jueves 31 de julio de 2008

Otro post angustiante

Pensaba que para hoy ya podría contar cosas buenas, como que Rocío había despertado o al menos estaba despierta periodos más largos, que estábamos en una pieza... Que la vida comenzaba a ser la de antes. Pero no hemos tenido mucha suerte. Los electros siguen mostrando actividad de tipo epiléptico, incluso más que la que el martes en la noche. Así que hoy comenzaron a darle un segundo remedio (empieza con c) que parece ser mucho mejor que el Ácido Valproico pero que no usan porque aun no hay estudios que lo comprueben para niños menores de 6, pero en la práctica han visto que es mejor. Una vez más, la comunidad médica y su 'urgencia'...

Tampoco se ha despertado. Una doctora nueva para nosotros y que me ha dado mucha confianza, dice que ya debería haberlo hecho. Así que, otra razón para estar preocupados. Lo bueno y que nos alienta mucho es que Rocío ha sonreido con sus canciones, con sus cuentos, intenta abrir los ojitos para mirar el baño de Mimí y además ha reclamado bastante. Pero aun no se sabe si todo esto tendrá secuelas a nivel cognitivo, asi que seguimos angustiados.

Para contar algo más alegre, hoy encontré en el pasillo a una mujer cuyo rostro me pareció familiar... Como me quedó mirando, le dije 'yo a ti te conozco'. Ella tenía más claridad y me dijo 'si poh, ¿te acordai de donde?' La pensé... Era una mamá de la plaza!!! De 'nuestra' plaza! Una de las mamás más calidez que he conocido, amorosa y muy chora también con su hijo, que marcó una de nuestras primeras idas de manera muy positiva. Ella trabaja en esta clínica y nos había visto llegar. Dice que todos los días pasaba a preguntar cómo estaba mi hija...

No deja de sorprenderme la cantidad de gente que se preocupa por mi hija. Y pensar que cuando supimos que la Rocío tendría una discapacidad pensamos... ¿Tendrá la suerte de ser amada por alguien más que nosotros? Qué lejos que está eso de la realidad!!!!

martes 29 de julio de 2008

Un post menos angustiante

Estaba escribiendo un post hace unas horas, titulado 'Un post menos angustiante' para contarles a todos que ya estábamos mejor, los electros siguen mejorando, incluso ha tomado/recibido leche, que la están despertando lentamente... Les juro que quería dejar de transmitir angustia y por fin comenzar a tirar para arriba, porque sé que mis últimos post han estado un poco sufriditos. Pero...

Hace unas horas, mientras le lavábamos el pelo a Rocío (sí, su nombre es tan hermoso como ella y ya no encuentro sentido a reservarlo, hoy tengo ganas de hacer grafitis con su foto y su nombre por todas partes) y me di cuenta de que tenía un bulto en la cabeza, detrás de la orejita. No es un poroto, es un bulto. Una masa grande, roja y que le duele. Oops. Pánico.

Llamar al doctor. Ubicar al pediatra. Tratar de movilizar a todo el mundo para saber qué era esto y que se tratara pronto. Lo único bueno es que esto por fin me daba una respuesta a la fiebre que había aparecido en la noche y que subía y bajaba durante el día. Hasta 38.4º tuvo, yo no puedo no buscar una causa para una fiebre así y, sin embargo, veía a los doctores muy relajados al respecto.

Así que las últimas horas fueron intensas. Varios exámenes, incluída una eco que les confirmó que era una infección. El nombre específico no lo recuerdo claramente, pero es una celulitis (infección subcutánea -siempre se aprende algo nuevo-) en algo como un seno que está detrás de la oreja que comienza con masto (no me pidan más que eso a estas alturas).

Ahora ya comenzaron con antibióticos y conversamos extensamente con nuestro pediatra de confianza, asi que estoy mucho más tranquila. Si bien aun no es claro cómo esta infección gatilló la epilepsia, a mí me tranquiliza, porque además es puntual y no está a nivel cerebral ni con probabilidades de llegar al cerebro. Es algo extra, que alargará un poco las cosas, pero no las complica realmente y aclara bastante.

Nos esperan más días de fiebre, que mañana termine de despertar (la transición es una imagen muy dramática... Verla llorar sin poder emitir ruido o abrir los ojos ha sido feroz, solo quiero que le saquen ese maldito tubo) y ver cómo evoluciona. Así que en la UTI hasta el jueves y en la clínica, me imagino que hasta el sábado.

Es todo lo que hay por ahora, me voy a alimentar y a poner las patitas en alto. No se si se entiende, pero estamos mejor. Solo que el post 'menos angustiante' debió esperar unas horitas a que pasara otro mal momento. Espero que el de mañana sea bueno! Mis agradecimientos a todos los que de una u otra forma han estado con nosotros, se los agradecemos todos de corazón porque nos hemos sentido muy acompañados, contenidos y apoyados.

El despertar del martes

Es raro esto de despertarse y ser la única de la familia que lo hace. No tengo noticias de papá terapeuta, espero que esté durmiendo, y mi hija no puede despertarse aunque así lo quisiera. En unos 30 minutos cumplirá 24 horas completamente sedada. Aun asi, este despertar es mejor que el de ayer.

Afortunadamente, los electros de la noche han entusiasmado a las neurólogas. Aun hay actividad anormal, pero lejos está de ser crisis convulsivas. Así que comenzarán a quitarle el sedante. Lentamente. Me advirtieron que puede tardar un día entero en despertar, que no me asuste. La doctora que lee los electros me da bastante tranquilidad. O al menos la mayor tranquilidad que he sentido en las últimas 24 horas.

En la noche tuvo fiebre. No se porqué, pero el paracetamol fue administrado rápidamente y fue efectivo. Yo he hinchado bastante. Mucha agua ha pasado bajo el puente desde su primera hospitalización, también conocida como 'su nacimiento', cuando sentía que las enfermeras sabían cuidarla mejor que yo. Ahora soy una mamá medio jodida, que reclama cuando se demoran en traer un remedio, llama al doctor cuando no le gustan las ondas del electro y mailea a los médicos tratantes a cada rato. Es lo que hay.

Espero que hoy sea un día mejor. Me he esforzado en imaginármela sonriente, caminando por la casa, incluso me traje la foto que tomamos el domingo... esforzado por borrar esa imagen que quedó pegada en mi memoria e incluso tratando de mirarla ahora obviando las sondas, tubos, vías, electrodos, máquinas... Ustedes conocen la imagen.

Gracias a todos por el apoyo. Han sido de verdad mucha ayuda. Esa es otra cosa que ha pasado bajo el puente, como un pozo de petróleo bajo el lago... La primera vez estábamos solos, nuestra familia estaba ahí, pero nadie sabía lo que pasaba y no teníamos en quien apoyarnos. Hoy día conocemos a tantos papás, tantos amigos que se preocupan por nosotros, que nos cuentan sus experiencias, que nos calman, nos alientan y que también nos hablan de cualquier tontera para que nos desconectemos un rato.

Lo más importante, nos han mostrado que el amor por un hijo es incondicional y que se puede ser felices a pesar de casi cualquier diagnóstico. Que la vida no siempre es fácil, pero que, curiosamente, quienes pasamos por circunstancias difíciles somos más felices que quienes dan la tantas cosas por sentado...

Reporte primera noche

Estoy en la clínica, sin ninguna posibilidad de conciliar el sueño asi que me dedicaré a escribir un poco. Para que este blog sea 'en las buenas y en las malas'...

Mi hija sigue sedada por completo, ha pasado un día prácticamente vegetal. Ha sido lejos el peor momento de nuestra vida, mucho peor que el día del diagnóstico original. Ahí perdimos un sueño, una ilusión, ese hijo que uno espera cuando 'está esperando'... Hoy lo tenemos todo en juego, lo más grande y hermoso que nos ha pasado.

Siento una angustia tan grande por no saber aun que provocó esto ni que va a significar. La imagen de mi hija borrada de este mundo, esa sensación de solo saber que algo muy malo le está pasando, el miedo de perder a la enana como la conocemos... A quien amamos por completo, que es perfecta tal cual es, con todo lo que nos costó darnos cuenta de eso...

El último encefalograma se ve bien. La resonancia magnética no arroja problemas. Las cosas clínicamente parecen mejorar. Pero yo necesito verla a ella, necesito que la despierten mañana y sentir que reclama, que llora, que se molesta, que existe y que es ella. Solo quiero apachurrarla y que me diga 'goooo' que es su expresión de cariño, que me tire un beso, me tire el pelo, me sople, me babee... ECHO DE MENOS A MI HIJA!!!!!!!! POR FAVOR QUE ALGUIEN MUEVA EL TIEMPO EN UN DÍA! Para atrás o para adelante, da igual... Solo me importa que esté ella.

Enana, lo siento. Después de esta no te voy a dejar estar a más de medio metro de distancia por un buen tiempo!!!!

lunes 28 de julio de 2008

en la UTI

No se si deba escribir aun. Estamos mal. Hoy amanecio con convulsiones, estaba completamente ida. Una vez que atinamos, corrimos a urgencias. Entre en shock, lloraba y solo pude decir 'convulsiona, tiene paralisis cerebral'. Inmediatamente nos atendieron unas 20 personas. Ella aun convulsionaba.

Administraron remedios, no paraba. Llego su neurologa. 'Codigo azul' para el box de mi hija... La iban a intubar para poder sedarla por completo.

Asi ha estado desde entonces, a la espera de la resonancia. El electro no salio bueno. La angustia nos tiene mal. Verla como esta ahora y recordarla en la manana es terrible. Quiero a mi hija de vuelta. Quiero A MI HIJA de vuelta.

Era una racha de buena suerte muy larga y muy buena. Tratare de mantenerme conectada al blog.

domingo 27 de julio de 2008

Otra fotito...

Canadá pide un tamaño distinto de foto, así que hoy nos tomamos otra fotito. Esta vez mi hija era una modelo experta y bastó con una sola toma.


sábado 26 de julio de 2008

Fotos

Ayer nos tomamos fotos para pedir visas a EE.UU. y Canadá para nuestro próximo viaje (no quiero dar detalles aún para no 'ojearlo'...). La experiencia de tomarle fotos a la enana en un lugar extraño y para algo tan formal siempre es rara, pero esta vez fue radicalmente distinta la anterior. Aquella vez, en noviembre de 2007, le tomamos fotos para el carnet que necesitábamos para el primer viaje a ABR en Argentina. Ahí simplemente yo le sostuve la cabeza con mi mano, aun así sin éxito, y sufrimos mientras la fotógrafa prendía un mono gritón e irritante para hacer que ella mirara al frente.

Esta vez fue hasta divertido. Lo único malo es que la silla era chiquita y se resbalaba... Así que entre las dos con mi madre la afirmábamos desde abajo. Después la sujeté yo mientras mi mamá fue a hacer de pájarito al frente, jijiji. Ella hizo un montón de esfuerzo, se nota en los ojos que no le alcanzaba la concentración para alinearlos. Yo le decía que levantara la cabeza y la levataba pero abría la boca, le decía que cerrara la boca y bajaba la cabeza... Y así. Hubo tomas muy lindas, pero según la encargada esta era la mejor para la Visa (son bastante curiosos los requisitos).

Comparto la primera foto de carnet y la de ayer, unos 8 meses más tarde. Como que dejó de ser guagua y pasó a ser niña, no? (Perdona enana si lees esto en 15 años más y odias tus fotos de carnet. Para mí siempre saldrás linda).




MasterCard

Silla Bumbo Special Needs: 200 dólares. Costos de envío a Chile: 100 dólares. Que tu hija se siente a la altura de los niños y pueda jugar con sus primas y ser disfrazada de indio, no tiene precio. Para todo lo demás... ustedes ya saben.


miércoles 23 de julio de 2008

Receta: fideos con palta

Hace tiempo que tengo ganas de empezar una sección completamente doméstica en este blog. Se trata de una sección de 'recetas'. Mi hija no es la única niña con problemas para masticar, ni la única aburrida de las papillas tampoco. Pero... ¿qué más podemos hacer que ellos puedan comer y que sea rico y sanito para poder variar? Como siempre en la cocina, las nuevas ideas son bienvenidas, pues el ingenio y entusiasmo no siempre están presente a la hora de cocinar. Asi que comienzo esta sección compartiendo las recetas que nos funcionan y esperando que otras mamás compartan también las suyas!!!


Fideos con palta
Ingredientes:
  • Cabellitos de ángel o tallarines
  • Alguna proteína (la receta original es con camarones, nosotros lo hacemos con pollo o carne molida. Puede molerse junto con los otros ingredientes si es necesario)
  • Media palta o aguacate (mi favorita es la Hass)
  • Una cucharada de crema espesa para cocinar
  • Sal
  • Opcionales: champiñones laminados, zanahoria rallada
Preparación:
Esta receta es una de las más fáciles. Primero, se cocina la proteína elegida. Normalmente, nosotros cocemos una pechuga de pavo o pollo en aguita con verduras varias (que se transforma normalmente en consomé) para luego 'deshilachar' media pechuga para la comida de la Enana. Si puede masticar un poco mejor, se puede preparar al wok cortada en trocitos junto con cebolla picada y zanahoria u otras verduras, como champiñones. Mientras se cocina la proteína, se ponen a cocinar los fideos.

Una vez listos los fideos, se cuelan y devuelven a la olla sin agua. Se añade la palta recién molida junto con la crema y se pone todo al fuego hasta que se caliente. Luego se añade el pollo, se sala, se revuelve y se sirve.

Asumo que no es una comida muy liviana, ni siquiera hecha con crema light, pero a mi hija realmente le encanta y es muy fácil de preparar. Honestamente, a mí también me gustan, ¡son muy ricos! Gracias a la tía Fran por esta receta.

El tío Murphy

Como el lunes escribí que estaba todo fantástico, desde el lunes nada funciona. Ja! El lunes me llamaron del jardín porque se lo había llorado todo, que mejor la fuera a buscar. Esa noche se desveló y dormimos todos pésimo. Al día siguiente también estuvo lloroncita en el jardín y me dijeron que estaba 'suelta de guata'. Y tenían toda la razón, desde ayer que se lo ha cagado todo y aun no para. Anoche estaba durmiendo de lo más bien, pero hubo que despertarla para mudarla. De ahí se quedó despierta... hasta ahora, que está durmiendo siesta. Ja!

Bueno, cuando se está enfermito la rutina pasa a segundo plano. Creo que es hora de comenzar la campaña por una primavera anticipada!!!! Están todos los niños enfermos por acá.

Que todos se recuperen prontamente!

lunes 21 de julio de 2008

Tutito

No muy astutamente, junto con los cambios necesarios en nuestra rutina por los nuevos ejercicios de ABR, se nos tenía que ocurrir comenzar cambios también en su rutina de sueño. Va contra todos mis principios cambiar dos cosas a la vez, ustedes saben que el método científico está preprogramado en mi cerebro y me gusta manipular una variable a la vez... Pero esta vez no quisimos esperar.

Sucedió que en este viaje a Argentina nos dimos cuenta de algo: los remedios que nosotros ingenuamente le dábamos para 'dormir', en realidad son 'anticonvulsionantes' y en las mismas dosis. Esto nos dio una mezcla bastante interesante de sentimientos, liderados por un poquito de rabia y otro poquito de 'esto nunca más'. Así que apenas llegamos, comenzamos a bajar la dosis de este remedio, una gota al mes según indicaciones.

Como resultado, por una semana dormimos pésimo, se juntó también con que estaba enferma. Otra razón para haber postergado este cambio, pero realmente no queremos seguir dándole anticonvulsionantes sobretodo pensando que nunca ha tenido convulsiones... Pero el viernes de la semana pasada creo que encontramos la solución y honestamente es muy sencilla: nuestra enana ya no duerme más siesta.

La verdad es que está harto grandecita para dormir siesta (aunque su padre opine que la siesta es indispensable a toda edad), pero hasta hace unas semanas la necesitábamos para poder hacer un ejercicio mientras ella dormía la siesta. Ahora no tenemos esa necesidad, pues de los 5 ejercicios nuevos solo uno debemos hacerlo mientras ella duerme y eso se puede hacer en la noche.

Como resultado: desde el viernes que no hay siesta, ha dormido de corrido toda la noche, durmiéndose más temprano que antes (22 horas) y dejándola dormir hasta que ella se despierte sola (tipo 9). Antes la despertábamos a las 8 para que tuviera sueño como a la 1, para alcanzar a dormir antes de ir al jardín. Su humor ha estado muy bueno, no parece tener sueño en la tarde o si tiene, se le pasa con un poquito de entretención.

¡Ahora estamos mucho más cómodos! ya que se atrasó el desayuno, corrimos el horario del almuerzo media horita, así en la mañana alcanzo a hacer 2 ejercicios, y después no estoy apurada y estresada porque no va a alcanzar a dormir siesta. ¡Me gusta así! Esperamos que dure!!! ¿Ven que esta niña creció en tooodo sentido?

sábado 19 de julio de 2008

Cena de niña grande

La cena de ayer tenía los mismos tres platos de siempre: entrada, plato de fondo y postre, pero fue una cena especial. De entrada: alcachofa. Se comió el corazón con jugo de limón (cara de 'acido!!' incluida) y varias hojitas. Cerrando la boca, sacando ella con bastante éxito la parte comestible de la alcachofa. ¡Eso es cierre bucal! ¡Me encanta!

El plato de fondo también tiene su historia. Me di cuenta de que no tenía comida muy tarde, por lo que tenía que cocinar algo rápido. Normalmente, la comida rápida para nosotros son unos ravioles que siempre tenemos en el refrigerador. Pero, hasta el viaje a Buenos Aires, no me habían parecido comida apropiada para ella. Pero allá comió ravioles y sorrentinos sin problemas. Asi que el plato de ayer fueron ravioles con salsa mixta (tomate y crema). Se notaba que no era pasta fresca, pero los comió con bastante entusiasmo.

De postre, nuestro ya clásico smoothie. Ayer fue medio plátano, 3 frutillas, un tercio de manzana roja y el jugo de media naranja. No crean que exagero al producir, aunque siempre tengo la esperanza de que me deje un poquito, se lo come todo.

En gran medida la responsable de todo esto es esa lengua increíble que hoy se mueve como nunca. Hacia los lados muy graciosamente, también mueve la puntita hacia arriba... No se, se mueve muy distinto, es una lengua mucho más flexible que antes, ya no es un solo bloque. Incluso cuando la saca por completo para decir 'no más' se ve diferente, más delgada que antes.

Nos quedó más que claro cómo es que ha subido tanto de peso últimamente... Tal vez 'sobrecorregí' y deba medirme un poco. Pero me queda claro que era necesario darle una comida más molida y no las dos completamente sólidas. Creo que ese cambio fue fundamental en su aumento de peso.

Ahora, un smoothie fresco para los grandes para disfrutar el momento.

viernes 18 de julio de 2008

Comunicación

Ayer nuestra hija nos dio un momento muy lindo. Normalmente, cuando la voy a buscar al jardín y le pregunto qué hizo me contesta 'cantaaaar' y se pone a cantar (aaAAaaAAaaaaa). Le preguntamos ¿cómo canta la Rocío? y también se pone a cantar y es muy tierno. Ayer camino al jardín le dije que cantara con muchas ganas para que todos la escucharan y le pregunté cuál era su canción favorita. Me contestó 'araña', lo entendí bastante claramente. Le dije que no me sabía esa canción así que tenía que enseñármela.

Cuando la fuimos a buscar más tarde le pregunté a la tía si cantaba y me dijo que sí. Después me empezó a contar la rutina que tenían para recibirla cuando llegaba con penita y dice que la apachurran y cantan juntas la canción de la arañita. ¡Era cierto! De verdad no puedo describir la emoción de ese momento. Por primera vez sentí que mi hija se comunicaba conmigo. Y no en la inmediatez de un contexto, o con preguntas de sí o no, esta vez con preguntas abiertas sobre sus gustos, sobre sus actividades diarias.

Es un sentimiento lindísimo. Se que para muchos es muy cotidiano y que incluso se aburren de todo lo que sus hijos le transmiten todo el día, pero criar un hijo no verbal es complejo. Ahora comienzo a sentir que todos esos balbuceos, que cada día son más frecuentes, son palabras que ella está diciendo solo que las articula muy mal. ¿Cómo se desarrollará el lenguaje en ella? ¿Qué parte del proceso de producción se ven limitadas en su adquisición por la pobre articulación? Ayer me quedó claro que la selección léxica ya está, pero el resto ni idea. Tal vez todo está escondido en este cuerpito 'porfiado' que no hace lo que ella quiere...

Todo un tema. Sin duda, seré la mamá más feliz del mundo descubriéndolo con ella.


PS: Gracias a Paola, hemos identificado la canción. Pueden escuchar la canción de la arañita en este link.

lunes 14 de julio de 2008

Una nueva etapa

Creo que hoy ya estamos listos para empezar la nueva etapa que nos toca. Hubo rotación total de muebles en la casa, para que la banca quedara funcional y aprovechar de hacerle camino al andador que está por llegar. Quedó bastante lindo todo, menos mi espalda, pero estoy contenta. Se ve algo improvisado, pero me gusta que nuestro hogar se adapte. En la cajonerita del frente están todas nuestras 'herramientas de trabajo': tele, toallas, almohadas, suples de altura y un reloj. Los juguetes dan vuelta por cualquier lado, gata incluída.

La enana se ha portado increíble con todos los ejercicios, incluso con el que debía ser difícil y que pensé que tendría que hacerlo mientras dormía (espacio que ya tiene reservado otro ejercicio). Como está un poco resfriada, hemos hecho uno de los ejercicios antiguos y se nota que en esos ya tiene 'experiencia'. Intenta sacar las toallas todo el rato, hasta que uno le da permiso al final y las saca rápidamente. La frase 'las toallas nooooo' está absolutamente automatizada en mi cabeza! Por suerte ahora no tenemos toallas...

Nuestra nueva planilla lleva apenas 13 horas, curiosamente el ejericicio que más horas lleva es el 'difícil'. Esta se ve tan distinta a la anterior, que además era más simple y fácil de mantener ordenada porque eran 3 ejercicios, ahora cada ejercicio parece ir por su cuenta. Pero la diferencia importante es que la antigua está llena de horas hechas, mientras que esta solo tiene ansiedad e ilusiones.

En fin, somos felices. Nos costó un poco, pero resultó. Espero que las cosas se estén 'acomodando' para todos.

Mi pequeña gigante

Hoy puedo decir que mi hija está más grande que antes. De verdad y en todo sentido. Son un conjunto de cosas que se suman, pequeños y grandes cambios que día a día me sorprenden pero que afortunadamente no pasan desapercibidos en la rutina y los puedo disfrutar, puedo emocionarme al ver a mi hija creciendo en distintas áreas.

Hace unos días comencé a sentirla más pesada. La tomaba y era distinto. Ponerla en mi pecho para dormirla ya es imposible, simplemente duele! Asi que hoy me decidí a pesarla y comprobarlo. Después de casi un año de pesar 12 kilos, hoy, según la pesa de mi baño, pesa 14 (incluso estoy restando 500 gramos para estar seguros!). Dos kilos en dos meses, después de haber pesado 12 kilos clavados tanto tiempo. Creo que la mezcla de smoothies con una terapia que le ha permitido ganar una cantidad increíble de volumen en su tronco ha sido fantástica.

Además hoy mi hija comió carne al jugo con puré, algo tan sencillo como eso, una comida totalmente cotidiana, recién hoy la pudo masticar sin problemas. Es tan lindo ver como abre su boca pidiendo comida, preparando labios y lengua para recibir la cuchara, y luego cierra la boca para arrastrar el alimento. Después con su lengua mueve el bolo a las mueles, mastica, traga y pide más. ¡Es fantástico!

Mi niña... ¿Será que pronto cumple 4 que me estoy poniendo emotiva?

domingo 13 de julio de 2008

Nuestro cambio de paradigma

Quiero compartir con ustedes una reflexión personal a partir del libro "La estructura de las revoluciones científicas" de Thomas S. Kuhn, un libro que significó mucho tanto en la historia de la ciencia como en mi vida personal. Este libro me permitió explicarme lo ocurrido en nuestro cambio de las terapias convencionales a ABR. Me permitió comprender este proceso a cabalidad y me dió un poquito de sabiduría para poder vivirlo tranquila.

En este momento, se que muchos amigos y también algunos lectores anónimos, están comenzando este nuevo camino y están viviendo algo parecido a lo que vivimos nosotros hace seis meses. Cada uno a su propia manera, pero el tema de fondo sigue siendo el mismo. Es por esto que hoy quiero compartir mi reflexión hecha a partir de la teoría propuesta por Kuhn. Porque a mí me ayudó inmensamente. Los cambios cuestan, pero cuestan menos cuando los comprendemos.

(Sé que es un poquito largo, pero ojalá lleguen al final que es la parte más significativa. Agrego que el modelo y la palabras que suenan extrañas corresponden al texto, pero por el formato de un blog he eliminado algunas citas y referencias formales).

Nuestra historia comienza en un periodo de ciencia normal, en el que se trabajaba según un único paradigma: la terapia convencional. Este paradigma era indiscutiblemente hegemónico y nadie lo cuestionaba. En la comunidad había consenso sobre los métodos que debían usarse, (aunque no necesariamente en como debian aplicarse) y todos compartían un lenguaje común, hablaban con los mismos términos.

La siguiente etapa corresponde a la crisis, donde surgen las causas que motivan el cambio de paradigma. Estas pueden ser dos: que se detecten anomalías o se reconozca la falla absoluta del modelo (Barber, 1965). En nuestro caso, fue la segunda causa. Primero, porque a medida que pasaba el tiempo se hacía evidente que el 'problema', es decir, la limitación motora de nuestra hija, no se estaba solucionando ni acercando a una solución, solo seguía empeorando. Esto quiere decir que el modelo no era efectivo. Segundo, porque los profesionales se explicaban ciertos fenómenos de maneras muy diversas y esto repercutía en sus prácticas. No se percibía una coherencia en la teoría, ya que variaba de acuerdo a la visión y a las necesidades de cada profesional.

Sin embargo, obviábamos estos problemas pues no conocíamos un paradigma alternativo. Como bien señala Kuhn, solo se abandona un paradigma cuando existe otro que lo reemplace. Pero basta con la sensación de que las cosas no funcionan para que se propicie una revolución. Las fallas del sistema suelen no ser explícitas, pero sus consecuencias existen independientemente del grado de conciencia que nosotros tengamos de ellas. Finalmente, es una clara fuente de crisis el que un paradigma disminuya su utilidad y aumente su vaguedad. Esta crisis es el inicio de la búsqueda por un paradigma mejor.

Entonces, viene una tercera etapa: la aparición de un nuevo paradigma. Encontramos un tratamiento nuevo, radicalmente distinto y altamente efectivo. Nuestro nuevo paradigma corresponde a la terapia alternativa Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR) y presenta todas las características necesarias para presentarse como un nuevo paradigma que señala Kuhn.

Primero, y tal vez lo más importante de todo para nosotros como padres, es que, en términos de Kuhn, parece ser mejor que sus competidores para resolver el puzzle. Esta terapia no es perfecta, tampoco debe serlo, pero sí es mucho más efectiva solucionando el problema que el paradigma anterior. Esta terapia logra revertir los daños físicos de los niños con discapacidad motora, algo impensable en el paradigma de la terapia convencional. Los niños con este tratamiento se sientan y caminan en un plazo mucho menor que en la terapia convencional, donde ni siquiera pueden afirmar si nuestros hijos algún día lograrán alguna de estas funciones.

Sin embargo, esta característica no es suficiente para que un paradigma se imponga, además debe ocurrir algo fundamental: el nuevo paradigma debe ser más simple, entendible y abordable. Esto se refleja en nuestra historia cabalmente, el paradigma antiguo nunca lo entendimos, las cosas parecían pasar solo por casualidad, por el esfuerzo personal de nuestra hija. Pero aun algo más esencial que esto, no teníamos una explicación para qué le pasaba a nuestra hija. Preguntas como qué es la espasticidad, por qué tiene clonus en sus pies o por qué se subluxa la cadera, simplemente no tenían respuesta y, de tenerla, esta atribuía la culpa al misterioso cerebro del cual aun se sabe muy poco. En el nuevo paradigma pudimos por fin comprender de alguna forma lo que le pasaba al cuerpo de nuestra hija, pues existía una explicación simple y clara que daba respuesta a muchas de nuestras preguntas y abarcaba coherentemente la totalidad de los problemas fisicos que resultan de la paralisis cerebral, como los problemas de estrabismo que en el otro paradigma se abordan como problema independiente.

Inevitablemente, con esta explicación todo lo anterior nos pareció un sinsentido, como suele ocurrir tras un cambio de paradigma. 'Actividades chamánicas no científicas' en términos de Kuhn o 'tortura' como redifiniríamos nosotros a la terapia convencional por sus métodos. Ahora las cosas estaban claras, podíamos comprender el fenómeno y, mejor aún, solucionarlo. La decisión de cambiar de terapia fue muy sencilla, ni siquiera necesitó reflexión o una mínima conversación. Era incuestionable. Podríamos decir que en el mismo momento de la charla explicativa que nos dieron en nuestra primera sesión, se realizó el cambio de una sola vez, como son los cambios paradigmáticos. En las palabras de Kuhn, “Debido a su inconmensurabilidad, la transición entre paradigmas que compiten no puede hacerse de un paso a la vez forzada por la lógica y la experiencia neutral. [...] Debe ocurrir todo a la vez o nunca” (Kuhn, 1970: 150).

No había vuelta atrás, de ahí en adelante veríamos el mundo con otros ojos, veríamos a nuestra hija con otro prisma y nuestra vida sería desde entones completamente distinta. A nuestra llegada al país, comenzamos a reestructurar nuestra vida. Se despidió a todos los terapeutas, ya que ahora nosotros haríamos los ejercicios personalmente. Se mandó a hacer una banca especial que junto con las toallas y nuestras manos serían todas las herramientas que necesitaríamos. Las herramientas de la terapia convencional (órtesis, bipedestadores, cuñas, elongaciones periódicas, férulas, infiltraciones de toxina botulínica, radiografías, cirugías de diversa índole) quedaban en el pasado felizmente, ninguna de ellas era placentera para nuestra hija y siempre nos complicó como padres someterla a ellas.

Esto significa que no solo en la teoría ABR es más simple, sino también en la práctica. Nuestra vida cotidiana comenzó a ser más normal, nuestro hogar dejó de ser invadido por profesionales, mi hija tuvo tiempo suficiente para asistir al jardín y hacer amigos y yo, como madre, pude comenzar a preocuparme por cosas más domésticas. Prontamente, había cambiado nuestra teoría, nuestras herramientas de trabajo y nuestras metas, pues ahora nos podíamos imaginar un futuro muy distinto. Todo esto significa que el cambio paradigmático para nosotros ya estaba completo.

Ocurrió entonces el choque personal con la terapia convencional. En un principio pensábamos que podría ser complementario, pero no, ABR era un tratamiento opuesto por completo al anterior. Esto cumple con el requisito propuesto por Kuhn de que los nuevos paradigmas deben oponerse por completo a sus antecesores, deben hablar un idioma distinto, las explicaciones de cada uno ser incomprendidas por los otros. “Las diferencias entre paradigmas sucesivos son tanto necesarias como irreconciliables” (Kuhn, 1970: 103). Realmente, no había forma de dialogar entre los dos paradigmas y, por lo tanto, el trabajo en conjunto resultó insostenible.

ABR es una terapia nueva y ninguno de los profesionales con los que trabajábamos la había escuchado antes. Sin embargo, casi todos la rechazaron enfáticamente. Hemos sido y somos muy criticados por parte de los profesionales locales a causa de la opción que tomamos. Hoy visualizo esto como algo positivo, pues un paradigma competidor debe ser rechazado por la ciencia normal para poder convertirse en el nuevo paradigma. Y también comprendo que esto es una parte natural del proceso, la ciencia no existiría si no fuera por la seguridad de los científicos en el paradigma en que trabajan. Además, quienes fueron instruidos en un paradigma y llevan años ejerciéndolo en su profesión, tienen la tendencia a rechazar los cambios de paradigma y tienen una restricción de su visión científica, según lo señala Kuhn.

Según esto, se señala que los cambios paradigmáticos suelen tardar de una generación a otra. Por esto, los problemas científicos deben carecer de urgencia, pero esto no tiene sentido. Existen problemas urgentes y no por ello deben dejar de ser objetos de estudio. A ningún padre de un niño con necesidades especiales le alivia saber que las próximas generaciones tendrán una rehabilitación mejor. Nuestros hijos necesitan una solución ahora, nosotros necesitamos una solución ahora. Afortunadamente, para nosotros esta solución es ABR y simplemente no podemos esperar a que la comunidad científica cambie de paradigma. Nosotros también podemos elegir.



Bibliografía
  • BARBER, Bernard. 1963. Reviewd work(s): The Structure of Scientific Revolutions, by Thomas S. Kuhn. American Sociological Review, Vol. 28, No. 2, pp. 298-299
  • KUHN, Thomas S. 1970 (1962). The Structure of Scientific Revolutions. The University Chicago Prees, Estados Unidos.

El viaje de la delegación chilena

Aquí van las fotitos del viaje a Argentina. Este fue muy distinto al anterior, ya que esta vez pudimos compartirlo con más familias que hoy son parte de la gran familia ABR y eso lo hizo más enriquecedor, entretenido y significativo.

Un abrazo enorme para todos y mucho éxito. Espero que le gusten las fotos y no se molesten porque les haya robado algunas fotitos. Este fue un viaje compartido en todo sentido!


sábado 12 de julio de 2008

En búsqueda de la rutina

Ya volvimos hace unos días, pero recién las cosas parecen calmarse. Los primeros dos e incluso tres días fueron para recuperarse de todo el cansancio. Pensaba que con uno o dos bastaría, pero esta vez de verdad el cansancio fue mucho. Además estamos reorganizando la casa para hacerle un espacio a la banca que ahora empezamos a ocupar y eso implica mover muchos muebles, una y otra vez hasta que queden bien. También armar un mueble nuevo para ubicar una necesaria tele frente a la banca, que afortunadamente armó mi madre (gracias!).

Creo que lo más agotador ha sido empezar a hacer 5 ejercicios diarios. Nos preguntaron si queríamos 3, 4 ó 5 y nosotros elegimos 5 pensando que sería lo mejor para ella. Pero ha resultado más difícil de lograr de lo que pensábamos. No es que necesitemos hacer 5 horas, son las mismas 3 de antes divididas en 5 ejercicios, lo que en realidad los hace más cómodos. Pero todavía no nos acostumbramos a ninguno, todavía no logramos estructurarnos, todavía no podemos ingeniárnoslas para hacer 3 horas diarias. Lo que por supuesto, me angustia un poco. Primero, porque quiero hacer la mayor cantidad de horas posibles para ayudarla y segundo, porque esta vez no tenemos 6 meses sino 4, ya que en Noviembre viajamos a ABR Canadá.

En eso estamos. Intentando armar una rutina que nos acomode a todos y nos permita hacer todas las horas de ejecicio posibles. Los papás que empiezan ahora, no crean que solo al principio es difícil!!! Para nosotros también significa un cambio importante en nuestra rutina y también necesitamos un tiempo para adaptarnos. Tenemos algunas ventajillas, como que tanto nuestro cuerpo como el de ella están acostumbrados a hacer esto 3 horas diarias, pero el estrés también está presente. ¡Queremos nuestra rutina pronto!

miércoles 9 de julio de 2008

Bitácora del viaje, últimos días

Como se podrán imaginar, los últimos dos días fueron una locura. Por alguna razón, concentraron toda la emoción, la ansiedad, la alegría y también el cansancio. Este viaje fue más largo que el anterior y bastante más agotador, no se muy bien por qué. La cosa es que estamos ya en casa y quisiera destacar algunas cosas de este viaje, antes de que termine por completo 'el momento'.

Lo más importante de todo, es que somos tremendamente felices. Felices, felices, felices. Por muchas razones. Como que este viaje haya salido bien, sin imprevistos. Este viaje fue en términos de aviones y aeropuertos, muy distinto al anterior. En enero debíamos empujar el coche recostado (muy incómodo para nuestra espalda) porque de otro modo su cabeza estaba colgando hacia abajo. En el avión también era muy difícil, todo el tiempo levantando su colgante cabeza y leyendo una y otra vez el libro "Burbujas y cosquillas" para que no llorara. Ahora ella es una viajera frecuente. Se porta fantástico, se entretiene mucho más tiempo sola y su cabeza está mucho más derecha.

Otra razón para estar contentos es que al parecer no estamos locos. Los amigos que comenzaron ahora ABR tuvieron una reacción similar a la nuestra de enero. ¡No estamos locos! No solo a nosotros esto nos hace mucho más sentido y parece mucho más lógico, simple y coherente. Creo que para ellos debe haber sido maravilloso comenzar juntos. Asi como ahora es maravilloso para mi no estar sola en este país haciendo ABR. Se formó un grupo muy rico de personas, compartimos muy lindos momentos con nuestras familias y sin duda el compartir una experiencia como esta genera un lazo significativo.

Y ahora... ¿Qué pasó con ella en los últimos 6 meses y qué pasará en los próximos? La verdad es que todavía no me la creo. Los cambios en estos 6 meses han sido tan increíbles que los entrenadores nos dicen que tenemos suerte. El sentarse no era esperable en este tiempo con los ejercicios que teníamos. En parte esto es porque hicimos hartas horas (y yo que pensaba que eran pocas!) y una gracia de ABR es que la cantidad de horas hechas es directamente proporcional a la cantidad de avances, y en parte también porque esta terapia parece ser justo lo que su cuerpo necesitaba. Sus cambios merecen un próximo post solo para ellos.

Pero la felicidad no termina ahí... Los cambios que nos esperan para los próximos meses no me dejan dormir. Nos enfocaremos en su control cefálico, un mejor cuello dará mejores vocalizaciones y debiera seguir mejorando su posición sedente. ¡No puedo imaginármela sentada! ¡Controlando su cabeza! ¡Qué susto! ¿Se la imaginan esta primavera columpiándose en la plaza??? Yo pensaba que esto sería en un plazo de dos años, según lo que había visto en los videos promocionales, pero puede que sea mucho antes. Es rarísima la sensación, es como muy bueno para ser verdad. Parece que en estos viajes uno fuera donde el Genio de una lámpara mágica y le pidiera tres deseos... Mejor control de cabeza, mejor lenguaje y la capacidad de sentarse, ¿qué más podría pedir y encima en tan poco tiempo? Cuando me dijeron los objetivos de este tiempo me emocioné mucho, porque son justamente los que quiero. Una razón más para amar ABR, queremos las mismas cosas.

Y por si necesitaba más razones para estar ultra feliz, nuestra nana nos tenía listo almuerzo, pancito fresco y un kuchen muy rico con una notita de bienvenidos y buenos deseos. No podría haber tenido una mejor idea, ya que veníamos realmente agotados. Ahora de a poco a retomar rutinas, la enana viene un poco resfriada y aun no se si podrá ir al jardín mañana (venimos todos resfriados en realidad) y ya mañana empezamos con nuestros nuevos ejercicios. Esta vez son 5 y estamos con todas las ganas de hacer la mayor cantidad de horas posibles. Es un esfuerzo mínimo para todo lo que significa.

Se me quedan algunas cosas en el tintero, como la visita de Verónica que me emocionó muchísimo o nuestras aventuras en el aeropuerto de Argentina como 'trato preferencial', pero hice mi mejor intento por sintetizar un viaje que fue increíble. Seguirá siendo tema un tiempo, hay algunas fotitos por compartir y queda aun mucho que pensar. Ahora a descansar!

lunes 7 de julio de 2008

Bitacora del viaje, dia 3

Ayer fue un dia mucho mas entretenido. No por el entrenamiento mismo, que fue nuevamente tranquilo aunque ahora si nos ensenaron un ejercicio que es dificil de aplicar porque a ella le molesta. Creo que este es el que habra que hacer mientras ella duerme (es el ejercicio que le toca a papa terapeuta, jijiji).

Lo entretenido fue que pudimos compartir un poco mas con las familias tanto con las nuevas que vienen de Chile como con las antiguas locales. Toda esta convivencia ha hecho este viaje infinitamente mas rico y mas entretenido que el anterior. Que distinto es al final del dia poder compartir experiencias, sensaciones, dudas y alegrias.

Hablar tambien con los mas experimentados tambien me encanta, creo que es parte necesaria del entrenamiento. Al menos para nosotros que no tenemos la oportunidad de verlos en otro momento. Es muy bueno conocer la experiencia de otros, tanto con sus hijos como en relacion a ABR. Como los han ayudado con problemas de salud, como ha sido su transicion de lo convenional a lo alternativo, como se las han arreglado para hacer ABR en la vida diaria...

Ya comienzo a sentir un poquito de nostalgia porque este 'viaje de estudios' esta en su recta final. Hoy es el penultimo dia y parece como si estuviesemos recien empezando. Bueno, en realidad es asi. La cosa de verdad empieza cuando llegamos a nuestras casas y nos ponemos manos a la obra. Pero este viaje esta muy entretenido y ya siento que esta por acabar.

Tal vez la sensacion de apuro es porque manana es nuestra evaluacion y me tiene preocupada que se pueda hacer y tambien ansiosa por saber que nos diran. Lo bueno es que nos toca temprano en la manana, por lo que podremos disfrutar el ultimo dia por aca. De todas maneras, espero que el fin del viaje no signifique volver al aislamiento de la casa en cuanto a ABR y a la falta de motivacion externa que eso puede generar. Creo que parte de la sensacion de unidad y de grupo que hay aqui se va con nosotros y ya nos la arreglaremos para no perderla. El apoyo de los padres, ese que se hizo presente el dia de ayer, creo que esta vez seguira presente en Chile.

domingo 6 de julio de 2008

Bitacora del viaje, dia 2

Les cuento que hoy fue un dia tranquilo. La enana anoche durmio montones de horas, asi que estuvo mas activa en el dia. Parece que el viaje la ha agotado un poco. El clima la verdad es que esta pesado. Es muy humedo y ademas ayer hizo 27 grados...Nadie vino con ropa para este clima.

El entrenamiento tambien estuvo tranquilo. El ejercicio que nos ensenaron tambien es facil y este si se lo pudimos hacer, el de ayer no hubo caso, le molestaba solo el contacto en su cuello. Este es para comenzar el largo camino hacia una cara de nina, para comenzar a abandonar esta carita de bebe que ha permanecido mas de la cuenta. Da un poco de susto pensar que le va a cambiar su cara, pero... Obviamente son cambios graduales y que corresponden, por lo demas. Si no soy capaz de imaginarme a mi hija sujetando su cabeza, menos lo soy de imaginarmela con cara de grande!

Lo malo es que nos dijeron que intentaramos la evaluacion de nuevo. Lloro tanto la primera vez (la idea de una camilla y sacarse la ropa, es decir, ser examinada, le carga) que no pudimos sacar nada. Ademas que el entrenador la ha visto durante estos dias sonriente por la vida y ve que su cuerpo es muy distinto al de las fotos que consiguio ese dia. Aun no se como lo haremos para que no se enoje, es muy pilla y aunque no la desvistamos se sentira examinada igual.

Por otro lado, me ha encantado que nuestros ninos han compartido harto en estos dias. Parece que tan equivocada no estaba con la sensacion de 'viaje de estudios' de este viaje, jeje. Me ha encantado tambien compartir un poco del dia a dia con ellos y poder conocerlos cada dia mas. Todos tienen cosas para sorprendernos y todos son increiblemente regalones.

Mas novedades manana. Espero que sean en otro horario para que aumente la coherencia de lo escrito. Lamentablemente, desde el jueves que me estoy despertando a las 4am sin poder volver a dormir, asi que me he sentido mal, ando medio estupida y corta de genio. No se muy bien si se solucionara, cada dia me despierto por algo distinto. Por suerte, el dia tiene adrenalina suficiente para mantenerme atenta. Dormire a la vuelta... o no.

sábado 5 de julio de 2008

Bitacora del viaje, dia 1, segunda parte

Dia uno, terminado. Tuvimos el primer dia de training y hubo una gran diferencia, para nosotros, respecto del training anterior. La vez pasada aprender los ejercicios era de un nivel de nerviosismo extremo. Terminabas adolorido a los 5 minutos y mas que nada por los nervios. Esa vez solo nos dio para intentar aprender cada ejercicio de la mejor manera posible y sobrevivir al dia.

Ahora en cosa de minutos ya lo teniamos claro, al menos el ejercicio de hoy, e inmediatamente pasamos a lo siguiente: le preguntamos al trainer para que era el ejercicio. Algo que la vez pasada nos hizo mucha falta saber y que cambia bastante las cosas, porque sabes que esperar, a que estar atento.

Asi que este training no esta definido por la palabra 'nerviosismo', que claramente tenemos un poco, sino por ilusion, ganas, una tremenda alegria. Escuchar los cambios que se esperan con estos ejercicios no me ponen mas que feliz. Quizas porque ahora les creo!!! Jajaja, y le creo a mi hija que es capaz de responder fantastico a este tratamiento.

Los primeros ejercicios que nos daran son en su cuello, principalmente para mejorar su control cefalico (YAY!!) y sus vocalizaciones (YAAAAY!). Para mi, personalmente, estas dos son las cuestiones que mas me hacen falta, las dos cosas que mas me encantaria que mi hija pudiera hacer. Bueno, estoy pensando en 'hablar' y estoy conciente de que falta mucho para eso, pero vocalizar es el primer paso y estoy feliz de que vayamos a darlo en estos meses!!!

Me encanta ABR. Amo ABR. No se si las otras familias lo aman todavia, tenemos horarios distintos y he visto a la pasada a unos pocos. Si cenamos con una familia y estaban fascinados. Ademas creo que hay un periodo de 'shock' que dura un tiempo, probablemente amaran cuando comiencen a trabajar y a ver a sus hijos cada dia mejor gracias a su trabajo. Muero de ganas de por hablar con ellos!

Que distinto va a ser tambien a la vuelta poder tener otras familias cercanas con quienes compartir esta experiencia!!!

viernes 4 de julio de 2008

Primer dia de entrenamiento ABR

Hola a todos! Primera entrada de la bitacora de este viaje. Llegamos bien, el vuelo estuvo tranquilo, todos los ninos se portaron 'barbaro'. Recuerden que viajamos junto a Bruno-sol y su familia. Parecia que la sigla ABR era por 'Las aventuras de Bruno y Ro' jejeje. Pero no! No estamos solitos en esto, ya en la noche llenamos el local todas las familias de la 'delegacion chilena'.

Hay una atmosfera muy linda en este viaje, me encanta el grupo que se ha formado. Sin duda es muy distinto a nuestro solitario viaje anterior. Es rico ver a tanto papa, abuelos y tio dandolo todo por sus ninos preciosos. Y todos estos ninos preciosos lo tienen mas que claro!! Cual de todos mas regalon y los hombrecitos, cual de todos mas conquistador. Ya anoche mi hija estuvo jugando a la pinta con Naranjito. Por fin un nino que nos sigue el ritmo!!! Intentar jugar a la pinta con las primas es bastante distinto.

Ahora los 'nuevos' estan aprendiendo su primer ejercicio, mientras nosotros esperamos nuestro turno. Tambien tenemos una evaluacion mas tarde. Espero que este sea un buen dia para todas las familias!

jueves 3 de julio de 2008

Estimated time of arrival en tan solo 6 horas...

El que esté ansioso que levante la mano!! jaja... Ya todos lo saben, el viaje es hoy, en pocas horas más. Se imaginarán por el horario de este post que no pude dormir. Estoy demasiado ansiosa y solo miro el reloj, esperando que llegue la hora de levantarme. Así que simplemente me levanté. Honestamente, me faltan bastantes cosas por hacer aún. Este viaje por motivos académicos no ha sido muy organizado.

No se por qué esta vez estoy mucho más nerviosa que la anterior. Antes era todo nuevo, no sabíamos realmente a qué íbamos... Hoy sabemos que estos viajes cambian significativamente lo que será nuestras vidas en el futuro cercano y tal vez por eso tengo tantos nervios.¿Qué ejercicios nos darán? ¿Qué cambios traerán estos ejercicios? ¿Qué nos dirán sobre los 6 meses anteriores? ¿Le gustarán a mi hija los ejercicios nuevos? En fin...

Para los que parten con nosotros: La mejor suerte del mundo!!! Espero que este viaje les cambie la vida para tantísimo mejor como a nosotros. Espero que valga la pena también para ustedes el atreverse a hacer algo distinto, porque cuesta! Pero ya van a ver que nunca tanto como pensaban.

Un abrazo gigante para todos, los que parten, los que no y los que pronto partirán. Mis agradecimientos a todos los que de una u otra manera, nos acompañan en nuestro camino. Se agradece de corazón toda la compañía, el apoyo y el cariño.

Aquí va una fotito de nuestro viaje anterior: nosotros en el avión de ida a Buenos Aires. Qué pobre que era el control cefálico de mi niña... ¿Ven todo lo que cambian la vida estos viajes?