4 años

Exactamente hace 4 años, un domingo a esta hora llegó a nuestras vidas una cosita chica, colorada y llorona. Jamás podríamos haber soñado que se convertiría en una niña tan hermosa, tan divertida y tan adorable como es hoy Rocío. Cada año ha sido mejor que el anterior, cada día ella se pone más entretenida. Somos inmensamente felices con ella y agradecemos las infinitas muestras de felicidad que ella nos brinda que nos aseguran que ella es una niña feliz. Eso es lo más importante de todo.

Aprovecho de agradecer todos los saludos por correo, blog y teléfono. Curiosamente, le gusta bastante hablar por teléfono a mi hija. Y adivinen cuál fue su llamada favorita de hoy... ¡La del jardín!!! La llamaron sus tías y amigos para saludarla. Fue el momento más lindo del día, fue muy pero MUY emocionante. Los niños querían saludarla (y yo que no escuchaba el teléfono!!!), le cantaron el cumpleaños feliz y gritaron su nombre muy energéticamente. La cara de felicidad tremenda de Rocío cuando escuchó a todos sus compañeros es una imagen hermosa. En su carita vi una alegría tan grande. Los quiere mucho y se siente muy querida, cómo no!!! La saludaron las tías, algunas compañeras y también le cantaron con MUCHO entusiasmo y cariño su canción favorita de la araña. ¿Alguna de ustedes podría no haber llorado con este llamado?

Ya, no quiero ponerme muy sentimental aunque obviamente lo estoy. Mañana les cuento cómo nos fue con la celebración, los preparativos nos han mantenido ocupados a todos! Pero todo está quedando muy lindo, hay varias fotos para compartir. Nunca había tenido tantas ganas de celebrar un cumpleaños!

Preparativos

Aun no sabemos cuándo vamos a celebrar el cumpleaños de Rocío, pero nos estamos preparando. Comparto algunas fotitos de los preparativos para que vean lo lindo que nos está quedando todo. Nuestra artista es muy trabajadora y tiene el don de hacer que todo se vea más lindo.

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Parches Ortopad

Hemos empezado a usar los parches gringos de la marca Ortopad, recomendados por Billie. Nos costó acostumbrarnos, se despegaban por el lado de la nariz. Tal vez compramos un tamaño muy pequeño. Pero encontramos exáctamente donde pegarlos y ahora funcionan. Además se ven hermosos!!!! La tela es muy distinta a la de los parches 3M que se consiguen en Chile, esta le irrita mucho menos. Además los 3M solo los venden en un tamaño muy chico ya para mi hija, en color beige únicamente y, aunque sea difícil creerlo, nos cuestan más caros que comprar estos por medio del sitio web de Ortopad en Estados Unidos y traerlos.

¡Gracias Holland y Billie!!! Ahora nosotras también nos vemos cool.

Billie: Thanks for the tip! This patches are great. Much better and much prettier. I think we got the size wrong, next boxes should be regular size. Do we look cool or what? :)

El método Anat Baniel

A través de la lista de papás de ABR internacional, particularmente gracias a quienes viven en el primer mundo, he sabido de un método nuevo. Bueno, nuevo para mí evidentemente, en el mundo lleva un par de décadas y más. Se trata del método de Anat Baniel (ABM), alumna de Feldenkrains, residente en Estados Unidos, psicóloga de profesión y bailarina en su infancia. Su método tiene mucho de propiocepción y de estimulación vestibular.

Lo bueno es que por estas mamás he sabido que tiene resultados. Sus logros son más que nada cognitivos, ellos buscan conectarse directamente con el cerebro (perdonen la simplificación, aun no entiendo mucho cómo funciona). Físicamente, no consiguen cambios tan significativos como ABR, pero sí mejores que los de la terapia convencional. Lo que dicen los papás que hicieron el método de Anat Baniel antes que ABR es "por fin comenzamos a ver cambios!!". Los cambios cognitivos tienen su correlato en lo funcional, al aumentar una comprensión del medio. Por ejemplo, mejora la comunicación, están más seguros y disminuye su espasticidad.

El sitio web es http://www.anatbanielmethod.com/. Por supuesto, si quieren tener terapias semanales con ellos deben vivir en Estados Unidos. Pero para quienes vivimos lejos tienen bastante información disponible y algunos DVD. Me parece que es una buena alternativa ya sea para quienes no hacen ABR como para quienes sí hacemos, pues es un buen complemento, ya que podría ayudar al niño a lograr funciones con la nueva estructura corporal que le entrega ABR. Nosotros vamos a intentar aprender y aplicarla dentro de lo posible.

Ah! Esta terapia también es muy cercana a nuestro sentido común de padres. No es invasiva, los niños no lloran con ella pues no son exigidos por sobre sus capacidades. Se focaliza en sus posibilidades y no en sus limitaciones... Por supuesto, también odian las órtesis. Dicen que las órtesis aumentan el problema al impedir que el niño experimente naturalmente. Creo que este tema está más que claro!!! Los métodos que funcionan de verdad no utilizan órtesis y punto.

Si alguien tiene alguna experiencia con el método de Anat Baniel, que la comparta!! Nada más importante que la información que podamos dar los padres.

Sus manitos

Volvimos a ocupar una silla de comer de bebé para tener a Rocío sentada en la casa. Conseguimos una donde sí entra, usando solo una adaptación (forrar el separador de piernas con espuma para ensancharlo y fijar la pelvis). No es de las mejores posturas y nos cuesta mucho mover esta silla, pero tiene la gran ventaja de que tiene una mesa para poner juguetes y que ella se divierta. En la otra opción, el sitting sobre una silla de escritorio, si bien se desplaza muy fácilmente, no tiene mesa y solo puede chuparse el dedo, gran actividad.

Así que hemos vuelto a nuestras antiguas andanzas y hemos visto que algunas cosas han cambiado. Además de un mejor control de cabeza, me impresionan sus manos y brazos. Ahora se estira para tomar las cosas y... ¡las toma! Con mucho contacto visual, mirando lo que hace. Esto ha mejorado muchísimo, sus brazos estirados y sus dedos funcionales son maravillosos. Siento que explora mucho con sus manos, todo quiere tocarlo. Estamos usando juguetes suaves de bebé, que tienen texturas, colores y son fáciles de tomar. Por fin estamos consolidando esa etapa, jeje.

Una vez que toma el juguete, hay dos opciones: llevárselo a la boca y babearlo hasta el aburrimiento o tirarlo al suelo con mucha intención!!! Me gusta que se divierta solita y que explore. Espero tener la sabiduría para ir cambiando a nuevos juguetes cuando sea posible. Por el momento, estos me dan seguridad y la entretienen.

Aaaaaaaaaaaaaaaahhh

¡La Rocío aprendió a llamarnos! Bueno, llama al papá porque yo estoy siempre al lado, pero un poquito de ilusión no le viene mal a nadie. El otro día, Rocío estuvo hablando por teléfono con mi hermana, para despedirse porque se iba de vacaciones. Conversaron un buen rato y Rocío estaba muy entusiasmada. Hablaba bastante fuerte, asi que mi hermana comenzó a pedirle que gritara por jugar y parece que mi hija aprendió lo que era 'gritar'.

Yo, como buena madre de un niño especial, seguí con el juego de gritar y le enseñé que era una buena forma de pedir ayuda cuando la necesitara. Así que si alguna vez necesitaba ayuda, que gritara 'Aaaaaah' y nosotros vendríamos a ayudarla. Esa misma noche el papá no podía salir de la pieza!! Se levantaba de la cama y ella gritaba 'Aaaaaaaah', aprovechando que papá venía. Al día siguiente habló con él por teléfono y también comenzó a llamarlo. Ahora si le preguntas cómo se dice 'papá', ella contesta 'aaaaahaaaah' bien fuerte. Como digo, voy a tener que desaparecerme un rato!

Hoy día se puso a llamar al papá, pero el papá no estaba. Así que le enseñé a llamar a nuestra gata. Esta gata faldera responde cuando uno silba o cuando ve una mano abierta, esté dispuesta o no a hacerle cariño. Así que le dije que abriera la mano para que viniera la Prude y la abrió instantáneamente! Por suerte, la gata también respondió y llegó en un segundo a exigir su cariño.

Me encanta!!!! Estaré atenta a ver si me llama a mí!

Una visita preciosa

Ayer recibimos en nuestra casa una visita muy especial. A que no adivinan... ¡Vinieron las tías del jardín!!!! Echan mucho de menos a mi hija y quisieron venir a verla. Estas últimas semanas han sufrido junto con nosotros y ayer estaban felices de verla sonreir como siempre. ¡No sé si tengo palabras para describir lo que siento!! Creo que ya debo dejar de sorprenderme por toda la gente que adora a mi hija y aceptar que simplemente es muy adorable! Mucho no me cuesta, no?

Realmente en su jardín la adoran, tías, niños y hasta la señora del aseo. Ayer nos trajeron... perdón, le trajeron flores, un globo y un árbol hermoso con saludos de los niños, las tías y los papás, particularmente una mamá con la que siempre nos encontramos en la puerta y que es muy amorosa. Las otras familias conocieron a Rocío en estos días porque sus hijos rezaban por ella y llegaron al jardín preguntando quien era esta persona de la que su hija hablaba y por la que se preocupaba tanto.

Es increíble, me emociona montones. Ayer mi hija se puso contenta con sus tías y ni hablar cuando le mencionaban el nombre de su amiga!!! Le brillaron sus ojitos! Esta amiga en su saludo puso 'Para Rocío, mi súper amiga'... Qué cosa más linda. Quiero que vuelva pronto a su jardín!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GRACIAS TÍAS, GRACIAS NIÑOS, GRACIAS PAPÁS Y TODOS LOS QUE HACEN POSIBLE QUE ESTE JARDÍN SEA TAN ESPECIAL Y ESTÉ LLENO DE AMOR.

Un logro!!!!

Yay!!! Por fin este blog vuelve a hablar de su tema habitual: los logros de mi súper enana. Últimamente, desde que llegó de la clínica de hecho, Rocío nos ha sorprendido con un mejor apoyo en brazos estando de guata (prono). No sé si son los brazos, la cabeza, la espalda o qué, la cosa es que lo hace más seguido y dura más tiempo. Incluso puede girar su cabeza hacia los lados, conversar y tirar besitos. Ojo, igual estoy hablando de no más de 30 segundos, además que el brazo izquierdo insiste en irse para atraás. Pero... ¡un paso a la vez!

Aquí van algunas fotitos de hoy. Mi hija siempre chascona y con su gata al lado.

Nuestra plaza

¿Se acuerdan de nuestra plaza? Aquella plaza preciosa que nos hizo mudarnos más cerca de ella, para poder ir más seguido. Donde mi hija se columpia y tira por el resbalín, donde conocimos a la mamá que trabaja en la Clínica, donde vamos en el verano a pasar el rato con la vecina y donde tenemos algunas de las fotos más lindas de mi hija.

Ahora está cerrada, literalmente. La municipalidad la está remodelando. ¿Cómo quedará? Hasta donde veo están solucionando un problema de accesibilidad que tenían. Los caminitos estaban todos cortados por los árboles, seguían el mismo sendero... Ahora hicieron caminos más anchos y sin obstáculos. ¡Tengo ganas de saber cómo queda! La estrenaremos gustosos esta primavera.


Para mis lectores compatriotas, la gente de Ciudad Accesible me envió un listado de plazas con algún atractivo en la comuna de Vitacura (no tienen más información). Lo comparto con ustedes. Si pueden ir, ojalá informen a la Ciudad Accesible qué les pareció. (Tema aparte es '¿qué tiene de accesible que tenga el juego del gato?!)

- Plaza Alberto Hurtado, en Padre. Hurtado con Tranqueras, juego con ventana baja
- Plaza Corte de Apelacions, en Hualtatas con los Tribunales, juego con burbuja baja
- Plaza Líbano, en Buenaventura con Manizales, juego con yugón
- Plaza Pueblo del Inglés, en Explorador Fawcett, juego con yugón
- Plaza Filomena Comas, en Sta. Ana con Filomena Comas, juego con yugón
- Plaza Brasilia, Nstra. Sra. del Rosario con Hualtatas, juego con burbuja y ventana baja
- Plaza Tampa, Tampa con Sta. Bárbara, juego con yugo
- Plaza Arturo Prat, Blaise Cendraes con Washington Irwing, juego con burbuja baja y yugón
- Plaza Panamá, Tranqueras con Cleveland, juego con burbuja baja y gato
- Plaza Arthur Conan Doyle, Arthur C. Doyle con Mark Twain, juego con rampa de acceso a juegos en altura

Para Bruno

¡¡¡Feliz cumpleaños!!!

Hoy cumples 4 años, ¡¡¡¡¡felicidades!!!!
Creo que por esta fecha el año pasado nos conocíamos con tu mamá y comenzábamos a compartir nuestras vidas. Me cuesta creer que ha pasado solo un año!! Si eres parte de la familia!!!

Por que cada día te pones más guapo, más pillo y más regalón. ¡Te queremos, Bruno, nuestro compañero de aventuras!
Que pases un día fenomenal y tengas un nuevo año maravilloso!!

Aquí va un saludo de tu socia: nmbffffffffffffffffffffff vvvvvvvc v

La gata ABR

¿Cómo hacemos para que mi hija no se aburra mientras le hacemos los ejercicios? Aquí va uno de los secretos... Ideal para los días de frío como hoy.

La vida es bella

Día lunes, comienza una nueva semana. Por aquí tuvimos fin de semana largo, con un viernes feriado, así que descansamos y regaloneamos mucho. Tengo hartas cosas sobre las cuales escribir, que espero el tiempo no me haga olvidarlas, pero nos hemos dedicado únicamente a estar juntitos los tres, bien juntitos. Y es rico de vez en cuando dedicarse solo a eso! Bajamos el ritmo de todo, yo creo que cociné un día y nada más, incluso dejé de ser bruja con levantarse temprano y comer a ciertas horas.

Y es que ahora cada vez que la vemos despertarse somos felices. Así de simple. Con que abra sus ojitos y nos mire sonriente somos felices. Nos olvidamos por un tiempo de planes, de sueños, de logros motores... ¡Es que lo que hay ya es maravilloso! Hicimos una pausa, tal vez merecida por todos. Me está empezando a picar el bichito de retomar la rutina de ABR para volver a ver cambios motores, pero todavía estoy feliz disfrutando los que ya hay! Y los que no perdimos en el tan anunciado 'retroceso' por la crisis convulsiva! Ya retomamos algunos ejercicios, pero vamos con calma, si no hay apuro.

Tal es la pausa que hoy me escribió la doctora diciendo que ya deberíamos tener control y algunos exámenes... ¡En mi cabeza no hay nada de eso! Solo regalonear y preparar la fiesta para celebrar los 4 años de la enana con nosotros. ¡Qué fome tener que hacer una pausa de nuestra pausa para cuestiones médicas!! Pero será lo más breve posible!!! En estos días, aquí solo hay celebración.

El andador

Ayer pusimos fin al suspenso del andador. Papá terapeuta terminó de armarlo y por fin la sentamos. Le dió bastante susto, se encrespó entera por un buen tiempo. Además que no nos quedó todo ajustado a su medida y mientras más la movíamos para regular cosas más se asustaba... Así que después de varios intentos la dejamos como estaba no más, aunque quedó echada hacia atrás y a cualquier altura, pero pudimos jugar con ella en su carrito. La ayudamos a desplazarse nosotros y empezó a agarrarle el gustito. Después de unos 5 minutos tenía una sonrisa de oreja a oreja inborrable.

No sé si se dió cuenta de que le permitiría caminar sola (se ve algo difícil que pueda desplazarse por sí misma en este carrito) pero sí se emocionó por poder pararse sola. Sentí que ella experimentó esa independencia y se le iluminó la cara. Tal vez no es el aparato apropiado, espero con el tiempo descubrir que sí lo es, pero definitivamente este tipo de infraestructura es necesaria.

Status epiléptico

Creo que recién estoy dimensionando todo lo que nos pasó en las últimas semanas. Pasada la crisis, uno puede pensar sobre las cosas, evaluarlas y hasta darse cuenta de lo que realmente pasó. Cuando preguntamos en la clínica ¿qué tan grave es esto? nos contestaron 'esto es un status epiléptico' y sería todo. Los médicos tienen una forma muy curiosa de comunicarse. No se si de verdad creen que sus términos significan algo para nosotros o si los usan precisamente sabiendo que no nos dicen nada...

De Wikipedia, Status epilepticus:

Se refiere a una condición de riesgo vital en la cual el cerebro está en un estado de convulsión persistente. Las definiciones varían, pero tradicionalmente es definido como una convulsión continua que dura más de 30 minutos (Annals of Emerg Med 2004; 43(5): 605-625), o convulsiones recurrentes sin que se recupere la conciencia entre los episodios por más de 30 minutos. Existe evidencia de que 5 minutos son suficientes para dañar neuronas y de que es improbable que las convulsiones terminen por sí mismas después de ese tiempo.

Mi hija convulsionó clínicamente durante 1 hora y 30 minutos, sin interrupciones. Una vez en coma, su cerebro siguió con actividad epiléptica durante varios días. Hoy supimos que un status epiléptico es precisamente una de las grandes amenazas de la epilepsia, a lo que hay que temer., es de los episodios que sí pueden producir nuevos daños al cerebro. ¡Vaya debút que tuvimos!

Un niño con autismo en la familia

En el blog Tecnología y discapacidad, publicitan un libro editado por la Unidad Asistencial para Personas con autismo y Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Salamanca. Este libro se llama "Un niño con autismo en la familia" y tiene por objetivo orientar a las familias que reciben el diagnóstico de un hijo con autismo en sus primeras preguntas.

El texto se ofrece en formato pdf y lo comparto por este medio para quienes pueda ser de utilidad. Desconozco del tema y no puedo juzgar el documento, pero la información nunca está de más!

Acceso a la publicación Un niño con autismo en la familia: Guía Básica para Familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija

Nuestra caminante

Les presento nuestra casa... Mostrada alegremente por nuestra modeloca oficial que la recorrió de un lado a otro en cuestión de minutos. Lo que antes me parecía tan cotidiano, hoy me parece más que digno de celebrar!!! Sigue caminando, Rocío!

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Listo

Ya pasó el mal tiempo, preferí 'guardarme' ya que solo pensaba en cosas negativas que realmente no ayudan. Fueron días difíciles principalmente porque Rocío no estaba bien, se demoró mucho más de lo que yo esperaba en volver a ser ella (no diré nuevamente sus maravillosas características porque ya todos las saben). Los cuatro primeros días en casa fueron de mucha mamitis, de mucho apetito, de mucha maña, de llorar por todo, de no poder estar con mi mamá o con mi hermana... Y también de no poder coger cosas, levantar la cabeza o tocar el pianito. Se imaginarán todo lo que me deprimía pasarle su pianito y ver que quería tocarlo pero que sus manos no le respondían... Y preguntarme si a ella también le deprimía.

Por fin ayer ya nos parece que es la misma Rocío de siempre, así que como arte de magia toda la depre se esfumó. Porque en realidad la angustia es no saber qué pasa... Además que todos los médicos nos decían que no se nos ocurriera pensar que no habría un retraso motor por todo esto, que eso era inevitable, que íbamos a retroceder en los logros... A nosotros no nos hacía sentido pues nuestros logros son cambios estructurales, ¿cómo el reposo le movería de nuevo sus costillas y escápulas? Ahora vemos que teníamos razón, que los cambios en ABR son permanentes y que los médicos solo hablan de casos de terapia convencional.

En cuanto al otro tema que me angustia/angustiaba, los medicamentos para la 'epilepsia', creo que también estamos en un periodo de calma. Se que puede sonar contradictorio, pero le he dado muchas vueltas y, si bien no es un tema resuelto, por el momento estamos tranquilos. Esto aun no tiene mucha coherencia en mi discurso así que va un punteo:

• Esta semana tenemos hora donde otro médico para conocer una segunda opinión
• El plan, tanto por parte de los médicos como nuestra, es usar estos remedios por 6 meses y si no ha convulsionado en este tiempo, comenzar a disminuirlos. Me parece que el tiempo nos calza justo porque en 6 meses tenemos el próximo entrenamiento de ABR y ahí deberíamos contar con otras herramientas. También significa complicarse menos por algunos efectos secundarios.
  
• Uno acude a soluciones alternativas cuando la clásica no resulta o cuando ya se puso 'religioso' al respecto. Sobre lo primero, en nuestro caso, los remedios sí controlan las descargas eléctricas y nuestra hija no parece estar dopada, hasta el momento nos parece estar tan alerta como antes. Sobre lo segundo... bueno, somos 'algo' religiosos con ABR, pero eso significa que dejamos de creer en una parte de la medicina y la kinesiología.
  
• Sí, hay que ser muy cuidadosos con el ácido valproico, prestar atención a la ingesta calórica, mayor higiene bucal, controles periodicos... Pero me parece una solución más simple que otras alternativas que he visto hasta ahora, como la dieta cetogénica. Creo que eso sería una batalla más por pelear día a día, creo que perderíamos la 'normalidad' en lo cotidiano que con tanto esfuerzo hemos conquistado. No sé si estoy en lo correcto sobre esto, pero me parece que sería difícil (Eugenia tal vez podría ayudarnos!)
  

Así que eso sería. Nada está finiquitado pero sí está todo más tranquilo. Ya puedo empezar a preocuparme de cosas más agradables como preparar el cumpleaños número 4 de mi niña hermosa. El tema de este cumpleaños es 'Bajo el mar' (mi hija ama los peces), disfrazado de 'La Sirenita' por razones de marketing. Pretendo que ella me ayude a hacerlo todo ya que el jardín está suspendido hasta septiembre y nos encanta hacer manualidades juntas. Excelente forma de pasar el mal rato, no?

Mis descargas eléctricas II

Estamos en la casa, desde ayer. Llegamos MUY pero MUY cansados y la verdad es que poco es lo que hemos podido recuperarnos. Rocío está muy molesta, irritada, asustadiza y con una "mamitis extrema. Todo se hace difícil y además todo (hoy casi todo afortunadamente) tengo que hacerlo yo. Estoy muy preocupada por todo esto. Sí, claro, puede ser que esté cansada e incluso traumada por la última experiencia, al menos yo sí lo estoy, pero no estoy tranquila porque hay muchas otras posibilidades: los remedios nuevos o un síndrome de abstinencia por el remedio que se le dejó de administrar ahora de golpe (Ravotril) que puede generar angustia y hsata convulsiones.

Claro, volvimos, estamos en casa y la Rocío está bastante parecida a quien era el domingo antepasado. Pero... bastante parecida, no igual. Los cambios que conseguimos con ABR están todos ahí, pero su motivación no, su energía no está y por eso parece haber un retroceso enorme que no es tal. Ahora no sabemos si está en proceso de recuperación o si será un efecto permanente de las dos drogas anticonvulsivantes que le dejaron.

Rocío se vino a la casa con 7 remedios: 2 antibióticos para su celulitis, corticoides para la laringitis, reparadores de flora intestinal por el efecto de los antibióticos y 3 más por sus convulsiones: ácido valproico, kopodex (levetiracetam) y L-Carnitina. Falta agregar vitamina B6 que pedí yo para disminuir efectos secundarios. Darle todos estos remedios ha sido una tortura, ella se resiste y yo también! Odio estos remedios! Tanto mi corazón como mi cerebro me dicen que esto no es lo apropiado y me siento mal dándoselos. Además, son muchos! Estamos en la casa pero parece clínica igual.

Particularmente odio el ácido valproico, que puede aumentar los problemas a la vista, como el nistagmus (que ya es muy frecuente en ella!), disminuir la densidad ósea (que ya es un tema para niños con parálisis!), obesidad, pérdida de pelo o generarle problemas mortales que darían síntomas que ella no podría advertirnos, como dolor estomacal... No estoy inventando cosas, llevo toda la tarde leyendo journals de neurología y la información es tremenda. Claro, algunos reportan que un 60% de los niños no presenta efectos secundarios graves, pero casi todos los problemas son más probables en niños con parálisis. Además, por alguna razón nosotros parecemos siempre estar dentro de los improbables.

En fin, llegar a la casa fue la mitad del camino...

Las 50 horas de ABR

En estos días, los amigos que comenzaron ABR en julio en Buenos Aires han cumplido sus 50 horas. Tanto la mamá de Naranjito como la de Bruno han compartido sus logros con la blogósfera y se agradece. Es una felicidad enorme leer cómo estos enanos maravillosos van cambiando significativamente, mucho más rápido de lo que podría creerse. Es muy rico ver también que sus cambios se parecen a los que tuvimos nosotros a las 50 horas e incluso 70 horas de ABR. Eso refuerza la confianza en el método, que tiene resultados predecibles en todos los niños.

Vamos, papás! A seguir trabajando que vale todo nuestro esfuerzo. Se que no necesitan felicitaciones ni nada, no hay mejor gratificación que ayudar a nuestros hijos con nuestras propias manos.

Sorpresas

Enana, ven!!! En la casa te espera una sorpresa!

Prácticas médicas

Anoche desafortunadamente dieron un capítulo de la serie Cold Case que habría sido mejor ver en otro momento. Se trataba de una adolescente que vivió durante los años 30 ó 40 y que era amachotada para sus cosas. El papá la internó en una especie de psiquiátrico donde le enseñaban a comportarse como mujer y era castigada con terapia de electroshock cuando lo 'merecía'. El caso es que esta chica había aparecido muerta tirada por algún lugar. Como muchas otras compañeras, le habían frito el cerebro con 'el tratamiento'. El papá miraba atrás y pensaba 'yo lo hice por el bien de ella, pensaba que era lo mejor'...

Lobotomía, terapia de electroshock... Cuando miramos el pasado de la medicina, nos horrorizamos. Pero en este momento, nosotros nos horrorizamos mirando el presente. Ya hace meses que considerábamos elementos de tortura el tratamiento para la rehabilitación física convencional (órtesis, botox, cirugías) pero ahora hasta pienso que los exámenes de sangre son crueles, invasivos, dolorosos. Sondas, agujas, remedios... o frenillos (tratamiento de ortodoncia) y endoscopías. Sé que cada uno puede rellenar la lista con su propia experiencia.

En la UTI tuvimos un compañero bastante particular. Un niño-joven (12 años) operado de escoliosis. Toda su vida vivió amarrado a un corsé, hasta que la escoliosis fue tan severa que oprimía sus pulmones (¿efectividad del tratamiento?) y necesitó cirugía. Ahora está lleno de clavos que no se hasta donde puedan solucionar el problema. Para variar, ABR les habría mejorado la vida considerablemente... (Sí, ABR también sirve para la escoliosis).

Qué frustración mirar al presente y sentir que los métodos que se usan son anticuados. Que frustración tener que someter a un hijo a estas prácticas. Sentí un alivio tan grande cuando conocí ABR y pude dejar la tortura previa, que ahora siento impotencia porque sé que tienen que haber alternativas mejores para otros problemas, que en 50 años más (o menos) se mirarán los métodos actuales como crueles y sin sentido... Y creo que la tecnología y el conocimiento para mejorarlos están, no sé realmente qué es lo que está faltando...

Mis descargas eléctricas (anómalas?)

Ok, su cerebro ya está dopado y no tiene descargas eléctricas, pero aun no podemos irnos. La intubación la tiene con una laringitis terrible, que ha durado más de la cuenta. Me dicen que es posible que algo se haya dañado... Como sus cuerdas vocales (¡los mato!).

Su manito derecha no se mueve con normalidad. En el EEG no se veía nada raro cuando la movía, pero yo se que ese movimiento es raro. Espero que sea que le duele porque ahí la vía tuvo complicaciones.

No puede comer por la laringitis, además tiene diarrea por los antibióticos. Los antibióticos controlaron la infección, pero el cototo y creo que el dolor sigue ahí. De ABR nos mandaron ejercicios para ayudarla en esto.

Nuestro pediatra me dio permiso para pedir controles más separados, pero nos siguen hinchando cada dos horas y he tenido que defender la tranquilidad de mi hija como gato engrifado. Ha sido un día más tranquilo (si me quedo al lado de ella 100%), dentro de los vómitos, las diarreas, los llantos cada vez que alguien abre la puerta...

Hoy le sacaron la sonda naso-gástrica para ver si su ausencia le permite comer. Se comío un yogur, no quiere nada más. Claro que esto también significa que los remedios son por boca... y para eso fue el yogur, solos se los vomitó todos. Eso que la enfermera (que ya muestran 'respeto' ... o temor) me permitió dárselos yo.

Sigue dándome vueltas en la cabeza lo de los efectos secundarios. Ayer escuché aumento de apetito (valoorrrr!), pérdida de pelo, depresión, irritabilidad, daño renal...

Como verán, muchas coss, aun inconexas. Las cosas comienzan a tener sentido cuando pienso en que ABR podrá ayudarnos, que sabrán que hacer con esa manito, que le ayudarán a madurar a su cerebro... Mal que mal, advierten que con ABR un 10% de los niños comienzan a convulsionar, mientras que fuera de ABR, se dice que 30-50% de los niños con PC puede hacerlo.

Lo bueno del día: llamé al jardín y pedí que pusieran al teléfono a la amiguita de Rocío, jijiji. ¡Se le iluminaron los ojitos! No conversaron mucho, creo que es comportamiento normal pra niñas de 3 años, pero se gritaron hola varias veces y creo que fueron felices.

La maternidad

Estos últimos días, me han hecho sentir como 'mamá terapeuta' nuevamente. Rocío es mi primera hija y, por lo tanto, aprendí a ser mamá con ella y mi maternidad me parece natural. Sin embargo, en muchas ocasiones es fácil darse cuenta de lo lejos que está de la normalidad. Por ejemplo, por los comentarios de las enfermeras y doctores, que no esperan que uno sepa un montón de cosas, como posicionarlos o reaccionar ante posibles vómitos, que incluso me preguntan si la puedo tomar. ¡Cómo no voy a poder tomarla!

Ayer no quisieron darnos comida, la veían muy dormida para poder alimentarla. A ver... Primero, no saben muy bien cual es su estado de vigilia habitual y, segundo, justo vinieron a verla cuando estaba por dormir siesta. Dijeron que si mandaban comida, debíamos posicionarla de tal y tal manera para evitar tal y tal cosa... ¿No querrán enseñarme a limpiarle el poto también?

Hoy día nuestro pediatra les explicó que nosotros teníamos buen manejo, que confiaran un poco más en nuestras opiniones y habilidades (cada día agradezco más haber conocido a este pediatra, no deja de sorprenderme). Asi que ahora nos trajeron comida. Acabo de darle una compota de manzanas que comió con muchas ganas, hasta que dijo basta casi llegando al final. Ahora reposa un ratito en posición más vertical y luego la haré dormir.

Por otro lado, me tocó presenciar un momento que me impactó. Almorzaba yo creo que el viernes en la cafetería, mirando hacia las escaleras mecánicas. Primero, una mamá se subió a la escalera que bajaba tironeando a su hijo de la mano. El niño quizo gatear o algo así y se cayó en la escalera. La mamá se encontró en una situación complicada, lo tomó y caminó contra el sentido de la escalera. Luego volvieron a subirse a la escalera, lo retó y miró hacia arriba donde estaba yo al lado de dos doctores, a quienes les dijo 'mal manejo, no?'.

Segundos después, subió por la escalera del lado una mujer de presencia mucho más tranquila con su hija sostenida de la mano. Bajaron de la escalera con cautela, la madre siempre atenta. Luego la hija quizo jugar con algo que había por ahí y la madre pacientemente la acompañó y dejó que su hija explorara. Luego conversó algo con ella, la tomó en brazos, le dió el beso más tierno del mundo y siguieron su camino.

Me enterneció mucho esta imagen y me hizo pensar en la gran variedad de maneras en que las mujeres somos mamás. Las mamás terapeutas somos pocas, afortunadamente, pero creo que tenemos a favor el que estamos muy atentas a todo lo que hacen nuestros hijos, los conocemos mejor que nadie, somos 'expertos' en ellos y estamos siempre dispuestos a festejarles todo lo que hagan y a ayudarlos en todo lo que necesiten. Afortunadamente, me siento más cercana a la segunda mamá.

Una semana en la clínica

Se que los abandoné después de postear esa fotito, anunciando que mi hija se estaba despertando. En parte, el silencio es porque con ella despierta acá hay más trabajo que hacer, sobretodo calmarla después de tan solo ver a una enfermera. Pero creo que más que eso, me pasó que me fui para dentro...

Pensaba que todo lo que necesitaba era verla a ella de nuevo. Ayer la escuchamos conversar y cantar, la vimos buscar personas con la mirada, tomar algunos juguetes... Y me encantó, verla sonreir y escucharla cantar fue lo más lindo del mudno. Encuentro que lo hace mucho mejor que antes!!! Pero aun siento algo en la guata que no se si es angustia, sigue sintiéndose como dolor, pero ahora con algo de rabia e impotencia.

Es que mi hija lleva los últimos 7 días realmente recuperándose del tratamiento médico que recibió por sus convulsiones: un coma. Lleva 7 días sin comer, 7 días acostada en una cama, estuvo un par de días incluso sin poder respirar u orinar por si misma. Ahora está apaleada, muy cansada, le duele todo...

Pero bueno, esto se pasará. Lo que realmente molesta es lo que se viene ahora. No puedo creer que el tratamiento médico para tratar esto (que tampoco está claramente definido) sea algo que produce daño hepático, que le caga los dientes, que adormece su cerebro, que la enlentece y que me obliga a someterla a un doloroso examen cada 6 meses para saber si su cerebro está lo suficientemente apagado... ¿Eso es un tratamiento médico? La medicina de verdad está orientada a ayudarnos? A darnos salud?

Este futuro me genera un dolor espantoso, no siento que esto sea lo correcto. ¡Le pido perdón a mi hija por no conocer algo mejor! Bueno, aun. Hoy lunes pretendemos comunicarnos con la gente de ABR para conocer qué tienen que decir de todo esto. Por el momento, solo se que dicen que los anticonvulsionante realmente son prescindibles.

La medicina cada vez me horroriza más... Siento que estamos en el siglo XIX...

La imagen más linda del mundo

Su sonrisa esta mañana.

La espera continúa

Por aquí las cosas siguen bastante iguales. Rocío sigue en su disfraz de Bella Durmiente (Bruno, tal vez te están esperando!), aunque ahora de cuando en vez abre sus ojitos, cada vez más, un ratito, mira y sonrie hasta que cae muerta de cansancio en los brazos de morfeo. Pero ahora parece ser mi hija durmiendo, que derepente se acomoda, se estira o bosteza, y no una niña en coma. Eso nos pone más contentos, sin duda.

Por otro lado, los electros siguen malos pero aun estamos dentro del plazo del segundo remedio que le dieron. Asi que la espera sigue, pero no hay nada nuevo bajo el sol. Tal vez un poco más de desgaste de nuestra parte, pero lo importante es que no aparezcan más imprevistos.

He disfrutado mucho honestamente todos los comentarios que hemos recibido, los llamados telefónicos, las visitas, los mensajes de texto y también la muñeca hermosa de una visita hermosa. De verdad me encanta ver que mi hija es tan amada. En parte por ella, pero también me alegra más egoístamente. Quienes la aman porque la conocen, es un tema aparte que es claro, ella es completamente adorable, pero quienes no la conocen en persona solo conocen lo que yo transmito en este blog, que al parecer no es más que todo el amor que siento por ella.

Me gusta eso. Me gusta creer que ella también percibe ese amor, el amor incondicional de los padres que todo niño merece. Quiero que le cause risa cuando escuche a alguien decir que las personas discapacitads son una carga, un problema, un cacho. Ella es una persona maravillosa y merece todo el amor del mundo.