Malas razones para creer

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Hace un tiempo, una amiga vino a nuestra casa y conoció después de mucho tiempo a Rocío. No es una amiga muy cercana, pero me ha escuchado hablar bastante de ella y creo que una vez visitó nuestro blog. Pese a todo, cuando conoció a Rocío se sorprendió. Me dijo que no era lo que ella esperaba. Me ha pasado lo mismo con varias personas, quizás son muchas más qiuienes se sorprenden, pero los amigos son los que se atreven a confesar que esperaban un niño más parecido a los que ven en la Teletón y no como Rocío, sonriente y conversadora.

La respuesta que me salió del alma fue: si hicieramos los tratamientos convencionales, se parecería a la imagen que tú esperabas. Si no hiciéramos ABR, su cuerpo mostraría evidentes deformidades estructurales y si le diéramos los remedios anticonvulsivantes, Rocío estaría desconectada de este mundo. Fue una respuesta que di sin pensar y estoy muy conciente de que es una generalización extrema y tal vez hasta injusta, pero soy honesta al decir que es lo que siento. Situación que me llena de orgullo pero a la vez de dolor e impotencia. Hasta qué punto los niños con daños severos como el de Rocío se ven afectados por su patología y cuándo comienzan a interferir los tratamientos otorgados... Creo que es una reflexión difícil y para ambos lados de la moneda.

Ante esta realidad y viendo las cosas desde donde las vemos nosotros, uno se pregunta porqué algunos tratamientos tortuosos e ineficaces aun siguen vigentes y causando daño. Mi maestro de tesis me prestó hace unos meses un libro titulado El capellán del Diablo, de Richard Dawkins. La semana pasada, leyendo el capítulo final, encontré en él algo que me iluminó. Algo tan sencillo que todo este tiempo pasaba por alto... El último capítulo es una carta escrita por él, un científico positivista(*) de esos que me erizan los pelos, a su hija de nueve años y que se titula "Buenas y malas razones para creer".

La carta es bastante simple debido a quien va dirigida. Básicamente, el autor señala que la única buena razón para creer es la 'evidencia', mientras que las malas razones para creer son la tradición, la autoridad (creer algo solo porque quien te lo dice tiene un rol social de autoridad) y las revelaciones. El autor se centra bastante en temas religiosos, pero en cuanto leí esas palabras, tradición y autoridad, inmediatamente vino a mi cabeza el dilema ABR / terapia tradicional. Esta fracción del mundo para mí es muy simple, la evidencia es clara. Si se sigue haciendo terapia tradicional es solo por una tradición que se perpetúa por recomendaciones de médicos y de otros profesionales, de personas con 'autoridad' cuya opinión por alguna extraña razón pesa más que la de los propios padres. Porque se sigue creyendo por las razones erradas.

Ojalá todos recibiéramos cartas como ésta, ya sea a los 9, 29 ó 69 años.


(*) Quiero aclarar que para mi positivista no es sinónimo de optimista. Positivista es quien cree en la existencia de una única verdad absoluta accesible mediante métodos científicos, es decir, aquel que se adhiere al paradigma positivista de la ciencia. Yo soy mucho más relativista para mis cosas...
4 comentarios:
  1. Ustedes dieron un gran paso con ABR, se atrevieron, pelearon y buscaron lo mejor para Rocío, eso para mí es realmente admirable!!!
    Es más, hace rato que ando con unas molestias médicas que con tanto doctor y medicamentos no resulta nada, he decidido buscar alternativas, y eso gracias a ustedes, antes creo que no me hubiese atrevido.

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  2. Buenísimo amiga el post, estoy muy de acuerdo con el científico y con tu opinión también.
    Lamento tanto como tú también el hecho que muchos niños en el momento no pueden beneficiarse con la terapia ABR, más aún cuando siguen con la terapia tradicional Bobath que daña más aún la pobre estructura esquelética que éstos poseen. Pero tristemente es lo que hay como se dice y no hay más frente a sus narices, ni por los medios económicos, ni por su ignorancia en su inmensa pobreza.

    Mabel

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  3. Causa mucha impotencia saber , por ejemplo, que tantos niños siguen recimiendo botox, caderas que estan siendo operadas inutilmente y cosas asi que me ponen los pelos de punta. Por mi parte, lamento tanto haber expuesto a Bruno a las inyecciones de botox, aunque solo fueron 2 veces y la ultima mas encima sin anestesia en Teleton! tanto estres que se pudo haber evitado...
    Tengamos las esperanzas que algun dia cambiarán las cosas para muchos niños!

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  4. Tema delicado en mi pais, como en muchos parece. Quiero hacer ABR, pero como la comunidad cientifica no da muestras de conocerlo y estudiarlo, los medicos ni lo miran, es increible como pueden ser tan poco comprometidos con la rehabilitacion de los niños, creo que nuestros niños merecen intentar tratamientos como ABR que no son invasivos, todo aquello que pueda representar una ayuda para ellos, sin estar siendo tan exigentes en lo dictaminado por su "alteza la ciencia":

    Me gustaria que cada fisiatra y cada neuropediatra se le exigiera como requisito para ejercer un hijo o familiar muy cercano con lesion cerebral, creo que seria la unica forma de sensibilizarlos, ellos por sus hijos hacen lo que sea, asi reconocerian que mas que la prueba de autoridad y tradicion, estos niños necesitan estar involucrados con terapias alternativas que muestren EVIDENCIAS.

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