Discapacidad y obstáculos

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Hace un tiempo ya, mientras paseaba yo con Rocío, se nos acercó una mamá de un niño con parálisis y hablamos bastante rato. Bastante curioso para mí, que normalmente soy la que se acerca a otros en todas partes y no para de hablar. Pero el encuentro con esta madre me dejó desconcertada, llegué a la casa tal vez incluso algo deprimida. La conversación comenzó súper bien, hasta que todo cambió rápidamente cuando me recomendó el colegio al que iba su hijo: un colegio especial. Plop. De alguna forma le pregunté por qué un colegio especial y contestó algo como que no se les puede pedir más, que ellos no pueden aprender otras cosas como escribir y leer, en cambio en este colegio juegan y pintan felices.

Creo que no había dicho nada al respecto en el blog primero porque 'me fui para dentro' como decimos y segundo, porque también intercambiamos datos con ella y existe la posibilidad de que lea este comentario. Sin embargo, hoy escribo por la fuerza que me ha dado el excelente comentario de Camilo en otro post, donde menciona a Stephen Hawking, que me reafirma que no estamos mal al pretender educar formalmente a nuestra hija. Con un ejemplo como el de Hawking, ¿cómo permitir que la discapacidad fisíca impida el desarrollo cognitivo de nuestros niños? ¿Cómo no apenarme porque un niño se ve limitado por el generalizado prejuicio de que los discapacitados físicos son además 'tontitos'?

Claro, la discapacidad física hace las cosas más difíciles pero es solo un obstáculo y no un impedimento. No puede ser un impedimento. Me apeno al pensar que yo no me he preocupado mucho de esta área con Rocío, la lectura sigue relegada, pero es que tenemos todas nuestras fichas en ABR. Pero sé que cuando llegue el momento en que nos parezca necesario enseñarle a leer, lo haremos. Derribaremos cualquier obstáculo que se presente todos juntos y energéticamente. Porque sabemos que ella merece una y mil oportunidades para desarrollarse, porque sabemos que puede. No podemos nosotros mismos limitarla e imponerle obstáculos.

Ellos merecen desarrollarse plenamente y es nuestro deber como padres apoyarlos y hacer todo lo posible porque lo logren. ¿Qué gesto de amor más grande que entregarles nuestra plena confianza de que podrán hacer todo lo que se propongan? Ellos tal vez más que muchos otros niños necesitan padres que los apoyen y que se esfuerzen con ellos para vencer obstáculos, que peleen con garras de padres orgullosos contra los prejuicios, que no se rindan fácilmente y vivan con optimismo.

Tenemos el honor de conocer por internet a gente adulta que nació con algún grado de discapacidad y, les guste o no, son un ejemplo e inspiración para nosotros y muchos más. Porque nos cambió la vida leer la autobiografía (lo destaco: escrito por ella) de Glenda Watson Hyatt, porque me emociona leer las aventuras de David en la Universidad y porque una de las personas más inteligentes del planeta tiene una discapacidad severa... Glenda y David constantemente agradecen todo el apoyo de sus padres y me pregunto si habrían logrado todo lo que han logrado si sus padres hubieran pensado que nunca podrían educarse. Estoy casi segura de que no.

Los dejo con información tomada de Wikipedia sobre la discapacidad de Hawking. Sus limitaciones no son menores, pero como dice la cita de Camilo, su actividad mental le permite ir mucho más allá de ellas.

Stephen Hawking está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad; la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años (tiempo de supervivencia normal en esa enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.

En 1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos, que también le permite seleccionar palabras y frases en su sintetizador de voz.

11 comentarios:
  1. Pero bueno!: Parece mentira que a esta altura, después de cuatro años viendo como te sorprende tu hija, viendo como avanza y se equivocó aquel doctor que dijo que no se comunicaria convosotros nunca, y ay vez!!.Y por otro lado, siempre están las personas que se sientan a ver el desenlace de su vida, esperan ver como termina la historia que vino inesperadamente fuera de sus planes, y estan otras, que sencillamente decimos: Esto va adelante si o si!!!

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  2. Tocas un tema sensible para mi en estos momentos. Me pregunto si Mari tiene discapacidad cognitiva, aqui nos dicen que solo hasta los siete años nos diran. Los problemas motores dificultan saber muchas cosas, por ejemplo el lenguaje, esta frenada y no sabemos por cual discapacidad esta atrasada: motriz? cognitiva? Entiende algunas cosas pero aun no dice palabras. En mi pais no hay tratamientos o protocolos a seguir en el area cognitiva, hay fonoaudiologia, terapia ocupacional y terapia fisica, se que aprender esta imerso en todo ello, pero creo que deberia existir mas trabajo alrededor del asunto. Me la paso hablando con "pares" de padres sobre la evolucion, diagnostico y tratamientos de nuestros hijos, cosa que ayuda bastante, y a vuelo de pajaro te puedo decir que casi todos evolucionan mejor en un colegio regular, muchos tienen hermanos mayores que ayudan en el proceso. Soy educadora y antes de tener a Mari pensaba que lo mejor era tenerlos en instituciones especializadas, ahora pienso que hay que lucharle a la integracion y a que lleguen lo mas lejos posible. En el foro de paralisis cerebral hay dos hombres de 45 y 30 años http://cerebral.mundoforo.com/index.php que dan cuenta de que se puede llegar lejos si se trabaja duro con nuestros niños (El Golfo y Pedro). Asi que en conclusion MT creo que hay que hacerle al desarrollo cognitivo, asi todo apunte a problemas serios. Y como dicen Glenda y David, solo nosotros los padres podemos con fe, fuerza y perseveracia hacer maravillas

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  3. Adelante. Mi hijo es autista, ha cumplido 8 años, hace 2 que lee con soltura, escribir es otra historia, pero ahí estamos. Cuenta, cambia de escenario sin crisis... Aun recuerdo dos brazos escupiendome las palabras "incurable" "incapacitante". Con un niño de 2 años, ay, me lo creí un tiempo, y despues me salieron alas, me roí las uñas y aposté por mi hijo. Años tardó en controlar esfinteres, pero lo conseguimos. Despacito va usando lenguaje oral, y a su ritmo va tirando obstaculos que la sociedad le va poniendo, como lo hará tu hija, hasta donde pueda y sin perder esa preciosa sonrisa.
    Yo me llamo Esperanza, mi hijo Jesus. Tengo mas hijos, mas soles, mas ruido, mas vida.
    Que no te quiten la ilusión.

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  4. Sonia, el caso que cuentas de esa madre con su hija es totalmente distinto al tuyo. Esa madre tendrá sus razones para pensar que su hija tiene que asistir a un colegio especial, quizás su hija si tiene alguna discapacidad cognitiva o quizás ella simplemente no quiere que asista a un colegio normal. Pero tú, tu sabes que tu hija va a llegar todo lo lejos que sus propias capacidades le permitan, con tu apoyo y el de tu marido puede lograr muchas cosas. Tu caso no es como el de la mamá que comentas. No necesitas el ejemplo de Hawkins (él tiene una enfrmedad mortal que es totalmente distinta y aunque sabemos que es un luchador, su vida no ha estado excenta de millones de dificultades y desiluciones). Tu sólo tienes que ver todo lo que Rocío ha logrado en estos 4 años y, contigo al lado, la verdad, yo vaticino un futuro prometedor. Saludos.

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  5. MT, a lo largo de estos añitos que Ro ha estado contigo ha demostrado mucho más de lo que decían los doctores, y nos va a seguir sorprendiendo...
    Cada niño es diferente, aunque compartamos el diagnóstico. Cada cabecita es diferente, en nuestras manos está explotar al máximo su capacidad... en mi caso, no dudo que la mía llegará muy lejos...
    Habla, me reta, platica con su hermana (que es un lorito de apenas 2 años), canta, dice un poema de tres líneas (es su tarea de lenguaje)... y no pasa un día que no me sorprenda con algún comentario chistoso...:)

    Su discapacidad, es simplemente motora, y por sacar adelante eso estamos luchando...

    Me gusta lo que dices, "Derribaremos cualquier obstáculo que se presente todos juntos ".. eso es importante... ese es nuestro pensamiento para la vida...no son ellas nuestros más grandes tesoros????

    Un abrazo para tu Ro...

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  6. Somos nosotros los que nos ponemos obstáculos a diario, caminemos, tengamos los 5 sentidos o nos falte algo....

    Pero lo peor es que los demás juzguen qué es lo que se puede o no se puede hacer de acuerdo a nuestras capacidades....

    Todos, en mayor o menor medida somos "discapacitados"....
    Por ejemplo: Si no somos médicos, somos discapacitados en el campo de la medicina.....

    Así que, todos tenemos capacidades distintas y no por eso somos mejor o peor que el otro....

    Yo sé que Rocío va a conseguir todo lo que se proponga, más que nada por tener el apoyo de su maravillosa familia, que es lo único que importa! ^.^

    Un besote corazón!!

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  7. El tema es re complicado. Por mi parte quiero que Bruno se integre a un colegio ¨normal¨, pero ¿que pasa si no hay lenguaje, hay problemas visuales y motores importantes que dificultan tanto las cosas... Bueno, para eso estamos haciendo ABR, pero de aqui a un par de años ya debera estar inscrito en un colegio...¿y está ese colegio preparado para trabajar con un niño con pc, para respetar su ritmo y potenciar sus habilidades?? Por otro lado....podremos pagar un colegio y una asistente?? lo veo dificil...
    Me preocupa el tema, me ha quitado el sueño mas de una vez. Y habra que empezar a investigar.

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  8. Temo ser discordante en este tema pero les cuento mi experiencia
    Tengo una niña que tiene 03 años y 03 meses y su diagnóstico es autismo leve y al parecer de alto funcionamiento.
    Nunca ha ido a un colegio regular, siempre a ha estado en un colegio especial, pero no porque halla dudado de la capacidad de mi hija, sé que su capacidad cognitiva esta intacta, incluso sabe cosas que enseñan recién a los niños a los 04 o 05 años-
    El problema que yo encontré para ponerla en un colegio regular, fue que la mayoría (por no decir todos) no están preparados para atender a un niño con discapacidad / habilidades diferentes (como se dice en mi país) en cualesquiera de sus formas.
    Personalmente creo que hay que buscar un colegio (al margen del título de regular o especial) con trayectoria y experiencia en el tema de la discapacidad. Con un programa que tenga en cuenta la evolución y el nivel del niño, es decir que adapte si es necesario, la currícula regular a las necesidades del niño.
    Que busque otras formas de comunicación alternativa, si el niño no ha desarrollado el lenguaje verbal, Que pueda contenerlo y prepararlo para una posterior y adecuada integración con sus pares.
    Todo esto yo lo encontré en un colegio “especial” y esa palabra ya no es más un estigma en la vida de mi hija.
    Saludos,
    Rosio

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  9. Suena muy bien, Rosío. Mi problema es que normalmente esos planes al menos aquí quedan solo en el discurso y no se plasman en la práctica. Además, en un colegio especial echaría mucho de menos la integración, que mi hija conviva en un ambiente más real por decirlo de alguna manera.

    Para las demás, siento que me malinterpretaron!!! En ningún milisegundo he dudado de las habilidades de Rocío!!!!!! En lo demás, concuerdo con todas!

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  10. Sonia: Me siento halagado...

    Ahora bien -y espero que esto no suene fuerte- distinguir entre discapacidad motora y discapacidad intelectual, también es discriminatorio, y también está basado en comentarios dogmáticos y apriorísticos de muchos doctores, tales como "tu hija nunca aprenderá a leer". Las personas con discapacidad frecuentemente destacan y sorprenden en áreas que nunca se hubieran imaginado sus doctores de la infancia. Igualmente está comprobado que al cerebro hay que ejercitarlo como a un músculo, así que la discapacidad intelectual o cognoscitiva lo que requiere es terapia, integración, paciencia, ganas y voluntad inquebrantable. Yo creo fírmemente que mi hija llegará mucho pero muy lejos, y si, su condición médica genera retraso motor y cognoscitivo.

    La distinción entre discapacidad intelectual y discapacidad física -sobre todo en bebés y niños- es en mi opinión, casi siempre teórica. Ejemplo: ¿No hablar a los 2 años es problema intelectual o físico?

    Muchos saludos.

    Camilo Argüelles.

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  11. Hablando de comentarios discordantes... este es un tema re sensible. Recuerdo mis primeras publicaciones furiosa porque la gente comun y corriente confundia la diabetes tipo 1 y tipo 2, culpandome por la supuesta obesidad que debio tener mi hijo o el haberlo mal alimentado y haberle causado su enfermedad... Me fui con con todo contra esta discriminacion y termine discriminando a todos esos pequeños que tienen diabetes tipo 2, sea por la razon que sea...
    Es duro en un blog como este hablar de colegios especiales o discapacidad intelectual versus fisica, porque en realidad los niños siguen siendo niños tengan la necesidad especial que tengan y duele. Aparte la discapacidad intelectual asi como la fisica es como dicen por ahi, que nadie esta libre, puede ocurrir en cualquier momento, y la caida es dura. Creo que igual el confundir ambas tiene que ver con la crianza, nunca, ni de niña siquiera pense por ventura que alguien con algun impedimento fisico de la gravedad que fuera tuviera una discapacidad intelectual. Y aquellos que conoci con discapacidad intelecual de distintos grados, fueron muchos -mis padres eran profesores de un colegio rural y todos llegaban a clases!!!, de oyentes ;)- fueron profundamente respetados. Tuve una gran amiga de la infancia de hecho que era diferente y adorabilisima.
    Dicho esto, creo que los colegios, mas que especiales deberian tender por normal del Ministerio a la integracion y tener cupos para aquellos que son sordos, mudos, con pc, con down, con autismo, con asperger, en fin... hay cuantas necesidades especiales que llegan a ser incontables. Es importante porque firmemente creo que deben integrarse a la sociedad como un igual no solo por ellos, sino como parte de lo que los otros niños, esos mas afortunados, deben aprender a aceptar y convivir.
    Nunca olvidare el colegio que eligi para mi hija mayor, totalmente integrador! cuando Cecilia (QEPD) salio reina del colegio (prekinder a 4to medio), tenia sindrome de down y cuanto la querian todos esos niños, cuan feliz estaba ella. El colegio Omega.
    Hoy en el Francisco de Miranda, veo niños con down, con discapacidades fisicas, con autismo, con asperger y por cierto que hay muchas otras mas... es un colegio especial? No. Solo que su politica de integracion hace que nuestros hijos que van ahi entiendan y aceptan la diversidad desde que son pequesimos. No se si el San Juan tiene politica de integracion, pero al menos yo conozco un pequeño que sufre de Acondroplasia (enanismo) que es completamente aceptado en el colegio por sus pares y profesores.
    Me alargue mucho, perdon.

    Viva la Diferencia!!!

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