Tercer viaje a Bs. As.: dia 2

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Y bueno... Seguimos agotados. Esto de viajar a un depto y tener que prepararle a Rocio todas sus comidas y hierbas en el medio del caos que es ya viajar me tiene agotada y eso que recien hoy planeo hacerle el casco de barro! Esta vez nos ha costado mucho mas agarrar el ritmo de rutina aca y es logico, pues nuestra rutina es cada vez mas complicada. Pero cuando recuerdo que todo este lio es para que Rocio siga con nosotros en vez de donar su energia y personalidad a algo que dice ser ciencia, solo me queda el dolor de espalda.

Hablando de rutinas, la de casa acaba de tornarse mucho mas complicada y aqui es donde viene la parte buena: hablemos de ABR. Ayer por fin comenzo nuestro tercer entrenamiento. Que alegria es ver nuevamente a la familia ABR, ver a los entrenadores y por sobre todo a los chicos que vemos tan poco pero podemos verlos tan distintos. Ayer nos llevamos unas cuantas sorpresas! Claro que tambien hay varios enfermos, Bruno ayer finamente no pudo asistir y tenemos otro amigo de Chile, Pablito, que no pudo viajar por enfermedad.

En cuanto a Rocio, aun no tenemos la evaluacion pero ya sabemos que ejercicios tendremos y dos de los cinco son repetidos de la vez pasada. Snif, reprobamos! Son precisamente los dos ejercicios que menos horas tienen, claro que no por esto nos los dieron de nuevo. Mr. Blyum mirando su filmacion opina que necesita mas trabajo en esa area, sin saber cuanto ya tiene. Y le encontramos toda la razon, lo que deberiamos haber visto suceder con su control cefalico, el control lateral especificamente, aun no sucede. Pero seguiremos trabajando por el!

Aunque pueda parecer lamentable repetir ejercicios, no lo veo asi. Primero, porque es esperable que un nino avance menos cuando esta dopado con anticonvulsivantes (y eso no lo digo yo). Es el sinsentido de dormir el cerebro cuando en realidad quieres despertarlo y sobre este tema ya no puedo derramar mas rabia e impotancia, pues estamos sacandoselos lo mas rapido que podemos. Segundo, porque sabemos que todo lo que esperamos que Rocio logre es un sueno enorme muy dificil de lograr. Control cefalico...wow, una tremenda ilusion. Ahora ABR nos da las herramientas para darle a nuestra hija control de su cabeza y no importa si nos demoramos 6, 12 o 36 meses!! Haremos todo lo que sea necesario.

Pero la rutina no se ve alterada por esos 5 ejercicios, antes tambien teniamos 5. Lo interesante es que ahora ademas de ellos tenemos la maquina de ABR que puede hacer otros ejercicios durante el dia o la noche. Esto nos da panico! Lo ideal es en la noche, pero el sueno de Rocio es un temon. Si bien la maquina no suena nada, te limita a ciertas posiciones. Y durante el dia... CUANDO! Pienso que solo mientras yo le haga otro ejercicio manual, pues ella estara quieta de todos modos. Definitivamente otra pelota mas que sumar a nuestros malabares diarios.

Para cerrar mas optimistamente, debo confesar que estoy segura de que entre la maquina haciendole ABR en su tronco y nosotros estimulando su cerebro mediante alimentacion y fitoterapia, Rocio de aqui en adelante avanzara mucho o al menos al ritmo que debe ser! Se que todo este esfuerzo que hacemos vale la pena, estar todos los dias trabajando al 100% por ella es algo por lo que optamos pues sabemos que resultara en una Rocio independiente y autonoma en el futuro. No hay otra forma de lograrlo mas que haciendolo todo hoy.
7 comentarios:
  1. Ay, Sonia: Como me ha gustado esto que has escrito, quizas no lo veas tu, porque sencillametne te limitas an narrrar lo que será en lo adelante, y lo que haz hecho hasta ahora. Pero todo ello, como sigues con energías, como no decaes, como acoges lo nuevo que te llega sin miedo, sumado a todo lo que tienes ya!. De veras si existiese un gran premio, como los OSCAR en el cine, para la mejor madre (que al menos conozco), sin dudas, te lo llevarías y con gran emoción organizaría un gran evento pra su entrega a ti. Sólo espero que si este blog con el paso de los años se esfuma por diferentes razones. Existan personas que puedan llegar a Rocío y le digan, aún siendo adulta, la suerte que ha tenido teniendote como madre, que no creo que se pueda dar mas amor, entrega, ilusion, y todos los sacrificios del mundo que has hecho por ella. También espero que al final, consiga ser una persona al adulta independiente y feliz. por ella, y porque es lo menos que ya la vida te puede devolver por todo este amor que le estás entregando. MUCHO ANIMO AMIGA!!!, Se que lo lograrás!

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  2. Creo que Kenia lo dijo TODO!!!
    Me dejó sin palabras...
    Cariños
    Fabi

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  3. Sabemos que no es facil rehabilitar a nuestros niños, bueno si toca hacer mas de los mimos lo has dicho y sabemos que lo haras con gusto, esto me gusta por que demuestra que ABR es trabajo y no magia, y que hay logros y resultados, pero como en todo hay que ir puliendo en el camino cosillas. De ese modo, ya veremos a una Rocio mas Feliz y mas independiente. Un abrazo y bueno, si puedes suelta algito de las muchas cosas por estos dias, de pronto te agobias mucho, pero bueno, yo se que solo tu sabes mejor lo que debes hacer, de nuevo un abrazo y mucha suerte.

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  4. Claudia, le preguntamos al doc y solo podemos parar el tratamiento bucal (que le ha mejorado mucho sus dientes!) y el bano nocturno de hierbas, nada mas...

    Y Kenia, gracias por tu comentario!

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  5. la verdad es que se me eriza la piel mientras leo tus palabras, de ver como una niña como rocío tiene la suerte de tener una mamá y un papá como ustedes!. Porque me imagino todo el esfuerzo del viaje, de la casa, de hacer la terapia, de las horas, del cansancio, de cocinar, de dar cariño... te entiendo porque si bien son casos diferentes el esfuerzo como madres es el mismo. Me imagino que orgullo que debe sentir rocío de tenerte!.


    Suerte!!


    Andrea

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  6. Vamos corazón, que llegaste hasta acá y eso es lo que importa!

    Un besote para los 3!!!

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  7. Fuerzas, fuerzas y más fuerzas! Que bueno es ver los resultados del esfuerzo! Deseo que vaya todo bien, Kenia tiene tanta razón! Besos, Pablo.

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