Primer día con la Maclaren

Wow, una cosa es recibirla y otra cosa es estrenarla!!! Ahora entiendo las palabras de todas las mamás que recomendaban esta silla. Perdón por mi falta de entusiasmo cuando comenté que nos había llegado, ¡es que no la había usado! Es de esas cosas que se ven feas, pero que las quieres cuando las conoces, jiji. Definitivamente es muchísimo más cómodo salir ahora. Esta silla rueda sin problemas, apenas hay que empujarla y no se complica por pequeños desniveles. ¡Me encantó nuestro pequeño tractor!

Aquí les dejo unas fotitos de nuestro primer paseo. Pasamos a buscar a la abuelita, la foto con lentes y sombrero es el tata haciendo de sus locuras, y después nos arrancamos a la plaza a aprovechar de un lindo día primaveral. La única mala noticia es que a mi hija ya no le gusta el columpio! Ahora solo quiere resbalín! Pero bueno, está en pleno derecho de elegir y me encanta que tenga sus gustos. ¡A seguir paseando!

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Nuestra Maclaren

Tenemos en nuestras manos nuestro nuevo coche de paseo: la Maclaren. Sí! Por fin logramos comprarla! Costó porque como muchos de ustedes saben, en este país gracias a cierta institución de caridad, en mi opinión, no hay mercado para este tipo de productos. Nuestras opciones más concretas eran comprarla en Argentina, donde tienen un mercado increíblemente superior al nuestro, y en Estados Unidos, donde creo que no necesito explicar lo distinto que es todo, pero que se encarecía por el envío hasta Chile.

En Argentina teníamos todo bastante averiguado gracias a Fabi, teníamos los precios y el dato de donde comprarla, mi marido viajaba esta semana y ese era nuestro plan para adquirirla. De la nada, una amiga de mi hermana que viajó a Miami nos preguntó si necesitábamos algo. ¡No se diga más! Cambio veloz de planes. Nos perdimos algunos accesorios que ya nos conseguiremos, pero nos ahorramos también bastante dinero comprándola allá con envío gratuito. En Argentina nos salía unos 600 dólares sin accesorios y en EEUU, salió 350.

El miércoles llegó Nadia, la amiga de mi hermana, y ayer fuimos a buscar la silla a su departamento. ¡La silla es gigante! Fue bastante impactante verla y luego confirmar que en mi auto entra solo en algunas posiciones. Estoy tan acostumbrada a nuestro coche paragua enanísimo que entra en cualquier posición en la maleta sin siquiera plegarlo! Pero hoy comenzamos a ver los beneficios de nuestra nueva Maclaren, que como todo necesita también algunas adaptaciones (ugh!). Pero es liviana, se mueve con gran facilidad, es alta y no tengo que agacharme para empujarla y creo que nos servirá por años, pues hasta yo entro!

Gracias a todos los papás que con su testimonio nos movieron a comprar esta silla, gracias a Fabi por su inmensa ayuda al otro lado de la cordillera y por su excelente disposición, gracias a Nadia por traernos el coche y gracias a mi madre por ayudarnos a pagarla!

Nuevos tratamientos

Esta mañana Rocío y su amiga Sofía fueron ingresadas a una especie de spa. En este lugar nos enseñaron los ejercicios que complementan la nueva dieta, a la que Sofía se sumó esta semana. En realidad, yo no sabía qué esperar de esta jornada. Por un lado, la experiencia superó mis expectativas y fue mucho más agradable delo que esperaba, sobre todo porque compartimos la pieza con nuestras amigas, pero por otro lado me molesta un poco no sentirme completamente entusiasmada sino más bien abrumada y dudosa sobre estas nuevas tareas.

Los tratamientos indicados son frotaciones con una toalla fría y un casco de barro. Sí, suena bastante gracioso y lo es, como pueden apreciar en las fotos. Comprendo que ambos apuntan a mejorar la circulación y comprendo también que existe un problema de circulación en nuestras niñas. Lo que no comprendo muy bien es cómo esto puede ayudarlas, tampoco hemos visto evidencia de que este tratamiento funcione. Los siento como un 'agregado' a la dieta que sí me interesa y a la que sí le tengo fe. Pero el paquete viene con esto, todo o nada.

A ver cómo nos va incorporándolos a la rutina, es otra cosa más que hacer en nuestra ya ocupada agenda. En realidad, en ningún área me acomoda hacer cosas por que sí y mucho menos cuando involucran a mi hija, pero confío en el doc y confío en que su tratamiento van a ayudar a estas niñas hermosas. Si necesito ponerle barro en la cabeza todos los días para no doparla, pues barro no más será.

¿Por qué comer Chía?

Uno de los alimentos estrella que hoy consume mi hija es la Chía. Esta es la fuente vegetal orgánica más importante de Omega 3 , que corresponde a un 32-40% del grano. Es también una fuente importante de antioxidantes, proteínas, vitamina B, calcio, potasio, fósforo, magnesio y zinc. Todos estos componentes son tan importantes para nuestra salud que algunos le llaman la 'semilla milagrosa'.

Aquí comparto algunas razones para consumirla, obtenidas de un folleto entregado por Chía Chile. En su sitio web, también hay información sobre cómo consumirla. La chía no tiene olor ni sabor, no contiene sodio, colesterol ni gluten. Se puede mezclar con líquidos o sólidos. Se recomienda remojar la semilla en el doble o triple de agua durante al menos 3 horas, luego debe consumirse todo el contenido. Su única contraindicación es para personas que tienen divertículos que deben consumirla en su formato de harina.

Entonces, la Chía:

• Es cardiosaludable. Una alimentación rica en OMEGA · favorece la circulación sanguínea, contribuye a regular la hipertensión arterial, reduce triglicéridos y previene la arterioesclerosis. También es una fuente de vitamina B. Niveles bajos de esta vitamina en la sangre están relacionados a un riesgo creciente de enfermedades coronarias fatales y apoplejía.
• Es fuente de proteínas. La Chía tiene entre 1 a 2 veces las concentraciones de proteínas de otros granos, pues un 20% del grano es proteína.
  
• Tiene más calcio que otros alimentos. Cien gramos de Chía contienen 12 a 35 veces más calcio, 2 a 12 veces más fósforo y hasta 9 veces más potasio que el trigo, arroz, cebada, avena y maíz.
• Compite con la leche. La Chía tiene 6 veces más calcio, 11 veces más fósforo y 6 veces más potasio que la misma porción de leche.
• El omega 3 tiene 55 beneficios comprobados para la salud, entre los que destaco personalmente su ayuda para prevenir o tratar: coágulos, agresión, autismo, depresión, déficit atencional, alzheimer, artritis, asma, osteoporosis, distintos cánceres, diabetes tipo 2 y muchas cosas del sistema nervioso.
  

¿Por qué no intentarlo?

Odiando los remedios

Me pilló el relajo del fin de semana. Durante toda la semana pasada, estuve muy acelerada trabajando para que la nueva dieta funcionara en términos prácticos y, afortunadamente, el fin de semana pude relajarme un poco. También significó detenerme a pensar que en realidad nos metimos en algo difícil, pero sigo pensando que es absolutamente necesario.

Rocío había dormido todas estas noches fantástico, hasta anoche. Pero me lo explico por una razón muy sencilla: tenía hambre. ¿Saben por qué? Porque ayer con uno de los 'remedios' vomitó todo lo que había comido horas antes. Es decir, el supuesto 'remedio' sirvió para expulsar lo que en realidad me interesa que digiera, su verdadera medicina. Los odio, los odio, los odio con todo mi corazón. Entre volver a bañarla y darle los remedios vomitados de nuevo, no se me ocurrió darle algo para comer pues además ya tenía mucho sueño. Antes, le habría dado una mamadera calentita que se tomaba en dos minutos y listo, pero eran otros tiempos.

El post que sí me habría gustado escribir durante el fin de semana, es el del asado de ABR Chile que tuvimos el sábado. Estuvo muy entretenido y relajante, aunque el clima no nos acompañó. Pero fue muy rico ver que los demás niños están increíblemente bien, todos más atentos, más interactivos y con un cuello laaaargo. El domingo también nos juntamos con amigos asi que fue un fin de semana relajante. Exáctamente lo que necesitaba.

Nueva dieta: día 2

Ayer se podría decir que nos fue mejor. Pudimos mejorar la textura de algunas cosas y ahora le gustan y tampoco nos olvidamos de ninguna hierba aunque nunca ha sido buena para tomar nada (¡pucha que le dio hartos tecitos!). Claro que la leche de almendras sigue cargándole. Ayer intenté dársela yo y tomó 50ml más bien forzada... Estamos buscando fructosa para endulzarla, no hemos podido encontrar todavía. Con el resto de la comida nos fue súper. Claro que aun no le damos nada muy nuevo en sus almuerzos y cena, ayer comió verduras con quínoa, que antes comía regularmente. De a poco nos aventuraremos con los cereales desconocidos...

Ayer también teníamos hora con la neuróloga... Uy. Debo decir que íbamos preparados para lo peor pero nos fuimos completamente sorprendidos porque no fue para nada terrible. Parece que el cambio de neuróloga fue muy acertado. Bueno, la vez anterior con ABR también comenzó todo con 'respeto su decisión' y con el tiempo nos dimos cuenta cuán de la boca para afuera se dijo eso. Pero esta doctora me parece algo más abierta. De hecho, no se rían pero el viernes que mi hija convulsionó ella estaba en un congreso precisamente revisando la dieta cetogénica y la libre de gluten y caseína para personas con epilepsia (aló, universo??).

Su opinión es que la cetogénica tiene muy buenos resultados, pero que es difícil de comenzar y debe hacerse monitorizado. En cuanto a la dieta 'vegana' dice que no tiene opinión porque no hay estudios, pero que sí le preocupa que con el tiempo normalmente faltan proteínas y otras cosas en su nutrición. Se tranquilizó un poco al saber que estábamos siendo guiados por un profesional y yo me tranquilizo porque lo estoy haciendo yo y obviamente confío en mí y en mis recursos sino estamos todos fritos, jaja. Además que de verdad creo que la carne es innecesaria... Pero volviendo a la doc, no logré interpretar muy bien su reacción cuando le dijimos que el naturista era también neurólogo, pero sí pidió el dato para conocerlo y hablar con él.

Como ya todos sabíamos, su electro es un desastre. Lo único positivo es que esta vez se registró más tiempo en sueño y alcanzó a dormirse más profundo. Ahora sabemos que cuando duerme más profundo, descarga un poco menos, como en vigilia, lo que me alivia. Sin embargo, no se presentan grafo no se cuantos, por lo que Rocío no tendría 'sueño fisiológico', lo que me desalivia. Le pedí que el próximo electro fuera mucho más largo para registrar todo un periodo de sueño y ver qué pasaba. Sí, yo pidiendo un próximo electro... Cuesta desligarse de la parafernalia médica! ¿No tienen ganas de ver cuánto se limpió gracias a la dieta? ¿No tienen ganas de ver si mi hija tiene sueño fisiológico?

Claro... podríamos quedarnos con el correlato clínico: hoy por segunda vez mi hija durmió toda la noche!!! Reclamó una vez, muy suavecito. La miré, estaba destapada y media fría, la tapé y no reclamó más en toda la noche. Además tiene un sueño mucho más profundo, no se sobresalta con los taladreos vecinos, teléfonos, peleas de gato... los ruidos habituales de este departamento. Como siento que la respuesta de la doctora a nuestro tratamiento alternativo fue tan positiva, vamos a tirar un poco más de la cuerda, vamos a seguir estirando el elástico y todas esas expresiones populares que se refieren a extender la situación hasta cuando ya no de más. Claro que nosotros arrancamos antes, apenas se pone incómodo. Pero por el momento, estamos bien.

Me entregó un plan para retirar el remedio con estrellita verde (clobazam), que era lo que yo esperaba de esta consulta y lo que deseo ansiosísimamente. Claro que a cambio nos subirá el ácido valproico 1 ml más porque las pruebas hepáticas están buenas y le da seguridad a ella. Me parece un cambio súper justo, honestamente todos queremos estar tranquilos y creer que Rocío no convulsionará nunca más en su vida. Si puedo sacar un remedio que la duerme todo el día a cambio de 1ml más de otro que no la duerme, no tengo dudas.

Así que ese fue nuestro segundo día. Otro buen día con otra buena noche. Ahora me tomo mi hierbita de San Juan para ayudar a mi colón y espero a que mis bellos durmientes se despierten.

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Alerta de blog: una amiga inició ayer su blog Creciendo con Salvi. Son de Mendoza y comienzan ABR en enero. Esta mamá tiene mucho que decir!

Segunda nota: Me avisaron que parece que la hierba de San Juan puede anular la eficacia de algunos métodos anticonceptivos. Cuidado!

Algo sobre la epilepsia

Cuando comenzamos este blog, queríamos en parte ayudar a que la gente supiera qué era la parálisis cerebral, ayudar a desaparecer la ignorancia que lleva a la discriminación. En el último tiempo, hemos debido aprender nosotros mismos sobre epilepsia. Si bien para nosotros es un síntoma del daño cerebral y por lo tanto me cuesta asumirlo como otro diagnóstico, la situación es la misma independiente de su causa.

Así que hemos tenido que aprender qué sucede, esta vez hay que estar muy informados para saber identificar una crisis epliléptica y actuar a tiempo. Pero ha sido muy difícil porque para variar uno tiene ideas preconcebidas de las cosas que lejos están de la realidad. Pensábamos que una convulsión era una persona tirada en el piso moviéndose fuertemente, como se ve en la foto. Hoy sabemos que este es solo un tipo de crisis epiléptica, pero que existen otros. Es importante entender que el nombre apropiado es crisis epiléptica y no convulsión, esto ayuda a que no esperemos siempre movimientos. Yo no tenía idea de que existían crisis de ausencia dentro de las crisis epilépticas. Cuando el niño se queda con la mirada fija en un punto y tranquilo... Para luego volver en sí. Y mi hija las tiene a cada rato! Antiguamente, a las crisis de la foto se les llamaba gran mal y a las crisis de ausencia, petit mal.

Comparto la información difundida en el sitio Neuropediatría sobre la clasificación de una crisis epiléptica porque la información nunca está de más. Si bien no es muy completo, creo que aclara varias cosas. Personalmente, me ha servido para traducir muchos diálogos médicos y para estar más preparada para una eventual convulsión. La última vez me demoré en decidir que convulsionaba porque no sabía que podía haber crisis epiléptica sin compromiso de conciencia. Ahora se que Rocío ese día tuvo una crisis parcial simple que evolucionó a generalizada convulsiva y que por su duración se catalogó de estatus epiléptico. Definitivamente deberían entregar un tríptico informativo junto con el alta médica después de un debut epiléptico!

Las crisis epilépticas pueden ser parciales o generalizadas según su forma de presentación

a. Crisis Parciales

Las crisis parciales son aquellas que se originan en un lugar concreto del cerebro (tienen un foco o punto de origen) y son, por tanto, de origen en el lóbulo temporal, frontal, occipital o parietal del cerebro.

Existen dos tipos de crisis parciales:

• simples, si no se asocian a pérdida de contacto con el medio externo, o
• complejas, si hay una alteración de la conciencia con pérdida de la capacidad de respuesta durante la crisis.

Las crisis parciales simples consisten en sensaciones o percepciones anormales de tipos visuales, auditivos, sensitivos, psíquicos u olfatorios; o en una actividad motora anormal o bizarra (movimientos clónicos, posturas tónicas, disminución del tono).

Las crisis parciales complejas se caracterizan por mirada ausente y la realización de actos más o menos complejos (automatismos manuales desorganizados u organizados: tales como desprender botones, repetir gestos de uso habitual, movimientos de deglución o chupeteo, etc.) y amnesia de lo sucedido durante la crisis y el inmediato período posterior a las crisis.

Cabe destacar que un porcentaje significativo, aproximadamente el 50% de los pacientes con crisis parciales evolucionan a formas de crisis generalizadas (fenómeno conocido como generalización secundaria) en algún momento de su padecimiento.

b. Crisis Generalizadas

Ocurren cuando, por definición, prácticamente toda la corteza cerebral esta involucrada en el proceso epiléptico. Estas pueden ser:

• convulsivas (como son las crisis tónico-clónicas, mioclónicas o tónicas), o
• no convulsivas (crisis de ausencias o crisis atónicas).

Nueva dieta: día 1

Ayer fue nuestro primer día de dieta naturista. Tengo el colon absolutamente irritado por el estrés, es harto cambio y lo hicimos todo de golpe. Bueno, no todo... Nosotros los adultos seguimos comiendo lo anterior, pero más que nada para no botar todo lo que ya tenemos. Nosotros haremos un cambio gradual, pero ella ayer ya estuvo al 100%. Aunque habíamos entendido algunas cosas mal, que afortunadamente nos corrigió ayer una amiga que llevó también a su hija. Como todo era nuevo fue un poco más difícil de preparar y servir, pero en general todo salió bien (excepto la leche en el jardín...).

La verdad es que no tengo más que buenas sensaciones. Darle de comer a tu hija cosas que saben que le hacen bien, debe ser una de las sensaciones más agradables del mundo. Sentir que LA ALIMENTAS. Mi enana además es el ser más admirable del planeta y probó todo feliz, no le gustó mucho el jugo de chía/sésamo y, como ya dije, tomar la leche en el jardín, pero trabajaremos en ello! Además, me atrevo a decir que hoy se despertará distinta. Saben por qué? Porque por primera vez en su vida durmió toda la noche. ¡Sí! Durmió plácidamente (espero que cuando despierte papá terapeuta no me rompa esta ilusión). Por primera vez en mucho tiempo yo dormí toda la noche. Quiero pensar que no es coincidencia, que es por la dieta. Tal vez ahora no le duele la guata o algo así y por fin pudo (pudimos) descasar. Pienso tanto en las guaguas y sus cólicos, esos llantos al atardecer que nadie puede controlar...

Uno pensaría que a los niños no le gustan estas cosas, pero siento que ellos son más sabios de lo que uno cree, su instinto aun los guía. No se puede comparar darle jugo de chía con darle remedios. Ayer vomitó dos veces mientras le dábamos los remedios de la noche. Dos veces. ¿Se imaginan darle 6 remedios ojalá separados por 20 minutos por si vomita dos veces al día todos los días? ¿Que más encima vomite y tener que darle varios dos veces? Tardo al menos una hora (porque algunos se los doy juntos) y en la noche esto significa que está una hora somnolienta... supuestamente en mayor riesgo de convulsionar. Remedios!

Otra razón más para amar esta dieta y para amarnos por haberla empezado es que hablamos con la gente de ABR para informarle de nuestro nuevo tratamiento y no podían estar más contentos. Se sienten felices de que ahora estemos en buenas manos, con un doctor que tiene un enfoque más apropiado, una visión más panorámica del problema y que, por sobre todas las cosas, se explica las convulsiones del mismo modo en que lo hacen ellos: un problema de circulación de fluidos. O sea, mi felicidad es completa y mi tranquilidad, casi absoluta. Soy tan feliz de ser una persona que no se guía por el miedo a lo diferente, porque atreviéndome he encontrado cosas maravillosas.

Así que este fue nuestro primer día. Un día largo, un día que sin el apoyo de mi nana que ha sido increíble con todo esto o el de mi madre que siempre nos ha ayudado en todo, no se si habría podido llevar a cabo. También recibí el apoyo de DoctorJ, sí, el doctor que cité el otro día, pueden creerlo? Me escribió dándome un poco más de información, mucho apoyo y mil felicitaciones por haber empezado. También me ha ayudado el apoyo de muchos amigos y lectores, con sus palabras, testimonios e incluso acciones. Agradezco especialmente a Paulina por su tremenda gentileza al enviarnos un saca jugos y una máquina para hacer pan sanito y en realidad por estar dispuesta a ayudarnos en todo!!! Todo el cariño que sentimos es tremendo y no duden que nos ayuda un montón a seguir adelante. (Aprovecho de decir que estoy en la búsqueda de un calienta mamaderas por si alguien puede venderme uno que ya no use)

Además mi enana fue a su jardín y lo pasó bien. Es decir, ¡fue un día fenomenal! Si mi marido me dice que efectivamente durmió toda la noche, lo declaro un día perfecto! Les muestro como se ve ahora nuestra despensa (el etiquetado y toda la organización es de mi nana con todo cariño).


P.S.: Fui a la pieza y papá terapeuta estaba despierto. Me miró con una cara de asombro tremenda y me dijo: durmió toda la noche. Ojalá sea la dieta!

Elecciones 2008

Hago eco de una compaña informativa de Ciudad Accesible para las elecciones municipales que se llevarán a cabo este domingo en nuestro país. Entiendo que no tengo lectores que sean directamente mercado objetivo, pero sí todos debemos informarnos y podemos ayudar en caso de ser necesario. Copio entonces la información contenida en el correo que gentilmente me enviaron.

Su derecho, como cualquier chileno es poder acceder en forma autónoma hasta la mesa de votación. Si ello no es posible deje constancia en el local de votación y en Carabineros de Chile.

Nadie se hará responsable si ocurre algún accidente mientras es transportado escaleras arriba y abajo por personal del lugar.

En pleno siglo 21 estas situaciones no pueden seguir ocurriendo…. el acceso independiente es un derecho, ……HAGALO RESPETAR!

The end of the world as we know it

Ayer fue un día agotador. O tal vez me agoté porque estuve en pie desde las 5 de la mañana organizando la nueva dieta, es que mi mente no se tranquiliza lo suficiente como para dormir!!! Pero el hecho es que tuvimos hora para otro electroencefalograma, lo que ya es bastante agotador porque hay que dormirla en circunstancias muy poco relajantes. Como lo pasamos mal, le prometí a Rocío llevarla a la plaza (cosa que hicimos) y luego me tocó ir al súper a comprar algunas cosas que faltan para comenzar HOY nuestra nueva dieta.

Fue un día agitado, llegué demasiado cansada a la noche, pero lo más difícil siempre son los exámenes. Esta vez la tecnóloga tuvo la gentileza de permitirme observar la pantalla todo el rato, así que tengo más que claro que las descagas de Rocío siguen siendo tremendas, horribles, constantes mientras duerme y bastante frecuentes mientras está despierta. Una vez que se duerme, es despertada a los 5 minutos. Me acordé de lo que dijo DoctorJ, de cuando el remedio causaba los mismos síntomas de la enfermedad. Aquí el examen tuvo a Rocío en alto riesgo de convulsionar como por una hora, porque despertó muy mal. Más encima después del electro teníamos un exámen de sangre, linda vida, no?

El viernes tenemos hora con la neuróloga y estoy más que segura que subirá todos los remedios y si es que no agrega también un cuarto. Todas estas cosas me horrorizan... De verdad me horrorizan, pero sobre todo ahora que siento que son innecesarias, al menos innecesarias con tanta frecuencia. Hace menos de una semana Rocío se había tomado los mismos exámenes... Curiosamente, camino a la clínica nos fuimos escuchando y cantando as dos una canción de R.E.M. que dice "This is the end of the world as we know it... and I feel fine" (Este es el fin del mundo tal como lo conocemos... y me siento bien). Pese a todo lo que había que sufrir, yo estaba contenta porque sé que pronto abandonaremos ese tortuoso camino.

La dieta GFCF

Antes de ir donde el naturista, yo ya estaba convencida de que teníamos que hacer una dieta libre de leche (caseína) y libre de gluten, convensidísima al 100%. En inglés le dicen la dieta GFCF (gluten free, casein free) y es todo un mundo por descubrir. Quienes hablen inglés pueden encontrar mucha información, sobre todo de sus beneficios para niños con trastornos de espectro autista... Hay millones de casos de éxito y es algo muy popular en este momento en Estados Unidos. Tal vez el sitio más recomendable es Generation Rescue, lleno de datos e información fundamental bien organizada bajo el eslogan de 'el autismo es reversible'. Definitivamente hay que informarse sobre esta dieta. Tiene muchísimos más casos de éxito que ABR, a estas mamás hay que oirlas!

Saliendome del tema del autismo, me encantó un post escrito por un doctor que apoya esta dieta para el autismo y que en el año 2006 solo hipotetizaba que podría ayudar también a pacientes de epilepsia (yo no era la primera obviamente!), asi que preguntó en un foro si alguien la había probado para estos fines. Le contestaron varios, pero en particular lo emocionó el testimonio de un papá. Este lo hizo reflexionar no solo sobre la dieta, sino también sobre el rol y rumbo de la medicina, un tema que ha rondado mi cabeza durante los últimos meses. Sus conclusiones son bastante similares a las mías: se necesita un cambio de paradigma y mientras eso no ocurra, nosotros somos los encargados de elegir la mejor opción. Es la conclusión de mi escrito sobre el paradigma de ABR, recuerdan? Es increíble cómo los caminos de muchos llegan exáctamente al mismo lugar y es maravilloso sentir que uno llegó a este cruce con otros tan significativo. Cuando todas las piezas del puzzle encajan...

Esta es la fuente original del texto y aquí va mi traducción de las palabras del Dr. John B. Symes (aka "DogtorJ"). Por si acaso, aquí se habla de la dieta GFCFSFCF, que significa una dieta libre de gluten, caseina, soya y maíz. Para más ver qué más tiene que decir este doctor, ver su sitio web, que es interesante ya desde su mensaje de bienvenida!

Hola, Robin. Es GENIAL saber de ti de nuevo. Tu respuesta me hizo llorar. Muchas veces simplemente me regocijo cuando escucho testimonios positivos de instancias en internet, de las cuales he recibido más que suficientes para estár 1 millón% convencido de los beneficios universales de la dieta GFCFSFCF. Pero de vez en cuando no puedo evitar romperme en lágrimas cuando recibo un correo o leo algo como tu post. Tal vez es por el hecho de que involucra a un niño inocente que estuvo sufriendo innecesariamente por tantísimo tiempo. O tal vez es el hecho de que la persona no pueda encontrar un doctor que sepa estas cosas, lo que me produce una tanta frustración. Muchas veces estas lágrimas vienen cuando leo testimonios como el tuyo justo después de escribirle un correo a otra persona sobre cómo la sabiduría de Dios puede cambiarlo todo.

Estás en lo correcto: el apoyo médico para este enfoque es prácticamente inexistente. Antiguamente yo solía alegarles por esto hasta que me di cuenta (se me mostró) que yo era igual que ellos durante mis primeros 20 años de ejercicio. Es nuestro entrenamiento. No se nos enseñan estas cosas. De hecho, se nos entrena para pensar de manera muy distinta, con énfasis en hacer un diagnóstico para saber qué droga administrar para tratar el problema. El concepto es "ahora lo sientes, ahora no", algo parecido al mago y su trige blanco... ahora lo ves, ahora no. Pero, ¿realmente se fue? No, él está detrás del escenario e incluso a veces ataca al mago. Mmm... La etimología de la palabra 'farmacia' es pharmakeia, que significa... magia. Hay algo de verdad hoy en eso, cuando muchas drogas hacen un poco más que revertir los síntomas normales consiguiendo detrimento del paciente. No todas las drogas caen en esta categoría, por supuesto, prero un número creciente de las más nuevas sí lo hacen, con algunas de ellas solo siendo reetiquetadas justo antes de salir al mercado. Da susto.

Afortunadamente, un cambio de paradigma en nuestro pensamiento médico comienza a visualizarse y la información nutricional es una gran parte de esto. HAY una alternativa a las drogas que tienen como efectos secundarios los mismos síntomas por los cuales el paciente está siendo tratado (por ejemplo, neurontin y convulsiones). Pero si la gente no puede ver que las fiebres son algo bueno y que ayudan a atacar infeciones o que un heart burn es una reacción negativa a algo que comieron, entonces ¿cuánto va a tardar este cambio en producirse?

Tenemos que seguir peleando las peleas importantes y hacerlo desde todos los frentes, tanto en el ojo público como detrás de cámara en la profesión médica. Esto solo va a cambiar por completo cuando todos los doctores se sumen, pero yo puedo decirles que ese techo de vidrio es muy delgado. Mientras tanto, nosotros nos convertimos en nuestros propios médicos y hacemos nuestras tareas. Gracias a Dios por Internet.

Un gran día martes

Uf, qué día este... Yo era feliz con un martes común y corriente, completamente rutinario, pero definitivamente la ida al neurólogo - naturista lo convirtió en un día maravilloso, de esos que producen un antes y un después. Hoy es un hito en nuestras vidas. Es tan importante que incorporo la etiqueta 'naturismo' a este blog y agrego en el texto que nos describe a la derecha esta fecha junto con la incorporación de ABR a nuestras vidas. Así de importante.

No teman, no me tomaré como deber personal misionar sobre los beneficios del naturismo. Principalmente, porque es una alternativa antigua y muy conocida, no como ABR que uno siente el deber de darlo a conocer. Así que este blog no se llenará de propaganda naturista, aunque tal vez sí de muchas anécdotas y complicaciones que nos esperan en este nuevo gran cambio. En muchos aspectos, un cambio similar al de ABR, pero en otros tan distinto. Por ejemplo, con ABR nos simplificamos la vida, con el naturismo -al menos por el momento- estamos haciendo todo lo contrario.

Creemos firmemente que la buena nutrición que recibirá nuestra hija de ahora en adelante le ayudará enormemente y potenciará ABR para ayudarla aún más. Creemos firmemente que todos debieran revisar lo que pasa con la leche de vaca e informarse, tan solo ese cambio significa grandes beneficios. En nuestro caso, el doctor se fue con todo porque él cree firmemente que la dieta que le dio a Rocío puede rehabilitarla de su parálisis cerebral, eso ha visto en su experiencia, y eliminar sus descargas eléctricas anómalas. Lo de la rehabilitación no lo compartimos plenamente, pero sí nos entusiasma darle a su cuerpo todo lo que necesite para que su cerebro y sistema nervioso mejore. Sí nos sumamos a la creencia de que sus descargas eléctricas se eliminarán con la dieta adecuada. En unos meses, Rocío estaría sin medicamentos si esto efectivamente resulta.

Medicamentos... ¡Cuánta agua ha pasado bajo el puente! Creo que por fin visualizo lo positivo que salió de la hospitalización de Rocío en julio. Una experiencia horrible, mi hija en coma durante una semana... Me permitió ver el horror en muchos aspectos de la medicina tradicional y me permitió abrirme a este camino. Sé que es extremo y que para muchos es demente, pero para nuestra experiencia tiene pleno sentido y hoy solo nos molesta no haber llegado antes... Todo lo que tuvimos que pasar para llegar a este doctor y pensar que trabaja a unas pocas cuadras de nuestra casa!!!

Para quienes se pregunten qué haremos, aquí hay un resumen de la nueva dieta (recuerden que aun no lo proceso todo!):

• Libre de leche de vaca
• Libre de glutén
• Libre de todo tipo de animales y sus derivados
  
• Riquísima en todo lo que el cerebro y sistema nervioso necesita (omegas, fósforo)
• Riquísima en vitaminas, todo tipo de verduras y frutas
• Mucha chía, sésamo, linaza...
  
• Complementada con muchas hierbas que estimulan el sistema nervioso (romero, por ejemplo)
• Complementada con vitaminas
• Complementada con ejercicios para mejorar la circulación

Ay, en la que nos metimos!!! Esperamos tener éxito. No sentimos el mismo nivel de iluminación que tuvimos cuando conocimos ABR, es decir, del naturismo sí podría haber vuelta atrás (de ABR no), pero también sentimos que es lo correcto, lo de más sentido común y que es altamente efectivo. Volviendo a lo que originalmente nos llevó a este doctor, los remedios, esta alternativa nos permite pasar de bloquear su cerebro para que no convulsione a darle todos los nutrientes necesarios para que se desarrolle al máximo. Suena como sacarle las órtesis! Me parece que podemos estar completamente satisfechos con la alternativa que encontramos.

Casi como cualquier lunes

Cuando suceden eventos que detienen el mundo, hay pocas cosas más lindas que la rutina. Nada más feliz que hacer las mismas cosas de siempre, que PODER hacer las mismas cosas de siempre. Además porque Rocío es tan feliz en lo cotidiano! Justamente el día jueves de la semana pasada la llevé al jardín caminando y me impresionó cuánto disfrutó simplemente andar en coche!! Todo el camino era una risotada tras otra, de hecho yo pensaba grabarla el día viernes pero ese día el camino nos llevó a otro lado.

Tanto queremos la rutina pero a la vez es tan difícil retomarla. Esta vez la situación fue mucho menos grave que la vez anterior, así que ha sido un poco más fácil volver a la rutina pero tampoco mucho! Hemos aprendido que hay que retomar la vida de nuevo rápidamente dentro de lo posible, porque lamentar, dudar, esperar y temer no sirven de mucho, más bien empeoran la situación. Tal vez ayer no nos 'subimos al caballo' como dice el dicho, pero sí a al burro o al pony...

Rocío ayer fue al jardín unas horitas. Estaba media dormida y le preocupó a las tías, me dijeron 'no es la misma Rocío que grita y patalea', una descripción que dicho sea de paso me encantó! Pero sí estuvo contenta, cuando la fuimos a buscar más tempranito estaba bastante alegre y activa dentro de lo que los 'remedios' le permiten. Mi intención es llevarla todos los días un ratito para que no se desadapte de nuevo... Además que ella está bien, adormecida pero bien. Y de paso yo puedo robarme abrazos y besos de los niños jijiji Ayer por primera vez experimenté algo que para muchos papás debe ser cotidiano: que cuando llegas te ven, sus ojos se iluminan, su rostro se llena con una sonrisa y salen corriendo con los brazos abiertísimos a darte un beso. y un abrazo ¡Qué cosa más linda!!!!

Así que en cuanto a rutina el día fue bastante normal, incluso me dí el lujo de ir al gimnasio (aunque cada día tengo más claro que hacer ejercicio más que un lujo es casi un deber para la salud mental y física a corto y largo plazo...). Claro que en cuanto a los ejercicios de Rocío hicimos solo 3 y no 5, no nos pidan tanto! El día eso sí tuvo una gran particularidad y es que recibí muchos comentarios y correos!! Fue de verdad impresionante y me encantó! No sé que pasó pero ayer hubo un boom de visitas. Bienvenidos todos!!! He disfrutado de todas sus historias y aprendido de todos sus datos. Espero que sigan compartiendo sus experiencias, no hay nada mejor que comunicarnos!!! Ojalá todos tuvieran un blog!

Espero que hoy sea tan solo otro día martes!! Con la particularidad de que hoy tenemos hora con el naturista! O sea, hoy puede ser un gran día y por esos sí estoy dispuesta a cambiar la rutina!

PS: el último remedio que le dieron le dio alergia asi que ahora tenemos otro remedio más! Un antihistamínico que idealmente no debería darle sueño. Ya no soy capaz de contar cuantos remedios son! Solo se que es absolutamente absurdo!

Epilepsia: una nueva etapa

La etapa de evasión terminó. Ya no me quedaré de brazos cruzados, delegando a los médicos la tarea de ayudar a mi hija y tampoco seguiré tratando de minimizar la situación o incluso ignorarla. Esto no es algo menor. Es epilepsia y una que está siendo difícil de tratar. Hoy comienza una nueva etapa, ahora descruzo los brazos y me subo las mangas para ponerme manos a la obra. Incluso organicé una carpeta con todo lo relacionado a la epilepsia hasta ahora. Suenta tonto, pero es parte de asumir el problema y empezar a trabajar en una solución. Elegí intencionalmente una carpeta bien grande, preparándome para una larga misión.

Lo primero es reflexionar y para eso hay que mirar los hechos:

• Rocío tiene una epilepsia difícil de tratar con medicamentos. Estaba con dos remedios y seguía con descargas y alto riesgo de convulsionar, lo que de hecho sucedió. Según he leído por ahí, cuando ya con dos remedios no se puede manejar la epilepsia, las probabilidades de que un tercero lo logre son muy bajas.
• Hoy Rocío está con TRES remedios, sí TRES, y la doctora habla incluso de un cuarto. Llámenme loca y arbitraria, pero yo trazo la línea en dos. Creo que dos remedios de uso permanente de estas características son suficientemente tóxicos.
  
• El tercer remedio tiene a Rocío botada. Una bella durmiente todo el día, hoy de hecho no pudo ni almorzar pues se dormía. Esto no es tratamiento, esto no es salud, esto es cualquier cosa menos lo que yo quiero.
• Buscando en internet y conversando con otras mamás, resulta EVIDENTE que Rocío podría beneficiarse con una dieta LIBRE DE LECHE DE VACA y sus derivados. Hay muchísima información al respecto, solo hay que buscarla. Esta dieta ayuda para una infinidad de trastornos, principalmente hay información sobre cómo ayuda a niños con trastornos de espectro autista ya que lamentablemente es una epidemia.

Entonces las cosas están más que claras. Ya las garras están afiladas. Ya busqué en el mercado nacional donde abastecerme de todos los productos que necesitaremos y incluso recetas de cómo hacer tofu en casa. Definivitamente mi nana no va a estar contenta! Hasta las galletas tendremos que hacerlas en casa, pero siento que es lo mejor que podemos hacer por ella y creo que no estamos tan locos. ¿Cómo podría volver a darle una mamadera con leche sintiendo que esta puede estar causando estragos en su cuerpo?

La siguiente tarea: hora con el naturista de mi familia que da la casualidad que de profesión es neurólogo. ¿Qué les parece? ¿Me está hablando el universo o qué? Quiero que él me ayude con la dieta y tengo la esperanza de qué él podrá ayudarme a reducir los 'remedios' a medida que podamos. Si con esto cruzo la raya entre la cordura y la demencia... Pues lo lamento, pero entonces el mundo está al revés!!

Gracias a todas por el apoyo, sobretodo por ser entusiastas y muy sabias en sus palabras y ayudarme a salir rápidamente de la depre con nada más que energías para la nueva aventura que nos espera.


Post data: Mi nana sí está contenta!! Feliz de poder ayudar a Rocío. El viernes ella la vio convulsionar y sé lo impactante que es eso.

Aló, Universo?

A veces suceden cosas que me hacen pensar que hay algún tipo de conexión universal, que hay algo. Soy completamente atea, no pienso que sea una entidad como dios que nos protege ni nada de eso (si creyera en dios estaría MUY enojada con él!), pero sí pienso que algo puede unirnos, que tiene que haber más que millones de personas haciendo su vida, el mundo es más que eso.

Esta semana en mi programa favorito, Ellen, estuvo de invitada Jenny McCarthy. Conocida por ser actriz, modelo y conejita Playboy, pero que ahora se ha convertido en una súper mamá... O 'mother warrior' como se autodenomina. Ella tiene un hijo de 6 años con autismo debido a vacunas administradas a los 15 meses. Fue diagnosticado a los 3 y ella inmediatamente comenzó una dieta para ayudarlo. Dice que en un año los síntomas del autismo desaparecieron.

Unos días antes, en el blog de Nathan, Marcela hizo referencia al libro que escribió McCarthy, titulado 'Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Agains All Odds'. Ella reflexionaba específicamente sobre el rol que juega la madre en la rehabilitación de sus hijos y se sintió muy motivada por las palabras de la autora. McCarthy es parte de un grupo de mamás que se hacen cargo de la rehabilitación de sus hijos, con tratamientos que la medicina no comparte y guiados por la idea de volver a la época cuando las cosas eran más naturales: mejor alimentación, menos toxinas, cero remedios. Me sentí tan identificada con ella en muchos aspectos...

La epilepsia es un problema metabólico, para muchos es tratable con alimentación. Yo lo estaba ignorando por comodidad y porque no quiero tener más razones para pelear con la comunidad médica, pero tal vez no deba hacerlo. Hoy siento que el universo me habla (figurativamente hablando, no?) y me dice que este es nuestros siguiente paso. Se siente correcto, difícil, pero correcto. ¿Podremos? No estoy pensando específicamente en hacer dieta cetogénica, solo en una mucho con más de lo que es bueno y menos de lo que es malo... Este nuevo camino que nos toca recorrer se parece más a la muralla china!!

Para los que no hablan inglés, traduzco la cita que hizo Marcela del libro de McCarthy. Es increíble cómo me parece adaptarse a ABR y la terapia convencional... Creo que las 'Mother Warriors' o 'mamás terapeutas' como yo nos llamo, no tenemos la opción de elegir qué batallas pelear! Por un hijo especial hay que pelearlas todas!!!!!!

La herramienta más poderosa que tiene una madre de un hijo con autismo es el poder de creer que su hijo mejorará. Si tu mente permanentemente cuestiona y duda la validez de los tratamientos bioquímicas cuando tantas mamás están diciendo que ayudan, entonces vas a permanecer en ese camino. Vas a permanecer en lo desconocido. Pero si estás decidida a sanar a tu hijo y diriges toda tu atención a esa meta, entonces tu camino será el de aquellos que han mejorado a sus hijos. En ningún otro lugar. No hay dubitaciones en esta direción. No existe tratar la dieta a medias en esta dirección. No hay excusas en esta dirección. Solo hay foco, decisión, fe y la clara visión del mejor resultado posible para tu hijo. (Jenny McCarthy, 2007).

Convulsiones de nuevo

Ahí está... No se ni como decirlo así que simplemente está en el título. El viernes por la tarde, Rocío no despertó bien de su siesta. El jueves habíamos bajado la dosis de un medicamento... Me carga me carga me carga, no puedo ni decirles cuánto me carga. Es horrible... Definitivamente el diagnóstico de 'epilepsia' es mucho más difícil de aceptar que el de 'parálisis cerebral'. La parálisis significa una vida distinta y al principio duele porque hay que despedirse de un montón de ideas preconcebidas. Pero la epilepsia significa que mi hija en cualquier momento convulsiona, es un miedo permanente. El viernes era un día absolutamente normal, la mochila de Rocío estaba lista para ir al jardín... Pero en 1 milisegundo la vida cambia y después no sabes cómo o cuándo volvera ella...

Nos quedamos en la clínica un día por observaciones. El electro de Rocío estaba muy alterado, con crisis subclínicas, así que el riesgo de convulsionar de nuevo era muy alto y algo me explicaron de que era complicado convulsionar de nuevo tan cercano a un estatus epiléptico. Estatus que tuvo porque yo no supe reaccionar, porque me congelé y solo quería llorar, porque me demoré unos 15 minutos en decidir que sí, estaba convulsionando y me demoré en darle lo que tengo que darle. Entonces convulsionó más de 20 minutos y eso es un estatus epiléptico. Es que cuesta aceptarlo y no quiero doparla! Rocío no tenía movimientos involuntarios, estaba contestando, movía sus manitos para tomarte y te buscaba con la mirada. Incluso mi hermana le preguntó si le molestaba el brazo y ella dijo que sí...

Me duele. Me duele enormemente que ella tenga que pasar por esto. Rabia, impotencia... ¡Es una niña por la cresta! Es mi niña y todavía no descubro cómo ayudarla. A veces pienso: ella es fuerte, va a superar todo esto... Pero es una niña de 4 años! Una niña hermosa que no debería estar pasando por todo esto.

Nuevos comienzos

Mis días de 'parvularia' al parecer han terminado. Rocío ayer estuvo feliz en el jardín, conmigo en la sala de espera por si acaso, pero solo una vez la escuché llorar (cuando las dos tías que más conoce dejaron la sala) y a cambio la escuché cantar fuerte muchas veces. ¡Parece que se deshinibió mi niña! Cantando con los niños y conversando mucho más. Tampoco necesitaron mi ayuda para alimentarla y... Bueno, hoy ya me vine para la casa.

Me he limado las uñas, he comido como chanchita y he chateado todo este rato. Nada muy útil (salvo conversar con los amigos), pero me imagino que mis días se irán poniendo mejores! El jardín dejó la vara alta en cuanto a tardes entretenidas se refiere! Las tardes ahí son de esas que te llenan el corazón de amor y alegría. Definitivamente me llevo muy buenos recuerdos de mi estadía. Ahora es hora de retomar mis labores no maternales! Me pregunto por ejemplo qué sera de mi abandonada universidad, nadie sabe...

Volviendo a las cuestiones computacionales, comencé esta semana otra nueva locura: mi blog en inglés. Como habrán visto, sigo muchos blogs de mamás angloparlantes y suelo comentar en ellos. Luego me doy cuenta de que hacen click en mi nombre y se llevan la sorpresa de que ellos no pueden leerme de vuelta. A raíz de la reflexión por mis 400 posts aquí, me di cuenta de todo lo que significa un blog y decidí lanzarme al mundo anglo pues también me interesa mucho compartir con estas mamás! Nunca lo había considerado antes porque en realidad no escribo muy bien en inglés, pero... ¡Qué importa! Asi que desde ahora en adelante, mamaterapeuta está en dos idiomas. Por el momento, en inglés estoy poniéndome al día con la historia pero pretendo más adelante que los posts sean los mismos. Ojalá funcione!

Ahora, a ver si descanso un ratito mientras espero que Ro termine su jornada en el jardín.

NUESTRO jardín

Ayayay... Nuestro jardín. Como saben, Rocío se está re adaptando así que yo la he acompañado las últimas dos semanas. Yo estoy al lado toda la tarde y todos los días también trato de que me la roben un poquito. Afortunadamente se está dando con todas las tías. Últimamente ella lo ha pasado muy bien, se está atreviendo a cantar un poco más y con la silla del jardín ya arreglada, queda en excelente posición para hacer cualquier cosa en la mesa, sobre todo robarse papeles. Se preguntarán por qué entonces yo sigo yendo...

Excusas tengo varias! Las tías en estos días han estado muy atareadas y me han pedido que me quede. Rocío aun necesita a alguien al lado de ella, no sé bien por qué... Tal vez para que la protejan del exceso de cariño de algunos niños!!! jajaja. Además que ahora que se da las tías, estoy enseñándoles todo lo que puedo sobre cómo tomarla, cómo ayudarla a pintar, cómo alimentarla... ¡Vaya que son hartas cosas! Pero tampoco puedo decir todo en un mismo día y esperar que alguien entienda algo.

La verdad es que ya es parte de mi vida ir al jardín. Me ENCANTA ir y se me pasan todos los dolores o enojos cuando estoy allá. Ya conozco la maña de la puerta del baño, la maña de la puerta del patio, el proveedor de aromatizador, donde guardan las cosas, sus horarios... He establecido lazos de amistad con muchas tías y he sido conquistada por MUCHOS niños. Conozco las mañas de ellos y también qué cosas les gustan. Si tuviera 3 años, diría que mi adaptación al jardín ha sido óptima! Y si bien no los tengo, creo que mi educación ahora es más completa que antes! He aprendido mucho compartiendo con estos adorables niños.

Espero durante esta semana terminar de cortar el cordón por no sé cuantésima vez. Lo gracioso es que no sé qué voy a echar más de menos... A la Rocío durante esas horas de la tarde o jugar con NUESTROS amigos todas las tardes. Ni hablar cuando ya no los vea ni a la salida... Me da mucha pena pensar por ejemplo que nuestra gran amiga, la primera amiga de mi hija, lo más probable es que pronto no la veamos más... Me parece terrible!! A mamás que aun no ponen a sus hijos en el jardín: creo que play group en el colegio es mucho mejor idea!!!!

En fin... Lo fantástico es que me quedaré lo más tranquila que podría quedar, pues sé que mi hija está en un lugar maravilloso rodeada de personas maravillosas que la quieren mucho y qué, si tengo éxito, sabrán cómo cuidarla. Si siente una cuarta parte del amor que yo siento en este jardín, será una niña afortunada.

Post número 400

Wow, parece que es tiempo de celebraciones. Este es el post número 400 que escribo, ¿qué les parece? Este blog comenzó hace menos de 2 años, en diciembre de 2006, con un primer post que hoy me parece tan lejano. Siento que las cosas son muy distintas ahora: nuestras vidas, nuestras prioridades, mi relación con este blog... Por sobre todo, ahora estamos mucho más acompañados que antes. En ese entonces yo no conocía otros papás 'especiales', solo nos acompañaba un 'equipo de profesionales'. Nuestra vida giraba en torno a sesiones, informes, opiniones de distintos profesionales... Hoy felizmente me siento fuera del hoyo negro que es la rehabilitación convencional y esas sesiones son salidas con amigos, los informes son montajes de fotos y las opiniones son todas de amigos.

Este blog me ha abierto las puertas y hemos entregado tanto como hemos recibido. Me ha permitido conocer a muchas familias que viven experiencias similares. Me ha permitido compartir nuestra experiencia con gente que me comprende. Me ha dado compañía y también creo que hemos ayudado a que otros no se sientan solos. Este blog me ha acercado también a amigos y familiares. Con muy pocos de ellos hablo frecuentemente, pero me he dado cuenta de que son muchos los que se interesan en saber cómo estamos. He descubierto que nos visitan frecuentemente compañeros mios tanto de colegio como de universidad, compañeros de mi hermana e incluso de mi madre, mis profesores, apoderados del jardín de mi hija, colegas de mi marido y muchos amigos con los que no me alcanza el tiempo para conversar seguido. Aunque no escriben, siento la preocupación, el interés y el cariño de estos anónimos amigos.

Esa palabra... Amigos. Cuando comencé este blog me sentía sola. No solo porque no conocía otros en mi situación, sino también porque era muy mala para hacer amigos. Compartir con otros experiencias tan humanas, llenas de sentimiento y de vida también me han transformado en un ser humano más feliz, más tolerante y más optimista. Este blog ha sido una instancia de crecimiento. He cambiado y creo que otros también han cambiado conmigo. Pienso en quienes nos leen y conocen la discapacidad desde nuestra perspectiva, pienso también en quienes han comenzado una nueva terapia que conocieron junto con nosotros. Para nosotros mismos, la discapacidad de mi hija hoy no es lo mismo.

Mi vida ha cambiado significativamente en estos dos años y el blog es parte importante de este cambio. Quisiera poder escribir todos los días, siempre tengo en mi mente ideas para un nuevo post. Reviso permanentemente mi correo en búsqueda de un nuevo comentario. No sé si he mostrado lo suficiente lo agradecida y contenta que estoy por sentir que cuento con un grupo de mamás y amigos, con su experiencia, su sabiduría, sus palabras de apoyo cuando las necesito y sus exclamaciones cuando compartimos una alegría. Se siente tan distinto a cuando comenzamos. Hay alguien con nosotros en varios países! Incluso Glenda se refiere a nosotros en su video sobre Wordpress. Definitivamente, no estamos solos.

Por todas estas cosas y de seguro otras más que olvido, escribir este blog es una de las mejores cosas que he hecho en mi vida. Siento que es una de las 'grandes' cosas, como tener un hijo, plantar un árbol y escribir un libro. Sin duda alguna este blog me ha entregado mucho. He ganado muy buenos amigos, me ha acercado a tantos otros. He aprendido una infinidad de cosas de quienes participan. He ganado la sensación de pertenencia a una comunidad de mamás, que me da más fuerzas y conocimientos para trabajar por la rehabilitación e integración de mi hija. También gracias al blog he recibido una invitación para presentar en un congreso de Terapeutas Ocupacionales en Burgos y una oferta de trabajo en Instablogs como periodista ciudadano. Todo bastante increíble. Pero tal vez lo más reconfortante de todo es que siento que también he entregado y por eso siento que es una de las cosas más grandes que podría haber hecho.

Porque comencé tímida y sola un monólogo angustiado e incomprendido y hoy están todos ustedes en este blog compartiendo nuestras vidas con cariño y alegría, es que este blog es para mí una empresa exitosa. Mil veces más de lo que yo esperaba. Celebro estos 400 posts y no me imagino nunca poder parar!!! Gracias, gracias y más gracias por leernos, por querernos y por compartir con nosotros.

600 horas!!!!!!!!

Ayer cumplimos y celebramos nuestras 600 horas de ABR, nuestras 600 horas de amor como dijo Pablo. Estas se dividen en 400 del primer entrenamiento y 200 del segundo. No estamos cumpliendo ninguna meta importante, nuestras próximas metas son llegar a las 400 horas en este entrenamiento y pienso que cuando cumplamos 1.000 en total sentiremos algo especial. Pero llegar a la mitad del camino no deja de ser satisfactorio.

Es entretenido leer lo que escribí cuando cumplimos las primeras 200 horas. Entonces habíamos visto tantos cambios durante las primeras 100 que a las 200 esperaba ver más y estaba algo decepcionada. Qué mamá más ansiosa... Esta vez es muy distinto porque entre las 50 y las 150 horas vivimos el caos del estatus epiléptico y no vimos cambios pues nuestros ojos solo observaban síntomas de los remedios o de la epilepsia. Ni hablar de tener tiempo para hacer hacer listas o tomar fotos. Todavía no estamos nada tranquilos con ese tema, pero tal vez por lo mismo buscamos cambios positivos para animarnos y seguir adelante.

Afortunadamente, con ABR es fácil encontrar cambios (súper hincha!). Aquí va después de mucho tiempo una lista de los cambios que hemos observado. Tal vez muchos no son tan estructurales u objetivos como lo eran al principio, pero nuestra perspectiva ha cambiado con el tiempo. Una de las cosas más importantes que hemos aprendido es que ganar volumen es fundamental para la rehabilitación física. Eso es tamaño, es cuerpo, eso es un poco de grasita y no solo pellejo pegado a los huesos, eso es que mi hija se vea cada día más grande y más como niña. En fin... la lista, ordenados solo por como vienen a mi mente (perdí práctica haciendo listas!):

• Notable mejora en su posición sedente. Logra sentarse y mantenerse por unos 30 segundos de manera totalmente independiente sobre una superficie plana. En un asiento, necesita un poco de apoyo para sostener tronco. Esto sí es top 1 en mi lista de logros.
  
• Notable mejora en el tono de sus piernas. Las mantiene flectadas al estar sentada y ya no estiradas e hipertónicas.
• Mayor flexión de pelvis. Esto permite por ejemplo ponerla en posición cuadrúpeda muy fácil.
• Notable disminución del clonus de tobillo.
• Su lengua tiene mucho más movilidad. Ahora parece tener más puntos de partición, se ha 'segmentado' desde la punta hacia atrás y también hacia los lados.
  
• Mastica mucho mejor. Puede masticar por ejemplo pollo.
  
• Su cabeza ha cambiado. Lentamente, cambia su cara de guagua por una de niña.
• Tiene grasita!!!!!! Sobretodo a nivel pélvico ha aumentado mucho su volumen, lo que se nota porque tuvimos que cambiar los pantalones y porque al abrazarla hay un rollito ínfimo que me encanta. Tampoco se le ven las costillas al estar acostada. Su piel comienza a engrosarse, ya no es solo pellejo.
• Lo anterior se traduce en: ha subido dos kilos de peso. Hasta sus manos están ricas.
  
• Su cuello está más ancho, también ha ganado volumen. Objetivamente, hubo que botar baberos que ya no cruzaban. Pareciera que los músculos del cuello están más marcados.
• Ya no se le salen unas venas raras que se le veían en el cuello. Hoy en su lugar hay músculo.
  
• Las clavículas se han abierto un poco, ya no suben pegadas al cuello de manera casi vertical sino que hay un espacio entre medio, han comenzado a horizontalizarse.
  
• Su brazo izquierdo ha ganado movilidad y funcionalidad. Hoy lo lleva frecuentemente a línea media (antes estaba muy lateralizado) y a veces toma objetos con las dos manos.
• Cada día su tronco tiene menos forma de diamante. Se están hundiendo las costillas que salían por los lados.
  
• Gira mucho más fácil que antes, incluso sin darse 'vuelito'. Aun no es una conducta habitual.
  
• Cada día hace más cariño. Hoy no solo nos hace cariño a nosotros y a sus gatos, sino también a sus compañeros del jardín. Y ya no tira el pelo, su mano está abierta. Esta conducta también me parece un crecimiento social y afectivo.
• Su voz suena distinto. Más fuerte, más clara. Su llanto ha cambiado.
• Me imagino que ha seguido mejorando su control cefálico. Como es gradual y constante, no nos damos cuenta.
• Ahora siempre busca apoyarse con sus manos. Esta conducta es muy importante funcionalmente.
• Canta. Canta. Canta. Todo el día canta.
• Muchas veces ella comienza una 'conversación'.
• Se divierte solita sacando juguetes de un canasto.
  

Me aburrí de escribir!!! Es como sufiiciente, no?

Sus descargas

Ayer tuvimos hora con la neuróloga. Antes de ayer se le tomó un Electro Encefalograma, el primero después de la hospitalización, y el sábado, como ya saben, los exámenes de sangre. Y no nos fue muy bien... El electro está 'muy alterado' o, como también se refirió la doctora, 'descarga como metralleta'. Cuando tomamos el electro yo no miré la pantalla, ni pregunté cómo salió... Pero supe que estaba malo por la forma en que el tecnólogo se despidió y dijo 'que les vaya bien' como sintiéndolo.

Mientras Rocío está despierta, tiene muy poquitas descargas y la doctora está feliz al respecto. Pero se duerme y comienza a descargar inmediatamente, en abundancia y sin parar. Ouch ouch y doble ouch. No se sabe si esto ocurría antes de su estatus. Yo veo que su sueño ahora es totalmente distinto al de antes, ahora duerme más pesado. Ahora siento que cuando se duerme 'cae' y antes no era así. De verdad espero que esto solo esté pesando desde hace dos meses, porque dormir descargando significa no descansar, problemas en los procesos de aprendizaje, la memoria, etc... Y también significa que cualquiera de estos días se despierta en un estatus epiléptico de nuevo. Imagínense cómo dormí anoche... Obviamente la volví a mi cama!! Al lado mio, quiero verla todo el rato. Claro que ahora no veo la hermosa imagen de un hijo durmiendo plácidamente. Ahora la veo tan tranquila, pero se que está mal... ¿Qué sentirá ella?

Por suerte, estoe es un efecto secundario esperable de uno de los remedios. Argh, cómo me cargan estos remedios! Asi que empezamos a bajar uno de ellos, esperando que su sueño mejore y que solo uno de los dos remedios pueda evitar sus convulsiones. También debiera disminuir o desaparecer su somnolencia diurna, ya que sería por no dormir bien. En dos semanas, electro y control nuevamente. Sin sangre por suerte.

No me gusta la epilepsia.

Alegría en el jardín

Yay!!! Ayer por primera vez en mucho tiempo Rocío no lloró absolutamente nada en el jardín. No lloró cuando la subí al auto, no lloró cuando me estacioné, ni lloró mientras estaba en el jardín. Lo mejor de todo, es que fue todo lo contrario! Estuvo muy contenta! Todavía en el jardín como que mira con sospecha, pero comienza a disfrutarlo nuevamente. Ayer la pudo tener incluso una de las tías y no lloró. Es decir, fue un éxito!

Yo estuve al lado realmente casi todo el rato, pero sin hacer mucho. Cada tanto le hablaba, le levantaba la cabeza... Pero intenté incluso no tener contacto físico, solo estoy al lado para cuando ella necesite algo, pero la mayor parte del tiempo estoy jugando con los demás niños. ¡Es que me encantan! Ahora me pregunto porque no soy parvularia! La respuesta a porqué no tengo 20 niños y de la misma edad es mucho más fácil, jijiji.

Así que estamos felices. Ayer Rocío le hacía cariño a sus amigas, le cantaron el cumpleaños feliz solo por diversión y ya no me acuerdo qué más pero lo pasamos muy bien. Creo que son las horas más divertidas del día!! Al menos para mí, jijiji.

Laguna de Piedra Roja

El paseo de este fin de semana fue a la laguna de Piedra Roja, en el camino Pie Andino. Un lugar que sugirió Fran cuando pedí recomendaciones a nuestros lectores y que nos gustó mucho!!! El lugar es muy lindo, la laguna es bastante grande y, aunque es artificial, hasta el aire se siente distinto. Claro que si buscan arrancarse de Santiago por las alergias de primavera, este no es el lugar, ya que sus senderos tienen Plátano oriental. Pero todo lo demás está increíblemente bien pensado y terminado.

No hay muchas actividades para hacer, salvo relajarse y comer, más bien hay espacios amplios de recreación, para andar en bicicleta o encumbrar volantines, ese tipo de actividades que aun no están en nuestro repertorio. Sí había unos juegos de plaza que no supimos cómo aprovechar y unos juegos infables en los cuales Rocío se sentó y disfrutó un buen rato del movimiento. También comimos rico y caminamos bastante. A Rocío le motiva mucho caminar en lugares naturales bellos, como este. Con qué ganas caminaba hacia el agua! De seguro quería tirarse! Parece que el próximo paseo será a la playita!

Para finalizar este paseo, comimos en uno de nuestros restaurantes favoritos: Applebees. Normalmente no salimos a comer afuera con Rocío o salimos, pero ella come en casa y luego nos acompaña con un postre. Pero ayer comió con nosotros, pollito, salmón, nachos, choclo, brócoli... Es que ya mastica mucho, pero mucho mejor que antes! Ahora hay que averiguar qué comida le gusta comer afuera y qué le gusta tomar también, porque las bebidas le gustan tanto como los remedios. Con los postres es más fácil: casi cualquiera del menú!

Bonito día. Muy tranquilo, aireado y quedamos todos bastante bien alimentados.

Puro orgullo

Hoy fuimos a tomarle un examen de sangre a Rocio. Nos levantamos temprano y la llevamos en ayunas a uno de los exámenes que tenemos que hacerle periodicamente desde que se le diagnosticó epilepsia. Me cargan. Me ponen mal. A ella le cargan, se lo llora todo desde que ve a las enfermeras. No he podido hacer las paces con este nuevo diagnóstico. No porque me asuste o me preocupe por mi hija, porque lo entiendo como otra faceta más de la misma parálisis cerebral. No puedo hacer las paces porque este diagnóstico nos amarró a muchos exámenes y a visitas médicas más frecuentes, junto con remedios que no quiero darle. Más encima, justo ocurre cuando ya estaba disfrutando la libertad ganada después de casi 4 años...

Pero hoy Rocío vuelve a darnos lecciones de vida. Mientras esperábamos que nos llamaran, nos sentamos. Ahí termina la frase: nos sentamos. Suena cotidiano, pero ustedes saben que no para todos lo es. La senté al lado mio y solo la afirmé de un hombro. Aun hay que estar junto a ella y muy atenta, porque en cualquier momento se tira para cualquier lado. Pero se sienta cada día mejor, es increíble. Como resultado, en vez de estar angustiada por el pinchazo que venía, fui tremendamente feliz mientras esperábamos. En mi cara, nada más que una gran sonrisa y todo el orgullo del mundo.

Afortunadamente, tenemos un video, aunque es corto, se ve borroso y no se escucha lo que yo digo. Quisiera aclarar que al final le digo que le tire besitos a papá y ahí su cabeza se ladea. Comienza a tirar mordisquitos, que son sus besos, hasta que se destabiliza de tanta emoción Estuvimos así casi la media hora que esperamos. Me encanta!

Nuestro lindo jardín

Ayer tuvimos finalmente la reunión en el jardín. Salí absolutamente convencida de que este es EL jardín para mi hija. Definivitamente, son personas entregadísimas, con un corazón gigante y están todas muy encariñadas con Rocío. Están dispuestas a todo porque ella esté bien!! Es increíble, me cuesta creer que pueda existir un jardín así. Lo único malo de la reunión es que ojalá la hubiéramos tenido a principio de año!! Jijiji, creo que era muy necesaria.

Yo quise darle completa libertad a Rocío en el jardín, no le exijo posturas ni aprendizaje y también quise que descubriera cosas nuevas que podrían gustarle en vez de yo contarle a las tías las cosas que le gustan hacer. Me equivoqué... las tías quieren aprender más, quieren saber cómo tomarla, sentarla, alimentarla, quieren saber qué cosas la calman, como comunicarse con ella y todas esas cosas que en realidad son parte de la vida diaria para nosotros, me cuesta identificarlas como algo 'especial' que no es obvio para todo el mundo.

Estamos todas aprendiendo, desde la directora del jardín hasta la Rocío. Para todas es algo nuevo, pero tenemos las mejores intenciones y toda la motivación y el cariño necesarios para que su tiempo en el jardín sea feliz, provechoso y enriquecedor. Así que quedamos en mejorar la comunicación, yo voy a escribir un pequeño 'manual de instrucciones' y ellas me van a entregar los objetivos del jardín para que yo vea si necesitamos elaborar herramientas para ayudarla a conseguirlos. También van a poner un auxiliar extra en la sala para que ayude a Rocío. Me parece que es un nivel de compromiso increíble de su parte que yo agradezco enormemente. Creo que son personas realmente especiales, de esas que pocas veces se cruzan en el camino.

Creo que les extraña un poco que no haya un 'profesional' a cargo. Parece que han tenido buenas experiencias con ellos integrando a otros niños. Yo no he tenido buenas experiencias trabajando con ellos, creo que los papás somos los únicos que tenemos la motivación y dedicación necesarias para lograr que las cosas funcionen. Les expliqué que durante casi 4 años trabajé con un tremendo equipo que me enseñó muchas cosas, que yo siempre estaba metida en la sesión preguntando, que además cuento con varias herramientas, como la termolaminadora, los softwares para comunicación aumentativa, etc. asi que creo poder ayudarlas en esto. Ojalá no me equivoque!!!

Por el momento, hoy es tarde de jardín!!!