1300 horas de ABR!!!!!!

9 comentarios:
Sé que hace solo un mes celebramos las mil horas de ABR y había quedado de no enredarme con tanto número, pero esta vez tengo más de un logro que quiero compartir y celebrar, por lo que el número es solo una excusa. A modo de información, cumplimos 500 horas de este tercer periodo de ABR, 165 son manuales y 335 son de máquina. La verdad es que seguimos como caballos de carrera, no hemos bajado de las 21 horas semanales que me autoimpuse como meta. No tengo una meta para el próximo entrenamiento, solo queremos hacer mucho mientras podamos.

Algunos se preguntarán por qué tanto estrés, por qué no me relajo... Pues hay una razón además de mis excesivas ganas de ver a Rocío mejor. Siento que tenemos que compensar con más trabajo el enlentecimiento que provocan los anticonvulsivantes que aún no le podemos quitar a Rocío. Sí, los anticonvulsivantes hacen más lento el proceso de rehabilitación. Lo dice el sentido común, lo dice ABR y lo digo yo que lamentablemente lo he visto suceder en mi hija. Así que trabajamos más, para que Rocío pueda tener el ritmo de rehabilitación que se merece.

Dicho todo eso, aquí van nuestros más recientes y destacados logros:
  • Ha mejorado mucho el apoyo en brazos (aunque aun está muy lejos) y ha comenzado el apoyo en rodillas. Ponerla de guatita hoy ya no sirve para que se quede dormida, pues comienza a levantarse, a tirar besos... Se pone una loquita! El ejercicio mismo de ponerla de guata ha cambiado mucho, generalmente busca apoyo en brazos y a veces también se instala apoyada en las rodillas, quedando en posición cuadrúpeda sin que yo la haya puesto en esa posición. Cuando comenzamos ABR, ponerla en posición cuadrúpeda era un ejercicio de varios minutos por la espasticidad que tenía en sus piernas.
  • ¡Comenzó a jugar 'ahí está-no está'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hace un tiempo que le gustaba esconderse detrás de por ejemplo un pañal, no desde bebé porque al principio se desesperaba. Pero el otro día, estando en brazos, le cubrimos la cara jugando y en un milisegndo ella levantó su manito, se destapó y nos dejó a todos boquiabiertos. Esto es MUY inusual. Unos días después, estando en la cama, agarró una almohada, se la puso encima y comenzó a reirse. Nos hemos divertido mucho jugando a este clásico juego que ha tardado en llegar, pero que ha llegado!!! Debo decir que para mí el uso de los brazos es tal vez la meta más importante, me parece mucho más funcional que hablar o caminar, si puede utilizar sus brazos se expande notablemente la cantidad de cosas que ella podría hacer.
  • Su carita está cambiando. Tenemos tanto un ejercicio de pómulo como uno del tope de la cabeza y es muy extraño como ahora se ve mucho más 'niña' que antes. Los pómulos hoy destacan mucho más, se está rellenando la ojera tremenda que tenía y, lo más importante, creo que esto tiene directa relación con una notable mejora en su estrabismo. Hoy sus ojos no se mueven tanto en el eje horizontal, por lo que ahora nos impresiona cuanto se mueven en el vertical, jajaja, pero es una mejora.
  • Sus hombros están muy, pero muy distintos. Sus omóplatos cambiaron totalmente de posición, ya no se salen atrás en la espalda, y esto hace que los hombros se vean muy distintos. Otra consecuencia es que sus brazos se han extendido notablemente, hoy me parecen infinitos. Antes les hacía cariño a los gatos cuando ellos se acercaban, pero hoy les hace cariño incluso cuando ellos se han acomodado en su ex 'zona segura'. Rocío se estira y se estira hasta que los alcanza. También hoy se puede tocar la guatita y el ombligo, antes llegaba hasta el pecho. De verdad sus brazos están muy largos.
  • Ha mejorado el giro. Este ha sido un cambio muy gradual y aun nos queda mucho camino, pero he notado que mientras duerme se mueve con basante facilidad. En cuestión de segundos gira 180°. Es capaz de pasar de un lado al otro, pasando por posición supina (de espalda) y también estando de lado puede ponerse de guatita. Una vez que está de guata ahí queda entrampada para seguir girando, pero se divierte levantando su cabeza y apoyándose en sus brazos. Debo confesar que hasta me asusto cuando vuelvo a la pieza y la veo en una posición distinta a la que la dejé, no me acostumbro!
  • Su volúmen abdominal ha crecido considerablemente. Tengo la sensación incluso de que la zona lumbar, que era la última parte de la columna que faltaba por 'desbloquear', se ha desbloqueado, hoy la veo muy distinta. Seguro esta vez Gavin tendrá cambios para regodearse en la evaluación!!!
  • Está más linda! :)

Yo estoy muy contenta con estos cambios, me tranquiliza mucho ver que hay avances y con un buen ritmo nuevamente. Me tranquiliza mucho también haber comenzado a trabajar en su estrabismo y prontamente ver mejoras, de esas que jamás podría haber visto con el famoso parche. Me encanta ABR.
9 comentarios:
  1. Valla buen numero de horas!!!. Aunque seas cifras, si a esto le sumas avances visibles, pues ya es perfecto. Estoy de acuerdo que debes aprovechar el maximo de horas posibles si con esto ayudas a que no este dominando el anticonvulsivante. Me alegro mucho. y coincido en el avance de que corresponde a que está MAS LINDA!
    besos y tranquila que todo ira mejorando poco a poco.

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  2. Qué me encanta ver los progresos de Ro y compartimos con alegria desde aquí!!!
    Sabemos que poco a poco, sus miembros y sus movimientos mejorarán mucho, lo cual es para ella nuevas posiciones, más independencia, y sobre todo, una nueva forma de ver las cosas que le atraen...:)

    Hoy si tendrás que cuidar que no caiga de la cama!!!! :) A mi me pasó cuando mi enana empezó a hallarle el gusto a dar vuelta sobre su eje, pero .. se cayó de la cama!!! y yo me asusté mucho porque la había dejado lejos de la orilla... debió haber dado tres vueltas para caerse!!!

    Hoy ya tiene más cuidado (y yo también) pero me sentí contenta...:)

    Van muy bien MT, este año, esperemos que sea "adiós a las enfermedades" y darle paso a "bienvenidos grandes avances"...

    Un abrazo...

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  3. Familia Felicitaciones¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Me encanta que Ro este feliz de sentir que puede hacer tantas cosas, cada cual tiene su obsesion y si haces montones de horas con felicidad y agrado esta super¡¡¡ yo solo tengo que decirte que siento algo de frustacion al no ser tan multifuncional y eficiente como tu, ya sere.... Muchas felicidades de Nuevo

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  4. Familia Felicitaciones¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Me encanta que Ro este feliz de sentir que puede hacer tantas cosas, cada cual tiene su obsesion y si haces montones de horas con felicidad y agrado esta super¡¡¡ yo solo tengo que decirte que siento algo de frustacion al no ser tan multifuncional y eficiente como tu, ya sere.... Muchas felicidades de Nuevo

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  5. Wow!

    Qué lindo leer todos estas cosas maravillosa sobre el progreso de Rocío con ABR!!

    Me mató eso de : Está más linda :)

    Ella es linda! Jajajajja!

    Te felicito por tu esfuerzo y por que ves los resultados...

    Un beso para Rocío y otro para vos!!!

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  6. A mi tambien me encanta escuchar de estos buenos logros, todos fabulosos y ademas de que esta mas linda.

    Ojala le puedas quitarle los anticonvulsantes pronto.

    Felicitaciones!!!

    Eugenia

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  7. Hola me alegro mucho por ustedes yo tengo una hermana, mi unica hermana a quien le diagnosticaron paralisis cerebral podructo de un afixiamiento al nacer...fueron horas, días, meses y años de terapias de rehabilitación tanto en Teletón como con terapeutas particulares y hoy podemos decir en familia que lo hemos logrado; Muriel se encuentra en cuarto año de Universidad, cursando pedagogía en Historía y Geografía con 24 años, donde todo lo que nos esforzamos ha dado fruto, razón por la que nos encontramos muy contentos ya que si nos hubieramos dado por vencidos mi hermana no estaría donde esta hoy y eso se debe en gran medida a que mis papás no resistieron y dieron la lucha contra los pronosticos poco favorables, incentivando a mi hermana a que si queria desarrollarse de forma normal estaba en ella poder hacerlo, lo que la llevo a educarse en colegios para niños "normales" y crecer como cualquier niña...derrepente le dan sus crisis de malgenio o se pone media porfiada haciendo algunas niñerias pero comparado a sus avances eso es un pelo en el frondozo manto de nuestra gata angora.

    chao y fuerzas por que se puede!
    Carolina, 26 años.

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  8. Guau!!!!!! cuantas horas,que maravillo ver que cada dia que pasa Rocio mejora cada vez mas y mas .
    felicitaciones por tan bello numero.un besote para la niña mas linda y sonriente del mundo.

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  9. Gracias a todos por compartir nuestra alegria :)

    Reiko, muchas gracias por compartir tu historia y mis felicitaciones para toda tu familia!!!!!

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