Hoy en nuestra vida pendular...

Enfermas, una vez más. Desde el viernes en realidad que mi hija está enferma, empeoró el domingo y volvió a reempeorar ayer con fiebre y dificultad respiratoria. Yo también tenía solo una picazón en la garganta, hoy tengo fiebre entre otras cosas. Nuestra nana también está enferma (nuestra ex nana en realidad) y papá terapeuta está de viaje.

Lindos días, no? Aun no se si hoy debo partir corriendo a la clínica o puedo esperar hasta la consulta que tenemos para mañana con el doctor. Cuando sea, iré con una mochila y todas las cosas listas por si tenemos que quedarnos. Mi hija no parece mejorarse y definitivamente ya nos hemos enfermado demasiado este año.

La evaluación kinesiológica

Ayer finalmente hicimos la evaluación kinesiológica que nuestra doctora solicitó cuando nos cambiamos a ABR. Pidió dos evaluaciones anuales hechas por su kinesióloga de confianza, a lo que nosotros accedimos pues nos pareció razonable y tal vez hasta interesante y útil, ya que sería una visión más objetiva que podría darnos feedback.

La verdad es que fue extraña... Sentí que fue todo frío, impersonal... tan profesional tal vez. La miró, la movió, le pasó juguetes y observó su reacción... Todo rápido, como algo mecánico. Mi hija no alcanzaba a acostumbrarse a algo para comenzar a desenvolverse y ya la estaban evaluando por otra cosa.

Me hicieron preguntas también, pero no sobre cómo es su vida ahora, cómo se desenvuelve, qué cosas puede hacer...Sino sobre las radiografías de pelvis, las inyecciones de botox y las posiciones en las que está durante el día. Le comenté que también giraba, que se bajaba de la cama, que estaba más conectada, que hablaba más... Pero no se si sirvió de algo, sentí que eso quedaba fuera de lo evaluado.

Creo que no fue un aporte como feedback para nosotros. Resulta que contrario a lo que pensábamos al principio, no tenemos dudas. Los cambios son absolutamente evidentes y no necesitan confirmación, todos podemos verlos. Creo que solo los entrenadores de ABR podrán ver más, medirán el ángulo de las escápulas, de las clavículas, volumen toráxico... Y nos darán argumentos que sostengan lo que nosotros vemos, me imagino.

No se... Me quedé con una sensación extraña. Creo que me impactó verla nuevamente como un paciente. Estamos acostumbrados ya a una vida familiar, libre de intrusos como los llama Jacqui. Además a raíz de varios comentarios tuve la sensación de que ella también nos ve como los locos que abandonaron lo convencional. Creo que racionalmente es capaz de respetarlo, pero la verdad es que es difícil. Y lo es para ambos lados, la conversación fue incómoda ayer. No me hizo ninguna pregunta sobre los ejercicios que hacemos por ejemplo, así que cuando concluyó que los brazos mostraban increíbles progresos, después cabeza y tronco estaban mejor pero las piernas no estaban bien, le dije que me parecía lógico ya que nosotros sólo estábamos trabajando en brazos, tórax y cuello. Tiene sentido, no?

En fin. Esto está recién empezando. Lo bueno es que las cosas están muy claras para nosotros: sabemos que ABR nos está dando resultados y el feedback que ansiamos es el de ellos, que vendrá en julio. Es muy tranquilo no tener dudas internas sobre lo que hacemos y tener la suficiente seguridad para convivir con las dudas externas. También está claro que nuestro estilo de vida actual, más íntimo y relajado, nos resulta mucho más grato y feliz. Es un efecto secundario muy agradable de ABR.

Sí, tal vez somos unos fanáticos extremistas... Pero lo somos en un muy buen extremo del mundo.

Buen día en el jardín

Hoy fue un gran día con respecto al jardín: entré con ella a la sala, todas las niñas se tiraron encima a saludarnos, la tía logró rescatarla, la tomó, yo saqué el sitting del coche y lo puse en la silla del jardín, mientras ella lloraba en brazos de la tía que no le simpatiza, hasta que llegó la tía que sí le simpatiza y la tomó ella. Entonces salí de la sala y no entré más en toda la tarde.

La sentí llorar una vez, supe después que intentaron sentarla en la silla para que la tía pudiera tocar guitarra y claramente no le gustó la idea, pero se calmó cuando la tomaron en brazos. Que la pueda consolar esta tía significa muchísimo. Todavía queda mucho para que se adapte al jardín, porque parte de adaptarse implica comenzar a ser uno del montón sin atención exclusiva permanente, y eso hasta el momento está lejos de suceder. A nosotros en la casa nos costó años poder distanciarnos de ella y hasta el día de hoy a veces reclama si uno cambia momentáneamente de pieza.

Pero creo que eso es justamente uno de los argumentos a favor del jardín. Solo espero que tengan la paciencia o la técnica necesaria para lograr esta adaptación o algún intermedio aceptable. Ahora comenzamos una segunda etapa en el jardín, una que me da mucha más libertad en términos de tiempo pero más dudas y aprehensiones. Veremos cómo se dan las cosas. Por hoy, estamos felices.

Anécdotas del mundo real

Justo días después de conversar sobre el tema con otras mamás, viví otro de estos momentos curiosos que pasan en la vida en sociedad, en este largo camino hacia la integración. En un cumpleaños infantil este fin de semana, una mamá se nos acerca y nos dice 'yo tengo un sobrino igual a ella'. Plop. Realmente me impactó y no atiné a aclararle nada, solo continué conversando sin ningún interés de conversar con ella realmente.

'Igual a ella'. ¿Le cuesta decir con discapacidad física? ¿Con parálisis cerebral? O por último 'tiene lo mismo', pero... ¿Igual a ella? Increíble como alguien puede ignorar que quien tiene discapacidad es una persona, igual que todos los demás, por sobre cualquier condición o característica es una persona. Ninguna minoría, por muy minoría que sea, está constituída por seres homogéneos. Nadie es igual a otro, ni aun siendo hermanos gemelos.

Claro, tal vez su sobrino tiene parálisis cerebral... Y tal vez hasta tenga el mismo compromiso motor (aunque sé que no, ya que se encargó de aclararme que él sí sujeta su cabeza, que él sí camina, etc), pero... eso no es en absoluto representativo de mi hija. Ella es esta niña que se ríe por todo, que disfruta de hacernos cariño, de mirar los árboles, pasar por un túnel, esa niña que se toca la nariz, que duerme mal, que solo se toma la leche conmigo por mañosa, que ama la música y los libros, que se ríe cada vez que hago click con el mouse del computador, que le gusta el verde, la Minnie y los Backyardigans, quien le da vida a esta casa, una niña que ama pintar, romper papel y jugar con espuma, tirarse por el resbalín y lucha con su cabeza para poder columpiarse por más tiempo, que ama la playa y la arena, el pasto y las flores...

Esa es mi hija y no una niña con parálisis. ¿Será así su sobrino?

La lengua

En el entrenamiento de enero de ABR, nuestro entrenador dijo entre otras cosas que mi hija iba a poder mover la lengua hacia los lados para cuando nos volvieramos a ver. Obviamente, me pareció ciencia ficción. Me dije que no era posible poner metas con fecha clara asi que no tenía que tomar tan en serio su comentario.

Ahora, en la mitad del tratamiento, comienzo a pensar que era en serio. El otro día la cámara me sorprendió con esta fotito. Ayer además comenzó a soplar y ha aumentado el tiempo en que tiene cerrada la boca. Definitivamente, su boca está cambiando y mucho.

CEDETi: Seminario "Herramientas TIC para la Comunicación Aumentativa en Educación Especial"

En la página del CEDETI (Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión) de la Pontificia Universidad Católica de Chile anuncian un nuevo seminario, esta vez sobre Comunicación Aumentativa. Yo tuve una muy buena experiencia el año pasado en el CEDETi con el Seminario "Las TICs: una nueva oportunidad para las personas con discapacidad".

Está dirigido a profesionales, pero de todas maneras divulgo la información (aunque es en pocos días). Para más información, aquí está el link sobre el Seminario "Herramientas TIC para la Comunicación Aumentativa en Educación Especial".

Descripción del Seminario Taller

La comunicación es una necesidad básica del ser humano, y dentro de todos los tipos de comunicación humana la más potente es la comunicación oral.

Cuando una persona tiene afectados los órganos que participan en la comunicación oral, puede potenciar o suplir las funciones de éstos mediante gran variedad de ayudas técnicas dentro del área de la comunicación aumentativa.

La Comunicación aumentativa subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tiene un doble objetivo, a saber: promover y apoyar el habla, y garantizar una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende o no puede hablar. El seminario taller entregará herramientas concretas de comunicación aumentativa para el uso profesional en los distintos ámbitos en que ésta es necesaria.

Contenidos:
1.Comunicación Aumentativa
2.Proyecto Car (Comunicación Aumentativa en la RED)
3.El Sistema de Comunicación Total-habla signada
4.Tecnología de ayuda para la Comunicación Aumentativa

Concurso blogs UC

En la PUC, la universidad donde estudio, se realiza un concurso de blogs. Pese a mi habitual timidez y desinterés por este tipo de eventos, decidí inscribir este blog no pensando en ganar, pues este blog ya me ha premiado de muchas maneras, sino para ojalá llegar alguien más a quien este blog le sirva.

Se ve un poco ridículo entre tanto blog de alumnos de pregrado, que lejos me parecen estar de interesarse por la maternidad y menos una tan especial. Pero puede votar cualquier persona, no solo gente de la universidad, la única restricción es votar una vez por día. Así que tal vez no salga última!

Quien sabe qué surgirá de esto.

Post data: han cambiado las normas, ahora solo puede votar gente de la universidad. Piden hasta RUT, creo que se volvieron locos. En fin... Tengo más claro qué puede surgir de esto, jeje.

Otro virusillo valiente

Una vez más, estamos enfermas. Desde el domingo mi hija está con algún virus un poco más fuerte que los anteriores y yo desde ayer. Esta vez me comuniqué con la gente de ABR y me indicaron algunos cambios en la rutina y un ejercicio nuevo para descongestionar su nariz. También el pediatra me había dado nuevas indicaciones, así que tengo algo de esperanza de que esta vez dure menos.

Espero, pues han sido días largos, aburridos y adoloridos y noches realmente eternas y agotadoras. Ojalá esta racha termine luego, ya parece algo predecible que una semana estamos bien y otra enfermas, muy curiosamente siempre con los mismos síntomas, solo la fiebre no ha sido constante.

Wow

Con esto de ir al jardín, he tenido poco tiempo para el resto de mis actividades y he estado en general muy cansada. Por eso, hacía varios días que no le daba de comer yo a mi hija, al almuerzo era la nana y en la noche mi mamá o papá terapeuta, hasta ayer. ¡Sorpresa! Ahora es muy distinto, ella recibe el tenedor poniendo la boca como 'trompita' y cierra la boca ajustándose al tenedor para sacar la comida exitosamente. ¡Se siente tan distinto! Antes uno debía tener 'técnica' para poder alimantarla, ahora siento que ella lo hace sola. Ese cierre bucal es maravilloso, era un gran hito que perseguíamos antes con los ejercicios de fonoaudiología y ahora es como si llegara solo.

Así que además de jirafa de cuello largo, mi enana es un elefante con trompita. ¡Se ve tan linda comiendo con su boquita cerrada! Definitivamente los cambios son mucho más perceptibles si uno deja de ver algo por unos días. Ayer era yo quien tenía la boca abierta viéndola cerrar la suya. Tal vez cuando le dí de comer hace unos días comía igual, solo que la inercia no me permitió ver la diferencia. La gran diferencia.

Dallas Hextell

Hoy en la portada del diario aparece "Inédita recuperación de niño con parálisis cerebral: Dallas Hextell, de dos años, fue sometido a una terapia experimental en la Universidad de Duke, EE.UU., a través de la utilización de células madre obtenidas del cordón umbilical" (La Tercera, sábado 12 de abril de 2008).

Sin duda, muy curiosa fui inmediatamente a la página indicada a leer la historia. En la primera página hablan del tratamiento de células madres, cómo llegó el pequeño Dallas al tratamiento y cómo se recuperó en 8 meses. Dice que 3 días después del tratamiento, que consta solo de una inyección de una hora tras la cual se va para la casa, dijo por primera vez mamá, a los 10 días se ríe, aplaude, fija la mirada y saluda con la mano. A los dos meses, comienza a mejorar su tronco superior, a los 5 meses comienza a pararse a interactuar y a los 8 meses camina independientemente. La foto obviamente es del niño caminando solo, el gran hito que la sociedad espera.

La segunda página tiene pequeños recuadros con el tratamiento y con algunos datos (2 de cada mil niños nacen en el mundo con parálisis cerebral y en Chile al año nacen 530 niños con PC) y un segundo reportaje: "Una condición con múltiples terapias pero con resultados limitados hasta ahora". Creo que dieron en el clavo! Hablan del equipo de profesionales que atiende al niño, el trabajo diario de los padres, la medicación, el botox, el trabajo del kinesiólogo, del terapeuta ocupacional y del 'foniatra' (me imagino que quisieron decir fonoaudiólogo).

No espero que un reportaje común y corriente sea más preciso que esto. Me pareció que era un muy buen esbozo en general. Pero... algunas cuestiones me molestaron. Como que digan que también tienen como consecuencia todos los niños con PC "retardo mental". Nosotros luchando por informar a la gente y abolir el estigma de discapacitado = tontito y estos reporteros irresponsables fortaleciendo el mito... También dicen que la terapia convencional recupera al 50% a los niños. ¡Yo no sabía que eso podía medirse! Creo que sería más certero, aunque un poco humorístico, decir que los rehabilita a medias.

En fin, curioso reportaje. Creo que hace un aporte de todas maneras, parte de la información que entrega es correcta y eso hay que saber valorarlo, sobre todo después de conocer experiencias como la de Mariana y un reportaje de la diabetes. Igual me quedan ganas es escribirles y decirles que por favor hagan las cosas bien, que es un tema delicado que debieran tratar responsablemente informándose.

Sobre la terapia de células madres... No me produce nada. Creo que es muy prematuro interesarse o tener expectativas. Claro, parece ser rápido y efectivo, solo que extremadamente caro y hasta el momento los riesgos son desconocidos. Yo me quedo con mi ABR feliz ayudando lentamente a mi hija a facilitarle las cosas y esperando que Dallas Hextell continúe siendo una historia de éxito, sin efectos colaterales posteriores y sin retrocesos.

Terrible palsy

Estuve mirando las fotos de nuestro último paseo. Hay muchas fotos en una cama elástica donde saltamos por un buen rato, con mucho cansancio de cada músculo de mi cuerpo pero con carcajadas de mi hija feliz saltando en mis brazos. Detrás... un sujeto nos mira. La cámara lo capta mientras padece un episodio de terrible palsy. Este post ha sido etiquetado como 'cotidiano', ustedes saben por qué.

Buen día en el jardín

Hoy fue otro buen día en el jardín. Ayer no lo fue, ella estuvo muy mañosa y apenas se calmaba cuando yo la tenía en brazos. Hoy en cuanto llegamos se fue con su tía a pintar, así que me fui de la sala. Por un buen tiempo estuve afuera sin oir su llanto. Pintó en brazos de la tía, luego la sentó y siguió feliz y solo lloró cuando la tía se paró a hacer otra cosa, lo que sucedió al menos media hora más tarde. Eso es buenísimo, digamos que es lo mismo que hace en casa! Le sugerí a la tía ubicar su silla en una posición específica que le permite ver toda la sala y así no perderlas de vista. Es una idea simple y tal vez ilusa, pero no cuesta nada. Todas tienen muy buena disposición. Pero esa independencia será todo un tema.

Después jugamos mucho rato con una de las niñas más amorosas en la sala al menos con nosotras. Le hace mucho cariño, me ayuda a darle de comer, le da besos... Hoy día cuando mi hija se aferraba de su delantal (que no es muy bien visto) me dijo 'no importa' y siguió haciéndole cariño. Me preguntó si era guagua, le dije que no. "¿Pero por qué no camina?" Que todavía no podía pero ya iba a poder y me contestó "ella es muy linda". Es un extraño sentimiento. Me hace pensar en un par de hermanas muy cariñosas y bellas. Es muy raro sentir que otro niño casi la quiere... Hoy me emocionó ver cómo mi hija la miraba fijamente, a su altura, de su tamaño... Con los ojos bien abiertos y muy contenta, haciéndole cariño también a su amiga.

Fue un bonito día. Mejor que el de ayer, que además fue muy agotador para mí. Mañana iré preparada para pasar más tiempo en la sala de espera. ¡Vamos que se puede!

Oops

Parece que eran las toallas... Efectivamente cambiaron mucho después de lavarlas y no sé si es casualidad o qué, pero pareciera que nuevamente los cambios son más rápidos. Ayer cuando llegué de la universidad mi hija parecía una jirafa, con un cuello tan largo que para nosotros se ve desproporcionado! Sus hombros están mucho más planos, no levantados hacia el cuello, permitiendo que exista cuello y que sus brazos estén mucho mejor. Me contaron que ayer hasta hizo una especie de gateo tipo 'comando' y que quedaron maravilladas quienes lo vieron. Yo aun no lo veo, ver para creer, pero no sería extraño. Solo le faltaba trabajo de brazos para lograrlo y sin duda están mejor. En el jardín me llamó la atención también que sus brazos estaban mucho más cerca del dibujo para pintar, con su brazo extendido completamente.

Moraleja 1: una vez al mes es necesario lavar las toallas.
Moraleja 2: Con tranquilidad y ABR, poco a poco se logran grandes cosas.

Un día maravilloso

Como les había contado, ayer pudimos retomar nuestra rutina completamente. Nos tocaba jardín y luego piscina. A mí me tocaba después ir al gimnasio, fue un día un poco agotador. Pero nos fue fantástico. La recepción en el jardín después de una semana de ausencia fue tan cariñosa, tanto por parte de las tías como de los niños. Creo que ya todos me han conquistado, incluso esos que al principio encontraba distantes.

No pudimos quedarnos mucho rato pues teníamos que alcanzar a llegar a la piscina, pero estuvimos un poco más de 2 horas en las que jugamos bastante con otros niños, estuvo un rato en los brazos de las tías mientras yo armaba su silla, hicimos un trabajo más en el que ella pudo participar bastante (arrugar papel y ponerlo sobre la cartulina con cola fría, digamos que 'arrugar papel' podría ser su especialidad!), se comío hasta el último gramo de colación y partimos. Pero... Ella estuvo muy conectada. Los primeros días de jardín sentí que se bloqueaba y hasta se escondía, miraba para atrás o para abajo son su cabeza. Ayer no, ayer me sorprendió muchísimo su gran control cefálico. De verdad estuvo muy derecha y atenta, creo que a las tías también les sorprendió. Ahí me di cuenta de que los cambios son difíciles de ver para quien ve el lento progreso diario, pero basta con una persona o una actividad nueva para ver que las cosas están muy distintas.

Luego en la piscina una vez más fue maravilloso. Le gusta tanto el agua a esta enana... También en la piscina se nota como ha mejorado su control tronco-cefálico de manera increíble. Ayer comenzamos con un nuevo horario, otro día y un poco más tarde ajustándonos al jardín, lo que significó mamás que no conocía y una piscina más relajada. La kinesióloga por primera vez tuvo tiempo de conversar un poco y me contó que ha visto un montón de mejoras en mi hija. Cómo está disasociando las piernas de los brazos e incluso los brazos entre sí, ya que ahora puede ir a tomar un juguete mientras el otro se afirma. Además del control tronco-cefálico que es más que evidente. Me comentó que había trabajado de manera muy distinta ayer, pues había ido a un curso de hidroterapia y tenía un nuevo impulso. Hizo algunos ejercicios nuevos y en general le quitó asistencia, disminuyendo el uso de flotadores. Me comentó que uno agrega elementos por seguridad, pero pasa el tiempo y muchos ya no son necesarios. Eso nos pasa a todos, no? Pero me gusta mucho que se adapte, ella se da cuenta rápidamente de los cambios de mi hija y siempre le hace ejercicios nuevos.

Así que ayer fue un día maravilloso y creo que quedó en el pasado la sensación de que las últimas horas de ABR han sido en vano. Además se nos avecinan evaluaciones de los profesionales de acá. La doctora con la que trabajamos solicitó informes kinesiológicos cada 6 meses, nos pareció un periodo más que razonable, y esa primera evaluación es esta semana. Le pedí personalmente a la kine de la piscina que también haga el suyo, ya que ella la ha visto semanalmente todo este tiempo. Creo que la evaluación va a ser muy interesante.

200 horas de ABR

Así es, ayer llegamos a las 200 horas de ejercicios de ABR. Toda una meta psicológica que se siente como la mitad de esta primera etapa. Lamentablemente, tenía muchas expectativas. Las primeras 100 horas fueron realmente sorprendentes y pensé que las siguientes 100 también lo serían, pero no. No tengo ánimo para hacer un listado de los avances, porque siento que son los mismos que reporté a las 130 horas.

Esto me preocupa un poco, aunque sé que no debiera. Si durante un año más no hubiese más cambios, aun así este año habría sido el más productivo hasta ahora. Lo que me complica es que siento que algo podríamos estar haciendo mal, ya que las cosas no funcionan. Ayer lavé las toallas con las que se hacen los ejercicios, no las había lavado en todo este tiempo. Quizás es una tontera, quizás no, lo sabremos en unas semanas. Realmente espero que sea esto.

Además nuevamente mi hija estuvo enferma la semana pasada, hoy fuimos donde el pediatra y me dieron nuevas indicaciones para tratar los resfríos, que nos han molestado mucho los últimos dos meses. Me advirtió que así sería con el jardín, que me preparara mentalmente para más resfríos, pero que lo más importante era optimizar el jardín y de todas maneras seguir yendo. Después de tantos resfríos seguidos, decidió pesarla. ¡Sigue pesando los mismos 12 kilos! Esta vez 12 kilos clavados. No quiere subir ni bajar, lleva muchos meses con esos 12 kilos. Lo bueno es que crece de estatura asi que no hay un problema de fondo para pesar lo mismo por tanto tiempo.

Hoy ya está completamente mejorada asi que retomamos jardín y piscina. ¡A trabajar de nuevo señores! Con energía, amor, ilusión y tal vez un poco más de precaución, que todo va a salir bien.

Nuevo impulso en ABR

Nos enviaron la primera evaluación de ABR, la que hacen al empezar el entrenamiento, es decir: "el desde". Nos habían dicho que no nos iba a gustar, porque señalarían todo lo que tiene malo, pero que no lo harían si no pudieran mejorarlo. Y tenían razón... Son 10 páginas de puras cosas negativas, todas completamente esperables en un niño con parálisis cerebral. Ellos señalan que tiene todo el potencial posible y nos indican algunos puntos de referencia que veremos evolucionar. Esos puntos específicos aun nosotros no los vemos muy distintos, hemos llegado casi a la mitad de este primer periodo, pero sí vemos muchas otras pequeñas diferencias. Fue muy aclarador también el documento pues nos explicaron cosas de anatomía que no entendíamos y nos aclararon nuestras metas.

Por otro lado, hablé con una de las antiguas terapeutas de mi hija. Una de las que me sigue hablando después de 'el cambio'. Ella ha seguido nuestra historia a través del blog y también viniéndonos a ver y está encantada con los cambios que ve en mi hija. Se declara 'una misionera' más en esta empresa de informar de la existencia de ABR a otros papás. Me da mucha energía, entusiasmo y emoción saber que ella también visualiza los cambios que nosotros vemos y que comprende su magnitud. Su opinión sin duda sigue siendo importante para nosotros.

Y entre tanto misionero, resulta que al próximo entrenamiento de ABR en julio vamos 6 familias (hasta el momento). Siento que somos una 'delegación'. Nos conocemos todos, ya sea por la blogósfera, en persona o por teléfono, algunos somos más amigos que otros, pero está esa sensación de grupo, somos padres unidos por un mismo fin. Estamos intentando juntarnos todos antes de nuestro viaje. Creo que va a ser una experiencia muy distinta a la que tuvimos en enero, donde fuimos solos sin tener idea de nada, sin haber conversado con otros papás ni saber qué esperar del entrenamiento. Espero que el viaje de todos los frutos esperados a cada una de las familias que se suman a la gran familia de ABR.

Así que estamos haciendo cada día con más ganas nuestros ejercicios. Estamos próximos a llegar a las 200 horas (llevamos 187), pero nos ha sido difícil estas últimas semanas por tanto resfrío que ha tenido mi hija. Hoy día retomé los ejercicios al 100% después de 3 días, así que espero que la meta psicológica de las 200 horas sea alcanzada durante esta semana. En mi mente ya está escrito el informe de las 200 horas... ¡A seguir con ABR y que llegue julio luego!