desafío.

El caos de marzo

Marzo por aquí no le da tregua a nadie. Por una u otra cosa, nunca son días normales. Este año mis clases comienzan una semana más tarde, relajo. El jardín de mi hija también, relajo. Pero... Se enfermó nuestra nana que tanto nos ayuda diariamente. Así que los últimos días me ha tocado lavar, aspirar, cocinar... Labores muy cotidianas pero a las que me había desacostumbrado. Creo que todos nuestros electrodomésticos han cambiado desde que me tocaba hacer esto a mí... Digamos que con varios no me llevé muy bien.

En fin, hoy volvió ya recuperada y solo puedo decir que sobrevivimos. Sin duda, la casa no está igual de limpia, pero lo bueno es que ABR no se detuvo ni bajó el ritmo. Lo malo es que mi espalda quedó muy resentida, estoy considerando hacer algo al respecto como ejercitar más saludablemente. Ahora que retomo mis actividades regulares puedo planificar esto y todo lo que implica marzo, comenzar un año nuevo particularmente distinto para nosotros. Hasta el momento no tengo mucha claridad, solo se que cancelé fono y psicopedagogía. Espero no haber cometido un error, se sentía correcto. Lo claro: hoy retomamos piscina que le encanta. A ver cómo nos va!

Lorita

En vista del éxito del video anterior, comparto otro donde mi hija conversa con un loro que repite todo. El loro es parte del software 'Music'.

Clavículas

Han llegado a tu cuerpo dos líneas
líneas que aparecen tímidamente.
Se asoman a este mundo muy curiosas
después de varios años de esconderse.

Están buscando su lugar en el mundo
donde están hoy no se quieren quedar.
Avanzan firmes pues están seguras
tienen un futuro que mejorar.

Suelen ser solo un par de clavículas
pero cuando no están son mucho más.
Por eso hoy a esas dos pequeñas líneas
yo no las puedo dejar de mirar.