MIA

He estado desaparecida en acción (missing in action), se juntan muchas cosas en esta fecha y apenas queda tiempo para los 'extras'. Estoy haciendo los últimos trabajos para mi magíster, incluído el proyecto de tesis, el viaje a Buenos Aires ya es esta semana y los preparativos parecen nunca terminar, y, para variar, mi hija ha estado algo resfriada y ahora también mi marido. Por suerte, por fin aprendimos que cuando la Enana esta resfriada hay que dedicarse exclusivamente a un ejercicio que le ayuda a descongestionarse, asi que este resfrío no pasó a mayores. Pero hoy parece que recayó...

En fin, probablemente seguiré desaparecida hasta el viaje que es este jueves. Mis disculpas! Pero al menos sepan que no se han perdido nada muy entretenido. No hemos tenido jardín, ni plaza, ni paseos, nada... Todo está en suspenso. La pobre Enana debe estar ultra aburrida! Y bueno, yo solo quiero que llegue el jueves. Tanto por el viaje, que me emociona montonces, como por la universidad. Estos son mis últimos cursos del magíster y tengo muchas ganas de que terminen luego.

Llegó la Bumbo!!!!

Finalmente tenemos nuestro asiento Childrite (Bumbo para necesidades especiales) y es maravillo. Nos viene como anillo al dedo, tanto por el momento oportuno en el que llega como por el buen diseño que tiene que la posiciona fantástico. Le queda un poquito grande así que tendremos tiempo para disfrutarla. YAY!

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Sentada

¿Se acuerdan del movimiento independiente de las piernas? Bueno, resulta que es mucho más que solo eso. Ya el entrenador me había explicado que esto significaba hacia atrás muchas cosas, que necesitaba cambios previos para poder llegar a este. Pero esta semana lei que otras mamás de la familia de ABR comentaron que también signifacaba muchas cosas hacia adelante. Sí, suena demasiado bueno para ser verdad, pero hay que acostumbrarse no más, no cuesta tanto. Una mamá dijo que era 'el comienzo de una serie de cambios" y varias más comentaron que mejoraba directamente la estabilidad para sentarse del niño.

Ahí mi cerebro hizo 'click'. Justo el día anterior me había parecido que la enana se balanceaba un poquito mejor, es decir, que ella se estaba esforzando por mantenerse erguida. Así que comencé a experimentar, muy tímidamente. La senté en mis piernas frente a un espejo y estuve al menos 15 minutos. ¡No podía parar de mirarla! Yo apenas la apoyaba en las caderas, haciendo muy poquita fuerza, y ella estaba sentada muy derecha hacia arriba, mirándose en el espejo o mirándome a mí (y a la cortina de baño que le encanta).

Después hice que ella se sentara en el borde de la cama tomándole sus manitos abajo, como si ella se apoyara, y se queda sentada sola, no hay que acomodarla ni nada. Incluso a veces comenzaba a caerse para un lado o para atrás y ella recuperaba el equilibrio sin que yo hiciera o le dijera nada. Es increíble, es una sensación tan distinta. Yo no hago fuerza, no la sujeto, no la mantengo derecha, ella está sosteniendo su tronco. Siento que 'me cambiaron la guagua', de un día para otro hay que tomarla distinto. Si la siento en mis piernas, puedo incluso soltarla, hacer otras cosas con mis manos, y ella sigue sentada. Claro que esto no está completamente dominado, asi que derepente se cae hacia cualquier lado y hay que estar ahí, pero... Créanme que mis manos aun no se van muy lejos, ¡no podemos creerlo!

Ayer mi hermana la sentó en el sillón. ¡Y se sentó! Antes se desplomaba instántaneamente. Mis ojos no podían creerlo, partí rápidamente a buscar la cámara, acostumbrada a que estas situaciones duren 30 segundos, pero ¡me aburrí de tomarle fotos! Estuvo así como media hora. Claro, se caía de vez en cuando, pero no al primer desbalance, no... Ella es capaz de corregirlos por un tiempo. Hasta se apoyaba con su manito derecha, eso jamás lo habíamos visto.

Jamás pensé que tan luego pudieramos ver este tipo de cambios. Que se pueda sentar sola es un sueño gigante que cada día se ve más posible y cercano. Ahora entiendo porque el entrenador estaba tan contento con este cambio en sus piernas, definitivamente es muy significativo. Gracias ABR por favor concedido!!!!! (A modo de información, esto ocurrió a las 370 horas de ABR).

Infraestructura

Esta es una gran semana para nosotros en términos de infraestructura. Diversas adquisiciones por una u otra razón, se han condensado en esta semana. Lamentablemente, de los 3 solo uno nos ha llegado y, justo, es el que no necesitamos hasta el 10 de julio.

Les cuento... Primero, esta semana llegó a Chile nuestro Child Rite, el Bumbo seat para niños con necesidades especiales. Lo compramos el primero de mayo, solo porque era una edición limitada, pero pensando que no nos serviría sino hasta mucho tiempo más. Entonces no sabíamos ni esperábamos la sorpresa que nos daría nuestra hija (que amerita un post independiente que ya viene): esta semana su sentado mejoró NOTABLEMENTE. Probablemente tengamos el asiento en casa el lunes y, tal vez para mal, tengo la ilusión de que podría servirnos ahora ya.

Segundo, esta semana nos llegó la sillita para el jardín que mandamos a hacer a Doi. Una vez más, el trabajo de ellos me ha sorprendido. Encuentro que quedó preciosísima, por primera vez siento que recibí un mueble y no un cajón con ruedas o un tablón con patas. Es un diseño simple y funcional. Mi hija queda sentada en el súper bien, derecha, alineada, bien contenida. Ahora lo malo es que no vamos al jardín sino hasta el 10 de julio!!! A la vuelta de nuestro esperado viaje. Pero creo que las tías amarán esta silla, se desplaza tan fácilmente con las rueditas, muy distinto a la que teníamos provisoriamente.

Finalmente, la última adquisición de esta semana es un andador, específicamente el Cricket gait trainer. Esta fue una compra totalmente compulsiva, la idea de comprar un andador estaba prácticamente erradicada de mi cerebro, ya que mi marido siempre ha querido uno y yo, mediadora del discurso de todo el equipo con que trabajábamos antes, tenía todos los argumentos para decirle por qué no nos servía aún. Básicamente, porque desarrollaría un mal patrón de marcha. Pero... Entonces no había visto el video de Eden, una de las Micropremie Twins, andando en su andador (Pony). ¡Me emocioné hasta las lágrimas! Y creo que mi hija está en condiciones de poder ocupar uno de esas características. Busqué el modelo, vi que tienen un asiento por lo tanto ella no debe descargar su peso en las piernas completamente, y rápidamente sentí que lo necesitaba ya! Obviamente buscamos en eBay, ya que son demasiado caros. Estaba el Cricket y ofertamos al tiro, aunque es una talla que pronto nos quedará chica. Al día siguiente salió el Pony justo de su talla, pero nadie más pujó por el Cricket y dos no podemos comprar. Igual ahora nos sirve y tal vez es mejor que sea lo más chico posible para que se acostumbre al sistema. También me gusta del Cricket porque sirve in doors y out doors, el Pony es o lo uno o lo otro.

Lo que me lleva al siguiente tema: ¿dónde podremos usarlo??? ¿Nos servirá nuestro departamento? ¿Será nuestra plaza vecina apta? ¿En el jardín, en la casa de las primas, en la casa de los abuelos? ¿Algún día servirá para ir al zoológico, al MIM, al supermercado? ¿Servirá? Le tengo fe a mi niña. A ella le encanta caminar, el 90% de las veces que le preguntas "¿que quieres hacer?" ella contesta "andar" (el otro 10% dice "nada"). Pero la incertidumbre es mucha! Además me la imagino tan feliz andando en él que tengo muchas ganas de que funcione. Habrá que esperar un par de semanas para saber, probablemente un mes.

Toda adquisición tiene un poquito de duda, pero mucho de ilusión. Es simpático pensar que cuando comenzamos, toda la 'infraestructura' nos daba pena, lo que es una soberana tontera realmente. Estas son soluciones, son ayudas, le permiten hacer cada día más cosas, incluso independizarse un poco, como el caminador si es que tiene éxito. Sí, se ven feas y aparatosas, pero todas esas amarras y sugeciones, irónicamente son para darle libertad. Son oportunidades para que cada día pueda hacer más cosas por su cuenta. Para que cada día descubra algo nuevo del mundo, feliz, con esa sonrisa preciosa que tiene.

La MÁXIMA felicidad es...

... recibir un correo de ABR diciendo que lo estamos haciendo fantástico.

Me había olvidado de contarles que les escribí a los entrenadores de ABR sobre el cambio que tuvo mi hija (creo que comenzaré a decirle Enarnia en el blog para dejar de usar pronombres*) la semana pasada, esto es, que comenzó a tener movimiento independiente de sus piernas. Lo qué además, no lo había notado entonces, está acompañado de un tono en sus piernas maravilloso. Se sienten tan sueltas, que me hacen pensar que mi hija está enferma! Así de loco... es que solo en esos momentos estoy acostumbrada a este tono.

Les pregunté qué significaba esto, que sabía que era algo bueno pero no entendía por qué. La respuesta fue una felicidad máxima, el entrenador estaba muy contento. Sentí que es por este tipo de correos por los que trabaja! La felicidad de ver que sus niños mejoran... Me explicó que este era un cambio estructural y funcional muy significativo, que era consecuencia de otros cambios menores que con las horas de trabajo y buena técnica hemos ido logrando.

Le pregunté si acaso no era muy pronto para que ocurriera esto, porque me pareció muy bueno para ser verdad (yo tiendo al pesimismo y pensaba que tal vez estaba mirando mal la acción de sus piernas) y me contestó que sí, este es justamente el lapso de tiempo en el que ellos esperan ver cambios funcionales (6 meses). Me dice que esto significa para él dos cosas:

1. Nuestra técnica estaría bien (YAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAY! Ese es un alivio tremendo que también aun me rehuso a creer 100% hasta el siguiente entrenamiento).
2. La respuesta de la Enarnia es muy buena. Esto es lo más maravilloso de todo... Ella es lo máximo.
   

Fui tan feliz con este correo. Definitivamente una buena forma de prepararnos mentalmente para el viaje que se aproxima. Tenemos más ganas que nunca. Esto amerita la danza del hipopótamo (idea que le copio a Jacqui, siempre pone este video cuando está feliz). You can't touch this.

* No me ha gustado 'Enarnia', creo que será mejor Enana o 'Ro', como a veces le dicen en los comentarios.

Felicidad es...

... que tu hijo gaste las cosas.

Les apuesto que nadie había escuchado eso antes. Es que debe sonar muy extraño, especialmente para papás de hijos sin problemas motores. Pero cuando el hijo tiene escaso movimiento voluntario... casi todo cambia.

¿A qué me refiero con este dicho? Hasta hace poco, mi hija solo dejaba marcas con sus dientes, mordiendo más bien de manera involuntaria cucharas y cepillos de dientes principalmente. Pero ha comenzado a gastar otras cosas, las está usando, dejando marcas, huellas de su existencia y esto me produce una enorme alegría.

Hoy miro con orgullo los primeros zapatos que mi hija gastó. Caminando por la casa, la plaza, la playa, el pasto... Los usó y los zapatos lo evidencian. Otros papás me habían dicho antes: qué ganas de que los zapatos de mi hijo estuvieran como nuevos! Pues bueno, yo solo quería que los de la mía se arruinaran, se destruyeran, ojalá tuviera que comprarle otros en la mitad de la temporada. Hoy recién he aprendido que hay que tener zapatos para 'la guerra' (plaza y jardín), que además deben ser cerrados, y otros para oportunidades más limpias.

Eso ocurrió durante este verano. Lo que me motivó a escribir este post ahora es que ayer descubrí las segundas huellas: ¡ya gastó el pianito! Tiene un par de manchas miserables, apenas perceptibles, pero son desgaste hecho por sus manitos. Cuando las vi lo primero que pensé fue: quien rayó esto, pensando en alguien tratando de limpiarlo con nula experiencia en aseo... Pero vi que justo era entre las teclas que más presiona mi hija. En ese momento justo, ella tocó el pianito y me mostró cómo sucedieron los hechos. ¡Era ella! ¡Gastó un juguete con sus propias manos!

No sé si alguno de ustedes me comprenderá, pero para mí esto es muy emocionante.

Libro de visitas

Creo que es un buen momento para hacer un 'libro de visitas'. Actualmente, recibimos en promedio unas 100 visitas diarias, de las cuales, unas 50 son recurrentes. Son muchas las personas que nos visitan con frecuencia y me encantaría saber quienes son. Mi imaginación y conocimiento no llega a tal número.

Este post quedará permanente en la barra a la derecha, para guardar las palabras de quienes lleguen, de quienes nos siguen, de quienes nos quieren y, por qué no, de quienes no tanto. Preséntense, compartan un poquito de su vida, cuenten por qué nos leen o simplemente saluden, que en este blog nada se esconde. Por favor, no olviden dejar su correo u otra forma de comunicarme con ustedes!!!!!


Actualización a abril de 2009: hoy ya recibimos más de 200 visitas diarias, algunos días incluso 300, y son muchos los que nos visitan diariamente y han ayudado a formar la comunidad de papás que nos enriquece día a día.

Los comienzos

Ando nostálgica, me encontré con el cuaderno que llevé durante el embarazo y durante los primeros meses de vida de mi hija. Ahí está toda la ilusión e inocencia del embarazo, cada ecografía y cada examen. Y también la inocencia de los primeros días, cada día que ella pasó en la unidad de neonatología y después cada gramo de leche que ingirió en sus primeras semanas en casa. No menciono ni una palabra sobre el diagnóstico, el que nos dieron el mismo día que la llevamos para la casa. Esta foto corresponde a ese momento, mi hija cruzaba por primera vez la mampara de la neo en mis brazos, conocería el mundo en un lindo día soleado... Hace 30 minutos nos habían dicho que tenía Leucomalasia Periventricular, que su cerebro era el de un discapacitado, que jamás caminaría ni podríamos comunicarnos con ella.

¿Se imaginan eso? Por suerte esta enana ha sido la niña más linda del mundo desde el día uno y no nos permitiría creer ese tipo de cosas. Sabíamos que nos cambiaría la vida para siempre, pero en ese momento pensábamos que el cambio sería malo. Hoy sabemos que fue para mejor. Somos infinitamente más felices que entonces, porque tenemos la suerte de tener una hija maravillosa. Juntos hemos descubierto un mundo distinto, pero no por eso menos feliz. Creo que ella ha contagiado su alegría a todos quienes compartimos su vida. Siento que nos ha convertido en mejores personas.

¡Feliz día, papá terapeuta! Te queremos desde siempre y cada día más.

Último día del jardín III parte y final

Ayer fue un día muy emotivo. Justamente el 'último' día en el jardín se celebraba el día del padre. A las 5 era hora de los papás de compartir con sus hijos en el jardín y recibir sus regalitos. Papá terapeuta pudo ver el cariño con que la tratan los otros niños, cómo la cuidan y juegan con ella. Pudo ver que efectivamente se sabe algunas canciones del jardín, que espera su turno, que espera atenta a que digan su nombre en la canción que tocan como pasando lista, que se involucra con las actividades, incluso se queda callada en 'el minuto de silencio'.

Más tarde fui yo a buscar a 'mis niños' al jardín. Me recibieron con cara casi de luto las tías, de verdad les da penita que no vaya por tres semanas. Parece que hubiera sido la mala noticia del día... Entré y en la sala quedaban solo mis niños y la mejor amiga de mi hija, quien se cohibió completamente cuando yo llegué (ella llegó después de mi 'internado' en el jardín). Pero fue muy bonito igual, ver como mi hija se sentía como en casa y estar un ratito en su mundo. Casi me asusta lo mucho que la quieren. Las tías nos contaron que el lunes, cuando mi hija no fue, los niños prácticamente se tomaron el jardín. Gritaban y gritaban porque mi hija fuera. Me parece increíble.

Fue un buen último día. Lleno de emociones. Definitivamente fue una buena idea llevarla al jardín y fue una suerte increíble encontrar este jardín. ¡Ya me imagino cómo será su recibimiento!

Último día del jardín II parte

Acabo de ir a dejarla al jardín. Entré a la sala para dejar su mochila y asiento y aprovechar de conversar con la tía. ¡No le gustó para nada la idea de no verla 3 semanas! Quedó como pensativa un rato y me dijo: "pero y si te aviso cuando un niño llega enfermo? Porque ahora no hay ninguno!" Me encantó que pensara eso, en algún momento lo pensé yo también, pero le dije que era una medida preventiva (muy preventiva) tomada en conjunto con el pediatra, que ahora esperaba alzas de sincicial, etc... ¡Aun no estoy segura de la decisión! Pero al menos lo suficiente para 'convencer' a medias a la tía en vez de ser yo convencida...

Mientras tanto, vi como recibían con toneladas de cariño a mi hija, quien figuraba en medio de la multitud siendo besada por todos sus amigos. Muchos todavía me recuerdan de cuando iba de acompañante y partieron a darme un beso (¡que ganas de apachurrarlos a todos! Me enamoré de cada uno de ellos...). La tía aprovechó de contarme las cosas que hacían, cómo los niños jugaban con ella, que le parecía que mi hija hacía algunas cosas mucho mejor que cuando llegó. Me pidió que le contara sobre la evaluación que me entregaran en Argentina, porque quiere saber si se corresponde con lo que ellas han visto. Me mencionó más que nada que tiene mucho mejor prensión que antes, lo que le ayuda a trabajar y a ciertos juegos con los niños.

Qué lindo el jardín, no?

Último día en el jardín

No, no se asusten... No nos han echado ni están cerca de hacerlo. Lo que sucede, es que el pediatra nos sugirió para disminuir las posibilidades de que nuestra hija esté enferma en la fecha del próximo entrenamiento de ABR que ya se acerca, la llevaramos al jardín solo hasta hoy y, con mucha penita, hemos aceptado. Faltan menos de 3 semanas para nuestro viaje, ahora comienzan brotes de enfermedades de invierno nada agradables y me preocupa que esté enferma para el entrenamiento.

Me da una lata terrible. Me da pena privarla de su jardín, porque sé que lo pasa bien, porque la quieren y ella también quiere a sus amigos y tías. Hace unas semanas, creo que ni sabía lo que significaba 'amigo', yo le preguntaba si tenía amigas en el jard{in y se quedaba muy callada con cara de duda. Hoy le pregunto si X es su amiga y me contesta con mucha alegría que sí. ¡Eso es hermoso y me emociona montones!

Pero serán solo 2 semanas y media. La tercera semana de ausencia estará viajando, disfrutando de la gran estimulación vestibular del avión y de las callecitas de Buenos Aires y disfrutando también de sus papás y abuela las 24 horas, junto con más amigos, regaloneando harto, paseando y comiendo rico.

Aun así, esta es una decisión difícil de tomar. Creo que lo que lo hace fácil es que yo estoy realmente sobrepasada con mi último fin de semestre de cursos del magíster y me viene bien a mí que ella se quede en la casa, puedo relajarme un poco en la rutina y tener más tiempo para leer y escribir. Pero... por ella, sería mejor ir al jardín. Creo que se aburrirá mucho las próximas semanas. Espero que todo este tiempo de ausencia no signifique retrocesos en su adaptación al jardín. Le tengo fe a mi niña, siempre nos sorprende. Espero también que Murphy no haga de las suyas con nuestra salud.

Curvas de crecimiento

Los niños con parálisis suelen ser flacuchentos (aunque hay excepciones que confirman la regla, ¡con todo cariño!). Para sorpresa de muchos, existen tablas específicamente desarrolladas para niños y niñas con parálisis cerebral. Yo lo supe cuando llevé a mi hija a la nutrióloga, creo que en marzo del 2007, cuando ya pesaba los mismos 12 kilos que pesó la última vez en el pediatra (tengo la sensación/ilusión de que en el último mes subió un poquito...).

Encontré estas tablas en internet en el sitio Kennedy Krieger, que encontré de casualidad leyendo un blog nuevo del que me enamoré: Micro preemie twins. Paréntesis, ¡qué familia más maravillosa! ¿Cómo lo hace esta mamá para manejar todos los temas de salud y tener una vida llena de actividades divertidas? Ídola. Encumbran volantines, juegan con nieve, con hojas, shows de Plaza Sésamo, las niñas pintan, cocinan... Hay un tema de infraestructura muy importante también, lo único que no le envidio a la niña es la bañera, lo demás, ¡lo quiero todo! Hasta la ropa! Si ni el estilo perdió esta mamá!

Volviendo al tema, según estas tablas mi hija está muy bien, tanto en altura como en peso. Me gustaría poder pegarlas aquí, pero para eso necesitaría un poco más de tiempo. Vale la pena ir a verlas, están en nuestras medidas (centímetros y kilográmos).

Esta niñita...

No les había comentado que mi enana nuevamente estuvo con algún virus. Un rotavirus breve, manejable que al parecer ya va en retirada. Pero tuvo una secuela evidente: ¡quedó muy regalona!! Toda la independencia que había adquirido desapareció por completo. Hoy ha llorado enérgicamente cada vez que la dejo sola. No quiere jugar con el pianito, no se duerme sola...

Ahora figura con su uniforme puesto, lista para ir al jardín pero en mis brazos, o es llanto. ¿Resultará la ida al jardín de hoy? Veremos.



POST DATA: Lloró a mares cuando la dejé pero estuvo feliz el resto de la tarde. Jornada completa con éxito y alegría.

Tranquilidad

Justo cuando somos presionados por doctores y kinesiólogos, cuando quieren sembrarnos dudas sobre el tratamiento que hemos elegido y realizado, para 'idealmente' hacernos desistir, ABR se encarga de mostrarnos una vez más su efectividad. Mi hija hoy tiene movimiento de sus piernas más independiente. Antes, si doblabas una pierna la otra subía en conjunto. De hecho, una de mis sobrinas cuando lo descubrió lo encontró muy divertido. Hoy, levantas una y la otra permanece estirada y horizontal. Más la izquierda que la derecha, pero el cambio es evidente. Esto no era así para la filmación que hicimos hace unas semanas.

¿Me preocupaba la subluxación de caderas? No y con mayor razón ahora, porque comienzo a ver con mis propios ojos (algo siempre agradable) cómo se ven beneficiadas indirectamente mientras el tratamiento se enfoca en el tronco superior. Esto es la evidencia que contraargumenta la gran crítica que la terapia tradicional le hace a ABR (al menos en el lugar del mundo en el que estoy parada): ya que el tratamiento comienza enfocado en el tronco superior, las caderas y extremidades inferiores sufrirán daños irreversibles.

Eso no es más que falta de información. Es tan solo cuestión de mirar con los ojos y el corazón.

Ciudad Accesible

Colaboro en difundir un sitio que me parece de utilidad principalmente para chilenos. Se trata de Ciudad Accesible, un lugar que no solo reune denuncias sobre lugares no accesibles, sino también leyes, proyectos, avances a nivel latinoamericano... En resumen, información. Hay que destacar que no se queda en lo negativo, criticando lo que falta, sino que también promueve un diseño arquitectónico universal, muestra soluciones prácticas y concretas. Es el tipo de proyectos que apoyo y espero que sigan funcionando, ya que todos podemos aprender mucho de él.

Este es su mensaje de entrada:

Bienvenidos a la página web de Ciudad Accesible. Presentamos nuestra nueva imagen y un nuevo portal. Participa enviando tus denuncias, datos, noticias e información sobre lugares accesibles o inaccesibles. Porque, 1 de cada 8 personas vive con discapacidad en Chile, 1 de cada 3 hogares tiene, al menos, a un miembro con discapacidad y existen 725.311 adultos mayores con discapacidad, fomentemos y exijamos Ciudades Accesibles para Chile.

Una semana rara

Esta semana, raramente, ha tenido como 'tema' el tratamiento convencional. Primero, en la piscina, la kinesióloga nos preguntó que pensaba ABR sobre el Botox porque, en su opinión, nuestra hija necesita particularmente en los gemelos. Ella no insistió, fue bastante respetuosa, aunque su cara evidenciaba algo como impotencia... Una mirada extraña que se me está haciendo familiar que parece decir 'pobre niña... qué triste que no hagan nada por ella'.

A mediados de semana, y 6 semanas después de la evaluación kinesiológica hecha por otra profesional, llegó el informe cuyo profesionalismo cuestiono pero prefiero no detallar. Esto fue realmente impactante, aunque no se bien porqué si no se podía esperar otra cosa. No me parece apropiado publicar el informe pero sí puedo resumírselos: MIEDO. Todo el informe es sobre el miedo que siente de que lo que estamos haciendo haga que mi hija sufra daños permanentes e irreversibles.

¿Miedo? ¿A dónde hemos llegado gracias al miedo? Yo no puedo decidir el tratamiento de mi hija en base al miedo. Yo no puedo decidir el tratamiento de mi hija en base a argumentos falaces, no racionales como 'si no haces lo que yo digo, tu hija sufrirá consecuencias irreversibles'. Eso es simplemente una falacia argumentativa donde además se busca apelar a los sentimientos de la madre. A ninguna madre le puede parecer bueno algo que hará sufrir a su hijo de un daño irreversible, lógico. Pero lo importante es que no tiene fundamentos para afirmar eso, simplemente lo piensa porque desconoce por completo este tratamiento y ella siente miedo a lo desconocido, algo que dentro de su paradigma está errado.

Yo no siento miedo. Con ABR dejé de sentir miedo por primera vez en su rehabilitación. Yo me cambié completamente de paradigma, entiendo como funciona ABR, nunca entendí como funcionaba la kinesiología, nunca sintieron que debían explicarse. Podría contestar a esa afirmación, si hubiera espacio para el diálogo, que ella ya sufrió daños por el tratamiento convencional, su colapso estructural se debe a ese tratamiento. Si hubiésemos tenido ABR desde los 3 meses, es posible que nada de esto hubiese ocurrido. Sin embargo, la postura es que solo lo OTRO, lo desconocido produce daños...

Esta semana volví a sentir esa CULPA, ese sentimiento clave de la terapia convencional. Por suerte, fue solo reflejo de opiniones ajenas. Hoy no siento culpa, hoy siento alegría y agradecimiento. Ahora celebramos todo lo que tenemos, en vez de estar permanentemente buscando más, trabajando por más, nunca conformes, nunca disfrutando lo que hay, algo que genera permanente angustia, enfocado en las discapacidades de mi hija. Hemos logrado muchísimo y estamos seguros, cómodos, felices y confiados de que estamos haciendo lo que es mejor para ella. Solo debemos tener la sabiduría necesaria para no olvidar que estamos en un paradigma distinto y minoritario y que los paradigmas hegemónicos siempre intentarán mantener su posición de poder. Como yo lo veo, un poder con un emperador desnudo.

Ausencia

Hace casi una semana que no escribo en este blog, como se imaginarán, ha sido por falta de tiempo. Por fin las cosas en casa están un poco más organizadas. Mi hija está yendo regularmente al jardín, nuestra nueva nana, que me encanta, está cada día más adaptada pero aun falta bastante para que la casa funcione como una máquina y yo tenga que hacer lo menos posible. La cosa es que con el tiempito libre que ha ido apareciendo he aprovechado de retomar el gimnasio, la universidad... y sería todo el tiempo libre que ha aparecido.

Ella ha estado bien. Sigue disfrutando de ricos smoothies y hasta ha tenido jugos naturales. Le encantó el jugo de melón tuna, no tanto el de mandarina y para nada el de pera. La maravilla de tomar la leche en 10 minutos nunca perduró. Resulta que le gusta tomar de este vaso de transición pero no le gusta tanto la leche... Hemos ido buscando distintas fórmulas y compré yogures para enviar al jardín. Ayer le dimos uno acá y se lo devoró. Buena señal.

Sigue tocando el pianito y la flauta. Lamentablemente aprendió a sacarse el parche del ojo (aun en una sola posición y solo del ojo derecho) y en general se está poniendo más juguetona. Con sus brazos ahora intenta alcanzarlo todo: la cortina del baño, la bolsa del pan, la comida...

En fin, días entretenidos pero agotadores en los que de todas formas siento que no alcanzo a hacer nada. Algo bueno de estar ocupada es que cuando no le presto atención unos minutos, escucho un tierno y quejumbroso 'mamaaa'.