Adiós 2008

Querido 2008,

fue toda una experiencia conocerte. Hubo momentos en que me caíste muy mal y te encontré insoportable, pensé que eras un mal año. Pero aprendí a quererte y hoy te agradezco el haber pasado por nuestras vidas. Gracias a ti hoy nuestro presente y nuestro futuro son mejores.

Contigo descubrimos ABR y el naturismo. Comenzamos a recorrer caminos muy distintos y poco transitados, pero los recorremos muy felices, acompañados de mucha gente que nos quiere y apoya, y sabiendo que por estos caminos llegaremos aun más lejos.

Gracias por habernos dado esperanza, amigos, alegría, felicidad, apoyo, seguridad, conocimiento, experiencia, tranquilidad, optimismo y otro poco de locura.

¡Adiós 2008, bienvenido 2009! Mis mejores deseos para todos, que este 2009 esté lleno de salud, deseos cumplidos y bellas sorpresas.

Reflexiones sobre el primer año de ABR

Antes de comenzar ABR en enero de este año, antes de siquiera entender en qué consistía la teoría y la práctica de esta nueva terapia, escribí el día 1 de enero de 2007 un post titulado Reflexiones previas sobre ABR. Creo que es un muy buen momento para traerlo a colación, ya que muchas lectoras amigas comienzan ABR pronto. Para muchos sorprenderá que mi plan original era hacer ABR de manera complementaria a la terapia tradicional, pero como dije antes, lo escribí antes de entender la teoría y conocer la práctica de ABR.

Un año más tarde, creo que es un excelente momento también para releerlo y ver qué pasó con estas reflexiones y todas las expectativas. Voy a dejar unas líneas a modo de resumen sobre los 10 puntos de la reflexión originales y luego la lectura que hoy hago de ellas.

1. Los resultados de ABR se ven impresionantes, esperanzadores, radicales, maravillosos... Como un sueño hecho realidad.

Guau que sí. Los resultados son sorprendentes, si comenzamos a verlos ya en los primeros días de la terapia. Los resultados obtenidos en un año de ABR han superado ampliamente los obtenidos durante los 3 años y medio de la terapia tradicional, es que no le llega ni a los talones a ABR! Sigo absolutamente convencida de que ABR nos dará los mejores logros posibles, que sacará todo el potencial físico de mi hija. Sigo full esperanza, en ningún momento de este año he dudado de la increíble eficacia de ABR. Mientras más amigos se suman, más seguridad tengo pues veo que todos tienen logros increíbles.

2. Sería muchísimo más barato. Para ser más exactos, ABR costaría una décima parte del tratamiento actual.

Uy, ni me imaginaba en ese entonces que meses más tarde nos echarían de nuestro seguro de salud y la terapia convencional tal como la hacíamos habría sido completamente impagable. Habríamos tenido que reducir mucho la cantidad de terapias o los gastos familiares... Definitivamente por el lado económico, ABR también ha sido un beneficio.

3. Nos daría libertad de tiempo. La agenda de mi hija se tornaría más normal para un niño de su edad.

Mmm... Aquí tengo mis dudas. Sí, hoy Rocío puede ir al jardín gracias a que hacemos ABR en la casa. Aquí no hay buenos jardines con buenos terapeutas para entregar un servicio completo, así que de seguir con la terapia tradicional habríamos tenido que ceder en algo. Ahora no cedimos, hacemos toda la terapia que debemos hacer y Rocío va por la tarde al jadín. Pero esto no se siente precisamente como 'libertad'! Los días están absolutamente pauteados con cronómetro en mano! Pero sí tengo libertad para elegir a qué hora hago qué ejercicio, si hay un paseo condenso en la mañana, etc... Claro, ahora tenemos más horas de terapia pero nosotros las organizamos adaptándolas a nuestras vidas.

4. En los 3 años que llevamos, no he tenido mucho apoyo *técnico* por parte de la familia. Muchas veces siento que navego contra la familia, lo que no facilita las cosas. Me siento una bruja.

Qué puedo decir, ahora manifiesto lo bruja en otras cosas! jajajaja. Pero es mucho menos que antes, ahora nuestra vida es mucho más normal. Mi única razón para ponerme brujilda hoy es que quiero que todos los días se hagan todas las terapias que tenemos que hacer! De lunes a viernes aquí funciona todo como máquina, por lo que la brujila más le toca a mi marido los fines de semana. Díganme si eso no es también bastante normal!

5. El tratamiento actual son muchas cosas. Muchos ejercicios, muchas correcciones posturales, muchas tareas... Es un trabajo permanente y cuando no hago algo, siento una culpa muy angustiante.

Mmm... Sí me molesto los días que hacemos muy pocas horas, pero no es esa culpa de antes que te hacía sentir que le hacías un daño permanente a tu hija por no bipedestarla o elongarla... Hoy si no haces nada, solo tienes que arreglarte con tu súper yo que en mi caso es muy dominante y nada más que disfrutar el día y seguir al día siguiente. Solo es una meta psicológica cumplir un determinado número de horas antes del entrenamiento, pero la verdad es que nada sucede si logramos menos. No es culpa. Además que también hay una posibilidad nueva con ABR: hacer todo muy temprano y quedar libre el resto del día. Antes, la terapia era un trabajo permanente para las 24 horas.

6. Creo que estaríamos menos cansados. Los ejercicios de ABR se ven menos agotadores tanto para ella como para nosotros.

¿Dónde está mi chicharra para sonarla? ERROR. Estamos agotados, los ejercicios se ven tranquilitos pero hay que poder quedarse en esa posición quieto durante 3 horas todos los días... Mi espalda me duele mucho, a mi madre también le duele la suya. Rocío es la única más descansada!

7. Solo habría una respuesta a cada pregunta. En este tiempo, nos hemos encontrado con distintas teorías, versiones y respuestas, que solo nos hacen dudar de lo que se está haciendo. ABR está constituido por un grupo, me imagino que conservan una teoría unificada.

Hoy nuestros problemas se han diversificado y, por lo tanto, hemos recurrido a otras teorías para abarcar los nuevos problemas. Pero, las otras teorías siguen la misma línea que ABR. Solo pensando en ABR, no me he sentido nunca en una situación ambigua. Por sobre todo, tengo plena confianza en los profesionales con los que hoy trabajamos, lejos está todo de parecerme un sinsentido. Hoy trabajamos con una teoría y no con una doctrina y la diferencia se siente y me encanta!

8. Me siento aburrida y cansada de lo que hacemos. Tantas elongaciones, tantas bipedestaciones, tantas terapias... agotan, tanto física como mentalmente.

Luego de casi 800 horas de terapia claro que estamos cansados, pero como he dicho antes, es solo cansancio físico!! Lo que hacemos tiene tanto sentido y tanto resultado que solo queremos seguir, seguir y seguir. Lejos estamos de aburrirnos!

9. Tengo la esperanza, la gran esperanza, de que los ejercicios de ABR al ser más pasivos los puedan realizar más integrantes de la familia.

Sí! Aquí abuela y marido están plenamente capacitados. Mi madre es un apoyo constante con el que cuento día a día, pues se que aunque esté cansada no dejará de hacer su ejercicio diario o a veces incluso dos. Mi marido es un apoyo más intermitente, al menos últimamente, pero está ahí cuando se necesita. Antes siempre hacía un ejercicio en la noche, pero los problemas de sueño de los últimos meses lo han excluído.

10. No tengo otra razón en este momento. Si quieren que la lista tenga 10 razones, pues la nº 1 vale por dos. Es muchísimo más importante que todas las anteriores. No soy capaz de imaginarme cómo se vería mi hija sentada controlando su tronco y su cabeza, pero después de los videos de ABR es una posibilidad que ronda en mi cabeza y que me emociona hasta las lágrimas.

Qué puedo decir, hoy tengo una imagen más clara de cómo podría verse. Somos afortunados, tal vez sin ABR no la habríamos visto nunca...

En fin, parece que no estaba tan equivocada después de todo, no? ABR ha sido todo lo que yo esperaba y más, pues no contaba con que también ayudaban en un montón de temas como constipación, sinusitis, convulsiones y quien sabe cuantos problemas de salud más. Tampoco me imaginaba todos los aspectos sociales que ABR significaría, más que el rechazo de los profesionales de la salud que sí imaginaba, destaco la cantidad de papás con los que me ha unido, entre los cuales hoy se encuentran mis amigos más cercanos. ¿Qué más puedo pedir?

Mamá

Desde hace una semanas, más o menos en la misma fecha en que Bruno comenzó a hacer lo mismo, Rocío también nos sorprendió con una de las palabras más simples y hermosas: mamá. Al principio confieso que no me emocioné mucho porque siempre la decía reclamando! Pero luego comenzó a decirla cada vez más, algunas veces con sentido y otras solo experimentando los sonidos que puede hacer con su boca. Sí me derretí la semana pasada cuando me miró a los ojos, me dijo 'mamá' y luego siguió leseando. Me emocioné mucho.

Ahora la repite muchas veces al día, está en plena etapa de disfrute. Incluso puedo preguntarle cómo se dice mamá y ella lo repite o lo repite cuando se escucha a sí misma en grabaciones. Ya ha adquirido un buen control de este fonema y, más aún, del número de sílabas. Le falta manejar el tema de los acentos... Lo que no tengo claro, es si me asocia con esa palabra que ella emite. He intentado lo más consistentemente que puedo de responder cada vez que dice mamá, para que entienda que esa soy yo! Que así puede llamarme! Veremos qué pasa... Estos últimos días también ha empezado a decir 'papá', pero recién está aprendiendo.

Otra cosa es que articula la 'm' y la 'p' de manera muy curiosa. En nuestro idioma, estas consonantes son bilabiales, es decir, juntamos ambos labios para pronunciarlas. Ella las realiza de manera labio-alveolar, combinación que ni siquiera existe en español de Chile. Junta el labio de abajo con los alvéolos, que corresponden a la zona que se encuentra arriba y atrás de los dientes superiores. Según yo... suena bastante bien y sea como sea le suena hermoso.

Sin más palabras, los dejo con lo que realmente importa: su voz.

Grupo para padres de niños prematuros

Ayer participé por primera vez en un grupo de apoyo para padres de niños prematuros que se está formando en la Clínica que desde hace años es parte de nuestras vidas. Todavía no hay nada concreto, solo padres y doctores con ganas de hacer algo para apoyarnos entre todos. ¿Qué les parece? Yo creo que es una iniciativa fantástica, tal vez el único problema es que ha tardado mucho! Cuánto me hubiese gustado a mí cuando nació mi hija poder conversar con otro papá... Nosotros preguntamos varias veces dónde estaban los otros papás, si habían grupos, si había algo... y la respuesta siempre fue no.

Nosotros creamos este blog hace dos años precisamente por esa necesidad de compartir experiencias con otros y nos ha ayudado más de lo que podríamos haber imaginado. La comunidad que rodea este blog nos ha cambiado la vida, nos ha dado fuerzas, nos ha ayudado a mantenernos optimistas y saber que no estamos solos. Entre todos nos ayudamos!!! Y por eso decidí participar de este grupo de papás, pese a todas mis aprehensiones, porque sé que otros papás están solos, porque sé que otros hijos necesitan padres que superen el dolor y luego los mil desafíos que vienen después tras ser dados de alta de la unidad de neonatología. Todo eso es más fácil cuando se cuenta con otros.

Porque las necesidades de cada familia son distintas es que se necesita todo tipo de padres en este grupo, incluso locos como nosotros. Por eso dejo mis aprehensiones y mis miedos de lado y sigo para adelante no más, con la mejor de las intenciones, con muchas ganas de conocer y compartir con más familias, full esperanza como siempre. Precisamente porque creo que eso puedo y debo aportar al grupo: la esperanza, la absoluta convicción de que nuestros hijos pueden lograr todo lo que se propongan si les enseñamos a creer en ellos mismos, si nosotros creemos en ellos y también en nosotros. Por ahí parte todo y con ese mensaje me habría gustado a mí salir de la neo.

Fin de año en el jardín

Ayer fue el último día de clases en el jardín por el 2008. ¡Qué penita! Pues para nosotros se sentía como que recién comenzábamos... La última semana Rocío iba tan feliz al jardín, cuando llegábamos se emocionaba mucho! Las tías contaban que ahora lo pasaba muy bien, conversaba mucho y jugaba con sus compañeros. Pero... llegó el fin de año inevitablemente. Por suerte el jardín no cierra durante los meses de verano, Rocío volverá a ir el 5 de enero una semanita, luego viajamos a Argentina por nuestro tercer entrenamiento de ABR (YAY!) y a la vuelta es retoma sin intenciones de interrumpirlo nuevamente.

¿Qué año, no? Qué difícil es integrarlos aun cuando se encuentra el mejor lugar del mundo! En nuestro caso, luego de la peregrinación que tuvimos que hacer hasta encontrar este maravilloso jardín, los temas que lo hicieron difícil fueron: su tremendo apego a mí, la infraestructura y la timidez de mi hija. Sobre el primer tema ya he hablado muchas veces, todos saben de mis repetidos internados en el jardín. La última vez me di cuenta de que en realidad Rocío solo mañoseaba, por lo que de mutuo acuerdo con las tías simplemente me fui aunque no pareciera aun adaptada. Rocío ya conocía a las personas del jardín de sobra! Solo tenía mamitis. Espero que en dos semanas más cuando volvamos nohaya problemas de adaptación y tenga las tremendas ganas de ir que tiene hoy.

En cuanto a la infraestructura, fue difícil porque es complicado encontrar algo que le de seguridad pero no la sobre amarre ni acalore, algo que le permita trabajar, pero también jugar con los niños... Finalmente la magia sucedió cuando llevamos el Child Rite, así Rocío tenía su silla del jardín para comer y trabajar y el Child Rite para estar a nivel de los niños y ser apachurrada constantemente. Recuerdo que precisamente por eso compramos esta silla, porque favorecía el juego con los pares. Por supuesto que no la usábamos porque estaba en la casa y aquí rara vez hay 'pares' presentes, jijiji, pero en el jardín ha sido todo un éxito, lo que nos alegra montones.

El tercer tema que mencioné es la timidez de Rocío, que en realidad se mezcla un poco con mi mal manejo en un principio pues no entregué toda la información necesaria y tal vez se mezcla también con las expectativas que hay sobre una niña que no habla, no camina, no sostiene su cabeza ni traga la saliva. Para mí este año en el jardín se divide en dos periodos, hay un antes y un después de alguno de mi internados post enfermedad, no recuerdo cual de todos, pero se que fue durante la segunda mitad del año. Ahí descubrí que Rocío no hacía mucho en el jardín. Cuando las tías vieron que conmigo conversaba y cantaba, se sorprendieron y yo me sorprendí de que ellas no la hubiesen escuchado antes, si en esa época cantaba todo el día!!!

De ahí en adelante, Rocío fue otra en el jardín. Comenzó a cantar sus canciones, en la casa prefería cantar las canciones del jardín, interactuó mucho más con los niños y su comunicación también mejoró pues cada vez es más clara su respuesta de sí o no y se está acostumbrando a hablar con más personas. Entiendo que los niños siempre la han querido mucho, pero la forma cómo interactúan con ella fue variando durante el año a medida que Rocío fue mostrando las cosas sí podía hacer. El final de año terminaría sorprendiéndonos a todos cuando al momento de su evaluación descubrimos que esta niña loca de alguna forma había aprendido números, formas geométricas y colores cuando a nosotros ni nos pasaba por la cabeza enseñárselos.

Ayer me entregaron una foto de curso hermosa que por suerte tomaron un día que Rocío fue al jardín. Lamentablemente no salen todos los niños, faltan varios de mis regalones, pero igual es la primera foto de curso de mi hija, el primer grupo al que perteneció, el primer grupo en el que hizo amigos... Se merece el marco más lindo que encuentre y un lugar preferencial en nuestra pared. También me entregaron la evaluación de Rocío, que me encantó hasta las lágrimas. Cuenta casi todo lo que yo he dicho más arriba, pero lo más lindo de todo es que termina con unas palabras más personales de la tía felicitándola por sus logros y deseándole muchos más. Las últimas palabras son 'te queremos mucho'. Es hermoso, o qué???

En fin, espero que el próximo año sea más fácil en términos de adaptación. Rocío pasa de nivel a medio mayor junto con casi todos sus compañeritos de hoy, pero no con las mismas tías. De más está decir que espero que se enferme menos además de por su salud obviamente, para que pueda tener una mejor asistencia y sea nuestra rutina que ella va al jardín por las tardes. De lo que estoy segura, es que el próximo año también estará lleno de hermosos momentos y tiernas historias. Los dejo con una foto de Rocío feliz en la sala, tomada el último día que yo estuve con ella mientras todos los niños cantaban.

Saludo navideño

No puedo hacer otra cosa más que sumarme a la cadena de Feliz Navidad que inició Kenia en su blog con un montaje hermoso de las fotos de nuestros niños. Me emociono tanto al ver a nuestros niños juntos, quienes quizás sin saberlo son parte de una comunidad hermosa de familias dándolo todo por ellos, compartiendo nuestras vidas, creciendo juntos y con ellos. Ojalá el mundo fuera más pequeño para poder reunirnos...

Felices fiestas para todos. Que disfruten con sus seres queridos de una linda celebración.

Un viernes perfecto

Ayer fue el día perfecto para un obsesivo con el tiempo como yo. Todo anduvo como reloj!!! Al parecer, descubrí dos consecuencias positivas de tener días jueves agotadores. La primera es que todos dormimos maravilloso. Aaaaaaaaaayyy... Hace una diferencia tan grande el dormir!!! Creo que solo una vez durante la noche abrí los ojos, cambié a Rocío de posición y seguí durmiendo. Ella estaba absolutamente agotada y durmió como un tronco. Nosotros, ni hablar! A las 6:30 de la mañana, me despertó un temblor (han habido varios últimamente) y no seguí durmiendo, ya estaba lista pese a normalmente levantarme a regañadientas a las 8. Rocío se despertó también como una hora antes de lo habitual. Maravilloso!

Nunca me había cundido tanto la mañana!!!! Con esas dos horas regaladas pude levantarme tranquila, conectarme tranquila y luego cuando se despertó, pude hacer todas las cosas con calma! Normalmente pasamos en seguida de una cosa a otra, ahora nos dimos aunque sean 5 minutitos para regalonear y llenarnos de besos. Además hice más terapia de lo habitual, normalmente hago 1 hora en la mañana y luego 40 minutos en la siesta. Ayer hice 1:30 y 45 en la siesta, es decir, tres ejercicios completos. ¡Y además con calma! Leímos cuentos, sacamos la lengua, le hicimos cariño a la gata... Lo pasamos bien y yo me sentí re bien por el deber cumplido.

La tarde y la noche también siguieron tranquilas. Llegamos al jardín a buena hora y Rocío disfrutó toda la tarde, no como ayer que hizo una extraña pataleta y las tías no sabían si era convulsión o qué, asi que nuestra tarde tuvo una inyección de adrenalina interesante para acompañar la agotadora mañana. Ahí descubrí la segunda consecuencia de tener un jueves agotador: que después de un día como ese, si el siguiente es rutinario se siente mucho más relajado y se agradece!

Mientras Ro estaba en el jardín, salimos con mi madre a hacer compras navideñas y el resto de la tarde continuó con normalidad, solo que un poco más relajada porque faltaba solo 1 hora de ejercicios. Si Rocío hubiera dormido bien anoche, el día habría tenido broche de oro, pero no fue así. No sabemos qué le pasa, pero aunque no abre un ojo en toda la noche, reclama mucho y hasta llora. Me encantaría que durmiéramos bien todas las noches por mil razones y ahora sumo nueva razón a la lista: para poder levantarnos más temprano y tener una horitas extras para que el día sea más relajado!

Miss You can do it

Comparto un video de mi programa favorito que encontré en el blog de Az Chapman. Es Ellen entrevistando a Miss Iowa, una joven con parálisis cerebral. Un ejemplo de que todos podemos lograr lo que nos proponemos si creemos en nostros mismos.

Resumen del video: La entrevistada es Abbey Curran, una joven que nació con parálisis cerebral y que hoy es Miss Iowa. Ella cuenta que nació con parálisis, que fue bendecida (sus palabras) con una versión moderada y no severa, y que se le diagnosticó a los 2 años, cuando podía caminaba pero aun no se soltaba. Dice que quiso participar en el concurso de belleza y le dijeron que ella no podía. Nada le da más ganas y entusiasmo de hacer las cosas que cuando le dicen que no puede hacerlas! Asi que peleó por inscribirse y solo esperaba estar entre las 10 finalistas, no lo podía creer cuando finalmente ganó el certamen. Cuenta que luego inició un certamen de belleza sin fines de lucro llamado Miss You can do it solo para personas con necesidades especiales.

Eso es, pueden encontrar MUCHÍSIMO sobre ella en Google, ha generado gran revuelo. A seguir mostrando que la discapacidad no es impedimento para la felicidad o para lograr un sueño!

Hidroterapia

Hoy tuvimos nuestra tercera sesión de hidroterapia desde que retomamos. No había querido comentar al respecto, pues todavía estamos todos en periodo de acostumbramiento. Aun se me hace muy pesado llevarla. No quiero dejar de hacer lo que hago para ir a la piscina, por lo que las mañanas de los jueves son la locura misma. Alcanzo a hacerlo todo, pero yo estresada y tal vez hasta estreso a la enana. Es todo contra reloj, porque hay que volver para almorzar, dormir siesta y llegar al jardín. El jardín tiene como horario de llegada de 14 a 14:30 y nosotros normalmente llegamos entre 14:45 y 15:15. Imagínense si nos atrasamos... Además en la piscina hay algunos problemas de acceso que quitan tiempo: hay que esperar a que llegue alguien a prender el ascensor para acceder a la piscina, hay que mover el auto un par de veces porque típico que me taparon la maleta (baúl) y después no puedo meter la silla... La vida en el mundo real de una persona con discapacidad física.

Pero el tema del horario y el apuro en realidad es un detalle, aunque ahora sea el jueves el único día que me duele la cabeza. Creo que lo que más me complica es que la hidroterapia es entrometerse en la terapia convencional y permitir que se entrometan de vuelta, es una ventanita. Esto implica muchas, muchas cosas. Cuando comenzamos, sentí un poco de susto por estar abriendo esta ventana que es mucho más que un canal de comunicación entre dos personas. No tengo miedo a que nos critiquen o intenten sembrar dudas, pues nuestra seguridad respecto a ABR es absoluta. Lo que me asusta es meterme en un lugar incómodo, donde ya hemos estado varias veces, entre medio de dos teorías opuestas y experimentar la tensión. Yo quiero y demando calma, vivir nuestras vidas con la locura que propia de nuestras vidas y nada más!

El primer día la kinesióloga la evaluó y la encontró bien, sin recortamientos, con rangos completos, extremidades relajadas y mucho más atenta y participativa. Para la segunda sesión sucedió algo que me sorprendió mucho. Me preguntó: "¿ustedes están contentos con la terapia?" (con ABR). Me impactó porque estamos tan contentos y lo hemos estado siempre, que jamás había pasado por mi mente la posibilidad de no estar contentos! De verdad me quedé como helada y solo contesté: sí, muy contentos. A lo cual ella respondió "eso es lo importante". ¡Me pareció tan sabio! ¡Tan simple! Me encantó saber que ella lo ve así, me pareció una perspectiva tan lógica y práctica. El tercer día, hoy, no hubo ningún tipo de comentarios sobre ABR. ¡Así de simple!

Fuera de mis propios problemas físicos y mentales para llevarla a la piscina, Rocío ama el agua cual pez y por eso vale la pena llevarla. Así que menos rollos mentales y más energías positivas, aquí está todo bien.

El mejor regalo de cumpleaños

No quiero ser malagradecida con todos quienes me regalaron algo para mi cumpeaños. Aclaro que me gustaron todos mis regalos, mi clóset hoy está mucho más actualizado, mis pies más suaves y mejor vestidos y hoy tengo mejores herramientas para blogguear gracias al nuevo computador que me regaló papá terapeuta. Pero...

No hay mejor regalo que ver a tu hija soplar y apagar una vela por primera vez!! BRAVO ROCÍO!!!! Muchas gracias, nos encantó!!!! Gracias a mi madre por capturar justo el momento del apagón, hasta se ve el humito!

Nuestra nueva dieta

Ya llevamos un poco más de una semana con nuestra nueva dieta. No ha sido fácil, pero tampoco tan difícil. Los primeros días pasamos mucha hambre porque estábamos, y aun estamos, descubriendo qué cosas podemos comer ahora. Estamos aprendiendo cómo son nuestros nuevos desayunos, qué porciones comer para llegar bien hasta la siguiente comida, cómo preparar cereales y verduras para que queden ricos, qué podemos beber, etc, etc, etc. Ha sido de gran ayuda un libro de recetas naturales que estamos disfrutando.

Afortunadamente hemos descubierto que podemos comer bastante y en los últimos días hambre no hemos tenido. Todo lo contrario! Comemos mucho pese a lo que nuestros reducidos abdómenes y respectivas circunferencias de cintura podrían sugerir. Nuestra cocina ha cambiado bastante. La mayoría de los estantes tuvieron que cambiar de objetivo pues la gran mayoría de las cosas que teníamos en la despensa no son parte de nuestra nueva alimentación. Ahora necesitamos mucho espacio para 'hierbas' y todo el refrigerador está lleno de verduras. El cajón de las cosas ricas sigue cumpliendo esa función, solo que hoy las cosas ricas son galletas de linaza y galletones de avena, todos sin azúcar ni leche.

Creo que ha sido fácil porque racionalmente estamos plenamente convencidos. Tenemos la fuerte convicción de que el naturismo es una buena opción. Mi marido, de los más carnívoros del planeta, todos los días me cuenta algo que encontró que reafirma lo bueno de la dieta. Hoy por ejemplo me envío esta fotografía de dos monos de de la misma edad, que han tenido distintas dietas. El mono naturista está sano, ni siquiera tiene arrugas o ha perdido pelo! De a poco también comienza a aparecer en la comunidad médica lo perjudicial que es la carne y la leche de vaca, al menos hoy la clínica John Hopkins recomienda eliminarlas de la dieta para tratar el cáncer, por sobre quimioterapia o radiación (ver escrito).

De nuevo, para qué esperar que una determinada comunidad tome una opinión cuando a nosotros nos parece evidente y necesario adoptar el cambio ahora. Veo tantas razones para nosotros también ser naturistas y no solo nuestra hija... No quiero que su comida sea 'especial' en su propia casa, la familia es el primer ambiente de integración del niño. Luego, si esta dieta y más aun si este doctor ayuda tanto a nuestra hija, ¿por qué no sumarnos? Solo se me ocurren excusas, pero no verdaderas razones. No quiero esperar que ninguno de los dos padezca alguna enfermedad grave para cambiar, ¿para qué si hoy sabemos cómo prevenir? Siento que poco a poco estamos aprendiendo sobre cómo tener una mejor calidad de vida y soy feliz por poder llevarla a la práctica y ayudar a mi familia.

Reflexiones de mi año número 27

un fuego incontrolable
un vendaval desatado
una ola descomunal
naturalmente
trae problemas
la mediocridad no trae problemas
se está cómodo bajo el alero invulnerable
de la cobardía
cuando se siente de veras
cuando se posee un mundo propio
como el de ella
los problemas son fuertes
como fuerte es el alma, el corazón

Sé que a muchos no le gustan estas reflexiones de fin de año, pero no puedo evitarlas ya que este año se las merece. Fue un año muy pero muy intenso, no creo que nadie tenga dudas al respecto. Sucedieron muchas cosas y varias de ellas fueron un poco extremas, sucedieron cosas grandiosas y también cosas malas. No diría que terribles, pues hoy estamos todos juntos y con buena salud, aunque nuestra enana aun se esté recuperando. Tal vez lo más grandioso es que de esas cosas malas, surgieron otras maravillosas y por eso no puedo encontrarlas terribles. Así como tampoco puedo decir que ese año fue malo, porque todo lo negativo supimos transformarlo en positivo y hoy nuestras vidas son mejores gracias a los problemas que tuvimos y enfrentamos juntos. Así, califico este año de maravilloso, un gran año en nuestras vidas.

El 2008 comenzó con nuestro primer entrenamiento de ABR, entonces todo cambiaría para siempre y para tantísimo mejor. Decir que hay un antes y un después de este entrenamiento es poco, porque todo cambió radicalmente. Desde entonces nuestra vida es otra, mi familia es otra, mi hija es otra. Somos seres muy distintos gracias a esta terapia que de casualidad llegó a nuestras vidas. Lo he dicho mil veces y lo diré mil más: amo ABR. Definitivamente el 2008 será recordado como el año que empezamos esta terapia, es una de las mejores cosas que nos podría haber pasado y solo por eso yo ya podría decir que este año fue maravilloso.

ABR ha llenado este año de alegrías, logros, cambios y esperanza. También ha sido causa de mucha tranquilidad, la que ha sido de gran ayuda para no enloquecer este año. No me imagino qué habría sido de nosotros si lo que vivimos en los últimos meses hubiera sido rodeados de profesionales diciéndonos qué hacer, apurándonos para retomar ejercicios, asustándonos con daños permanentes... De hecho, un doctor tuvo la brillante idea de intentar mortificarnos mientras nuestra hija aun estaba en coma. Nunca más le hablamos, nuestra vida ya no gira en torno al miedo ni mucho menos en torno a las pesimistas opiniones de muchos profesionales.

Esa es otra cosa maravillosa que ocurrió este año: este año realmente nos hicimos cargo de la rehabilitación de nuestra hija. Siempre habíamos estado comprometidos, entusiasmados y muy colaboradores y participativos, pero no es lo mismo. Antes era más 'obediencia' que otra cosa. Siento que este año encontramos tratamientos excelentes para nuestra hija y con todo nuestro entusiasmo y decisión los llevamos a cabo rápidamente, pues estábamos seguros de que eran las mejores opciones, nosotros mismos las elegimos. Esa 'obediencia' se transformó derepente en 'desobediencia', pero ese no es mi problema. No porque cierto tratamiento sea el más común, el utilizado por más años o el más aceptado va a ser el mejor. Aunque suene obvio, la lección de este año es que lo popular no necesariamente es lo mejor.

Todas estas cosas me hacen tremendamente feliz. Me hace feliz ver a mi hija mejorar, me hace feliz poder darle los mejores tratamientos y me hace feliz sentir que todo eso es posible gracias a que yo soy yo. Y aquí es donde viene la reflexión personal y egocéntrica de este post... Este año siento mi vida adquirió coherencia. Siento que todo lo que he hecho cobró sentido y se ha unificado con lo que hago hoy, ser quien soy me ha permitido encontrar soluciones a los problemas que hemos enfrentado. Siento que he vuelto a ser yo. Esta coherencia significa tranquilidad, felicidad, orgullo y seguridad. ¿Será eso madurar?

Este año me reencontré con mis 'raíces', con quien siento soy yo. Volví a sentirme una adolescente, llena de idealismo, rebeldía y desafiante de la autoridad. Retomé y utilicé las cualidades que he cultivado de una u otra manera desde la adolescencia, cualidades que hoy agradezco enormemente tener y que me parecen indispensables: ser crítica, incorformista, un poco inocente e idealista. Hoy agradezco haber crecido leyendo a los maestros de la sospecha, porque me declaro una discípula de la sospecha y a mucha honra! Porque si bien es desde otra perspectiva, también lucho contra ese racionalismo anticuado. Agradezco haber continuado mis lecturas en la cultura Beat, porque de ellos aprendí que existen versiones muy diversas de la realidad y la importancia de expresar las ideas y sentimientos propios, aunque esto signifique que te expulsen de las academias por loco, como aullaría Ginsberg. Como mi adolescencia, esta etapa ha estado llena de ideas, de lecturas revolucionarias, de locuras...

También agradezco haber terminado de casualidad estudiando Letras, porque lo que he aprendido ahí si bien no tienen casi ningún valor comercial, es invaluable a nivel pesonal. Una formación de ciencias sociales ayuda a avanzar en el camino hacia una apertura de mente, apreciar la diversidad, cultivar tolerancia y sensibilidad y permite encontrar imposible la idea de una verdad absoluta. Por sobre todo agradezco haber hecho el magíster en lingüística, que me ha ayudado a entender tantas cosas. Primero, por la inconmensurable ayuda de Kuhn para comprender nuestro cambio de paradigma y también la relatividad de nuestras visiones y segundo porque toda la formación en teoría de la investigación fue muy enriquecedora y me permite hoy no tomarme tan en serio la frase 'científicamente comprobado'. Y esta sospecha abre puertas, ventanas y pasadizos secretos, permite ir más allá, imaginarse cosas distintas y mejores... Algo fundamental para nuestras historias de vida.

Ayer una amiga me preguntó: ¿pero no te cansas? Claro que sí! Todos los días me agoto y muchas veces me levanto ya cansada. Pero eso es solo cansancio físico y nada más. Mi hija es un motor muy importante, que nos mueve a hacer todos nuestros esfuerzos sin preocuparnos de límites ni cansancio, con energía y amor tremendos y aplastantes. Eso también me hace sentir adolescente, siento que volví a a ser la 'vieja de fuego' como un día un amigo poeta me describiría hace más de una década, ese fuego que junto con una mente laberíntica destacaría otro amigo cuyos versos introducen este post. He vuelto a vivir con entusiasmo, energía, convicciones, ideales, sin miedos... Con rabia cuando se necesita y con calma cuando se puede. He vuelto a vivir intensamente y eso me agrada mucho.

Con todas estas cosas, ¿cómo no creer que fue un año maravilloso y que soy una mujer muy afortunada y feliz? Estoy rodeada de mucha gente maravillosa que me quiere y me llena de energías positivas, ya sea física o virtualmente. Además y por sobre todo tengo una familia maravillosa que me encanta y me hace muy feliz. Por fin después de muchos años me siento feliz y orgullosa de ser quien soy y hacer lo que hago. Eso es un gran logro personal!

Resumen de una semana corta

Esta semana que comenzó el martes ha sido bastante agitada, tengo muchas cosas que contar. Pero... no tengo tiempo! Se hizo muy cortita, sobre todo porque hoy no es cualquier día y prácticamente termina hoy la semana: primero, porque Rocío hoy no tiene jardín por celebración interna del día de la parvularia (feliz día!!!!) y segundo, porque es mi cumplaños (feliz día para mí también!).

En otro momento, con más calma les contaré cómo nos fue ayer en la piscina, cómo ha estado Rocío en el jardín, cómo vamos nosotros con la dieta (hambre...), cómo vamos con Doman, una que otra novedad por ahí y también en algún momento escribiré las típicas y esperables reflexiones que hacemos cuando cumplimos años que en mi caso se juntan con las reflexiones de fin de año. Pasan tantas cosas por mi cabeza que no me decido qué escribir, pero imposible no decir algo sobre este tremendo año que hemos vivido.

Como ven, ha sido una semana corta pero no por eso menos 'noticiosa'. Pronto serán invadidos con un post tras otro!

Fin de semana largo

Este fin de semana tuvimos un fin de semana largo, ya que el lunes se celebró el Día de la Virgen y es feriado nacional. No sé para ustedes, pero para mí un fin de semana largo suele ser agotador... Ya los fines de semana son agotadores, con un día extra el caos aumenta exponencialmente. De lunes a viernes dentro de todo las cosas son fáciles, por las mañanas tengo la ayuda de mi nana y por las tardes, la de mi madre. Pero ninguna de ellas trabaja días feriados! Y mi marido aun tiene la idea de que los fines de semana son para descansar!

Pero las tareas de la casa y las de mi hija no paran, sus tratamientos no paran. ABR permite un día libre y el doctor también a nuestra petición concedió un día sin tratamientos complementarios. Asi que dentro de todo, nos portamos bastante bien el fin de semana... En total hicimos 4 horas y media de ABR en vez de las 9 que corresponden a 3 días, solo un día no hicimos casco de barro y solo un día no la bañamos en la noche con su fitoterapia. Tal vez donde nos fue peor fue con las tarjetas Doman, pero eso es materia de otro post.

Este fin de semana tuvo una particularidad: nosotros dos comenzamos nuestras nuevas dietas. No ha sido fácil, pero tampoco tan difícil. Pero sí me significó pasar muchísimo tiempo en la cocina preparando, cocinando, limpiando y mirando los papeles que pegué en la muralla con nuestras dietas para saber qué nos toca comer, qué suplemento olvidamos, a qué hora es el té... Son muchas cosas! Ojalá pronto las aprendamos y nos resulte automático. También espero que las nuevas recetas nos gusten, hasta el momento nada ha sido malo. Mi dieta es estrictamente vegetariana, mientras que la de mi marido es más flexible porque el no está en la casa, por un tiempo puede comer pollo, pescado, huevos y tallarines.

Además, el sábado mi marido tuvo un gran día: tomó un curso de Reiki. ¿Qué les parece? Cada día nos ponemos más alternativos, jaja. Esto es algo que él siempre ha querido hacer y que ahora por fin pudo, él tiene un don con sus manos que quiere poder utilizar. Debo decir que me encantó verlo a él estudiando algo que él buscó y que quiere utilizar en beneficio de mi hija. Suelo ser yo la que decide los tratamientos y felizmente mi marido se convence junto conmigo, nunca he sentido que tengo que convencerlo de algo, por suerte hemos gozado de armonía en la toma de decisiones importantes. Volviendo al Reiki, no puedo describir lo que sentí cuando lo vi a él el sábado en la noche aplicando sus nuevos conocimientos en Rocío, solo que me gustó mucho!

Así que la mañana del sábado me la tomé ligera, no hice nada terapéutico sino solo las tareas de cuidado comúnes. Luego en la tarde salimos a pasear con Rocío y mi madre, asi que en realida dno hubo nada terapéutico todo el sábado. Luego el domingo traté de ponerme un poco al día, de nuevo hacer mil cosas, sobretodo porque mi plan era el lunes desaparecer yo, jaja. Salimos de shopping con mi madre, preparando las compras navideñas, renovando un poco mi veterotestamentario clóset y también tomando un poco de aire. Claro que llego más cansada que si hubiera hecho 3 horas de ABR seguidas! Pero... las poleras y zapatos nuevos están preciosos. Además que me gusta que padre e hija tengan su día juntos, regalonearon mucho y hasta salieron a pasear.

En fin, bastante enredado mi post pero así también fue el fin de semana. Hoy estoy manos a la obra para volver a nuestra rutina habitual. Hasta el momento, vamos bastante bien! Sin duda todo mejora con la ayuda que hoy ya está de vuelta, ¡gran ayuda!

Nueva etiqueta

Queridos lectores,

para amenizar la llegada de los nuevos lectores, he creado una nueva etiqueta titulada 'esenciales'. Bajo esta etiqueta están los post que de alguna manera 'resumen' nuestra historia junto con los que a mí más me gustan y los que, por los comentarios, deduzco que a ustedes más le han gustado, es decir, los más populares. Ha sido una tarea difícil, no dudo que muchos post faltaron y tal vez otros sobran, pero ya iremos regulando y toda ayuda es bienvenida. Hay que comenzar por algún lado, creo que alguien que llega a este blog ahora puede perderse un poco y me parece que esta es una buena ayuda tal vez no solo para los futuros lectores, sino también para quienes nos acompañan desde hace poco.

Fue extraño ayer revisar los más de 400 post. Primero porque recordé muchas cosas que hoy parecen tan lejanas, no me identifiqué con mis propias palabras dichas hace un año... También fue extraño decidir que posts me parecían fundamentales en nuestra historia, ¿cómo se puede resumir todo esto? Pero por lo mismo creo que esta etiqueta es una ayuda necesaria para simplificar dentro de lo posible la tarea de conocernos. Para entender quienes somos ahora y por qué hacemos lo que hacemos es necesario conocer un poco de nuestra historia.

La etiqueta de post esenciales, además de encontrarse en el listado de etiquetas junto con las otras, quedará destacada en el recuadro de 'Quienes somos' para que sea más fácil de encontrar. Se que la información en este blog es abundante, espero que esta nueva herramienta ayude.

Cariños,
MT.

Un diamante en bruto

No sé si alguna vez les he comentado que una característica habitual de los niños con parálisis es que tienen el tronco con forma de diamante: muy hundido el pecho arriba y las costillas salidas abajo tanto hacia los lados como para arriba. Mi hija no es la excepción, cuando comenzamos ABR su tronco tenía forma de diamante. Desde que comenzamos, hemos trabajando tanto para ganar volumen en la parte superior como para volver a su posición esas costillitas locas. El primer semestre, logramos un poco de volumen y que las costillas bajaran desde arriba. Esta semana, se hizo muy evidente que estamos logrando también guardar las costillas desde los lados. Primero la derecha y luego la izquierda que aun está en camino.

Es un gran logro! Ahora cuando tomo a mi hija siento que tiene un hoyo, un vacío, ¡algo me falta! Es increíble como va cambiando su cuerpo, su estructura, y cómo esto se logra solo con nuestras manos, más mucho amor y dedicación. Lo que hacemos parece tan simple, pero logra cosas absolutamente tremendas. Poco a poco, con el esfuerzo diario de toda la familia, vamos puliendo este diamante para darle una forma aun más bella. Sin duda al ver cambios como este, se nos olvida todo el cansancio y solo queremos hacer más y más horas.

Rocío ha ganado mucho volumen también a nivel abdominal. ¿Saben por qué? Porque con la forma de diamante, los órganos que deberían estar en su guatita están arriba en sus costillas, se apretan todos y nada funciona bien. Por eso también hoy su respiración y digestión son mucho mejores que antes. Increíble, no? No puedo agradecer suficiente el que exista ABR y que lo hayamos encontrado.

Ayer

Ayer fue un día muy intenso. Afortunadamente pudimos dormir bien porque era necesario descansar después de un día como ayer. Partiendo porque habíamos pasado una muy mala noche y tuvimos que levantarnos temprano porque teníamos por primera vez en 5 ó 6 meses piscina nuevamente. Hubo que condensar las actividades de la mañana, pues no voy a dejar de hacer el ejercicio matinal de ABR ni el casco de barro para llevarla a la piscina, pero con un poco de locura y otro poco de estrés, logramos llegar solo un poco atrasados.

En la piscina mi hija estuvo maravillosa. Se demoró unos minutos en acordarse del agua y comenzar a sentirse como un pez en el agua, o tal vez una sirenita... Se movió como nunca antes, con sus brazos largos y manos relajadas tocaba el agua con una fascinación tremenda, también aleteaba y pataleaba, con sus extremidades sueltas (pese a llevar 1 año sin botox ni elongaciones) y muy movedizas. Por sobre todo, con una conexión y motivación mucho más marcadas que antes, más actos voluntarios, respuestas más rápidas (inmediatas para mis ojos) tanto motoras como verbales. En fin, lo disfrutó mucho y para qué decir cuánto disfruté yo viéndola además de feliz, mucho mejor que antes.

Después de eso, almuerzos, siesta y otro ejercicio de ABR. Luego llevarla al jardín, donde estamos un poco más avanzados en la adaptación y me quedé solo una media horita. A la casa, tuve mis 20 minutos de descanso horizontal, partí a ver una casa en arriendo que era hermosa pero no está muy cerca del jardín, donde me gusta llevar a Rocío a pie para tener paseitos diarios (he aprendido que recibir algo de sol es importantísimo, por ejemplo, para evitar crisis epilépticas. Sabían que aumentan en invierno?). Todavía medito si podríamos o no mudarnos ahí, me gustó porque sentí que estaba en un campo de vacaciones. Tiene árboles frutales, patio, 4 dormitorios, está en una calle muy tranquila y con arboleda, estacionamiento para todos los chiches de mi marido....

Estuve como una hora mirando la casa, también conversando sobre rehabilitación con los corredores que ya me conocenen y muestran mucho entusiasmo por mis historias. Entremedio mi madre fue a buscar a Rocío al jardín para luego ella hacer la hora de ABR de la tarde. Luego llegué yo a preparar las hierbas, el baño, la comida y dejar todo listo para partir junto a mi marido a... redoble de tambores... donde el médico naturista de la familia. Si!!! Ayer fuimos nosotros dos como familia y como individuos a que nos ayude para que nuestro alimento sea nuestra medicina. Yo particularmente tenía mucho interés en saber si podía ayudarme con mi disautonomía alópatamente intratable. Y encontré respuestas y soluciones... Una vez más me pregunto, ¿por qué esto no es lo tradicional?

A las 22:30 horas llegamos de vuelta a la casa, bastante tarde. Tardé unas horas en bajar mis revoluciones y poder conciliar el sueño. Fue un día muy intenso pero absolutamente imprescindible. Hoy compraré todo lo que necesitamos para mañana comenzar nuestra nueva dieta y de a poco procesaré todo lo que ocurrió ayer! Definitivamente un gran día para esta familia.

El vídeo de Rocío

A pedido del público, y porque me encanta verlo, vuelvo a compartir el video que preparé para el cumpleaños número 4 de Rocío, recordando los mejores momentos de este último año que hemos disfrutado juntos. Para que quienes no visitaban este blog al momento de su publicación conozcan el video que hipnotiza a Cova y también para los que ya lo hemos visto varias veces, pero nos encanta verlo de nuevo, porque está muy lindo, cierto Cova?

Una vez más, un agradecimiento a Kevin Johansen por la preciosa canción.

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Lectura obligada: Glenn Doman

Aprender es la mayor aventura de la vida. Aprender es

deseable, vital, inevitable y, sobre todo, el mayor y el más
estimulante juego de la vida. El niño lo cree así, y siempre
lo creerá, a no ser que le persuadamos de que no es verdad.
Glenn Doman.

Glenn Doman es un hito en la historia de la rehabilitación. Todo padre debe conocerlo. Lo recomiendan papás de cualquier parte del mundo. Glenn Doman en palabras simples es un doctor norteamericano que desarrolló un método de rehabilitación para niños con parálisis cerebral mucho más efectivo que el que había hasta la época. Mucho más efectivo que el que tradicionalmente se sigue hasta el día de hoy. Pero la mayoría de los padres lo queremos más bien por su inconmensurable aporte al desarrollo cognitivo de nuestros niños y el de todos. Sus métodos en esta área son aun de los más efectivos, no así en el área motora donde en mi opinión ya ha sido superado.

Tal vez por esto leer el libro '¿Qué hacer por su hijo con parálisis cerebral?' no me entusiasmó mayormente. Su teoría se basa en 'la función determina la estructura' y ABR es todo lo contrario, la estructura determina la función. Es un libro que al momento de ser escrito era una gran revelación y su autor lo sabía, era lo más grande que en aquella época existía para los niños con parálisis. Entonces, leerlo fuera de su tiempo es un poco incómodo. Esto no ocurre con los otros libros de Doman que exponen sus métodos para trabajar el desarrollo cognitivo de los niños y que abren nuestros horizontes de maneras insospechadas.

En este momento, estamos por empezar a aplicar la técnica de enseñanza de lecto-escritura que plantea Doman en su libro '¿Cómo enseñar a leer a su bebé?' y estamos más que entusiasmados. Tal vez para muchos padres estos libros son una opción de hacer que sus niños sean superdotados, Doman señala que la edad ideal para aprender a leer es entre los 2 y los 5 años e incluso puede comenzarse a los 10 meses. Pero nosotros no estamos en ese grupo. Para nosotros enseñarle a leer es una opción de comunicación para nuestra hija, es una herramienta que le queremos entregar para que ella pueda expresarse. Es algo tan valioso que me parece impensable no intentarlo.

Glenn Doman... ¿Cómo no amarlo? Trabajó con gran dedicación para mejorar la calidad de vida de muchos niños, creyó con el corazón en toda la capacidad de nuestros hijos, superó las barreras sociales para ir más allá, desafiando a sus colegas y profesores, se esforzó, luchó por nuestros niños... Sí parece un padre más! Sus libros están llenos de palabras alentadoras para los padres, nos considera elementos claves en el desarrollo de nuestros hijos y no un impedimento como muchos profesionales pueden sugerir, Doman trabaja en conjunto con los padres. Más encima ha sido tremendamente generoso al publicar sus métodos con gran detalle para que todos los interesados podamos trabajar con ellos.

Por esto y por mucho más, es que los libros de Glenn Doman son lectura obligada para todo padre de un niño con capacidades distintas.

Discapacidad motora

Ayer en el jardín, participé de parte del proceso de evaluación de Rocío. La idea es que con mis conocimientos de manejo postural adquiridos durante los últimos 4 años y actualizados permanentemente, puedo facilitarle ciertas tareas motoras: liberarle los brazos, levantar la cabeza, fijar la mirada... Y con esos recursos, lograr evaluar qué sabe Ro. Ella puede dar respuestas discriminando entre 2 ó 3 objetos, a veces con la mirada pero generalmente tomando con una mano el objeto en cuestión.

Difícil tarea ciertamente, ¿qué sabe un niño que no habla? ¿qué sabe un niño que no habla ni juega normalmente? ¿cómo saber lo que este niño sabe? Nosotros siempre hemos creido que nuestra hija es inteligente, siempre hemos entendido que los niños con distonía tienden a tener un muy buen coeficiente intelectual (evidentemente esa última frase no es nuestra, pero la idea es que entendemos que ella es inteligente y mucho). Pero de una u otra forma tal vez hemos bajado nuestras expectativas y tal vez no la estamos tratando como ella se merece.

Ayer en la evalución la que se quedó perpleja fui yo y no la tía del jardín. Rocío demostró conocer e identificar gráficamente los números del 1 al 10, los colores y creo que hasta las figuras geométricas. Demostró tener toda la intención de completar un puzzle, aunque motoramente no lo puede hacer. Reconoció animales, las proposiciones que supimos cómo preguntar... y lo más entretenido, es que se divirtió mucho haciéndolo! Creo que estaba emocionada por poder hacer estas cosas, porque le dieran la oportunidad de hacer tareas cognitivas.

Mi hija tiene una motivación enorme y una inteligencia tremenda. Aunque sus ojos parecen apenas ver, ella tiene las cosas claras y sabe lo que está pasando. Se las ingenia para lograr las cosas que quiere, de hecho con el puzzle que no pudo armar quiso jugar mucho rato. Tal vez por su absoluta tolerancia a la frustración y su fuerte intolerancia al fracaso, quería seguir intentándolo hasta lograrlo. Es un ser muy grande mi enana y creo que nos quedamos un poco atrás con su área cognitiva. De hecho, no se dónde aprendió los números porque nadie se los ha enseñado!

Por suerte, para no sentirme mal, justo estamos comenzando a enseñarle a leer con el método de Glenn Doman. Tengo un post preparado al respecto para mayor información, pero adelanto que tengo mucha fe en que la habilidad de leer y escribir nos permitirá conocer qué pasa por su cabeza, es una posibilidad para que ella se comunique con el mundo, algo fundamental para ser reconocido socialmente como ser pensante e inteligente. Porque es tan difícil recordar que un niño con discapacidad motora tiene solo eso, una discapacidad motora, que hasta los padres más comprometidos y optimistas lo olvidamos a veces.

Nueva celebración: 700 y 300 horas de ABR!!!

Durante los últimos días alcanzamos una nueva meta: cumplimos las 700 horas de terapia ABR dentro de las cuales hay 300 realizadas en el segundo semestre. Yaaaaaaaaaaaaaay! Cada vez estamos más cerca de esas mil horas que suenan tan lindas, no?. Confieso que cuando vi que estábamos por llegar a las 300, pensé: "y por qué no parar aquí y descansar hasta enero?" Pues no! Porque cada hora ayuda! Porque además creo con seguridad que ahora vienen los cambios importantes, los cambios funcionales que tanto ansiamos y que nos dan ganas de esforzarnos el doble! A seguir no más que nuestra hija nos necesita.

Les cuento algunos cambios que se han hecho evidentes para nosotros en las últimas semanas:

• Su brazo izquierdo se relajó más, lo extiende a voluntad y lo estira sobre la cabeza.
• El brazo derecho comienza a ganar intención, va hacia la funcionalidad. El otro día la pillé afirmando la mamadera, logrado absolutamente por ella mientras yo miraba televisión, y lo ha seguido haciendo consistentemente.
  
• Su trompita y cierre bucal para comer están hermosos. Me atrevo a decir que babea menos...
  
• Se consolidó el movimineto voluntario y controlado de la lengua. Además, les dije que ahora mastica precioso?
  
• Está más conversadora y su voz suena distinto que antes, más linda. Ha dicho varias veces que su princesa favorita es Ariel.
  
• Yo diría que ha mejorado su control cefálico.
• Ya no se tira el pelo. Hace tiempo que pasó esto pero recién ahora me di cuenta. Antes si estaba acostada, permanentemente se sacaba pelo. Ahora, me imagino que porque tiene los brazos más relajados, si sus manos tocan su cabeza no pasa nada porque sus manos están relajadas, solo se enreda si el pelo está enredado. Esto es un gran cambio!

Son bastantes pensando que no quiero repetir los que publiqué hace menos de dos semanas a raíz del video, no? No se imaginan la emoción que se siente en esta época, cuando comenzamos con los preparativos del viaje, cuando enviamos el video, compramos los pasajes, conversamos con las mamás que comienzan, buscamos hoteles y cosechamos los frutos de nuestro trabajo. Es mucha emoción, alegría mezclada con nerviosismo. Tengo unas ganas enormes de comenzar el próximo entrenamiento!!!! ¿Qué cambios nos estarán esperando?