Mis momentos favoritos

Tenemos una rutina bastante estructurada. Pienso que es la única forma de lograr hacer todo lo que tenemos que hacer cada día y que a todos nos da un poquito de tranquilidad tener una idea de a qué hora haremos qué cosas. De todo lo que hacemos diariamente, hay algunos momentos que todos los días me hacen feliz, no importa lo cansada que esté o cuántas veces ya se hayan repetido:

• Adoro cuando llevo al baño a Rocío y ella al estar lista se da vuelta y me mira con una carita preciosa de 'toy lista, mami!'
• Cuando en la mañana le pregunto a mi marido cuánto tiempo de ejercicio de ABR pudo hacer la noche anterior y me responde un número igual o cercano al ideal
• Cuando me puedo acostar y dormir
• Cuando me puedo acostar feliz porque hicimos todo lo que teníamos que hacer ese día
  
• Cuando termino de darle el desayuno pues es un proceso largo! Cuando por fin comenzó a tomarse la leche en unos minutos, se agregó a la rutina la toma de remedios que demora 40 minutos y a ella se le ocurrió también insertar el momento del baño en el desayuno, lo que me encanta pero alarga este eterno momento
• Cuando ella se despierta contenta, sonriente y conversamos las dos y mejor aún si conversamos los tres
• Cuando cantamos juntas
  
• Cuando llevo a Rocío en el jardín y los niños gritan su nombre y la reciben con cariño, claro que solo si ella queda contenta (no es parte de la rutina ahora pero espero que vuelva pronto!)
• Cuando la subo al auto y luego doy la vuelta por atrás del auto para subirme y al mirarla veo que ella ya está atenta a la puerta del conductor esperando que yo suba
  
• Cuando llega alguien a ayudarme, sobretodo si Rocío no fue al jardín ese día
  
• Cuando veo que ella disfruta de todas las actividades rutinarias considerables 'fomes': lavarse los dientes, vestirse, ir al baño, hacer ejercicio...
• Cuando ella nos tira besitos porque se le da la gana!
  
• Obviamente, cuando la veo feliz haciendo algo nuevo o que aprendió hace poco, ¡lo disfruta tanto como nosotros!
  

Son bastantes razones para sonreir todos los días, no?

Integración

Esta semana tengo reunión con las directoras del jardín infantil. Resulta que tenemos problemas... Siempre aparecen problemas, hasta en cuando uno más afortunada y tranquila se siente. Como les había contado, Rocío desde que volvió al jardín no se ha sentido a gusto, llora muchísimo y me he quedado yo con ella unos días para ver si se vuelve a adaptar. En medio de este proceso, la directora habla conmigo y me dice que están preocupados. Creen que Rocío necesita un auxiliar 100% con ella porque no sienten que se esté 'integrando' al estar sentada en su silla, quieren que haya alguien para movilizarla y ayudarla a participar.

Complicada situación. Ha tenido mi cabeza revuelta todos estos días, me ha dado también mucha rabia y me preocupa la falta de paciencia, porque este 'problema' lo veo como algo puntual de su proceso de re-adaptación. Ni se imaginan en realidad hasta donde ha llegado mi cabeza planificando soluciones alternativas, casi todas parten con 'mandar todo a la punta del cerro'. Con todo esto, no me han dado ganas de ir al jardín realmente y Rocío no puede ir sola. Mis días han estado bastante agotadores y la idea de una auxiliar que nos ayude en la casa me parece absolutamente tentadora y hasta necesaria!

En fin... Este miércoles tengo reunión con ella y la otra directora para conversar esta situación. Quisiera que las mamás que leen me ayudaran a entender qué se entiende por integración, siento que no tengo idea sobre el tema. Yo intuyo que la integración es permitir que todos los miembros de la sociedad interactúen, lo que no implica que unos deban adoptar las actividades de los otros sino más bien todo lo contrario, que cada uno sea tal cual es. Por otro lado, para mí el jardín no es una instancia de rehabilitación motora, no quiero que la fuerzen a hacer nada que ella no esté capacitada para hacer aún. Para mí eso no es integración, sino frustración.

¿Será que era muy temprano para que mi enana se matriculara en un jardín? ¿Será que de verdad necesita ir con alguien y yo no quiero aceptarlo? Yo creo que si va a estar con alguien al lado siempre eso no es igualdad, eso no es integración, yo quiero que los niños interactúen con ella y no con el adulto que la acompaña. Claro, ella no interactúa hablándoles y jugando a la ronda, pero tiene sus propias maneras de hacerlo y creo la integración es precisamente aceptar estas maneras.

¿Qué opinan ustedes?

ABR

Para los padres que hacemos ABR, misionar o no es todo un tema. Recientemente, Irene escribió un post muy ilustrativo al respecto y recibió muy buenos comentarios que me han hecho reflexionar. Con la mamá de Bruno, siempre estamos hablando también sobre esto... Creo que todos compartimos el inmenso deseo de que todos los demás papás conocieran ABR y que sea una opción para todos.

Yo soy fiel misionera de ABR y he descubierto que no se trata solo de informar que existe, también hay que transmitir que es factible y vale la pena. Muchos papás han dicho 'los envidio, ojalá nosotros pudiéramos hacerlo', 'qué buena, pero ahora estamos tan colapsados que no somos capaces de cambiar nada', 'si, pero llevamos tanto tiempo que ya estamos acostumbrados a esto'. Si los papás averiguan de ABR y no les gusta, yo no tengo ningún problema, pero si les gusta y se llenan de 'peros', me complico enormemente. Asi que aquí va un ejemplo de mi nueva forma de misionar. Espero sus comentarios.

ABR es lo máximo, yo amo ABR. Para mí es la única opción de que mi hija un día deje de ser discapacitada, así de fuerte, así de increíble. Un día mi hija no será discapacitada gracias a ABR. Esto es porque ABR rehabilita de verdad, porque ahora sé que mi hija va a poder sentarse, usar sus brazos, sus piernas... va a poder caminar y hablar, esas dos grandes actividades que distinguen al hombre de los animales, pero que para los padres de hijos con parálisis cerebral que no hacen ABR, son verbos que producen dolor, que se eliminan del discurso propio porque simplemente no sabes si algún día tu hijo podrá hacerlo y que la probabilidad es muy baja.

ABR mejora la calidad de vida del niño. Porque no solo trabaja mejorando las partes físicas gruesas que uno se imagina, sino también mejora la respiración y la digestión. Puede sonar simple, pero ¿se imaginan en realidad lo que es eso? Hoy mi hija tiene control de esfínteres, algo que cuando nació nos advirtieron que podría nunca lograr y ser un adulto en pañales. Hoy mi hija tose, algo tan básico como toser antes no podía. Lo hacía pero sin fuerza y como resultado todo resfrío se complicaba. Eso es ganar calidad de vida.

En el sitio de ABR figura la siguiente lista bajo el título 'quienes son pacientes de ABR':

• parálisis cerebral
• microcefalia
• hipotonía
• retraso del desarollo
• convulsiones
• infarto cerebral
  
• daños por vacunas
• dispraxia
• escoliosis
• lesiones en la cabeza
  
• síndrome de Down
  
• síndrome de Angelman
• síndrome de West
• síndrome de Rett
• ...y muchos otros

Conozco de una mamá que está en ABR por su hijo con parálisis, pero que trabajó en su otra hija para solucionar un problema específico en la rodilla. Y ya no tuvo que operarla!!!!!! ABR puede ayudar en MUCHOS casos. ABR puede salvar de muchas cirugías. ABR es simple y efectivo. Es harto trabajo, pero para uno y no para el hijo. Tal vez parece algo imposible, por el precio, porque hay que viajar o porque después uno es el terapeuta y está a cargo de todo... Pero son nuestros hijos y esta es una alternativa real para ayudarlos sigificativamente.

ABR vale la pena cualquier esfuerzo o al menos darle la oportunidad. Como dijo Randy Pausch en su última lección de vida: "los grandes muros están ahí por una razón. Nos permiten ver que tanto queremos las cosas".

De vuelta al jardín

Después de un mes de ausencia absoluta y prácticamente dos meses más de asistencia muy irregular, Rocío volvió al jardín esta semana. Desde el 1 de septiembre, sfecha de su regreso oficial, ha asistido semana por media y tan solo dos días cada semana. Pero ahora ya es primavera y espero que este regreso sea más permanente. Lo malo, es que todos estos días que Rocío ha ido al jardín ha llorado mucho. Últimamente, la verdad es que llora desde que la despierto de la siesta y comienzo a ponerle el uniforme. El llanto aumenta cuando la subo al auto, va con susto... Cada vez que el auto se detiene, llora pensando que llegamos. Y bueno, cuando finalmente estaciono viene el llanto más grande. La dejo en el jardín en lágrimas y la retiro llorando.

Ni una gracia. Así que ahora que creemos que el reingreso será más definitivo, volvemos a adaptarla como antes: conmigo al lado. ¡Tan mamona que salió mi niña! Ayer la tuve en brazos al principio, pero la mayor parte del tiempo estuvo en su silla. Yo le tomaba una mano y su súper amiga la otra. En realidad, es su súper amiga. Yo había visto fotos, y escuchado historias pero nada me había permitido dimensionar esta relación! La amiga está junto a ella todo el rato, abrazándola, tomándole la manito, pasándole juguetes, pidiéndole besos... ¡Es muy tierna! Fue rico ver cómo interactúa Rocío con los otros niños, aunque más parezca 'cómo los otros niños interactúan con Rocío'.

Creo que esta vez seré más didáctica, ya se de algunas cositas que hay que arreglar y además tengo mucha más confianza con las tías. En realidad, me parece de lo más entretenido ir al jardín por unos días, jijiji, ¡me encanta este jardín! Me encanta hablar con otra compañerita y que me cuente qué cosas le gustan a Rocío y qué no y cómo ellos saben distinguir. Me reencanta ver cómo se rie mi hija cuando cantan la canción de la arañita!! Ayer las tías me mostraron montones de fotos hermosas de cuando Rocío disfrutaba el jardín, así que tengo bastante presente que hay que readaptarla, que es bueno para ella y para nosotros.

Honestamente, no sé cómo no es feliz en el jardín. La reciben todos los niños gritando su nombre, corren a abrazarla, me la quitan prácticamente de los brazos y después juegan mucho con ella y son todos muy amorosos. Claro, yo entiendo que esto es muy inusual y que somos muy afortunadas, pero parece que ella piensa que donde vaya la gente la va a amar!!! Se está malacostumbrando mi niña, jijiji. Espero no malacostumbrarme yo en estos días y espero que sean poquitos! Ya me había acostumbrado a tener un descansito, aunque fuera de dos horitas!

Granjaventura: un gran paseo

Este fin de semana, aprovechando los hermosos días de sol y buscando un lugar con aire limpio, llegamos a Granjaventura, un centro diseñado para que los niños se diviertan rodeados de naturaleza. Tienen animalitos de granja, caballos, muchos árboles (incluído eucaliptus), una tirolesa, un sendero musical y una tremenda cama elástica (más otros que se me olvidan). Quise ir para allá porque en el sitio web destacan que todos los juegos están diseñados para que compartan padres e hijos, por lo que Rocío puede subirse a todo con nuestra ayuda.

Fue un paseo increíble, todos lo disfrutamos mucho. Rocío esa noche llegó a despertarse durante la noche con ataques de risa recordando alguno de los juegos. Quisiera haber escrito este post ese mismo día para que reflejara lo bien que lo pasamos, pero... Confío en que las fotos le harán justicia a este paseo. Altamente recomendable para todos, creo que es un muy buen paseo para nuestros niños. Hay que ir con harta energía y bebestibles, pero también con una cámara de fotos.

Make an on-line slideshow at www.OneTrueMedia.com

Paseos

Vaya fin de semana que nos tocó para comenzar nuestra paternidad al aire libre! Para el que no sabe, por estos días en mi país se celebran las fiestras patrias por lo que los días 18 y 19 fueron feriados. Es decir, se nos ocurrió comenzar a salir en un fin de semana que duró 4 días de los cuales solo el primero nos quedamos en casa porque hacía frío. Los otros 3 días han sido de un sol hermoso y temperaturas realmente ideales. Pero... había que empezar de a poco! Estamos muy cansados!

El primer día fuimos a la casa de unos amigos de mi marido a disfrutar de una tarde de sol familiar. El segundo fuimos a Granjaventura con unos amigos, un lugar realmente maravilloso en el que nos cansamos muchísimo, fue tan entretenido que merece un post aparte. El último día tuvimos una tarde familiar donde la abuela paterna, más tranquilo y en un ambiente conocido. Destaco el 'ambiente conocido' orque para mí ha sido el tema de estos paseos: abrirse a espacios nuevos.

Lo hemos pasado muy bien, pero algunos momentos o situaciones me han angustiado un poco. Salir con Rocío es toda una aventura. Es fácil ir a lugares que conocemos, que sabemos que son accesibles y donde la gente también nos conoce. Pero no podemos quedarnos con esos lugares, también hay que ir donde todos nos harán preguntas, donde ella se intimidará y pasará escondida toda la tarde y donde no sabes hasta donde podrás llegar con su coche ni si ella podrá participar de las actividades que habrán. Tenemos que empezar a conocer lugares, algunas veces tendremos suerte y otras no, e iremos conociendo de a poco cuales son nuestros lugares favoritos y aptos para pasar un rato en familia.

Me deprime un poco este tema principalmente porque siento culpa. Me encuentro a mí misma no incluyendo a mi hija en algunas actividades, me escucho llena de 'peros' y de 'es que...'. y ella al final está toda la tarde con los adultos en vez de jugar con los niños, experimentando cosas nuevas y pasándolo bien. ¿No querrá salir corriendo a jugar con los niños? Cómo comenté en el post de Fabi que reflexionaba también sobre este tema, salir con ellos no solo significa hacer una pausa en nuestras actividades terapéuticas o perder tiempo de descanso, sino también hacer esfuerzos tanto físicos como mentales para adaptarse a la realidad que encontremos en el paseo. Yo siento que no he aprendido a adaptarme todavía, aun se me arrancan esos 'peros'...

Por estos días nos ayudó mucho salir con otras personas que neutralizan mis miedos y también nuestra flojera! Tenemos una amiga, fiel lectora de este blog, que es increíble con los niños, ama a la Rocío y es además increíblemente energética y entusiasta. A ella se le ocurren muy fácilmente formas de incluir a Rocío, me impresiona! Mi madre también es menos temerosa, qué decir de mi hermana, bastante más aventurera que yo... Y bueno, papá terapeuta tiene cero prevención de riesgos comparado conmigo. ¿Será que las mamás somos más aprensivas?

Definitivamente todos tenemos algo que aprender de estos paseos. Hasta el momento, hemos aprendido un par de cosas fundamentales. Primero, es más cómodo llenar el auto con toda la infraestructura necesaria aunque eso signifique invadir el lugar al que vayamos, ya no es una opción tenerla en brazos todo el día pues esta posición no funciona ni para ella ni para nosotros. Segundo, los paseos son más entretenidos si se hacen en grupo, con familia y amigos. Puede que a todos esto les parezca básico, pero para mí esto recién comienza!

Por si quedan dudas, lo pasamos muy bien! Estamos un poco cansados, pero sin duda queremos que llegue el próximo fin de semana para salir a pasear otra vez! Bienvenida primavera!

Yay!!

Rocío aún duerme, mientras yo me tomo mi café con leche matutino al lado. Siempre se ven lindos los hijos durmiendo, pero lo que acabo de ver es maravilloso. ¡Dio medio giro dormida! Estaba de espalda y terminó de guata, un movimiento absolutamente intencional tras el cual siguió durmiendo plácidamente. ¡Hermoso! Incluso despierta no suele hacerlo.

Esto significa que tal vez pronto nosotros podremos dormir toda la noche sin tener que despertarnos para cambiarla de posición frecuentemente. Razón por la cual aun (me da verguenza confesarlo...) hacemos 'colecho', es decir, ella duerme en nuestra cama. Pero es que si no está al lado, nos demoramos mucho en darnos cuenta que quiere moverse y se despierta. Después pasamos horas durmiéndola a ella y después otro rato durmiendonos nosotros. En realidad, mi marido se duerme instantáneamente, pero yo puedo pasar toda la noche desvelada.

Esto también me alegra por lo más obvio y menos egoísta (debí ponerlo primer, no?), que tal vez ella pueda dormir más cómoda y despertarse menos. Un sueño de calidad es importantísimo para todos. Si bien estoy siendo demasiado optimista con todo esto, ya que fue solo un medio giro, igual es doble YAY!! Como he dicho antes, por algo se empieza!

Una vida normal... ahora sí!

Hace casi exactamente un año, a raíz de la alergia que tenía nuestra hija, nuestro pediatra nos retó por no sacar a Rocío lo suficiente, por no tener una vida en el fondo entretenida y centrarnos en su rehabilitación motora. Entonces, escribí un post que se titulaba 'Una vida normal... ¿cómo y cuándo?' Este año pasó lo mismo, las secreciones empezaron más o menos en la misma época, solo que esta vez yo postergué la ida al pediatra. El diagnóstico fue el mismo y la recomendación fue la misma: salgan al aire libre. Lo que traducido al chileno significa 'arranquen del aire de Santiago regularmente'.

¿Qué ha cambiado desde entonces? Evidentemente, seguimos siendo los mismos flojos de antes, pero con la diferencia de que nuestros deberes como papás terapeutas han cambiado. Si bien tenemos bastantes horas de ejercicio por hacer, tenemos flexibilidad para hacerlas cuando podamos y además tenemos el deber de tomarnos un día libre a la semana. En teoría, deberíamos ser capaces de salir una vez a la semana y hacer alguna actividad recreativa al aire libre. Comprendo lo importante que es para mí hija y creo que también para nosotros.

Así que espero pronto poder compartir fotos de Rocío sonriente en bellos y diferentes lugares. Para esto también solicitamos la ayuda de padres compatriotas que ya tengan experiencia en paseos familiares, pues no sabemos donde ir! Se me ocurre Granjaventura, obviamente BuinZoo y el Cajón del Maipo. El Parque Metropolitano me han dicho que puede ser peligroso por delincuencia... ¿Comentarios? Todos son bienvenidos.

Dr. House

Como homenaje al estreno de la última temporada de una de mis series favoritas, Dr. House, hoy por fin escribiré sobre un capítulo antiguo de esta serie que cuando lo volví a ver hace unos días me impactó más que la primera vez que lo vi...

Se trata de un capítulo donde el paciente de House es Adam, un niño de 11 años con autismo. Es un niño que no habla, 'no verbal' como dirían los gringos, y que grita y nadie sabe porqué (con el tiempo aparecerían más síntomas). No conozco mucho sobre autismo, pero algunas cosas que mostraron se me hacían muy familiares: tableros de comunicación aumentativa, juegos de estimulación sensorial y padres tanto agotados como dedicados.

Este capítulo está lleno de comentarios sarcásticos, característicos del personaje, en relación a la discapacidad. Pero creo que lo que más me impacta de este capítulo son los comentarios que hacen House y su amigo Wilson, el personaje socialmente aceptable y cuerdo, hacia el final del capítulo cuando el niño abandona el hospital ya sano. De memoria, la escena es más o menos como sigue:

House y Wilson ven a la familia salir de la habitación. House dice "Tu primer beso, un 7 en la escala de la felicidad. Que tu hijo esté sano después de casi morirse es un 10. Míralos a ellos... No están contentos, saben a lo que tienen que volver". La familia se acerca a dar las gracias y despedirse. Los padres se están yendo, pero Adam se acerca a House, lo mira y le regala su juego electrónico favorito. Los papás se emocionan hasta las lágrimas al ver el contacto que hizo su hijo con House y su muestra de agradecimiento. Entonces, Wilson dice "eso es un 10".

La vez anterior que lo vi, no había experimentado el 10 de tener a tu hijo sano después de casi perderlo. Le concedo toda la razón en eso a House. Tal vez suena extraño, como que se espera que los padres estén muy angustiados después de una experiencia cercana a la muerte de su hijo, al menos yo he sentido esa especie de 'expectativa'. La gente se impacta un poco de verme alegre, haciendo las mismas cosas de siempre y simplemente muy feliz. Pero si no me creen a mí, créanle a House. ¡Es un 10!

Sobre el otro comentario, es un prejuicio bastante generalizado, no? Pero para eso estamos acá, para mostrar que somos felices, que la discapacidad no es obstáculo para la felicidad ni para las familias ni para las personas con discapacidad. De hecho, justamente hace unos días cambié el texto sobre 'quienes somos' en este blog y quise agregar esa parte. Con el tiempo he aprendido que ese mito es uno de los que más daña, es el que trae de la mano los 'puuucha' y los 'pobreciiiito' y es el que me torturó durante el primer año de vida de mi hija. Por ignorancia, pensaba que ella no iba a ser feliz... ¡Que ningún otro padre pase por eso!

Día de plaza

Por fin!!!! Hoy el día estuvo bonito y salimos a pasear un rato. Salimos muy temprano, para que la plaza fuera solo nuestra y tuvimos bastante éxito. Curiosamente, solo había un padre con sus dos niñas. Como el mundo es pequeño, la hija menor tenía hipotonía. Lo pasamos muy bien. Nos columpiamos harto, jugamos con la arenita nueva de la plaza, luego un poco de resbalín y a la casa... Bueno, pasando por la esquina antes para comprar cositas ricas para la tarde.

Fue una tarde de sol buenísima. ¡Yo no quería irme a la casa! Algo me dice que Rocío tampoco... Pero ya vendrán más tardes de sol y podremos seguir disfrutando de la plaza y de las nuevas destrezas de esta niña hermosa, que se columpia increíblemente mejor que la última vez que fuimos (5 meses atrás) y que hoy hasta se puede sentar en el suelito a jugar. Pasto: prepárate!!! ¿Será hora de aprender que es bueno tener ropa de plaza?

Diagnósticos propios

No he escrito sobre la consulta médica que tuve esta semana... Creo que he tenido cosas mejores sobre las cuales escribir, pero también creo que no quise hablar porque resultó no ser tanto el alivio como el que esperaba sentir. Sí, me diagnosticaron. POR FIN! Después de 10 años con problemas, después de dos embarazos complicados, después de una infección a la piel inexplicable, después de 11 desmayos, después de 3.650 dolores de cabeza y probablemente 7 mil pastillas para el dolor... me diagnosticaron.

Tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, una alteración hereditaria de la fibra de colágeno. También se conoce como Síndrome de Hiperlaxitud Articular, pero 'hiperlaxo' suena divertido, como un malabarista y esconde las complicaciones que esta alteración conlleva. La hiperlaxitud en sí misma no es un problema, pero cuando esta genera complicaciones se habla del Síndrome de Hiperlaxitud Articular que, como todo, tiene distintos niveles de gravedad.

Básicamente, significa que todos los tejidos del cuerpo son débiles, frágiles... La cantidad de problemas que esto puede generar es inimaginable. Van desde ponerse colorado hasta que un colapso pulmonar o un aneurisma. La disautonomía es uno de ellos, porque las venas no tienen el soporte necesario para transportar la sangre a través del cuerpo. Todos esos dolores de cabeza, era mi cerebro quedándose sin oxígeno...

Ahora se me vienen algunos exámenes más para ver mi estado de salud actual, interconsultas con dermatólogo y cardiólogo que entienden de este síndrome, buscar un ginecólogo que entienda también y tomar suplementos diarios a permanencia para mejorar mi calidad de vida.

Al no tener un tratamiento para las causas, sino solo para algunos síntomas, un diagnóstico parece no servir de mucho. Pero a mí me da tranquilidad, un poco de paz mental... Poder dar vuelta la hoja con el pasado, poder prepararme para el futuro y por qué no creer que algún día sí habrá un tratamiento. Solo sé que fue muy agradable ir al dentista, decirle que tenía SHA y que el dentista adecuara todo el tratamiento a mis necesidades particulares. Creo que sí puede cambiar la vida!!! Los diagnósticos son solo etiquetas, uno sigue siendo la misma, solo que ahora tiene más herramientas!

En Chile y en América Latina en general, alrededor de un 40% de la población tiene SHA. Estas cifras son muy altas, en el resto del mundo es un 15%. Como dije, hay distintos grados, pero a quienes les afecte la calidad de vida o ponga su vida en riesgo, deben consultar al médico. Ojo, tiene que ser uno que sepa! Yo visité al menos 5 doctores previamente y ninguno supo qué hacer. Para más información, aquí pueden encontrar varios artículos sobre SHA.

Gran logro

Por unos segundos, el mundo desaparece. Tal vez son 5, tal vez 30... Solo veo a mi hija feliz y orgullosa disfrutando de su nueva habilidad. Por unos segundos, nada más importa y en mi cabeza resuena el eslogan que tenía ADIDAS cuando mi hija nació:
IMPOSSIBLE IS NOTHING

Momentos

Festejando aún los cuatro maravillosos años que hemos disfrutado con Rocío, quise recordar los bellos momentos de este cuarto año que recién terminó. Hay un especial énfasis en paseos, playa y plaza por razones obvias!! Nos gusta pasarlo bien!

Mis agradecimientos a Kevin Johansen por esta bella canción, 'La Hamaca', que escribió jugando con su hija en la plaza.

Make photo slide shows at www.OneTrueMedia.com

Terapias

Conocí el blog de una mamá que comienza ABR en Octubre de este año, es la mamá de Nathan y viven en Estados Unidos. El blog es bastante entretenido y tiene algunas cosas notables, como este gráfico increíble que hizo la mamá buscando alternativas para su hijo. Quise compartirlo porque me parece que reúne una cantidad de información notable y desconocida por este lado del mundo. Noten que le doy todos los créditos a la mamá de Nathan, realmente se pasó. Este es el post original, tiene los links a las distintas terapias.

Yo agrego que ABR tiene una duración de 5 días (el entrenamiento) y un costo de 1750 dólares canadienses por sesión. Y bueno, como total ya me conocen, recalco que la mamá de Nathan eligió ABR.

Mmm....

Rocío parece estar mejor pero no quiero cantar victoria. Es solo para postear algo más tranquilo después de mi angustiado post de ayer. Me sorprende lo 'transparentes' que son mis palabras, transmiten muy bien lo que siento, me guste o no...

Hay menos tos, más hambre y un poco menos de sueño (aunque ahora está por cumplir 12 horas durmiendo). Asi que al parecer la cosa mejora. Si todo sigue así, evidentemente no la llevo al doctor. Tal vez debí haberlo hecho ayer, pero quiero ahorrarle y ahorrarnos todas las idas a la clínica posibles al menos por un tiempo!!

Mucha gente más que conocemos está enferma. Esperamos se recuperen pronto y que podamos dejar atrás este invierno. Parece que Santiago ya es un caldo de cultivo fantástico para muchos bichos y eso no me causa gracia!!!! Mente y cuerpo piden playa, paseo, naturaleza!!! En el futuro cercano, me conformaría con el columpio de la plaza. Quiero ver la cara de felicidad de mi hija que presiento se va a poder columpiar mucho mejor que la última vez. Y bueno... no veré la mía pero de seguro será igual de feliz.

Murphy

Me pasa por abrir mi bocota. No hago más que reclamar que todo está muy fome por aquí, para que Murphy haga de las suyas. Ayer había sido un día particularmente relajado. Nos quedamos en la cama viendo una maratón de Brothers and Sisters. La tarde comenzó con una siesta larga de Rocío (1:20, el doble de lo habitual) simplemente porque no queríamos despertarla. Después durante la gran mayoría de capítulos estuvo contenta. Jugó sentadita un rato, sorprendiéndonos por su destreza para hacerlo. También practicamos con el carrito, ya se maneja muy bien aunque hacia atrás.

En la once comió poco, pero lo atribuyo al generoso almuerzo de fodeos con palta que le encantan. Como a las 6 de la tarde empezó a ponerse colorada y a cerrar los ojos, con mucho sueño. Preparamos su cena pensando en alimentarla y acostarla luego, pero desde que la sentamos comenzó a llorar terriblemente y sin parar por más de 2 horas...

Volvimos a los primeros meses, a esa guagua incontrolable que quiere dormir pero no sabe como. Yo reaccioné igual que entonces... pésimo. Es que ahora todo me da pánico. Si siento que puede empezar a tener fiebre, me paralizo, me angustio. Es miedo, hay muchos pensamientos e imágenes aun muy frescos en la memoria. La tomé en brazos y caminé una y otra vez por el departamento. Se dormía, pero si yo paraba o pretendía sentarme, caos de nuevo. Exáctamente lo que todos los padres que ya vivimos el primer año de un hijo sabemos que pasa.

Como a las 2 horas mi marido logró dormirla, acostada y sin mecerla, como corresponde. Pero sin ser un sueño muy profundo. Además aun nos faltaba darle los remedios... Recurrimos a un paracetamol, esperamos, le dimos los remedios con calma y éxito y dormimos. En la noche le molestó la tos, pero durmió bien afortunadísimamente.

Hoy se despertó temprano por ruidos. Mucha tos... Ahora está en mis brazos, después de haber tomado leche y vomitado por tos. Tengo que darle los remedios por vía oral... Esos remedios tienen que administrarse sí o sí, sus anticonvulsivantes. Deberíamos tenerlos en otro formato para estos casos...

En fin... espero que este sea el peor momento de este episodio y que hoy comience a mejorar.

Días fomes

Rocío ha estado resfriada desde hace unos días. Solo fue al jardín hasta el miércoles y creo que hasta el próximo al menos no volverá. De los mocos ya pasamos a tos y creo que no será más que un resfrío, pero la cuidaremos más de la cuenta. Además, los días por aquí están muy fríos! Ayer salió un ratito el sol y me hubiera encantado estrenar la plaza que ya abrió. Será para la próxima!

De estos días de mocos la única novedad es que fui a la peluquería, así que estoy de pelos, jijiji. Mañana me toca doctor y el martes dentista... No podría ponerse más fome!!! Ojalá del miércoles en adelante las cosas mejoren y nos acompañe un lindo sol! Estamos aburridos del invierno., queremos plaza y playa pronto!

Teletones de lástima

Con la autorización de David, tranduzco y publico un post de su autoría que creo necesario difundir. Esta semana re-publicó en su blog, Growing up with a disability, un post titulado 'Telethons of pity' que creo que muestra perfectamente un problema que particularmente en mi país está muy lejos de ser superado e incluso de ser visto como problema. En Chile 'discapacidad' y 'teletón' parecen ser sinónimos. Estas reflexiones ayudan, además este post es muy interesante porque nos muestra el problema desde la perspectiva de una persona con discapacidad. Aquí los dejo con la reflexión de David, espero que les guste.

Teletones de lástima
de David.

Hoy es el día del trabajo y, para mucha gente, eso significa que es momento de Jerry Lewis iy la teletón MDA. Nunca he visto la teletón, y este año le eché un vistazo por primera vez. Debo decir, aunque no vi mucho, que fue suficiente. No voy a comentar sobre la misión de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA); no estoy familiarizado con ella. Sin embargo, me gustaría comentar sobre la destructividad de la lástima.

1. La lástima fomenta la negatividad. Los aspectos negativos de la condición son enfatizados y magnificados, más que los aspectos positivos y el enorme potencial que tienen los individuos. En lugar de centrar en lo que la persona puede hacer juntando todas sus fuerzas y dones, la lástima limita a la persona.

2. La lástima promueve la visión de caridad más que la visión de inclusion. Caridad por lástima divide a la gente en dos grupos, los que 'tienen' y los que 'no tienen'. La premisa es que la persona que 'tiene' ayudará a la persona que 'no tiene', porque quienes 'tienen' sienten lástima por los que 'no tienen', más que porque es la acción moralmente apropiada. A diferencia de la lástima, la inclusión fomenta un diálogo respetuoso para discutis maneras de adaptar los obstáculos de la sociedad.

3. La caridad parece estar comúnmente enfocada en hacer sentir a quienes contribuyen con una sensación de bienestar y contentos sobre sí mismos. Ese es el foco incorrecto. Una acción debe ser realizada porque es correcta, porque es justa.

4. Aun cuando comúnmente no se reconoce de manera conciente, la persona sobre la cual se siente lástima usualmente se tiene que conformar de alguna manera con las expectativas y estereotipos de quien dona para recibir la caridad. Por ejemplo, en actividades del colegio extracurriculares, me parece que niños con discapacidad tienen que participar en el deporte o actividad que tienen el entrenador con más voluntad, más que en la actividad que a ellos les gusta más o por la cual tenga una afinidad natural.

5. La lástima disminuye el autoestima del individuo. Es difícil sentirse bien sobre uno mismo cuando eres visto como una carga para otros.

6. La lástima hacia gente con discapacidades le da a la sociedad la falsa impresión de que discapacidad y felicidad no pueden coexistir. Esto no es necesariamente cierto, y simplemente ayuda a causar más lástima.

7. Otro problema con la caridad por lástima es que puede dar la impresion de que una vez que el acto de caridad ha sido hecho, ha terminado la responsabilidad social. Una empres que escribe públicamente un cheque a la MDS sigue estando obligada a proveer un ambiente de trabajo inclusivo con oportunidades justas aunque cuando es poco probable que reciban reconocimiento público por esas acciones.

Revisen Protest Pity, The Blog Against the Telethon, para una colección excelente de posts que hacen pensar sobre la teletón desde el punto de vista de personas con discapacidad.

Disautonomía

Visita el blog "Ser Disautónoma" para
comunicarte con más disautónomas.

Aprovechando las horitas que el regreso de mi hija al jardín me entregan, me he permitido comenzar a pensar en ocuparme de mí un ratito: dentista, doctores y ojalá algún día peluquería! Lo más significativo es que encontré un doctor que al parecer es capaz de ayudarme con una cuestión que se me diagnosticó hace un par de años que disminuye considerablemente mi calidad de vida y me encantaría poder hacer algo al respecto. Hasta el momento, ningún doctor ha podido ayudarme.

Se trata de la disautonomía, un problema del sistema nervioso central que tiene una larga lista de síntomas. Lo que más me afecta es que llego con ánimo hasta como las 2 de la tarde, después cada hora me agoto más porque el organismo no funciona correctamente. Además, puede producir abortos y creo que incluso puede tener que ver con nuestros problemas de embarazo. A estas alturas no necesito encontrar culpables, pero sí necesito saber cómo cuidarme(nos) si queremos tener otro hijo.

Este doctor asocia la disautonomía con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) lo que es nuevo para mí y me parece que entrega muchas más respuestas, pues significa una debilidad en todos los tejidos. Este síndrome se relacionaría con un problema en las fibras de colágeno cuyo origen puede ser tanto genético como por falta de ácido fólico durante la gestación. En mi país, las cifras de pacientes con SHA y Disautonomía son muy altas comparado con otros países. Por eso desde el año 2000 por ley la harina se fortifica con ácido fólico.

Por esto también, comparto información en este blog sobre la disautonomía. Porque es poco conocida y muchos pacientes no son diagnosticados correctamente. Es importante estar al tanto, afecta la calidad de vida del paciente y su familia, hay muchos procedimientos que hay que evitar si se padece y no tratada puede generar serios problemas (incluso fatales si es por SHA). Así que aquí va un extracto de una página web que en mi opinión es bastante clara y extensa. Le corté algunas explicaciones, pero pueden acceder directamente a la fuente (http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/), donde además tienen muchos artículos. Precisamente tengo hora con el Dr. Bravo, ya les contaré cómo me fue!

¿Qué es la disautonomía?

La Disautonomía es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Controla la respuesta de “pelear o arrancar”, como es el caso de que un ataque, la respuesta normal es taquicardia (de elevación del pulso), de la presión arterial (PA) y de la fuerza, pero en la Disautonomia la respuesta es inadecuada y se produce bradicardia (pulso bajo), caída de la PA y disminución de la fuerza, cansancio y somnolencia. En algunas enfermedades, como en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), además hay una falla del tejido colágeno de la pared de las venas que contribuye a la caída de la PA. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio en el supermercado o en el Mall o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.

Debido a la Disautonomia, estas personas son friolentas, pasan con sueño, se cansan fácilmente y la mayoría refiere que después de medio día “se les acaban las pilas” y no tienen energía. Lo interesante, es que estas personas se sienten bien cuando están contentas en su trabajo o fiestas, pero se decaen al estar cansadas, aburridas o después de comidas abundantes. Debido a este cansancio crónico y a la sensación episódica de debilidad, muchas veces se hace el diagnóstico erróneo de Depresión, Fibromialgia, Fatiga Crónica, Hipotiroidismo o Hipoglicemia. Se les tilda de flojas y poco sociables, ya que no tienen energía para participar en reuniones con otras personas. Esto ocurre en ambos sexos y de preferencia en adolescentes y adultos jóvenes, ya que la Disautonomia generalmente mejora con el tiempo. Es necesario saber que esta condición puede también afectar a los niños.

Consecuencias de la Disautonomia

A pesar de ser muy frecuente, por lo general esta condición no es diagnosticada y los enfermos peregrinan de un médico a otro, reciben innumerables exámenes que resultan normales, se sienten muy mal y no tienen explicación de sus problemas. Esta mala calidad de vida tiende a llevarlos a la depresión. Pasan decaídos, somnolientos, cansados, pálidos y sin ánimo. La mayoría refiere que después de mediodía “se les acaban las pilas”. Algunos síntomas más comunes son:

• Caídas con contusiones, heridas o/y fracturas (estos enfermos suelen tener osteoporosis). Es frecuente que sufran mareos al bajarse rápido de la cama o que “vean estrellitas”.
• Mareos, dolor de cabeza y náuseas con la altura (Machu Pichu a 2.350 m de altura) y con la Montaña Rusa. Estos enfermos suelen tener jaquecas.
• Incapacidad de estar en una cola o en una reunión social de pie sin moverse, ya que aparece sensación de fatiga y tendencia al síncope.
• Intolerancia por el frío (muy friolentas) e hinchazón de las manos y de los pies (por mala circulación).
• Cansancio excesivo, somnolencia y dolor de cabeza.
• Síntomas de angina miocárdica, por caída de la presión arterial, en personas con insuficiencia coronaria.
• Confusión diagnóstica con: Fatiga crónica, Fibromialgia, Depresión, Hipotiroidismo, Crisis de hipoglicemia y Falta de interés.

Vuelta al jardín

Ayer Rocío volvió al jardín. Como dijo una amiga, seguramente es el mejor regalo de cumpleaños que podría haber recibido! La bienvenida fue maravillosa, todos los niños llegaron a la puerta de la sala gritando por ella. Su amiga estaba más atrás y se abrió paso entre los otros niños para llegar en milisegundos a agarrar a besos a su amiga, ¡casi me la saca de los brazos!!! Estaban tan contentos de verla!

Se le celebró el cumpleaños, le hicieron esta coronita y todo. Lloró un poco al principio, pero después estuvo contenta en su rutina. La fui a buscar más temprano para que no nos pillara el frío, pero no querían 'devolverla' jijiji, se tomaron su tiempo. Apareció como a los 20 minutos escoltada por tres amigas que la acompañaron hasta la puerta.

Rocío dice que lo pasó muy bien y lo dice con mucho entusiasmo, con una sonrisa de oreja a oreja. Estaba muy contenta de ver a sus amigos! Hoy cuando le pregunté si quería ir al jardín contestó que siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii con esa misma energía.

Me encanta que el jardín sea algo maravilloso y no algo que hago de poca gana, con dudas o un poco forzada. Le encanta, lo disfruta y la cuidan con muchísimo amor. ¡Somos muy afortunadas!

500 horas de ABR

Uy, por fin llegamos a esta meta! Confieso que mucho más tarde de lo que esperábamos, pero tampoco esperábamos ciertos obstáculos en el camino... Nadie dijo que esto iba a ser fácil, pienso que mientras más grande e importante la meta, más largo y difícil es el camino, no? Lo importante es seguir con las mismas esperanzas y energías y no dejarse abatir.

No tengo una lista muy clara de los últimos cambios, ni tengo fotos recientes para poder comparar. Esta meta nos pilla enfocados en otras cosas, no hemos estado pendientes de los cambios. Además que es invierno y tanta ropa no permite fijarse en los cambios estructurales que ocurren semana a semana. Pero si me preguntan qué ha pasado en estas 500 horas, lo primero que se me viene a la cabeza es:

• Su tronco está muchísimo más firme, más voluminoso y de forma más 'normal'
  
• Sus brazos están completamente liberados, con un tono exquisito y con rango completo para todas partes
  
• Sus piernas están mucho menos espásticas que antes
• Come y sonrie significativamente mejor

¿Es como suficiente, no? Por lo bajo nos ahorra definitivamente las infiltraciones de botox por espasticidad... Espero de todo corazón que cumplamos las metas de este segundo periodo, ya que apuntan a un mejor control cefálico que nos hace mucha falta! Se ve un poco difícil, recién hoy cumplimos 100 horas de este periodo, pues estuvimos dos semanas sin hacer ni un minuto y, desde entonces, aun no recuperamos la rutina diaria pues debíamos retomar de a poco. Pero tenemos todas las energías necesarias para hacer nuestro mejor esfuerzo y sabemos que todo lo que podamos hacer será beneficioso para nuestra hija.

Feliz cumpleaños

La celebración del cumpleaños número 4 de nuestra hija estuvo maravillosa. Vinieron casi todos, los niños lo pasaron bien, se comió rico y mi hija dijo que lo pasó bien. Gracias a todos los que vinieron a celebrar con nosotros la existencia de esta pequeña y por la dedicación que le pusieron a sus regalos. Todos estaban pensados para mi hija, eso se nota y se agradece!!!

También agradezco a quienes vinieron a ayudarme con la decoración de último minuto. Tomen muy literalmente esta expresión! Sin ustedes, esto no habría sido lo mismo. Aquí van algunas fotitos de las últimas manualidades y de cómo quedó todo. Las fotos de la celebración siguen en suspenso, ya que mi cámara se quedó sin pilas y estoy esperando que compartan fotos de otras cámaras.

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com