Rocio y Cova

Quiero compartir con todos el gran regalo que nos han hecho nuestras amigas Kenia y Cova. Honestamente, no sé que decir, me emociona mucho ver este video y no puedo ponerlo en palabras. Solo puedo darle mil gracias a Kenia por el video y por su interés y éxito en subirme el ánimo cuando lo necesitaba y por supuesto felicitarla por tener una hija absolutamente adorable.

Cut me some slack

Soy la voz de los que hicieron callar sin razón
por el solo hecho de pensar distinto... ay, Dios!
Los Fabulosos Cadillacs

Me agoté. Simplemente, me agoté. La última semana ha sido bien agotadora, además de retomar las 3 horas diarias de ABR, hemos estado con mucha dedicación a la dieta y a los tratamientos complementarios que hemos cumplido al 100%, también hemos tenido que aguantar a Rocío aún muy mañosa y que no ha dejado hacer nada fácil, además estuvimos sin dormir muy bien hasta anoche que por fin descansamos, y para rematarla los últimos días he tenido que acompañarla también al jardín. O sea, atención exclusiva y dedicada las 24 horas.

Pero eso es bastante rutinario, creo que me ha desgastado más el tener que pelear 'pequeñas peleas'. Nosotros tenemos grandes batallas permanentes en nuestras vidas, luchamos día a día por rehabilitar a nuestra hija de su discapacidad motora con todo lo que esto implica que como ustedes ya saben es mucho. Hace poco se sumó el nuevo tratamiento naturista al que ya nos estamos acostumbrando. Y las acepto feliz porque son mis peleas, mis opciones. Pero además de todo esto últimamente me he encontrado con mucha gente poco empática que gratuitamente me ha hecho pasar muy malos ratos. Esto me ha generado bastante rabia y aun no se cómo reaccionar. Mi agotamiento actual me impide ser cortés o tener paciencia.

Me he sentido como de vuelta en el colegio, en plena adolescencia rebelde. Me he sentido rodeada de inspectores generales y de profesores jefes retándome por no seguir las reglas, dándome sermones porque tengo que hacer las cosas como ellos dicen 'porque sí'. Tal vez mis padres alguna vez tuvieron la ilusión de que la rebeldía se me pasaría con el tiempo, pero lamento informarles que se acerca mi cumpleaños número 27 y me siento más rebelde que nunca. Parece que simplemente soy así, aunque me gusta más la expresión 'espíritu sensible'. Me siento además una rebelde con causa y una causa muy grande!!

Nunca he podido seguir al rebaño, aunque me digan que es lo mejor para mí yo quiero descubrir el mundo y decidir por mí misma cual es el mejor lugar. Y siento que el mundo es tan violento que no solo el pastor se molesta, sino que al salirme del rebaño también choco con un cerco eléctrico!!! Es muy difícil ser la oveja negra por mucha experiencia que se tenga! Solo entre ovejas negras nos entendemos, para el resto no somos más que una gran molestia porque criticamos, estamos inconformes y reaccionamos frente a las cosas que nos parecen incorrectas. Metemos bulla, desordenamos el rebaño...

Agota. Claro que agota. Implica tener que justificarse, pelear, dar explicaciones, defenderse y tener una gran convicción pues se es constantemente cuestionado. Y además de todo esto tienes que hacerlo con delicadeza para no herir sentimientos! Hoy me parece que es imposible, siento que el cerco es un campo de batalla y solo puedo esconderme en mi trinchera. ¿Por qué tengo que pasar por esto? ¿Por qué la gente no me deja tranquila? ¿Hasta donde llega el respeto? ¿Por qué solo yo tengo que ser respetuosa y con todos? El respeto debe ganarse y mantenerse, cual adolescente estoy aburrida de las relaciones unidireccionales condicionadas por posiciones de autoridad ridículas!!! Fuera del colegio no existen los inspectores generales...

En fin... Psicológicamente parece que cumplo 17 pero físicamente 72. Mi única opción es pensar que el próximo año será más fácil. Por favor que nadie me diga que mientras más grandes los hijos más grandes los problemas! Haré uso de mi posición de autoridad y no autorizaré este tipo de comentarios! jajaja... Yo sé que el próximo año será más fácil, sé que mi hija podrá colaborar en algunas cositas más y confío en que la dieta mejorará su salud. Simplemente no puedo imaginarme un año peor que este! Y si mi hija está mejor, el resto del mundo puede reclamar todo lo que se le antoje pero que no se moleste si no me importa.

Petición a los papás de José M.

Perdonen este aviso, es el único medio posible de comunicación!

A los papás de José M, que conocí el otro día en el Apumanque, si leen esto necesito por favor el dato del médico que me dieron ese día. No retuve el nombre lo suficiente y me interesa mucho el dato!!! No saben cuanto lamento no haber intercambiado teléfonos!

Un beso grande a su encantador hijo.

De vuelta al jardín otra vez

Esta semana, Rocío volvió al jardín después de sus dos semanas de virus. No nos ha ido bien!!! Se lo llora todo y la estoy retirando a la horita de que llega. Definitivamente queda muy regalona... Y como nos quieren tanto en el jardín, mañana me reintegro yo! Jijiji, es que parece que es la única manera de que mi hija se re-re-re-re-readapte. Además todos saben que yo voy feliz!

La semana pasada además tuve reunión de apoderados. ¿Les cuento la buena noticia? Rocío pasa de curso con sus amigos a medio mayor. ¡Me parece fantástico! Claro que uno se encariña con todos y no quiere dejar ni a las tías ni a los amigos ni nada y pasar de curso implica dejar a las tías, pero creo que es lo mejor para ella. Tiene muchos amigos que la quieren de verdad. Incluso la llaman por teléfono cuando falta por que la echan de menos y quieren hablar con ella! Ella conversa feliz, se pone MUY contenta cuando la llaman sus súper amigas.

La tía algo dijo de que pasaba porque cumplía con los requisitos, pero no se si me convence! Creo que más que nada es porque está muy integrada al grupo, los niños la quieren mucho. Seguro si el próximo año estuviera en otra sala, los niños irían a verla allá y medio-mayor estaría despoblado!

Comparto con ustedes las últimas obras de arte de Rocío que nos entregaron en la reunión.

Una última descarga

Permítanme por favor una última descarga anómala personal sobre los problemas del último tiempo. Se que he hablado ya demasiado, pero creo que ahora con más tranquilidad puedo ser algo más coherente o al menos eso espero. Resulta que ahora que mi hija ya está de vuelta, me ha quedado bastante claro por qué yo estaba tan enojada y creo que era con justa razón! Claro, si mi hija ya no estaba! La diferencia entre la Rocío de hoy y la de hace dos semanas es abismante, realmente es otra niña. Durante los últimos meses, mi hija era exactamente la imagen que muchos tienen de un niño con parálisis, ese niño ausente con la mirada perdida...

Imagínense ver que su hijo pierde sus ganas de vivir, su sonrisa, su entusiasmo, que ya no se divierte como antes!!! Se acuerdan que les conté que ya no le gustaba el columpio y prefería el resbalín? Error, no era que ya no le gustara, sino que no tenía ni las fuerzas ni las ganas para hacerlo! Este fin de semana fuimos a la plaza y fue una alegría tan grande verla feliz en el columpio de nuevo, con su cabeza firme y sujetándose con las dos manos. ¿Se imaginan la rabia que se siente porque le quiten a un hijo eso? ¿Se imaginan cómo se habrá sentido ella? Yo siento honestamente que me quitaron a mi hija por unos meses y por eso el dolor, la rabia, la desesperación.

Para terminar esta última descarga, les muestro también una foto de sus dientes como están hoy. Antes eran blancos, completamente sanos, incluso la odontóloga nos había felicitado en nuestra visita. Afortunadamente, ahora estamos con un fitotratamiento para mejorarlos y entiendo, por lo que cuenta la Mamá de Iván, que una vez que se suspenda el valproico los dientes podrían mejorar. Eso me da un tremendo alivio, pero... ¿corresponde que un tratamiento médico dañe así los dientes? Nosotros llevamos solo unos meses con el famoso remedio, ¿se imaginan cómo estarían después de años? Yo no lo voy a averiguar.

Reescritura: Tercer video de ABR

Esta semana filmamos el video para mandar a Leonid Blyum, el cabecilla de ABR, para que evalúe a Rocío y nos diga qué ejercicios debemos hacer durante el próximo periodo. Es algo que tenemos que hacer cada 6 meses y son todo un hito, si bien no son tan importantes como los entrenamientos mismos y la evaluación que ellos hacen allá en persona, igual filmar el video es una instancia de comparación importante que da inicio a la clausura de un periodo, da una sensación de avance.

La vez anterior, como pueden ver en la entrada sobre el segundo video, los cambios eran muy increíbles, estábamos muy contentos! Mi hija tenía notables avances sobre todo en la posición sedente. Ahora los cambios no parecen ser tan increíbles, pero creo que es porque tuvimos que hacerlo con Rocío recién comenzando a recuperarse del último adenovirus y se nota mucho que no está al 100%. Para la próxima, no dejaremos esta filmación para último minuto!

De todas maneras se ven cambios y aquí comparto los más evidentes para nosotros:

• ahora cuando le pedimos que saque la lengua lo hace, bien!
• sus piernas están mucho más sueltas, se doblan para todos lados y se levantan independientemente una de otra, gran logro!
  
• se mantiene en posición cuadrúpeda un tiempo breve, con gran apoyo de sus brazos
  
• sus costillas no salen hacia los lados ni menos hacia arriba, su tronco está mucho más firme y voluminoso en general
• sus hombros se ven distintos, como más definidos. Yo no entiendo bien lo que pasa, intuyo que las clavículas se movieron, estoy ansiosa por oir qué me dirán los expertos sobre esto!
  
• busca apoyarse con sus manos al estar sentada
• tiene mejor el cuello, con movimiento más libre de sus cervicales
• tiene mayor seguridad, se siente más tranquila en distintas posiciones y hace las cosas con inmejorable disposición: sacar la lengua, sentarse, ponerse en posición cuadrúpeda...
  
• aunque no salga en el video, sabemos que se puede sentar a lo indio sola por unos segundos
  

Este ha sido un periodo difícil para todos, especialmente para ella, por la abundancia de problemas de salud. Este video lo filmamos con 275 horas de terapia hechas durante los 4 meses que lleva este segundo periodo (675 horas desde que comenzamos), para el video anterior también llevábamos 275 solo que esta vez esas horas nos han costado mucho más, fue más esfuerzo y exigencia de nuestra parte. Pero todos nuestros esfuerzos valen la pena sin lugar a dudas. Me esforzaría esto y mil veces más por ver a mi hija poder hacer cada día más cosas.

ABR nos ha dado una mejor calidad de vida, siempre lo he dicho. Ahora en los malos momentos esto se ha hecho aun más evidente. Por ejemplo, nos salvó de una bronquitis gracias a la tos súper poderosa que le ha dado a mi hija. También nos permitió darle todo el tiempo necesario de recuperación, ya que con ABR no hay retrocesos. De más está decir que me parece notable que aun con todo lo que ha pasado últimamente, con todo lo mal y dormida que ella ha estado, ABR ha seguido funcionando. Todas estas cosas me parecen notablísimas y las agradezco montones, porque sé lo difíciles que son.

Ahora puedo decir que amo ABR en las buenas y en las malas. Solo tenemos que seguir agregando horas a nuestra planilla excel con todas las ganas del mundo y llenos de esperanza, con plena seguridad de que Rocío nos sorprenderá con muchos más logros.

Malos modales

La primera versión del post sobre el tercer video de ABR, fue para mi la gota que rebalsó el vaso. Pensé: si no me alegro por estas cosas, algo tiene que estar muy mal. Así fue como ese post gatilló mi cambio de actitud en los últimos días. Porque sí habían cambios positivos y no puedo no alegrarme por ellos. Es el camino de rehabilitación de mi hija, algo por lo que todos nos esforzamos y trabajamos diariamente. Así que le estoy dando más vueltas al video, ahora con otro prisma. De nuevo, focalizándonos en los avances, en sus logros. La vida es más linda cuando ves a tu hija disfrutar de su última hazaña.

Una de las cosas que descubrimos haciendo el video es que Rocío puede sacar la lengua a voluntad. Siempre ha sacado la lengua, pero supuestamente es un reflejo que hay que eliminar... Pues hoy lo hace porque ella quiere y la saca cuando tú se lo pides. Puede parecer una tontera, pero tener control de la lengua me parece tan importante!!! Es lo básico para poder empezar a pensar en habla. Tengo la sensación de que también la mueve a voluntad hacia el lado derecho, pero no estoy segura todavía de que tan a voluntad esto sea.

Es un gran logro y lo estamos disfrutando! Rocío se siente una estrella sacando la lengua y a veces se hace la interesante y no la saca, solo se rie con su risa de malula. Los dejo con unos videos para la ocasión. En este caso, son mucho más valiosos que las fotos.

Citas tormentosas

Comparto y registro algunas citas que se han llenado de sentido en los últimos días y que pienso podrían ayudar en futuras tormentas.

"Life isn't about waiting for the storm to pass; it's about learning how to dance in the rain." (Gracias Christy, mamá veterana de la lista de apoyo de ABR) Trad: La vida no se trata de esperar que pase la tormenta, se trata de aprender a bailar bajo la lluvia.

"No existe nada que haya sido creado socialmente que no pueda ser socialmente cambiado", Norman Fairclough. (Gracias, Cinthya!)

Nuestra alegría del hogar

Ayer como por arte de magia, reapareció la alegría de nuestro hogar. Mi hija ayer pareció 'despertarse' y volvió a iluminar de alegría todo, igual que antes. Desde hace un mes, si no más, que ya no era la niña feliz y alegre que siempre ha sido y que todos queremos. Lo asocio con el inicio del Clobazam, que justamente se retiró por completo hace unos días. Creo que la apagaba mucho. Ayer mi hija volvió a sonreir con los cambios de pañales, cuando llega alguien, al lavarle los dientes, al hacer caquita, al llegar a la plaza, al vestirse, etc... Y nos ha devuelto la alegría de vivir a todos.

Se que últimamente he estado muy negativa y bajoneada y se que las razones de esto ustedes ya las conocen de sobra. Pero esa etapa se acabó, ver a mi hija feliz de nuevo era lo que necesitaba. Por supuesto que deprime cuando ya no ves la alegría de vivir que tu hija desbordaba por montones, cuando no encuentras su gran expresividad, esa hija loca y contenta que cantaba todo el rato... Con eso venía rabia porque sabía por qué era y me sentía impotente. Pero ahora vamos saliendo, con métodos que a nosotros nos tienen contentos y muy esperanzados. Si ella está feliz, nosotros lo estamos más.

Con esto también ha ido mejorando el sueño, ayer ya durmió de ladito sin sobresaltos, incluso se pudo hacer ABR y se saltó la siesta. Ahora recuerdo que había dejado la siesta antes de empezar a tomar remedios. Mi hija está de vuelta y me encanta!! Todavía le queda dolor de carganta y no se siente del todo bien, asi que irritable aun está, pero es solo un virus pasajero por el que ya no hay que preocuparse a estas alturas.

Día de médicos

Ayer tuvimos control médico. Rocío está saliendo bastante bien de su adenovirus, lo que es una muy buena noticia. Le quedan algunos días aun antes de que termine el desarrollo normal de virus, asi que adjudicaré a eso el que en los últimos días ha estado muy irritable. Tiene además la garganta complicada, por lo que darle de comer ha sido terrible. Pero... todo debería terminar de aquí al fin de semana y ya el lunes Rocío vuelve a su tan querido jardín. Su sueño además ha ido mejorando con los días, por lo que quiero pensar que fue algo asociado a esto.

También tuvimos control con el médico naturista, pues se cumplía un mes del inicio de la dieta. Lamentablemente, dijo que ahora partiríamos de nuevo casi de cero por todo lo sucedido en las últimas semanas. Le sorprendió que hubiésemos mantenido la dieta estando en la clínica, lo que tomaré como un 'bien hecho, papis', pero igual en las últimas dos semanas recibió la mitad de los alimentos y hierbas que debería haber recibido, asi que seguimos casi donde comenzamos. Además que recién esta semana incorporamos a la rutina los tratamientos para mejorar la circulación, asi que en realidad estamos comenzando.

En resumen, la última tormenta al parecer ya pasó. Hay que seguir trabajando y creo que ahora tenemos más ganas que antes y una actitud más positiva. Queremos salir de esta mala racha y vemos en la dieta una gran ayuda. Nosotros podemos no entender cómo funciona exáctamente el tratamiento, pero sí necesitamos ver cambios positivos en nuestra hija y en eso la dieta hasta el momento ha sido exitosa. ¡A seguir trabajando!

Comerciales Teletón 2008

¡Volvieron a aparecer nuestros niños! Estoy feliz y lo digo públicamente para que no digan que soy injusta y solo reclamo (aunque asumo que he reclamado bastante últimamente).

Aquí comparto el comercial del que hablé la otra vez, uno de mis favoritos. Los papás de niños especiales que me leen creo que pueden sentirse muy idenfiticados con este comercial.

El sueño

Lamentablemente, este es otro post sobre algo malo. Sé que estamos todos aburridos de esta mala racha y todos echamos de menos la época en que este blog estaba lleno de paseos y logros de ABR. Pero es lo que hay!!!

Resulta que el sueño de Rocío, ese que había mejorado con la dieta, pues había regulado el horario de siesta, dormía profundo y de corrido toda la noche y sin descargas en el electro... Desapareció. Desde la clínica, Rocío está durmiendo muy mal, mucho peor que antes. No es un problema de horario, pero sí definivitamente de profundidad y ojalá no sea un problema de descargas eléctricas. De nuevo tenemos problemas en ese horario de la mañana en el que antes se despertaba. Hoy también se despierta entre 1 y 5am, y tiene sueño profundo como entre 7 y 9 de la mañana.

En la clínica entendíamos que durmiera nerviosa. Al llegar a la casa, dijimos 'bueno, todavía tiene susto de que entre una enfermera', pero esa excusa ya no me hace sentido y estoy muy preocupada. Hoy el sueño de Rocío es muy superficial, pero por sobre todas las cosas me preocupa que tiene espasmos como cada un minuto durante gran parte de la noche. No se si espasmos es la palabra apropiada, pero el hecho es que tiene saltitos. Solo puede dormir boca abajo, pues en otra posición estos saltitos la despiertan.

Además, cada tanto abre los ojos, sin moverse y luego vuelve a cerrarlos. La primera noche en casa nunca supe si durmió o no pues a veces tenía los ojos abiertos por mucho tiempo, pero permanecía quieta y después al rato se dormía. Hoy estos periodos son más breves, pero aun muy frecuentes. Normalmente, podemos hacer ABR mientras ella duerme pero ahora era imposible. Recién anoche pudimos hacer 20 minutos, pero con un sueño aun muy superficial.

No sé que es... La neuróloga me diría que la baja de valproico hizo que descargara de nuevo, pero mi hija nunca ha dormido como está durmiendo ahora. Este no es el sueño de antes, es peor. Mi marido dice que aun es susto por la clínica, yo creo que ya han pasado varios días. Como ven, no le creo a nadie! Ni mis propias teoría, que los antibióticos administrados 'por si acaso' podrían haber vuelto a desbalancear su organismo que estaba recuperándose, o que la baja de un 20% de valproico junto con la retirada del clobazam podría haber sido muy fuerte y el cuerpo se está ajustando, o, mi última teoría, que aun los niveles de valproicos le hacen daño a su hígado y son tóxicos.

Hoy día tenemos control tanto con el pediatra como con el médico naturista. Ojalá encuentre alguna ayuda con este tema y ojalá reciba alguna buena noticia! Volver a subir la dosis del valproico NO es una opción, he decidido que prefiero una hija que convulsione a una hija sin dientes, porque ese es el futuro si seguimos con el valproico. Obviamente prefiero encontrar otra solución, pero el valproico se va de nuestras vidas lo antes posible sea como sea. De esa batalla no me canso! La sonrisa de mi hija es hermosa y la vamos a recuperar sea como sea!

Campaña Teletón 2008

Cuando comenzó la campaña de la Teletón este año, creo que todos nos estremecimos un poco. El primer comercial era bastante impactante, generó algo de controversia y a mí me molestó porque me recordaba punto a punto las críticas de David sobre las teletones. Pero a más de un mes de este primer comercial, al ver cómo ha seguido la campaña, debo decir que lo extraño!!!

Es que los siguientes comerciales me han dado más rabia, porque hasta donde yo entiendo solo ha aparecido una niña con discapacidad en todos los otros comerciales, que más encima aparece en la pantalla de un celular bien chiquitita. Debo decir que ese comercial también me emocionó bastante, lo encontré muy lindo (no lo encontré en YouTube para compartirlo). Pero en la gran mayoría de los comerciales, los protagonistas han sido niños sin discapacidad, generalmente llendo a dejar plata al banco para 'ayudar' y la cara visible de la Teletón ha sido el animador Don Francisco. ¡Esto me molesta mucho más! Solo aparecen en afiches, estáticos y con su diagnóstico puesto como un nombre más...

Comparto algunos de los comerciales para quienes no viven en Chile. El primero, titulado "Te quiero mamá" fue el primer spot de este año y la última vez que apareció de pies a cabeza y en movimiento un niño con discapacidad.

Medicina antroposófica

“La medicina será una ciencia sólo cuando para cada
enfermedad sepa colocar en paralelo una sustancia
de la Naturaleza”. –Rudolf Steiner

Mañana tenemos nuestra primera consulta con un pediatra antroposófico. Rocío no está mejorando, hoy está más decaída que ayer y con menos apetito, asi que es hora de llevarla a un doctor. Claro que... no a cualquier doctor. Como ya muchos saben, yo estoy personalmente saturada con la medicina tradicional y simplemente no quiero llevarla a un lugar donde le darán remedios que no quiero darle o donde incluso puedan hospitalizarla. Siento que ella también está saturada con esa situación.

De la voz de muchas mamás, oi de la medicina antroposófica. Como se está haciendo habitual últimamente, me estoy embarcando sin entender muy claramente de qué se trata. No me agrada mucho este método, pero cuando hay urgencia prefiero actuar y preguntar después. Por suerte, la mamá de Bruno nos recomendó un pediatra antroposófico que ellos han visto varias veces, asi que al menos no estoy a ciegas descubriendo el camino.

He aprendido que cuando algo no te gusta, puedes y debes buscar alternativas porque las hay. Definitivamente, la medicina tradicional no me gusta. Leyendo un poco sobre medicina antroposófica, me parece que al menos conceptualmente vamos por el mismo camino. Hablan mucho de humanizar la medicina, se cuestionan igual que yo y que muchos otros también hasta qué punto la medicina actual está efectivamente ayudando al ser humano. En el último tiempo, he comenzado a rechazar los remedios alópatas, los antibióticos que tanto dañan nuestro organismo, las vacunas que han provocado tanto daño...

Así que mañana nos encontraremos con este nuevo camino. Tal vez no es un buen momento para estar explorando, pero no veo otra opción. Además, siento que es el camino correcto. De a poco, aunque con más apuro que relajo, nos vamos alejando de las cosas que nos hacen mal y eso es exáctamente lo que hay que hacer, aunque cueste.

Nuestra regalona

Hace tiempo que tengo algo para compartir, pero que la falta de tiempo y el exceso de preocupaciones lo han mantenido en el tintero. Se trata de una de las cosas más maravillosas del mundo, uno de esos regalos que atesoramos enormemente, de esos pequeños momentos que nos llenan el corazón...

Resulta que hace un tiempo, perdonen que ya no recuerde bien cuándo, por primera vez pude abrazar a mi hija. Suena raro, no? Pero pude por primera vez abrazarla de verdad, solo poner mis brazos a su alrededor y apachurrarla fuerte. Hace mucho que la apachurramos, pero siempre era parte de sostenerla, moverla o contenerla... Hoy aprovecho que ella puede sentarse para robarle un abrazo exquisito, como nunca antes dado. Y aun me sorprende que al soltarla ella sigue sentada!

A ella le encantan nuestros abrazos... Cuando la suelto comienza a buscarme para pedirme más. Jugamos también a darle besitos en cada mejilla y ella gira para ambos lados buscando sus besos. ¡Es que a esta niña el cariño la motiva! La semana pasada también rodó e hizo todo lo necesario para ubicarse cerca del papá y hacerle cariño.

¡Esa es mi hija! ¡La regalona!

Rocío hoy

Para todos quienes están preocupados, que se son muchos, Rocío está levemente mejor hoy. Anoche de nuevo le subió mucho la fiebre, pero entre remedios y toallas húmedas se le bajó y con tratamiento preventivo no ha vuelto. Sigue muy somnolienta y con la voz tomada, nos inclinamos porque es una faringitis o laringitis viral. Lo que serían 3 días, sino... al doctor, sea cual sea.

No ha perdido su apetito y mantiene ciertas ganas de hacer las cosas. Sus peticiones con esa voz ronca parecen demandas muy serias! Hoy pidió hacer ABR, afortunadamente le gusta mucho, me imagino que quiere su rutina de vuelta como todos. Puedo escuchar ya el tremendo SIIII que dirá cuando le pueda preguntar si quiere ir al jardín en unos días más.

Reflexiones de una madre agotada

No se de donde salió esta historia, pero en todo blog protagonizado por un niño con necesidades especiales en algún momento aparece la carta 'Bienvenidos a Holanda', historia con la cual asumo que todos están familiarizados. Yo lo escuché por primera vez de Mariana, amiga del sitio Mi hijo tiene diabetes y por supuesto que me gustó bastante. Hace sentido en un montón de cuestiones, pero definitivamente no corresponde a nuestra realidad tercermundista en su premisa básica: tener un hijo especial es planificar las típicas vacaciones a Italia pero aterrizar en Holanda.

Con todo lo que ha pasado últimamente y con todo el agotamiento que esto me ha generado, creo que he podido llegar a una versión más local de la historia, aunque por las mismas circunstancias podría ser algo deprimente y habrá que evaluarlo cuando las cosas estén mejor. Pero... me parece que la versión chilena del asunto sería la diferencia entre planificar un paseo a la playa y terminar escalando una montaña inexplorada.

La playa tiene sus riesgos, sus altos y bajos, pero en general es un buen destino turístico y bastante habitual en mi país. Es el típico paseo. Últimamente he sentido que nosotros estamos subiendo por una montaña, cuyo camino y altura desconocemos. Cuando sentimos que el paseo está cómodo y nos detenemos a disfrutar del aire y la vista, rápidamente el camino se pone cuesta arriba. Siempre supimos que sería un camino largo y difícil, pero es agotador sentir la infinitud de este camino. Definitivamente, una experiencia que cambia la perspectiva.

Es difícil pensar incluso en que exista una cima. ¿El fin de la rehabilitación? ¿Existe? ¿Algún día podré decir 'ya, estamos listos'? Y comenzar a descender la montaña, ahora en vez de con un hijo al hombro todo el camino, que fue creciendo día a día y haciéndose cada vez más pesado, recorremos el otro lado de la montaña junto a él caminando a nuestro lado... Es que me duele solo pensarlo, es una ilusión que más vale tener guardada en un cajón. Gran parte de mí siente que la cima es solo una etapa de estabilidad o cuando ella nos haga entender de alguna manera: ya basta, soy feliz. Esa me parece la verdadera cima. No es una opción que nosotros digamos basta, yo no le pondré techo a mi hija.

¿Será menos empinado el camino un poco más arriba? ¿Terminaremos algún día de escalar la montaña? ¿Habrá una playa del otro lado? Quiero ser optimista, pues sé que sino simplemente acamparíamos a los pies del cerro... ¿Y si en realidad llegamos a Lost? Mal que mal tiene montañas, playa, es un lugar inexplorado, habitado solo por unos pocos y es una realidad absolutamente paralela, tal como ser padre de un niño especial. Dentro de todo, un lugar bastante bonito una vez que aceptas que estás ahí.

Parece que mejor me voy a descansar... Al menos me distraje pensando en Lost.

Paseitis

Este fin de semana, para recargar las pilas, paseamos harto solos los tres o con amigos. Fuimos a parques y anduvimos de pensionados donde Bruno-sol. Pero el resultado no fue el esperado... Rocío está con 'paseítis', entiéndase fiebre y mucha, pero mucha tos. Parece que la flora o fauna del Parque Araucano no es apta para alérgicos.

Asi que anoche fue un infierno, darle los remedios fue imposible porque los vomitaba y a la tercera dosis ya decidimos no darle más. Le di paracetamol y ella pudo dormir, ahora amaneció con la misma fiebre y tos. Darle los remedios y la comida esta mañana, ademas habiendo dormido yo 2 horas discontinuas, ha sido un desastre. El infierno continúa.

Me carga, me pone muy mal todo esto. Hoy era el acto de fin de año en el jardín, para el cual han ensayado mucho y su disfraz de sirenita estaba listo y hermoso. Es un problema menor evidentemente, pero me recuerda que aquí no se puede planificar, no podemos dar nada por sentado, no podemos contar con tener salud ni un octavo del tiempo. Si tiene fiebre, aumenta el riesgo de convulsionar, si no podemos darle los remedios, ni hablar, si tampoco puedo alimentarla, no hay caso.

Otro día cargaremos pilas! Solo espero que lo peor de este episodio ya haya pasado (ja!).

Update: Nopes, la fiebre no quiere bajar. Le di todos los remedios alópatas para la fiebre y no bajó, el naturista no trabaja hoy. Ggrrrrr.

Update 15:00 horas: Las gotas de homeopatía (aconitum) sirvieron. Me parece una barbaridad mezclarle tantas cosas, pero estamos en un periodo de transición! Sigue muy somnolienta, pero con algo de hambre y ganas de caminar. Se puso ronca durante la tarde...

Bioautismo.cl

Y era un malentendido!!! Gracias a todos quienes comentaron extrañados por el rechazo a la lista de bioautismo.cl. Yo en estos días no siento ganas de dar ninguna pelea, pero sus respuestas me motivaron a escribirle al moderador de la lista, quien supuestamente me habría rechazado. Me contestó que el correo en el que yo le explicaba quien era se había ido a su carpeta de spam y que por favor reenviara mi solicitud de unirme al grupo.

Gracias a todos por recordarme que quedarse de brazos cruzados y reclamando contra el mundo no sirve! Esa no es la actitud! De más está decir que pondré una notita en el post anterior, para evitar futuras lecturas engañosas y no hacerle mala fama inmerecida a nadie. Ahora, a la lista!

Dolores

¿Será estrés? ¿Será miedo al nuevo tratamiento? ¿Será rabia por no poder dejar aun el tratamiento tradicional que odio? ¿Será que se me retuerce el estómago al mirarle los dientes a mi hija, horribles, rápidamente pudriéndose gracias al maldito tratamiento alópata? ¿Será que tengo mucha rabia acumulada e impotencia por la medicina tradicional? ¿Será que ahora no sé donde ir si nos enfermamos? ¿Será tanta incertidumbre? ¿Será que el cuerpo me pasa la cuenta? ¿Será que dormir unas noches le recordó lo bien que se sentía? ¿Será que ahora cada vez que como algo siento que estoy comiendo algo que me hace mal, algo que nos hizo llegar donde estamos, en un mundo mucho más caótico que el que vivíamos hace 6 meses? ¿Será que tengo susto de que todo este caos nunca acabe? ¿De que cuando controlemos esto aparecerá otra cosa? ¿Será que simplemente ha sido demasiado? ¿O será sólo un virus más de tantos? ¿Qué será lo que me molesta?

Relativa ausencia

Esta semana he escrito muy poco en el blog. Es que hace un mes que me siento mal, pero la última semana me he sentido pésimo. No siempre es el mismo malestar, se van sucediendo todos los posibles problemas estomacales. Se imaginarán que ganas de ir al doctor no me sobran...

Ya cumplimos dos semanas de la nueva dieta de Rocío, pero quiero contarles sobre esto cuando esté con buen ánimo, sino no le haría justicia. Solo les adelanto que Rocío está muy bien y lo más despierta que la hemos visto últimamente. Anoche, todos dormimos de corrido.

Exijo una explicación

Atención: La situación narrada en este post fue prontamente resuelta en comunicaciones con el encargado del sitio. Fue solo un mal ententendido, un problema tecnológico. No he borrado este post más que nada por sus comentarios. Me gusta ver que todos se inclinaron por la opción de un 'malentendido', motivándome a comunicarme con ellos y solucionar el problema. Quiero dejar claro que NO fuimos rechazados por la gente de Bioautismo.


Cuando publiqué en este blog que haríamos la dieta GFCF, una mamá de Perú, tocaya de mi hija, me escribió al correo pues ella hace un año y medio que lleva esta dieta para su hija por TEA. Junto con compartir su experiencia, me mandó mucha información que yo agradecí y agradezco profundamente. Aprovecho de pedirle disculpas porque ahora veo que olvidé contestar su último correo... Oops.

Uno de los datos que me dió fue Bioautismo.cl, un grupo de papás de mi país que seguían la dieta GFCF para ayudar a sus hijos con autismo. ¡Fui feliz de encontrarlos! Leí el sitio web completo con mucho entusiasmo, me sorprendí porque me parecieron un movimiento importante, con reportajes tanto en televisión como en diarios. Para mí era un gran descubrimiento, me parece tan importante compartir experiencias con otros, pienso que es la forma de aprendizaje y crecimiento más significativa posible y una de las mayores gracias de internet. Si eran de Chile, significaba también que podíamos compartir datos prácticos, cómo donde comprar cosas, comer, hacer algunos exámenes, etc...

Quise suscribirme inmediatamente a su lista de correo y mandé mi solicitud. Pero adivinen... ¡Me rechazaron! No me dieron explicaciones, luego de preguntarme por qué me intesaba unirme, simplemente rechazaron mi solicitud de forma definitiva. Me imagino que es porque mi hija tiene epilepsia y no autismo, pero... ¿en serio????? Lo encuentro insólito. De corazón lamento que este grupo sea cerrado, creo que ellos pierden mucho discriminando a otras familias por no tener la misma condición que sus hijos, cuando el tratamiento es el mismo. Pienso qué sería de este blog si solo me comunicara con papás de niños con daño cerebral o más específicamente, con leucomalacia periventricular... Estoy segura de que sería muy distinto, indiscutiblemente más pobre. Más pobre en experiencia, en conocimientos, en tolerancia, en sabiduría, en amigos, en cariño... ¡En todo!

En fin... Lamento profundamente que este tipo de iniciativas sean cerradas, creo que nos perjudica a todos. Me preocupa ver que un grupo que uno podría pensar sería más tolerante, discrimina de esta manera. Me preocupa sentir que así se hacen las cosas en mi país, a puertas cerradas, como si tuvieran algún secreto importante que resguardar. Lo lamento y mucho, pues sé que se pueden lograr muchas más cosas cuando nos abrimos a otros y todos nos juntamos por un mismo fin.

Más paseos

Considerando que Rocío está disfrutando de los resbalines, ayer se nos ocurrió partir a tirarnos en trineo, algo así como un resbalín gigante. En Santiago, eso corresponde al parque Rodelbahn que está ubicado en la precordillera. También descubrimos que la Maclaren entra en el auto con la silla puesta, raspando, pero entra, lo que facilita muchísimo nuestras salidas.

El paseo fue todo un éxito. Rocío no llegó disfónica solo porque está acostumbrada a gritárselo todo. ¡Le encantó! Quería tirarse una y otra vez! Finalmente se tiró como 5 veces con varios de nosotros, menos mal que el circuito es de 1km aunque igual se hace muy corto. Más que la velocidad, le gustaron los saltitos constantes del tobogán, así que íbamos un poco más lento. Ni hablar cuando uno frenaba de golpe, ¡una carcajada! Pueden ver en el video como le cambia la cara cuando termina el paseo...

Fue una buena idea, definitivamente le gusta deslizarse. Además, esto es lo más parecido a un deporte extremo, que al parecer a nuestros niños les encantan, pero que podemos hacer con bastante seguridad. De paso, respiran un poquito de aire puro. Aquí les dejo unas fotitos.

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

Oficio: bloguero.

Ha salido una interesante oportunidad para personas que, como yo, bloguean con cierta dedicación. Una empresa gringa, The blogger and podcaster media network, ideó una forma de negocio que pretende significar un sueldo mensual digno para sus miembros. La idea es vender publicidad, que es más fácil cuando se trata de una masa interesante y no de particulares, y luego ellos distribuyen un 70% de los ingresos.

Pregunté si yo viviendo en Chile podía suscribirme y me dijeron que sí. Es una oportunidad para cualquier bloguero pequeño o mediano, no solo norteamericanos. Solo se requiere que uno escriba al menos una vez al mes y que no publique contenido pornográfico o spam. Si te arrepientes, te puedes desuscribir inmediatamente.

Eso significa que ustedes también pueden suscribirse en este link, por favor recuerden anotar mi nombre (Sonia Castro) en el casillero de 'Referal' si es que lo oyeron por mí. Mientras más blogueros seamos, mejor y si se suscriben antes del 31 de diciembre, además serán accionistas de BPMN.

Yo ya me suscribí, ¿y ustedes?