Sus brazos

Sigamos celebrando, ¿por qué no? También estamos aprendiendo a ocupar los brazos, otrora tensos y recogidos, hoy están relajados y extendidos, todo lo que sea necesario para alcanzar su objetivo y con la misma precisión con que se toca los ojos o la nariz. El otro día me sorprendió en la tina, ¡tocándome! ¿Cuándo podría haber imaginado que su brazo iba a alcanzarme fuera de la tina? Da la sensación de que busca afirmarse, apoyarse, sentirse segura de alguna manera. Al comer también se afirma de los brazos de la silla con una mano, claro que es un agarre psicológico, pero me imagino que la intención, el concepto de agarre, surge y una vez más de ella.

Como ella es una artista que adora la música, apenas vimos este brazo estirado recuperamos un pianito que le regaló mi hermana cuando cumplió 1 añito. Siempre lo ha amado, pero normalmente nosotros lo hacíamos tocar o lo dejábamos en modo 'sonar sin parar'. También podía tocarlo estando sentada en brazos y pegando manotazos. Hace unos meses habíamos intentado en esta posición pero solo se desesperaba. Hoy lo hace con un control notable, solo lo golpea en cuanto se acaba la música (tiene un modo de dividir la canción en varias partes para estimularlos a tocar). Es primera vez que experimenta tan evidentemente con la acción y reacción. Hoy es el primer día que jugó con él y nos ofreció su primer concierto. Estuvo en total unas 4 horas. Intentamos sacarla pero lloraba, solo quería tocar el pianito. Es muy linda.

Su boca

Hace unas semanas, nos sorprendía su lengua. En el último tiempo, se ha ganado el protagonismo su boca. Sola solita se fue cerrando para permitirle hoy hacer cosas nuevas. Hace unas semanas había contado que cerraba la boca cuando uno la alimentaba, hoy este cierre bucal ha ampliado sus funciones. Por ejemplo, ahora mi hija disfruta de tocar la flauta. Sí, flauta. Jamás lo pensé. Soplando fuerte logra sacarle sonido y se entusiasma, por lo que cada vez sopla con más ganas y más extensamente.

También ahora toma en 'patito' o vasos de transición. Algo que por mucho tiempo intentamos como parte del tratamiento fonoaudiológico y que nunca conseguimos. Compramos unos 10 vasitos distintos y con ninguno resultaba, se chorreaba por todas partes, se desesperaba y, una vez más, lograba ingerir mucho menos alimento.

Hoy usa cualquiera: de boquilla dura o blanda, larga o chica, alto o bajo. ¡No necesita adaptaciones! Hoy tanto en la casa como en el jardín, tanto para la leche como para los jugos, toma con patito. ¿Saben un efecto secundario interesantísimo de esto? En vez de los 30 minutos (al menos psicológicamente así se sienten) que se demoraba en tomar la leche hoy no tardó más de 10. ¡Son 40 minutos más al día para hacer cualquier otra cosa! (Recuerden que no la coge con sus manos, por lo que es uno la que está ahí esos 40 minutos).

Cómo será su cierre bucal que hoy hasta comió de almuerzo sopa, sí, sopa. Sin espesante, sin maicena ni crema... Sopa, con leche de coco pero eso es líquido igual. ¡Y no botaba! Creo que se nos vienen las sopas y cremas de entradita a como de lugar. ¡Y cazuela! ¡Tal vez mi hija ya pueda comer cazuela! Hace años que no comemos ni nosotros.

Es una sensación muy rica la que siento. Porque estos logros han sido de manera muy 'natural'. Fue ella quien de alguna manera pidió el patito, fue ella quien comenzó a soplar. Sin que nosotros 'trabajaramos' directamente en ello. Ella fue creciendo y nosotros nos hemos ido adaptando. Estábamos acostumbrados a tener que 'trabajar' para conseguir estas cosas. De hecho, tanto el soplo como el patito eran las metas del trabajo con la fonoaudióloga. Por eso es que tengo tantos vasitos y también muchas cosas para soplar: cajitas con pelotitas de plumavit, pitos, flautas... Pero no teníamos éxito, solo eran más tareas estresantes y frustrantes para nosotros y me imagino también para ella.

Tal vez por eso hoy es mucho más rico ver que ella crece 'solita', sin exigencias externas. Ahora sabemos que ella hará las cosas a su tiempo, cuando pueda, sin presiones... Nosotros solo estaremos ahí para compartir, disfrutar y celebrar sus logros y ayudarla a descubrir todas las cosas nuevas que podrá hacer día a día. ¿Qué paternidad más normal, no?

Comidas

Como saben, el último tiempo he estado sin nana. Creo que en el último mes, solo 3 días ha venido alguien a ayudarme con el aseo y la cocina. Por suerte, ya conseguí a alguien y creo que va a resultar de maravillas. Pero este mes solitas tuvo sus cosas buenas, aunque mi espalda piense lo contrario y quienes evaluaron mis últimos trabajos en la universidad también.

Una de las cosas buenas es que volví a prepararle y darle yo la comida a mi hija (en la noche siempre me ha ayudado mi madre o mi marido). No sé si lo dije, pero la razón por la que no seguimos trabajando con la nana anterior es que me di cuenta de que no tenía buen manejo de los alimentos y sentí que eso era lo que nos estaba enfermando permanentemente. Siempre he creído que uno es lo que come y comer cosas en mal estado o todo recalentado en microondas o sobrecocido permanentemente, no puede ser bueno. Digamos que no quiero entrar en detalles pero estoy bastante segura de que aquí había un problema.

Así es que la comida ha sido mi principal preocupación en estas semanas, al menos una vez que ya logré armar una rutina de supervivencia las dos solas. Y debo decir que estoy muy contenta con los resultados, ninguna de nosotras ha estado mal de la guata ni enferma en todo este tiempo. Además mi hija ha ganado mucho apetito y he tenido que aumentar progresivamente las porciones. Comparto algunos de los cambios:

1. A principios de este año, por sugerencia de la fonoaudióloga, comezamos a darle tanto almuerzo como cena de la casa, en vez de una comida de la casa y otra tipo papilla como hacíamos antes. Pero es evidente que si está sólido come mucho menos y como ABR por sí solo mejora la masticación y todo lo que ello significa, podemos prescindir de darle las dos comidas sólidas que implica que se alimente menos. Ahora le doy una de las dos comidas de la casa, la otra papilla (también hecha en casa) y turno los postres uno sólido y otro pisado mezclando comida sólida con postre molido y viceversa. Creo que es un buen equilibrio entre variedad y suficiencia. Aunque sólido digamos que tampoco es que coma muy poquito... Por ejemplo, la cena de hoy fue una empanada de pino completa (porción de adulto).
2. En los postres molidos, he podido incorporar muchas frutas y líquidos que antes no ingería y que aportan vitaminas y demases. Le preparo una especie de 'smoothies' con frutas y lo mezclo con yogur, jugo de naranja o 'chamyto' (bebida con prebióticos). Ninguno de estos líquidos le gustan solos y como frutas he podido incorporar de esta manera kiwis, ciruelas, manzanas, que tampoco los come solos.
3. A veces le preparo jugos naturales. Sin duda esto es mejor que un jugo artificial. Me gustaría poder hacerlo más seguido, creo que necesitaría una máquina para hacer jugo de frutas más sólidas como manzanas.
   

Si engordamos mucho les avisaré, mi única preocupación es que esté bien alimentada y esto le permita resistir de la mejor manera este invierno. De más está decir que para elegir a la nana nueva fue una prioridad que supiera cocinar. Así que solo veo con optimismo nuestra futura alimentación, jijiji. Pienso incorporar para los desayunos y onces queques o galletas hechas en casa con productos como avena, harina integral, etc. Tal vez más adelante en vez de la ensalada de entrada le demos sopitas y cremas y con eso podamos volver a las dos comidas sólidas, no lo sé... Solo sé que hay que estar siempre atentos y dispuestos a adaptarse para que nuestros enanos estén bien y que una buena alimentación es importantísima.

¡Se recomiendan los smoothies con chamyto!

Reflexiones tras una semana completa en el jardín

Esta semana por primera vez se cumplió el que ella fuera toda la semana, que se quedara sola en su jardín y que asistiera la jornada completa regularmente. Empezamos a ir al jardín a principios de abril, pero muchas semanas me quedé yo con ella toda la tarde, otras semanas faltó por enfermedad y también hubo días en que se quedó y me llamaron para que la fuera a buscar (creo que fue 1 vez). Esta semana no pasó nada de eso, fue una semana completamente regular. Aun así, cada vez que suena el teléfono de mi casa entre las 3 y las 6 contesto con susto pensando que es del jardín.

Creo que no puedo decir muchas cosas. Ahora esta parte del día de mi hija es en gran medida un misterio. Las tías por suerte todos los días me dicen algo que hizo e intento conversar sobre eso con ella. También me mandan fotos (amo que el jardín haga esto!) solo porque están chochas viendo cómo mi hija disfruta de las actividades. Le pregunto si jugó con tal y tal tía o con tal compañera, y también sobre algunas actividades que sé que hizo, como cantar y tomar la leche, pero las cosas distintas no tenemos cómo saberlo. Me encantaría que pudiera decirlo de alguna manera. Me tranquiliza que todos los días ha vuelto muy contenta, feliz y dice con gran alegría que quiere ir al día siguiente.

He visto también por parte de las tías mucho cariño. Se que están muy atentas de ella y que de a poco la van conociendo. Todos los comentarios me han sonado familiares: que posa para las fotos, que es difícil pegar papeles porque los pega y después los despega, que se pone ansiosa cuando están sirviendo la leche. Hasta ahora lo único raro es que me dijeron que vieron una película (Buscando a Nemo) y ahí no tengo idea qué habrá hecho mi hija que se aburre rápidamente con la tele y más si no tiene propagandas. No me dijeron si lloró o se divirtió, yo creo que debe haber estado jugando con alguien y que además no deben haber visto la película completa, no hay tiempo para eso aunque llueva. Lo bueno es que se ha acostumbrado a que la tomen todas las tías, cosa que antes era imposible. Ojalá esta conducta se manifieste también fuera del jardín.

Ya solucionamos el tema de la leche que no la estaba tomando allá. Les llevé un vaso de transición con alto flujo y parece que con eso bastó. Así que ahora parece ser todo rutinario en su jornada del jardín. Faltan algunas cosas, como que la lleven al baño, pero creo que se han adaptados todos (incluyendo mi hija) muy rápidamente y ha sido mucho más de lo que yo esperaba.

Yo, por mi parte, aun no me acostumbro a tener esas horitas libres. En parte porque solo un día de esta semana esas horas fueron realmente libres, las otras fueron tardes de supermercado, isapres, hacer aseo, etc. Pero también porque mi hija no está en la casa por varias horas estando yo en ella por primera vez en más de 3 años, no es un cambio fácil. Ojalá algún día deje de tenerle susto al teléfono durante estas horas.

Ah! Dejó de parecerme divertido que se ensucie tanto! Pasé horas restregando el delantal para sacarle las manchas de pintura azul. Aunque por otro lado, ¿no está bonito este mar? A mi hija le encantan los peces, creo que debe haber disfrutado muchísimo haciéndo esto. Pintando, arrugando papel, pegándolo y despegándolo y pintando pececitos. ¡A restregar no más!

Oscar Pistorius correrá en las Olimpiadas

Para alegrar un poco después del post de ayer, comparto uno de los titulares del diario de hoy: "Atleta con prótesis es autorizado para correr en los juegos Olímpicos". ¿Qué tal? Es una historia larga y conflictiva, él ha peleado bastante para correr en las Olimpiadas y no en los Paraolímpicos, donde ya ha ganado varias medallas. Para saber más de él, aquí está su biografía en Wikipedia y les copio la noticia de hoy de elmundo.es.

EL ATLETA ESTÁ 'EUFÓRICO' CON LA DECISIÓN DEL TAS

Pistorius: 'Es una victoria para el deporte'

ITALIA/SUDÁFRICA.- El atleta sudafricano Oscar Pistorius, que salió vencedor de su recurso presentado ante el Tribunal de Justicia Deportiva (TAS) y podrá competir por un puesto en los Juegos Olímpicos de Pekín, se mostró "eufórico" porque esta decisión ha sido "una victoria del deporte en general. Por su parte, el comité olímpico de su país afirmó que la decisión era "un hito para todos los atletas discapacitados".

La decisión tomada por el TAS culmina así con el contencioso que vetó la participación del sudafricano, que tiene sus dos piernas amputadas, en pruebas con atletas sin discapacidad, al entender que las prótesis de fibra de carbono empleadas por el velocista le beneficiaban sobre el resto de atletas.

"No creo que 'realmente feliz' sea la expresión que describa mi sensación. La batalla ha durado tanto tiempo y creo que este día perdurará en la historia", expresó el atleta que dijo que se "hizo justicia" con la sentencia del TAS.

El sudafricano, que contó con el beneplácito de dicho tribunal, pues no se ha podido demostrar científicamente que obtenga ventaja alguna por sus protésis, señaló que ahora tratará de estar en Pekín. "Una vez más tengo la oportunidad de ir en busca de mi sueño en los Juegos Olímpicos. Si no es en 2008, en 2012", manifestó.

Aunque Pistorius no fue precisamente optimista en este sentido. "Me perdí toda la temporada sudafricana. El objetivo aún está ahí, pero tengo las Paralimpiadas por delante. El plazo es muy corto y será muy difícil que pueda clasificarme", subrayó, en alusión a los Juegos Olímpicos, que se disputarán del 8 al 24 de agosto.

Además, el velocista africano confirmó también que competirá, junto a atletas convencionales, el 2 de julio en Milán y el 11 del mismo mes en Roma, una de las seis competiciones de la Liga de Oro, de la IAAF.

Linda Ferns: 'Es un hito para todos los atletas discapacitados'

El Comité Olímpico de Sudáfrica se mostró exultante por la decisión: "Es una victoria que marca un hito para todos los atletas discapacitados", afirmó la portavoz de la Confederación de Deportes y el Comité Olímpico de Sudáfrica (SASCOC, en inglés), Linda Ferns.

Pistorius podrá competir en Pekín si obtiene la marca mínima que se pida para su prueba, los 400 metros, pero puede ser seleccionado para el relevo 4x400 sea cual sea su tiempo.

Ferns confirmó que probablemente será parte de la prueba de relevos, pero no pudo confirmar si Sudáfrica podría clasificarse para esa carrera en los juegos que se disputarán en Pekín.

"La Federación Sudafricana de Atletismo se tendrá que reunir con el Comité Olímpico para decidir qué se necesita hacer en favor de Oscar", añadió la portavoz de la institución deportiva.

Revista Mujer del diario La Tercera

La semana pasada publicaron este artículo en el suplemento Mujer del diario La Tercera. Creo que como papás especiales, da para pensar muchas cosas y también para deprimirse un poco si se lee en un momento poco apropiado... (El niño feliz del fondo corresponde a la página de atrás).

El uniforme del jardín

Ayer me entregaron el uniforme del jardín. Es feo, puedo ser objetiva, pero me encanta. El uniforme es un símbolo de pertenencia, de comunidad, de igualdad... y también de crecimiento, es la evidencia de que un hijo crece y comienza a formar parte de otras instituciones, ajenas a su casa, lejos del regazo familiar.

Feliz ayer lo recibí, casi orgullosa y le hice inmediatamente espacio en su clóset: en el primer cajón. ¡Mi hija tiene un cajón para el uniforme del jardín! Aquí está limpiecito pero dispuesto a ensuciarse diariamente, a quedar casi destruído a fin de año acompañando a mi hija en todas las actividades que le esperan este año. ¡Queremos que te ensucies! Con pintura, con arena, con brillantina, con cola fría... Tienes toda una vida por delante y queremos que la disfrutes.

¡Bienvenido uniforme! ¡Bienvenido jardín que le da la bienvenida a mi hija con un cálido abrazo día a día!

Lindos momentos

No quiero dejar pasar el tiempo y olvidarme de escribir sobre los lindos momentos que pasamos este fin de semana. No, no tienen nada que ver con el día de la madre, lamentablemente no pudimos ir a la celebración del jardín y por mi casa no se celebró. Lo que sí tuvimos fue un cumpleaños, el de la más chica de mis sobrinas (5). Lo pasamos muy bien, incluyendo mi hija.

Me sorprendió que desde que llegamos se conectó, mantenía su cabeza arriba para mirarlo todo, estaba muy alegre. Me dió la sensación de que no se cohibió, normalmente en situaciones sociales ella no se siente muy cómoda. Puede ser que ya hemos ido varias veces a la casa de las primas y que ellos ya la tienen muy incorporada también, lo que me emociona y alegra.

Jugó con sus tías y primas, les hizo cariño, conversó con todos, rompió papeles de regalo (realmente es su deporte favorito...), recorrió toda la casa, anduvo en el autito eléctrico de las primas, fue al baño (sé que no es lindo, pero también es un avance digno de mencionar!) y se murió de la risa cuando cantamos el cumpleaños feliz. Varios familiares nos comentaron que la veían mucho mejor, más derechita y más participativa, alegre.

El otro gran momento fue ayer, cuando retomamos el jardín. Se puso tan contenta cuando llegó, le sonreía a todas las compañeras, les contestaba sus preguntas. Normalmente (o antes) cuando llegaba y se tiraban todos encima de ella a saludarla, se ponía nerviosa y lloraba. Ayer sonreía y conversaba. Inmediatamente la tomó la tía favorita y yo acomodé su sillita mientras tanto. Cuando terminé levanté la mirada y estaba absolutamente feliz en medio de un grupo escuchando un cuento. Estaba emocionada y risueña. Me fui, con una sensación de felicidad increíble de saber que ella estaba feliz y yo tenía un ratito para mí. Lloró cuando la fui a buscar. Probablemente porque era muy temprano (alcanzó a estar de 3 a 4:30), porque teníamos piscina.

Al preguntarle en la noche qué había hecho, era evidente que lo que más le había gustado del día era haber vuelto al jardín. Lo decía con una alegría tremenda, mucho más que cuando le preguntábamos por la piscina. Fue un buen día ayer. Es lindo esto de no estar enfermos!

Nueva evaluación para ABR

Sí, estaba preocupada... Sí, estaba insegura, ansiosa y tal vez hasta deprimida. Pero ayer todo el cansancio tuvo sentido. Hicimos por segunda vez el video de evaluación para ABR, preparándonos para nuestro siguiente entrenamiento. Al filmarlo era evidente que las cosas han cambiado desde la filmación de diciembre de 2007. Fue totalmente distinto en lo que es tronco superior. Al sentarse antes ella colgaba de mi mano, ahora ella se soportaba muy bien. Al pedirle que saque y mueva la lengua ahora tuvimos respuesta, le cuesta claramente pero está logrando hacerlo a voluntad. La posición cuadrúpeda la vez anterior ni la filmamos...

En fin, no puedo no compartir esto. Realmente me emociona. Estos cambios son increíbles, sobre todo para solo 4 meses. Aquí está el slide, con las fotos ordenadas por ejercicio para que se pueda comparar. Primero las del año pasado y luego las de ayer, excepto la última foto que no tiene versión anterior. ¿Qué les parece?

Volviendo a la rutina

Si bien las cosas en casa aun no son como antes y la rutina sigue siendo un lindo recuerdo, por fortuna mi hija ya está bien de salud. Corresponde, por lo tanto, al menos recuperar de la rutina los ejercicios de ABR. Pero ha sido difícil!!! Creo que tanto ella como nosotros perdimos el ritmo. Ayer logramos hacer algo cercano a las 3 horas, pero en 6 periodos y no 4 como antes, y todos fueron más difícilesl que antes. Está más desordenada, quiere quitar las toallas y, al menos mi espalda, se cansó más rápidamente.

Pero hay que seguir... Miro la planilla y casi me deprimo, pues con tantos días hemos perdido muchas horas. Podríamos llevar 300 y llevamos 250. Nos pidieron 500 para el entrenamiento de julio y si es que tenemos suerte llegaremos con 400. Quiero empezar y no parar más, ojalá hacer un poquito más de 3 horas al día para lograr los cambios esperados. Sé que no debería angustiarme, que una de las gracias de ABR es que no existe el tiempo perdido, pero igual... Uno quiere siempre lo mejor para sus hijos y, en este caso, eso es lograr la mayor cantidad de horas posibles.

Además, me estoy poniendo algo ansiosa a medida que se acerca el próximo entrenamiento. Siento que no nos irá bien... Que no verán suficientes cambios, que hemos aplicado mal la técnica... No sé, es que después de las primeras 100 horas no vi tantos cambios como al principio, pero he leido que a todos los papás les pasa y los mismos entrenadores nos dijeron que muchos de los cambios serían imperceptibles para nuestros ojos. Lo más fácil de ver son los cambios funcionales, pero son también los que más tiempo tardan. Por ejemplo, que mi hija ahora come mejor pues como puede mover la lengua hacia los lados, tiene mejor manejo del bolo alimenticio.

Comienzo a necesitar el feedback que nos darán ellos... pero aun faltan varias semanas y muchas horas por hacer también.

Se asoma el sol

Por fin mi hija se está mejorando. Le ha durado bastante, pero afortunadamente no pasó a mayores. El año pasado esto habría sido hospitalización segura (de hecho, lo fue), pero este año gracias a ABR su sistema respiratorio está mucho más fuerte. Entremedio, me enfermé yo, se enfermó mi mamá... Han sido días bastante fomes realmente, pero ahora es tan lindo verla sonreír con sus ojitos y su alegría de siempre.

Entre todo esto, se me hizo claro que nuestra nana actual tiene que irse, así que ahora estamos con ese pequeño caos que significa cambiar nana. Por suerte (creo), logré encontrar a la nana que tuve yo cuando no tan chica y quiere trabajar con nosotros. Estoy conciente de que no son las condiciones ideales, ella puede en un horario limitado y no es muy barata, pero aun así siento que es un buen cambio. Hemos tenido muchas nanas por poco tiempo, tal vez por siempre buscar lo más conveniente económicamente. Ahora estoy priorizando otros factores. Espero que resulte, me encantaría ser de esas familias que tienen su nana desde hace años y que practicamente es un integrante más.

En todo, seguimos trabajando para que estemos mejor.

Silla Bumbo special needs

Conocemos el Bumbo Baby Seat, un asiento fantástico con mil cualidades envidiables. Incluso tiene como accesorio una mesita para quienes viven en países civilizados y puedan comprarla. Siempre he pensado: por qué diablos no hacen uno más grande... Si tan solo tuviese el respaldo más alto y más grande la apertura de las piernas, nos serviría tanto!

Voilá. Mis palabras fueron escuchadas... Bueno, las mías y las de muchos padres más con necesidades especiales. Ahora existe el Childrite Seat, una edición limitada que adapta el Bumbo Seat a niños con necesidades especiales.

Ahora la pregunta es... ¿Por qué si el Bumbo seat vale 30 dólares, el Child Rite, que solo es un poco más grande, vale más de 200? Sí, entiendo que el mercado objetivo se reduce, pero... No se darán cuenta de que el abuso se hace obvio? Bueno, pero al menos existe y puede ser de gran ayuda para muchos. Si les interesa cualquiera de los dos, pueden comprarlos por Amazon: Bumbo Baby Seat y Childrite Seat.

Update

Seguimos enfermas pero no hospitalizadas. Según el doctor, nos salvamos por un pelo, aunque seguíamos en riesgo de. Hoy día volvió a comer, asi que creo que ya está mejor, aunque la tos y la fiebre persistan. Tienen hasta mañana para abandonarnos. El diagnóstico es bronquitis obstructiva hipersecretora, se descartó influenza.

Así que seguimos en cama, con mil remedios en el velador, sin nana ni marido, más un inhalador que nunca habíamos necesitado y kinesioterapia respiratoria. Afortunadamente mi madre no se ha enfermado y nos ha podido venir a ayudar todos los días. Yo parece que también estoy mejor ya que más que dormir un día entero, lo que quiero hoy son cantidades groseras de comida tipo Applebee's, pero hoy es el día del trabajador y entiendo que está todo cerrado.

Como dicen por ahí, enfermo que come no muere. Aunque yo más bien diría enfermo que come se está recuperando, es menos extremista.